Moment van verwijzing naar CTB
Uitgangsvraag
Op welk moment kunnen patiënten naar een CTB worden verwezen?
Aanbeveling
Verwijs patiënten met neurologische of neuromusculaire ziekten of thoraxwand-problematiek naar een CTB (groep I en IIa):
I. Electief bij snel progressieve neuromusculaire ziekten ALS en PSMA.
II. Bij 1 of meer van de volgende bevindingen:
- PCO2 > 45 mmHg (6,0 kPa)
- actueel bicarbonaat > 30 mmol/l met respiratoire oorzaak voor metabole alkalose
- PCF < 300 L/min
- VC < 50%
- recidiverende luchtweginfecties
- aspiratie
Bij klachten of tekenen van nachtelijke hypoventilatie:
- orthopneu
- enge dromen / nachtmerries
- onrustige slaap
- nachtzweten
- ochtendhoofdpijn
- nachtelijke dyspnoe
- hypersomnolentie
- concentratiestoornissen
Bij tekenen van respiratoire nood:
- tachypnoe
- gebruik hulpademhalingsspieren
- paradoxe adembewegingen
- verkorte interpunctie (korte zinnen)
- desaturaties
Vóór verwijzing dienen reversibele factoren zoals pneumonie, atelectase, pleuravocht zo optimaal mogelijk te zijn behandeld.
Verwijs patiënten met het obesitashypoventilatiesyndroom (groep IIb)
Bij 1 of meer van de volgende bevindingen:
- een of meer acute opnames bij chronisch respiratoir falen;
- afwezigheid ernstig OSAS (AHI < 30/uur);
- pCO2 overdag > 7 kPa (>53 mmHg);
- bijkomend COPD (overlap syndroom) met een pCO2 overdag > 6 kPa (> 45 mmHg).
Indien geen van bovengenoemde bevindingen aanwezig: eerst behandeling met CPAP.
Overweeg verwijzing patiënten met COPD (groep III)
Bij de volgende bevindingen:
- stabiele ziekte zonder recente exacerbatie met hypercapnie overdag: pCO2 > 6 kPa (>45 mmHg)
- persisterende hypercapnie overdag: pCO2 > 6 kPa (>45 mmHg) minimaal 2 weken na exacerbatie
- recidiverende exacerbaties met persisterende hypercapnie- pCO2 > 6 kPa (>45 mmHg)
Verwijs patiënten met slaapgerelateerde ademhalingsstoornissen (groep IV) en de volgende bevindingen:
Voor alle typen geldt globaal: Persisterende AHI > 15/uur (onvoldoende fysiologisch effect: werkzaamheidsfalen, zie richtlijn OSA 2018)
1. Obstructief slaapapneusyndroom (OSAS)
- CPAP (en evt. BiPAP) hebben onvoldoende resultaat
- Andere (aanvullende) behandelingsmodaliteiten zoals MRA en KNO-chirurgie zijn geen optie of zijn evenmin effectief gebleken
2. Complex SAS (CPAP emergent CSA)
- CPAP, O2 en/of acetazolamide hebben onvoldoende resultaat
3. Centraal slaapapneusyndroom (CSAS)
- Centrale apneu-index (CAI) > 50% van de totale AHI
- CPAP of combinatie CPAP, acetazolamide en/of O2 falen op gebied van werkzaamheid
- LVEF > 45% (Adaptive servo ventilation is gecontra-indiceerd bij LVEF < 45%)
Overwegingen
Verwijzingen naar het CTB kunnen electief vanuit de poliklinische setting plaats vinden of vanuit de klinische setting na een acuut event. In dat laatste geval komt de CTB-arts in consult op de IC. Bij snel progressieve neuromusculaire ziekten zoals ALS is een tijdige verwijzing, ongeacht klachten of tekenen van respiratoire insufficiëntie belangrijk. Arts en patiënt kunnen daardoor beter anticiperen op de mogelijkheden tijdens een latere fase van respiratoire insufficiëntie. Bovendien voorkomt vroege verwijzing dat belangrijke beslissingen omtrent chronische beademing genomen moeten worden na een acuut event waarbij bijvoorbeeld intubatie noodzakelijk is.
Bij minder snel progressieve (of stabiele) aandoeningen kan electief verwezen worden bij klachten of bevindingen die wijzen op respiratoire insufficiëntie. Ook kunnen recidiverende luchtweginfecties, tekenen van respiratoire nood en hoge luchtwegobstructie redenen zijn om te verwijzen.
Enkele opmerkingen bij verwijzingen vanuit de klinische setting:
- Bij verwijzing in verband met een acuut event en noodzaak tot acute beademing is het essentieel dat alle potentiele reversibele oorzaken van respiratoire insufficiëntie zo optimaal mogelijk behandeld zijn.
- Daarnaast wordt aanbevolen om voorafgaand aan verwijzing diagnostiek te verrichten naar de oorzaak van het respiratoir falen bij patiënten met onbegrepen respiratoire insufficiëntie die niet ontwend kunnen worden van de beademing.
Neuromusculaire aandoeningen (NMA groep I)
Belangrijk is bij deze groep onderscheid te maken tussen snel en langzaam progressieve aandoeningen. Tot de snel progressieve aandoeningen worden de patiënten met amyotrofe laterale sclerose (ALS) en progressieve spinale musculaire atrofie (PSMA) gerekend en bij deze ziektebeelden is het soms moeilijk te voorspellen wanneer ventilatoire problemen en/of neiging tot sputumimmobilisatie op gaan treden. Daarom is het goed om deze patiënten vroegtijdig, soms al na het stellen van de diagnose, te verwijzen. Op die manier kan afhankelijk van klachten en uiteraard in afstemming met de patiënt een vervolg afgesproken worden. Daar tegenover staat de langzaam progressieve groep waarbij de indicatie tot verwijzen meer afhankelijk is van het ontstaan van klachten, longfunctieverval en/of gaswisselingsstoornissen.
Primaire of secundaire (kyfo)scoliose (groep IIa)
Bij patiënten met primaire of secundaire kyfoscoliose is niet goed onderzocht op basis van welke symptomen het beste met de chronische beademing begonnen kan worden. Deze patiënten hebben daarentegen wel het grote voordeel dat zij vaak langdurig bekend zijn bij neuroloog of revalidatiearts. Hierdoor kan in een vroeg stadium doorverwezen worden naar een CTB. Factoren als motivatie en voorkeur van de patiënt, bijkomende co-morbiditeit en de ernst van de hypoventilatie spelen uiteraard een rol.
Verwijs door bij één of meer van de volgende bevindingen: PCO2 > 45 mmHg (6,0 kPa, actueel bicarbonaat > 30 mmol/l met respiratoire oorzaak voor metabole alkalose, VC < 50%, PCF (Peak Cough Flow) < 300 L/min, recidiverende luchtweginfecties of aspiratie.
Obesitashypoventilatiesyndroom (OHS) (groep IIb)
Er bestaat geen wetenschappelijk bewijs welke vorm van positive airway pressure-therapie (Continuous Positive Airway Pressure (CPAP), Bi-Level Positive Airway Pressure (BiPAP), niet-invasieve beademing (NIV)) superieur is en wanneer toegepast dient te worden bij patiënten met OHS.
In een studie gedaan naar langetermijnkosteneffectiviteit, bleek behandeling met CPAP kosteneffectiever te zijn ten opzichte van de behandeling met NIV. Dit betrof een geselecteerde groep patiënten met bijkomend ernstig OSAS met een apneu-hypopneu-index (AHI) > 30/uur, die klinisch stabiel was (minimaal 2 maanden) en geen bijkomend COPD hadden (Massa ea, 2020). In deze studie vonden zij dat de behandeling met CPAP kosteneffectiever is, omdat de behandeling zelf goedkoper is, waardoor de kosten van de langere opnameduur voor CPAP wegvallen.
Aan de hand van een recente review van Murphy ea. (Murphy ea. 2020) en een Amerikaanse richtlijn (ATS guideline, Mokhlesi ea, 2019), kunnen we een aantal situaties aangeven waarbij verwijzing naar een CTB zinvol is. Er moet sprake zijn van een of meer van de volgende zaken:
- een of meer opnames met acuut (op chronisch) respiratoir falen;
- OSAS met AHI < 30/uur;
- pCO2 overdag > 7 kPa (>53 mmHg);
- bijkomend COPD (overlapsyndroom) met een pCO2 overdag > 6 kPa (> 45 mmHg).
Bij afwezigheid van bovengenoemde zaken, wordt aanbevolen om eerst CPAP (of eventueel BiPAP S-mode) te proberen, mede gezien de kosteneffectiviteit zoals onderzocht werd. Wanneer deze vorm van behandeling onvoldoende effectief blijkt, kan alsnog verwezen worden naar een CTB.
Andersom kunnen patiënten met OHS (en bijkomend ernstig OSAS, d.w.z. AHI > 30/uur) die initieel effectief ingesteld zijn op NIV via een CTB, overgezet worden op CPAP (Arellano-Maric ea, 2020). Bij gebleken stabiliteit en effectiviteit op CPAP kunnen patiënten vervolgens terugverwezen worden naar de initiële verwijzer.
COPD (groep III)
Tot een aantal jaren geleden was er weinig tot geen bewijs om chronische beademing toe te passen bij patiënten met COPD. Pas nadat in Duitsland werd aangetoond dat beademing met hoge inspiratoire drukken effectief was, is de situatie veranderd. Aansluitend hebben de “landmark“ studies van Köhnlein (2014) en Murphy (2017) laten zien dat door hogedrukbeademing de overleving verbetert en de exacerbatiefrequentie kan dalen in zowel stabiele patiënten als ook in patiënten die chronische beademing starten na acuut respiratoir falen. Recent is zowel door de European Respiratory Society (ERS) als door de American Thoracic Society (ATS) een evidence-based richtlijn gepubliceerd over chronische beademing bij COPD-patiënten (ERS: Ergan ea, 2019, ATS: Marcea, 2020). De aanbevelingen voor het moment van doorverwijzen zijn dan ook gebaseerd op beide richtlijnen. Nu de evidence er is om COPD ook chronische beademing aan te bieden op basis van betere survival en kwaliteit van leven, is het nu ook maatschappelijk verdedigbaar om het aan te bieden. Aanbeveling 3 geeft aan welke patienten met COPD op dit moment (2021) in aanmerking komen voor verwijzing, daarnaast is er een multicentre studie gaande om beter aan te geven welk phenotype het meeste baat heeft bij bij chronische beademing.
Slaapgerelateerde ademhalingsstoornissen (groep IV)
Slaapgerelateerde ademhalingsstoornissen (SAS) worden primair gediagnosticeerd en zo mogelijk behandeld in de reguliere 2e lijn.
Wanneer de reguliere behandeling onvoldoende effectief is kan onder voorwaarden verwezen worden naar een CTB. Wanneer er sprake is van CPAP-ontrouw, CPAP-intolerantie en/of CPAP symptoomfalen, waarbij de AHI adequaat gereduceerd is, maar klachten persisteren, is verwijzing naar een CTB niet zinvol.
Een verwijzing naar een CTB is wel geïndiceerd als er sprake is van CPAP/BiPAP werkzaamheidsfalen en aanvullende behandelingen zoals MRA, KNO-chirurgie, acetazolamide en/of O2 suppletie evenmin voldoende effect hebben laten zien. Werkzaamheidsfalen houdt in dat hoewel de patiënt de CPAP voldoende gebruikt en verdraagt, deze behandeling onvoldoende fysiologisch effect heeft, de AHI onvoldoende gereduceerd wordt en de klachten blijven bestaan (OSA-richtlijn 2018).
Het beleid van de CTB’s is op termijn de behandeling van deze patiënten te laten plaats vinden in specifieke slaapcentra. Bij het schrijven van deze richtlijn valt de behandeling van deze patiënten echter nog onder de CTB’s.
Werkzaamheidsfalen en AHI
Meer en meer wordt duidelijk dat de AHI wellicht niet de enige uitkomstparameter is om op te varen. Bovendien worden er vanuit verschillende richtlijnen verschillende AHI-afkappunten gebruikt voor succes van PAP-behandeling (OSA Richtlijn Nederland, ERS- European Respiratory Society, AASM- American Association of Sleep Medicine). Hiermee hangt nauw samen wat men als werkzaamheidsfalen beschouwt. In de Nederlandse OSA richtlijn (2018) wordt gesproken over een effectieve behandeling indien de AHI < 5/uur. Daarnaast wordt ter overweging gehanteerd: AHI < 10/uur of > 50% daling t.o.v. diagnostische AHI, met als voorwaarde AHI < 20/uur. De AASM hanteert de RDI, de respiratory distress index, een afgeleide van de AHI. Internationaal geeft de AASM een afkappunt voor succes aan van RDI < 10/uur of daling > 50% met als voorwaarde AHI < 15/uur.
Mede op basis van bovenstaande hanteren wij de term therapiewerkzaamheidsfalen als een persisterende AHI> 15/uur ondanks goed ingestelde therapie bij een patiënt die de therapie volgens voorschrift naleeft.
Centraal slaapapneusyndroom
Bij verwijzingen van patiënten met centraal slaapapneusyndroom (AHI> 15/uur waarvan de centrale apneu-index > 50% van de totale AHI) op basis van hartfalen, is het belangrijk te bepalen wat de LVEF (linkerventrikel ejectiefractie) is. Bij patiënten met een LVEF < 45%, is ASV (adaptive servo ventilation) op basis van de laatste literatuur gecontra-indiceerd (SERVE-HF studie, Cowie ea, 2015). Hiermee is een verwijzing naar een CTB niet zinvol.
Patiënten die voldoen aan de criteria voor complex slaapapneusyndroom (CPAP emergent CSA) en een LVEF onder de 45% werden geëxcludeerd uit bovengenoemde studie. Het is derhalve niet bekend of ASV-behandeling in deze groep een verhoogd risico op sterfte geeft zoals bij patiënten met CSAS. Deze groep kan verwezen worden naar een CTB, maar ASV-behandeling zal bij patiënten met een erg lage LVEF met voorzichtigheid aangeboden moeten worden.
Onderbouwing
Achtergrond
De internationale richtlijnen (Duitsland, Canada, Oostenrijk) beschrijven globaal dezelfde patiëntengroepen, maar noemen geen specifieke criteria wanneer te verwijzen naar een soortgelijk expertise-centrum als het CTB. De manier van verwijzen en starten van chronische beademing valt nauw samen met de zorgketen van chronische beademing en verschilt sterk per land.
Referenties
- Arellano-Maric MP, Hamm C, Duiverman ML, ea. Obesity hypoventilation syndrome treated with non-invasive ventilation: Is a switch to CPAP therapy feasible? Respirology (2020) 25, 435–44
- Buyse B, Meersseman W, Demedts M, ea. Treatment of chronic respiratory failure in kyphoscoliosis:oxygen or ventilation? Eur Respir J. 2003 Sep;22(3):525-8.
- Cowie MR, Woehrle H, Wegscheider K, ea. Adaptive servoventilation for central sleep apnea in systolic heart failure. N Engl J Med. 2015;373:1095–105
- Ergan B, Oczkowski S, Rochwerg B, ea. European Respiratory Society guidelines on long-term home non-invasive ventilation for management of COPD. Eur Respir J 2019; 54: 1901003 [https://doi.org/10.1183/13993003.01003-2019].
- Kohnlein T, Windisch W, Kohler D, ea. Non-invasive positive pressure ventilation for the treatment of severe stable chronic obstructive pulmonary disease: A prospective, multicentre, randomised, controlled clinical trial. Lancet Respir Med. 2014;2(9):698-705.
- Lechtzin N, Cudkowicz ME, De Carvalho M, Genge A, Hardiman O, Mitsumoto H, et al., Respiratory measures in amyotrophic lateral sclerosis. Amyotrophic Lateral Sclerosis and Frontotemporal Degeneration. 2018;19:321–30.
- Macrea M ea, 2020 on behalf of the American Thoracic Society Assembly on Sleep and Respiratory Neurobiology. Long-Term Noninvasive Ventilation in Chronic Stable Hypercapnic Chronic Obstructive Pulmonary Disease- An Official American Thoracic Society Clinical Practice Guideline. American Journal of Respiratory and Critical Care Medicine Volume 202 Number 4 | August 15 2020
- Maloney MA, Kun SS, Keens TG, Thomas G Keens, Perez IA, Congenital Central Hypoventilation Syndrome: Diagnosis and Management. https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/29486608/. 2018 Apr;12(4):283-292. doi: 10.1080/17476348.2018.1445970. Epub 2018 Feb 28.
- Masa JF, Mokhlesi B, Benitez I, ea. Cost-effectiveness of positive airway pressure modalities in obesity hypoventilation syndrome with severe obstructive sleep apnoea. Thorax 2020;75:459–467.
- McKim DA, Road J, Avendano M, ea. Home mechanical ventilation: A Canadian thoracic society clinical practice guideline. Can Respir J Vol 18 No 4 July/August 2011
- Mokhlesi B, Masa JF, Brozek JL, ea. Evaluation and Management of Obesity Hypoventilation Syndrome. An Official American Thoracic Society Clinical Practice Guideline. Am J Respir Crit Care Med Vol 200, Iss 3, pp e6–e24, Aug 1, 2019
- Murphy PB, Rehal S, Arbane G, ea. Effect of home noninvasive ventilation with oxygen therapy vs oxygen therapy alone on hospital readmission or death after an acute COPD exacerbation: A randomized clinical trial. JAMA. 2017.
- Murphy PB, SUH E-S, Hart N, Non-invasive ventilation for obese patients with chronic respiratory failure: Are two pressures always better than one? Respirology. 2019 Oct;24(10):952-961. doi: 10.1111/resp.13588. Epub 2019 May 23.
- Richtlijn OSA 2018 https://richtlijnendatabase.nl/richtlijn/osa_bij_volwassenen/behandeling_van_osa/behandeling_met_cpap_bij_osa.html
- Schenk P, Eber E, Funk G-C, ea. Nichtinvasive und invasive außerklinische Beatmung beim chronisch respiratorischen Versagen. Wien Klin Wochenschr. DOI 10.1007/s00508-015-0899-z (Wenen, 2016)
- Simonds AK. Home Mechanical Ventilation: An overview. Ann Am Thorac Soc. (2016) 13;2035-44.
- Voulgaris A, Antoniadou M, Agrafiotis M, et al. Respiratory involvement in patients with neuromuscular disease: a narrative review. Pulm Med (2019); Doi: 10.1155/2019/2734054
- Windisch W, Dreher M, Geiseler J, ea. Guidelines for non-invasive and invasive home mechanical ventilation for treatment of chronic respiratory failure – update 2017. Pneumologie. 2017 Nov;71(11):722-795. doi: 10.1055/s-0043-118040
Verantwoording
Autorisatiedatum en geldigheid
Laatst beoordeeld : 08-07-2021
Laatst geautoriseerd : 08-07-2021
Geplande herbeoordeling : 01-01-2027
Algemene gegevens
De Nederlandse Vereniging voor Neurologie (NVN) heeft de modules 'Verwijzen en indicatie stellen' en 'Instellen op chronische beademing' geautoriseerd
De ontwikkeling van deze richtlijn is verricht door de inzet van het VSCA-bestuur samen met veel betrokken artsen, verpleegkundigen en patiënten. Zij werden ondersteund door het bureau van de VSCA en de Onderzoekerij. De richtlijn is gefinancierd uit de Stichting Kwaliteitsgelden Medisch Specialisten (SKMS) en door de VSCA.
Met ondersteuning van:
- De Onderzoekerij
- Bureau Vereniging Samenwerkingsverband Chronische Ademhalingsondersteuning
Financiering
De richtlijnontwikkeling werd gefinancierd uit de Stichting Kwaliteitsgelden Medisch Specialisten (SKMS) en de Vereniging Samenwerkingsverband Chronische Ademhalingsondersteuning.
SKMS heeft geen enkele invloed gehad op de inhoud van de richtlijnmodules.
Doel en doelgroep
Doel
In de afgelopen jaren is er veel veranderd in de zorg in zijn algemeenheid en de zorg voor chronisch beademde patiënten in het bijzonder. Er zijn indicatiegebieden bij gekomen (COPD, complex slaapapnoe) en voor de verschillende bestaande indicatiegebieden is er meer wetenschappelijke onderbouwing gekomen. Daarom was er behoefte aan de doorontwikkeling van de huidige veldnorm.
In de jaren na publicatie van de veldnorm zijn er allerlei nieuwe eisen gesteld aan de ontwikkeling van richtlijnen in de zorg, waaronder een grotere betrokkenheid van het patiëntenperspectief. De term veldnorm wordt ook niet meer gebruikt.
Deze nieuwe richtlijn chronische beademing heeft tot doel de zorg rond de chronisch beademde patiënt verder te optimaliseren zodat er een effectieve en veilige behandeling gewaarborgd kan blijven. Dit kan worden bereikt door tijdige en accurate doorverwijzing en diagnostiek, tijdig en adequaat onderzoek en instelling op chronische beademing, een op de individuele patiënt afgestemde begeleiding en een optimaal georganiseerd zorgnetwerk.
Om de zorg uitvoerbaar te houden zijn er ook klassieke indicaties die de CTB’s op termijn moeten afschalen. Dat betekent dat die mensen niet uitsluitend en elke keer door een CTB gezien hoeven te worden, of wellicht geheel niet. Deels zal de wetenschappelijke onderbouwing hiervoor nog geleverd moeten worden door de CTB’s. Belangrijke extra voorwaarde voor minderen is wel dat hier een goed landelijk dekkend systeem samen met perifere centra zal moeten worden gerealiseerd.
Deze indicaties voor afschalen of niet doen zijn:
- Slaapapneu, zowel centraal als obstructief
- Obesitas hypoventilatie syndroom (onderdeel van de thoraxwandoeningen).
De CTB’s zijn in gesprek met de werkgroep SAS (Sectie Ademhalingsstoornissen tijdens de slaap) van de NVALT om hier voor de toekomst bestendige afspraken over te maken.
De aanbevelingen zijn gebaseerd op een zorgvuldige weging van de laatste wetenschappelijke inzichten, expert opinion en patiëntenvoorkeuren. De richtlijn ondersteunt zorgprofessionals in hun klinische besluitvorming en biedt transparantie naar patiënten en derden. De richtlijn heeft niet tot doel het hele zorgproces omvattend te beschrijven.
Deze richtlijn is ontwikkeld in samenwerking met de vele betrokken partijen. Dit gezamenlijk ontwikkelen van een norm voor het veld zal hopelijk weer leiden tot nieuwe samenwerkingen en impulsen tot nog meer gericht wetenschappelijk onderzoek. De implementatie van gezamenlijk gemaakte afspraken versterkt naar verwachting de zorgketen ten behoeve van de chronisch beademde patiënt.
Doelgroep
Deze richtlijn is bedoeld voor alle zorgverleners en zorgorganisaties die permanent of tijdelijk bij de behandeling en begeleiding van patiënten van 18 jaar en ouder met chronische beademing zijn betrokken. Ook voor patiënten met chronische beademing biedt deze richtlijn relevante informatie.
Deze richtlijn vervangt de Veldnorm Chronische Beademing 1.0 (2012).
Na publicatie van deze richtlijn zal er ook een patiëntvriendelijke cliëntenversie ontwikkeld worden.
Het ligt in de bedoeling om aparte onderdelen van deze richtlijn specifiek voor kinderen te ontwikkelen.
Wanneer wordt gesproken over ‘de patiënt’ wordt bedoeld de patiënt of cliënt. Waar ‘hij’ staat kunt u ook hij/zij lezen.
Hier kunt u meer informatie vinden:
Samenstelling werkgroep
Voor het ontwikkelen van de richtlijn is in 2018 een stuurgroep samengesteld onder leiding van een onafhankelijk voorzitter. Vanuit deze stuurgroep zijn vijf multidisciplinaire werkgroepen samengesteld, bestaande uit vertegenwoordigers van alle relevante specialismen die betrokken zijn bij de zorg voor patiënten met chronische beademing. De leden van de wetenschappelijke verenigingen en van andere organisaties zijn gemandateerd door hun beroepsverenigingen en organisaties. De stuurgroep is verantwoordelijk voor de integrale tekst van de richtlijn.
Stuurgroep
- Dhr. dr. M.A. (Michael) Gaytant, internist, Universitair Medisch Centrum Utrecht, Centrum voor Thuisbeademing, Utrecht (voorzitter), bestuurslid VSCA
- Dhr. prof. dr. P.J. (Peter) Wijkstra, longarts, hoogleraar longziekten en tuberculose in het bijzonder chronische ademhalingsondersteuning, medisch hoofd Centrum voor Thuisbeademing UMC Groningen (mede-voorzitter), bestuurslid VSCA, gemandateerd vanuit de Nederlandse Vereniging van Artsen voor Longziekten en Tuberculose Nederland
- Mw. drs. J.H. (Rineke) Jaspers Focks, revalidatiearts NMA/ ALS, Roessingh centrum voor Revalidatie, Enschede, bestuurslid VSCA (vanaf september 2020)
- Mw. K.S. (Carla) Smedema MMI, manager zorg Santé Partners, bestuurslid VSCA
- Dhr. drs. M.F.TH. (Marcel) Timmen, directeur Spierziekten Nederland, bestuurslid VSCA
- Mw. drs. L.P. (Laura) Verweij, verpleegkundig Specialist chronische beademing bij kinderen WKZ kinder-IC UMC Utrecht, bestuurslid VSCA
- Mw. Em. prof. dr. M. (Marianne) de Visser, neuroloog, Amsterdam UMC, locatie AMC, voorzitter VSCA
- Dhr. P.W. (Peter) van der Vlist, bestuurslid VSCA
- Dhr. ir. R. (Rens) Wientjes, klinisch fysicus, UMC Utrecht
Projectleider
- Mw. I.C. (Inge) Ruys, MBA, beleidsadviseur VSCA
Werkgroepen
- Mw. J. (Jolanda) Bakkers, coördinerend verpleegkundige Verpleeghuis Kalorama, Nijmegen
- Mw. A. (Atty) van Beest, teammanager Zorg en Welzijn, de Viermaster, NAH de Spreng, Hospice, Zorggroep Apeldoorn
- Mw. M. H. (Marleen) den Besten, patiënt en patiëntvertegenwoordiger
- Dhr. drs. W. W. (Weibel) Braunius, KNO-arts Hoofd-Hals Chirurg-Oncoloog, UMC Cancer Center Utrecht, gemandateerd namens Nederlandse Vereniging voor Keel-Neus-Oorheelkunde en Heelkunde van het Hoofd-Halsgebied
- Mw. drs. N. (Naomi) van den Broek, AVG en somnoloog, Kempenhaeghe, gemandateerd namens de Nederlandse Vereniging van Artsen voor Verstandelijk Beperkten
- Dhr. M. (Marc) van Bueren, patiënt en patiëntvertegenwoordiger
- Dhr. D. (Dick) Cochius, patiënt en patiëntvertegenwoordiger
- Dhr. K. (Kees) Cové, Business development manager Ventilation & Respiration Vivisol Ned BV
- Mw. drs. I. (Ina) Diermanse, directeur ADL-assistentie Noord- en OostNederland, Fokus Wonen
- Mw. M. (Monique) Drenthen, senior begeleidster, Interaktcontour, WL De Stuwwal
- Dhr. mr. drs. P.E.J. (Peter) Driessen, patiënt en patiëntvertegenwoordiger
- Dhr. A. (Arno) Elbrecht, Adviseur Mobiliteit RTD Arnhem, onderdeel van Kersten hulpmiddelen
- Dhr. J. (Jan) Elemans, patiënt en patiëntvertegenwoordiger
- Mw. B. (Betsie) Elemans-Schiks, mantelzorgvertegenwoordiger
- Mw. dr. T. (Tessa) Frankena, Productspecialist LG & coördinator medische dienst Siza Arnhem
- Mw. A. (Annette) Groenenberg, verpleegkundig casemanager Emma Thuis team, UMC Amsterdam
- Mw. dr. I.J.M. (Imelda) de Groot, associate professor, (kinder)revalidatiearts, senior onderzoeker revalidatiegeneeskunde, Radboudumc, Nijmegen, (per 1 mei 2021 met pensioen) gemandateerd namens de Nederlandse Vereniging van Revalidatieartsen
- Mw. R. (Rianne) ter Haar-Schoonhoven, verpleegkundige in de wijk Buurtzorg Nederland
- Mw. J.H.(Annelien) Hartman, patiënt en patiëntvertegenwoordiger
- Mw. M. (Martha) van Hattem-Hummel, transferverpleegkundige UMC Utrecht, gemandateerd namens V&VN Transferverpleegkundigen
- Mw. dr. A. (Anda) Hazenberg, verpleegkundig specialist CTB UMC Groningen
- Mw. drs. S.A.H.(Saskia) Manders-Heffener, patiënt en patiëntvertegenwoordiger en Junior onderzoeker, Radboudumc, Department of Pediatrics
- Dhr. drs. M.A.W.(Mark) van Iperen, intensivist Ziekenhuis Gelderse Vallei, gemandateerd namens de Nederlandse Vereniging voor Intensive Care
- Mw. drs. L. (Laura) Joosen, specialist ouderengeneeskunde, Rivas Zorggroep, Gorinchem, gemandateerd namens de Vereniging Specialisten Ouderengeneeskunde
- Dhr. drs. J.L. (Hans) Kemming, longarts UMC Utrecht, staflid Centrum voor Thuisbeademing
- Mw. A. (Anja) Kievit-Pieffers, senior begeleider/verpleegkundige Stichting Interakt Contour, Woonvorm De Stuwwal Zwolle
- Dhr. B. (Berend) Kleiker, mantelzorgvertegenwoordiger
- Mw. H. (Hinke) Kleiker-Wolters, patiënt en patiëntvertegenwoordiger
- Mw. W.H. (Wendy) Klinkhamer, instrumentatietechnicus CTB UMC Utrecht
- Mw. drs. D.B.M. (Danielle) Kock-Cordeiro, longarts thuisbeademing Erasmus MC Rotterdam
- Mw. dr. A.J. (Anneke) van der Kooi, neuroloog Amsterdam UMC, gemandateerd namens de Nederlandse Vereniging voor Neurologie
- Mw. dr. E (Elly) van der Kooi, neuroloog Medisch Centrum Leeuwarden, gemandateerd namens de Nederlandse Vereniging voor Neurologie
- Mw. A. (Anita) Krans, verpleegkundig specialist AGZ, Leliezorggroep en Izer, gemandateerd namens V&VN Verpleegkundig Specialisten – netwerk VS VPH (verpleeghuis)
- Dhr. A. (André) Kroos, senior verpleegkundig consulent Erasmus MC Rotterdam
- Mw. drs. E. (Esther) Kruitwagen-van Reenen, revalidatiearts, UMC Utrecht, gemandateerd namens de Nederlandse Vereniging van Revalidatieartsen
- Dhr. P. (Piet) van Lingen MSc, verpleegkundig specialist CTB UMC Utrecht
- Mw. B. (Betty) Oost, verpleegkundig consulent/kwaliteitsmedewerker CTB, UMC Groningen
- Dhr. J. (Jos) Schulpen, instrumentatietechnicus/Technisch adviseur, CTB Maastricht
- Mw. I.R. (Irma) Sinnema, verpleegkundig specialist CTB UMC Groningen
- Dhr. D. (Dick) van der Sluijs, complexe mobiliteit, Kersten Hulpmiddelen
- Mw. L (Leonie) Terpstra-Durinck, Verpleegkundig adviseur/lid expertiseteam Fokus Wonen
- Mw. drs. N.E.J. (Nicole) Tromp, patiënt en patiëntvertegenwoordiger
- Dhr. J. (Joost) ter Velde, teamleider Siza, projectleider Academy het Dorp
- Mw. M.A.T.M. (Monique) Vial, verpleegkundig consulent CTB UMC Utrecht
- Mw. J. (Jolanda) de Visser-de Jong, IC verpleegkundige/consulent CTB volwassenen, Erasmus MC Rotterdam
- Dhr. J. (Jasper) Volbeda, verkoopadviseur speciale rolstoelaanpassingen Focal Meditech BV
Met medewerking van
- Mw. Em. prof. dr. I.D. (Inez) de Beaufort, Erasmus MC- hoogleraar medische ethiek
- Mw. I. (Ina) van de Streek, verpleegkundig consulent Chronische beademing, CTB, UMC Utrecht
Met ondersteuning van
- Dhr. dr. P (Pieter) Broos, beleidsmedewerker kwaliteit NVALT (tot april 2019)
- Mw. T. (Tessa) Dingelhoff, secretaresse VSCA
- Dhr. dr. J. (Joppe) Tra, beleidsmedewerker kwaliteit NVALT, (vanaf april 2019)
- Mw. dr. A. (Annemarie) Venemans-Jellema, methodoloog, de Onderzoekerij
Belangenverklaringen
De Code ter voorkoming van oneigenlijke beïnvloeding door belangenverstrengeling is gevolgd. Alle werkgroepleden hebben schriftelijk verklaard of zij in de laatste drie jaar directe financiële belangen (betrekking bij een commercieel bedrijf, persoonlijke financiële belangen, onderzoeksfinanciering) of indirecte belangen (persoonlijke relaties, reputatiemanagement) hebben gehad. Gedurende de ontwikkeling of herziening van een module worden wijzigingen in belangen aan de voorzitter doorgegeven. De belangenverklaring wordt opnieuw bevestigd tijdens de commentaarfase.
Een overzicht van de belangen van werkgroepleden en het oordeel over het omgaan met eventuele belangen vindt u in onderstaande tabel. De ondertekende belangenverklaringen zijn op te vragen bij het secretariaat van de VSCA.
|
Werkgroeplid |
Functie |
Nevenfuncties |
Gemelde belangen |
Ondernomen actie |
|
Bakkers |
Coördinerend verpleegkundige Verpleeghuis Kalorama |
n.v.t. |
Geen |
Geen |
|
Beaufort, de |
Erasmus MC- hoogleraar medische ethiek |
Raad van Toezicht-HMC ziekenhuis, Ned Ver van Cardiologie. Gezondheidsraad-erelid ZonMV-commissies, mede-initiatiefnemer Ethiek in Richtlijnen |
Geen |
Geen |
|
Beest, van |
Teammanager bij De Viermaster - NAH en De Spreng - Hospice Zorggroep Apeldoorn |
n.v.t. |
Geen |
Geen |
|
Besten, den |
Patiënt en patiëntvertegenwoordiger |
n.v.t. |
Geen |
Geen |
|
Braunius |
KNO-arts Hoofd-Hals Chirurg-Oncoloog |
n.v.t. |
Geen |
Geen |
|
Broek, van den |
AVG (arts verstandelijk gehandicapten) en somnoloog bij Kempenhaeghe (Centrum voor Epilepsiewoonzorg en Centrum voor Slaapgeneeskunde). |
Betaald:
Onbetaald:
|
Geen |
Geen |
|
Bueren, van |
Patiënt en patiëntvertegenwoordiger Expert opinion - FSHD type ll |
n.v.t. |
Geen |
Geen |
|
Cové |
Business Development Manager Ventilation & Respiratory Care Vivisol |
n.v.t. |
Geen |
Besproken- geen deelname aan beslissingen met commerciële invloed
|
|
Cochius |
Patiënt en patiëntvertegenwoordiger |
Voorzitter Arnhems platform Chronisch Zieken en gehandicapten div. functies E-hockey AMHC Upward Secr st. Orange & Wheels Bondscoach Team NL Powerchairhockey |
Geen |
Geen |
|
Diermanse |
Directeur ADL-assistentie Noord- en Oost Nederland, Fokus wonen |
n.v.t. |
Geen |
Geen |
|
Drenthen |
Senior begeleidster, Interaktcontour, WL De Stuwwal |
Betaald:
|
Geen |
Geen |
|
Driessen |
Patiënt en patiëntvertegenwoordiger |
Onbetaald:
|
Geen |
Geen |
|
Elbrecht |
Adviseur Mobiliteit RTD Arnhem, onderdeel Kersten hulpmiddelen |
|
Geen |
Besproken- geen deelname bij beslissingen met commerciële invloed |
|
Elemans |
Patiënt en patiëntvertegenwoordiger |
Vacatiegeld
|
Geen |
Geen |
|
Elemans-Schiks |
Mantelzorgvertegenwoordiger |
Onbetaald:
|
Geen |
Geen |
|
Frankena |
Productspecialist LG & coördinator medische dienst Siza Arnhem |
Onbetaald:
|
Geen |
Geen |
|
Gaytant |
lnternist UMCU, staflid Centrum voor Thuisbeademing Utrecht |
|
Geen |
Geen |
|
Groenenberg |
Verpleegkundig casemanager Emma Thuis team, UMC Amsterdam |
n.v.t. |
Geen |
Geen |
|
Groot, de |
Associate professor, (kinder)revalidatiearts, senior onderzoeker revalidatiegeneeskunde, Radboudumc, Nijmegen (gepensioneerd per 1 mei 2021) |
|
Geen |
Geen |
|
Haar-Schoonhoven, ter |
verpleegkundige in de wijk Buurtzorg Nederland |
Betaald:
|
Geen |
Geen |
|
Hartman |
Patiënt en patiëntvertegenwoordiger |
Onbetaald:
Beademing |
Geen |
Geen |
|
Hattem-Hummel, van |
transferverpleegkundige UMC Utrecht |
n.v.t. |
Geen |
Geen |
|
Hazenberg |
Verpleegkundig specialist Centrum voor Thuisbeademing UMCG |
n.v.t. |
Geen |
Geen |
|
Iperen, van |
lntensivist, Ziekenhuis Gelderse Vallei
|
|
Geen |
Geen |
|
Jaspers Focks |
Revalidatiearts NMA/ ALS, Roessingh centrum voor Revalidatie |
Onbetaald: bestuurslid VSCA |
Geen |
Geen |
|
Joosen |
Specialist ouderengeneeskunde, Rivas Zorggroep |
Betaald:
|
Geen |
Geen |
|
Kemming |
Longarts, UMC Utrecht, staflid Centrum voor Thuisbeademing |
n.v.t. |
Geen |
Geen |
|
Kievit-Pieffers |
Senior begeleid/verpleegkundige, Stichting Interakt Contour, Woonvorm De Stuwwal Zwolle |
n.v.t. |
Geen |
Geen |
|
Kleiker |
Mantelzorgvertegenwoordiger |
Gepensioneerd, voorheen betaald:
|
Geen |
Geen |
|
Kleiker- Wolters |
Patiënt en patiëntvertegenwoordiger |
|
Geen |
Geen |
|
Klinkhamer |
Instrumentatietechnicus CTB UMC Utrecht |
n.v.t. |
Geen |
Geen |
|
Kock-Cordeiro |
Longarts thuisbeademing Erasmus MC |
Onbetaald:
|
Geen |
Geen |
|
Krans |
Verpleegkundig specialist AGZ, Leliezorggroep en Izer |
|
Geen |
Geen |
|
Kooi, van der A.J. |
neuroloog Amsterdam UMC, voorzitter SCN |
Onbetaald: voorzitter ANV |
Geen |
Geen |
|
Kooi, van der, E. |
neuroloog Medisch Centrum Leeuwarden en Harlingen |
n.v.t. |
Geen |
Geen |
|
Kroos |
Senior verpleegkundig consulent Erasmus MC Rotterdam |
n.v.t. |
Geen |
Geen |
|
Kruitwagen |
Revalidatiearts, UMC Utrecht |
Onbetaald:
|
Geen |
Geen |
|
Lingen, van |
Verpleegkundig specialist chronische beademing, CTB, UMC Utrecht |
n.v.t. |
Geen |
Geen |
|
Manders-Heffener |
Patiënt en patiëntvertegenwoordiger en Junior onderzoeker, Radboudumc, Department of Pediatrics |
Onbetaald:
|
Geen |
Geen |
|
Oost |
Verpleegkundig consulent/kwaliteit medewerker, CTB UMCG |
n.v.t. |
Geen |
Geen |
|
Ruys |
Zelfstandig Interim manager/ beleidsadviseur/coach Beleidsadviseur VSCA |
Betaald:
|
Geen |
Geen |
|
Schulpen |
Instrumentatietechnicus/ Technisch adviseur, CTB Maastricht |
n.v.t. |
Geen |
Geen |
|
Sinnema |
Verpleegkundig specialist, CTB, UMCG |
n.v.t. |
Geen |
Geen |
|
Sluijs, van der |
Complexe mobiliteit, Kersten Hulpmiddelen |
n.v.t. |
Geen |
Geen |
|
Smedema |
Manager zorg Santé Partners
|
Betaald:
Onbetaald: Bestuurslid VSCA |
Geen) |
Geen |
|
Streek, van |
Verpleegkundig consulent Chronische beademing, CTB, UMC Utrecht |
n.v.t. |
Geen |
Geen |
|
Terpstra-Durinck |
Verpleegkundig Adviseur/lid expertiseteam - Fokus |
Onbetaald:
|
Geen |
Geen |
|
Timmen |
Directeur Spierziekten Nederland |
Onbetaald:
|
Geen |
Geen |
|
Tra |
Senior adviseur/ beleidsondersteuner, Kennisinstituut van de Federatie Medisch Specialisten |
Onbetaald:
|
Geen |
Geen |
|
Tromp |
Patiënt en patiëntvertegenwoordiger |
Onbetaald:
|
Geen |
Geen |
|
Velde, ter |
teamleider Siza, projectleider Academy het Dorp |
n.v.t. |
Geen |
Geen |
|
Venemans |
Methodoloog, De Onderzoekerij |
n.v.t. |
Geen |
Geen |
|
Verwey-vd Oudenrijn |
Verpleegkundig specialist chronische beademing bij kinderen, WKZ Kinder-IC, UMC Utrecht |
Onbetaald:
|
Geen |
Geen |
|
Vial |
Verpleegkundig consulent Chronische beademing, UMCUtrecht |
n.v.t. |
Geen |
Geen |
|
Visser, de |
Neuroloog Amsterdam UMC WRR
|
Betaald:
Onbetaald:
|
Geen |
Geen |
|
Visser-de Jong, de |
IC verpleegkundige/consulent, Erasmus MC Rotterdam |
Betaald:
|
Geen |
Geen |
|
Vlist, van der |
Onbetaald:
|
Geen |
Geen |
|
|
Volbeda |
Verkoopadviseur speciale rolstoelaanpassingen, Focal Meditech BV |
n.v.t. |
Geen |
Besproken- geen deelname aan beslissingen met commerciële invloed |
|
Wientjes |
Klinisch fysicus, UMC Utrecht |
n.v.t. |
Geen |
Geen |
|
Wijkstra |
Longarts, medisch hoofd, hoogleraar longziekten en tuberculose in het bijzonder chronische ademhalingsondersteuning, UMCG |
Niet betaald: Bestuurslid VSCA Betaald:
|
Geen |
Geen |
Inbreng patiëntenperspectief
Er is uitgebreid aandacht besteed aan het patiëntenperspectief door participatie van patiënten zelf en Spierziekten Nederland in de richtlijnwerkgroepen. Bij de inventarisatie van de knelpunten in de zorgverlening zijn naast zorgverleners ook patiënten en mantelzorgers geënquêteerd. Zij namen deel aan de Invitational Conference en zijn vertegenwoordigd in iedere werkgroep. De resultaten van de enquête en de Invitational Conference zijn verwerkt in het opstellen en prioriteren van de knelpunten en uitgangsvragen. Spierziekten Nederland nam als gemandateerd vertegenwoordiger van de Patiëntenfederatie Nederland deel aan de stuurgroep. De conceptrichtlijn is tevens voor commentaar voorgelegd aan de patiëntenvertegenwoordiging in meerdere bijeenkomsten.
Methode ontwikkeling
Evidence based
Implementatie
In de verschillende fases van de richtlijnontwikkeling is rekening gehouden met de implementatie van de richtlijn en de praktische uitvoerbaarheid van de aanbevelingen. Daarbij is uitdrukkelijk gelet op factoren die de invoering van de richtlijn in de praktijk kunnen bevorderen of belemmeren. Er is een onderscheid gemaakt tussen de aanbevelingen waarvan verwacht wordt dat zij binnen een jaar na publicatie van de richtlijn geïmplementeerd kunnen worden en tussen aanbevelingen waarvan te verwachten is dat de implementatie in geheel Nederland langer gaat duren. De implementatie van die laatste categorie heeft meer tijd nodig vanwege een gebrek aan middelen, expertise en/of juiste organisatie van de zorg. Of deze aanbevelingen daadwerkelijk in de praktijk gerealiseerd kunnen worden, hangt van de medewerking van meerdere (stakeholder)partijen af. Het implementatieplan vindt u in de bijlagen. De werkgroep heeft geen interne kwaliteitsindicatoren ontwikkeld om het toepassen van de richtlijn in de praktijk te volgen en te versterken.
Werkwijze
Deze richtlijn beschrijft de beademingszorg of het overwegen van beademingszorg voor (potentieel) chronisch beademde patiënten. Chronische beademingszorg is ketenzorg waar zeer veel verschillende zorgverleners in participeren. Een groot aantal van de modules is gericht op de organisatie van de zorg.
In deze richtlijn is dankbaar gebruik gemaakt van en doorgebouwd op het pionierswerk dat door de ontwikkelaars van de Veldnormen (VSCA 2012 en 2015) verricht is.
Stuurgroep en werkgroepen
Voorbereiding door knelpuntenanalyse
Voorjaar 2018 is de stuurgroep gestart met de ontwikkeling van de richtlijn.
Tijdens de voorbereidingsfase werden de knelpunten gezamenlijk met het veld geïnventariseerd, allereerst door een enquête uitgezet onder patiënten, mantelzorgers en betrokken beroepsbeoefenaars (zie bijlage Enquête).
Stakeholders vulden in een Invitational Conference in oktober 2018 de knelpunten aan (zie bijlage Invitational Conference). Vanuit deze knelpunten stelde de werkgroep een longlist met knelpunten op en werden deze geprioriteerd op basis van het aantal keer dat zij genoemd werden, de te verwachten impact op patiëntveiligheid en welbevinden en beschikbaarheid van nieuwe evidentie/literatuur.
Daarbij is een keuze gemaakt om de volgende onderwerpen uit te werken in de richtlijn:
- Verwijzen en indicatie stellen chronische beademing
- Instellen op chronische beademing
- Transitie naar verblijfssituatie
- Chronische beademing in de verblijfssituatie
- Afstemming in de zorgketen voor chronische beademing
- Apparatuur en disposables
- Scholing ten behoeve van chronische beademing
- Vervoer/ambulance/reizen
- Transitie chronisch beademde kinderen naar volwassenen zorg
- Beëindigen van de chronische beademing
Op basis van de uitkomsten zijn door de stuurgroep conceptuitgangsvragen opgesteld. Voor ieder onderwerp werd een werkgroep geformeerd. De conceptuitgangsvragen zijn besproken in werkgroepen waarna definitieve uitgangsvragen zijn vastgesteld door de stuurgroep.
Vervolgens is bij de relevante modules systematisch literatuuronderzoek volgens de evidence-based methodiek verricht. Op basis van de uitkomsten van het literatuuronderzoek pasten de werkgroepleden na interne discussie zo nodig de conceptliteratuurbespreking en conclusies aan en stelden overwegingen en aanbevelingen op.
De werkgroepen zijn begin 2019 voor de eerste maal bijeengekomen. Alle teksten zijn tijdens bijeenkomsten besproken en na verwerking van de commentaren door de stuurgroep geaccordeerd en aan alle werkgroepleden nogmaals ter commentaar aangeboden in november 2020. De conceptrichtlijn is in maart 2021 ter becommentariëring aangeboden aan alle voor de zorg voor patiënten met chronische beademing relevante wetenschappelijke, beroeps- en patiëntenverenigingen. Dit commentaar geeft input vanuit het veld om de kwaliteit en de toepasbaarheid van de conceptrichtlijn te optimaliseren en landelijk draagvlak voor de richtlijn te genereren.
AGREE
Deze richtlijn is opgesteld conform de eisen vermeld in het rapport Medisch Specialistische Richtlijnen 2.0 van de adviescommissie Richtlijnen van de Raad Kwaliteit. Dit rapport is gebaseerd op het AGREE II instrument (Appraisal of Guidelines for Research & Evaluation II, Brouwers, 2010), dat een internationaal breed geaccepteerd instrument is. Voor een stap-voor-stap-beschrijving hoe een evidence-based richtlijn tot stand komt wordt verwezen naar het Stappenplan Ontwikkeling Medisch Specialistische Richtlijnen van het Kennisinstituut van de Federatie Medisch Specialisten.
Waar mogelijk is gebruik gemaakt van internationale richtlijnen. Ook is aangesloten bij Nederlandse richtlijnen die op dit moment ontwikkeld worden, de richtlijn ‘zorg voor mensen met ALS’, de richtlijn Duchenne Spierdystrofie en de Kwaliteitsstandaard versterken Transitiezorg.
Keuze voor systematisch literatuuronderzoek, een oriënterende literatuursearch of expert-opinion.
De werkgroep identificeerde op basis van recente literatuur een aantal vragen die uitgebreid onderzocht zijn, omdat zij mogelijk geheel nieuwe ontwikkelingen of inzichten zouden bieden. Deze vragen worden bij de desbetreffende modules aangegeven.
De werkgroep heeft die uitgangsvragen verder uitgewerkt in PICO’s (Patiënten/Populatie, Interventie, Controle, Uitkomst (Outcome)).
Bij de beantwoording van de uitgangsvragen van een aantal modules is gekozen voor een oriënterende literatuursearch in plaats van systematisch literatuuronderzoek. Bij een oriënterende literatuursearch is gebruik gemaakt van de aangedragen literatuur door experts.
In een module is aangesloten bij zeer recent systematisch literatuuronderzoek.
Bij een aantal uitgangsvragen was het niet mogelijk om onderzoek te doen, of waren geen onderzoeksresultaten beschikbaar. De aanbeveling werd dan geformuleerd op basis van expert-opinion.
Voor alle modules heeft de werkgroep de recente en relevante literatuur doorgenomen.
Beoordelen van de kracht van het wetenschappelijke bewijs
Na een systematische literatuuranalyse werd de kracht van het wetenschappelijke bewijs bepaald volgens de GRADE-methode. GRADE staat voor ‘Grading Recommendations Assessment, Development and Evaluation’ (zie https://www.gradeworkinggroup.org/
GRADE onderscheidt vier gradaties voor de kwaliteit van het wetenschappelijk bewijs: hoog, redelijk, laag en zeer laag. Deze gradaties verwijzen naar de mate van zekerheid die er bestaat over de literatuurconclusie (Schünemann 2013).
|
GRADE |
Definitie |
|
Hoog |
|
|
Redelijk |
|
|
Laag |
|
|
Zeer laag |
|
Formuleren van de conclusies
Het wetenschappelijk bewijs werd samengevat in een of meerdere Nederlandstalige literatuurconclusies waarbij het niveau van bewijs werd bepaald volgens de GRADE-methodiek.
Overwegingen
Om te komen tot een aanbeveling zijn naast (de kwaliteit van) het wetenschappelijke bewijs ook andere aspecten belangrijk en worden meegewogen, zoals de expertise van de werkgroepleden, de waarden en voorkeuren van de patiënt, beschikbaarheid van voorzieningen, kosten en organisatorische zaken.
Formuleren van aanbevelingen
De aanbevelingen geven antwoord op de uitgangsvraag en zijn gebaseerd op het beschikbare wetenschappelijke bewijs en de belangrijkste overwegingen. De kracht van het wetenschappelijk bewijs en het gewicht dat door de werkgroep wordt toegekend aan de overwegingen, bepalen samen de sterkte van de aanbeveling. Conform de GRADE-methodiek sluit een lage bewijskracht van conclusies in de systematische literatuuranalyse een sterke aanbeveling niet a priori uit, en zijn bij een hoge bewijskracht ook zwakke aanbevelingen mogelijk. De sterkte van de aanbeveling wordt altijd bepaald door weging van alle relevante argumenten tezamen.
Organisatie van zorg
De zorg rondom chronische beademing is een typisch voorbeeld van ketenzorg waarbij de organisatie van de zorg een belangrijke plaats inneemt. Bij de ontwikkeling van de richtlijn is expliciet rekening gehouden met de organisatie van zorg: alle aspecten die randvoorwaardelijk zijn voor het verlenen van zorg (zoals coördinatie, communicatie, (financiële) middelen, menskracht en infrastructuur). Randvoorwaarden die relevant zijn voor het beantwoorden van een specifieke uitgangsvraag maken onderdeel uit van de overwegingen bij de bewuste uitgangsvraag.
Tijdens het schrijven van de richtlijn werden wij geconfronteerd met veranderingen in wet- en regelgeving die ook impact hebben op deze richtlijn (Vb. code VVR- rolstoelvervoer). Er is zoveel mogelijk aangesloten bij de meest actuele regelgeving.
Indicatorontwikkeling
Er werden geen interne kwaliteitsindicatoren ontwikkeld om de administratieve belasting van de zorg niet te vergroten.
Kennislacunes
Tijdens de ontwikkeling van deze richtlijn is gezocht naar onderzoek waarvan de resultaten bijdragen aan een antwoord op de uitgangsvragen. Bij elke uitgangsvraag is door de werkgroep nagegaan of er (aanvullend) wetenschappelijk onderzoek gewenst is. Een overzicht van de onderwerpen waarvoor (aanvullend) wetenschappelijk onderzoek van belang wordt geacht, is als aanbeveling in de bijlage Kennislacunes beschreven.
Commentaar- en autorisatiefase
De conceptrichtlijn werd aan de betrokken (wetenschappelijke) verenigingen en (patiënt) organisaties voorgelegd ter commentaar. De commentaren werden verzameld en besproken met de werkgroep. Naar aanleiding van de commentaren werd de conceptrichtlijn aangepast en definitief vastgesteld door de stuurgroep. De definitieve richtlijn werd aan de deelnemende (wetenschappelijke) verenigingen en patiëntorganisaties voorgelegd voor autorisatie en door hen geautoriseerd dan wel geaccordeerd.
Literatuur
Biggelaar van den R, Hazenberg A, Cobben NAM, et al. A randomized trial of Initiation of chronic non-invasive mechanical ventilation at home vs in-hospital in patients with Neuromuscular Disease and thoracic cage disorder. The Dutch Homerun Trial Chest 2020 Dec 158(6): 2493-501.
Brouwers MC, Kho ME, Browman GP, et al. AGREE Next Steps Consortium. AGREE II: advancing guideline development, reporting and evaluation in health care. CMAJ 182(18):E839-42. doi: 10.1503/cmaj.090449. Epub 2010 Jul 5. Review. PubMed PMID: 20603348.
Duiverman ML, Vonk JM, Bladder G, et al. Home initiation of chronic non-invasive ventiltion in COPD patients with chronic hypercapnic respiratory failure: a randomised controlled trial. Thorax 2020; 75(3): 244-52.
Inspectie Voor de Gezondheidszorg en Jeugd (voorheen IGZ)-Chronische beademing vereist betere afstemming- 2010
Medisch Specialistische Richtlijnen 2.0 (2012). Adviescommissie Richtlijnen van de Raad Kwalitieit. http://richtlijnendatabase.nl/over_deze_site/over_richtlijnontwikkeling.html.
Ontwikkeling van Medisch Specialistische Richtlijnen: stappenplan. Kennisinstituut van Medisch Specialisten.
Schouten L ea. Chronisch beademd, levenslang kwetsbaar. Medisch Contact, nummer 2, 13 januari 2012.
Schünemann H, Brożek J, Guyatt G, et al. GRADE handbook for grading quality of evidence and strength of recommendations. Updated October 2013. The GRADE Working Group 2013. Available from http://gdt.guidelinedevelopment.org/central_prod/_design/client/handbook/handbook.html.
Schünemann HJ, Oxman AD, Brozek J, et al. Grading quality of evidence and strength of recommendations for diagnostic tests and strategies. BMJ. 2008;336(7653):1106-10. doi: 10.1136/bmj.39500.677199.AE. Erratum in: BMJ. 2008;336(7654). doi: 10.1136/bmj.a139. PubMed PMID: 18483053.
Schwarz SB, Windisch W. Outpatient Noninvasive Ventilation: Can the Dutch Setting Serve as a Blueprint for Other Countries? Chest. 2020 Dec;158(6):2255-2257. doi: 10.1016/j.chest.2020.08.004. PMID: 33280741.
Vereniging samenwerkingsverband chronische ademhalingsondersteuning (VSCA). Veldnorm Chronische Beademing 1.0. Baarn 2012
Vereniging samenwerkingsverband chronische ademhalingsondersteuning (VSCA). Veldnorm Chronische Beademing bij kinderen versie 1.0. Baarn 2015
Vereniging samenwerkingsverband chronische ademhalingsondersteuning (VSCA). Een beetje lucht, leven met chronische beademing. Baarn 2015
Zoekverantwoording
Zoekacties zijn opvraagbaar. Neem hiervoor contact op met de Richtlijnendatabase.