Hoe dient het nazorgtraject te worden vormgegeven?

Terugval

In de literatuur wordt een range (op basis van schattingen) van percentages tussen de 30-70% gegeven van percentages patiënten die niet in staat zijn om de positieve behandelresultaten in de tijd te behouden (Rurk 1991, Morley 2008, 2013). Uit de review van Elbers et. al. (2021) van cohorten en RCTs naar lange termijn effecten van IMPT (Interdisciplinary Multimodal Pain Treatment) blijkt dat in merendeel van de 37 studies effecten over langere tijd (12 maanden) behouden blijven en of zelf verbeteren. Slechts bij een beperkt aantal studies ziet men effecten afnemen tot niveau van start behandeling. Deze afname varieerde per uitkomstmaat waarbij het vaakst sprake was van terugval voor het domein emotioneel functioneren (in 3 van de 6 studies), voor angst (4 van de 12), depressie (12 van de 31), pijnintensiteit (6 van de 38), sociaal functioneren (1 van de 5) en pijn interferentie (4 van de 36). Op de uitkomstmaten fysiek functioneren en self-efficacy liet geen enkele studie een terugval zien in respectievelijk 11 en 9 studies. Van de 37 geïncludeerde studies blijkt dat 22 van de onderzochte programma’s een of andere vorm van nazorg aanboden. Dit varieerde van éénmalige terugkomconsulten fysiek of telefonisch bij een van de behandelaren (variërend van na 2 weken tot 6 maanden), meerdere terugkomsessies individueel of in groepsverband en terugkomsessies met meerdere behandelaren.

Verklaringen voor terugval in de literatuur geven aan dat nieuw aangeleerde strategieën in het omgaan met pijn of functioneren ondanks de pijn direct na behandeling nog onvoldoende geïntegreerd of geautomatiseerd worden in het dagelijks leven. Dit komt doordat deels de nieuwe vaardigheden worden aangeleerd in de specifieke context van de behandelomgeving in de behandelsetting zelf. De mogelijkheden om de natuurlijke omgeving van een patiënt realistisch te simuleren binnen de grenzen van een behandelsetting zijn beperkt. Hierdoor wordt effectieve generalisatie van nieuw aangeleerd gedrag naar persoonlijke betekenisvolle omgevingen belemmerd (den Hollander 2010). Voor generalisatie naar eigen omgeving is het van belang dat er variatie is in oefenstof en context waarin deze wordt aangeboden (den Hollander 2020, Raviv 2022). Ook is het nieuwe aangeleerde gedrag kwetsbaar in de fase na behandeling. Verstoringen (bijv. onverwachte exacerbaties van symptomen) of een onvoorziene gebeurtenis in de persoonlijke omgeving, (hernieuwd) bezoek aan biomedisch georiënteerde behandelaar (nocebo’s) in de periode na behandeling, problemen veroorzaakt door co-morbiditeit, kunnen leiden tot het oppakken van coping strategieën van voor de behandeling, waardoor effectiviteit van de nieuwe strategieën afneemt en terugval naar oud gedrag optreedt (Carver & Scheer, 2017; Vlaeyen, 2016). Nazorg aanbieden na pijnrevalidatie met als doel het bestendigen en/of uitbouwen van de bereikte resultaten in de eigen context van de patiënt kan helpend zijn om terugval te voorkomen.

Nazorg pijnrevalidatie

Nazorg wordt gedefinieerd als zorg waarin de cliënt begeleid wordt in het onderhouden en/of uitbreiden van gerealiseerde winst (behandelresultaat) na beëindiging van het IMPT-traject. Interventies worden ingezet op behoud van gedrag, er worden geen nieuwe doelen gesteld. Nazorg wordt aangeboden om gerealiseerde effecten te behouden en het toepassen van aangeleerde vaardigheden te integreren in dagelijks leven van de patiënt om terugval te voorkomen. Terugval wordt gedefinieerd als terugkeer, voor een langere periode, naar het niveau van functioneren (gedefinieerd in termen van niveau van activiteiten en participatie (gedrag) voor start behandeling, volgend op behandeling waarin niveau van functioneren is verbeterd. Er zijn vooralsnog geen consistente bevindingen t.a.v. effectiviteit van nazorg in welke vorm dan ook. (Brouwer, 2019; Morley, 2008; Opozda, 2016; Turk & Rudy, 1991; Wilson, 2010; Fleigh, 2013; Hout & Neal, 2016; Buzasi, 2021)

Vormen van nazorg

De vorm van nazorg is divers en kan variëren van een éénmalig terugkom consult na b.v. drie maanden, bij alleen de revalidatiearts of meerdere behandelaren van het revalidatieteam, of meerdere terugkomconsulten in een periode tot 6 maanden na einde behandeling, of terugkomactiviteiten in groepsverband tot aan het aanbieden van zogeheten boostersessies, waarin een aantal aangeleerde strategieën weer even opgepakt en bekrachtigd worden. In een enkel geval wordt de behandelfase verlengd, echter dan spreken we niet van nazorg. Studies naar effectiviteit van nazorg bij interdisciplinaire pijnrevalidatieprogramma’s ontbreken. Naast deze vorm van nazorg kan gekozen worden voor een nazorgprogramma dicht bij de patiënt, door een goed georganiseerd eerstelijns netwerk. Belangrijke voorwaarden zijn een goede afstemming en overdracht (supportplan) zodat de eerstelijnszorgverleners aan kunnen sluiten bij de patiënt en het in revalidatie geleerde gedrag. Naast eerstelijnszorgverleners kan gedacht worden aan hulpverleners uit het sociale domein. Ook hierbij is het supportplan leidend en afstemming met het revalidatieteam gewenst.

Het wel of niet aanbieden van nazorg staat ter discussie. Enerzijds omdat meerwaarde nog onvoldoende is onderzocht en anderzijds wordt nazorg in beperkte mate aangeboden omdat de aanname is dat (te) lang ‘doorbehandelen’ leidt tot afhankelijkheid aan behandelteam. Deze afhankelijkheid zou de opbouw en inzet van de gewenste zelfredzaamheid en zelfmanagement vaardigheden verminderen.

Voorkomen terugval

Het probleem van terugval is niet beperkt tot IMPT voor chronische pijn; vergelijkbare percentages en problemen met behoud van gedragsverandering worden benoemd bij verschillende patiëntengroepen of gezondheidsproblemen (Reuter 2009, Lee 2012, DiMatteo 2004). In het algemeen wordt om terugval te voorkomen gebruik gemaakt van zelfregulatieprincipes, zoals het vervangen van gewoontegedrag door nieuw aangeleerde managementstrategieën. Deze worden beschouwd als cruciale factoren voor succesvolle lange termijn resultaten van behandelprogramma's (Kwasnicka 2016, Nicholas 2012, Papies 2016, Wood 2016, de Ridder 2008). Patiënten die actief blijven binnen de mogelijkheden, ruimte maken voor hun emoties, zelfmanagementstrategieën toepassen en proberen te focussen op positieve uitkomsten hebben de grootste kans om zich aan te passen aan de uitdagingen die een chronische ziekte met zich meebrengt (Ridder, 2008). Mensen die zich onvoldoende kunnen aanpassen hebben een lagere kwaliteit van leven (Ling, 2012).

Onderhouden van nieuw aangeleerd gedrag

In het artikel van Kwasnicka (2016) worden 5 overkoepelende thema’s voor het behoud van gezondheidsgerelateerd gedrag geformuleerd. Deze met elkaar verbonden thema’s zijn gebaseerd op de huidige gedragstheorieën en geven een verklaring over hoe individuen gedragsverandering in de loop van de tijd en in verschillende situaties proberen te handhaven. De vijf thema’s zijn: drijfveren, zelfregulatie, draagkracht (fysieke en mentale capaciteit van iemand), gewoonten en omgevings- en sociale factoren. In het Solace-onderzoek zijn (Elbers, 2021), in samenwerking met patiënten met chronische pijn, twee strategieën voor behoud van nieuw aangeleerd gedrag, ontwikkeld; ‘Waardegerichte Doelen’(WD) en Inzicht Kaarten(IK). Per thema wordt benoemd welke producten uit het SOLACE-onderzoek hierbij passen.

1. Drijfveren. Mensen zullen het gedrag makkelijker vol kunnen houden als er positieve drijfveren zijn zoals tevredenheid met het gedrag, plezier hebben in het veranderen of congruentie met hun identiteit, overtuigingen en waarden.

In het SOLACE-onderzoek is een strategie ‘waardegerichte doelen (WD)’ ontwikkeld voor patiënten met chronische pijn die bestaat uit het stapsgewijs formuleren van op waarden gebaseerde doelen. Bij WD ondersteunt een werkformat het formuleren van doelen. In het eerste deel wordt cliënt gemotiveerd om na te denken over betekenisvolle ervaringen en om belangrijke persoonlijke waarden. Het tweede deel bestaat uit een algoritme om wensen om te zetten in haalbare doelen gekoppeld aan persoonlijke waarden welke binnen zes maanden behaald moeten kunnen worden. Om de weg naar doel toe te ondersteunen maken cliënten voor zichzelf herinneringen aan in hun agenda of kalender. Tevens organiseren ze sociale steun. In het derde deel van het werkformat verdelen en plannen de cliënten hun doelgerichte activiteiten in ‘stappen' op weg naar het einddoel. Bij elke stap wordt beschreven wat men van plan is te gaan doen, wanneer en waar ze deze activiteit willen uitvoeren. Vervolgens is de vraag om mogelijke barrières te identificeren en om voor elke mogelijke barrière een adequate strategieën te bedenken om deze te overwinnen. Door voortdurend dezelfde stap-voor-stap volgorde te gebruiken, leren cliënten om gewenste en haalbare doelen stellen, vooruit te komen en succes te boeken door ook te anticiperen op mogelijke barrières.

2. Zelf regulatie: Vooral in de beginfase van de behandeling zijn mensen gefocust op herstel en hebben alle ruimte om te werken aan de gedragsverandering. De motivatie voor gedragsverandering is dan het grootst. In de loop van de tijd zal het normale leven weer opgepakt worden en kan de motivatie minder worden. Het blijven formuleren van doelen zoals o.a. wordt aangereikt in bij punt 1 genoemde WD, kan daarbij ondersteunen. Daarnaast is zelfregulatie nodig om actief gedrag op basis van automatismen of emotie of behoeften gedreven te vervangen door meer doelgericht gedrag (actief blijven ondanks pijn).

In Solace-onderzoek is een 2^e strategie ontwikkeld die in dit proces kan ondersteunen: Inzicht Kaarten (IK) IK bestaat uit een set kaarten waarop cliënten hun meest betekenisvolle ervaringen, ideeën en mijlpalen tijdens behandeling en ook erna kunnen opschrijven. De bovenste helft van een kaart biedt ruimte voor het noteren van de 'inzichten'. Op de onderste helft kan een foto, tekening of een citaat wordt toegevoegd die het makkelijk maakt de situatie of het verworven ‘inzicht’ te onthouden (cues). Aan de hand van de ingevulde IK’s kunnen behandelaren enerzijds checken of cliënt aangeboden stof begrijpt en gerichte feedback te geven (teach-back) en daarmee het leerproces faciliteren en evalueren. De set IK’s ondersteunt de cliënt na de revalidatie in herkennen van lastige situaties en toepassen van succesvolle oplossingen op basis van eerdere ervaringen. De cliënt dient de set IK’s verder uit te bouwen met nieuwe ervaringen/leermomenten na de behandeling. Daarmee creëert deze een naslagwerk wat ondersteuning biedt in nieuwe situaties of omgevingen.

3. Gewoonten; gewoonten zijn geautomatiseerde gedragingen die vaak gekoppeld zijn aan context specifieke cues. De uitvoering of toepassing vindt meestal onbewust plaats. Nieuw gedrag dient ook geautomatiseerd te worden; enerzijds door veel herhalingen in stabiele omstandigheden met aangepaste beloningsmaatregelen (Wood et al (2016).

De strategie WD van het Solace-onderzoek hanteert een vaste methode zodat herhaling plaatsvindt en ook kunnen beloningen ingepast worden bij bereiken van bepaalde stappen. Het gestelde doel bereiken is op zich een beloning. De visualisaties (plaatjes, foto’s e.d.) bij geleerde inzichten in de strategie IK kunnen in de omgeving van de patiënt zichtbaar geplaats worden zodat er cues van ander gedrag aanwezig is. Als mensen effectieve zelfmanagementstrategieën ontwikkeld hebben, zullen ze tegenslagen makkelijker kunnen opvangen. Hoe meer het nieuwe gedrag een gewoonte is geworden, hoe kleiner de kans dat bij tegenslagen de oude, niet helpende patronen weer naar boven komen.

4. Draagkracht. Mensen kunnen succesvol zijn in het onderhouden van nieuw gedrag als de psychologische en fysieke belastbaarheid adequaat is. Er moet rekening gehouden worden met wat iemand fysiek en mentaal aankan, een afweging tussen kosten en baten (in relatie tot waardevolle doelen) is van belang. Verder is flexibiliteit in het aanpassen aan omstandigheden noodzakelijk omdat in moeilijke situaties terugval naar oud gedrag snel gemaakt wordt.
5. Omgevings- en sociale factoren. Een ondersteunende omgeving en sociale steun kan het nieuwe gedrag bekrachtigen waardoor het steeds meer ingebed wordt in het dagelijkse leven en de nieuwe gewoonten worden in getraind. Mensen neigen naar volharden in nieuw gedrag als dit in lijn is met relevante sociale veranderingen. Daarnaast spelen frequentie van het gedrag en context-respons verbanden een rol in het doorbreken van automatismen (Wood, 2016).

De strategieën WD en IK zijn ontwikkeld samen met patiënten en behandelaren (van Gessel, 2019) en getest in een haalbaarheidsstudie (Elbers 2020) waaruit blijkt dat beide strategieën door patiënten en zorgprofessionals als zinvol en goed uitvoerbaar vonden. Ook sloot de aanpak en inhoud aan op het behandelprogramma zelf. Belangrijk is dat de strategieën reeds geïntroduceerd worden tijdens de behandeling zelf. Het aanleren van het gebruik tijdens de behandeling faciliteert het zelfstandig gebruiken na de behandeling. Effect onderzoek naar deze strategieën is opgestart maar niet doorgezet. Vooralsnog worden er daarom nog geen resultaten verwacht.

Supportplan

Om behaalde winst van behandeling op lange termijn te onderhouden wordt geadviseerd een supportplan op te stellen. Het supportplan dient te worden opgesteld gedurende het behandeltraject en wordt afgestemd op de persoonlijke situatie van een patiënt. De nadruk ligt op het vasthouden van het nieuw geleerde gedrag. Een supportplan bestaat uit: Het expliciet benoemen en inzetten van vaardigheden en/of omstandigheden en/of belangrijke anderen die helpend zij bij het succesvol uitvoeren van het beoogde gedrag dat helpt bij waardevol en prettig leven met pijn. Met andere woorden wat geeft iemand een steuntje in de rug om die dingen die helpen in het leven met pijn ook echt te doen (bijv iemand vragen om mee te gaan wandelen, mezelf herinneren aan het inbouwen van ontspannende momenten, van een wekelijks evaluatiemoment een leuke gewoonte maken. Het gebruik van een (bestaande) app kan hierbij behulpzaam zijn.

Daarnaast worden er in het supportplan concrete oplossingen voor toekomstig moeilijke situaties gemaakt, een zogenaamd ‘als-dan plan’. Benoem situaties die de patiënt moeilijk vindt of denkt dat die moeilijk zullen zijn en bedenk samen met de patiënt (en relevante naasten) maatregelen (wat te doen) die genomen kunnen om ondanks de lastige situatie het beoogde/ geleerde gedrag vol te houden. Leg zowel de belangrijkste persoonlijke succesfactoren als de geformuleerde oplossingen voor toekomstig moeilijke situaties vast in een supportplan zodat iemand hier op kan terugvallen. Hierbij kun je gebruikmaken van de ondersteunende infokaart die is ontwikkeld door pijnpatientennaar1stem.nl. Bespreek in het behandelteam wie het supportplan met de patient (en zijn naasten) opstelt.

Waarden en voorkeuren van patiënten (en evt. hun verzorgers)

Veel patiënten en hun omgeving ervaren de overgang van IMPT naar het volledig op zichzelf aangewezen zijn als een grote overgang (Willems, 2017). Een nazorgtraject kan helpend zijn om het nieuw geleerde gedrag goed en blijvend te integreren in de eigen context. Een nazorgtraject kan vanuit het revalidatieteam, in het centrum of online of in de eerste lijn dichtbij huis uitgevoerd worden, afhankelijk van de voorkeur van patiënt en zijn omgeving en de mogelijkheden die voorhanden zijn. Zo kan er worden gedacht aan face2face (groeps) bijeenkomsten of het zelfstandig gebruik van online monitoring systemen. De beslissing voor een nazorgtraject en in welke vorm wordt in samenspraak met de patiënt en het behandelteam gemaakt. Het samen beslissen wordt door patiënten gewaardeerd en verhoogt de motivatie om het nazorg traject daadwerkelijk uit te voeren.

De werkgroep verwacht dat met een nazorgtraject de gedragsverandering langer behouden kan worden met positief effect op kwaliteit van leven voor patiënt en zijn omgeving. Op basis van de ervaringen gedurende de behandelperiode kan de patiënt samen met het behandelteam een inschatting maken van dat wat nodig is om het geleerde (wenselijke) gedrag te behouden en kunnen de risicofactoren voor terugval naar oud (onwenselijk) gedrag worden geïdentificeerd. Het is wenselijk om al tijdens IMPT oplossingen voor de geïdentificeerde risicofactoren te formuleren. In het nazorgtraject wordt de uitvoering van het supportplan gemonitord en eventueel aangepast.

Kosten (middelenbeslag)

De werkgroep verwacht dat met een nazorgtraject het aangeleerde (gezonde) gedrag beter kan worden behouden. Het nieuwe (gezonde) gedrag draagt bij aan preventie van onnodige en onzinnige zorg en verdere medicalisering van het probleem. Aangezien het nieuwe gezonde gedrag gericht is op zelfmanagement en zinvol leven met pijn zullen de kosten van bezoek aan diverse behandelaren vanwege de pijn afnemen en daarmee ook de medische kosten. En participatiewinst blijft behouden hetgeen zal leiden tot een forse reductie van maatschappelijke kosten.

Een nazorgtraject dient duurzaam en efficiënt ingericht te worden waarbij indien mogelijk structureel gebruik gemaakt wordt van eHealth toepassingen en/of de inzet van ervaringsdeskundigen en lotgenoten en personen uit de directe omgeving van de patiënt.

Implementatie

Er is geen evidence based nazorgtraject beschikbaar dat kan worden geïmplementeerd. De focus van de nazorg ligt op behouden van het in het revalidatie traject aangeleerde gedrag middels een gepersonaliseerd supportplan waarin evidence based gedragsverandertechnieken (Kwasnicka, 2016) worden ingezet. Om dit te realiseren wordt er bij voorkeur gewerkt met een gepersonaliseerd nazorg traject met de middelen die in het (regionale) samenwerkingsnetwerk beschikbaar zijn. Het nazorg traject kan door verschillende formele/ informele hulpverleners worden gegeven. Hiervoor is samenwerking tussen zorg en het sociale domein nodig. Om het nazorg traject goed vorm te geven is het actief betrekken van (in)formele zorgverleners door het revalidatieteam gewenst. Op deze wijze kunnen deze hulpverleners aansluiten op het reeds geformuleerde supportplan voor het behouden van het gewenste gedrag.