Planning en inhoud van de intake
Uitgangsvraag
Wanneer vindt de intake plaats en welke zaken moeten aan bod komen bij de intake opdat zorgvrager en zorgverlener een gezamenlijk besluit kunnen nemen over het vervolgtraject?
Deelvragen
- Wanneer vindt na verwijzing de intake plaats?
- Waaruit bestaat de intake?
- Welke diagnostiek wordt verricht in het kader van indicatiestelling chronische beademing?
- Welke informatie krijgt de patiënt?
- Hoe verloopt het vervolgtraject?
- Hoe vaak wordt de patiënt met een indicatie voor chronische beademing op termijn teruggezien op de polikliniek?
Aanbeveling
Wanneer vindt na verwijzing de intake plaats?
Het CTB ziet de patiënt voor een intake na verwijzing:
- binnen 2 weken bij patiënten met een snel progressieve aandoening
- binnen 2 weken wanneer de patiënt is opgenomen in een ziekenhuis en niet met ontslag kan, tenzij de patiënt nog niet aan de criteria voor instellen op chronische beademing voldoet.
binnen 6 weken bij patiënten met een minder snel progressief verlopende aandoening
Waaruit bestaat de intake?
Doe bij de intake onderzoeken die enerzijds de behandelaren informeren over de respiratoire situatie van de patiënt en anderzijds een goed beeld geven van de veiligheid van chronische beademing voor de patiënt in diens woonsituatie.
Verricht (zo nodig) een pre-assessment in de thuissituatie wanneer informatie over de veiligheid van beademing in de thuissituatie vanuit gesprekken onvoldoende duidelijk is.
Neem contact op met betrokken specialismen, zoals een revalidatieteam en stem acties en beleid af.
Welke diagnostiek wordt verricht in het kader van indicatiestelling chronische beademing?
Verricht de volgende diagnostische activiteiten:
- anamnese en sociale anamnese
- lichamelijk onderzoek, longfunctieonderzoek, bloedgasanalyse, eventueel aanvullend onderzoek.
Overweeg bij vermoeden van nachtelijke hypoventilatie een transcutaan nachtelijke PtcCO2 in de verblijfssituatie.
Hoe kan de patiënt optimaal worden geïnformeerd?
Informeer de patiënt en zijn naasten goed en volledig over de consequenties van het leven met chronische beademing, de voor- en nadelen van de verschillende types van beademing en van het afzien van de behandeling.
Sta bij ieder polikliniekbezoek stil bij de initiële wens van de patiënt met betrekking tot beademing.
Stem waar mogelijk af met de (revalidatie)arts over de zorg en ACP.
Hoe verloopt het vervolgtraject?
Maak na de intake duidelijke afspraken met de patiënt over het vervolgtraject, termijnen en educatie in hoestondersteunende technieken.
Hoe vaak wordt de patiënt met een indicatie voor chronische beademing op termijn teruggezien op de poli?
Spreek bij een indicatie voor chronische beademing op termijn het aantal contactmomenten per jaar af met de patiënt in samenhang met de progressie van de ziekte.
Overwegingen
Wanneer vindt na verwijzing de intake plaats?
Na verwijzing wordt de patiënt binnen twee tot zes weken uitgenodigd op de polikliniek van het CTB. Er wordt onderscheid gemaakt tussen patiënten met snel progressieve en minder snel progressieve aandoeningen. Patiënten met snel progressieve aandoeningen zoals ALS en PSMA met aanwezige respiratoire insufficiëntie of met een (sterke) verdenking op nachtelijke hypoventilatie zullen binnen twee weken gezien worden om beginnende respiratoire insufficiëntie tijdig te onderkennen (Raaphorst ea, 2013, Tilanus ea, 2018). Voor het onderscheid in snel progressieve aandoeningen en minder snel progressieve aandoeningen die in aanmerking komen voor chronische beademing zie de module 'Verwijzing naar CTB voor verschillende patiëntengroepen'. Patiënten met bijvoorbeeld het obesitashypoventilatiesyndroom of COPD kunnen vaak ook later gezien worden, maar wel binnen zes weken (Wijkstra ea, 2003, Turkington & Elliott, 2000). Als een patiënt wordt aangemeld vanuit een ziekenhuis waar hij opgenomen is en niet met ontslag kan, wordt hij uiterlijk binnen twee weken bezocht door het CTB. Uitzondering hierop kan zijn, dat de patiënt op het moment van verwijzing nog niet aan de criteria voor instellen op chronische beademing voldoet. In overleg met de verwijzer kan dan voor een later tijdstip gekozen worden.
Waaruit bestaat de intake?
Het eerste onderdeel van de intake is een gesprek met een CTB-arts of verpleegkundig specialist (VS) op de polikliniek van het CTB. Zo nodig vindt dit gesprek plaats op een klinische afdeling van een ziekenhuis in de regio als de patiënt opgenomen is.
Vervolgens vindt een gesprek plaats met de CTB-verpleegkundige (VK) waarbij praktische zaken besproken worden rondom chronische beademing, te denken valt aan bijvoorbeeld: introductie maskers, proefsessie beademing, wat zijn de consequenties van het leven met chronische beademing en dergelijke.
Naast een inventarisatie van de klinische en respiratoire toestand krijgt de patiënt mondelinge en schriftelijke informatie over chronische beademing en wordt verwezen naar betrouwbare digitale informatiebronnen (link naar lijst hieronder), te raadplegen via de websites van de CTB’s. Daarnaast vindt een inventarisatie plaats van de thuissituatie om te beoordelen of de patiënt met chronische beademing veilig thuis kan blijven wonen. De wensen van de patiënt ten aanzien van beademingsmogelijkheden, beademingsbeleid en woonomgeving worden geïnventariseerd. Bij onvolledige informatie aangaande de veiligheid van de beademing in de thuissituatie vindt een pre-assessment in de thuissituatie plaats, waarbij de VK wenselijkheid en haalbaarheid toetst aan de hand van een checklist. Andere relevante betrokken specialismen, zoals een revalidatieteam, worden geïnventariseerd, zodat daarmee acties en beleid afgestemd kunnen worden. Tevens wordt de omvang en belastbaarheid van het steunsysteem van de patiënt meegewogen (De Wit, 2018).
Welke diagnostiek wordt verricht in het kader van indicatiestelling chronische beademing?
Het doel van het poliklinische bezoek is om door onderzoek te bepalen of de patiënt in aanmerking komt voor chronische beademing.
Tijdens het bezoek komen de volgende onderwerpen aan de orde:
- Anamnese: een anamnese wordt afgenomen gericht op evaluatie van klachten zoals dyspnoe, tachypnoe, orthopnoe, moeheid, verminderd inspanningsvermogen, verminderd uithoudingsvermogen, onrustige slaap, enge dromen, ochtendhoofdpijn, slaapdruk overdag, hoestkracht, hoesttechniek, sputummobilisatie en (beloop van het) gewicht, bulbaire functie, hand- en loopfunctie;
- Sociale anamnese; alleenwonend of niet, (mate van) verstandelijke beperking, taalbarrière, belastbaarheid, inzetbaarheid partner, veiligheid, inzetbaarheid en mogelijkheden uitbreiding thuiszorg indien aanwezig;
- Overige medische voorgeschiedenis en het functioneren op het gebied van ADL (algemene dagelijkse levensverrichtingen);
- Lichamelijk onderzoek waaronder ademfrequentie;
- Longfunctieonderzoek: Flow Volume Curve (zittend en op indicatie liggend ter beoordeling van de diafragmafunctie). Op indicatie:
- maximale inspiratoire en expiratoire drukken (MIP en MEP), eventueel Sniff Nasal Inspiratory Pressure (SNIP).
- hoeststroomsterkte met behulp van een Peak Cough Flow-meter.
- maximale insufflatiecapaciteit (MIC) en de PCF na MIC bij patiënten die bekend zijn met hoestondersteunende technieken.
- Bloedgasanalyse. Voor de beoordeling van een chronische respiratoire insufficiëntie en het schatten van de kans op nachtelijke hypoventilatie is de bloedgasanalyse belangrijk. Vooral de PCO2 (arterieel of capillair gemeten) is bepalend voor start van de beademing, evenals het actueel bicarbonaat en het base-overschot;
- Eventueel vindt verder aanvullend onderzoek plaats in de vorm van bijvoorbeeld X-thorax, ECG, evaluatie slikfunctie (logopedie, slikvideo) en evaluatie diafragmafunctie (doorlichting of echo), bij voorkeur in overleg met het behandelteam van de patiënt, indien aanwezig.
Bij het vermoeden van nachtelijke hypoventilatie kan ervoor gekozen worden in de verblijfsituatie een transcutane CO2 (PtcCO2) uit te voeren om nachtelijke hypoventilatie aan te tonen. Hierbij wordt een nachtelijke trend vastgelegd van de transcutaan gemeten pCO2, SpO2 en hartfrequentie (Ward ea, 2015, Kelly & Klim, 2011, Hazenberg ea, 2011, Kugelman ea, 2008). Er kan ook voor gekozen worden deze meting klinisch uit te voeren, in combinatie met capillaire bloedgasanalyses, voor een grotere betrouwbaarheid van de meting.
Hoe kan de patiënt optimaal worden geïnformeerd?
In het voortraject worden de patiënt en zijn naasten goed en zo volledig mogelijk geïnformeerd over de consequenties van het leven met chronische beademing volgens het principe van ‘informed consent’ (geïnformeerde toestemming). Hierbij komen de voor- en nadelen, de bijwerkingen, de complicaties en ook de alternatieven voor chronische beademing aan bod. Naast informatie over de technische aspecten, verzorging, mogelijke risico’s en eventuele aanpassingen in de woonsituatie is het belangrijk de mogelijkheden en beperkingen van het leven met chronische beademing te bespreken. Ook de mogelijkheden en gevolgen van het afzien van chronische beademing worden besproken. De voor- en nadelen van niet-invasieve beademing (NPPV) versus invasieve beademing (TPPV) worden benoemd, met name de invasieve beademing en consequenties bij patiënten met een snel progressieve neuromusculaire aandoening. Van belang is dat ook een eventuele reanimatieverklaring wordt besproken en geregistreerd. Ondersteunende middelen ter informatie van de patiënt kunnen zijn: een patiëntenfolder, betrouwbare digitale informatiebronnen, zoals de websites van de CTB’s en de volgende websites (https://www.spierziekten.nl/themas/chronische-beademing/, www.ctbscholing.nl, www.vsca.nl.). De confrontatie met de noodzaak van chronische beademing kan voor een patiënt en/of diens naasten erg emotioneel zijn (Brinkman-Stoppelenburg ea, 2014, Fahner ea, 2019). Indien de patiënt en/of de naasten niet toe zijn aan het maken of bespreken van keuzes, kan een pre-assessment in de thuissituatie naast een inventariserende ook een informerende rol hebben, als vervolg op de eerdere gesprekken op de polikliniek. Voor een voorbeeld van het pre-assessment zie de bijlage.
Ook contact met lotgenoten kan voor patiënt en/of naasten waardevol zijn.
Advance Care Planning (ACP)
In dit licht kan Advance Care Planning (ACP) een goede ondersteuning zijn die gericht is om patiënten en hun naasten te ondersteunen door steeds opnieuw te evalueren welke opvattingen leven bij de patiënt en wat zinvolle en haalbare doelstellingen zijn met betrekking tot zorg en behandeling. Dit is recent uitgewerkt in de Richtlijn ‘Zorg voor mensen met Amyotrofische laterale sclerose - ALS’ (wordt in 2021 gepubliceerd in Richtlijnen database FMS). ACP anticipeert op de situatie waarin een beslissing gehaast moet worden genomen of de patiënt zelf niet meer in staat is om zijn wensen aan te geven. Dit richt zich niet alleen op het fysieke domein, maar ook op de cognitieve, emotionele en existentiële problemen.
Voor mensen met een Motor Neuron Disease (MND) wordt internationaal gepleit om gesprekken over toekomstige behandelopties en -wensen vroegtijdig op te starten en regelmatig te herhalen (Oliver 2016, Benditt ea, 2001, Munroe ea, 2020). De urgentie om dit te doen ligt bij mensen met ALS in de gemiddeld snelle progressie van symptomen en beperkingen waarvoor op tijd maatregelen moeten worden (op)gestart, denk bijvoorbeeld aan slikstoornissen, gewichtsverlies en ademhalingsstoornissen. Een ander belangrijk argument om vroegtijdig te beginnen met ACP zijn dreigende cognitieve beperkingen van mensen met ALS. In het geval van dementie, maar ook ernstige gedragsstoornissen is het niet meer mogelijk om patiënten (volledig) te betrekken bij het te volgen behandeltraject (Robinson ea, 2012). In het kader van ALS blijven cognitieve beperkingen meestal mild, echter er zijn ook patiënten die een ernstige dementie met gedragsstoornissen ontwikkelen (frontotemporale dementie) (Abrahams 2014, Beeldman 2018).
Het advies is tijdens de periodieke bezoeken aan het CTB tevens iedere keer stil te staan bij de initiële wens van de patiënt ten aanzien van eventueel beademd te willen worden. Gaandeweg het ziektebeloop kan de patiënt zijn eerdere standpunt namelijk altijd weer bijstellen. Op deze manier kan er zorg geleverd worden die op de actuele wensen van de patiënt is afgestemd. De meeste patiënten met Motor Neuron ziekte zijn ook bij een revalidatiearts of andere behandelend arts bekend. Belangrijk is dat er wederzijdse afstemming plaats vindt tussen CTB en de (revalidatie)arts over zowel de zorg als ACP.
Hoe verloopt het vervolgtraject?
Afhankelijk van de resultaten uit de intake zijn er de volgende mogelijkheden:
1. Er worden afspraken gemaakt om de patiënt op korte termijn in te stellen op chronische beademing.
Als uit het onderzoek blijkt dat de patiënt op korte termijn in aanmerking komt voor chronische beademing worden afspraken gemaakt om ingesteld te worden tijdens een opname of wordt de mogelijkheid van thuis instellen besproken. Indien de patiënt voor dit laatste in aanmerking komt wordt dit besproken en onderzocht. Hierbij komen de volgende factoren aan de orde:
- Begrip van en meewerken aan de behandeling;
- Telefonisch hulp kunnen inroepen;
- Voldoende sociaal netwerk om hulp te kunnen verlenen gedurende en rondom de beademing;
- Gemotiveerd voor het instellen thuis.
2. Instellen op chronische beademing is nog niet direct, maar wel op termijn aan de orde. Er worden vervolgafspraken gemaakt.
Patiënten die niet direct in aanmerking komen voor chronische beademing worden in vervolg op het eerste onderzoek eens per twee tot twaalf maanden op het spreekuur van het CTB gecontroleerd. De duur van het interval wordt afgesproken in samenhang met de progressie van de ziekte. Aan de hand van de onderzoeken zoals hiervoor beschreven, wordt iedere keer beoordeeld of instellen op chronische beademing nodig is.
3. Chronische beademing is niet gewenst, omdat er geen medische indicatie is of de patiënt geen chronische beademing wil.
In alle drie bovenstaande situaties zijn er mogelijk aanwijzingen vanuit de anamnese en initiële onderzoeken voor verminderde hoestkracht. De patiënt kan dan geïnstrueerd worden in hoestondersteunende technieken (zie de module 'Type en timing hoestondersteunende technieken'). Deze instructie, die meestal airstacken betreft, kan plaatsvinden op de polikliniek of in de verblijfsituatie. De follow-up hiervan kan plaatsvinden tijdens het huisbezoek. Wanneer de patient onder behandeling is van een ALS-team of het een revalidatietraject betreft kan ook daar de instructie in hoestondersteunende techinieken plaatsvinden. Zie onder meer de richtlijn fysiotherapie bij ALS https://www.kngf2.nl/binaries/content/assets/kennisplatform/onbeveiligd/externe-richtlijnen/behandelrichtlijn-fysiotherapie-bij-als-2019.pdf.
Hoe vaak wordt de patiënt met een indicatie voor chronische beademing op termijn teruggezien op de poli?
Wanneer de patiënt een indicatie heeft voor het instellen op termijn op chronische beademing is in de praktijk 1 tot 4 x per jaar controle een goede frequentie gebleken, waarbij 4 x per jaar bij snel-progressieve ziektebeelden en 1x per jaar bij langzaam progressieve ziektebeelden. Afhankelijk van de progressie van het ziektebeeld kan de CTB-arts of verpleegkundig andere afspraken maken met de patiënt.
Onderbouwing
Achtergrond
Het nemen van de beslissing om te starten met chronische beademing is een gezamenlijke beslissing van arts en patiënt waarbij belangrijk is bij de intake dat de arts een goed beeld krijgt van de respiratoire status van de patiënt, terwijl via de verpleegkundige de thuissituatie goed in beeld wordt gebracht. Dit laatste om na te gaan of de patiënt met beademing veilig thuis kan blijven wonen of dat alternatieve mogelijkheden gezocht moeten worden. De patiënt en bij voorkeur ook zijn naasten moeten volledig en adequaat geïnformeerd worden over het leven met beademing en wat de consequenties zijn van wel en niet beademen, zodat de patiënt in staat is om een informed consent te kunnen geven.
In dit onderdeel komen aan de orde: intake, diagnostiek, eventueel aanvullende diagnostiek en het vervolgtraject.
Zoeken en selecteren
Deze uitgangsvraag betreft de organisatie van de zorg, die per land verschilt. Naar verwachting levert een systematisch literatuuronderzoek geen studies op die antwoord geven specifiek voor de Nederlandse situatie. Om de uitgangsvraag te beantwoorden werden de internationale richtlijnen en andere relevante literatuur geraadpleegd en is een oriënterende search verricht. Zowel de internationale richtlijnen als de relevante literatuur beschrijven globaal dezelfde patiëntengroepen. Er zijn geen studies beschreven die aangeven hoe de intake eruit moet zien. Het onderwerp leent zich niet voor een evidence-based uitwerking. Het betreft geen interventievraag, prognostische vraag of diagnostische vraag. De aanbevelingen zijn expert-opinion, deels gebaseerd op de literatuur en deels op de overwegingen van de werkgroepleden.
Digitale voorlichtingsbronnen:
- https://www.umcg.nl/NL/UMCG/Afdelingen/centrum-voor-thuisbeademing/
- https://www.umcutrecht.nl/nl/ziekenhuis/centrum/centrum-voor-thuisbeademing
- https://longziekten.mumc.nl/centrum-voor-thuisbeademing
- https://www.erasmusmc.nl/nl-nl/patientenzorg/centra/thuisbeademing
- https://www.spierziekten.nl/themas/chronische-beademing/
- https://www.ctbscholing.nl
- https://www.vsca.nl
- https://www.als-centrum.nl/kennisplatform/niet-invasieve-beademing/
Referenties
- Abrahans S, Newton J, Niven E, et al, Screening for cognition and behaviour changes in ALS. Amyotroph Lateral Scler Frontotemporal Degener. 2014;15:9-14.
- Beeldman E, Raaphorst J, Klein Twennaar M, Govaarts R, Pijnenburg YAL, De Haan RJ, et al. The cognitive profile of behavioural variant FTD and its similarities with ALS: A systematic review and meta-analysis. Vol. 89, Journal of Neurology, Neurosurgery and Psychiatry. BMJ Publishing Group; 2018. p. 995–1002.
- Benditt JO, Smith TS, Tonelli MR. Empowering the individual with als at the end-of-life: Disease-specific advance care planning. Vol. 24, Muscle and Nerve. Muscle Nerve; 2001. p. 1706–9.
- Brinkman-Stoppelenburg A, Rietjens JA, & van der Heide A. (2014). The effects of advance care planning on end-of-life care: A systematic review. London, England: SAGE Publications. doi:10.1177/0269216314526272
- Fahner JC, Beunders AJM, van der Heide A, Rietjens JAC, Vanderschuren MM, van Delden JJM & Kars, MC (2019). Interventions guiding advance care planning conversations: A systematic review. Journal of the American Medical Directors Association, 20(3), 227-248. doi:10.1016/j.jamda.2018.09.014
- Hazenberg A, Zijlstra JG, Kerstjens HA, Wijkstra PJ. Validation of a transcutaneous CO(2) monitor in adult patients with chronic respiratory failure. Respiration. 2011;81(3):242-6 Epub 2011 jan 15
- Kelly AM, Klim S. Agreement between arterial and transcutaneous PCO2 in patients undergoing non-invasive ventilation. Respir Med. 2011 Feb;105(2):226-9. Epub 2010 Dec 4
- Kugelman A, Zeiger-Aginsky D, Bader D, Shoris I, Riskin A. A novel method of distal end-tidal CO2 capnography in intubated infants: comparison with arterial CO2 and with proximal mainstream end-tidal CO2. Pediatrics 2008 Dec;122(6):e1219-24. Epub 2008 Nov 24
- Munroe CA, Sirdofsky MD, Kuru T, Anderson ED. End-of-life decision making in 42 patients with amyotrophic lateral sclerosis. Respir Care [Internet]. 2007 Aug 1 [cited 2020 Jun 5];52(8):996–9. Available from: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/17650354
- Oliver D. Palliative care for patients with motor neurone disease: current challenges. Degener Neurol Neuromuscul Dis. 2016 May;6:65
- Raaphorst J, Tuijp J, Verweij L, Westermann EJA, van der Kooi AJ, Gaytant MA, Kampelmacher MJ(2013). Treatment of respiratory impairment in patients with motor neuron disease in the Netherlands: Patient preference and timing of referral. European Journal of Neurology, 20(12), 1524-1530. doi:10.1111/ene.12096
- Robinson L, Dickinson C, Rousseau N, Beyer F, Clark A, Hughes J, et al. A Systematic Review of the Effectiveness of Advance Care Planning Interventions for People With Cognitive Impairment and Dementia. Age Ageing. 2012;Mar;41(2):263–9.
- Tilanus TBM, Groothuis JT, Ten Broek-Pastoor JMC, Feuth TB, Heijdra YF, Slenders JPL, Doorduin J, Van Engelen BGM, Kamplemacher MJ & Raaphorst J (2017). The predictive value of respiratory function tests for non-invasive ventilation in amyotrophic lateral sclerosis. Respiratory research, 18(1), 144.
- Turkington PM, Elliott MW (2000) Rationale for the use of non-invasive ventilation in chronic ventilatory failure. Thorax 2000;55:417–423
- Ward S, Chatwin M, Heather S und Simonds AK (2005). Randomised controlled trial of non-invasive ventilation (NIV) for nocturnal hypoventilation in neuromuscular and chest wall disease patients with daytime normocapnia, Thorax 60(12): S. 1019-1024
- De Wit J, Bakker LA, van Groenestijn AC, Van den Berg LH, Schröder CD, Visser-Meily JM & Beelen A (2018). Caregiver burden in amyotrophic lateral sclerosis: A systematic review. London, England: SAGE Publications. doi:10.1177/0269216317709965
- Wijkstra PJ, Lacasse Y, Guyatt GH, Casanova C, Gay PC, Meecham Jones J, Goldstein RS. A meta-analysis of nocturnal noninvasive positive pressure ventilation in patients with stable COPD, Chest 2003;124(1): S. 337-43
Verantwoording
Autorisatiedatum en geldigheid
Laatst beoordeeld : 08-07-2021
Laatst geautoriseerd : 08-07-2021
Geplande herbeoordeling : 01-01-2027
Algemene gegevens
De Nederlandse Vereniging voor Neurologie (NVN) heeft de modules 'Verwijzen en indicatie stellen' en 'Instellen op chronische beademing' geautoriseerd
De ontwikkeling van deze richtlijn is verricht door de inzet van het VSCA-bestuur samen met veel betrokken artsen, verpleegkundigen en patiënten. Zij werden ondersteund door het bureau van de VSCA en de Onderzoekerij. De richtlijn is gefinancierd uit de Stichting Kwaliteitsgelden Medisch Specialisten (SKMS) en door de VSCA.
Met ondersteuning van:
- De Onderzoekerij
- Bureau Vereniging Samenwerkingsverband Chronische Ademhalingsondersteuning
Financiering
De richtlijnontwikkeling werd gefinancierd uit de Stichting Kwaliteitsgelden Medisch Specialisten (SKMS) en de Vereniging Samenwerkingsverband Chronische Ademhalingsondersteuning.
SKMS heeft geen enkele invloed gehad op de inhoud van de richtlijnmodules.
Doel en doelgroep
Doel
In de afgelopen jaren is er veel veranderd in de zorg in zijn algemeenheid en de zorg voor chronisch beademde patiënten in het bijzonder. Er zijn indicatiegebieden bij gekomen (COPD, complex slaapapnoe) en voor de verschillende bestaande indicatiegebieden is er meer wetenschappelijke onderbouwing gekomen. Daarom was er behoefte aan de doorontwikkeling van de huidige veldnorm.
In de jaren na publicatie van de veldnorm zijn er allerlei nieuwe eisen gesteld aan de ontwikkeling van richtlijnen in de zorg, waaronder een grotere betrokkenheid van het patiëntenperspectief. De term veldnorm wordt ook niet meer gebruikt.
Deze nieuwe richtlijn chronische beademing heeft tot doel de zorg rond de chronisch beademde patiënt verder te optimaliseren zodat er een effectieve en veilige behandeling gewaarborgd kan blijven. Dit kan worden bereikt door tijdige en accurate doorverwijzing en diagnostiek, tijdig en adequaat onderzoek en instelling op chronische beademing, een op de individuele patiënt afgestemde begeleiding en een optimaal georganiseerd zorgnetwerk.
Om de zorg uitvoerbaar te houden zijn er ook klassieke indicaties die de CTB’s op termijn moeten afschalen. Dat betekent dat die mensen niet uitsluitend en elke keer door een CTB gezien hoeven te worden, of wellicht geheel niet. Deels zal de wetenschappelijke onderbouwing hiervoor nog geleverd moeten worden door de CTB’s. Belangrijke extra voorwaarde voor minderen is wel dat hier een goed landelijk dekkend systeem samen met perifere centra zal moeten worden gerealiseerd.
Deze indicaties voor afschalen of niet doen zijn:
- Slaapapneu, zowel centraal als obstructief
- Obesitas hypoventilatie syndroom (onderdeel van de thoraxwandoeningen).
De CTB’s zijn in gesprek met de werkgroep SAS (Sectie Ademhalingsstoornissen tijdens de slaap) van de NVALT om hier voor de toekomst bestendige afspraken over te maken.
De aanbevelingen zijn gebaseerd op een zorgvuldige weging van de laatste wetenschappelijke inzichten, expert opinion en patiëntenvoorkeuren. De richtlijn ondersteunt zorgprofessionals in hun klinische besluitvorming en biedt transparantie naar patiënten en derden. De richtlijn heeft niet tot doel het hele zorgproces omvattend te beschrijven.
Deze richtlijn is ontwikkeld in samenwerking met de vele betrokken partijen. Dit gezamenlijk ontwikkelen van een norm voor het veld zal hopelijk weer leiden tot nieuwe samenwerkingen en impulsen tot nog meer gericht wetenschappelijk onderzoek. De implementatie van gezamenlijk gemaakte afspraken versterkt naar verwachting de zorgketen ten behoeve van de chronisch beademde patiënt.
Doelgroep
Deze richtlijn is bedoeld voor alle zorgverleners en zorgorganisaties die permanent of tijdelijk bij de behandeling en begeleiding van patiënten van 18 jaar en ouder met chronische beademing zijn betrokken. Ook voor patiënten met chronische beademing biedt deze richtlijn relevante informatie.
Deze richtlijn vervangt de Veldnorm Chronische Beademing 1.0 (2012).
Na publicatie van deze richtlijn zal er ook een patiëntvriendelijke cliëntenversie ontwikkeld worden.
Het ligt in de bedoeling om aparte onderdelen van deze richtlijn specifiek voor kinderen te ontwikkelen.
Wanneer wordt gesproken over ‘de patiënt’ wordt bedoeld de patiënt of cliënt. Waar ‘hij’ staat kunt u ook hij/zij lezen.
Hier kunt u meer informatie vinden:
Samenstelling werkgroep
Voor het ontwikkelen van de richtlijn is in 2018 een stuurgroep samengesteld onder leiding van een onafhankelijk voorzitter. Vanuit deze stuurgroep zijn vijf multidisciplinaire werkgroepen samengesteld, bestaande uit vertegenwoordigers van alle relevante specialismen die betrokken zijn bij de zorg voor patiënten met chronische beademing. De leden van de wetenschappelijke verenigingen en van andere organisaties zijn gemandateerd door hun beroepsverenigingen en organisaties. De stuurgroep is verantwoordelijk voor de integrale tekst van de richtlijn.
Stuurgroep
- Dhr. dr. M.A. (Michael) Gaytant, internist, Universitair Medisch Centrum Utrecht, Centrum voor Thuisbeademing, Utrecht (voorzitter), bestuurslid VSCA
- Dhr. prof. dr. P.J. (Peter) Wijkstra, longarts, hoogleraar longziekten en tuberculose in het bijzonder chronische ademhalingsondersteuning, medisch hoofd Centrum voor Thuisbeademing UMC Groningen (mede-voorzitter), bestuurslid VSCA, gemandateerd vanuit de Nederlandse Vereniging van Artsen voor Longziekten en Tuberculose Nederland
- Mw. drs. J.H. (Rineke) Jaspers Focks, revalidatiearts NMA/ ALS, Roessingh centrum voor Revalidatie, Enschede, bestuurslid VSCA (vanaf september 2020)
- Mw. K.S. (Carla) Smedema MMI, manager zorg Santé Partners, bestuurslid VSCA
- Dhr. drs. M.F.TH. (Marcel) Timmen, directeur Spierziekten Nederland, bestuurslid VSCA
- Mw. drs. L.P. (Laura) Verweij, verpleegkundig Specialist chronische beademing bij kinderen WKZ kinder-IC UMC Utrecht, bestuurslid VSCA
- Mw. Em. prof. dr. M. (Marianne) de Visser, neuroloog, Amsterdam UMC, locatie AMC, voorzitter VSCA
- Dhr. P.W. (Peter) van der Vlist, bestuurslid VSCA
- Dhr. ir. R. (Rens) Wientjes, klinisch fysicus, UMC Utrecht
Projectleider
- Mw. I.C. (Inge) Ruys, MBA, beleidsadviseur VSCA
Werkgroepen
- Mw. J. (Jolanda) Bakkers, coördinerend verpleegkundige Verpleeghuis Kalorama, Nijmegen
- Mw. A. (Atty) van Beest, teammanager Zorg en Welzijn, de Viermaster, NAH de Spreng, Hospice, Zorggroep Apeldoorn
- Mw. M. H. (Marleen) den Besten, patiënt en patiëntvertegenwoordiger
- Dhr. drs. W. W. (Weibel) Braunius, KNO-arts Hoofd-Hals Chirurg-Oncoloog, UMC Cancer Center Utrecht, gemandateerd namens Nederlandse Vereniging voor Keel-Neus-Oorheelkunde en Heelkunde van het Hoofd-Halsgebied
- Mw. drs. N. (Naomi) van den Broek, AVG en somnoloog, Kempenhaeghe, gemandateerd namens de Nederlandse Vereniging van Artsen voor Verstandelijk Beperkten
- Dhr. M. (Marc) van Bueren, patiënt en patiëntvertegenwoordiger
- Dhr. D. (Dick) Cochius, patiënt en patiëntvertegenwoordiger
- Dhr. K. (Kees) Cové, Business development manager Ventilation & Respiration Vivisol Ned BV
- Mw. drs. I. (Ina) Diermanse, directeur ADL-assistentie Noord- en OostNederland, Fokus Wonen
- Mw. M. (Monique) Drenthen, senior begeleidster, Interaktcontour, WL De Stuwwal
- Dhr. mr. drs. P.E.J. (Peter) Driessen, patiënt en patiëntvertegenwoordiger
- Dhr. A. (Arno) Elbrecht, Adviseur Mobiliteit RTD Arnhem, onderdeel van Kersten hulpmiddelen
- Dhr. J. (Jan) Elemans, patiënt en patiëntvertegenwoordiger
- Mw. B. (Betsie) Elemans-Schiks, mantelzorgvertegenwoordiger
- Mw. dr. T. (Tessa) Frankena, Productspecialist LG & coördinator medische dienst Siza Arnhem
- Mw. A. (Annette) Groenenberg, verpleegkundig casemanager Emma Thuis team, UMC Amsterdam
- Mw. dr. I.J.M. (Imelda) de Groot, associate professor, (kinder)revalidatiearts, senior onderzoeker revalidatiegeneeskunde, Radboudumc, Nijmegen, (per 1 mei 2021 met pensioen) gemandateerd namens de Nederlandse Vereniging van Revalidatieartsen
- Mw. R. (Rianne) ter Haar-Schoonhoven, verpleegkundige in de wijk Buurtzorg Nederland
- Mw. J.H.(Annelien) Hartman, patiënt en patiëntvertegenwoordiger
- Mw. M. (Martha) van Hattem-Hummel, transferverpleegkundige UMC Utrecht, gemandateerd namens V&VN Transferverpleegkundigen
- Mw. dr. A. (Anda) Hazenberg, verpleegkundig specialist CTB UMC Groningen
- Mw. drs. S.A.H.(Saskia) Manders-Heffener, patiënt en patiëntvertegenwoordiger en Junior onderzoeker, Radboudumc, Department of Pediatrics
- Dhr. drs. M.A.W.(Mark) van Iperen, intensivist Ziekenhuis Gelderse Vallei, gemandateerd namens de Nederlandse Vereniging voor Intensive Care
- Mw. drs. L. (Laura) Joosen, specialist ouderengeneeskunde, Rivas Zorggroep, Gorinchem, gemandateerd namens de Vereniging Specialisten Ouderengeneeskunde
- Dhr. drs. J.L. (Hans) Kemming, longarts UMC Utrecht, staflid Centrum voor Thuisbeademing
- Mw. A. (Anja) Kievit-Pieffers, senior begeleider/verpleegkundige Stichting Interakt Contour, Woonvorm De Stuwwal Zwolle
- Dhr. B. (Berend) Kleiker, mantelzorgvertegenwoordiger
- Mw. H. (Hinke) Kleiker-Wolters, patiënt en patiëntvertegenwoordiger
- Mw. W.H. (Wendy) Klinkhamer, instrumentatietechnicus CTB UMC Utrecht
- Mw. drs. D.B.M. (Danielle) Kock-Cordeiro, longarts thuisbeademing Erasmus MC Rotterdam
- Mw. dr. A.J. (Anneke) van der Kooi, neuroloog Amsterdam UMC, gemandateerd namens de Nederlandse Vereniging voor Neurologie
- Mw. dr. E (Elly) van der Kooi, neuroloog Medisch Centrum Leeuwarden, gemandateerd namens de Nederlandse Vereniging voor Neurologie
- Mw. A. (Anita) Krans, verpleegkundig specialist AGZ, Leliezorggroep en Izer, gemandateerd namens V&VN Verpleegkundig Specialisten – netwerk VS VPH (verpleeghuis)
- Dhr. A. (André) Kroos, senior verpleegkundig consulent Erasmus MC Rotterdam
- Mw. drs. E. (Esther) Kruitwagen-van Reenen, revalidatiearts, UMC Utrecht, gemandateerd namens de Nederlandse Vereniging van Revalidatieartsen
- Dhr. P. (Piet) van Lingen MSc, verpleegkundig specialist CTB UMC Utrecht
- Mw. B. (Betty) Oost, verpleegkundig consulent/kwaliteitsmedewerker CTB, UMC Groningen
- Dhr. J. (Jos) Schulpen, instrumentatietechnicus/Technisch adviseur, CTB Maastricht
- Mw. I.R. (Irma) Sinnema, verpleegkundig specialist CTB UMC Groningen
- Dhr. D. (Dick) van der Sluijs, complexe mobiliteit, Kersten Hulpmiddelen
- Mw. L (Leonie) Terpstra-Durinck, Verpleegkundig adviseur/lid expertiseteam Fokus Wonen
- Mw. drs. N.E.J. (Nicole) Tromp, patiënt en patiëntvertegenwoordiger
- Dhr. J. (Joost) ter Velde, teamleider Siza, projectleider Academy het Dorp
- Mw. M.A.T.M. (Monique) Vial, verpleegkundig consulent CTB UMC Utrecht
- Mw. J. (Jolanda) de Visser-de Jong, IC verpleegkundige/consulent CTB volwassenen, Erasmus MC Rotterdam
- Dhr. J. (Jasper) Volbeda, verkoopadviseur speciale rolstoelaanpassingen Focal Meditech BV
Met medewerking van
- Mw. Em. prof. dr. I.D. (Inez) de Beaufort, Erasmus MC- hoogleraar medische ethiek
- Mw. I. (Ina) van de Streek, verpleegkundig consulent Chronische beademing, CTB, UMC Utrecht
Met ondersteuning van
- Dhr. dr. P (Pieter) Broos, beleidsmedewerker kwaliteit NVALT (tot april 2019)
- Mw. T. (Tessa) Dingelhoff, secretaresse VSCA
- Dhr. dr. J. (Joppe) Tra, beleidsmedewerker kwaliteit NVALT, (vanaf april 2019)
- Mw. dr. A. (Annemarie) Venemans-Jellema, methodoloog, de Onderzoekerij
Belangenverklaringen
De Code ter voorkoming van oneigenlijke beïnvloeding door belangenverstrengeling is gevolgd. Alle werkgroepleden hebben schriftelijk verklaard of zij in de laatste drie jaar directe financiële belangen (betrekking bij een commercieel bedrijf, persoonlijke financiële belangen, onderzoeksfinanciering) of indirecte belangen (persoonlijke relaties, reputatiemanagement) hebben gehad. Gedurende de ontwikkeling of herziening van een module worden wijzigingen in belangen aan de voorzitter doorgegeven. De belangenverklaring wordt opnieuw bevestigd tijdens de commentaarfase.
Een overzicht van de belangen van werkgroepleden en het oordeel over het omgaan met eventuele belangen vindt u in onderstaande tabel. De ondertekende belangenverklaringen zijn op te vragen bij het secretariaat van de VSCA.
|
Werkgroeplid |
Functie |
Nevenfuncties |
Gemelde belangen |
Ondernomen actie |
|
Bakkers |
Coördinerend verpleegkundige Verpleeghuis Kalorama |
n.v.t. |
Geen |
Geen |
|
Beaufort, de |
Erasmus MC- hoogleraar medische ethiek |
Raad van Toezicht-HMC ziekenhuis, Ned Ver van Cardiologie. Gezondheidsraad-erelid ZonMV-commissies, mede-initiatiefnemer Ethiek in Richtlijnen |
Geen |
Geen |
|
Beest, van |
Teammanager bij De Viermaster - NAH en De Spreng - Hospice Zorggroep Apeldoorn |
n.v.t. |
Geen |
Geen |
|
Besten, den |
Patiënt en patiëntvertegenwoordiger |
n.v.t. |
Geen |
Geen |
|
Braunius |
KNO-arts Hoofd-Hals Chirurg-Oncoloog |
n.v.t. |
Geen |
Geen |
|
Broek, van den |
AVG (arts verstandelijk gehandicapten) en somnoloog bij Kempenhaeghe (Centrum voor Epilepsiewoonzorg en Centrum voor Slaapgeneeskunde). |
Betaald:
Onbetaald:
|
Geen |
Geen |
|
Bueren, van |
Patiënt en patiëntvertegenwoordiger Expert opinion - FSHD type ll |
n.v.t. |
Geen |
Geen |
|
Cové |
Business Development Manager Ventilation & Respiratory Care Vivisol |
n.v.t. |
Geen |
Besproken- geen deelname aan beslissingen met commerciële invloed
|
|
Cochius |
Patiënt en patiëntvertegenwoordiger |
Voorzitter Arnhems platform Chronisch Zieken en gehandicapten div. functies E-hockey AMHC Upward Secr st. Orange & Wheels Bondscoach Team NL Powerchairhockey |
Geen |
Geen |
|
Diermanse |
Directeur ADL-assistentie Noord- en Oost Nederland, Fokus wonen |
n.v.t. |
Geen |
Geen |
|
Drenthen |
Senior begeleidster, Interaktcontour, WL De Stuwwal |
Betaald:
|
Geen |
Geen |
|
Driessen |
Patiënt en patiëntvertegenwoordiger |
Onbetaald:
|
Geen |
Geen |
|
Elbrecht |
Adviseur Mobiliteit RTD Arnhem, onderdeel Kersten hulpmiddelen |
|
Geen |
Besproken- geen deelname bij beslissingen met commerciële invloed |
|
Elemans |
Patiënt en patiëntvertegenwoordiger |
Vacatiegeld
|
Geen |
Geen |
|
Elemans-Schiks |
Mantelzorgvertegenwoordiger |
Onbetaald:
|
Geen |
Geen |
|
Frankena |
Productspecialist LG & coördinator medische dienst Siza Arnhem |
Onbetaald:
|
Geen |
Geen |
|
Gaytant |
lnternist UMCU, staflid Centrum voor Thuisbeademing Utrecht |
|
Geen |
Geen |
|
Groenenberg |
Verpleegkundig casemanager Emma Thuis team, UMC Amsterdam |
n.v.t. |
Geen |
Geen |
|
Groot, de |
Associate professor, (kinder)revalidatiearts, senior onderzoeker revalidatiegeneeskunde, Radboudumc, Nijmegen (gepensioneerd per 1 mei 2021) |
|
Geen |
Geen |
|
Haar-Schoonhoven, ter |
verpleegkundige in de wijk Buurtzorg Nederland |
Betaald:
|
Geen |
Geen |
|
Hartman |
Patiënt en patiëntvertegenwoordiger |
Onbetaald:
Beademing |
Geen |
Geen |
|
Hattem-Hummel, van |
transferverpleegkundige UMC Utrecht |
n.v.t. |
Geen |
Geen |
|
Hazenberg |
Verpleegkundig specialist Centrum voor Thuisbeademing UMCG |
n.v.t. |
Geen |
Geen |
|
Iperen, van |
lntensivist, Ziekenhuis Gelderse Vallei
|
|
Geen |
Geen |
|
Jaspers Focks |
Revalidatiearts NMA/ ALS, Roessingh centrum voor Revalidatie |
Onbetaald: bestuurslid VSCA |
Geen |
Geen |
|
Joosen |
Specialist ouderengeneeskunde, Rivas Zorggroep |
Betaald:
|
Geen |
Geen |
|
Kemming |
Longarts, UMC Utrecht, staflid Centrum voor Thuisbeademing |
n.v.t. |
Geen |
Geen |
|
Kievit-Pieffers |
Senior begeleid/verpleegkundige, Stichting Interakt Contour, Woonvorm De Stuwwal Zwolle |
n.v.t. |
Geen |
Geen |
|
Kleiker |
Mantelzorgvertegenwoordiger |
Gepensioneerd, voorheen betaald:
|
Geen |
Geen |
|
Kleiker- Wolters |
Patiënt en patiëntvertegenwoordiger |
|
Geen |
Geen |
|
Klinkhamer |
Instrumentatietechnicus CTB UMC Utrecht |
n.v.t. |
Geen |
Geen |
|
Kock-Cordeiro |
Longarts thuisbeademing Erasmus MC |
Onbetaald:
|
Geen |
Geen |
|
Krans |
Verpleegkundig specialist AGZ, Leliezorggroep en Izer |
|
Geen |
Geen |
|
Kooi, van der A.J. |
neuroloog Amsterdam UMC, voorzitter SCN |
Onbetaald: voorzitter ANV |
Geen |
Geen |
|
Kooi, van der, E. |
neuroloog Medisch Centrum Leeuwarden en Harlingen |
n.v.t. |
Geen |
Geen |
|
Kroos |
Senior verpleegkundig consulent Erasmus MC Rotterdam |
n.v.t. |
Geen |
Geen |
|
Kruitwagen |
Revalidatiearts, UMC Utrecht |
Onbetaald:
|
Geen |
Geen |
|
Lingen, van |
Verpleegkundig specialist chronische beademing, CTB, UMC Utrecht |
n.v.t. |
Geen |
Geen |
|
Manders-Heffener |
Patiënt en patiëntvertegenwoordiger en Junior onderzoeker, Radboudumc, Department of Pediatrics |
Onbetaald:
|
Geen |
Geen |
|
Oost |
Verpleegkundig consulent/kwaliteit medewerker, CTB UMCG |
n.v.t. |
Geen |
Geen |
|
Ruys |
Zelfstandig Interim manager/ beleidsadviseur/coach Beleidsadviseur VSCA |
Betaald:
|
Geen |
Geen |
|
Schulpen |
Instrumentatietechnicus/ Technisch adviseur, CTB Maastricht |
n.v.t. |
Geen |
Geen |
|
Sinnema |
Verpleegkundig specialist, CTB, UMCG |
n.v.t. |
Geen |
Geen |
|
Sluijs, van der |
Complexe mobiliteit, Kersten Hulpmiddelen |
n.v.t. |
Geen |
Geen |
|
Smedema |
Manager zorg Santé Partners
|
Betaald:
Onbetaald: Bestuurslid VSCA |
Geen) |
Geen |
|
Streek, van |
Verpleegkundig consulent Chronische beademing, CTB, UMC Utrecht |
n.v.t. |
Geen |
Geen |
|
Terpstra-Durinck |
Verpleegkundig Adviseur/lid expertiseteam - Fokus |
Onbetaald:
|
Geen |
Geen |
|
Timmen |
Directeur Spierziekten Nederland |
Onbetaald:
|
Geen |
Geen |
|
Tra |
Senior adviseur/ beleidsondersteuner, Kennisinstituut van de Federatie Medisch Specialisten |
Onbetaald:
|
Geen |
Geen |
|
Tromp |
Patiënt en patiëntvertegenwoordiger |
Onbetaald:
|
Geen |
Geen |
|
Velde, ter |
teamleider Siza, projectleider Academy het Dorp |
n.v.t. |
Geen |
Geen |
|
Venemans |
Methodoloog, De Onderzoekerij |
n.v.t. |
Geen |
Geen |
|
Verwey-vd Oudenrijn |
Verpleegkundig specialist chronische beademing bij kinderen, WKZ Kinder-IC, UMC Utrecht |
Onbetaald:
|
Geen |
Geen |
|
Vial |
Verpleegkundig consulent Chronische beademing, UMCUtrecht |
n.v.t. |
Geen |
Geen |
|
Visser, de |
Neuroloog Amsterdam UMC WRR
|
Betaald:
Onbetaald:
|
Geen |
Geen |
|
Visser-de Jong, de |
IC verpleegkundige/consulent, Erasmus MC Rotterdam |
Betaald:
|
Geen |
Geen |
|
Vlist, van der |
Onbetaald:
|
Geen |
Geen |
|
|
Volbeda |
Verkoopadviseur speciale rolstoelaanpassingen, Focal Meditech BV |
n.v.t. |
Geen |
Besproken- geen deelname aan beslissingen met commerciële invloed |
|
Wientjes |
Klinisch fysicus, UMC Utrecht |
n.v.t. |
Geen |
Geen |
|
Wijkstra |
Longarts, medisch hoofd, hoogleraar longziekten en tuberculose in het bijzonder chronische ademhalingsondersteuning, UMCG |
Niet betaald: Bestuurslid VSCA Betaald:
|
Geen |
Geen |
Inbreng patiëntenperspectief
Er is uitgebreid aandacht besteed aan het patiëntenperspectief door participatie van patiënten zelf en Spierziekten Nederland in de richtlijnwerkgroepen. Bij de inventarisatie van de knelpunten in de zorgverlening zijn naast zorgverleners ook patiënten en mantelzorgers geënquêteerd. Zij namen deel aan de Invitational Conference en zijn vertegenwoordigd in iedere werkgroep. De resultaten van de enquête en de Invitational Conference zijn verwerkt in het opstellen en prioriteren van de knelpunten en uitgangsvragen. Spierziekten Nederland nam als gemandateerd vertegenwoordiger van de Patiëntenfederatie Nederland deel aan de stuurgroep. De conceptrichtlijn is tevens voor commentaar voorgelegd aan de patiëntenvertegenwoordiging in meerdere bijeenkomsten.
Methode ontwikkeling
Evidence based
Implementatie
In de verschillende fases van de richtlijnontwikkeling is rekening gehouden met de implementatie van de richtlijn en de praktische uitvoerbaarheid van de aanbevelingen. Daarbij is uitdrukkelijk gelet op factoren die de invoering van de richtlijn in de praktijk kunnen bevorderen of belemmeren. Er is een onderscheid gemaakt tussen de aanbevelingen waarvan verwacht wordt dat zij binnen een jaar na publicatie van de richtlijn geïmplementeerd kunnen worden en tussen aanbevelingen waarvan te verwachten is dat de implementatie in geheel Nederland langer gaat duren. De implementatie van die laatste categorie heeft meer tijd nodig vanwege een gebrek aan middelen, expertise en/of juiste organisatie van de zorg. Of deze aanbevelingen daadwerkelijk in de praktijk gerealiseerd kunnen worden, hangt van de medewerking van meerdere (stakeholder)partijen af. Het implementatieplan vindt u in de bijlagen. De werkgroep heeft geen interne kwaliteitsindicatoren ontwikkeld om het toepassen van de richtlijn in de praktijk te volgen en te versterken.
Werkwijze
Deze richtlijn beschrijft de beademingszorg of het overwegen van beademingszorg voor (potentieel) chronisch beademde patiënten. Chronische beademingszorg is ketenzorg waar zeer veel verschillende zorgverleners in participeren. Een groot aantal van de modules is gericht op de organisatie van de zorg.
In deze richtlijn is dankbaar gebruik gemaakt van en doorgebouwd op het pionierswerk dat door de ontwikkelaars van de Veldnormen (VSCA 2012 en 2015) verricht is.
Stuurgroep en werkgroepen
Voorbereiding door knelpuntenanalyse
Voorjaar 2018 is de stuurgroep gestart met de ontwikkeling van de richtlijn.
Tijdens de voorbereidingsfase werden de knelpunten gezamenlijk met het veld geïnventariseerd, allereerst door een enquête uitgezet onder patiënten, mantelzorgers en betrokken beroepsbeoefenaars (zie bijlage Enquête).
Stakeholders vulden in een Invitational Conference in oktober 2018 de knelpunten aan (zie bijlage Invitational Conference). Vanuit deze knelpunten stelde de werkgroep een longlist met knelpunten op en werden deze geprioriteerd op basis van het aantal keer dat zij genoemd werden, de te verwachten impact op patiëntveiligheid en welbevinden en beschikbaarheid van nieuwe evidentie/literatuur.
Daarbij is een keuze gemaakt om de volgende onderwerpen uit te werken in de richtlijn:
- Verwijzen en indicatie stellen chronische beademing
- Instellen op chronische beademing
- Transitie naar verblijfssituatie
- Chronische beademing in de verblijfssituatie
- Afstemming in de zorgketen voor chronische beademing
- Apparatuur en disposables
- Scholing ten behoeve van chronische beademing
- Vervoer/ambulance/reizen
- Transitie chronisch beademde kinderen naar volwassenen zorg
- Beëindigen van de chronische beademing
Op basis van de uitkomsten zijn door de stuurgroep conceptuitgangsvragen opgesteld. Voor ieder onderwerp werd een werkgroep geformeerd. De conceptuitgangsvragen zijn besproken in werkgroepen waarna definitieve uitgangsvragen zijn vastgesteld door de stuurgroep.
Vervolgens is bij de relevante modules systematisch literatuuronderzoek volgens de evidence-based methodiek verricht. Op basis van de uitkomsten van het literatuuronderzoek pasten de werkgroepleden na interne discussie zo nodig de conceptliteratuurbespreking en conclusies aan en stelden overwegingen en aanbevelingen op.
De werkgroepen zijn begin 2019 voor de eerste maal bijeengekomen. Alle teksten zijn tijdens bijeenkomsten besproken en na verwerking van de commentaren door de stuurgroep geaccordeerd en aan alle werkgroepleden nogmaals ter commentaar aangeboden in november 2020. De conceptrichtlijn is in maart 2021 ter becommentariëring aangeboden aan alle voor de zorg voor patiënten met chronische beademing relevante wetenschappelijke, beroeps- en patiëntenverenigingen. Dit commentaar geeft input vanuit het veld om de kwaliteit en de toepasbaarheid van de conceptrichtlijn te optimaliseren en landelijk draagvlak voor de richtlijn te genereren.
AGREE
Deze richtlijn is opgesteld conform de eisen vermeld in het rapport Medisch Specialistische Richtlijnen 2.0 van de adviescommissie Richtlijnen van de Raad Kwaliteit. Dit rapport is gebaseerd op het AGREE II instrument (Appraisal of Guidelines for Research & Evaluation II, Brouwers, 2010), dat een internationaal breed geaccepteerd instrument is. Voor een stap-voor-stap-beschrijving hoe een evidence-based richtlijn tot stand komt wordt verwezen naar het Stappenplan Ontwikkeling Medisch Specialistische Richtlijnen van het Kennisinstituut van de Federatie Medisch Specialisten.
Waar mogelijk is gebruik gemaakt van internationale richtlijnen. Ook is aangesloten bij Nederlandse richtlijnen die op dit moment ontwikkeld worden, de richtlijn ‘zorg voor mensen met ALS’, de richtlijn Duchenne Spierdystrofie en de Kwaliteitsstandaard versterken Transitiezorg.
Keuze voor systematisch literatuuronderzoek, een oriënterende literatuursearch of expert-opinion.
De werkgroep identificeerde op basis van recente literatuur een aantal vragen die uitgebreid onderzocht zijn, omdat zij mogelijk geheel nieuwe ontwikkelingen of inzichten zouden bieden. Deze vragen worden bij de desbetreffende modules aangegeven.
De werkgroep heeft die uitgangsvragen verder uitgewerkt in PICO’s (Patiënten/Populatie, Interventie, Controle, Uitkomst (Outcome)).
Bij de beantwoording van de uitgangsvragen van een aantal modules is gekozen voor een oriënterende literatuursearch in plaats van systematisch literatuuronderzoek. Bij een oriënterende literatuursearch is gebruik gemaakt van de aangedragen literatuur door experts.
In een module is aangesloten bij zeer recent systematisch literatuuronderzoek.
Bij een aantal uitgangsvragen was het niet mogelijk om onderzoek te doen, of waren geen onderzoeksresultaten beschikbaar. De aanbeveling werd dan geformuleerd op basis van expert-opinion.
Voor alle modules heeft de werkgroep de recente en relevante literatuur doorgenomen.
Beoordelen van de kracht van het wetenschappelijke bewijs
Na een systematische literatuuranalyse werd de kracht van het wetenschappelijke bewijs bepaald volgens de GRADE-methode. GRADE staat voor ‘Grading Recommendations Assessment, Development and Evaluation’ (zie http://www.gradeworkinggroup.org/).
GRADE onderscheidt vier gradaties voor de kwaliteit van het wetenschappelijk bewijs: hoog, redelijk, laag en zeer laag. Deze gradaties verwijzen naar de mate van zekerheid die er bestaat over de literatuurconclusie (Schünemann 2013).
|
GRADE |
Definitie |
|
Hoog |
|
|
Redelijk |
|
|
Laag |
|
|
Zeer laag |
|
Formuleren van de conclusies
Het wetenschappelijk bewijs werd samengevat in een of meerdere Nederlandstalige literatuurconclusies waarbij het niveau van bewijs werd bepaald volgens de GRADE-methodiek.
Overwegingen
Om te komen tot een aanbeveling zijn naast (de kwaliteit van) het wetenschappelijke bewijs ook andere aspecten belangrijk en worden meegewogen, zoals de expertise van de werkgroepleden, de waarden en voorkeuren van de patiënt, beschikbaarheid van voorzieningen, kosten en organisatorische zaken.
Formuleren van aanbevelingen
De aanbevelingen geven antwoord op de uitgangsvraag en zijn gebaseerd op het beschikbare wetenschappelijke bewijs en de belangrijkste overwegingen. De kracht van het wetenschappelijk bewijs en het gewicht dat door de werkgroep wordt toegekend aan de overwegingen, bepalen samen de sterkte van de aanbeveling. Conform de GRADE-methodiek sluit een lage bewijskracht van conclusies in de systematische literatuuranalyse een sterke aanbeveling niet a priori uit, en zijn bij een hoge bewijskracht ook zwakke aanbevelingen mogelijk. De sterkte van de aanbeveling wordt altijd bepaald door weging van alle relevante argumenten tezamen.
Organisatie van zorg
De zorg rondom chronische beademing is een typisch voorbeeld van ketenzorg waarbij de organisatie van de zorg een belangrijke plaats inneemt. Bij de ontwikkeling van de richtlijn is expliciet rekening gehouden met de organisatie van zorg: alle aspecten die randvoorwaardelijk zijn voor het verlenen van zorg (zoals coördinatie, communicatie, (financiële) middelen, menskracht en infrastructuur). Randvoorwaarden die relevant zijn voor het beantwoorden van een specifieke uitgangsvraag maken onderdeel uit van de overwegingen bij de bewuste uitgangsvraag.
Tijdens het schrijven van de richtlijn werden wij geconfronteerd met veranderingen in wet- en regelgeving die ook impact hebben op deze richtlijn (Vb. code VVR- rolstoelvervoer). Er is zoveel mogelijk aangesloten bij de meest actuele regelgeving.
Indicatorontwikkeling
Er werden geen interne kwaliteitsindicatoren ontwikkeld om de administratieve belasting van de zorg niet te vergroten.
Kennislacunes
Tijdens de ontwikkeling van deze richtlijn is gezocht naar onderzoek waarvan de resultaten bijdragen aan een antwoord op de uitgangsvragen. Bij elke uitgangsvraag is door de werkgroep nagegaan of er (aanvullend) wetenschappelijk onderzoek gewenst is. Een overzicht van de onderwerpen waarvoor (aanvullend) wetenschappelijk onderzoek van belang wordt geacht, is als aanbeveling in de bijlage Kennislacunes beschreven.
Commentaar- en autorisatiefase
De conceptrichtlijn werd aan de betrokken (wetenschappelijke) verenigingen en (patiënt) organisaties voorgelegd ter commentaar. De commentaren werden verzameld en besproken met de werkgroep. Naar aanleiding van de commentaren werd de conceptrichtlijn aangepast en definitief vastgesteld door de stuurgroep. De definitieve richtlijn werd aan de deelnemende (wetenschappelijke) verenigingen en patiëntorganisaties voorgelegd voor autorisatie en door hen geautoriseerd dan wel geaccordeerd.
Literatuur
Biggelaar van den R, Hazenberg A, Cobben NAM, et al. A randomized trial of Initiation of chronic non-invasive mechanical ventilation at home vs in-hospital in patients with Neuromuscular Disease and thoracic cage disorder. The Dutch Homerun Trial Chest 2020 Dec 158(6): 2493-501.
Brouwers MC, Kho ME, Browman GP, et al. AGREE Next Steps Consortium. AGREE II: advancing guideline development, reporting and evaluation in health care. CMAJ 182(18):E839-42. doi: 10.1503/cmaj.090449. Epub 2010 Jul 5. Review. PubMed PMID: 20603348.
Duiverman ML, Vonk JM, Bladder G, et al. Home initiation of chronic non-invasive ventiltion in COPD patients with chronic hypercapnic respiratory failure: a randomised controlled trial. Thorax 2020; 75(3): 244-52.
Inspectie Voor de Gezondheidszorg en Jeugd (voorheen IGZ)-Chronische beademing vereist betere afstemming- 2010
Medisch Specialistische Richtlijnen 2.0 (2012). Adviescommissie Richtlijnen van de Raad Kwalitieit. http://richtlijnendatabase.nl/over_deze_site/over_richtlijnontwikkeling.html.
Ontwikkeling van Medisch Specialistische Richtlijnen: stappenplan. Kennisinstituut van Medisch Specialisten.
Schouten L ea. Chronisch beademd, levenslang kwetsbaar. Medisch Contact, nummer 2, 13 januari 2012.
Schünemann H, Brożek J, Guyatt G, et al. GRADE handbook for grading quality of evidence and strength of recommendations. Updated October 2013. The GRADE Working Group 2013. Available from http://gdt.guidelinedevelopment.org/central_prod/_design/client/handbook/handbook.html.
Schünemann HJ, Oxman AD, Brozek J, et al. Grading quality of evidence and strength of recommendations for diagnostic tests and strategies. BMJ. 2008;336(7653):1106-10. doi: 10.1136/bmj.39500.677199.AE. Erratum in: BMJ. 2008;336(7654). doi: 10.1136/bmj.a139. PubMed PMID: 18483053.
Schwarz SB, Windisch W. Outpatient Noninvasive Ventilation: Can the Dutch Setting Serve as a Blueprint for Other Countries? Chest. 2020 Dec;158(6):2255-2257. doi: 10.1016/j.chest.2020.08.004. PMID: 33280741.
Vereniging samenwerkingsverband chronische ademhalingsondersteuning (VSCA). Veldnorm Chronische Beademing 1.0. Baarn 2012
Vereniging samenwerkingsverband chronische ademhalingsondersteuning (VSCA). Veldnorm Chronische Beademing bij kinderen versie 1.0. Baarn 2015
Vereniging samenwerkingsverband chronische ademhalingsondersteuning (VSCA). Een beetje lucht, leven met chronische beademing. Baarn 2015
Zoekverantwoording
Zoekacties zijn opvraagbaar. Neem hiervoor contact op met de Richtlijnendatabase.