Chronische spontane urticaria

Initiatief: NVDV Aantal modules: 11

Monitoring van ziekteactiviteit/ziektecontrole

Publicatiedatum: 28-01-2026
Beoordeeld op geldigheid: 28-01-2026

Uitgangsvraag

  • Met welke scoresystemen kunnen de ziekteactiviteit en de ziektecontrole van patiënten met chronische urticaria het beste worden bepaald?
  • Welke provocatietesten kunnen bijdragen aan de monitoring van ziekteactiviteit bij CIndU?

Aanbeveling

  • Overweeg bij patiënten (volwassenen en kinderen) met chronische urticaria (CU) de ziekteactiviteit en -controle te monitoren met behulp van PROMs, zowel bij het eerste consult als bij vervolgconsulten (iedere 3-6 maanden). Het gebruik van PROMs wordt wel sterk aanbevolen bij patiënten die behandeld worden met systemische (immunomodulerende) therapie:
    • Gebruik bij voorkeur de UAS7 en/of AAS om de ziekteactiviteit te beoordelen bij patiënten met CSU met of zonder angio-oedeem.
    • Gebruik bij voorkeur de UCT en/of AECT om de ziektecontrole te beoordelen bij patiënten met CSU of CIndU met of zonder angio-oedeem.
  • Overweeg, indien beschikbaar, het gebruik van provocatietesten/drempeltesten zoals beschreven in tabel 2 voor de diagnostiek van CIndU en voor de evaluatie van de behandeling.
  • Overweeg een verwijzing naar een dermatoloog/kinderarts/allergoloog met aandachtsgebied CU voor het uitvoeren van noodzakelijke provocatie/drempeltesten die niet beschikbaar zijn op de eigen afdeling.

Overwegingen

Kwaliteit van het bewijs

Er is geen aanvullende GRADE analyse gedaan. De werkgroep heeft op basis van de beperkte huidige literatuur, de internationale richtlijn (Zuberbier, 2022) en expert opinion geprobeerd de aanbevelingen te formuleren.

 

Balans van gewenste en ongewenste effecten

Het uitvoeren van PROMs tijdens zowel het eerste consult als vervolgconsulten geeft de zorgverlener inzicht in de ziekteactiviteit en -controle van de patiënt. Dit verhoogt het begrip van de ziekteactiviteit en - beleving en helpt bij het beoordelen en aanpassen van het behandelplan.

 

Wanneer de arts tijdens het spreekuur zelf de vragenlijsten moet afnemen, blijft er minder tijd over voor anamnese en lichamelijk onderzoek en neemt de administratieve belasting toe. Het kan tijdwinst opleveren wanneer de organisatie zodanig is ingericht dat patiënten de PROMs voorafgaand aan het spreekuur zelf invullen, zodat de uitkomsten tijdens het consult direct kunnen worden besproken. Direct inzicht in de ziekteactiviteit maakt gericht en efficiënte gesprekken mogelijk, waardoor de kwaliteit van de zorg verbetert.

 

Professioneel perspectief

Ziekteactiviteit bij CSU en angio-oedeem

De ziekteactiviteit bij patiënten met CSU kan het beste worden beoordeeld middels de UAS7 (zie tabel 1). Dit is een activiteitsscore met goede interne consistentie, validiteit, reproduceerbaarheid en responsiviteit (Mlynek, 2008; Hawro, 2017). De UAS7 wordt gedurende één week dagelijks retrospectief bepaald, waarbij twee cijfers worden gegeven tussen nul en drie, één voor het aantal urticaria en één voor de mate van jeuk. De maximale totaalscore is 42. De minimal important difference (MID) voor de UAS7 werd vastgesteld op 9,5-10,5 [Mathias et al., 2012]. In verschillende studies wordt de afkapwaarde van ≥16 aangehouden voor matige tot ernstige ziekteactiviteit. De werkgroep neemt dit afkappunt over. Voor het meten van ziekteactiviteit bij patiënten met angio-oedeem kan het beste de AAS worden gebruikt. De AAS is gevalideerd door Weller et al. (2013) en bestaat uit vijf items, per item kunnen maximaal drie punten worden toegekend, de totaalscore kan oplopen tot vijftien punten. De AAS heeft een vastgestelde MID van 6,6-8,8 (Weller, 2013). De AAS heeft geen internationaal vastgestelde afkapwaarden voor het bepalen van de mate van ziekteactiviteit. De arts kan op basis van de totaalscore en de trends in score bepalen of de aandoening goed onder controle is (zie tabel 1). Overweeg bij CSU patiënten met angio-oedeem een combinatie van UAS7 en AAS te gebruiken. Deze activiteitsscores zijn op dit moment nog niet gevalideerd voor de Nederlandse patiëntenpopulatie.

 

Tabel 1. De Urticaria Activiteit Score over 7 dagen (UAS7) (vertaald van Zuberbier et al. 2022)

Score

Aantal galbulten/urticaria afgelopen 24 uur

Jeuk afgelopen 24 uur

0

Geen

Geen

1

Mild (1-20/24 uur)

Mild (aanwezig maar niet hinderlijk)

 

 

 

2

Matig (21-50/24 uur)

Matig (hinderlijk, maar dagelijkse activiteiten en slapen niet belemmerd)

3

Ernstig (> 50 of grote samengevloeide gebieden/24 uur)

Ernstig (slapen en dagelijkse activiteiten worden belemmerd)

UAS: Urticaria Activiteit Score. Dagelijks wordt retrospectief een cijfer gegeven voor urticaria en jeuk waardoor aan het einde van een week een totaalscore (0-42) ontstaat. Deze score heet de UAS7.


Figuur 1. De Activiteitsscore Angio-oedeem (AAS) geplaatst met toestemming van Moxie GmbH

 

Ziektecontrole bij CSU en angio-oedeem

Naast het evalueren van ziekteactiviteit is het van belang ook de mate van ziektecontrole te beoordelen. Onder ziektecontrole wordt verstaan: de mate waarin symptomen en gevolgen van de ziekte, met of zonder behandeling, zodanig onder controle zijn dat het dagelijks functioneren en de kwaliteit van leven zo min mogelijk worden beperkt. Patiënten met hoge ziekteactiviteit kunnen desondanks een goede ziektecontrole ervaren, terwijl patiënten met geringe ziekteactiviteit juist een slechte ziektecontrole kunnen rapporteren. Voor de beoordeling van ziektecontrole zijn gevalideerde patiëntgerapporteerde meetinstrumenten beschikbaar, zoals de Urticaria Control Test (UCT).

 

Indien patiënten een goede ziektecontrole ervaren ondanks een hoge ziekteactiviteit, geeft dit medicamenteuze behandelconsequenties; zoals het absoluut continueren van de behandeling. De tweede situatie vereist mogelijk psychologische verdieping en begeleiding. Voor patiënten met CU wordt aanbevolen de UCT te gebruiken om de ziektecontrole te evalueren. Deze vragenlijst is gevalideerd voor volwassenen met CSU en CIndU (Weller, 2014; Ohanyan, 2017; Prosty, 2022). De UCT is een eenvoudige vragenlijst met vier items met een duidelijk definitie voor patiënten met "voldoende gecontroleerde" vs. "onvoldoende gecontroleerde" ziekte. Hierdoor is deze geschikt in de dagelijkse klinische praktijk. De afkapwaarde vastgesteld voor voldoende ziektecontrole is UCT≥12 [Weller, 2014]. De vragenlijst wordt elke vier weken afgenomen. Daarnaast is er een UCT-versie voor wekelijkse afname beschikbaar (UCT7). De MID is vastgesteld op 3 punten (Ohanyan, 2017). De werkgroep adviseert de AECT te gebruiken voor CU patiënten met angio-oedeem. Deze vragenlijst is vergelijkbaar qua opbouw met de UCT (Weller, 2020). De afkapwaarde voor onvoldoende ziektecontrole is AECT <10, de MID is vastgesteld op 3 punten (Fijen, 2023). Er bestaat een vierwekelijkse en een driemaandelijkse versie. Voor patiënten met angio-oedeem en urticaria wordt geadviseerd een combinatie van UCT en AECT te gebruiken. Beide vragenlijsten zijn momenteel nog niet gevalideerd voor de Nederlandse patiëntenpopulatie.

 

CIndU

Er zijn enkele specifieke PROMs voor patiënten met CIndU beschikbaar of in ontwikkeling. Zoals de Cold Urticaria Activity Score (ColdUAS) en de Cholinergic Urticaria Activity Score (CholUAS). Deze vragenlijsten zijn nog helemaal niet gevalideerd (Koch, 2016; Ahsan, 2022) en bovendien worden de afkapwaardes en MID niet expliciet beschreven. Deze worden dus niet standaard toegepast. 


Figuur 2. De Urticaria Controle Test (UCT) en Angio-oedeem Controletest (AECT) geplaatst met toestemming van Moxie GmbH

 

Objectivering van CIndU

Overweeg om de volgende provocatie en drempeltesten te gebruiken bij de diagnostiek en het vervolgen van het behandeleffect bij CIndU (zie tabel 2). Indien de test een diagnostisch doel dient is het advies om antihistaminica drie dagen en orale corticosteroïden zeven dagen voor de test te staken. Indien de provocatie of drempelwaarde test wordt uitgevoerd voor het objectiveren van het effect van de behandeling moet de behandeling worden gecontinueerd. Testen worden bij voorkeur uitgevoerd op huidlocaties waar in de afgelopen 24 uur geen urticaria heeft gezeten. De reden hiervoor is dat huidlocaties na een urticariële reactie een refractaire periode kunnen hebben en derhalve een gebrek aan respons kunnen vertonen. Bij patiënten met cholinerge urticaria is het advies om provocatietesten uit te voeren na ten minste 24 uur afwezigheid van symptomen (Magerl, 2014). Voor verdere naslag en aanbevelingen voor het uitvoeren van provocatie of drempeltesten testen wordt verwezen naar Magerl et al. (2016).

 

Tabel 2. Aanbevolen testen in veel voorkomende CIndU subtypes (gebaseerd op Magerl et al. (2016))

Tabel 4 Aanbevolen testen ClndU subtypes

*De beschrijving van de uitvoering is kort geschetst; details of uitvoerige protocollen kunnen worden opgevraagd bij centra met expertise / werkgroepleden

 

Waarden en voorkeuren van patiënten

Het is belangrijk voor zorgverleners om inzicht te verkrijgen in de ziektebeleving van de patiënt om zo samen te werken aan een behandelplan dat voldoet aan hun individuele behoeften en voorkeuren. Aan patiënten dient uitgelegd te worden dat het invullen van deze vragenlijsten (en dus de tijdsinvestering) noodzakelijk is voor een optimaal individueel behandelplan.


Voor patiënten kan het zelf bijhouden van ziektelast en ziektecontrole een aantal voordelen hebben. Het kan bijdragen aan een beter inzicht in de aandoening: klachten, momenten en omstandigheden. Dit kan bijdragen aan een goede diagnose, aan een daarop afgestemde behandeling en beter zelfmanagement. Het leidt tot betrokkenheid bij de behandeling en het samen beslissen.


Door het gebruik van (weliswaar niet-gevalideerde) middelen als een dagboek, foto’s (schriftelijk of digitaal) kan ‘gedocumenteerd’ het gesprek met de arts worden gevoerd over de klachten.


Het is voor de patiënt van belang dat de arts deze (zelf)monitoring betrekt bij de beoordeling en dit ook bespreekt met de patiënt. De monitoring kan de therapietrouw bevorderen. Het kan ook tot inzicht leiden in de mate waarin een voorgeschreven behandeling effectief is en/of er (al dan niet tussentijds) overleg over een aanpassing van de behandeling nodig is.

 

Aan de andere kant kan het (dagelijks) invullen van de vragenlijsten voor patiënten als belasting worden ervaren door de tijdsinvestering en de regelmatig herinnering aan de chronische ziekte.

 

Conclusie

Door zowel de activiteit als de controle te meten, kunnen zorgverleners een meer gepersonaliseerde en effectieve behandelstrategie ontwikkelen. Het helpt bij het identificeren van patiënten die mogelijk baat hebben bij aanpassingen in hun medicamenteuze behandeling en degenen die extra psychologische ondersteuning nodig hebben. Op deze manier kunnen we de algehele zorg en uitkomsten voor patiënten verbeteren.

 

Aanvaardbaarheid en haalbaarheid

PROMs

Uit internationaal onderzoek blijkt dan minder dan een derde van de zorgverleners PROMs tijdens de behandeling van CU gebruiken. Redenen die het gebruik hinderen zijn tijdsgebrek, gebrek aan integratie in het elektronisch patiëntendossier en het niet invullen door patiënten [Cherrez-Ojeda, 2024]. Uit alle validiteitsonderzoeken blijken de vragenlijsten eenvoudig te zijn in te vullen voor patiënten. De UAS7 is de enige activiteitsscore die dagelijks moet worden ingevuld. In de praktijk is dit vaak niet haalbaar voor patiënten. Het is met name belangrijk de UAS7 af te nemen voorafgaand aan en na aanpassing van de behandeling, en bij een matige therapierespons. Ook metingen van minimaal vier aaneengesloten dagen blijken te correleren met een UAS7 score waarbij alle dagen zijn gescoord. Alle activiteitsscores zijn in deze richtlijn opgenomen (zie tabel 3, figuur 1-2).

 

Als PROMs kunnen worden gekoppeld aan het elektronisch patiënten dossier blijkt het voor patiënten sneller en eenvoudiger om de score in te vullen. Ze zullen door het invullen van de scores ook meer inzicht krijgen in het verloop van hun ziekte, waardoor ze zelf of samen met de behandelaar eerder kunnen anticiperen op hun klachten. Daarnaast zal het de zorgverlener tijd besparen doordat deze gemakkelijk de resultaten kan inzien. Dit zal een positief gevolg hebben op het gebruik/implementatie van PROMs bij de behandeling van CU en de (gepersonaliseerde) behandeling ten goede komen.

 

Op dit moment zijn verschillende applicaties in ontwikkeling of reeds in gebruik, die het invullen van de verschillende scorelijsten voor patiënten makkelijker maakt (bijvoorbeeld CRUSE app).

 

Provocatietesten

De haalbaarheid van het gebruik van provocatietesten is afhankelijk van de beschikbare middelen op de polikliniek. Testen, zoals bij voor het objectiveren van dermografisme, kunnen gemakkelijk worden uitgevoerd. Echter testen bij koude, warmte, druk, vibratie en cholinerge urticaria nemen meer tijd in beslag of vereisen bepaalde middelen. Bij het uitvoeren van testen voor koude urticaria moet de kans op anafylaxie in acht worden genomen. Tijdens diagnostische koudeprovocatietesten (zoals de ijsblokjestest of TempTest®) is het risico op ernstige reacties veel lager, omdat de blootstelling beperkt en gecontroleerd is. Exacte cijfers zijn niet bekend, maar men spreekt doorgaans van een laag risico, mits de test correct en onder medische supervisie wordt uitgevoerd.Deze redenen kunnen de aanvaardbaarheid en haalbaarheid bij met name perifere ziekenhuizen en klinieken verhinderen.

Onderbouwing

Ziekteactiviteit is de mate waarin een ziekteproces actief is. Ziektecontrole wordt gedefinieerd als het beperken/verminderen van de omvang van een ziekte of aandoening in een persoon of bevolking. Dat wil zeggen dat de klachten en gevolgen van de ziekte met behandeling of leefregels zodanig worden verminderd dat het dagelijks functioneren en de kwaliteit van leven zo min mogelijk beperkt worden. Inzicht hierin helpt de zorgverlener om het therapie effect te monitoren voor patiënten met chronische urticaria (CU), het individueel behandelplan op te stellen en zo nodig aan te passen.

 

Patient-reported outcome measures (PROMs) hebben een essentiële plek binnen de behandeling en begeleiding van patiënten met CU. Voorbeelden van gevalideerde PROMs die hiervoor gebruikt kunnen worden zijn de Urticaria Activiteit Score (over zeven dagen) (UAS7), de Angiooedeem activiteit score (AAS), de Urticaria Controle Test (UCT) en de Angio-oedeem Controle Test (AECT). Deze score- en vragenlijsten zijn niet gevalideerd bij kinderen, echter wordt aangeraden deze wel te gebruiken.

Er is geen GRADE analyse uitgevoerd.

Beschrijving van de studies

Gebruik bij kinderen

De UCT is door Prosty et al. (2022) gevalideerd voor kinderen. Er werden 52 kinderen van verschillende leeftijden geïncludeerd, waarvan 35 met CSU en 17 CIndU. De kinderen vulden zowel de UCT als de Children’s Dermatology Life Quality Index (CDLQI).De UCT en CDLQI vertoonden een sterke negatieve correlatie (r = -0,74; p < 0.01). De UCT had een uitstekende voorspellende waarde om slecht gecontroleerde CU te detecteren (area under the curve (AUC) = 0,82), met een drempelwaarde van ≤10 voor de identificatie van slecht gecontroleerde CU (sensitiviteit 95,5%; specificiteit 63,3%). De studie concludeerde dat de UCT een betrouwbaar en geschikt instrument is om de ziektecontrole bij kinderen met CU te beoordelen.

 

De Angio-oedeem Controle Test (AECT) is een retrospectieve vragenlijst, ontwikkeld voor patiënten met recidiverend angio-oedeem, bestaande uit vier items. De ontwikkeling werd uitgevoerd door Weller et al. (2019) middels twee fases itemgeneratie en itemreductie/selectie. De vragenlijst was zowel cross-sectioneel als longitudinaal gevalideerd. 

 

Na de ontwikkeling van de AECT is deze gevalideerd voor zowel vierwekelijkse als driemaandelijkse toepassing door Weller et al. (2020). In totaal werden 81 patiënten met recidiverend angio-oedeem geïncludeerd. Ter controle werden de volgende vragenlijsten gebruikt; Visual Analogue Scale (VAS-angio-oedeem), Likert scale (LS-angio-oedeem), Dermatology Life Quality Index (DLQI), Short Form 12 (SF-12), Angioedema Quality of Life Questionnaire (AE-QoL) en eigen beoordeling door patiënten van de effectiviteit van hun huidige behandeling (voldoende versus onvoldoende. Beide versies van de AECT toonden uitstekende consistentie en hoge betrouwbaarheid. Analyse van drempelwaarden en ROC-curves toonde aan dat een AECT-score van ≥10 goed gecontroleerd angio-oedeem aangeeft, terwijl een score <10 slecht gecontroleerde ziekte identificeert. Volgens de studie is de AECT een betrouwbaar instrument om ziektecontrole bij patiënten met recidiverend angio-oedeem te beoordelen.

 

De Cold Urticaria Activity Score (ColdUAS) is ontwikkeld door Ahsan et al. [2022], het is de eerste specifieke PROM voor koude urticaria. Het betreft een vragenlijst ter bepaling van de ziekteactiviteit voor patiënten vanaf 12 jaar met koude urticaria, deze wordt door de patiënt zelf ingevuld. De vragenlijst werd ontwikkeld in drie fases, waarbij onder andere literatuuronderzoek werd uitgevoerd, interviews werden gehouden met patiënten met elke vorm van koude urticaria  en beoordelingen werden gedaan door een expertgroep. De uiteindelijke ColdUAS bevat vier vragen over de frequentie en ernst van kwaddels/urticaria, angio-oedeem, jeuk, blootstelling aan triggers en het vermijden ervan. De vragenlijst is nog niet gevalideerd; een validatiestudie zal volgen om de invulperiode te bepalen.

 

De Cholinergic Urticaria Activity Score (CholUAS) is door Schnarkowski et al. (2025) gevalideerd als het eerste PROM voor het beoordelen van ziekteactiviteit bij cholinerge urticaria (CholU).

 

In totaal werden 75 patiënten met CholU geïncludeerd. De validatie omvatte cognitieve evaluatie, een 7-daagse symptoomregistratie, provocatietesten en aanvullende vragenlijsten zoals de Dermatology Life Quality Index (DLQI) en de Cholinergic Urticaria Quality of Life Questionnaire (CholU-QoL). Op basis hiervan werd de CholUAS7 ontwikkeld, een wekelijkse versie die de ziekteactiviteit over 7 dagen samenvat. De CholUAS7 toonde uitstekende interne consistentie (Cronbach’s α = 0,83), hoge test-hertest betrouwbaarheid (intraclass correlatiecoëfficiënt = 0,81). Daarnaast waren er sterke correlaties met globale evaluaties van ziekteactiviteit en kwaliteit van leven. Leeftijd en ziekteduur hadden geen significante invloed op de CholUAS7-score.

 

De studie concludeerde dat de CholUAS een valide en betrouwbaar instrument is voor het beoordelen van ziekteactiviteit bij cholinerge urticaria en geschikt is voor zowel klinisch gebruik als in een onderzoek setting.

De overwegingen en aanbevelingen zijn gebaseerd op de internationale richtlijn (Zuberbier, 2022). Er werden twee oriënterende literatuuronderzoeken uitgevoerd in Pubmed vanaf 2004 tot en met 2024. De zoekstrategie is toegevoegd in bijlage 2. Er werden in totaal vier studies geïncludeerd. Verder werd er een aanvullende studie (Schnarkowski, 2025) aangeleverd door de werkgroep.

  1. Ahsan, D. M., Altrichter, S., Gutsche, A., Bernstein, J. A., Altunergil, T., Brockstaedt, M., Maurer, M., Weller, K., & Terhorst‐Molawi, D. (2022). Development of the cold urticaria activity score. Allergy, 77(8), 2509–2519. https://doi.org/10.1111/all.15310.
  2. Altrichter, S., Salow, J., Ardelean, E., Church, M. K., Werner, A., & Maurer, M. (2014). Development of a standardized pulse-controlled ergometry test for diagnosing and investigating cholinergic urticaria. Journal of Dermatological Science, 75(2), 88–93. doi:10.1016/j.jdermsci.2014.04.007.
  3. Cherrez-Ojeda, I., Bousquet, J., Giménez-Arnau, A., Godse, K., Krasowska, D., Bartosinska, J., Szczepanik-Kulak, P., Wawrzycki, B., Kolkhir, P., Allenova, A., Allenov, A., Tkachenko, S., Mitrevska, N. T., Mijakoski, D., Stoleski, S., Kolacinska-Flont, M., Kuprys-Lipinska, I., Molinska, J., Kasperska-Zajac, A., … Maurer, M. (2024). Patient-Reported Outcome Measures in Atopic Dermatitis and Chronic Urticaria are Underused in Clinical Practice. The Journal of Allergy and Clinical Immunology, Online ahead of print. https://doi.org/doi: 10.1016/j.jaip.2024.03.050.
  4. Fijen, L. M., Vera, C., Buttgereit, T., Bonnekoh, H., Maurer, M., Magerl, M., & Weller, K. (2023). Sensitivity to change and minimal clinically important difference of the angioedema control test. Clinical and translational allergy, 13(9), e12295. https://doi.org/10.1002/clt2.12295.
  5. Hawro, T., Ohanyan, T., Schoepke, N., Metz, M., Peveling‐Oberhag, A., Staubach, P., Maurer, M., & Weller, K. (2017). Comparison and interpretability of the available urticaria activity scores. Allergy, 73(1), 251–255. https://doi.org/10.1111/all.13271.
  6. Koch, K., Weller, K., Werner, A., Maurer, M., & Altrichter, S. (2016). Antihistamine updosing reduces disease activity in patients with difficult-to-treat cholinergic urticaria. Journal of Allergy and Clinical Immunology, 138(5). https://doi.org/10.1016/j.jaci.2016.05.026.
  7. Magerl, M., Abajian, M., Krause, K., Altrichter, S., Siebenhaar, F., & Church, M. K. (2014). An improved peltier effect‐based instrument for critical temperature threshold measurement in cold‐ and heat‐induced urticaria. Journal of the European Academy of Dermatology and Venereology, 29(10), 2043–2045. doi:10.1111/jdv.12739.
  8. Magerl, M., Altrichter, S., Borzova, E., Giménez-Arnau, A., Grattan, C. E., Lawlor, F., … Maurer, M. (2016). The definition, diagnostic testing, and management of chronic inducible urticarias - the EAACI/Ga2Len/EDF/UNEV consensus recommendations 2016 update and Revision. Allergy, 71(6), 780–802. doi:10.1111/all.12884.
  9. Mathias, S. D., Crosby, R. D., Zazzali, J. L., Maurer, M., & Saini, S. S. (2012). Evaluating the minimally important difference of the urticaria activity score and other measures of disease activity in patients with chronic idiopathic urticaria. Annals of allergy, asthma & immunology : official publication of the American College of Allergy, Asthma, & Immunology, 108(1), 20–24. https://doi.org/10.1016/j.anai.2011.09.008.
  10. Mlynek, A., Vieira dos Santos, R., Ardelean, E., Weller, K., Magerl, M., Church, M. K., & Maurer, M. (2013). A novel, simple, validated and reproducible instrument for assessing provocation threshold levels in patients with symptomatic dermographism. Clinical and Experimental Dermatology, 38(4), 360–366. doi:10.1111/ced.12107.
  11. Młynek, A., Zalewska‐Janowska, A., Martus, P., Staubach, P., Zuberbier, T., & Maurer, M. (2008). How to assess disease activity in patients with chronic urticaria? Allergy, 63(6), 777–780. https://doi.org/10.1111/j.1398-9995.2008.01726.x.
  12. Ohanyan, T., Schoepke, N., Bolukbasi, B., Metz, M., Hawro, T., Zuberbier, T., Peveling-Oberhag, A., Staubach, P., Maurer, M., & Weller, K. (2017). Responsiveness and minimal important difference of the urticaria control test. Journal of Allergy and Clinical Immunology, 140(6). https://doi.org/10.1016/j.jaci.2017.04.050
  13. Schnarkowski, P., Salameh, P., Grekowitz, E., Terhorst-Molawi, D., Maurer, M., Weller, K., & Altrichter, S. (2025). Validation of the Cholinergic Urticaria Activity Score (CholUAS). The journal of allergy and clinical immunology. In practice, 13(1), 213–219.e3. https://doi.org/10.1016/j.jaip.2024.10.011.
  14. Schoepke, N., Abajian, M., Church, M. K., & Magerl, M. (2014). Validation of a simplified provocation instrument for diagnosis and threshold testing of symptomatic dermographism. Clinical and Experimental Dermatology, 40(4), 399–403. doi:10.1111/ced.12547.
  15. Weller, K., Groffik, A., Magerl, M., Tohme, N., Martus, P., Krause, K., Metz, M., Staubach, P., & Maurer, M. (2013). Development, validation, and initial results of the angioedema activity score. Allergy, 68(9), 1185–1192. https://doi.org/10.1111/all.12209.
  16. Weller, Karsten, Donoso, T., Magerl, M., Aygören-Pürsün, E., Staubach, P., Martinez-Saguer, I., Hawro, T., Altrichter, S., Krause, K., Siebenhaar, F., Metz, M., Zuberbier, T., Freier, D., & Maurer, M. (2020). Validation of the Angioedema Control Test (AECT)—a patient-reported outcome instrument for assessing angioedema control. The Journal of Allergy and Clinical Immunology: In Practice, 8(6). https://doi.org/10.1016/j.jaip.2020.02.038.
  17. Weller, K.,, Groffik, A., Church, M. K., Hawro, T., Krause, K., Metz, M., Martus, P., Casale, T. B., Staubach, P., & Maurer, M. (2014). Development and validation of the urticaria control test: A patient-reported outcome instrument for assessing urticaria control. Journal of Allergy and Clinical Immunology, 133(5). https://doi.org/10.1016/j.jaci.2013.12.1076.
  18. Weller, K., Maurer, M., Freier, D., Altricher, S., Hawro, T., Martinez-Saguer, I., Staubacht, P., Aygören-Pürsün, E., Margerl, M., & Donoso, T. (2019). Development of the Angioedema Control Test-A patient-reported outcome measure that assesses disease control in patients with recurrent angioedema. Allergy, 75(5), 1165–1177. https://doi.org/doi: 10.1111/all.14144.

Niet van toepassing.

Beoordelingsdatum en geldigheid

Publicatiedatum  : 28-01-2026

Beoordeeld op geldigheid  : 28-01-2026

Voor het beoordelen van de actualiteit van deze richtlijn is de werkgroep grotendeels in stand gehouden. Op modulair niveau is een onderhoudsplan beschreven. Bij het opstellen van de richtlijn heeft de werkgroep per module een inschatting gemaakt over de maximale termijn waarop herbeoordeling moet plaatsvinden en eventuele aandachtspunten geformuleerd die van belang zijn bij een toekomstige herziening (update).

 

De Nederlandse Vereniging voor Dermatologie en Venereologie (NVDV) is regiehouder van deze richtlijn Chronische Urticaria (CU) en eerstverantwoordelijke op het gebied van de actualiteitsbeoordeling van de richtlijn. De andere aan deze richtlijn deelnemende wetenschappelijke verenigingen of gebruikers van de richtlijn delen de verantwoordelijkheid en informeren de regiehouder over relevante ontwikkelingen binnen hun vakgebied.

Initiatief en autorisatie

Initiatief:
  • Nederlandse Vereniging voor Dermatologie en Venereologie
Geautoriseerd door:
  • Nederlandse Internisten Vereniging
  • Nederlandse Vereniging voor Dermatologie en Venereologie
  • Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde
  • Nederlandse Vereniging voor Allergologie en Klinische Immunologie

Algemene gegevens

Aanleiding en afbakening onderwerp

Op initiatief van de Nederlandse Vereniging voor Dermatologie en Venereologie is de richtlijn chronische urticaria in 2023-2024 modulair herzien. De herziening betreft overwegend de toevoeging van nieuwe modules met klinische relevante onderwerpen welke ontbraken of toe waren aan herziening: classificatie, monitoring van ziekteactiviteit, ziektecontrole en ziektelast, behandeling van CSU en CIndU bij volwassenen, behandeling bij kinderen, behandeling tijdens zwangerschap, borstvoeding en kinderwens, organisatie van zorg en gepersonaliseerd behandelplan.

 

Financiering
De ontwikkeling van deze richtlijn is gefinancierd door de Stichting Kwaliteitsgelden Medisch Specialisten (SKMS). De SKMS ondersteunt medisch-specialistische beroepsverenigingen bij het bevorderen van de kwaliteit van zorg. De financiering heeft geen invloed gehad op de inhoudelijke totstandkoming van de richtlijn. De werkgroep heeft onafhankelijk gewerkt conform de geldende methodologische standaarden.

Doel en doelgroep

Doel

Deze richtlijn is een document met aanbevelingen ter ondersteuning van de dagelijkse praktijkvoering. De richtlijn berust op de resultaten van wetenschappelijk onderzoek en aansluitende meningsvorming gericht op het vaststellen van goed medisch handelen. De richtlijn geeft aanbevelingen over begeleiding en behandeling van patiënten met chronische urticaria.

 

Doelgroep

De richtlijn is bestemd voor leden van de medische en paramedische beroepsgroep. Daartoe behoren onder andere: Dermatologen, verpleegkundig specialisten, physician assistants, Secundair kan de richtlijn nuttig zijn voor internisten, allergologen, kinderartsen, huisartsen en apothekers. Voor patiënten werd informatie op thuisarts.nl en een patiënten folder ontwikkeld.

Samenstelling werkgroep

Voor het ontwikkelen van de richtlijn werd een multidisciplinaire werkgroep ingesteld. Bij het samenstellen van de werkgroep werd rekening gehouden met de geografische spreiding van de werkgroepleden en met een evenredige vertegenwoordiging van academische en niet-academische achtergrond. De werkgroepleden hebben onafhankelijk gehandeld en geen enkel lid ontving gunsten met het doel de richtlijnen te beïnvloeden. Naast de afgevaardigden van de verschillende beroepsgroepen is er ook een patiëntvertegenwoordiger betrokken geweest bij de ontwikkeling van de richtlijn.

Werkgroepleden

Vereniging

Dr. H. Röckman, dermatoloog (voorzitter)

NVDV

Dr. M.B.A. van Doorn, dermatoloog

NVDV

Drs. B. Peters, dermatoloog

NVDV

Drs. M. Stadermann, kinderarts-allergoloog

NVK

Dr. J.N.G. Oude Elberink, internist-allergoloog

­­­NVvAKI

P.A. Kentie, verpleegkundig specialist

V&VN

Prof. Dr. E.P. van Puijenbroek, arts, klinisch farmacoloog

Lareb

P. van den Broek, patiëntvertegenwoordiger

HN

C. Berkhof, patiëntvertegenwoordiger

PU

Ondersteuning werkgroep

Vereniging

Drs. T. M. Nlgisang, arts-onderzoeker (vanaf juni 2023)

NVDV

Drs. L.J. van den Oord, arts-onderzoeker (vanaf april 2024)

NVDV

Dr. W.A. van Enst, klinisch epidemioloog & directeur NVDV

NVDV

Drs. M.R. Masselink, arts-onderzoeker (vanaf april 2025)

NVDV

Drs. T. A. Teunissen, arts-onderzoeker (vanaf april 2025)

NVDV

Belangenverklaringen

De KNMG-Code ter voorkoming van oneigenlijke beïnvloeding door belangenverstrengeling is gevolgd. Alle werkgroepleden hebben schriftelijk verklaard of ze in de laatste drie jaar directe financiële belangen (betrekking bij een commercieel bedrijf, persoonlijke financiële belangen, onderzoeksfinanciëring) of indirecte belangen (persoonlijke relaties, reputatie management, kennisvalorisatie) hebben gehad. Een overzicht van de belangen van werkgroepleden en het oordeel over het omgaan met eventuele belangen vindt u in onderstaande tabel. De ondertekende belangenverklaringen zijn op te vragen bij het secretariaat van de Nederlandse Vereniging voor Dermatologie en Venereologie.

Werkgroeplid

Hoofdfunctie(s)

Nevenfunctie(s)

Persoonlijke financiële belangen

Persoonlijke relaties

Extern gefinancierd onderzoek

Intellectuele belangen en reputatie

Overige belangen

Getekend op

Acties (voorstel)

Mw. Dr. H. Röckman, (voorzitter)

Dermatoloog (UMC Utrecht)

Geen

(nationale) global adviesraad Novartis Sanofi

 

Research Roundup ThirdHarmonic

 

Spreker vergoeding Novartis

Geen

Geen

Geen

Geen

16-4-2023

Geen

Dhr. Dr. M.B.A. van Doorn

Dermatoloog-klinisch farmacoloog (Erasmus MC) 0,8 fte

 

Dermatoloog-klinisch farmacoloog (Centre for Human Drug Research) 0,2 fte

Spreker, deelname aan adviesraden en organisatie van nascholingen i.s.m. de farmaceutische industrie waarvoor financiële vergoeding (Novartis, AbbVie, Pfizer, LEO pharma, Sanofi, Lilly, Janssen, UCB, BMS, Celgene, Third Harmonic)

Adviseur voor Novartis (deelname adviesraden)

Geen

Uitvoering/deelname aan verschillende extern gefinancierde clinical trials op gebied van chronische urticaria (Novartis, Sanofi, ThirdHarmonic)

Geen

Geen

25-09-2023

Geen

Dhr. Drs. B. Peters

Dermatoloog (Rijnstate)

 

 

 

 

 

 

 

 

Mw. Drs. M. Stademann

Kinderarts-allergoloog (UMC Utrecht en

Diakonessenhuis Utrecht)

 

Adviseur Allergie team (Kinderkliniek Almere)

Bestuursectie KinderAllergologie (NVK)

 

Organisator basiscurcus kinderallergologie

Geen

Geen

Geen

Geen

Geen

16-11-2023

Geen

Mw. Dr. J.N.G. Oude Elberink

Internist-allergoloog (UMCG)

 

 

 

 

 

 

 

 

Mw. P.A. Kentie

Verpleegkundig specialist allergologie (UMC Utrecht)

Geen

Geen

Geen

Geen

Geen

Geen

23-09-2023

Geen

Dhr. Prof. Dr. E.P. van Puijenbroek

Senior adviseur Bijwerkingen centrum Lareb

Verbonden aan Rijksuniversiteit Groningen waarvan tot 1 maart 2024 als bijzonder hoogleraar

Geen

Geen

Geen

Geen

Geen

29-72024

Geen

Dhr. P. van den Broek

Eigenaar Van den Broek Advies & Interim

 

Adviseur/projectleider voor Huid Nederland

 

Een deel van die activiteiten wordt mede mogelijk gemaakt door externe financiëring van Novartis (publicatie naar patiënten in kader van Wereldnetelroosdag, informatie over urticaria op de websittes Patiëntenplatform Urticaria en Huid Nederland). Die activiteiten staan los van de inzet in het kader van de richtlijnen

 

 

Geen

Geen

Geen

Geen

Geen

Geen

22-09-2023

Geen

Dhr. C. Berkhof

Patiëntenvertegenwoordiger

 

Key Accountmanager Benelux Sunrise Medical BV

Beheerder van de Facebook Pagina Urticaria NL/BE; met 800+ leden.

 

Eigenaar van de website www.urticaria.nl

 

Alle werkzaamheden zijn onbetaald vanuit een derde partij; dit wordt betaald uit eigen (privé) middelen.

 

EMA; soms meedenken of deelname over het uitvoeren van nieuwe studies

Geen

Geen

Geen

Geen

Geen

22-09-2023

Geen

Inbreng patiëntenperspectief

Er is aandacht besteed aan het patiënten perspectief in alle modules van de herziende richtlijn Chronische Urticaria door de zitting neming van afgevaardigden van Huid Nederland (HN) en Patiëntenplatform Urticariapatiënt (PU) in de werkgroep en de opname van een module over patiëntenvoorlichting. conceptrichtlijn is tevens voor commentaar voorgelegd aan HN en PU.

 

Wkkgz & Kwalitatieve raming van mogelijke substantiële financiële gevolgen

Bij de richtlijn is conform de Wet kwaliteit, klachten en geschillen zorg (Wkkgz) een kwalitatieve raming uitgevoerd of de aanbevelingen mogelijk leiden tot substantiële financiële gevolgen. Bij het uitvoeren van deze beoordeling zijn richtlijnmodules op verschillende domeinen getoetst (gebaseerd op het stroomschema ontwikkeld door FMS).

 

Uit de kwalitatieve raming blijkt dat er waarschijnlijk geen substantiële financiële gevolgen zijn, zie onderstaande tabel.

Module

Uitkomst Raming

Toelichting

Monitoring van ziekteactiviteit/ziektecontrole

Geen substantiële financiële gevolgen

Hoewel uit de toetsing volgt dat de aanbevelingen breed toepasbaar zijn (>40.000 patiënten), volgt uit de toetsing dat het geen nieuwe manier van zorgverlening of andere organisatie van zorgverlening betreft, het geen toename in het aantal in te zetten voltijdsequivalenten aan zorgverleners betreft en het geen wijziging in het opleidingsniveau van zorgpersoneel betreft. Er worden daarom geen financiële gevolgen verwacht.

Implementatie

In de verschillende fasen van de richtlijnontwikkeling is rekening gehouden met de implementatie van de richtlijn(module) en de praktische uitvoerbaarheid van de aanbevelingen. Daarbij is uitdrukkelijk gelet op factoren die de invoering van de richtlijn in de praktijk kunnen bevorderen of belemmeren. De richtlijn wordt via het internet verspreid onder alle relevante beroepsgroepen en ziekenhuizen en er zal in verschillende specifieke vaktijdschriften aandacht worden besteed aan de richtlijn. Tevens zal een samenvatting worden gemaakt. De voorlichtingsfolder van de NVDV zal worden afgestemd op de richtlijn. Het volledige implementatieplan is opgenomen in het bijlagedocument.

Werkwijze

AGREE

Deze richtlijn is opgesteld conform de eisen vermeld in het rapport Medisch Specialistische Richtlijnen 2.0 van de adviescommissie Richtlijnen van de Raad Kwaliteit. Dit rapport is gebaseerd op het AGREE II instrument (Appraisal of Guidelines for Research & Evaluation II; Brouwers, 2010), dat een internationaal breed geaccepteerd instrument is. Onderstaand is de methode stapsgewijs beschreven.

 

Knelpuntenanalyse

In de voorbereidingsfase heeft een bijeenkomst plaatsgevonden waarvoor alle belanghebbenden zijn uitgenodigd. In deze bijeenkomst zijn knelpunten aangedragen door de werkgroepleden en gemandateerde van verschillende (wetenschappelijke) verenigingen en stakeholders.

 

Uitgangsvragen en uitkomstmaten

Op basis van de uitkomsten van de knelpuntenanalyse heeft de werkgroep uitgangsvragen opgesteld. Daarbij inventariseerde de werkgroep per uitgangsvraag welke uitkomstmaten voor de patiënt relevant zijn, waarbij zowel naar gewenste als ongewenste effecten werd gekeken. De werkgroep waardeerde deze uitkomstmaten volgens hun relatieve belang bij de besluitvorming rondom aanbevelingen, als cruciaal (kritiek voor de besluitvorming), belangrijk (maar niet cruciaal) en onbelangrijk. Tevens definieerde de werkgroep tenminste voor de cruciale uitkomstmaten welke verschillen zij klinisch (patiënt) relevant vonden.

 

Strategie voor zoeken en selecteren van literatuur

Voor de afzonderlijke uitgangsvragen werd aan de hand van specifieke zoektermen gezocht naar gepubliceerde wetenschappelijke studies in (verschillende) elektronische databases. Tevens werd aanvullend gezocht naar studies aan de hand van de literatuurlijsten van de geselecteerde artikelen en consultatie van experts. In eerste instantie werd gezocht naar studies met de hoogste mate van bewijs. Literatuur is geselecteerd op basis van vooraf opgestelde selectiecriteria. De geselecteerde artikelen werden gebruikt om de uitgangsvraag te beantwoorden. De databases waarin is gezocht, de zoekstrategie en de gehanteerde selectiecriteria zijn te vinden bij de Zoekverantwoording.

 

Kwaliteitsbeoordeling individuele studies

Individuele studies werden systematisch beoordeeld, op basis van op voorhand opgestelde methodologische kwaliteitscriteria, om zo het risico op vertekende studieresultaten (risk of bias) te kunnen inschatten. Deze beoordelingen kunt u vinden in de Risk of Bias (RoB) tabellen. De gebruikte RoB instrumenten zijn gevalideerde instrumenten die worden aanbevolen door de Cochrane Collaboration: AMSTAR - voor systematische reviews; Cochrane - voor gerandomiseerd gecontroleerd onderzoek; Newcastle-Ottowa - voor observationeel onderzoek; QUADAS II – voor diagnostisch onderzoek.

 

Samenvatten van de literatuur

De relevante onderzoeksgegevens van alle geselecteerde artikelen zijn overzichtelijk weergegeven in evidencetabellen. De belangrijkste bevindingen uit de literatuur werden beschreven in de samenvatting van de literatuur. Bij een voldoende aantal studies en overeenkomstigheid (homogeniteit) tussen de studies werden de gegevens ook kwantitatief samengevat (meta-analyse) met behulp van Review Manager 5.

 

Beoordelen van de kracht van het wetenschappelijke bewijs (2021)

A) Voor interventievragen (vragen over therapie of screening)

De kracht van het wetenschappelijke bewijs werd bepaald volgens de GRADE-methode. GRADE staat voor ‘Grading Recommendations Assessment, Development and Evaluation’ (zie http://www.gradeworkinggroup.org/). GRADE onderscheidt vier gradaties voor de kwaliteit van het wetenschappelijk bewijs: hoog, redelijk, laag en zeer laag. Deze gradaties verwijzen naar de mate van zekerheid die er bestaat over de literatuurconclusie (Schünemann, 2013).

GRADE

Definitie

Hoog

 

  • Er is hoge zekerheid dat het ware effect van behandeling dichtbij het geschatte effect van behandeling ligt zoals vermeld in de literatuurconclusie;
  • Het is zeer onwaarschijnlijk dat de literatuurconclusie verandert wanneer er resultaten van nieuw grootschalig onderzoek aan de literatuuranalyse worden toegevoegd.

Redelijk

 

  • Er is redelijke zekerheid dat het ware effect van behandeling dichtbij het geschatte effect van behandeling ligt zoals vermeld in de literatuurconclusie;
  • Het is mogelijk dat de conclusie verandert wanneer er resultaten van nieuw grootschalig onderzoek aan de literatuuranalyse worden toegevoegd.

Laag

 

  • Er is lage zekerheid dat het ware effect van behandeling dichtbij het geschatte effect van behandeling ligt zoals vermeld in de literatuurconclusie;
  • Er is een reële kans dat de conclusie verandert wanneer er resultaten van nieuw grootschalig onderzoek aan de literatuuranalyse worden toegevoegd.

Zeer laag

 

  • Er is zeer lage zekerheid dat het ware effect van behandeling dichtbij het geschatte effect van behandeling ligt zoals vermeld in de literatuurconclusie;
  • De literatuurconclusie is zeer onzeker.

B) Voor vragen over diagnostische tests, schade of bijwerkingen, etiologie en prognose

De kracht van het wetenschappelijke bewijs werd eveneens bepaald volgens de GRADE-methode: GRADE-diagnostiek voor diagnostische vragen (Schünemann, 2008) en een generieke GRADE-methode voor vragen over schade of bijwerkingen, etiologie en prognose. In de gehanteerde generieke GRADE-methode werden de basisprincipes van de GRADE methodiek toegepast: het benoemen en prioriteren van de klinisch (patiënt) relevante uitkomstmaten, een systematische review per uitkomstmaat, en een beoordeling van bewijskracht op basis van de vijf GRADE-criteria (startpunt hoog; downgraden voor risk of bias, inconsistentie, indirectheid, imprecisie, en publicatiebias).

 

C) Voor vragen over de waarde van meet- of classificatie-instrumenten (klinimetrie)

Deze instrumenten werden beoordeeld op validiteit, intra- (test-hertest) en inter-beoordelaarsbetrouwbaarheid, responsiviteit (alleen bij meetinstrumenten) en bruikbaarheid in de praktijk. (naar keuze: optie-1 ‘Bij ontbreken van een gouden standaard, werd een beoordeling van de bewijskracht van literatuurconclusies achterwege gelaten.’ Of optie-2 ‘De kracht van het wetenschappelijk bewijs werd bepaald met de generieke GRADE-methode’).

 

Formuleren van de conclusies

Voor elke relevante uitkomstmaat werd het wetenschappelijk bewijs samengevat in één of meerdere literatuurconclusies waarbij het niveau van bewijs werd bepaald volgens de GRADE-methodiek. De werkgroepleden maakten de balans op van elke interventie (overall conclusie). Bij het opmaken van de balans werden de gunstige en ongunstige effecten voor de patiënt afgewogen. De overkoepelende bewijskracht wordt bepaald door de laagste bewijskracht gevonden bij een van de cruciale uitkomstmaten. Bij complexe besluitvorming waarin naast de conclusies uit de systematische literatuuranalyse vele aanvullende argumenten (overwegingen) een rol spelen, werd afgezien van een overkoepelende conclusie. In dat geval werden de gunstige en ongunstige effecten van de interventies samen met alle aanvullende argumenten gewogen onder het kopje 'Overwegingen'.

 

Overwegingen (van bewijs naar aanbeveling)

Om te komen tot een aanbeveling zijn naast (de kwaliteit van) het wetenschappelijke bewijs ook andere aspecten belangrijk. Door gebruik te maken van de Guideline Development Tool werd het Evidence to decision framework conform GRADE methodiek toegepast. Alle werkgroepleden hebben systematisch antwoord gegeven op vragen over de grootte van het effect en grootte van negatieve consequenties, waarden en voorkeuren van de patiënt, kosten en kosteneffectiviteit, beschikbaarheid van voorzieningen, aanvaardbaarheid, en overwegingen voor subgroepen in de patiëntenpopulatie. Deze aspecten worden, voor zover geen onderdeel van de literatuursamenvatting, vermeld en beoordeeld (gewogen) onder het kopje ‘Overwegingen’.

 

Formuleren van aanbevelingen

De aanbevelingen geven antwoord op de uitgangsvraag en zijn gebaseerd op het beschikbare wetenschappelijke bewijs en de belangrijkste overwegingen, een weging van de gunstige en ongunstige effecten van de relevante interventies. De kracht van het wetenschappelijk bewijs en het gewicht dat door de werkgroep wordt toegekend aan de overwegingen, bepalen samen de sterkte van de aanbeveling. Conform de GRADE-methodiek sluit een lage bewijskracht van conclusies in de systematische literatuuranalyse een sterke aanbeveling niet a priori uit, en zijn bij een hoge bewijskracht ook zwakke aanbevelingen mogelijk. De sterkte van de aanbeveling wordt altijd bepaald door weging van alle relevante argumenten tezamen.

 

Randvoorwaarden (Organisatie van zorg)

In de knelpuntenanalyse en bij de ontwikkeling van de richtlijn is expliciet rekening gehouden met de organisatie van zorg: alle aspecten die randvoorwaardelijk zijn voor het verlenen van zorg (zoals coördinatie, communicatie, (financiële) middelen, menskracht en infrastructuur). Randvoorwaarden die relevant zijn voor het beantwoorden van een specifieke uitgangsvraag maken onderdeel uit van de overwegingen bij de bewuste uitgangsvraag. Meer algemene, overkoepelende, of bijkomende aspecten van de organisatie van zorg worden behandeld in de module Organisatie van zorg.

 

Indicatorontwikkeling

Er werden geen indicatoren ontwikkeld voor deze richtlijn.

 

Kennislacunes

Tijdens de ontwikkeling van deze richtlijn is systematisch gezocht naar onderzoek waarvan de resultaten bijdragen aan een antwoord op de uitgangsvragen. Bij elke uitgangsvraag is door de werkgroep nagegaan of er (aanvullend) wetenschappelijk onderzoek gewenst is om de uitgangsvraag te kunnen beantwoorden. Een overzicht van de onderwerpen waarvoor (aanvullend) wetenschappelijk van belang wordt geacht, is als aanbeveling beschreven (zie bijlagen bij de modules).

 

Juridische betekenis van richtlijnen

Richtlijnen zijn geen wettelijke voorschriften maar wetenschappelijk onderbouwde en breed gedragen inzichten en aanbevelingen waaraan zorgverleners zouden moeten voldoen om kwalitatief goede zorg te verlenen. Aangezien richtlijnen uitgaan van ‘gemiddelde patiënten’, kunnen zorgverleners in individuele gevallen zo nodig afwijken van de aanbevelingen in de richtlijn. Afwijken van richtlijnen is, als de situatie van de patiënt dat vereist, soms zelfs noodzakelijk. Een richtlijn beschrijft wat goede zorg is, ongeacht de financieringsbron Zorgverzekeringswet (Zvw), Wet langdurige zorg (Wlz), Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo), aanvullende verzekering of eigen betaling door de cliënt/patiënt. Opname van een richtlijn in een register betekent dus niet noodzakelijkerwijs dat de in de richtlijn beschreven zorg verzekerde zorg is. Informatie over kosten zoals beschreven in de richtlijn is gebaseerd op beschikbare gegevens ten tijde van schrijven.

 

Commentaar- en autorisatiefase

De conceptrichtlijn is aan de betrokken (wetenschappelijke) verenigingen, (patiënt) organisaties en stakeholders voorgelegd ter commentaar (zie ook tabel 1). De commentaren zijn  verzameld en besproken met de werkgroep. Naar aanleiding van de commentaren is de conceptrichtlijn aangepast en definitief vastgesteld door de werkgroep. De definitieve richtlijn is aan de deelnemende (wetenschappelijke) verenigingen en (patiënt) organisaties voorgelegd ter autorisatie.

 

Literatuur

Brouwers MC, Kho ME, Browman GP, et al. AGREE Next Steps Consortium. AGREE II: advancing guideline development, reporting and evaluation in health care. CMAJ. 2010;182(18):E839-42. doi: 10.1503/cmaj.090449. Epub 2010 Jul 5. Review. PubMed PMID: 20603348.

 

Higgins JPT, Green S (editors). Cochrane Handbook for Systematic Reviews of Interventions Version 5.1.0 [updated March 2011]. The Cochrane Collaboration, 2011. Available from www.handbook.cochrane.org.

 

Medisch Specialistische Richtlijnen 2.0 (2012). Adviescommissie Richtlijnen van de Raad Kwalitieit.. Online beschikbaar op http://richtlijnendatabase.nl/ Laatst geraadpleegd op [DATUM geraadpleegd voor concepttekst].

 

Van Everdingen JJE, Burgers JS, Assendelft WJJ, et al. Evidence-based richtlijnontwikkeling. Bohn Stafleu Van Loghum 2004.

 

Schünemann H, Brożek J, Guyatt G, et al. GRADE handbook for grading quality of evidence and strength of recommendations. Updated October 2013. The GRADE  Working Group, 2013. Available from http://gdt.guidelinedevelopment.org/central_prod/_design/client/handbook/handbook.html.

Zoekverantwoording

Monitoring[TT1]  van ziekteactiviteit CIndU(oriënterend literatuuronderzoek)

Pubmed (01-03-2024)

Search

Resultaten 

((((((((((((chronic urticaria[MeSH Terms]) OR (chronic urticaria[Title/Abstract])) OR (urticaria[MeSH Terms])) OR (urticaria[Title/Abstract])) OR (wheal*[Title/Abstract])) OR (hive*[Title/Abstract])) OR (angioedema[MeSH Terms])) OR (angioedema[Title/Abstract])) OR ((((chronic inducible urticaria[MeSH Terms]) OR (CINDU[MeSH Terms])) OR (chronic inducible urticaria[Title/Abstract])) OR (CINDU[Title/Abstract]))) OR ((((((((((( (dermographic urticaria[MeSH Terms])) OR (cold urticaria[MeSH Terms])) OR (cold contact urticaria[MeSH Terms])) OR (delayed pressure urticaria[MeSH Terms])) OR (pressure urticaria[MeSH Terms])) OR (heat urticaria[MeSH Terms])) OR (heat contact urticaria[MeSH Terms])) OR (vibratory angioedema[MeSH Terms])) OR (vibratory urticaria[MeSH Terms])) OR (cholinergic urticaria[MeSH Terms])) OR (aquagenic urticaria[MeSH Terms]))) OR (((((((((((((((symptomatic dermographism[Title/Abstract]) OR (dermographic urticaria[Title/Abstract])) OR (urticaria factitia[Title/Abstract])) OR (cold urticaria[Title/Abstract])) OR (cold contact urticaria[Title/Abstract])) OR (delayed pressure urticaria[Title/Abstract])) OR (pressure urticaria[Title/Abstract])) OR (solar urticaria[Title/Abstract])) OR (heat urticaria[Title/Abstract])) OR (heat contact urticaria[Title/Abstract])) OR (vibratory angioedema[Title/Abstract])) OR (vibratory urticaria[Title/Abstract])) OR (cholinergic urticaria[Title/Abstract])) OR (contact urticaria[Title/Abstract])) OR (aquagenic urticaria[Title/Abstract]))) AND ((((((((((disease activity[MeSH Terms]) OR (urticaria activity[MeSH Terms])) OR (disease activity[Title/Abstract])) OR (urticaria activity[Title/Abstract])) OR (disease control[MeSH Terms])) OR (control[MeSH Terms])) OR (urticaria control[MeSH Terms])) OR (disease control[Title/Abstract])) OR (control[Title/Abstract])) OR (urticaria control[Title/Abstract]))) AND (((patient reported outcome measures[MeSH Terms] OR (questionnaire[MeSH Terms]))) OR ((((((((patient reported outcome measure*[Title/Abstract]) OR (PROM*[Title/Abstract])) OR (monitoring[Title/Abstract])) OR (questionnaire[Title/Abstract])) OR (scoring[Title/Abstract])) OR (score[Title/Abstract])) OR (assessing[Title/Abstract])) OR (assessment[Title/Abstract]))) Filters: in the last 10 years

860

Provocatietesten bij CIndU (oriënterend literatuuronderzoek)

Pubmed (01-03-2024)

Search

Resultaten 

(((((((((((chronic urticaria[MeSH Terms]) OR (chronic urticaria[Title/Abstract])) OR (urticaria[MeSH Terms])) OR (urticaria[Title/Abstract])) OR (wheal*[Title/Abstract])) OR (hive*[Title/Abstract])) OR (angioedema[MeSH Terms])) OR (angioedema[Title/Abstract])) OR ((((chronic inducible urticaria[MeSH Terms]) OR (CINDU[MeSH Terms])) OR (chronic inducible urticaria[Title/Abstract])) OR (CINDU[Title/Abstract]))) OR ((((((((((( (dermographic urticaria[MeSH Terms])) OR (cold urticaria[MeSH Terms])) OR (cold contact urticaria[MeSH Terms])) OR (delayed pressure urticaria[MeSH Terms])) OR (pressure urticaria[MeSH Terms])) OR (heat urticaria[MeSH Terms])) OR (heat contact urticaria[MeSH Terms])) OR (vibratory angioedema[MeSH Terms])) OR (vibratory urticaria[MeSH Terms])) OR (cholinergic urticaria[MeSH Terms])) OR (aquagenic urticaria[MeSH Terms]))) OR (((((((((((((((symptomatic dermographism[Title/Abstract]) OR (dermographic urticaria[Title/Abstract])) OR (urticaria factitia[Title/Abstract])) OR (cold urticaria[Title/Abstract])) OR (cold contact urticaria[Title/Abstract])) OR (delayed pressure urticaria[Title/Abstract])) OR (pressure urticaria[Title/Abstract])) OR (solar urticaria[Title/Abstract])) OR (heat urticaria[Title/Abstract])) OR (heat contact urticaria[Title/Abstract])) OR (vibratory angioedema[Title/Abstract])) OR (vibratory urticaria[Title/Abstract])) OR (cholinergic urticaria[Title/Abstract])) OR (contact urticaria[Title/Abstract])) OR (aquagenic urticaria[Title/Abstract]))) AND ((provocation test*[MeSH Terms]) OR (provocation*[Title/Abstract]) AND (y_10[Filter])) Filters: in the last 10 years

219

 

 

Monitoring [TT1] van ziektelast bij CIndU (oriënterend literatuuronderzoek)

Pubmed (01-03-2024)

Search

Resultaten 

((((((((((((chronic urticaria[MeSH Terms]) OR (chronic urticaria[Title/Abstract])) OR (urticaria[MeSH Terms])) OR (urticaria[Title/Abstract])) OR (wheal*[Title/Abstract])) OR (hive*[Title/Abstract])) OR (angioedema[MeSH Terms])) OR (angioedema[Title/Abstract])) OR ((((chronic inducible urticaria[MeSH Terms]) OR (CINDU[MeSH Terms])) OR (chronic inducible urticaria[Title/Abstract])) OR (CINDU[Title/Abstract]))) OR ((((((((((( (dermographic urticaria[MeSH Terms])) OR (cold urticaria[MeSH Terms])) OR (cold contact urticaria[MeSH Terms])) OR (delayed pressure urticaria[MeSH Terms])) OR (pressure urticaria[MeSH Terms])) OR (heat urticaria[MeSH Terms])) OR (heat contact urticaria[MeSH Terms])) OR (vibratory angioedema[MeSH Terms])) OR (vibratory urticaria[MeSH Terms])) OR (cholinergic urticaria[MeSH Terms])) OR (aquagenic urticaria[MeSH Terms]))) OR (((((((((((((((symptomatic dermographism[Title/Abstract]) OR (dermographic urticaria[Title/Abstract])) OR (urticaria factitia[Title/Abstract])) OR (cold urticaria[Title/Abstract])) OR (cold contact urticaria[Title/Abstract])) OR (delayed pressure urticaria[Title/Abstract])) OR (pressure urticaria[Title/Abstract])) OR (solar urticaria[Title/Abstract])) OR (heat urticaria[Title/Abstract])) OR (heat contact urticaria[Title/Abstract])) OR (vibratory angioedema[Title/Abstract])) OR (vibratory urticaria[Title/Abstract])) OR (cholinergic urticaria[Title/Abstract])) OR (contact urticaria[Title/Abstract])) OR (aquagenic urticaria[Title/Abstract]))) AND (((((((quality of life[MeSH Terms]) OR (quality of life[Title/Abstract])) OR (disability[Title/Abstract])) OR (disease burden[Title/Abstract])) OR (burden[Title/Abstract])) OR (disease burden[MeSH Terms])) OR (disease burden[MeSH Terms]))) AND ((((((((dermatology life quality index[MeSH Terms]) OR (dermatology life quality index[Title/Abstract])) OR (DLQI[Title/Abstract])) OR (monitor*[Title/Abstract])) OR (score[Title/Abstract])) OR (scoring*[Title/Abstract])) OR (assess*[Title/Abstract])) OR (questionnaire*[Title/Abstract])) Filters: in the last 10 years

616

Volgende:
Monitoring van kwaliteit van leven