Technische uitrusting bij chronische beademing
Uitgangsvraag
Welke technische uitrusting is nodig voor de patiënt met chronische beademing?
Aanbeveling
1. Niet-invasieve beademing
Kies bij voorkeur een neusmasker. Is dit niet mogelijk kies dan een mondneusmasker.
Iedere niet-invasief beademde patiënt heeft ten minste een tweede masker als reservemasker.
Per jaar krijgt de patiënt twee maskers.
Iedere niet-invasief beademde patiënt met beperkte hoestkracht krijgt ten behoeve van zijn veiligheid de beschikking over een handbeademingsballon.
Deze handbeademingsballon heeft hij altijd in zijn onmiddellijke nabijheid.
2. Invasieve beademing
Kies bij voorkeur een canule met binnencanule.
Kies bij voorkeur een ongecuffte canule.
Kies bij voorkeur een ongevensterde canule.
Iedere invasief beademde patiënt heeft ten minste één reservecanule en één noodcanule.
Een gecufft beademde patiënt heeft altijd een noodcanule in zijn onmiddellijke nabijheid.
Iedere invasief beademde patiënt zonder of met beperkte beademingsvrije tijd krijgt ten behoeve van zijn veiligheid de beschikking over een handbeademingsballon.
Deze handbeademingsballon heeft hij altijd in zijn onmiddellijke nabijheid.
3. Keuze van apparatuur
Het CTB bepaalt de keuze van het beademingsapparaat en de interface aan de hand van het persoonlijk profiel van de patiënt.
De veiligheid van een patiënt is leidend voor het verstrekken van een tweede beademingsapparaat.
Het CTB verstrekt een tweede beademingsapparaat in ieder geval bij een beademingsduur van meer dan 16 uur per etmaal.
Zet bij invasief beademde patiënten altijd een elektrische bevochtiger in bij de nachtbeademing en bij niet-invasief beademde patiënten op indicatie.
Zet een HME-filter (een zogenaamde kunstneus) in bij invasief beademde patiënten bij de beademing overdag op de rolstoel.
Algemene afspraken over de technische uitrusting bij niet-invasieve en invasieve beademing zijn terug te vinden op www.ctbscholing.nl.
Overwegingen
1. Niet-invasieve beademing
Voor het gebruik van niet-invasieve beademing hebben we de keuze uit een neusmasker, mondneusmasker, mondmasker, mondstuk en total-face (Navalesi ea, 2008; Storre and Schönhofer, 2008).
Bij voorkeur wordt gekozen voor een fabrieksmasker; alleen bij zeer afwijkende anatomie kan in zeer incidentele gevallen een custom-made masker worden overwogen.
Iedere niet-invasief beademde patiënt heeft ten minste een tweede masker als reservemasker. In het kader van kwaliteit en veiligheid krijgt een patiënt standaard twee maskers per jaar.
Omdat het masker een elementaire verbinding tussen de patiënt en zijn beademingsapparaat is, is het belangrijk om de voorkeur van de patiënt mee te laten wegen in de beslissing (Fernandez ea, 2012).
Keuze van maskers bij neus- en/of mondbeademing
De CTB-verpleegkundige kiest op grond van expertise en ervaring de optimale interface uit de volgende mogelijkheden:
Neusmasker (op de hele neus)
De eerste keus is in principe een neusmasker over de hele neus. Dit is de meest veilige optie waarbij de patiënt goed kan blijven praten (belangrijk bij verbaal alarmeren) en niet in gevaar komt indien hij moet overgeven. Dit type masker interfereert niet met eten en hoesten. Een neusmasker biedt in de regel een groter comfort (Mortimore ea, 1998; Fernandez ea, 2012) en minder problemen met drukplekken, maar geeft wel meer problemen met lekkage uit de mond tijdens de slaap wat de beademings- en slaapkwaliteit negatief kan beïnvloeden (Dellweg ea, 2010; Meyer ea, 1997; Teschler ea, 1999; Gonzalez ea, 2003; Navalesi ea, 2008).
Bij een neusmasker is de kans op masker-geïnduceerde obstructie vrijwel niet aanwezig.
Als er luchtlekkage optreedt, bijvoorbeeld uit de mond, kan een kinband gebruikt worden (Gonzalez ea, 2003; Willson ea, 2004). Als er dan nog steeds overmatige lekkage is waardoor patiënt niet goed geventileerd wordt kan bijvoorbeeld ook voor een gelpad gekozen worden en anders moet een ander type masker ingezet worden.
Hybride neusmasker (tegen de onderzijde van de neus)
Een hybride neusmasker wordt gebruikt bij dreigende decubitus van de neusrug als gevolg van druk door een conventioneel neusmasker of ter afwisseling met een conventioneel neusmasker, bijvoorbeeld overdag, voor lezen of televisiekijken.
Mond-neusmasker (full face, bedekt neus en mond)
Een mondneusmasker wordt veelal gekozen in de volgende situaties:
- progressieve neuromusculaire aandoeningen waarbij op termijn de gezichtsmusculatuur betrokken raakt,
- benodigde hoge inspiratiedrukken die mondlekkage waarschijnlijk maken,
- een ineffectief neusmasker, ondanks gebruik van een kinband.
(Navalesi ea, 2000; Willson ea, 2004)
Naarmate de beademingsdruk hoger is, is het gebruik van mondneusmasker effectiever dan alleen een neusmasker (Callegari ea, 2017).
Totaal gezichtsmasker (total-face, bedekt mond, neus en ogen)
Bij uitzondering kan gebruik gemaakt worden van een total-face-masker of wanneer de patiënt de voorkeur voor dit type masker aangeeft. Dit type masker wordt gebruikt als alle andere maskers gefaald hebben of tot bijvoorbeeld decubitus van de neusrug leiden.
Hybride mondneusmasker (bedekt mond en neusgaten)
Een hybride masker is een masker met een gedeelte over de mond en pillows in de neusgaten. Pillows zijn siliconen kussentjes met een opening voor de luchttoevoer die in het linker- en rechterneusgat worden geplaatst. Een dergelijk masker wordt gebruikt bij dreigende decubitus van de neusrug als gevolg van druk door een conventioneel masker of ter afwisseling met een conventioneel masker, bijvoorbeeld overdag, voor lezen of televisiekijken.
Mondmasker oracle (op en achter lippen met mondconnector)
Een mondmasker welke zich op en achter de lippen bevindt met een connector in de mond.
Bij lekkage via de neus dienen er neusdoppen bij gebruikt worden. Een dergelijk masker wordt gebruikt bij dreigende decubitus van de neusrug als gevolg van druk door een conventioneel masker of ter afwisseling met een conventioneel masker, bijvoorbeeld overdag, voor lezen of televisiekijken.
Mondstuk
Een mondstuk wordt gebruikt bij mondbeademing. Dit is een vorm van niet-invasieve beademing voor overdag waarbij de patiënt naar behoefte enkele of meerdere beademingsteugen per minuut neemt via het mondstuk.
Handbeademingsballon
Iedere niet-invasief beademde patiënt met geen of zeer beperkte beademingsvrije tijd krijgt ten behoeve van zijn veiligheid de beschikking over een handbeademingsballon met harmonicaslang en mondstuk. In de praktijk is dit de airstackballon die hij steeds bij zich moet dragen. Ook voor patiënten met een ruimere beademingsvrije tijd en beperkte hoestkracht kan dit zinvol zijn.
2. Invasieve beademing
Keuze van canules bij patiënten met een tracheostoma
Bij voorkeur wordt gekozen voor een canule met een binnencanule, zo mogelijk een ongecuffte canule. Er wordt bij voorkeur gekozen voor een canule met binnencanule. Mocht er korstvorming plaatsvinden in de canule en deze obstrueren, dan kan de binnencanule verwijderd worden en worden schoongemaakt, terwijl de buitencanule nog op zijn plaats blijft. Een ongecuffte canule heeft de voorkeur omdat de patiënt dan nog kan spreken en daarmee ook alarmeren. Bij aspiratie of luchtlekkage kan gekozen worden voor een gecuffte canule (met opgeblazen ballonnetje rondom de canule). Het gebruik van gevensterde canules wordt ontraden in verband met de kans op ingroei van granulatieweefsel in de canule hetgeen tot obstructie kan leiden in de canule en dat bij inbrengen van een binnencanule tot bloedingen kan leiden.
In het kader van veilige beademing heeft iedere invasief beademde patiënt ten minste één reservecanule en een noodcanule. De noodcanule dient één maat kleiner te zijn dan de eigen canule (AARC, 2007).
De frequentie van wisseling van canules is afhankelijk van de veiligheidssituatie, de hygiëne en het soort canule. In de informatievoorziening voor de patiënt worden de patiëntgebonden afspraken over wisseling van de canule vastgelegd.
Bij de patiënt die gecufft wordt beademd, dient te allen tijde een noodcanule in de nabijheid aanwezig te zijn. Mocht een canulewisseling onverhoopt niet lukken dan kan de kleinere noodcanule geplaatst worden. Het CTB verstrekt de noodcanule. De patiënt is ervoor verantwoordelijk deze canule altijd binnen handbereik te hebben.
Handbeademingsballon
Iedere invasief beademde patiënt zonder of met beperkte beademingsvrije tijd krijgt ten behoeve van zijn veiligheid de beschikking over een handbeademingsballon met harmonicaslang. In de praktijk is dit de airstackballon die hij steeds bij zich moet dragen.
3. Keuze van apparatuur
De belangrijkste argumenten bij de keuze van de beademingsapparatuur en beademingsmodus worden gevormd door de in te schatten haalbaarheid van een zo optimaal mogelijke combinatie van effectiviteit en comfort.
Bij de keuze wordt rekening gehouden met de veiligheid en waar mogelijk met de wensen van de patiënt. Zo dienen adequate alarmeringsmogelijkheden aanwezig te zijn als de patiënt niet in staat is zelf te handelen. Ook dienen de akoestische alarmen van het beademingsapparaat dusdanig sterk te zijn dat ze opgemerkt worden door de patiënt en/of zorgverlener.
Als een patiënt veel uren beademing per etmaal nodig heeft, kan bij uitval van het beademingsapparaat een onveilige situatie ontstaan. Dan is het van belang dat de patiënt een tweede apparaat als back-up heeft. Dit wordt in ieder geval bij een beademingsduur van zestien uur of meer gedaan, maar in geval van een mogelijk snel progressieve aandoening (onder andere ALS) ook wel bij minder dan zestien uur. Ook andere omstandigheden maken het mogelijk dat de CTB-arts een extra beademings- of reserveapparaat indiceert.
Daarnaast speelt de leefstijl van de patiënt een belangrijke rol. Als hij mobiel is, zal er gekozen worden voor een compact model beademingsapparaat.
De individuele situatie van de patiënt maakt maatwerk en goed overleg bij de instelling op beademing noodzakelijk. De keuze van het beademingsapparaat wordt door de het CTB bepaald aan de hand van het persoonlijke profiel van de patiënt.
Bevochtiging
Voor een comfortabele beademing is adequate, dat wil zeggen actieve, bevochtiging van de ingeademde lucht van belang. Voor de nachtbeademing wordt bij invasief beademde patiënten altijd een elektrische bevochtiger in het beademingscircuit geplaatst. Overdag wordt in principe een HME-filter (de zogenaamde kunstneus) gebruikt bij de beademing op de rolstoel, omdat voor actieve beademing op de rolstoel nog geen echt goede opties zijn.
Bij niet-invasief beademde patiënten wordt dit gedaan als de patiënt last krijgt van droge slijmvliezen.
Onderbouwing
Achtergrond
In deze module komt aan de orde welke technische uitrusting in samenhang met de chronische beademing noodzakelijk is voor de patiënt. Hierbij is belangrijk welke vorm van beademing gebruikt wordt, niet- invasief of invasief. Voor de keuze niet-invasieve versus invasieve beademing zie de module 'Niet-invasieve beademing (NIV) of invasieve beademing'.
Zoeken en selecteren
Om de uitgangsvraag te beantwoorden werd relevante literatuur geraadpleegd (zie literatuurlijst). Er is geen systematisch literatuuronderzoek gedaan, omdat dit vraagstukken zijn die de organisatie van de zorg betreffen, waardoor naar verwachting geen studies te vinden zouden zijn die antwoord geven voor de specifiek Nederlandse situatie. De aanbevelingen zijn gebaseerd op overwegingen die zijn opgesteld door de werkgroepleden op basis van expert-opinion en waar mogelijk onderbouwd door relevant, niet-systematisch literatuuronderzoek.
Referenties
- AARC, 2007. Long-Term Invasive Mechanical Ventilation in the Home — 2007 Revision & Up-date. Respir. Care 52, 1056–1062.
- Callegari J, Magnet FS, Taubner S, Berger M, Schwarz SB, Windisch W, Storre JH, 2017. Interfaces and ventilator settings for long-term noninvasive ventilation in COPD patients. Int. J. Chron. Obstruct. Pulmon. Dis. 12, 1883–1889. doi:10.2147/COPD.S132170
- Dellweg D, Hochrainer D, Klauke M, Kerl J, Eiger G, Kohler D, 2010. Determinants of skin contact pressure formation during non-invasive ventilation. J. Biomech. 43, 652–657. doi:10.1016/j.jbiomech.2009.10.029
- Fernandez R, Cabrera C, Rubinos G, Pando A, Galindo R, Rodríguez F, Lopez F, Gonzalez I, Casan P, 2012. Nasal Versus Oronasal Mask in Home Mechanical Ventilation: The Preference of Patients as a Strategy for Choosing the Interface. Respir. Care 57, 1413–1417. doi:10.4187/respcare.01500
- Gonzalez J, Sharshar T, Hart N, Chadda K, Raphaël JC, Lofaso F, 2003. Air leaks during mechanical ventilation as a cause of persistent hypercapnia in neuromuscular disorders. Intensive Care Med. 29, 596–602. doi:10.1007/s00134-003-1659-5
- Meyer TJ, Pressman MR, Benditt J, McCool FD, Millman RP, Natarajan R, Hill NS, 1997. Air leaking through the mouth during nocturnal nasal ventilation: effect on sleep quality. Sleep 20, 561–569.
- Mortimore I, Whittle A, Douglas N, 1998. Comparison of nose and face mask CPAP therapy for sleep apnoea. Thorax 53, 290–292.
- Navalesi P, Frigerio P, Gregoretti C, 2008. Interfaces and humidification in the home setting, in: Muir, JF, Ambrosino N, Simonds A (Eds.), Noninvasive Ventilation. European Respiratory Society Journals, Sheffield, pp. 339–349.
- Schönhofer B, Sortor-Leger S. Equipment needs for noninvasive mechanical ventilation. Eur Respir J. 2002 20(4):1029-36
- Shneerson JM1, Simonds AK. Noninvasive ventilation for chest wall and neuromuscular disorders. Eur Respir J. 2002 Aug;20(2):480-7.
- Teschler H, Stampa J, Ragette R, Konietzko N, Berthon-Jones M, 1999. Effect of mouth leak on effectiveness of nasal bilevel ventilatory assistance and sleep architecture. Eur. Respir. J. 14, 1251–1257.
- Willson GN, Piper AJ, Norman M, Chaseling WG, Milross MA, Collins ER, Grunstein RR, 2004. Nasal versus full face mask for noninvasive ventilation in chronic respiratory failure. Eur. Respir. J. 23, 605–609. doi:10.1183/09031936.04.00051604
- Windisch W, Dreher M, Geiseler J, ea. German National Guideline for Treating Chronic Respiratory Failure with Invasive and Non-Invasive Ventilation: Revised Edition 2017 – Part 1. Respiration 2018;96:66–97
Verantwoording
Autorisatiedatum en geldigheid
Laatst beoordeeld : 08-07-2021
Laatst geautoriseerd : 08-07-2021
Geplande herbeoordeling : 01-01-2027
Algemene gegevens
De Nederlandse Vereniging voor Neurologie (NVN) heeft de modules 'Verwijzen en indicatie stellen' en 'Instellen op chronische beademing' geautoriseerd
De ontwikkeling van deze richtlijn is verricht door de inzet van het VSCA-bestuur samen met veel betrokken artsen, verpleegkundigen en patiënten. Zij werden ondersteund door het bureau van de VSCA en de Onderzoekerij. De richtlijn is gefinancierd uit de Stichting Kwaliteitsgelden Medisch Specialisten (SKMS) en door de VSCA.
Met ondersteuning van:
- De Onderzoekerij
- Bureau Vereniging Samenwerkingsverband Chronische Ademhalingsondersteuning
Financiering
De richtlijnontwikkeling werd gefinancierd uit de Stichting Kwaliteitsgelden Medisch Specialisten (SKMS) en de Vereniging Samenwerkingsverband Chronische Ademhalingsondersteuning.
SKMS heeft geen enkele invloed gehad op de inhoud van de richtlijnmodules.
Doel en doelgroep
Doel
In de afgelopen jaren is er veel veranderd in de zorg in zijn algemeenheid en de zorg voor chronisch beademde patiënten in het bijzonder. Er zijn indicatiegebieden bij gekomen (COPD, complex slaapapnoe) en voor de verschillende bestaande indicatiegebieden is er meer wetenschappelijke onderbouwing gekomen. Daarom was er behoefte aan de doorontwikkeling van de huidige veldnorm.
In de jaren na publicatie van de veldnorm zijn er allerlei nieuwe eisen gesteld aan de ontwikkeling van richtlijnen in de zorg, waaronder een grotere betrokkenheid van het patiëntenperspectief. De term veldnorm wordt ook niet meer gebruikt.
Deze nieuwe richtlijn chronische beademing heeft tot doel de zorg rond de chronisch beademde patiënt verder te optimaliseren zodat er een effectieve en veilige behandeling gewaarborgd kan blijven. Dit kan worden bereikt door tijdige en accurate doorverwijzing en diagnostiek, tijdig en adequaat onderzoek en instelling op chronische beademing, een op de individuele patiënt afgestemde begeleiding en een optimaal georganiseerd zorgnetwerk.
Om de zorg uitvoerbaar te houden zijn er ook klassieke indicaties die de CTB’s op termijn moeten afschalen. Dat betekent dat die mensen niet uitsluitend en elke keer door een CTB gezien hoeven te worden, of wellicht geheel niet. Deels zal de wetenschappelijke onderbouwing hiervoor nog geleverd moeten worden door de CTB’s. Belangrijke extra voorwaarde voor minderen is wel dat hier een goed landelijk dekkend systeem samen met perifere centra zal moeten worden gerealiseerd.
Deze indicaties voor afschalen of niet doen zijn:
- Slaapapneu, zowel centraal als obstructief
- Obesitas hypoventilatie syndroom (onderdeel van de thoraxwandoeningen).
De CTB’s zijn in gesprek met de werkgroep SAS (Sectie Ademhalingsstoornissen tijdens de slaap) van de NVALT om hier voor de toekomst bestendige afspraken over te maken.
De aanbevelingen zijn gebaseerd op een zorgvuldige weging van de laatste wetenschappelijke inzichten, expert opinion en patiëntenvoorkeuren. De richtlijn ondersteunt zorgprofessionals in hun klinische besluitvorming en biedt transparantie naar patiënten en derden. De richtlijn heeft niet tot doel het hele zorgproces omvattend te beschrijven.
Deze richtlijn is ontwikkeld in samenwerking met de vele betrokken partijen. Dit gezamenlijk ontwikkelen van een norm voor het veld zal hopelijk weer leiden tot nieuwe samenwerkingen en impulsen tot nog meer gericht wetenschappelijk onderzoek. De implementatie van gezamenlijk gemaakte afspraken versterkt naar verwachting de zorgketen ten behoeve van de chronisch beademde patiënt.
Doelgroep
Deze richtlijn is bedoeld voor alle zorgverleners en zorgorganisaties die permanent of tijdelijk bij de behandeling en begeleiding van patiënten van 18 jaar en ouder met chronische beademing zijn betrokken. Ook voor patiënten met chronische beademing biedt deze richtlijn relevante informatie.
Deze richtlijn vervangt de Veldnorm Chronische Beademing 1.0 (2012).
Na publicatie van deze richtlijn zal er ook een patiëntvriendelijke cliëntenversie ontwikkeld worden.
Het ligt in de bedoeling om aparte onderdelen van deze richtlijn specifiek voor kinderen te ontwikkelen.
Wanneer wordt gesproken over ‘de patiënt’ wordt bedoeld de patiënt of cliënt. Waar ‘hij’ staat kunt u ook hij/zij lezen.
Hier kunt u meer informatie vinden:
Samenstelling werkgroep
Voor het ontwikkelen van de richtlijn is in 2018 een stuurgroep samengesteld onder leiding van een onafhankelijk voorzitter. Vanuit deze stuurgroep zijn vijf multidisciplinaire werkgroepen samengesteld, bestaande uit vertegenwoordigers van alle relevante specialismen die betrokken zijn bij de zorg voor patiënten met chronische beademing. De leden van de wetenschappelijke verenigingen en van andere organisaties zijn gemandateerd door hun beroepsverenigingen en organisaties. De stuurgroep is verantwoordelijk voor de integrale tekst van de richtlijn.
Stuurgroep
- Dhr. dr. M.A. (Michael) Gaytant, internist, Universitair Medisch Centrum Utrecht, Centrum voor Thuisbeademing, Utrecht (voorzitter), bestuurslid VSCA
- Dhr. prof. dr. P.J. (Peter) Wijkstra, longarts, hoogleraar longziekten en tuberculose in het bijzonder chronische ademhalingsondersteuning, medisch hoofd Centrum voor Thuisbeademing UMC Groningen (mede-voorzitter), bestuurslid VSCA, gemandateerd vanuit de Nederlandse Vereniging van Artsen voor Longziekten en Tuberculose Nederland
- Mw. drs. J.H. (Rineke) Jaspers Focks, revalidatiearts NMA/ ALS, Roessingh centrum voor Revalidatie, Enschede, bestuurslid VSCA (vanaf september 2020)
- Mw. K.S. (Carla) Smedema MMI, manager zorg Santé Partners, bestuurslid VSCA
- Dhr. drs. M.F.TH. (Marcel) Timmen, directeur Spierziekten Nederland, bestuurslid VSCA
- Mw. drs. L.P. (Laura) Verweij, verpleegkundig Specialist chronische beademing bij kinderen WKZ kinder-IC UMC Utrecht, bestuurslid VSCA
- Mw. Em. prof. dr. M. (Marianne) de Visser, neuroloog, Amsterdam UMC, locatie AMC, voorzitter VSCA
- Dhr. P.W. (Peter) van der Vlist, bestuurslid VSCA
- Dhr. ir. R. (Rens) Wientjes, klinisch fysicus, UMC Utrecht
Projectleider
- Mw. I.C. (Inge) Ruys, MBA, beleidsadviseur VSCA
Werkgroepen
- Mw. J. (Jolanda) Bakkers, coördinerend verpleegkundige Verpleeghuis Kalorama, Nijmegen
- Mw. A. (Atty) van Beest, teammanager Zorg en Welzijn, de Viermaster, NAH de Spreng, Hospice, Zorggroep Apeldoorn
- Mw. M. H. (Marleen) den Besten, patiënt en patiëntvertegenwoordiger
- Dhr. drs. W. W. (Weibel) Braunius, KNO-arts Hoofd-Hals Chirurg-Oncoloog, UMC Cancer Center Utrecht, gemandateerd namens Nederlandse Vereniging voor Keel-Neus-Oorheelkunde en Heelkunde van het Hoofd-Halsgebied
- Mw. drs. N. (Naomi) van den Broek, AVG en somnoloog, Kempenhaeghe, gemandateerd namens de Nederlandse Vereniging van Artsen voor Verstandelijk Beperkten
- Dhr. M. (Marc) van Bueren, patiënt en patiëntvertegenwoordiger
- Dhr. D. (Dick) Cochius, patiënt en patiëntvertegenwoordiger
- Dhr. K. (Kees) Cové, Business development manager Ventilation & Respiration Vivisol Ned BV
- Mw. drs. I. (Ina) Diermanse, directeur ADL-assistentie Noord- en OostNederland, Fokus Wonen
- Mw. M. (Monique) Drenthen, senior begeleidster, Interaktcontour, WL De Stuwwal
- Dhr. mr. drs. P.E.J. (Peter) Driessen, patiënt en patiëntvertegenwoordiger
- Dhr. A. (Arno) Elbrecht, Adviseur Mobiliteit RTD Arnhem, onderdeel van Kersten hulpmiddelen
- Dhr. J. (Jan) Elemans, patiënt en patiëntvertegenwoordiger
- Mw. B. (Betsie) Elemans-Schiks, mantelzorgvertegenwoordiger
- Mw. dr. T. (Tessa) Frankena, Productspecialist LG & coördinator medische dienst Siza Arnhem
- Mw. A. (Annette) Groenenberg, verpleegkundig casemanager Emma Thuis team, UMC Amsterdam
- Mw. dr. I.J.M. (Imelda) de Groot, associate professor, (kinder)revalidatiearts, senior onderzoeker revalidatiegeneeskunde, Radboudumc, Nijmegen, (per 1 mei 2021 met pensioen) gemandateerd namens de Nederlandse Vereniging van Revalidatieartsen
- Mw. R. (Rianne) ter Haar-Schoonhoven, verpleegkundige in de wijk Buurtzorg Nederland
- Mw. J.H.(Annelien) Hartman, patiënt en patiëntvertegenwoordiger
- Mw. M. (Martha) van Hattem-Hummel, transferverpleegkundige UMC Utrecht, gemandateerd namens V&VN Transferverpleegkundigen
- Mw. dr. A. (Anda) Hazenberg, verpleegkundig specialist CTB UMC Groningen
- Mw. drs. S.A.H.(Saskia) Manders-Heffener, patiënt en patiëntvertegenwoordiger en Junior onderzoeker, Radboudumc, Department of Pediatrics
- Dhr. drs. M.A.W.(Mark) van Iperen, intensivist Ziekenhuis Gelderse Vallei, gemandateerd namens de Nederlandse Vereniging voor Intensive Care
- Mw. drs. L. (Laura) Joosen, specialist ouderengeneeskunde, Rivas Zorggroep, Gorinchem, gemandateerd namens de Vereniging Specialisten Ouderengeneeskunde
- Dhr. drs. J.L. (Hans) Kemming, longarts UMC Utrecht, staflid Centrum voor Thuisbeademing
- Mw. A. (Anja) Kievit-Pieffers, senior begeleider/verpleegkundige Stichting Interakt Contour, Woonvorm De Stuwwal Zwolle
- Dhr. B. (Berend) Kleiker, mantelzorgvertegenwoordiger
- Mw. H. (Hinke) Kleiker-Wolters, patiënt en patiëntvertegenwoordiger
- Mw. W.H. (Wendy) Klinkhamer, instrumentatietechnicus CTB UMC Utrecht
- Mw. drs. D.B.M. (Danielle) Kock-Cordeiro, longarts thuisbeademing Erasmus MC Rotterdam
- Mw. dr. A.J. (Anneke) van der Kooi, neuroloog Amsterdam UMC, gemandateerd namens de Nederlandse Vereniging voor Neurologie
- Mw. dr. E (Elly) van der Kooi, neuroloog Medisch Centrum Leeuwarden, gemandateerd namens de Nederlandse Vereniging voor Neurologie
- Mw. A. (Anita) Krans, verpleegkundig specialist AGZ, Leliezorggroep en Izer, gemandateerd namens V&VN Verpleegkundig Specialisten – netwerk VS VPH (verpleeghuis)
- Dhr. A. (André) Kroos, senior verpleegkundig consulent Erasmus MC Rotterdam
- Mw. drs. E. (Esther) Kruitwagen-van Reenen, revalidatiearts, UMC Utrecht, gemandateerd namens de Nederlandse Vereniging van Revalidatieartsen
- Dhr. P. (Piet) van Lingen MSc, verpleegkundig specialist CTB UMC Utrecht
- Mw. B. (Betty) Oost, verpleegkundig consulent/kwaliteitsmedewerker CTB, UMC Groningen
- Dhr. J. (Jos) Schulpen, instrumentatietechnicus/Technisch adviseur, CTB Maastricht
- Mw. I.R. (Irma) Sinnema, verpleegkundig specialist CTB UMC Groningen
- Dhr. D. (Dick) van der Sluijs, complexe mobiliteit, Kersten Hulpmiddelen
- Mw. L (Leonie) Terpstra-Durinck, Verpleegkundig adviseur/lid expertiseteam Fokus Wonen
- Mw. drs. N.E.J. (Nicole) Tromp, patiënt en patiëntvertegenwoordiger
- Dhr. J. (Joost) ter Velde, teamleider Siza, projectleider Academy het Dorp
- Mw. M.A.T.M. (Monique) Vial, verpleegkundig consulent CTB UMC Utrecht
- Mw. J. (Jolanda) de Visser-de Jong, IC verpleegkundige/consulent CTB volwassenen, Erasmus MC Rotterdam
- Dhr. J. (Jasper) Volbeda, verkoopadviseur speciale rolstoelaanpassingen Focal Meditech BV
Met medewerking van
- Mw. Em. prof. dr. I.D. (Inez) de Beaufort, Erasmus MC- hoogleraar medische ethiek
- Mw. I. (Ina) van de Streek, verpleegkundig consulent Chronische beademing, CTB, UMC Utrecht
Met ondersteuning van
- Dhr. dr. P (Pieter) Broos, beleidsmedewerker kwaliteit NVALT (tot april 2019)
- Mw. T. (Tessa) Dingelhoff, secretaresse VSCA
- Dhr. dr. J. (Joppe) Tra, beleidsmedewerker kwaliteit NVALT, (vanaf april 2019)
- Mw. dr. A. (Annemarie) Venemans-Jellema, methodoloog, de Onderzoekerij
Belangenverklaringen
De Code ter voorkoming van oneigenlijke beïnvloeding door belangenverstrengeling is gevolgd. Alle werkgroepleden hebben schriftelijk verklaard of zij in de laatste drie jaar directe financiële belangen (betrekking bij een commercieel bedrijf, persoonlijke financiële belangen, onderzoeksfinanciering) of indirecte belangen (persoonlijke relaties, reputatiemanagement) hebben gehad. Gedurende de ontwikkeling of herziening van een module worden wijzigingen in belangen aan de voorzitter doorgegeven. De belangenverklaring wordt opnieuw bevestigd tijdens de commentaarfase.
Een overzicht van de belangen van werkgroepleden en het oordeel over het omgaan met eventuele belangen vindt u in onderstaande tabel. De ondertekende belangenverklaringen zijn op te vragen bij het secretariaat van de VSCA.
|
Werkgroeplid |
Functie |
Nevenfuncties |
Gemelde belangen |
Ondernomen actie |
|
Bakkers |
Coördinerend verpleegkundige Verpleeghuis Kalorama |
n.v.t. |
Geen |
Geen |
|
Beaufort, de |
Erasmus MC- hoogleraar medische ethiek |
Raad van Toezicht-HMC ziekenhuis, Ned Ver van Cardiologie. Gezondheidsraad-erelid ZonMV-commissies, mede-initiatiefnemer Ethiek in Richtlijnen |
Geen |
Geen |
|
Beest, van |
Teammanager bij De Viermaster - NAH en De Spreng - Hospice Zorggroep Apeldoorn |
n.v.t. |
Geen |
Geen |
|
Besten, den |
Patiënt en patiëntvertegenwoordiger |
n.v.t. |
Geen |
Geen |
|
Braunius |
KNO-arts Hoofd-Hals Chirurg-Oncoloog |
n.v.t. |
Geen |
Geen |
|
Broek, van den |
AVG (arts verstandelijk gehandicapten) en somnoloog bij Kempenhaeghe (Centrum voor Epilepsiewoonzorg en Centrum voor Slaapgeneeskunde). |
Betaald:
Onbetaald:
|
Geen |
Geen |
|
Bueren, van |
Patiënt en patiëntvertegenwoordiger Expert opinion - FSHD type ll |
n.v.t. |
Geen |
Geen |
|
Cové |
Business Development Manager Ventilation & Respiratory Care Vivisol |
n.v.t. |
Geen |
Besproken- geen deelname aan beslissingen met commerciële invloed
|
|
Cochius |
Patiënt en patiëntvertegenwoordiger |
Voorzitter Arnhems platform Chronisch Zieken en gehandicapten div. functies E-hockey AMHC Upward Secr st. Orange & Wheels Bondscoach Team NL Powerchairhockey |
Geen |
Geen |
|
Diermanse |
Directeur ADL-assistentie Noord- en Oost Nederland, Fokus wonen |
n.v.t. |
Geen |
Geen |
|
Drenthen |
Senior begeleidster, Interaktcontour, WL De Stuwwal |
Betaald:
|
Geen |
Geen |
|
Driessen |
Patiënt en patiëntvertegenwoordiger |
Onbetaald:
|
Geen |
Geen |
|
Elbrecht |
Adviseur Mobiliteit RTD Arnhem, onderdeel Kersten hulpmiddelen |
|
Geen |
Besproken- geen deelname bij beslissingen met commerciële invloed |
|
Elemans |
Patiënt en patiëntvertegenwoordiger |
Vacatiegeld
|
Geen |
Geen |
|
Elemans-Schiks |
Mantelzorgvertegenwoordiger |
Onbetaald:
|
Geen |
Geen |
|
Frankena |
Productspecialist LG & coördinator medische dienst Siza Arnhem |
Onbetaald:
|
Geen |
Geen |
|
Gaytant |
lnternist UMCU, staflid Centrum voor Thuisbeademing Utrecht |
|
Geen |
Geen |
|
Groenenberg |
Verpleegkundig casemanager Emma Thuis team, UMC Amsterdam |
n.v.t. |
Geen |
Geen |
|
Groot, de |
Associate professor, (kinder)revalidatiearts, senior onderzoeker revalidatiegeneeskunde, Radboudumc, Nijmegen (gepensioneerd per 1 mei 2021) |
|
Geen |
Geen |
|
Haar-Schoonhoven, ter |
verpleegkundige in de wijk Buurtzorg Nederland |
Betaald:
|
Geen |
Geen |
|
Hartman |
Patiënt en patiëntvertegenwoordiger |
Onbetaald:
Beademing |
Geen |
Geen |
|
Hattem-Hummel, van |
transferverpleegkundige UMC Utrecht |
n.v.t. |
Geen |
Geen |
|
Hazenberg |
Verpleegkundig specialist Centrum voor Thuisbeademing UMCG |
n.v.t. |
Geen |
Geen |
|
Iperen, van |
lntensivist, Ziekenhuis Gelderse Vallei
|
|
Geen |
Geen |
|
Jaspers Focks |
Revalidatiearts NMA/ ALS, Roessingh centrum voor Revalidatie |
Onbetaald: bestuurslid VSCA |
Geen |
Geen |
|
Joosen |
Specialist ouderengeneeskunde, Rivas Zorggroep |
Betaald:
|
Geen |
Geen |
|
Kemming |
Longarts, UMC Utrecht, staflid Centrum voor Thuisbeademing |
n.v.t. |
Geen |
Geen |
|
Kievit-Pieffers |
Senior begeleid/verpleegkundige, Stichting Interakt Contour, Woonvorm De Stuwwal Zwolle |
n.v.t. |
Geen |
Geen |
|
Kleiker |
Mantelzorgvertegenwoordiger |
Gepensioneerd, voorheen betaald:
|
Geen |
Geen |
|
Kleiker- Wolters |
Patiënt en patiëntvertegenwoordiger |
|
Geen |
Geen |
|
Klinkhamer |
Instrumentatietechnicus CTB UMC Utrecht |
n.v.t. |
Geen |
Geen |
|
Kock-Cordeiro |
Longarts thuisbeademing Erasmus MC |
Onbetaald:
|
Geen |
Geen |
|
Krans |
Verpleegkundig specialist AGZ, Leliezorggroep en Izer |
|
Geen |
Geen |
|
Kooi, van der A.J. |
neuroloog Amsterdam UMC, voorzitter SCN |
Onbetaald: voorzitter ANV |
Geen |
Geen |
|
Kooi, van der, E. |
neuroloog Medisch Centrum Leeuwarden en Harlingen |
n.v.t. |
Geen |
Geen |
|
Kroos |
Senior verpleegkundig consulent Erasmus MC Rotterdam |
n.v.t. |
Geen |
Geen |
|
Kruitwagen |
Revalidatiearts, UMC Utrecht |
Onbetaald:
|
Geen |
Geen |
|
Lingen, van |
Verpleegkundig specialist chronische beademing, CTB, UMC Utrecht |
n.v.t. |
Geen |
Geen |
|
Manders-Heffener |
Patiënt en patiëntvertegenwoordiger en Junior onderzoeker, Radboudumc, Department of Pediatrics |
Onbetaald:
|
Geen |
Geen |
|
Oost |
Verpleegkundig consulent/kwaliteit medewerker, CTB UMCG |
n.v.t. |
Geen |
Geen |
|
Ruys |
Zelfstandig Interim manager/ beleidsadviseur/coach Beleidsadviseur VSCA |
Betaald:
|
Geen |
Geen |
|
Schulpen |
Instrumentatietechnicus/ Technisch adviseur, CTB Maastricht |
n.v.t. |
Geen |
Geen |
|
Sinnema |
Verpleegkundig specialist, CTB, UMCG |
n.v.t. |
Geen |
Geen |
|
Sluijs, van der |
Complexe mobiliteit, Kersten Hulpmiddelen |
n.v.t. |
Geen |
Geen |
|
Smedema |
Manager zorg Santé Partners
|
Betaald:
Onbetaald: Bestuurslid VSCA |
Geen) |
Geen |
|
Streek, van |
Verpleegkundig consulent Chronische beademing, CTB, UMC Utrecht |
n.v.t. |
Geen |
Geen |
|
Terpstra-Durinck |
Verpleegkundig Adviseur/lid expertiseteam - Fokus |
Onbetaald:
|
Geen |
Geen |
|
Timmen |
Directeur Spierziekten Nederland |
Onbetaald:
|
Geen |
Geen |
|
Tra |
Senior adviseur/ beleidsondersteuner, Kennisinstituut van de Federatie Medisch Specialisten |
Onbetaald:
|
Geen |
Geen |
|
Tromp |
Patiënt en patiëntvertegenwoordiger |
Onbetaald:
|
Geen |
Geen |
|
Velde, ter |
teamleider Siza, projectleider Academy het Dorp |
n.v.t. |
Geen |
Geen |
|
Venemans |
Methodoloog, De Onderzoekerij |
n.v.t. |
Geen |
Geen |
|
Verwey-vd Oudenrijn |
Verpleegkundig specialist chronische beademing bij kinderen, WKZ Kinder-IC, UMC Utrecht |
Onbetaald:
|
Geen |
Geen |
|
Vial |
Verpleegkundig consulent Chronische beademing, UMCUtrecht |
n.v.t. |
Geen |
Geen |
|
Visser, de |
Neuroloog Amsterdam UMC WRR
|
Betaald:
Onbetaald:
|
Geen |
Geen |
|
Visser-de Jong, de |
IC verpleegkundige/consulent, Erasmus MC Rotterdam |
Betaald:
|
Geen |
Geen |
|
Vlist, van der |
Onbetaald:
|
Geen |
Geen |
|
|
Volbeda |
Verkoopadviseur speciale rolstoelaanpassingen, Focal Meditech BV |
n.v.t. |
Geen |
Besproken- geen deelname aan beslissingen met commerciële invloed |
|
Wientjes |
Klinisch fysicus, UMC Utrecht |
n.v.t. |
Geen |
Geen |
|
Wijkstra |
Longarts, medisch hoofd, hoogleraar longziekten en tuberculose in het bijzonder chronische ademhalingsondersteuning, UMCG |
Niet betaald: Bestuurslid VSCA Betaald:
|
Geen |
Geen |
Inbreng patiëntenperspectief
Er is uitgebreid aandacht besteed aan het patiëntenperspectief door participatie van patiënten zelf en Spierziekten Nederland in de richtlijnwerkgroepen. Bij de inventarisatie van de knelpunten in de zorgverlening zijn naast zorgverleners ook patiënten en mantelzorgers geënquêteerd. Zij namen deel aan de Invitational Conference en zijn vertegenwoordigd in iedere werkgroep. De resultaten van de enquête en de Invitational Conference zijn verwerkt in het opstellen en prioriteren van de knelpunten en uitgangsvragen. Spierziekten Nederland nam als gemandateerd vertegenwoordiger van de Patiëntenfederatie Nederland deel aan de stuurgroep. De conceptrichtlijn is tevens voor commentaar voorgelegd aan de patiëntenvertegenwoordiging in meerdere bijeenkomsten.
Methode ontwikkeling
Evidence based
Implementatie
In de verschillende fases van de richtlijnontwikkeling is rekening gehouden met de implementatie van de richtlijn en de praktische uitvoerbaarheid van de aanbevelingen. Daarbij is uitdrukkelijk gelet op factoren die de invoering van de richtlijn in de praktijk kunnen bevorderen of belemmeren. Er is een onderscheid gemaakt tussen de aanbevelingen waarvan verwacht wordt dat zij binnen een jaar na publicatie van de richtlijn geïmplementeerd kunnen worden en tussen aanbevelingen waarvan te verwachten is dat de implementatie in geheel Nederland langer gaat duren. De implementatie van die laatste categorie heeft meer tijd nodig vanwege een gebrek aan middelen, expertise en/of juiste organisatie van de zorg. Of deze aanbevelingen daadwerkelijk in de praktijk gerealiseerd kunnen worden, hangt van de medewerking van meerdere (stakeholder)partijen af. Het implementatieplan vindt u in de bijlagen. De werkgroep heeft geen interne kwaliteitsindicatoren ontwikkeld om het toepassen van de richtlijn in de praktijk te volgen en te versterken.
Werkwijze
Deze richtlijn beschrijft de beademingszorg of het overwegen van beademingszorg voor (potentieel) chronisch beademde patiënten. Chronische beademingszorg is ketenzorg waar zeer veel verschillende zorgverleners in participeren. Een groot aantal van de modules is gericht op de organisatie van de zorg.
In deze richtlijn is dankbaar gebruik gemaakt van en doorgebouwd op het pionierswerk dat door de ontwikkelaars van de Veldnormen (VSCA 2012 en 2015) verricht is.
Stuurgroep en werkgroepen
Voorbereiding door knelpuntenanalyse
Voorjaar 2018 is de stuurgroep gestart met de ontwikkeling van de richtlijn.
Tijdens de voorbereidingsfase werden de knelpunten gezamenlijk met het veld geïnventariseerd, allereerst door een enquête uitgezet onder patiënten, mantelzorgers en betrokken beroepsbeoefenaars (zie bijlage Enquête).
Stakeholders vulden in een Invitational Conference in oktober 2018 de knelpunten aan (zie bijlage Invitational Conference). Vanuit deze knelpunten stelde de werkgroep een longlist met knelpunten op en werden deze geprioriteerd op basis van het aantal keer dat zij genoemd werden, de te verwachten impact op patiëntveiligheid en welbevinden en beschikbaarheid van nieuwe evidentie/literatuur.
Daarbij is een keuze gemaakt om de volgende onderwerpen uit te werken in de richtlijn:
- Verwijzen en indicatie stellen chronische beademing
- Instellen op chronische beademing
- Transitie naar verblijfssituatie
- Chronische beademing in de verblijfssituatie
- Afstemming in de zorgketen voor chronische beademing
- Apparatuur en disposables
- Scholing ten behoeve van chronische beademing
- Vervoer/ambulance/reizen
- Transitie chronisch beademde kinderen naar volwassenen zorg
- Beëindigen van de chronische beademing
Op basis van de uitkomsten zijn door de stuurgroep conceptuitgangsvragen opgesteld. Voor ieder onderwerp werd een werkgroep geformeerd. De conceptuitgangsvragen zijn besproken in werkgroepen waarna definitieve uitgangsvragen zijn vastgesteld door de stuurgroep.
Vervolgens is bij de relevante modules systematisch literatuuronderzoek volgens de evidence-based methodiek verricht. Op basis van de uitkomsten van het literatuuronderzoek pasten de werkgroepleden na interne discussie zo nodig de conceptliteratuurbespreking en conclusies aan en stelden overwegingen en aanbevelingen op.
De werkgroepen zijn begin 2019 voor de eerste maal bijeengekomen. Alle teksten zijn tijdens bijeenkomsten besproken en na verwerking van de commentaren door de stuurgroep geaccordeerd en aan alle werkgroepleden nogmaals ter commentaar aangeboden in november 2020. De conceptrichtlijn is in maart 2021 ter becommentariëring aangeboden aan alle voor de zorg voor patiënten met chronische beademing relevante wetenschappelijke, beroeps- en patiëntenverenigingen. Dit commentaar geeft input vanuit het veld om de kwaliteit en de toepasbaarheid van de conceptrichtlijn te optimaliseren en landelijk draagvlak voor de richtlijn te genereren.
AGREE
Deze richtlijn is opgesteld conform de eisen vermeld in het rapport Medisch Specialistische Richtlijnen 2.0 van de adviescommissie Richtlijnen van de Raad Kwaliteit. Dit rapport is gebaseerd op het AGREE II instrument (Appraisal of Guidelines for Research & Evaluation II, Brouwers, 2010), dat een internationaal breed geaccepteerd instrument is. Voor een stap-voor-stap-beschrijving hoe een evidence-based richtlijn tot stand komt wordt verwezen naar het Stappenplan Ontwikkeling Medisch Specialistische Richtlijnen van het Kennisinstituut van de Federatie Medisch Specialisten.
Waar mogelijk is gebruik gemaakt van internationale richtlijnen. Ook is aangesloten bij Nederlandse richtlijnen die op dit moment ontwikkeld worden, de richtlijn ‘zorg voor mensen met ALS’, de richtlijn Duchenne Spierdystrofie en de Kwaliteitsstandaard versterken Transitiezorg.
Keuze voor systematisch literatuuronderzoek, een oriënterende literatuursearch of expert-opinion.
De werkgroep identificeerde op basis van recente literatuur een aantal vragen die uitgebreid onderzocht zijn, omdat zij mogelijk geheel nieuwe ontwikkelingen of inzichten zouden bieden. Deze vragen worden bij de desbetreffende modules aangegeven.
De werkgroep heeft die uitgangsvragen verder uitgewerkt in PICO’s (Patiënten/Populatie, Interventie, Controle, Uitkomst (Outcome)).
Bij de beantwoording van de uitgangsvragen van een aantal modules is gekozen voor een oriënterende literatuursearch in plaats van systematisch literatuuronderzoek. Bij een oriënterende literatuursearch is gebruik gemaakt van de aangedragen literatuur door experts.
In een module is aangesloten bij zeer recent systematisch literatuuronderzoek.
Bij een aantal uitgangsvragen was het niet mogelijk om onderzoek te doen, of waren geen onderzoeksresultaten beschikbaar. De aanbeveling werd dan geformuleerd op basis van expert-opinion.
Voor alle modules heeft de werkgroep de recente en relevante literatuur doorgenomen.
Beoordelen van de kracht van het wetenschappelijke bewijs
Na een systematische literatuuranalyse werd de kracht van het wetenschappelijke bewijs bepaald volgens de GRADE-methode. GRADE staat voor ‘Grading Recommendations Assessment, Development and Evaluation’ (zie https://www.gradeworkinggroup.org
GRADE onderscheidt vier gradaties voor de kwaliteit van het wetenschappelijk bewijs: hoog, redelijk, laag en zeer laag. Deze gradaties verwijzen naar de mate van zekerheid die er bestaat over de literatuurconclusie (Schünemann 2013).
|
GRADE |
Definitie |
|
Hoog |
|
|
Redelijk |
|
|
Laag |
|
|
Zeer laag |
|
Formuleren van de conclusies
Het wetenschappelijk bewijs werd samengevat in een of meerdere Nederlandstalige literatuurconclusies waarbij het niveau van bewijs werd bepaald volgens de GRADE-methodiek.
Overwegingen
Om te komen tot een aanbeveling zijn naast (de kwaliteit van) het wetenschappelijke bewijs ook andere aspecten belangrijk en worden meegewogen, zoals de expertise van de werkgroepleden, de waarden en voorkeuren van de patiënt, beschikbaarheid van voorzieningen, kosten en organisatorische zaken.
Formuleren van aanbevelingen
De aanbevelingen geven antwoord op de uitgangsvraag en zijn gebaseerd op het beschikbare wetenschappelijke bewijs en de belangrijkste overwegingen. De kracht van het wetenschappelijk bewijs en het gewicht dat door de werkgroep wordt toegekend aan de overwegingen, bepalen samen de sterkte van de aanbeveling. Conform de GRADE-methodiek sluit een lage bewijskracht van conclusies in de systematische literatuuranalyse een sterke aanbeveling niet a priori uit, en zijn bij een hoge bewijskracht ook zwakke aanbevelingen mogelijk. De sterkte van de aanbeveling wordt altijd bepaald door weging van alle relevante argumenten tezamen.
Organisatie van zorg
De zorg rondom chronische beademing is een typisch voorbeeld van ketenzorg waarbij de organisatie van de zorg een belangrijke plaats inneemt. Bij de ontwikkeling van de richtlijn is expliciet rekening gehouden met de organisatie van zorg: alle aspecten die randvoorwaardelijk zijn voor het verlenen van zorg (zoals coördinatie, communicatie, (financiële) middelen, menskracht en infrastructuur). Randvoorwaarden die relevant zijn voor het beantwoorden van een specifieke uitgangsvraag maken onderdeel uit van de overwegingen bij de bewuste uitgangsvraag.
Tijdens het schrijven van de richtlijn werden wij geconfronteerd met veranderingen in wet- en regelgeving die ook impact hebben op deze richtlijn (Vb. code VVR- rolstoelvervoer). Er is zoveel mogelijk aangesloten bij de meest actuele regelgeving.
Indicatorontwikkeling
Er werden geen interne kwaliteitsindicatoren ontwikkeld om de administratieve belasting van de zorg niet te vergroten.
Kennislacunes
Tijdens de ontwikkeling van deze richtlijn is gezocht naar onderzoek waarvan de resultaten bijdragen aan een antwoord op de uitgangsvragen. Bij elke uitgangsvraag is door de werkgroep nagegaan of er (aanvullend) wetenschappelijk onderzoek gewenst is. Een overzicht van de onderwerpen waarvoor (aanvullend) wetenschappelijk onderzoek van belang wordt geacht, is als aanbeveling in de bijlage Kennislacunes beschreven.
Commentaar- en autorisatiefase
De conceptrichtlijn werd aan de betrokken (wetenschappelijke) verenigingen en (patiënt) organisaties voorgelegd ter commentaar. De commentaren werden verzameld en besproken met de werkgroep. Naar aanleiding van de commentaren werd de conceptrichtlijn aangepast en definitief vastgesteld door de stuurgroep. De definitieve richtlijn werd aan de deelnemende (wetenschappelijke) verenigingen en patiëntorganisaties voorgelegd voor autorisatie en door hen geautoriseerd dan wel geaccordeerd.
Literatuur
Biggelaar van den R, Hazenberg A, Cobben NAM, et al. A randomized trial of Initiation of chronic non-invasive mechanical ventilation at home vs in-hospital in patients with Neuromuscular Disease and thoracic cage disorder. The Dutch Homerun Trial Chest 2020 Dec 158(6): 2493-501.
Brouwers MC, Kho ME, Browman GP, et al. AGREE Next Steps Consortium. AGREE II: advancing guideline development, reporting and evaluation in health care. CMAJ 182(18):E839-42. doi: 10.1503/cmaj.090449. Epub 2010 Jul 5. Review. PubMed PMID: 20603348.
Duiverman ML, Vonk JM, Bladder G, et al. Home initiation of chronic non-invasive ventiltion in COPD patients with chronic hypercapnic respiratory failure: a randomised controlled trial. Thorax 2020; 75(3): 244-52.
Inspectie Voor de Gezondheidszorg en Jeugd (voorheen IGZ)-Chronische beademing vereist betere afstemming- 2010
Medisch Specialistische Richtlijnen 2.0 (2012). Adviescommissie Richtlijnen van de Raad Kwalitieit. http://richtlijnendatabase.nl/over_deze_site/over_richtlijnontwikkeling.html.
Ontwikkeling van Medisch Specialistische Richtlijnen: stappenplan. Kennisinstituut van Medisch Specialisten.
Schouten L ea. Chronisch beademd, levenslang kwetsbaar. Medisch Contact, nummer 2, 13 januari 2012.
Schünemann H, Brożek J, Guyatt G, et al. GRADE handbook for grading quality of evidence and strength of recommendations. Updated October 2013. The GRADE Working Group 2013. Available from http://gdt.guidelinedevelopment.org/central_prod/_design/client/handbook/handbook.html.
Schünemann HJ, Oxman AD, Brozek J, et al. Grading quality of evidence and strength of recommendations for diagnostic tests and strategies. BMJ. 2008;336(7653):1106-10. doi: 10.1136/bmj.39500.677199.AE. Erratum in: BMJ. 2008;336(7654). doi: 10.1136/bmj.a139. PubMed PMID: 18483053.
Schwarz SB, Windisch W. Outpatient Noninvasive Ventilation: Can the Dutch Setting Serve as a Blueprint for Other Countries? Chest. 2020 Dec;158(6):2255-2257. doi: 10.1016/j.chest.2020.08.004. PMID: 33280741.
Vereniging samenwerkingsverband chronische ademhalingsondersteuning (VSCA). Veldnorm Chronische Beademing 1.0. Baarn 2012
Vereniging samenwerkingsverband chronische ademhalingsondersteuning (VSCA). Veldnorm Chronische Beademing bij kinderen versie 1.0. Baarn 2015
Vereniging samenwerkingsverband chronische ademhalingsondersteuning (VSCA). Een beetje lucht, leven met chronische beademing. Baarn 2015
Zoekverantwoording
Zoekacties zijn opvraagbaar. Neem hiervoor contact op met de Richtlijnendatabase.