Chronische beademing

Initiatief: NVALT / VSCA Aantal modules: 67

Startpagina - Chronische beademing

Wat is nieuw? Publicatiedatum
Verwijzen en indicatie stellen chronische beademing 17-11-2021
Verwijzing naar CTB voor verschillende patiëntengroepen 17-11-2021
Moment van verwijzing naar CTB 17-11-2021
Manier van verwijzen naar CTB 17-11-2021
Planning en inhoud van de intake 17-11-2021
Instellen op chronische beademing 17-11-2021
Algemene doelen van chronische beademing 17-11-2021
Criteria voor starten chronische beademing 17-11-2021
Groep Ia snel progressieve neuromusculaire aandoeningen (ALS, PSMA) 17-11-2021
Groep Ib, Ic, Ie langzaam progressieve neuromusculaire aandoeningen 17-11-2021
Groep Id (hoge dwarslaesie) 17-11-2021
Groep IIa (primaire en secundaire kyfoscoliose) 17-11-2021
Groep IIb (Obesitashypoventilatiesyndroom) 17-11-2021
Groep III (COPD) 17-11-2021
Groep IV slaapgerelateerde ademhalingsstoornissen die onvoldoende reageren op reguliere behandelingen 17-11-2021
Instellen patiënt op niet-invasieve chronische beademing 17-11-2021
Niet-invasieve beademing (NIV) of invasieve beademing 17-11-2021
Technische uitrusting bij chronische beademing 17-11-2021
Type en timing hoestondersteunende technieken 17-11-2021
Transitie naar de verblijfssituatie bij chronische beademing 17-11-2021
Veilig ontslag bij chronische beademing 17-11-2021
Passende ondersteuning en zorgaanbod bij chronische beademing 17-11-2021
Aanvraag voor plaatsing in verpleeghuis of woonvorm 17-11-2021
Eisen bezettingsgraad bekwaam personeel 17-11-2021
Adequate alarmering van en verantwoordelijkheden bij beademde patiënten 17-11-2021
Informatie voor hoofdbehandelaar bij plaatsing in thuissituatie 17-11-2021
Informatie en materialen voor patiënt bij plaatsing in verblijfssituatie 17-11-2021
Verantwoordelijk canulezorg bij patiënten zonder beademing 17-11-2021
Vaststellen effectief, comfortabel en veilig verloop beademing 17-11-2021
Chronische beademing in de verblijfssituatie 17-11-2021
Beleid bij acute en intercurrente medische problemen 17-11-2021
Beleid bij klachten indien patiënt thuis verblijft 17-11-2021
Beleid bij klachten in een zorginstelling 17-11-2021
Ziekenhuisopname patiënt met chronische beademing 17-11-2021
Verantwoordelijkheid voor aanpassen chronische beademing 17-11-2021
Stroomstoring bij chronische beademing 17-11-2021
Mogelijkheden respijtzorg voor beademde patiënten 17-11-2021
Mogelijkheden hospicezorg voor beademende patiënten 17-11-2021
Afstemming in de zorgketen voor chronische beademing (organisatie van de zorg) 17-11-2021
Verantwoordelijkheidsverdeling als de patiënt in het ziekenhuis verblijft 17-11-2021
Verantwoordelijkheidsverdeling als de patiënt thuis verblijft 17-11-2021
Afstemming en informatieoverdracht bij chronische beademing 17-11-2021
Informatie voor hoofdbehandelaar CTB-arts bij chronisch respiratoir falen 17-11-2021
Hoofdbehandelaar en het CTB bij chronische beademing 17-11-2021
Apparatuur en disposables bij chronische beademing 17-11-2021
Apparatuur, onderhoud en verantwoordelijkheden bij chronische beademing 17-11-2021
Vervanging van onderdelen van het beademingscircuit bij chronische beademing 17-11-2021
Rolstoelopbouw bij chronische beademing 17-11-2021
Scholing ten behoeve van chronische beademing 17-11-2021
Voorwaarden voor uitvoer voorbehouden- en risicovolle handelingen bij chronische beademing 17-11-2021
Inhoud en doelgroep scholing en toetsing bij chronische beademing 17-11-2021
Uitvoering van scholing en toetsing bij chronische beademing 17-11-2021
Timing en frequentie van scholing bij chronische beademing 17-11-2021
Type certificaat na scholing bij chronische beademing 17-11-2021
Vervoer/ambulance/reizen bij chronische beademing 17-11-2021
Veilig vervoer per eigen vervoer of rolstoeltaxi bij chronische beademing 17-11-2021
Veilig vervoer per ambulance bij chronische beademing 17-11-2021
Vakantiereis bij chronische beademing 17-11-2021
High Altitude Simulation Test (HAST) voor vliegreis bij chronische beademing 17-11-2021
Transitie chronisch beademde kinderen naar volwassenen zorg 17-11-2021
Beëindigen van de chronische beademing 17-11-2021
Timing beëindiging chronische beademing 17-11-2021
Leidinggevende in het organiseren van beëindiging chronische beademing 17-11-2021
Uitvoering beëindiging chronische beademing 17-11-2021
Cognitieve stoornissen en beëindigen van chronische beademing 17-11-2021
Vervallen van de indicatie voor chronische beademing 17-11-2021
Startpagina - Chronische beademing 17-11-2021

Waar gaat deze richtlijn over?

De richtlijn chronische beademing voor volwassenen richt zich op de het hele proces van de zorg voor patiënten met chronische beademing, ook wel genoemd thuisbeademing.

Onder chronische beademing wordt verstaan het in principe levenslang beademen buiten het ziekenhuis. Door gebruik te maken van een beademingsapparaat kan de functie van de ademhalingsspieren voor meerdere uren per etmaal worden overgenomen.

Op peildatum 1 januari 2021 was het aantal chronisch beademden in Nederland 4124. Een betrekkelijk kleine groep met vaak zeldzame aandoeningen, die deels hoog-complexe zorg nodig heeft.

De centra voor thuisbeademing (CTB’s) hebben een centrale rol in de chronische beademingsketen. De CTB’s zijn alle verbonden zijn aan een academisch ziekenhuis, zij zijn de spil in de zorg voor patiënten met een (dreigende) chronische totale respiratoire insufficiëntie, ongeacht de onderliggende ziekte. Binnen een CTB worden verschillende categorieën patiënten begeleid, te weten patiënten met neuromusculaire aandoeningen, neurologische aandoeningen, thoraxwandproblemen (obesitas, kyfoscoliose), aandoeningen van het longweefsel en apneusyndroom.

 

Chronische beademing is bedoeld om een leven buiten het ziekenhuis mogelijk te maken, patiënten moeten na instelling op beademing zo veel mogelijk thuis of in een instelling veilig kunnen wonen en kunnen deelnemen aan het maatschappelijke leven. Op 1-1-2020 woont 90% van de patiënten die chronisch beademd worden thuis, 10% woont elders (Fokus, woonvorm, verpleeghuis). Hiervoor is van groot belang dat er goede afspraken over de keten heen gemaakt worden wat betreft veiligheid, overdracht, taakverdeling en scholing. Hierin zijn veel partijen betrokken: onder meer neurologen, revalidatieartsen, KNO-artsen, IC-artsen, artsen voor verstandelijk beperkten, longartsen, specialisten oudergeneeskunde, verpleegkundigen/ verpleegkundig specialisten, verzorgenden, CTB-technici, rolstoeldeskundigen, mantelzorgers en niet in het minst de patiënten zelf.

 

In de bijlage ‘algemene inleiding’ wordt dieper ingegaan op de achtergronden: de werking van de normale ademhaling, respiratoire insufficiëntie, aantallen beademden in Nederland en de geschiedenis van de chronische beademing.

De richtlijn is een vervolg op en uitwerking van de veldnorm chronische beademing voor volwassenen (2012).

 

In de richtlijn komen de volgende onderwerpen aan de orde:

  1. Verwijzen en indicatie stellen
  2. Instellen op chronische beademing
  3. Transitie naar de verblijfssituatie
  4. Chronische beademing in de verblijfssituatie
  5. Afstemming in de zorgketen (organisatie van de zorg)
  6. Apparatuur en disposables
  7. Scholing ten behoeve van chronische beademing
  8. Vervoer/ambulance/reizen
  9. Transitie chronisch beademde kinderen naar volwassenen zorg
  10. Beëindiging van de chronische beademing

 

Voor wie is deze richtlijn geschreven?

De richtlijn is bedoeld voor alle leden van de beroepsgroepen die betrokken zijn bij de verwijzing en de zorg voor patiënten met chronische beademing. Uiteraard is deze richtlijn ook te raadplegen voor patiënten, mantelzorgers en andere betrokkenen.

 

Voor patiënten

In de algemene inleiding treft u een uitleg aan over de normale ademhaling en de verstoring die leidt tot de problematiek van respiratoire insufficiëntie, waarbij chronische beademing mogelijk een oplossing is.

In de bijlage “opgelucht” vindt u de patiënten informatie behorend bij de richtlijn chronische beademing voor volwassenen.

Zie voor meer informatie www.vsca.nl

 

Toepassen

In de bijlagen vindt u:

 

Literatuur

  • Annane D, Orlikowski D, Chevret S, et al. Nocturnal mechanical ventilation for chronic hypoventilation in patients with neuromuscular and chest wall disorders. Cochrane Database Syst 2007;17:CD001941 Rev.
  • Perrin C, Unterborn JN, Ambrosio CD, et al. Pulmonary complications of chronic neuromuscular diseases and their management. Muscle Nerve 2004;29:5-27.
  • Pham T, Brochard LJ, Slutsky AS. Mechanical Ventilation: State of the Art. Mayo Clin Proc. 2017 Sep;92(9):1382-1400.
  • Roussos C, Macklem PR. The respiratory muscles. N Engl J Med 1982; 307: 786–797.

Autorisatiedatum en geldigheid

Laatst beoordeeld  : 08-07-2021

Laatst geautoriseerd  : 08-07-2021

Initiatief en autorisatie

Initiatief:
  • Nederlandse Vereniging van Artsen voor Longziekten en Tuberculose
  • Vereniging Samenwerkingsverband Ademhalingsondersteuning
Geautoriseerd door:
  • Nederlandse Vereniging van Artsen voor Longziekten en Tuberculose
  • Nederlandse Vereniging van Artsen voor Verstandelijk Gehandicapten
  • Nederlandse Vereniging van Revalidatieartsen
  • Nederlandse Vereniging van Spoedeisende Hulp Artsen
  • Nederlandse Vereniging voor Anesthesiologie
  • Nederlandse Vereniging voor Keel-Neus-Oorheelkunde en Heelkunde van het Hoofd-Halsgebied
  • Vereniging van Specialisten Ouderengeneeskunde
  • Verpleegkundigen en Verzorgenden Nederland
  • Vereniging Spierziekten Nederland
  • Nederlandse Vereniging voor Intensive Care
  • Patiëntenfederatie Nederland
  • Vereniging Samenwerkingsverband Ademhalingsondersteuning

Algemene gegevens

De Nederlandse Vereniging voor Neurologie (NVN) heeft de modules 'Verwijzen en indicatie stellen' en 'Instellen op chronische beademing' geautoriseerd

 

Autorisatie van het Nederlands Huisartsengenootschap is aangevraagd. 

 

De ontwikkeling van deze richtlijn is verricht door de inzet van het VSCA-bestuur samen met veel betrokken artsen, verpleegkundigen en patiënten. Zij werden ondersteund door het bureau van de VSCA en de Onderzoekerij. De richtlijn is gefinancierd uit de Stichting Kwaliteitsgelden Medisch Specialisten (SKMS) en door de VSCA.

 

Met ondersteuning van:

  • De Onderzoekerij
  • Bureau Vereniging Samenwerkingsverband Chronische Ademhalingsondersteuning

 

Financiering

De richtlijnontwikkeling werd gefinancierd uit de Stichting Kwaliteitsgelden Medisch Specialisten (SKMS) en de Vereniging Samenwerkingsverband Chronische Ademhalingsondersteuning.

 

SKMS heeft geen enkele invloed gehad op de inhoud van de richtlijnmodules.

Doel en doelgroep

Doel

In de afgelopen jaren is er veel veranderd in de zorg in zijn algemeenheid en de zorg voor chronisch beademde patiënten in het bijzonder. Er zijn indicatiegebieden bij gekomen (COPD, complex slaapapnoe) en voor de verschillende bestaande indicatiegebieden is er meer wetenschappelijke onderbouwing gekomen. Daarom was er behoefte aan de doorontwikkeling van de huidige veldnorm.

In de jaren na publicatie van de veldnorm zijn er allerlei nieuwe eisen gesteld aan de ontwikkeling van richtlijnen in de zorg, waaronder een grotere betrokkenheid van het patiëntenperspectief. De term veldnorm wordt ook niet meer gebruikt.

Deze nieuwe richtlijn chronische beademing heeft tot doel de zorg rond de chronisch beademde patiënt verder te optimaliseren zodat er een effectieve en veilige behandeling gewaarborgd kan blijven. Dit kan worden bereikt door tijdige en accurate doorverwijzing en diagnostiek, tijdig en adequaat onderzoek en instelling op chronische beademing, een op de individuele patiënt afgestemde begeleiding en een optimaal georganiseerd zorgnetwerk.

 

Om de zorg uitvoerbaar te houden zijn er ook klassieke indicaties die de CTB’s op termijn moeten afschalen. Dat betekent dat die mensen niet uitsluitend en elke keer door een CTB gezien hoeven te worden, of wellicht geheel niet. Deels zal de wetenschappelijke onderbouwing hiervoor nog geleverd moeten worden door de CTB’s. Belangrijke extra voorwaarde voor minderen is wel dat hier een goed landelijk dekkend systeem samen met perifere centra zal moeten worden gerealiseerd.

Deze indicaties voor afschalen of niet doen zijn:

  1. Slaapapneu, zowel centraal als obstructief
  2. Obesitas hypoventilatie syndroom (onderdeel van de thoraxwandoeningen).

De CTB’s zijn in gesprek met de werkgroep SAS (Sectie Ademhalingsstoornissen tijdens de slaap) van de NVALT om hier voor de toekomst bestendige afspraken over te maken.

 

De aanbevelingen zijn gebaseerd op een zorgvuldige weging van de laatste wetenschappelijke inzichten, expert opinion en patiëntenvoorkeuren. De richtlijn ondersteunt zorgprofessionals in hun klinische besluitvorming en biedt transparantie naar patiënten en derden. De richtlijn heeft niet tot doel het hele zorgproces omvattend te beschrijven.

Deze richtlijn is ontwikkeld in samenwerking met de vele betrokken partijen. Dit gezamenlijk ontwikkelen van een norm voor het veld zal hopelijk weer leiden tot nieuwe samenwerkingen en impulsen tot nog meer gericht wetenschappelijk onderzoek. De implementatie van gezamenlijk gemaakte afspraken versterkt naar verwachting de zorgketen ten behoeve van de chronisch beademde patiënt.

 

Doelgroep

Deze richtlijn is bedoeld voor alle zorgverleners en zorgorganisaties die permanent of tijdelijk bij de behandeling en begeleiding van patiënten van 18 jaar en ouder met chronische beademing zijn betrokken. Ook voor patiënten met chronische beademing biedt deze richtlijn relevante informatie.

Deze richtlijn vervangt de Veldnorm Chronische Beademing 1.0 (2012).

Na publicatie van deze richtlijn zal er ook een patiëntvriendelijke cliëntenversie ontwikkeld worden.

Het ligt in de bedoeling om aparte onderdelen van deze richtlijn specifiek voor kinderen te ontwikkelen.

 

Wanneer wordt gesproken over ‘de patiënt’ wordt bedoeld de patiënt of cliënt. Waar ‘hij’ staat kunt u ook hij/zij lezen.

 

Hier kunt u meer informatie vinden:

www.vsca.nl

https://spoed.spierziekten.nl/

Samenstelling werkgroep

Voor het ontwikkelen van de richtlijn is in 2018 een stuurgroep samengesteld onder leiding van een onafhankelijk voorzitter. Vanuit deze stuurgroep zijn vijf multidisciplinaire werkgroepen samengesteld, bestaande uit vertegenwoordigers van alle relevante specialismen die betrokken zijn bij de zorg voor patiënten met chronische beademing. De leden van de wetenschappelijke verenigingen en van andere organisaties zijn gemandateerd door hun beroepsverenigingen en organisaties. De stuurgroep is verantwoordelijk voor de integrale tekst van de richtlijn.

 

Stuurgroep

  • Dhr. dr. M.A. (Michael) Gaytant, internist, Universitair Medisch Centrum Utrecht, Centrum voor Thuisbeademing, Utrecht (voorzitter), bestuurslid VSCA
  • Dhr. prof. dr. P.J. (Peter) Wijkstra, longarts, hoogleraar longziekten en tuberculose in het bijzonder chronische ademhalingsondersteuning, medisch hoofd Centrum voor Thuisbeademing UMC Groningen (mede-voorzitter), bestuurslid VSCA, gemandateerd vanuit de Nederlandse Vereniging van Artsen voor Longziekten en Tuberculose Nederland
  • Mw. drs. J.H. (Rineke) Jaspers Focks, revalidatiearts NMA/ ALS, Roessingh centrum voor Revalidatie, Enschede, bestuurslid VSCA (vanaf september 2020)
  • Mw. K.S. (Carla) Smedema MMI, manager zorg Santé Partners, bestuurslid VSCA
  • Dhr. drs. M.F.TH. (Marcel) Timmen, directeur Spierziekten Nederland, bestuurslid VSCA
  • Mw. drs. L.P. (Laura) Verweij, verpleegkundig Specialist chronische beademing bij kinderen WKZ kinder-IC UMC Utrecht, bestuurslid VSCA
  • Mw. Em. prof. dr. M. (Marianne) de Visser, neuroloog, Amsterdam UMC, locatie AMC, voorzitter VSCA
  • Dhr. P.W. (Peter) van der Vlist, bestuurslid VSCA
  • Dhr. ir. R. (Rens) Wientjes, klinisch fysicus, UMC Utrecht

 

Projectleider

  • Mw. I.C. (Inge) Ruys, MBA, beleidsadviseur VSCA

 

Werkgroepen

  • Mw. J. (Jolanda) Bakkers, coördinerend verpleegkundige Verpleeghuis Kalorama, Nijmegen
  • Mw. A. (Atty) van Beest, teammanager Zorg en Welzijn, de Viermaster, NAH de Spreng, Hospice, Zorggroep Apeldoorn
  • Mw. M. H. (Marleen) den Besten, patiënt en patiëntvertegenwoordiger
  • Dhr. drs. W. W. (Weibel) Braunius, KNO-arts Hoofd-Hals Chirurg-Oncoloog, UMC Cancer Center Utrecht, gemandateerd namens Nederlandse Vereniging voor Keel-Neus-Oorheelkunde en Heelkunde van het Hoofd-Halsgebied
  • Mw. drs. N. (Naomi) van den Broek, AVG en somnoloog, Kempenhaeghe, gemandateerd namens de Nederlandse Vereniging van Artsen voor Verstandelijk Beperkten
  • Dhr. M. (Marc) van Bueren, patiënt en patiëntvertegenwoordiger
  • Dhr. D. (Dick) Cochius, patiënt en patiëntvertegenwoordiger
  • Dhr. K. (Kees) Cové, Business development manager Ventilation & Respiration Vivisol Ned BV
  • Mw. drs. I. (Ina) Diermanse, directeur ADL-assistentie Noord- en OostNederland, Fokus Wonen
  • Mw. M. (Monique) Drenthen, senior begeleidster, Interaktcontour, WL De Stuwwal
  • Dhr. mr. drs. P.E.J. (Peter) Driessen, patiënt en patiëntvertegenwoordiger
  • Dhr. A. (Arno) Elbrecht, Adviseur Mobiliteit RTD Arnhem, onderdeel van Kersten hulpmiddelen
  • Dhr. J. (Jan) Elemans, patiënt en patiëntvertegenwoordiger
  • Mw. B. (Betsie) Elemans-Schiks, mantelzorgvertegenwoordiger
  • Mw. dr. T. (Tessa) Frankena, Productspecialist LG & coördinator medische dienst Siza Arnhem
  • Mw. A. (Annette) Groenenberg, verpleegkundig casemanager Emma Thuis team, UMC Amsterdam
  • Mw. dr. I.J.M. (Imelda) de Groot, associate professor, (kinder)revalidatiearts, senior onderzoeker revalidatiegeneeskunde, Radboudumc, Nijmegen, (per 1 mei 2021 met pensioen) gemandateerd namens de Nederlandse Vereniging van Revalidatieartsen
  • Mw. R. (Rianne) ter Haar-Schoonhoven, verpleegkundige in de wijk Buurtzorg Nederland
  • Mw. J.H.(Annelien) Hartman, patiënt en patiëntvertegenwoordiger
  • Mw. M. (Martha) van Hattem-Hummel, transferverpleegkundige UMC Utrecht, gemandateerd namens V&VN Transferverpleegkundigen
  • Mw. dr. A. (Anda) Hazenberg, verpleegkundig specialist CTB UMC Groningen
  • Mw. drs. S.A.H.(Saskia) Manders-Heffener, patiënt en patiëntvertegenwoordiger en Junior onderzoeker, Radboudumc, Department of Pediatrics
  • Dhr. drs. M.A.W.(Mark) van Iperen, intensivist Ziekenhuis Gelderse Vallei, gemandateerd namens de Nederlandse Vereniging voor Intensive Care
  • Mw. drs. L. (Laura) Joosen, specialist ouderengeneeskunde, Rivas Zorggroep, Gorinchem, gemandateerd namens de Vereniging Specialisten Ouderengeneeskunde
  • Dhr. drs. J.L. (Hans) Kemming, longarts UMC Utrecht, staflid Centrum voor Thuisbeademing
  • Mw. A. (Anja) Kievit-Pieffers, senior begeleider/verpleegkundige Stichting Interakt Contour, Woonvorm De Stuwwal Zwolle
  • Dhr. B. (Berend) Kleiker, mantelzorgvertegenwoordiger
  • Mw. H. (Hinke) Kleiker-Wolters, patiënt en patiëntvertegenwoordiger
  • Mw. W.H. (Wendy) Klinkhamer, instrumentatietechnicus CTB UMC Utrecht
  • Mw. drs. D.B.M. (Danielle) Kock-Cordeiro, longarts thuisbeademing Erasmus MC Rotterdam
  • Mw. dr. A.J. (Anneke) van der Kooi, neuroloog Amsterdam UMC, gemandateerd namens de Nederlandse Vereniging voor Neurologie
  • Mw. dr. E (Elly) van der Kooi, neuroloog Medisch Centrum Leeuwarden, gemandateerd namens de Nederlandse Vereniging voor Neurologie
  • Mw. A. (Anita) Krans, verpleegkundig specialist AGZ, Leliezorggroep en Izer, gemandateerd namens V&VN Verpleegkundig Specialisten – netwerk VS VPH (verpleeghuis)
  • Dhr. A. (André) Kroos, senior verpleegkundig consulent Erasmus MC Rotterdam
  • Mw. drs. E. (Esther) Kruitwagen-van Reenen, revalidatiearts, UMC Utrecht, gemandateerd namens de Nederlandse Vereniging van Revalidatieartsen
  • Dhr. P. (Piet) van Lingen MSc, verpleegkundig specialist CTB UMC Utrecht
  • Mw. B. (Betty) Oost, verpleegkundig consulent/kwaliteitsmedewerker CTB, UMC Groningen
  • Dhr. J. (Jos) Schulpen, instrumentatietechnicus/Technisch adviseur, CTB Maastricht
  • Mw. I.R. (Irma) Sinnema, verpleegkundig specialist CTB UMC Groningen
  • Dhr. D. (Dick) van der Sluijs, complexe mobiliteit, Kersten Hulpmiddelen
  • Mw. L (Leonie) Terpstra-Durinck, Verpleegkundig adviseur/lid expertiseteam Fokus Wonen
  • Mw. drs. N.E.J. (Nicole) Tromp, patiënt en patiëntvertegenwoordiger
  • Dhr. J. (Joost) ter Velde, teamleider Siza, projectleider Academy het Dorp
  • Mw. M.A.T.M. (Monique) Vial, verpleegkundig consulent CTB UMC Utrecht
  • Mw. J. (Jolanda) de Visser-de Jong, IC verpleegkundige/consulent CTB volwassenen, Erasmus MC Rotterdam
  • Dhr. J. (Jasper) Volbeda, verkoopadviseur speciale rolstoelaanpassingen Focal Meditech BV

 

Met medewerking van

  • Mw. Em. prof. dr. I.D. (Inez) de Beaufort, Erasmus MC- hoogleraar medische ethiek
  • Mw. I. (Ina) van de Streek, verpleegkundig consulent Chronische beademing, CTB, UMC Utrecht

 

Met ondersteuning van

  • Dhr. dr. P (Pieter) Broos, beleidsmedewerker kwaliteit NVALT (tot april 2019)
  • Mw. T. (Tessa) Dingelhoff, secretaresse VSCA
  • Dhr. dr. J. (Joppe) Tra, beleidsmedewerker kwaliteit NVALT, (vanaf april 2019)
  • Mw. dr. A. (Annemarie) Venemans-Jellema, methodoloog, de Onderzoekerij

Belangenverklaringen

De Code ter voorkoming van oneigenlijke beïnvloeding door belangenverstrengeling is gevolgd. Alle werkgroepleden hebben schriftelijk verklaard of zij in de laatste drie jaar directe financiële belangen (betrekking bij een commercieel bedrijf, persoonlijke financiële belangen, onderzoeksfinanciering) of indirecte belangen (persoonlijke relaties, reputatiemanagement) hebben gehad. Gedurende de ontwikkeling of herziening van een module worden wijzigingen in belangen aan de voorzitter doorgegeven. De belangenverklaring wordt opnieuw bevestigd tijdens de commentaarfase.

Een overzicht van de belangen van werkgroepleden en het oordeel over het omgaan met eventuele belangen vindt u in onderstaande tabel. De ondertekende belangenverklaringen zijn op te vragen bij het secretariaat van de VSCA.

 

Werkgroeplid

Functie

Nevenfuncties

Gemelde belangen

Ondernomen actie

Bakkers

Coördinerend verpleegkundige Verpleeghuis Kalorama

n.v.t.

Geen

Geen

Beaufort, de

Erasmus MC- hoogleraar medische ethiek

Raad van Toezicht-HMC ziekenhuis, Ned Ver van Cardiologie.

Gezondheidsraad-erelid ZonMV-commissies, mede-initiatiefnemer Ethiek in Richtlijnen

Geen

Geen

Beest, van

Teammanager bij De Viermaster - NAH en De Spreng - Hospice

Zorggroep Apeldoorn

n.v.t.

Geen

Geen

Besten, den

Patiënt en patiëntvertegenwoordiger

n.v.t.

Geen

Geen

Braunius

KNO-arts Hoofd-Hals Chirurg-Oncoloog

n.v.t.

Geen

Geen

Broek, van den

AVG (arts verstandelijk gehandicapten) en somnoloog bij Kempenhaeghe (Centrum voor Epilepsiewoonzorg en Centrum voor Slaapgeneeskunde).

Betaald:

  • AVG bij ORO (instelling voor mensen met een verstandelijke beperking), deelname aan dienstenpoule

Onbetaald:

  • Redactielid TAVG
  • Lid commissie herziening handreiking 'gehoorstoornissen bij mensen met een verstandelijke beperking'

Geen

Geen

Bueren, van

Patiënt en patiëntvertegenwoordiger Expert opinion - FSHD type ll

n.v.t.

Geen

Geen

Cové

Business Development Manager Ventilation & Respiratory Care Vivisol

n.v.t.

Geen

Besproken- geen deelname aan beslissingen met commerciële invloed

 

Cochius

Patiënt en patiëntvertegenwoordiger

Voorzitter Arnhems platform Chronisch Zieken en gehandicapten

div. functies E-hockey AMHC Upward

Secr st. Orange & Wheels

Bondscoach Team NL Powerchairhockey

Geen

Geen

Diermanse

Directeur ADL-assistentie Noord- en Oost Nederland, Fokus wonen

n.v.t.

Geen

Geen

Drenthen

Senior begeleidster, Interaktcontour, WL De Stuwwal

Betaald:

  • Senior begeleider

Geen

Geen

Driessen

Patiënt en patiëntvertegenwoordiger

Onbetaald:

  • Bestuurslid Zonnebloem Nijmegen-Oost
  • Bestuurslid Wijk-Centrum Daalsehof
  • Adviseur Huurdersplatform Woningcoöperatie
  • Bewindvoerder

Geen

Geen

Elbrecht

Adviseur Mobiliteit RTD Arnhem, onderdeel Kersten hulpmiddelen

  • Adviserende rol bij rolstoel problematieken zowel elektronisch als mechanisch.
  • Contactpersoon tussen CTB Utrecht en RTD Arnhem, onderdeel van Kersten hulpmiddelen

Geen

Besproken- geen deelname bij beslissingen met commerciële invloed

Elemans

Patiënt en patiëntvertegenwoordiger

  • Lid adviesraad Sociaal domein Gemeente Druten

Vacatiegeld

  • Lid Cliëntenraad RAD

Geen

Geen

Elemans-Schiks

Mantelzorgvertegenwoordiger

Onbetaald:

  • Vrijwilliger Hospice Druten
  • Vrijwilliger Meervoormekaar Mantelzorg

Geen

Geen

Frankena

Productspecialist LG & coördinator medische dienst Siza Arnhem

Onbetaald:

  • Kascommissielid VSCA

Geen

Geen

Gaytant

lnternist UMCU, staflid Centrum voor Thuisbeademing Utrecht

  • Bestuurslid en penningmeester VSCA (Vereniging Samenwerkingsverband Chronische Ademhalingsondersteuning): onbezoldigd.
  • Voorzitter stuurgroep Richtlijnontwikkeling Chronische beademing (vacatiegelden)
  • Lid richtlijn Ethiek in richtlijnen (vacatiegelden)
  • Lid richtlijn Zorg voor mensen met Amyotrofische laterale sclerose - ALS (vacatiegelden)

Geen

Geen

Groenenberg

Verpleegkundig casemanager Emma Thuis team, UMC Amsterdam

n.v.t.

Geen

Geen

Groot, de

Associate professor, (kinder)revalidatiearts, senior onderzoeker revalidatiegeneeskunde, Radboudumc, Nijmegen

(gepensioneerd per 1 mei 2021)

  • post academisch onderwijs, cursusleider, betaling gaat naar afdeling Revalidatie

Geen

Geen

Haar-Schoonhoven, ter

verpleegkundige in de wijk Buurtzorg Nederland

Betaald:

  • Gedelegeerde toetser via CTB Groningen (binnen functie via scholingsbudget Buurtzorg)

Geen

Geen

Hartman

Patiënt en patiëntvertegenwoordiger

Onbetaald:

  • Deelnemen aan de herziening en actualisatie van de richtlijn Chronische 

Beademing

Geen

Geen

Hattem-Hummel, van

transferverpleegkundige UMC Utrecht

n.v.t.

Geen

Geen

Hazenberg

Verpleegkundig specialist Centrum voor Thuisbeademing UMCG

n.v.t.

Geen

Geen

Iperen, van

lntensivist, Ziekenhuis Gelderse Vallei

 

  • Als ZZPer werkzaam op de MICU
  • Als ZZPer werkzaamheden als SCEN arts

Geen

Geen

Jaspers Focks

Revalidatiearts NMA/ ALS, Roessingh centrum voor Revalidatie

Onbetaald: bestuurslid VSCA

Geen

Geen

Joosen

Specialist ouderengeneeskunde, Rivas Zorggroep

Betaald:

  • Sporadisch (1-2x per jaar) docent aan Christelijke Hogeschool Ede

Geen

Geen

Kemming

Longarts, UMC Utrecht, staflid Centrum voor Thuisbeademing

n.v.t.

Geen

Geen

Kievit-Pieffers

Senior begeleid/verpleegkundige, Stichting Interakt Contour, Woonvorm De Stuwwal Zwolle

n.v.t.

Geen

Geen

Kleiker

Mantelzorgvertegenwoordiger

Gepensioneerd, voorheen betaald:

  • Ontwikkelaar van programma's voor de bedrijven TKP lnvestments in Groningen en lmperial Tobaeo Benelux

Geen

Geen

Kleiker- Wolters

Patiënt en patiëntvertegenwoordiger

  • Contactpersoon Spierziekten Nederland regio Noord
  • Contactpersoon Werkgroep Toegankelijkheid Ooststellingswerf

Geen

Geen

Klinkhamer

Instrumentatietechnicus CTB UMC Utrecht

n.v.t.

Geen

Geen

Kock-Cordeiro

Longarts thuisbeademing Erasmus MC

Onbetaald:

  • Lid Machtigingszaken en Protocolcommissie Erasmus MC
  • Lid Domein Medisch Dossier HiX Erasmus MC

Geen

Geen

Krans

Verpleegkundig specialist AGZ, Leliezorggroep en Izer

  • Werkgroep richtlijn slaap/waak ritme (vacatiegeld).
  • Intervisor HR (vacatiegeld)

Geen

Geen

Kooi, van der A.J.

neuroloog Amsterdam UMC, voorzitter SCN

Onbetaald: voorzitter ANV

Geen

Geen

Kooi, van der, E.

neuroloog Medisch Centrum Leeuwarden en Harlingen

n.v.t.

Geen

Geen

Kroos

Senior verpleegkundig consulent Erasmus MC Rotterdam

n.v.t.

Geen

Geen

Kruitwagen

Revalidatiearts, UMC Utrecht

Onbetaald:

  • Bestuur werkgroep Spierziekten VRA
  • Voorzitter werkgroep ziekenhuisrevalidatie VRA
  • Coördinator zorgnetwerk ALS Revalidatiegeneeskunde

Geen

Geen

Lingen, van

Verpleegkundig specialist chronische beademing,

CTB, UMC Utrecht

n.v.t.

Geen

Geen

Manders-Heffener

Patiënt en patiëntvertegen­woordiger en Junior onderzoeker, Radboudumc, Department of Pediatrics

Onbetaald:

  • Lid van de scientific committee, International Mito Patients

Geen

Geen

Oost

Verpleegkundig consulent/kwaliteit medewerker, CTB UMCG

n.v.t.

Geen

Geen

Ruys

Zelfstandig Interim manager/ beleidsadviseur/coach

Beleidsadviseur VSCA

Betaald:

  • Fysiotherapeut 1e lijn, intervisiebegeleider
  • Instructeur Vitaal-fit

Geen

Geen

Schulpen

Instrumentatietechnicus/ Technisch adviseur, CTB Maastricht

n.v.t.

Geen

Geen

Sinnema

Verpleegkundig specialist, CTB, UMCG

n.v.t.

Geen

Geen

Sluijs, van der

Complexe mobiliteit, Kersten Hulpmiddelen

n.v.t.

Geen

Geen

Smedema

Manager zorg Santé Partners

 

Betaald:

  • Ledenraad LGZ
  • Lid Raad van Toezicht GSBB

Onbetaald: Bestuurslid VSCA

Geen)

Geen

Streek, van

Verpleegkundig consulent Chronische beademing, CTB, UMC Utrecht

n.v.t.

Geen

Geen

Terpstra-Durinck

Verpleegkundig Adviseur/lid expertiseteam - Fokus

Onbetaald:

  • Secretaris vrouwengilde
  • Lid herinrichtingscommissie woonwijk

Geen

Geen

Timmen

Directeur Spierziekten Nederland

Onbetaald:

  • Voorzitter Stichting Kwaliteitsgelden Patiënten/Consumenten
  • Bestuurslid VSCA

Geen

Geen

Tra

Senior adviseur/ beleidsondersteuner, Kennisinstituut van de Federatie Medisch Specialisten

Onbetaald:

  • Bestuurslid Stichting Muziek van Morgen

Geen

Geen

Tromp

Patiënt en patiëntvertegenwoordiger

Onbetaald:

  • Kaderlid/vrijwilliger Spierziekten Nederland
  • Vrijwilliger APCG (Arnhems Platform Chronisch zieken en Gehandicapten)
  • Actief lid actiegroep #VergeetOnsNietHugo (https://vergeetonsniethugo.nl/)

Geen

Geen

Velde, ter

teamleider Siza, projectleider Academy het Dorp

n.v.t.

Geen

Geen

Venemans

Methodoloog, De Onderzoekerij

n.v.t.

Geen

Geen

Verwey-vd Oudenrijn

Verpleegkundig specialist chronische beademing bij kinderen, WKZ Kinder-IC, UMC Utrecht

Onbetaald:

  • Bestuurslid VSCA
  • Alumni bestuur HA, MANP opl.

Geen

Geen

Vial

Verpleegkundig consulent Chronische beademing, UMCUtrecht

n.v.t.

Geen

Geen

Visser, de

Neuroloog Amsterdam UMC

WRR

 

Betaald:

  • UMCU Utrecht, Lifelines Groningen, Leyden Academy, Centre of Human Drug Research Leiden, COGEM (Commissie Genetische Modificatie) Bilthoven

Onbetaald:

  • Voorzitter VSCA
  • Medisch adviseur werkgroep Myositis (Spierziekten Nederland)
  • Bestuurslid Voeding Leeft

Geen

Geen

Visser-de Jong, de

IC verpleegkundige/consulent, Erasmus MC Rotterdam

Betaald:

  • MICU vervoer

Geen

Geen

Vlist, van der

 

Onbetaald:

  • Bestuurslid Gehandicapten Sport Vereniging Amersfoort (GSVA)
  • Bestuurslid (secretaris) Vereniging Vrienden van Het Spoorwegmuseum
  • Lid team Parasport (onderdeel Nederlandse Tafeltennisbond t.b.v. sporters met een beperking)
  • Bestuurslid VSCA

Geen

Geen

Volbeda

Verkoopadviseur speciale rolstoelaanpassingen, Focal Meditech BV

n.v.t.

Geen

Besproken- geen deelname aan beslissingen met commerciële invloed

Wientjes

Klinisch fysicus, UMC Utrecht

n.v.t.

Geen

Geen

Wijkstra

Longarts, medisch hoofd, hoogleraar longziekten en tuberculose in het bijzonder chronische ademhalings­ondersteuning, UMCG

Niet betaald: Bestuurslid VSCA

Betaald:

  • Advisory board Philips/Resmed/Bresctec

Geen

Geen

Inbreng patiëntenperspectief

Er is uitgebreid aandacht besteed aan het patiëntenperspectief door participatie van patiënten zelf en Spierziekten Nederland in de richtlijnwerkgroepen. Bij de inventarisatie van de knelpunten in de zorgverlening zijn naast zorgverleners ook patiënten en mantelzorgers geënquêteerd. Zij namen deel aan de Invitational Conference en zijn vertegenwoordigd in iedere werkgroep. De resultaten van de enquête en de Invitational Conference zijn verwerkt in het opstellen en prioriteren van de knelpunten en uitgangsvragen. Spierziekten Nederland nam als gemandateerd vertegenwoordiger van de Patiëntenfederatie Nederland deel aan de stuurgroep. De conceptrichtlijn is tevens voor commentaar voorgelegd aan de patiëntenvertegenwoordiging in meerdere bijeenkomsten.

Methode ontwikkeling

Evidence based

Implementatie

In de verschillende fases van de richtlijnontwikkeling is rekening gehouden met de implementatie van de richtlijn en de praktische uitvoerbaarheid van de aanbevelingen. Daarbij is uitdrukkelijk gelet op factoren die de invoering van de richtlijn in de praktijk kunnen bevorderen of belemmeren. Er is een onderscheid gemaakt tussen de aanbevelingen waarvan verwacht wordt dat zij binnen een jaar na publicatie van de richtlijn geïmplementeerd kunnen worden en tussen aanbevelingen waarvan te verwachten is dat de implementatie in geheel Nederland langer gaat duren. De implementatie van die laatste categorie heeft meer tijd nodig vanwege een gebrek aan middelen, expertise en/of juiste organisatie van de zorg. Of deze aanbevelingen daadwerkelijk in de praktijk gerealiseerd kunnen worden, hangt van de medewerking van meerdere (stakeholder)partijen af. Het implementatieplan vindt u in de bijlagen. De werkgroep heeft geen interne kwaliteitsindicatoren ontwikkeld om het toepassen van de richtlijn in de praktijk te volgen en te versterken.

Werkwijze

Deze richtlijn beschrijft de beademingszorg of het overwegen van beademingszorg voor (potentieel) chronisch beademde patiënten. Chronische beademingszorg is ketenzorg waar zeer veel verschillende zorgverleners in participeren. Een groot aantal van de modules is gericht op de organisatie van de zorg.

In deze richtlijn is dankbaar gebruik gemaakt van en doorgebouwd op het pionierswerk dat door de ontwikkelaars van de Veldnormen (VSCA 2012 en 2015) verricht is.

 

Stuurgroep en werkgroepen

Voorbereiding door knelpuntenanalyse

Voorjaar 2018 is de stuurgroep gestart met de ontwikkeling van de richtlijn.

Tijdens de voorbereidingsfase werden de knelpunten gezamenlijk met het veld geïnventariseerd, allereerst door een enquête uitgezet onder patiënten, mantelzorgers en betrokken beroepsbeoefenaars (zie bijlage Enquête).

Stakeholders vulden in een Invitational Conference in oktober 2018 de knelpunten aan (zie bijlage Invitational Conference). Vanuit deze knelpunten stelde de werkgroep een longlist met knelpunten op en werden deze geprioriteerd op basis van het aantal keer dat zij genoemd werden, de te verwachten impact op patiëntveiligheid en welbevinden en beschikbaarheid van nieuwe evidentie/literatuur.

 

Daarbij is een keuze gemaakt om de volgende onderwerpen uit te werken in de richtlijn:

  • Verwijzen en indicatie stellen chronische beademing
  • Instellen op chronische beademing
  • Transitie naar verblijfssituatie
  • Chronische beademing in de verblijfssituatie
  • Afstemming in de zorgketen voor chronische beademing
  • Apparatuur en disposables
  • Scholing ten behoeve van chronische beademing
  • Vervoer/ambulance/reizen
  • Transitie chronisch beademde kinderen naar volwassenen zorg
  • Beëindigen van de chronische beademing

 

Op basis van de uitkomsten zijn door de stuurgroep conceptuitgangsvragen opgesteld. Voor ieder onderwerp werd een werkgroep geformeerd. De conceptuitgangsvragen zijn besproken in werkgroepen waarna definitieve uitgangsvragen zijn vastgesteld door de stuurgroep.

 

Vervolgens is bij de relevante modules systematisch literatuuronderzoek volgens de evidence-based methodiek verricht. Op basis van de uitkomsten van het literatuuronderzoek pasten de werkgroepleden na interne discussie zo nodig de conceptliteratuurbespreking en conclusies aan en stelden overwegingen en aanbevelingen op.

De werkgroepen zijn begin 2019 voor de eerste maal bijeengekomen. Alle teksten zijn tijdens bijeenkomsten besproken en na verwerking van de commentaren door de stuurgroep geaccordeerd en aan alle werkgroepleden nogmaals ter commentaar aangeboden in november 2020. De conceptrichtlijn is in maart 2021 ter becommentariëring aangeboden aan alle voor de zorg voor patiënten met chronische beademing relevante wetenschappelijke, beroeps- en patiëntenverenigingen. Dit commentaar geeft input vanuit het veld om de kwaliteit en de toepasbaarheid van de conceptrichtlijn te optimaliseren en landelijk draagvlak voor de richtlijn te genereren.

 

AGREE

Deze richtlijn is opgesteld conform de eisen vermeld in het rapport Medisch Specialistische Richtlijnen 2.0 van de adviescommissie Richtlijnen van de Raad Kwaliteit. Dit rapport is gebaseerd op het AGREE II instrument (Appraisal of Guidelines for Research & Evaluation II, Brouwers, 2010), dat een internationaal breed geaccepteerd instrument is. Voor een stap-voor-stap-beschrijving hoe een evidence-based richtlijn tot stand komt wordt verwezen naar het Stappenplan Ontwikkeling Medisch Specialistische Richtlijnen van het Kennisinstituut van de Federatie Medisch Specialisten.

 

Waar mogelijk is gebruik gemaakt van internationale richtlijnen. Ook is aangesloten bij Nederlandse richtlijnen die op dit moment ontwikkeld worden, de richtlijn ‘zorg voor mensen met ALS’, de richtlijn Duchenne Spierdystrofie en de Kwaliteitsstandaard versterken Transitiezorg.

 

Keuze voor systematisch literatuuronderzoek, een oriënterende literatuursearch of expert-opinion.

De werkgroep identificeerde op basis van recente literatuur een aantal vragen die uitgebreid onderzocht zijn, omdat zij mogelijk geheel nieuwe ontwikkelingen of inzichten zouden bieden. Deze vragen worden bij de desbetreffende modules aangegeven.

De werkgroep heeft die uitgangsvragen verder uitgewerkt in PICO’s (Patiënten/Populatie, Interventie, Controle, Uitkomst (Outcome)).

 

Bij de beantwoording van de uitgangsvragen van een aantal modules is gekozen voor een oriënterende literatuursearch in plaats van systematisch literatuuronderzoek. Bij een oriënterende literatuursearch is gebruik gemaakt van de aangedragen literatuur door experts.

In een module is aangesloten bij zeer recent systematisch literatuuronderzoek.

Bij een aantal uitgangsvragen was het niet mogelijk om onderzoek te doen, of waren geen onderzoeksresultaten beschikbaar. De aanbeveling werd dan geformuleerd op basis van expert-opinion.

Voor alle modules heeft de werkgroep de recente en relevante literatuur doorgenomen.

 

Beoordelen van de kracht van het wetenschappelijke bewijs

Na een systematische literatuuranalyse werd de kracht van het wetenschappelijke bewijs bepaald volgens de GRADE-methode. GRADE staat voor ‘Grading Recommendations Assessment, Development and Evaluation’ (zie http://www.gradeworkinggroup.org/).

 

GRADE onderscheidt vier gradaties voor de kwaliteit van het wetenschappelijk bewijs: hoog, redelijk, laag en zeer laag. Deze gradaties verwijzen naar de mate van zekerheid die er bestaat over de literatuurconclusie (Schünemann 2013).

 

GRADE

Definitie

Hoog

  • er is hoge zekerheid dat het ware effect van behandeling dichtbij het geschatte effect van behandeling ligt zoals vermeld in de literatuurconclusie;
  • het is zeer onwaarschijnlijk dat de literatuurconclusie verandert wanneer er resultaten van nieuw grootschalig onderzoek aan de literatuuranalyse worden toegevoegd.

Redelijk

  • er is redelijke zekerheid dat het ware effect van behandeling dichtbij het geschatte effect van behandeling ligt zoals vermeld in de literatuurconclusie;
  • het is mogelijk dat de conclusie verandert wanneer er resultaten van nieuw grootschalig onderzoek aan de literatuuranalyse worden toegevoegd.

Laag

  • er is lage zekerheid dat het ware effect van behandeling dichtbij het geschatte effect van behandeling ligt zoals vermeld in de literatuurconclusie;
  • er is een reële kans dat de conclusie verandert wanneer er resultaten van nieuw grootschalig onderzoek aan de literatuuranalyse worden toegevoegd.

Zeer laag

  • er is zeer lage zekerheid dat het ware effect van behandeling dichtbij het geschatte effect van behandeling ligt zoals vermeld in de literatuurconclusie;
  • de literatuurconclusie is zeer onzeker.

 

Formuleren van de conclusies

Het wetenschappelijk bewijs werd samengevat in een of meerdere Nederlandstalige literatuurconclusies waarbij het niveau van bewijs werd bepaald volgens de GRADE-methodiek.

 

Overwegingen

Om te komen tot een aanbeveling zijn naast (de kwaliteit van) het wetenschappelijke bewijs ook andere aspecten belangrijk en worden meegewogen, zoals de expertise van de werkgroepleden, de waarden en voorkeuren van de patiënt, beschikbaarheid van voorzieningen, kosten en organisatorische zaken.

 

Formuleren van aanbevelingen

De aanbevelingen geven antwoord op de uitgangsvraag en zijn gebaseerd op het beschikbare wetenschappelijke bewijs en de belangrijkste overwegingen. De kracht van het wetenschappelijk bewijs en het gewicht dat door de werkgroep wordt toegekend aan de overwegingen, bepalen samen de sterkte van de aanbeveling. Conform de GRADE-methodiek sluit een lage bewijskracht van conclusies in de systematische literatuuranalyse een sterke aanbeveling niet a priori uit, en zijn bij een hoge bewijskracht ook zwakke aanbevelingen mogelijk. De sterkte van de aanbeveling wordt altijd bepaald door weging van alle relevante argumenten tezamen.

 

Organisatie van zorg

De zorg rondom chronische beademing is een typisch voorbeeld van ketenzorg waarbij de organisatie van de zorg een belangrijke plaats inneemt. Bij de ontwikkeling van de richtlijn is expliciet rekening gehouden met de organisatie van zorg: alle aspecten die randvoorwaardelijk zijn voor het verlenen van zorg (zoals coördinatie, communicatie, (financiële) middelen, menskracht en infrastructuur). Randvoorwaarden die relevant zijn voor het beantwoorden van een specifieke uitgangsvraag maken onderdeel uit van de overwegingen bij de bewuste uitgangsvraag.

 

Tijdens het schrijven van de richtlijn werden wij geconfronteerd met veranderingen in wet- en regelgeving die ook impact hebben op deze richtlijn (Vb. code VVR- rolstoelvervoer). Er is zoveel mogelijk aangesloten bij de meest actuele regelgeving.

 

Indicatorontwikkeling

Er werden geen interne kwaliteitsindicatoren ontwikkeld om de administratieve belasting van de zorg niet te vergroten.

 

Kennislacunes

Tijdens de ontwikkeling van deze richtlijn is gezocht naar onderzoek waarvan de resultaten bijdragen aan een antwoord op de uitgangsvragen. Bij elke uitgangsvraag is door de werkgroep nagegaan of er (aanvullend) wetenschappelijk onderzoek gewenst is. Een overzicht van de onderwerpen waarvoor (aanvullend) wetenschappelijk onderzoek van belang wordt geacht, is als aanbeveling in de bijlage Kennislacunes beschreven.

 

Commentaar- en autorisatiefase

De conceptrichtlijn werd aan de betrokken (wetenschappelijke) verenigingen en (patiënt) organisaties voorgelegd ter commentaar. De commentaren werden verzameld en besproken met de werkgroep. Naar aanleiding van de commentaren werd de conceptrichtlijn aangepast en definitief vastgesteld door de stuurgroep. De definitieve richtlijn werd aan de deelnemende (wetenschappelijke) verenigingen en patiëntorganisaties voorgelegd voor autorisatie en door hen geautoriseerd dan wel geaccordeerd.

 

Literatuur

Biggelaar van den R, Hazenberg A, Cobben NAM, et al. A randomized trial of Initiation of chronic non-invasive mechanical ventilation at home vs in-hospital in patients with Neuromuscular Disease and thoracic cage disorder. The Dutch Homerun Trial Chest 2020 Dec 158(6): 2493-501.

 

Brouwers MC, Kho ME, Browman GP, et al. AGREE Next Steps Consortium. AGREE II: advancing guideline development, reporting and evaluation in health care. CMAJ 182(18):E839-42. doi: 10.1503/cmaj.090449. Epub 2010 Jul 5. Review. PubMed PMID: 20603348.

 

Duiverman ML, Vonk JM, Bladder G, et al. Home initiation of chronic non-invasive ventiltion in COPD patients with chronic hypercapnic respiratory failure: a randomised controlled trial. Thorax 2020; 75(3): 244-52.

 

Inspectie Voor de Gezondheidszorg en Jeugd (voorheen IGZ)-Chronische beademing vereist betere afstemming- 2010

 

Medisch Specialistische Richtlijnen 2.0 (2012). Adviescommissie Richtlijnen van de Raad Kwalitieit. http://richtlijnendatabase.nl/over_deze_site/over_richtlijnontwikkeling.html.

 

Ontwikkeling van Medisch Specialistische Richtlijnen: stappenplan. Kennisinstituut van Medisch Specialisten.

 

Schouten L ea. Chronisch beademd, levenslang kwetsbaar. Medisch Contact, nummer 2, 13 januari 2012.

 

Schünemann H, Brożek J, Guyatt G, et al. GRADE handbook for grading quality of evidence and strength of recommendations. Updated October 2013. The GRADE Working Group 2013. Available from http://gdt.guidelinedevelopment.org/central_prod/_design/client/handbook/handbook.html.

 

Schünemann HJ, Oxman AD, Brozek J, et al. Grading quality of evidence and strength of recommendations for diagnostic tests and strategies. BMJ. 2008;336(7653):1106-10. doi: 10.1136/bmj.39500.677199.AE. Erratum in: BMJ. 2008;336(7654). doi: 10.1136/bmj.a139. PubMed PMID: 18483053.

 

Schwarz SB, Windisch W. Outpatient Noninvasive Ventilation: Can the Dutch Setting Serve as a Blueprint for Other Countries? Chest. 2020 Dec;158(6):2255-2257. doi: 10.1016/j.chest.2020.08.004. PMID: 33280741.

 

Vereniging samenwerkingsverband chronische ademhalingsondersteuning (VSCA). Veldnorm Chronische Beademing 1.0. Baarn 2012

 

Vereniging samenwerkingsverband chronische ademhalingsondersteuning (VSCA). Veldnorm Chronische Beademing bij kinderen versie 1.0. Baarn 2015

 

Vereniging samenwerkingsverband chronische ademhalingsondersteuning (VSCA). Een beetje lucht, leven met chronische beademing. Baarn 2015

Zoekverantwoording

Zoekacties zijn opvraagbaar. Neem hiervoor contact op met de Richtlijnendatabase.

Volgende:
Verwijzen en indicatie stellen