Transitie chronisch beademde kinderen naar volwassenen zorg
Uitgangsvraag
Wat is er nodig om een kind met chronische beademing over te dragen naar een CTB-volwassenen?
Aanbeveling
Volg de aanbevelingen van de Kwaliteitsstandaard transitiezorg.
Start transitie zo vroeg mogelijk na het 12e levensjaar en met een plan.
Start transitie bij de ouders.
Maak een overzicht van alle betrokken zorgverleners vóór en ná de overdracht.
Investeer in een warme overdracht naar de nieuwe hoofdbehandelaar (meestal huisarts).
School leeftijdsgenoten in beademingszorg, zodat zij als buddy’s met de jongeren op stap kunnen gaan.
Maak en communiceer duidelijke afspraken over wie waarvoor te bellen bij medische problemen.
Benoem wie de regie van de transitie gaat voeren.
Maak en communiceer duidelijke afspraken over de regie bij jongeren die niet in staat zijn zelf regie te voeren.
Overwegingen
De generieke kwaliteitsstandaard is ontwikkeld over transitiezorg voor jongeren met een chronische aandoening. We hebben hieraan bijgedragen en sluiten ons volledig aan bij de aanbevelingen.
Daarnaast zijn er een aantal specifieke zaken van belang voor kinderen met chronische beademing die we hieronder verder benoemen.
De rol van ouders in het transitieproces
Zorg voor een chronisch beademd kind is zeer intensief. Uit literatuur en expert-ervaring weten we dat dit zwaar is voor ouders. Carnavale ea (2005) beschrijven de impact op ouders. Daarnaast zijn er vaak financiële problemen en verlies van sociale contacten.
De zorg is heel complex en soms is er continu toezicht op het kind nodig. Dit maakt het voor ouders erg lastig om de zorg te delen. Zij zijn continu aanwezig en expert op dit gebied voor hun kind. Ouders hebben een sleutelrol in de transitie. Het is van belang met ouders te bespreken hoe zij de verantwoordelijkheid zouden kunnen delen en welke mogelijkheden er zijn om het kind meer zelfstandig te laten worden.
Vroegtijdige en brede inzet transitie
De transitie wordt al rond het twaalfde levensjaar ingezet. Beginnend met in een vroeg stadium met ouders en kind te bespreken welke stappen genomen zouden moeten worden en in welke fase. De transitiezorg is breed en moet zoveel mogelijk door alle betrokken behandelaren ingezet worden. Bij veel kinderen met chronische beademing is die chronische beademing slechts een deel van de totale zorg. Er zijn zeer veel zorgverleners en behandelaren betrokken die vaak uit verschillende zorginstellingen komen. Dit maakt het organiseren en afstemmen van de zorg soms erg ingewikkeld. Afstemming is echter erg belangrijk evenals een goede overdracht naar de ‘nieuwe’ behandelaren, zodat de jongere weet wie te bellen bij welk probleem. Een overzicht van alle betrokken zorgverleners vóór en ná de overdracht is behulpzaam bij een simultaan verloop van de transitie en het afstemmen van beleid en acties.
Voor de meeste kinderen is voor de transitie de kinderarts hoofdbehandelaar en speelt de huisarts geen grote rol. Voor thuiswonende kinderen is de huisarts in de volwassenenzorg wel hoofdbehandelaar. Een warme overdracht helpt om de partijen ‘in hun rol te zetten’ en duidelijke afspraken te maken.
De ontwikkeling naar zelfstandigheid
Tijdens de transitie periode is het belangrijk te achterhalen welke potentiële bedreigingen er zijn bij het zelfstandig worden van de jongere. Er is een gebrek aan logeermogelijkheden voor kinderen met chronische beademing. Ouders zijn soms financieel afhankelijk van hun kind. Door de intensieve zorg voor hun kind hebben zij soms hun werk op moeten zeggen en zijn zij afhankelijk van de inkomsten vanuit het PGB. Zijn er mogelijkheden om dit af te bouwen? Kunnen ouders toch weer gaan werken, eventueel parttime? Heeft de jongere geleerd aan te geven hoe hij verzorgd wil worden of hebben de ouders altijd zelf de zorg gedaan en zijn ze volledig op elkaar ingespeeld? Is de jongere in staat om aan te geven hoe hij verzorgd wil worden?
Voor de jongeren is het ook belangrijk dat zij niet alleen als patiënt gezien worden maar ook als persoon. Jongeren hebben ruimte nodig om zich te ontwikkelen, dingen uit te proberen en te ervaren en dus zelfstandig te worden. Daar zit tegelijkertijd ook de uitdaging wanneer er steeds toezicht nodig is. Hoe kan je lekker chillen met je vrienden als je moeder of een verpleegkundige mee moet? Het kan heel zinvol zijn om met de jongere te bespreken hoe hij weloverwogen risico’s kan nemen in de stappen naar zelfstandigheid. Leeftijdsgenoten zouden geschoold kunnen worden als buddy en met de jongeren op pad kunnen gaan.
Er dient ook speciaal aandacht te zijn voor die jongeren die niet zelf in staat zijn de regie te voeren. Wie pakt deze rol dan? Kunnen ouders dit doen of moet er een bewindvoerder aangewezen worden? Daar moeten duidelijke afspraken over gemaakt te worden.
Onderbouwing
Achtergrond
Het overgrote deel van kinderen met chronische beademing zal de rest van hun leven beademd blijven. Rond het 18e levensjaar zal de behandeling van de kinderarts overgedragen worden naar de medisch specialist in het ´volwassenen-ziekenhuis’.
In deze module sluiten we aan op de recent verschenen kwaliteitsstandaard ‘Versterken transitiezorg’ (linkje) en werken we de specifieke zaken uit die van belang zijn voor de transitie van patiënten met chronische beademing.
Transitiezorg van kind naar volwassene voor patiënten met chronische beademing
Een definitie: Transities zijn overgangen van de ene levensfase, fysieke of psychische gesteldheid of van de ene sociale rol naar de andere, die het normale leven tijdelijk ontwrichten en om aanpassing vragen. (Chick & Meleis, 1986, Schumacher & Meleis, 1994)
Recent is de kwaliteitsstandaard ‘Versterken transitiezorg’ verschenen (linkje).
In deze kwaliteitsstandaard is de NICE-richtlijn (2016) als richtsnoer gebruikt. Transitie wordt hierin als volgt gedefinieerd:
‘Het volledige proces van de jongere die van de kinder- naar de volwassenenzorg overgaat: van initiële planning, de feitelijke overdracht tussen zorgaanbieders en de ondersteuning gedurende de hele periode inclusief de periode ná de overdracht.’
Transitiezorg is belangrijk voor alle kinderen en jong-volwassenen in de leeftijd van 12-25 jaar met een chronisch gezondheidsprobleem van somatisch en/of psychische aard. Zij worden volwassen en dientengevolge moeten ze van de kinderzorg naar de volwassenenzorg. Transitiezorg geldt ook voor kinderen met verstandelijke beperkingen. Ook zij moeten de transitie maken, waarbij het einddoel aangepast kan worden aan de verwachting van hun mogelijkheden.
In de kwaliteitsstandaard ‘versterking transitiezorg’ worden de basisprincipes van goede transitiezorg als volgt benoemd:
- Luister naar de ervaringen en opvattingen van jongeren; bereid hen erop voor partner in zorg te worden.
- Zorg voor een gestructureerd transitieprogramma waarin wordt samengewerkt tussen kinder- en volwassenenzorg zodat jongeren en hun ouders ruim op tijd worden voorbereid, de overdracht gecoördineerd plaats vindt en een warme ontvangst wordt gerealiseerd.
- Besteed ruim aandacht aan psychosociaal functioneren van jongeren én ouders/verzorgers, naast het verbeteren van zelfmanagement en zelfstandigheid.
Samenvatting literatuur
Punten die naar voren komen uit de gevonden literatuur zijn:
Transitie geeft onzekerheid bij patiënt en familie. Nieuwe mensen betekent andere afspraken. In de kindergeneeskunde is de kinderarts meestal de hoofdbehandelaar en coördineert de zorg, bij volwassenen komt de huisarts meer in beeld als hoofdbehandelaar. De zorg voor volwassenen lijkt meer versnipperd (Dale ea 2017).
Chatwin ea (2015) beschrijven dat zij geen problemen in de transitie ervaren doordat zowel kinderen als volwassenen in één centrum voor chronische beademing worden behandeld en er dus geen sprake is van grote veranderingen.
In een oudere studie geven Wallis ea (2001) aan dat er veel kinderen naar de volwassenenzorg gaan en de volwassenen zorgverleners nog geen (of weinig) ervaring hebben met deze groep.
Watts (2018) is ervaringsdeskundige en schreef een artikel over haar ervaringen. Zij verwoordt duidelijk wat zij gemist heeft en geeft aan wat zij belangrijk vindt om de overgang naar de volwassenenzorg te verbeteren. Het is een proces dat tijd kost en waarin zorgvuldig moet worden bekeken wat de jongere nodig heeft en of deze de verantwoordelijkheid aankan.
Een warme overdracht, waarbij de patiënt gezamenlijk gezien wordt op de polikliniek wordt als zeer waardevol ervaren. Dit maakt het minder spannend en geeft vertrouwen.
Zoeken en selecteren
Deze module is een aanvulling op de generieke kwaliteitsstandaard Transitiezorg. Door de werkgroepleden is aanvullende literatuur gezocht specifiek gericht op de transitie van jongeren met chronische beademing. Er is geen systematische literatuuranalyse verricht, omdat dit vraagstukken zijn die de organisatie van de zorg betreffen, waardoor naar verwachting geen studies te vinden zouden zijn die antwoord geven voor de specifiek Nederlandse situatie. De aanbevelingen zijn gebaseerd op overwegingen die zijn opgesteld door de werkgroepleden op basis van expert-opinion en waar mogelijk onderbouwd door relevant, niet-systematisch literatuuronderzoek.
Referenties
- Carnevale F, Alexander E, Davis M, Rennick J, & Troini R, 2006. Daily living with distress and enrichment: The moral experience of families with ventilator-assisted children at home. Pediatrics, 117(1), e48–e60. http://dx.doi.org/10.1542/peds.2005-0789.
- Chatwin M, Tan HL, Bush A, Rosenthal M, Simonds AK, 2015. Long term non-invasive ventilation in children: impact on survival and transition to adult care. PLoS One. 2015 May 1;10(5):e0125839. doi: 10.1371/journal.pone.0125839. eCollection 2015.
- Chick N, Meleis AI, 1986. Transitions: a nursing concern. In P.L. Chinn (Ed.). Nursing research methodology, (pp. 237-257). Boulder, CO: Aspen Publication.
- Dale CM, King J, Amin R, Katz S, McKim D, Road J, Rose L, 2017. Health transition experiences of Canadian ventilator-assisted adolescents and their family caregivers: A qualitative interview study. Paediatr Child Health. 22(5):277-281. doi: 10.1093/pch/pxx079. Epub 2017 Jun 14.
- Falkson S, Knecht C, Hellmers C, Metzing S, 2017. The Perspective of Families With a Ventilator-Dependent Child at Home. A Literature Review. Journal of Pediatric Nursing. Journal of Pediatric Nursing 36;213–224
- Kirk S, and Glendinning C. 2004. Developing services to support parents caring for a technology-dependent child at home. Child: Care, Health & Development,30, 3, 209–218
- Kwaliteitsstandaard versterking transitiezorg 2021
- NICE Guideline (2016). Transition from Childrens’ to Adults’ Services for Young People using Health or Social Care Services Nice guideline (NG43) published 24 febr 2016
- Noyes J, 2000. Enabling young `ventilator-dependent' people to express their views and experiences of their care in hospital. England Journal of Advanced Nursing 31(5), 1206:1215
- Noyes J, 2006. Health and quality of life of ventilator-dependent children. J Adv Nurs. Nov;56(4):392-403.
- Weiss S, Van Egmond-Fröhlich A, Hofer N, Pfleger A, Rath R, Schwarz R, Kurz H, Waibel V, Kenzian H, Kommer E, Wadlegger F, Stelzl W, Keck B, Grigorow I, Kerbl R, Sauseng W, Frischer T, Eber E, Bernert G. 2016. Long-Term Respiratory Support for Children and Adolescents in Austria: A National Survey. Klin Padiatr. 228(1):42-6. doi: 10.1055/s-0035-1565240. Epub 2015 Dec 23.
- Rose L, McKim DA, Katz SL, Leasa D, Nonoyama M, Pedersen C, Goldstein RS, Road JD; CANuVENT Group.2015. Home mechanical ventilation in Canada: a national survey. Respir Care. 2015 May;60(5):695-704. doi: 10.4187/respcare.03609. Epub 2015 Jan 13.
- Schumacher KL, Meleis AI, 1994. Transitions a central concept in nursing. doi.org/10.1111/j.1547-5069.1994.tb00929.x
- Spratling R, 2012. The experiences of medically fragile adolescents who require respiratory assistance. Journal of Advanced Nursing, 68(12), 2740–2749. http://dx.doi.org/ 10.1111/j.1365-2648.2012.05979.x.
- Wallis C, Paton JY, Beaton S, Jardine E, 2011. Children on long-term ventilatory support: 10 years of progress.Arch Dis Child. 2011 Nov;96(11):998-1002.
- Watts L, 2018. Stepping up to adult service. Moving from children’s to adults’ services can be difficult. BMJ 362:k3886 doi: 10.1136/bmj.k3886 https://www.togetherforshortlives.org.uk/wp-content/uploads/2018/02/ProRes-Stepping-Up-Transition-Care-Pathway.pdf
Verantwoording
Autorisatiedatum en geldigheid
Laatst beoordeeld : 08-07-2021
Laatst geautoriseerd : 08-07-2021
Geplande herbeoordeling : 01-01-2027
Algemene gegevens
De Nederlandse Vereniging voor Neurologie (NVN) heeft de modules 'Verwijzen en indicatie stellen' en 'Instellen op chronische beademing' geautoriseerd
De ontwikkeling van deze richtlijn is verricht door de inzet van het VSCA-bestuur samen met veel betrokken artsen, verpleegkundigen en patiënten. Zij werden ondersteund door het bureau van de VSCA en de Onderzoekerij. De richtlijn is gefinancierd uit de Stichting Kwaliteitsgelden Medisch Specialisten (SKMS) en door de VSCA.
Met ondersteuning van:
- De Onderzoekerij
- Bureau Vereniging Samenwerkingsverband Chronische Ademhalingsondersteuning
Financiering
De richtlijnontwikkeling werd gefinancierd uit de Stichting Kwaliteitsgelden Medisch Specialisten (SKMS) en de Vereniging Samenwerkingsverband Chronische Ademhalingsondersteuning.
SKMS heeft geen enkele invloed gehad op de inhoud van de richtlijnmodules.
Doel en doelgroep
Doel
In de afgelopen jaren is er veel veranderd in de zorg in zijn algemeenheid en de zorg voor chronisch beademde patiënten in het bijzonder. Er zijn indicatiegebieden bij gekomen (COPD, complex slaapapnoe) en voor de verschillende bestaande indicatiegebieden is er meer wetenschappelijke onderbouwing gekomen. Daarom was er behoefte aan de doorontwikkeling van de huidige veldnorm.
In de jaren na publicatie van de veldnorm zijn er allerlei nieuwe eisen gesteld aan de ontwikkeling van richtlijnen in de zorg, waaronder een grotere betrokkenheid van het patiëntenperspectief. De term veldnorm wordt ook niet meer gebruikt.
Deze nieuwe richtlijn chronische beademing heeft tot doel de zorg rond de chronisch beademde patiënt verder te optimaliseren zodat er een effectieve en veilige behandeling gewaarborgd kan blijven. Dit kan worden bereikt door tijdige en accurate doorverwijzing en diagnostiek, tijdig en adequaat onderzoek en instelling op chronische beademing, een op de individuele patiënt afgestemde begeleiding en een optimaal georganiseerd zorgnetwerk.
Om de zorg uitvoerbaar te houden zijn er ook klassieke indicaties die de CTB’s op termijn moeten afschalen. Dat betekent dat die mensen niet uitsluitend en elke keer door een CTB gezien hoeven te worden, of wellicht geheel niet. Deels zal de wetenschappelijke onderbouwing hiervoor nog geleverd moeten worden door de CTB’s. Belangrijke extra voorwaarde voor minderen is wel dat hier een goed landelijk dekkend systeem samen met perifere centra zal moeten worden gerealiseerd.
Deze indicaties voor afschalen of niet doen zijn:
- Slaapapneu, zowel centraal als obstructief
- Obesitas hypoventilatie syndroom (onderdeel van de thoraxwandoeningen).
De CTB’s zijn in gesprek met de werkgroep SAS (Sectie Ademhalingsstoornissen tijdens de slaap) van de NVALT om hier voor de toekomst bestendige afspraken over te maken.
De aanbevelingen zijn gebaseerd op een zorgvuldige weging van de laatste wetenschappelijke inzichten, expert opinion en patiëntenvoorkeuren. De richtlijn ondersteunt zorgprofessionals in hun klinische besluitvorming en biedt transparantie naar patiënten en derden. De richtlijn heeft niet tot doel het hele zorgproces omvattend te beschrijven.
Deze richtlijn is ontwikkeld in samenwerking met de vele betrokken partijen. Dit gezamenlijk ontwikkelen van een norm voor het veld zal hopelijk weer leiden tot nieuwe samenwerkingen en impulsen tot nog meer gericht wetenschappelijk onderzoek. De implementatie van gezamenlijk gemaakte afspraken versterkt naar verwachting de zorgketen ten behoeve van de chronisch beademde patiënt.
Doelgroep
Deze richtlijn is bedoeld voor alle zorgverleners en zorgorganisaties die permanent of tijdelijk bij de behandeling en begeleiding van patiënten van 18 jaar en ouder met chronische beademing zijn betrokken. Ook voor patiënten met chronische beademing biedt deze richtlijn relevante informatie.
Deze richtlijn vervangt de Veldnorm Chronische Beademing 1.0 (2012).
Na publicatie van deze richtlijn zal er ook een patiëntvriendelijke cliëntenversie ontwikkeld worden.
Het ligt in de bedoeling om aparte onderdelen van deze richtlijn specifiek voor kinderen te ontwikkelen.
Wanneer wordt gesproken over ‘de patiënt’ wordt bedoeld de patiënt of cliënt. Waar ‘hij’ staat kunt u ook hij/zij lezen.
Hier kunt u meer informatie vinden:
Samenstelling werkgroep
Voor het ontwikkelen van de richtlijn is in 2018 een stuurgroep samengesteld onder leiding van een onafhankelijk voorzitter. Vanuit deze stuurgroep zijn vijf multidisciplinaire werkgroepen samengesteld, bestaande uit vertegenwoordigers van alle relevante specialismen die betrokken zijn bij de zorg voor patiënten met chronische beademing. De leden van de wetenschappelijke verenigingen en van andere organisaties zijn gemandateerd door hun beroepsverenigingen en organisaties. De stuurgroep is verantwoordelijk voor de integrale tekst van de richtlijn.
Stuurgroep
- Dhr. dr. M.A. (Michael) Gaytant, internist, Universitair Medisch Centrum Utrecht, Centrum voor Thuisbeademing, Utrecht (voorzitter), bestuurslid VSCA
- Dhr. prof. dr. P.J. (Peter) Wijkstra, longarts, hoogleraar longziekten en tuberculose in het bijzonder chronische ademhalingsondersteuning, medisch hoofd Centrum voor Thuisbeademing UMC Groningen (mede-voorzitter), bestuurslid VSCA, gemandateerd vanuit de Nederlandse Vereniging van Artsen voor Longziekten en Tuberculose Nederland
- Mw. drs. J.H. (Rineke) Jaspers Focks, revalidatiearts NMA/ ALS, Roessingh centrum voor Revalidatie, Enschede, bestuurslid VSCA (vanaf september 2020)
- Mw. K.S. (Carla) Smedema MMI, manager zorg Santé Partners, bestuurslid VSCA
- Dhr. drs. M.F.TH. (Marcel) Timmen, directeur Spierziekten Nederland, bestuurslid VSCA
- Mw. drs. L.P. (Laura) Verweij, verpleegkundig Specialist chronische beademing bij kinderen WKZ kinder-IC UMC Utrecht, bestuurslid VSCA
- Mw. Em. prof. dr. M. (Marianne) de Visser, neuroloog, Amsterdam UMC, locatie AMC, voorzitter VSCA
- Dhr. P.W. (Peter) van der Vlist, bestuurslid VSCA
- Dhr. ir. R. (Rens) Wientjes, klinisch fysicus, UMC Utrecht
Projectleider
- Mw. I.C. (Inge) Ruys, MBA, beleidsadviseur VSCA
Werkgroepen
- Mw. J. (Jolanda) Bakkers, coördinerend verpleegkundige Verpleeghuis Kalorama, Nijmegen
- Mw. A. (Atty) van Beest, teammanager Zorg en Welzijn, de Viermaster, NAH de Spreng, Hospice, Zorggroep Apeldoorn
- Mw. M. H. (Marleen) den Besten, patiënt en patiëntvertegenwoordiger
- Dhr. drs. W. W. (Weibel) Braunius, KNO-arts Hoofd-Hals Chirurg-Oncoloog, UMC Cancer Center Utrecht, gemandateerd namens Nederlandse Vereniging voor Keel-Neus-Oorheelkunde en Heelkunde van het Hoofd-Halsgebied
- Mw. drs. N. (Naomi) van den Broek, AVG en somnoloog, Kempenhaeghe, gemandateerd namens de Nederlandse Vereniging van Artsen voor Verstandelijk Beperkten
- Dhr. M. (Marc) van Bueren, patiënt en patiëntvertegenwoordiger
- Dhr. D. (Dick) Cochius, patiënt en patiëntvertegenwoordiger
- Dhr. K. (Kees) Cové, Business development manager Ventilation & Respiration Vivisol Ned BV
- Mw. drs. I. (Ina) Diermanse, directeur ADL-assistentie Noord- en OostNederland, Fokus Wonen
- Mw. M. (Monique) Drenthen, senior begeleidster, Interaktcontour, WL De Stuwwal
- Dhr. mr. drs. P.E.J. (Peter) Driessen, patiënt en patiëntvertegenwoordiger
- Dhr. A. (Arno) Elbrecht, Adviseur Mobiliteit RTD Arnhem, onderdeel van Kersten hulpmiddelen
- Dhr. J. (Jan) Elemans, patiënt en patiëntvertegenwoordiger
- Mw. B. (Betsie) Elemans-Schiks, mantelzorgvertegenwoordiger
- Mw. dr. T. (Tessa) Frankena, Productspecialist LG & coördinator medische dienst Siza Arnhem
- Mw. A. (Annette) Groenenberg, verpleegkundig casemanager Emma Thuis team, UMC Amsterdam
- Mw. dr. I.J.M. (Imelda) de Groot, associate professor, (kinder)revalidatiearts, senior onderzoeker revalidatiegeneeskunde, Radboudumc, Nijmegen, (per 1 mei 2021 met pensioen) gemandateerd namens de Nederlandse Vereniging van Revalidatieartsen
- Mw. R. (Rianne) ter Haar-Schoonhoven, verpleegkundige in de wijk Buurtzorg Nederland
- Mw. J.H.(Annelien) Hartman, patiënt en patiëntvertegenwoordiger
- Mw. M. (Martha) van Hattem-Hummel, transferverpleegkundige UMC Utrecht, gemandateerd namens V&VN Transferverpleegkundigen
- Mw. dr. A. (Anda) Hazenberg, verpleegkundig specialist CTB UMC Groningen
- Mw. drs. S.A.H.(Saskia) Manders-Heffener, patiënt en patiëntvertegenwoordiger en Junior onderzoeker, Radboudumc, Department of Pediatrics
- Dhr. drs. M.A.W.(Mark) van Iperen, intensivist Ziekenhuis Gelderse Vallei, gemandateerd namens de Nederlandse Vereniging voor Intensive Care
- Mw. drs. L. (Laura) Joosen, specialist ouderengeneeskunde, Rivas Zorggroep, Gorinchem, gemandateerd namens de Vereniging Specialisten Ouderengeneeskunde
- Dhr. drs. J.L. (Hans) Kemming, longarts UMC Utrecht, staflid Centrum voor Thuisbeademing
- Mw. A. (Anja) Kievit-Pieffers, senior begeleider/verpleegkundige Stichting Interakt Contour, Woonvorm De Stuwwal Zwolle
- Dhr. B. (Berend) Kleiker, mantelzorgvertegenwoordiger
- Mw. H. (Hinke) Kleiker-Wolters, patiënt en patiëntvertegenwoordiger
- Mw. W.H. (Wendy) Klinkhamer, instrumentatietechnicus CTB UMC Utrecht
- Mw. drs. D.B.M. (Danielle) Kock-Cordeiro, longarts thuisbeademing Erasmus MC Rotterdam
- Mw. dr. A.J. (Anneke) van der Kooi, neuroloog Amsterdam UMC, gemandateerd namens de Nederlandse Vereniging voor Neurologie
- Mw. dr. E (Elly) van der Kooi, neuroloog Medisch Centrum Leeuwarden, gemandateerd namens de Nederlandse Vereniging voor Neurologie
- Mw. A. (Anita) Krans, verpleegkundig specialist AGZ, Leliezorggroep en Izer, gemandateerd namens V&VN Verpleegkundig Specialisten – netwerk VS VPH (verpleeghuis)
- Dhr. A. (André) Kroos, senior verpleegkundig consulent Erasmus MC Rotterdam
- Mw. drs. E. (Esther) Kruitwagen-van Reenen, revalidatiearts, UMC Utrecht, gemandateerd namens de Nederlandse Vereniging van Revalidatieartsen
- Dhr. P. (Piet) van Lingen MSc, verpleegkundig specialist CTB UMC Utrecht
- Mw. B. (Betty) Oost, verpleegkundig consulent/kwaliteitsmedewerker CTB, UMC Groningen
- Dhr. J. (Jos) Schulpen, instrumentatietechnicus/Technisch adviseur, CTB Maastricht
- Mw. I.R. (Irma) Sinnema, verpleegkundig specialist CTB UMC Groningen
- Dhr. D. (Dick) van der Sluijs, complexe mobiliteit, Kersten Hulpmiddelen
- Mw. L (Leonie) Terpstra-Durinck, Verpleegkundig adviseur/lid expertiseteam Fokus Wonen
- Mw. drs. N.E.J. (Nicole) Tromp, patiënt en patiëntvertegenwoordiger
- Dhr. J. (Joost) ter Velde, teamleider Siza, projectleider Academy het Dorp
- Mw. M.A.T.M. (Monique) Vial, verpleegkundig consulent CTB UMC Utrecht
- Mw. J. (Jolanda) de Visser-de Jong, IC verpleegkundige/consulent CTB volwassenen, Erasmus MC Rotterdam
- Dhr. J. (Jasper) Volbeda, verkoopadviseur speciale rolstoelaanpassingen Focal Meditech BV
Met medewerking van
- Mw. Em. prof. dr. I.D. (Inez) de Beaufort, Erasmus MC- hoogleraar medische ethiek
- Mw. I. (Ina) van de Streek, verpleegkundig consulent Chronische beademing, CTB, UMC Utrecht
Met ondersteuning van
- Dhr. dr. P (Pieter) Broos, beleidsmedewerker kwaliteit NVALT (tot april 2019)
- Mw. T. (Tessa) Dingelhoff, secretaresse VSCA
- Dhr. dr. J. (Joppe) Tra, beleidsmedewerker kwaliteit NVALT, (vanaf april 2019)
- Mw. dr. A. (Annemarie) Venemans-Jellema, methodoloog, de Onderzoekerij
Belangenverklaringen
De Code ter voorkoming van oneigenlijke beïnvloeding door belangenverstrengeling is gevolgd. Alle werkgroepleden hebben schriftelijk verklaard of zij in de laatste drie jaar directe financiële belangen (betrekking bij een commercieel bedrijf, persoonlijke financiële belangen, onderzoeksfinanciering) of indirecte belangen (persoonlijke relaties, reputatiemanagement) hebben gehad. Gedurende de ontwikkeling of herziening van een module worden wijzigingen in belangen aan de voorzitter doorgegeven. De belangenverklaring wordt opnieuw bevestigd tijdens de commentaarfase.
Een overzicht van de belangen van werkgroepleden en het oordeel over het omgaan met eventuele belangen vindt u in onderstaande tabel. De ondertekende belangenverklaringen zijn op te vragen bij het secretariaat van de VSCA.
|
Werkgroeplid |
Functie |
Nevenfuncties |
Gemelde belangen |
Ondernomen actie |
|
Bakkers |
Coördinerend verpleegkundige Verpleeghuis Kalorama |
n.v.t. |
Geen |
Geen |
|
Beaufort, de |
Erasmus MC- hoogleraar medische ethiek |
Raad van Toezicht-HMC ziekenhuis, Ned Ver van Cardiologie. Gezondheidsraad-erelid ZonMV-commissies, mede-initiatiefnemer Ethiek in Richtlijnen |
Geen |
Geen |
|
Beest, van |
Teammanager bij De Viermaster - NAH en De Spreng - Hospice Zorggroep Apeldoorn |
n.v.t. |
Geen |
Geen |
|
Besten, den |
Patiënt en patiëntvertegenwoordiger |
n.v.t. |
Geen |
Geen |
|
Braunius |
KNO-arts Hoofd-Hals Chirurg-Oncoloog |
n.v.t. |
Geen |
Geen |
|
Broek, van den |
AVG (arts verstandelijk gehandicapten) en somnoloog bij Kempenhaeghe (Centrum voor Epilepsiewoonzorg en Centrum voor Slaapgeneeskunde). |
Betaald:
Onbetaald:
|
Geen |
Geen |
|
Bueren, van |
Patiënt en patiëntvertegenwoordiger Expert opinion - FSHD type ll |
n.v.t. |
Geen |
Geen |
|
Cové |
Business Development Manager Ventilation & Respiratory Care Vivisol |
n.v.t. |
Geen |
Besproken- geen deelname aan beslissingen met commerciële invloed
|
|
Cochius |
Patiënt en patiëntvertegenwoordiger |
Voorzitter Arnhems platform Chronisch Zieken en gehandicapten div. functies E-hockey AMHC Upward Secr st. Orange & Wheels Bondscoach Team NL Powerchairhockey |
Geen |
Geen |
|
Diermanse |
Directeur ADL-assistentie Noord- en Oost Nederland, Fokus wonen |
n.v.t. |
Geen |
Geen |
|
Drenthen |
Senior begeleidster, Interaktcontour, WL De Stuwwal |
Betaald:
|
Geen |
Geen |
|
Driessen |
Patiënt en patiëntvertegenwoordiger |
Onbetaald:
|
Geen |
Geen |
|
Elbrecht |
Adviseur Mobiliteit RTD Arnhem, onderdeel Kersten hulpmiddelen |
|
Geen |
Besproken- geen deelname bij beslissingen met commerciële invloed |
|
Elemans |
Patiënt en patiëntvertegenwoordiger |
Vacatiegeld
|
Geen |
Geen |
|
Elemans-Schiks |
Mantelzorgvertegenwoordiger |
Onbetaald:
|
Geen |
Geen |
|
Frankena |
Productspecialist LG & coördinator medische dienst Siza Arnhem |
Onbetaald:
|
Geen |
Geen |
|
Gaytant |
lnternist UMCU, staflid Centrum voor Thuisbeademing Utrecht |
|
Geen |
Geen |
|
Groenenberg |
Verpleegkundig casemanager Emma Thuis team, UMC Amsterdam |
n.v.t. |
Geen |
Geen |
|
Groot, de |
Associate professor, (kinder)revalidatiearts, senior onderzoeker revalidatiegeneeskunde, Radboudumc, Nijmegen (gepensioneerd per 1 mei 2021) |
|
Geen |
Geen |
|
Haar-Schoonhoven, ter |
verpleegkundige in de wijk Buurtzorg Nederland |
Betaald:
|
Geen |
Geen |
|
Hartman |
Patiënt en patiëntvertegenwoordiger |
Onbetaald:
Beademing |
Geen |
Geen |
|
Hattem-Hummel, van |
transferverpleegkundige UMC Utrecht |
n.v.t. |
Geen |
Geen |
|
Hazenberg |
Verpleegkundig specialist Centrum voor Thuisbeademing UMCG |
n.v.t. |
Geen |
Geen |
|
Iperen, van |
lntensivist, Ziekenhuis Gelderse Vallei
|
|
Geen |
Geen |
|
Jaspers Focks |
Revalidatiearts NMA/ ALS, Roessingh centrum voor Revalidatie |
Onbetaald: bestuurslid VSCA |
Geen |
Geen |
|
Joosen |
Specialist ouderengeneeskunde, Rivas Zorggroep |
Betaald:
|
Geen |
Geen |
|
Kemming |
Longarts, UMC Utrecht, staflid Centrum voor Thuisbeademing |
n.v.t. |
Geen |
Geen |
|
Kievit-Pieffers |
Senior begeleid/verpleegkundige, Stichting Interakt Contour, Woonvorm De Stuwwal Zwolle |
n.v.t. |
Geen |
Geen |
|
Kleiker |
Mantelzorgvertegenwoordiger |
Gepensioneerd, voorheen betaald:
|
Geen |
Geen |
|
Kleiker- Wolters |
Patiënt en patiëntvertegenwoordiger |
|
Geen |
Geen |
|
Klinkhamer |
Instrumentatietechnicus CTB UMC Utrecht |
n.v.t. |
Geen |
Geen |
|
Kock-Cordeiro |
Longarts thuisbeademing Erasmus MC |
Onbetaald:
|
Geen |
Geen |
|
Krans |
Verpleegkundig specialist AGZ, Leliezorggroep en Izer |
|
Geen |
Geen |
|
Kooi, van der A.J. |
neuroloog Amsterdam UMC, voorzitter SCN |
Onbetaald: voorzitter ANV |
Geen |
Geen |
|
Kooi, van der, E. |
neuroloog Medisch Centrum Leeuwarden en Harlingen |
n.v.t. |
Geen |
Geen |
|
Kroos |
Senior verpleegkundig consulent Erasmus MC Rotterdam |
n.v.t. |
Geen |
Geen |
|
Kruitwagen |
Revalidatiearts, UMC Utrecht |
Onbetaald:
|
Geen |
Geen |
|
Lingen, van |
Verpleegkundig specialist chronische beademing, CTB, UMC Utrecht |
n.v.t. |
Geen |
Geen |
|
Manders-Heffener |
Patiënt en patiëntvertegenwoordiger en Junior onderzoeker, Radboudumc, Department of Pediatrics |
Onbetaald:
|
Geen |
Geen |
|
Oost |
Verpleegkundig consulent/kwaliteit medewerker, CTB UMCG |
n.v.t. |
Geen |
Geen |
|
Ruys |
Zelfstandig Interim manager/ beleidsadviseur/coach Beleidsadviseur VSCA |
Betaald:
|
Geen |
Geen |
|
Schulpen |
Instrumentatietechnicus/ Technisch adviseur, CTB Maastricht |
n.v.t. |
Geen |
Geen |
|
Sinnema |
Verpleegkundig specialist, CTB, UMCG |
n.v.t. |
Geen |
Geen |
|
Sluijs, van der |
Complexe mobiliteit, Kersten Hulpmiddelen |
n.v.t. |
Geen |
Geen |
|
Smedema |
Manager zorg Santé Partners
|
Betaald:
Onbetaald: Bestuurslid VSCA |
Geen) |
Geen |
|
Streek, van |
Verpleegkundig consulent Chronische beademing, CTB, UMC Utrecht |
n.v.t. |
Geen |
Geen |
|
Terpstra-Durinck |
Verpleegkundig Adviseur/lid expertiseteam - Fokus |
Onbetaald:
|
Geen |
Geen |
|
Timmen |
Directeur Spierziekten Nederland |
Onbetaald:
|
Geen |
Geen |
|
Tra |
Senior adviseur/ beleidsondersteuner, Kennisinstituut van de Federatie Medisch Specialisten |
Onbetaald:
|
Geen |
Geen |
|
Tromp |
Patiënt en patiëntvertegenwoordiger |
Onbetaald:
|
Geen |
Geen |
|
Velde, ter |
teamleider Siza, projectleider Academy het Dorp |
n.v.t. |
Geen |
Geen |
|
Venemans |
Methodoloog, De Onderzoekerij |
n.v.t. |
Geen |
Geen |
|
Verwey-vd Oudenrijn |
Verpleegkundig specialist chronische beademing bij kinderen, WKZ Kinder-IC, UMC Utrecht |
Onbetaald:
|
Geen |
Geen |
|
Vial |
Verpleegkundig consulent Chronische beademing, UMCUtrecht |
n.v.t. |
Geen |
Geen |
|
Visser, de |
Neuroloog Amsterdam UMC WRR
|
Betaald:
Onbetaald:
|
Geen |
Geen |
|
Visser-de Jong, de |
IC verpleegkundige/consulent, Erasmus MC Rotterdam |
Betaald:
|
Geen |
Geen |
|
Vlist, van der |
Onbetaald:
|
Geen |
Geen |
|
|
Volbeda |
Verkoopadviseur speciale rolstoelaanpassingen, Focal Meditech BV |
n.v.t. |
Geen |
Besproken- geen deelname aan beslissingen met commerciële invloed |
|
Wientjes |
Klinisch fysicus, UMC Utrecht |
n.v.t. |
Geen |
Geen |
|
Wijkstra |
Longarts, medisch hoofd, hoogleraar longziekten en tuberculose in het bijzonder chronische ademhalingsondersteuning, UMCG |
Niet betaald: Bestuurslid VSCA Betaald:
|
Geen |
Geen |
Inbreng patiëntenperspectief
Er is uitgebreid aandacht besteed aan het patiëntenperspectief door participatie van patiënten zelf en Spierziekten Nederland in de richtlijnwerkgroepen. Bij de inventarisatie van de knelpunten in de zorgverlening zijn naast zorgverleners ook patiënten en mantelzorgers geënquêteerd. Zij namen deel aan de Invitational Conference en zijn vertegenwoordigd in iedere werkgroep. De resultaten van de enquête en de Invitational Conference zijn verwerkt in het opstellen en prioriteren van de knelpunten en uitgangsvragen. Spierziekten Nederland nam als gemandateerd vertegenwoordiger van de Patiëntenfederatie Nederland deel aan de stuurgroep. De conceptrichtlijn is tevens voor commentaar voorgelegd aan de patiëntenvertegenwoordiging in meerdere bijeenkomsten.
Methode ontwikkeling
Evidence based
Implementatie
In de verschillende fases van de richtlijnontwikkeling is rekening gehouden met de implementatie van de richtlijn en de praktische uitvoerbaarheid van de aanbevelingen. Daarbij is uitdrukkelijk gelet op factoren die de invoering van de richtlijn in de praktijk kunnen bevorderen of belemmeren. Er is een onderscheid gemaakt tussen de aanbevelingen waarvan verwacht wordt dat zij binnen een jaar na publicatie van de richtlijn geïmplementeerd kunnen worden en tussen aanbevelingen waarvan te verwachten is dat de implementatie in geheel Nederland langer gaat duren. De implementatie van die laatste categorie heeft meer tijd nodig vanwege een gebrek aan middelen, expertise en/of juiste organisatie van de zorg. Of deze aanbevelingen daadwerkelijk in de praktijk gerealiseerd kunnen worden, hangt van de medewerking van meerdere (stakeholder)partijen af. Het implementatieplan vindt u in de bijlagen. De werkgroep heeft geen interne kwaliteitsindicatoren ontwikkeld om het toepassen van de richtlijn in de praktijk te volgen en te versterken.
Werkwijze
Deze richtlijn beschrijft de beademingszorg of het overwegen van beademingszorg voor (potentieel) chronisch beademde patiënten. Chronische beademingszorg is ketenzorg waar zeer veel verschillende zorgverleners in participeren. Een groot aantal van de modules is gericht op de organisatie van de zorg.
In deze richtlijn is dankbaar gebruik gemaakt van en doorgebouwd op het pionierswerk dat door de ontwikkelaars van de Veldnormen (VSCA 2012 en 2015) verricht is.
Stuurgroep en werkgroepen
Voorbereiding door knelpuntenanalyse
Voorjaar 2018 is de stuurgroep gestart met de ontwikkeling van de richtlijn.
Tijdens de voorbereidingsfase werden de knelpunten gezamenlijk met het veld geïnventariseerd, allereerst door een enquête uitgezet onder patiënten, mantelzorgers en betrokken beroepsbeoefenaars (zie bijlage Enquête).
Stakeholders vulden in een Invitational Conference in oktober 2018 de knelpunten aan (zie bijlage Invitational Conference). Vanuit deze knelpunten stelde de werkgroep een longlist met knelpunten op en werden deze geprioriteerd op basis van het aantal keer dat zij genoemd werden, de te verwachten impact op patiëntveiligheid en welbevinden en beschikbaarheid van nieuwe evidentie/literatuur.
Daarbij is een keuze gemaakt om de volgende onderwerpen uit te werken in de richtlijn:
- Verwijzen en indicatie stellen chronische beademing
- Instellen op chronische beademing
- Transitie naar verblijfssituatie
- Chronische beademing in de verblijfssituatie
- Afstemming in de zorgketen voor chronische beademing
- Apparatuur en disposables
- Scholing ten behoeve van chronische beademing
- Vervoer/ambulance/reizen
- Transitie chronisch beademde kinderen naar volwassenen zorg
- Beëindigen van de chronische beademing
Op basis van de uitkomsten zijn door de stuurgroep conceptuitgangsvragen opgesteld. Voor ieder onderwerp werd een werkgroep geformeerd. De conceptuitgangsvragen zijn besproken in werkgroepen waarna definitieve uitgangsvragen zijn vastgesteld door de stuurgroep.
Vervolgens is bij de relevante modules systematisch literatuuronderzoek volgens de evidence-based methodiek verricht. Op basis van de uitkomsten van het literatuuronderzoek pasten de werkgroepleden na interne discussie zo nodig de conceptliteratuurbespreking en conclusies aan en stelden overwegingen en aanbevelingen op.
De werkgroepen zijn begin 2019 voor de eerste maal bijeengekomen. Alle teksten zijn tijdens bijeenkomsten besproken en na verwerking van de commentaren door de stuurgroep geaccordeerd en aan alle werkgroepleden nogmaals ter commentaar aangeboden in november 2020. De conceptrichtlijn is in maart 2021 ter becommentariëring aangeboden aan alle voor de zorg voor patiënten met chronische beademing relevante wetenschappelijke, beroeps- en patiëntenverenigingen. Dit commentaar geeft input vanuit het veld om de kwaliteit en de toepasbaarheid van de conceptrichtlijn te optimaliseren en landelijk draagvlak voor de richtlijn te genereren.
AGREE
Deze richtlijn is opgesteld conform de eisen vermeld in het rapport Medisch Specialistische Richtlijnen 2.0 van de adviescommissie Richtlijnen van de Raad Kwaliteit. Dit rapport is gebaseerd op het AGREE II instrument (Appraisal of Guidelines for Research & Evaluation II, Brouwers, 2010), dat een internationaal breed geaccepteerd instrument is. Voor een stap-voor-stap-beschrijving hoe een evidence-based richtlijn tot stand komt wordt verwezen naar het Stappenplan Ontwikkeling Medisch Specialistische Richtlijnen van het Kennisinstituut van de Federatie Medisch Specialisten.
Waar mogelijk is gebruik gemaakt van internationale richtlijnen. Ook is aangesloten bij Nederlandse richtlijnen die op dit moment ontwikkeld worden, de richtlijn ‘zorg voor mensen met ALS’, de richtlijn Duchenne Spierdystrofie en de Kwaliteitsstandaard versterken Transitiezorg.
Keuze voor systematisch literatuuronderzoek, een oriënterende literatuursearch of expert-opinion.
De werkgroep identificeerde op basis van recente literatuur een aantal vragen die uitgebreid onderzocht zijn, omdat zij mogelijk geheel nieuwe ontwikkelingen of inzichten zouden bieden. Deze vragen worden bij de desbetreffende modules aangegeven.
De werkgroep heeft die uitgangsvragen verder uitgewerkt in PICO’s (Patiënten/Populatie, Interventie, Controle, Uitkomst (Outcome)).
Bij de beantwoording van de uitgangsvragen van een aantal modules is gekozen voor een oriënterende literatuursearch in plaats van systematisch literatuuronderzoek. Bij een oriënterende literatuursearch is gebruik gemaakt van de aangedragen literatuur door experts.
In een module is aangesloten bij zeer recent systematisch literatuuronderzoek.
Bij een aantal uitgangsvragen was het niet mogelijk om onderzoek te doen, of waren geen onderzoeksresultaten beschikbaar. De aanbeveling werd dan geformuleerd op basis van expert-opinion.
Voor alle modules heeft de werkgroep de recente en relevante literatuur doorgenomen.
Beoordelen van de kracht van het wetenschappelijke bewijs
Na een systematische literatuuranalyse werd de kracht van het wetenschappelijke bewijs bepaald volgens de GRADE-methode. GRADE staat voor ‘Grading Recommendations Assessment, Development and Evaluation’ (zie http://www.gradeworkinggroup.org/).
GRADE onderscheidt vier gradaties voor de kwaliteit van het wetenschappelijk bewijs: hoog, redelijk, laag en zeer laag. Deze gradaties verwijzen naar de mate van zekerheid die er bestaat over de literatuurconclusie (Schünemann 2013).
|
GRADE |
Definitie |
|
Hoog |
|
|
Redelijk |
|
|
Laag |
|
|
Zeer laag |
|
Formuleren van de conclusies
Het wetenschappelijk bewijs werd samengevat in een of meerdere Nederlandstalige literatuurconclusies waarbij het niveau van bewijs werd bepaald volgens de GRADE-methodiek.
Overwegingen
Om te komen tot een aanbeveling zijn naast (de kwaliteit van) het wetenschappelijke bewijs ook andere aspecten belangrijk en worden meegewogen, zoals de expertise van de werkgroepleden, de waarden en voorkeuren van de patiënt, beschikbaarheid van voorzieningen, kosten en organisatorische zaken.
Formuleren van aanbevelingen
De aanbevelingen geven antwoord op de uitgangsvraag en zijn gebaseerd op het beschikbare wetenschappelijke bewijs en de belangrijkste overwegingen. De kracht van het wetenschappelijk bewijs en het gewicht dat door de werkgroep wordt toegekend aan de overwegingen, bepalen samen de sterkte van de aanbeveling. Conform de GRADE-methodiek sluit een lage bewijskracht van conclusies in de systematische literatuuranalyse een sterke aanbeveling niet a priori uit, en zijn bij een hoge bewijskracht ook zwakke aanbevelingen mogelijk. De sterkte van de aanbeveling wordt altijd bepaald door weging van alle relevante argumenten tezamen.
Organisatie van zorg
De zorg rondom chronische beademing is een typisch voorbeeld van ketenzorg waarbij de organisatie van de zorg een belangrijke plaats inneemt. Bij de ontwikkeling van de richtlijn is expliciet rekening gehouden met de organisatie van zorg: alle aspecten die randvoorwaardelijk zijn voor het verlenen van zorg (zoals coördinatie, communicatie, (financiële) middelen, menskracht en infrastructuur). Randvoorwaarden die relevant zijn voor het beantwoorden van een specifieke uitgangsvraag maken onderdeel uit van de overwegingen bij de bewuste uitgangsvraag.
Tijdens het schrijven van de richtlijn werden wij geconfronteerd met veranderingen in wet- en regelgeving die ook impact hebben op deze richtlijn (Vb. code VVR- rolstoelvervoer). Er is zoveel mogelijk aangesloten bij de meest actuele regelgeving.
Indicatorontwikkeling
Er werden geen interne kwaliteitsindicatoren ontwikkeld om de administratieve belasting van de zorg niet te vergroten.
Kennislacunes
Tijdens de ontwikkeling van deze richtlijn is gezocht naar onderzoek waarvan de resultaten bijdragen aan een antwoord op de uitgangsvragen. Bij elke uitgangsvraag is door de werkgroep nagegaan of er (aanvullend) wetenschappelijk onderzoek gewenst is. Een overzicht van de onderwerpen waarvoor (aanvullend) wetenschappelijk onderzoek van belang wordt geacht, is als aanbeveling in de bijlage Kennislacunes beschreven.
Commentaar- en autorisatiefase
De conceptrichtlijn werd aan de betrokken (wetenschappelijke) verenigingen en (patiënt) organisaties voorgelegd ter commentaar. De commentaren werden verzameld en besproken met de werkgroep. Naar aanleiding van de commentaren werd de conceptrichtlijn aangepast en definitief vastgesteld door de stuurgroep. De definitieve richtlijn werd aan de deelnemende (wetenschappelijke) verenigingen en patiëntorganisaties voorgelegd voor autorisatie en door hen geautoriseerd dan wel geaccordeerd.
Literatuur
Biggelaar van den R, Hazenberg A, Cobben NAM, et al. A randomized trial of Initiation of chronic non-invasive mechanical ventilation at home vs in-hospital in patients with Neuromuscular Disease and thoracic cage disorder. The Dutch Homerun Trial Chest 2020 Dec 158(6): 2493-501.
Brouwers MC, Kho ME, Browman GP, et al. AGREE Next Steps Consortium. AGREE II: advancing guideline development, reporting and evaluation in health care. CMAJ 182(18):E839-42. doi: 10.1503/cmaj.090449. Epub 2010 Jul 5. Review. PubMed PMID: 20603348.
Duiverman ML, Vonk JM, Bladder G, et al. Home initiation of chronic non-invasive ventiltion in COPD patients with chronic hypercapnic respiratory failure: a randomised controlled trial. Thorax 2020; 75(3): 244-52.
Inspectie Voor de Gezondheidszorg en Jeugd (voorheen IGZ)-Chronische beademing vereist betere afstemming- 2010
Medisch Specialistische Richtlijnen 2.0 (2012). Adviescommissie Richtlijnen van de Raad Kwalitieit. http://richtlijnendatabase.nl/over_deze_site/over_richtlijnontwikkeling.html.
Ontwikkeling van Medisch Specialistische Richtlijnen: stappenplan. Kennisinstituut van Medisch Specialisten.
Schouten L ea. Chronisch beademd, levenslang kwetsbaar. Medisch Contact, nummer 2, 13 januari 2012.
Schünemann H, Brożek J, Guyatt G, et al. GRADE handbook for grading quality of evidence and strength of recommendations. Updated October 2013. The GRADE Working Group 2013. Available from http://gdt.guidelinedevelopment.org/central_prod/_design/client/handbook/handbook.html.
Schünemann HJ, Oxman AD, Brozek J, et al. Grading quality of evidence and strength of recommendations for diagnostic tests and strategies. BMJ. 2008;336(7653):1106-10. doi: 10.1136/bmj.39500.677199.AE. Erratum in: BMJ. 2008;336(7654). doi: 10.1136/bmj.a139. PubMed PMID: 18483053.
Schwarz SB, Windisch W. Outpatient Noninvasive Ventilation: Can the Dutch Setting Serve as a Blueprint for Other Countries? Chest. 2020 Dec;158(6):2255-2257. doi: 10.1016/j.chest.2020.08.004. PMID: 33280741.
Vereniging samenwerkingsverband chronische ademhalingsondersteuning (VSCA). Veldnorm Chronische Beademing 1.0. Baarn 2012
Vereniging samenwerkingsverband chronische ademhalingsondersteuning (VSCA). Veldnorm Chronische Beademing bij kinderen versie 1.0. Baarn 2015
Vereniging samenwerkingsverband chronische ademhalingsondersteuning (VSCA). Een beetje lucht, leven met chronische beademing. Baarn 2015
Zoekverantwoording
Zoekacties zijn opvraagbaar. Neem hiervoor contact op met de Richtlijnendatabase.