Instellen patiënt op niet-invasieve chronische beademing

Beoordeeld: 08-07-2021

Uitgangsvraag

Waar wordt de patiënt ingesteld op niet-invasieve chronische beademing?

Aanbeveling

Overweeg te starten met chronische beademing in de thuissituatie bij patiënten met een neuromusculaire of thoraxwandaandoening.

Overweeg te starten met chronische beademing in de thuissituatie bij patiënten met COPD.

Stimuleer patiënten die daarvoor open staan tot lotgenotencontact.

Overwegingen

Voor het beantwoorden van de uitgangsvraag “Waar wordt de patiënt ingesteld op niet-invasieve beademing?” zijn 2 PICO’s opgesteld waarbij onderscheid is gemaakt tussen patiënten met een neuromusculaire of thoraxwandaandoening en patiënten met COPD:

‘Is het instellen op chronische beademing in de thuissituatie niet minder effectief dan instellen in het ziekenhuis?’ Er is voor een non-inferiority analyse gekozen omdat we verwachten dat thuis instellen even effectief is maar dat het wel winst biedt voor de patiënt en dat het goedkoper zou zijn. Recente, met name Nederlandse, studies laten zien dat instellen in de thuissituatie voor beide groepen niet minder effectief is, mits de thuissituatie aan de juiste voorwaarden voldoet. Bovendien blijkt dat instellen in de thuissituatie veel goedkoper is. Veel patiënten gaven ook de voorkeur aan instellen in de thuissituatie. Experts geven aan dat, mits de thuissituatie aan de voorwaarden voldoet, instellen in de Nederlandse thuissituatie mogelijk is voor veel volwassenen met een indicatie voor niet-invasieve beademing.

Zowel Van den Biggelaar (2020) als Duiverman (2020) noemen ook een groot financieel voordeel (ca. €3000 per patiënt), veel andere studies noemen ook de reductie van wachttijd. De Nederlandse onderzoeken zijn beperkt tot de diagnosegroepen patiënten met een neuromusculaire aandoening, een thoraxwandaandoening of COPD met een indicatie voor niet-invasieve beademing. Volgens expert-opinion is er geen reden dat patiënten met een respiratoire inefficiëntie op grond van een andere onderliggende aandoening (zoals bijvoorbeeld een obesitashypoventilatiesyndroom of een slaap-apneu) en met een indicatie voor niet-invasieve beademing niet in aanmerking zouden komen voor instelling in de thuissituatie. Uiteraard op voorwaarde dat instellen mogelijk is in de thuissituatie.

Instellen in de thuissituatie gebeurt door een gespecialiseerde verpleegkundige die uitleg geeft over de gebruikte apparatuur en maskers en de beademing thuis instelt. De patiënt en eventuele verzorgenden worden geïnstrueerd. Van tevoren wordt een veilige internetverbinding gerealiseerd waarover de gegevens van onder meer gaswisseling worden gecommuniceerd met de behandelend verpleegkundige of arts. Nacontroles worden geprotocolleerd verricht.

Binnen de studies werd aangegeven dat telemonitoring een essentiële voorwaarde is om thuis in te kunnen stellen. Telemonitoring biedt de functionaliteit om gegevens van beademingsapparatuur en meetapparatuur van afstand uit te lezen en te beoordelen, om zo de beademing te kunnen evalueren. Op grond van de uitgewisselde gegevens wordt de therapie, de beademing geëvalueerd en kunnen de patiënt en/of zijn zorgverleners telefonisch begeleid worden bij het instellen op de meest effectieve en comfortabele instellingen van de apparatuur.

Inmiddels is gebleken uit expert-ervaring dat wanneer telemonitoring om technische redenen niet mogelijk is thuis instellen met extra begeleiding via huisbezoeken ook mogelijk lijkt te zijn.

Omdat er geen direct toezicht is in de thuissetting op het instelproces is het absoluut noodzakelijk dat de patiënt en eventuele verzorgenden voldoende inzicht hebben in het beademingsproces zodat zij hulp in kunnen roepen wanneer dat nodig is. De patiënt moet óf zelf in staat zijn het masker op- en af te zetten óf een beroep kunnen doen op zijn verzorgers. Tijdens de intake wordt onderzocht of instellen in de thuissituatie mogelijk is (zie de module 'Planning en inhoud van de intake'). De eisen aan veilig thuis kunnen instellen zijn grotendeels vergelijkbaar aan de eisen van een veilige beademingssituatie thuis (zie de module 'Transitie naar de verblijfssituatie'). Wel moet er rekening mee gehouden worden dat de patiënt en de omgeving bij het instellen en dus de start van de beademing nog moeten wennen aan de omgang met beademing en beademingsapparatuur.

Criteria voor een thuissituatie die instelling op niet-invasieve beademing mogelijk maken zijn onder meer:

begrip van en meewerken aan de behandeling,
telefonisch hulp kunnen inroepen,
voldoende sociaal netwerk om hulp te kunnen verlenen gedurende en rondom de beademing,
gemotiveerd voor het instellen via telemonitoring.

De combinatie van aangetoonde effectiviteit, lagere kosten en patiëntenvoorkeur brengt ons tot de aanbeveling dat instellen in de thuissituatie voorafgaand aan de instelling op niet-invasieve beademing moet worden overwogen.

Patiënten geven aan dat bij de start van de chronische beademing contact met lotgenoten belangrijk is. Patiënten die individueel thuis worden ingesteld komen niet automatisch in contact met lotgenoten. Wanneer zij daarvoor open staan is het aanbevelenswaardig het contact met lotgenoten te stimuleren.

Onderbouwing

Achtergrond

Instellen op niet-invasieve beademing vond tot voor kort in Nederland uitsluitend tijdens een opname in het ziekenhuis plaats. Dit leidde vanwege de beschikbare beddencapaciteit tot wachttijden voor het electief instellen op niet-invasieve chronische beademing. Alternatief zou kunnen zijn om de beademing te starten in de thuissituatie. Bovendien is het voor de patiënt die door zijn invaliditeit erg veel zorg nodig heeft ook veel prettiger dat hij thuis kan blijven omdat de zorg daar volledig op hem is ingesteld. Het was echter onduidelijk of de start in de thuissituatie even effectief is als de start in het ziekenhuis en of het even veilig is. Daarnaast was niet bekend of thuis instellen goedkoper is dan in het ziekenhuis, hoewel dit wel de verwachting was. Om die reden zijn er in de afgelopen jaren in Nederland 3 studies verricht om dit uit te zoeken voor patiënten met COPD (Duiverman 2020) en neurologische/neuromusculaire ziekten en thoraxwandafwijkingen (Hazenberg 2014, Van den Biggelaar 2020). Alle drie hebben aangetoond dat thuis instellen inderdaad net zo effectief is en bovendien goedkoper.

Voor de ontwikkeling van deze richtlijn hebben we in juli 2019 een literatuurstudie verricht naar bovengenoemde onderzoeksvraag. In 2020 zijn de resultaten van de laatste 2 Nederlandse studies gepubliceerd en aanvullend meegenomen in de literatuursearch.

Dit heeft ertoe geleid dat de CTB’s vanaf 2020 daadwerkelijk gestart zijn met het thuis instellen van patiënten op niet-invasieve beademing.

Conclusies

Conclusies literatuuronderzoek naar patiënten met een neuromusculaire of thoraxwandaandoening

Laag GRADE

Er zijn aanwijzingen dat de start van chronische beademing in de thuissituatie bij patiënten met een neuromusculaire of thoraxwandaandoening ten aanzien van een daling van de PaCO₂even effectief is als start van de beademing in het ziekenhuis.

(Bronnen: Chatwin 2008, Hazenberg 2014, Bertella 2017, Pallero 2014, van den Biggelaar 2020, Domenech 2008, Sheers 2014)

Laag GRADE

Er zijn aanwijzingen dat de start van chronische beademing in de thuissituatie bij patiënten met een neuromusculaire of thoraxwandaandoening ten aanzien van een verbeterde kwaliteit van leven even effectief is als de start van de beademing in het ziekenhuis.

(Bronnen: Hazenberg 2014, Van den Biggelaar 2020, Domenech 2008)

Conclusies vanuit literatuuronderzoek naar patiënten met COPD

Zeer Laag GRADE

Er zijn aanwijzingen dat de start van chronische beademing in de thuissituatie bij patiënten met COPD ten aanzien van een daling van de PaCO₂ even effectief is als de start van de beademing in het ziekenhuis.

(Bron: Duiverman 2020)

Zeer Laag GRADE

Er zijn aanwijzingen dat de start van chronische beademing in de thuissituatie bij patiënten met COPD ten aanzien van een verbeterde kwaliteit van leven even effectief is als de start van de beademing in het ziekenhuis.

(Bron: Duiverman 2020)

Conclusie Budgetimpact analyse

Thuis instellen levert grote besparingen op vanuit maatschappelijk perspectief (34 % bij 50 % beschikbaarheid) en zorgverzekeraars perspectief (37 % bij 50 % beschikbaarheid). Wanneer de beschikbaarheid van thuis instellen groter wordt stijgen de besparingen.

Samenvatting literatuur

Vraag 1

Opvallend is dat in de search slechts 3 studies zijn die de effecten onderzocht hebben van instellen op de beademing in de thuissituatie (Hazenberg, Domenech, Van den Biggelaar). De overige gevonden studies hebben ofwel de poliklinische setting onderzocht (Chatwin, Luján, Bertella) of ambulant via de dagbehandeling (Sheers, Pallero).

Hazenberg ea (2014), onderzochten in een gerandomiseerd gecontroleerd onderzoek 77 patiënten met een neuromusculaire- of thoraxwandaandoening met respiratoire insufficiëntie of de start van chronische beademing in de thuissituatie niet inferieur was aan de start in het ziekenhuis. De primaire uitkomst was de PaCO₂terwijl kwaliteit van leven (diverse vragenlijsten zoals Severe Respiratory Insufficiency (SRI) en de Maugeri Respiratory Failure (MRF-28)) en kosten secundaire uitkomsten waren met een follow-up tijd van zes maanden. De conclusie was dat de start van chronische beademing in de thuissituatie effectief was in verbetering van de PaCO₂en kwaliteit van leven en niet inferieur was aan de start in het ziekenhuis. De kosten van de start van chronische beademing in de thuissituatie waren gemiddeld €3000 per patiënt lager dan starten in het ziekenhuis.

Domenech ea (2008) onderzochten in een prospectieve observationele studie 42 patiënten met een neuromusculaire of thoraxwandaandoening met respiratoire insufficiëntie die hetzij thuis starten met beademing of in het ziekenhuis. Uitkomstmaten waren de Borg-schaal (mate van dyspneu), longfunctie, gaswisseling en kwaliteit van leven met een follow up van 6 maanden. De conclusie was dat de start van chronische beademing in de thuissituatie effectief was in verbetering van de gaswisseling en kwaliteit van leven. De gaswisseling verbeterde meer na de start in de thuissituatie.

In de nationale studie van Van den Biggelaar ea (2020) includeerde elk CTB 24 patiënten, 12 werden thuis ingesteld en 12 in het ziekenhuis met hetzij een neuromusculaire of thoraxwandaandoening. Na 6 maanden vonden zij een significante verbetering in de PaCO₂ in beide groepen (thuis van 6.1 kPa tot 5.6 kPa (p <0.01), en in het ziekenhuis van 6.3 kPa tot 5.6 kPa (p<0.01)), zonder een significant verschil tussen beide groepen. De kwaliteit van leven gemeten met de Severe Respiratory Insufficiency (SRI) vragenlijst liet significante verbetering in diverse dimensies zien zonder een significant verschil tussen beide groepen. Hoewel het geen primaire uitkomstmaat betrof, werden er thuis niet meer complicaties gezien ten opzichte van klinisch instellen. Het instellen in de thuissituatie versus in het ziekenhuis leverde per patiënt een besparing op van € 3200.

Vraag 2

Als we kijken naar het resultaat van de search bij COPD-patiënten is de opbrengst slechts 1 studie. Deze studie heeft wel precies bovenstaande vraag onderzocht. Zevenenzestig stabiele hypercapnische COPD-patiënten werden gerandomiseerd om hetzij te starten met de beademing in het ziekenhuis hetzij in de thuissituatie met gebruik van telemonitoring. De primaire uitkomst was de PaCO₂ reductie na 6 maanden met een non inferiority marge van 0.4 kPa. Secundaire uitkomsten waren kwaliteit van leven en kosten. De conclusie van de studie was dat instellen op de beademing in de thuissituatie niet minder effectief was dan de start in het ziekenhuis. Beide groepen lieten een vergelijkbare verbetering zien in zowel de PaCO₂als kwaliteit van leven. Bovendien was de start in de thuissituatie € 3200 goedkoper dan de start in het ziekenhuis. Dit is vergelijkbaar met het bedrag aan besparing wat Van den Biggelaar vindt (Van den Biggelaar ea, 2020).

Budgetimpact analyse: Kosten van instellen thuis versus instellen in het ziekenhuis

Op basis van de studie van Van den Biggelaar ea. (2020) is een budget impact analyse (BIA) gedaan, waarin is gekeken naar de financiële consequenties van het landelijk implementeren van het thuis instellen in Nederland. Er is gekeken naar de kosten vanuit het maatschappelijk perspectief (exclusief arbeidsverzuim) en naar de kosten vanuit het verzekeraarsperspectief. De omvang van de jaarlijks in te stellen populatie is geschat op 777 (landelijke telling UMC’s per 1-1-2018).

De jaarlijkse kosten vanuit een maatschappelijk perspectief worden geschat op €7347K en vanuit het verzekeraarsperspectief op €14342K.

Bij verschillende percentages van beschikbaarheid van het thuis instellen variëren de bedragen tussen €2331K en €6093K voor het maatschappelijk perspectief en tussen €7220K en €9872K voor het verzekeraars perspectief. Hierbij moet opgemerkt worden dat er momenteel nog geen DBC is voor het thuis instellen. In de BIA is voor het thuis instellen dezelfde DBC gebruikt als voor instellen in het ziekenhuis.

BIA	Maatschappelijk	Zorgverzekeraar
Jaarlijkse kosten	€ x 1000	€ x 1000
Thuis instellen niet beschikbaar	7347	14342
Thuis instellen beschikbaar voor totale populatie	2331	7220
Thuis instellen beschikbaar voor 25%	6093	9872
Thuis instellen beschikbaar voor 50%	4839	8988
Thuis instellen beschikbaar voor 75%	3585	8104

Zoeken en selecteren

Voor het beantwoorden van deze uitgangsvraag is systematisch literatuuronderzoek gedaan naar de volgende 2 vragen:

Is het instellen van patiënten met een neuromusculaire of thoraxwandaandoening op chronische beademing in de thuissituatie niet minder effectief dan instellen in het ziekenhuis?
Is het instellen van patiënten met COPD op chronische beademing in de thuissituatie niet minder effectief dan instellen in het ziekenhuis?

De patiëntengroepen verschillen dermate dat gekozen is voor apart literatuuronderzoek.

Voor de Nederlandse situatie is een budgetimpactanalyse (BIA) gedaan wat betreft het verschil in kosten van thuis instellen versus instellen in het ziekenhuis.

Een deel van de uitgangsvraag betreft de organisatie van de zorg. De aanbevelingen zijn gebaseerd op de conclusies uit de literatuuranalyse en overwegingen die opgesteld zijn door de werkgroepleden op basis van expert-opinion.

Vraag 1

Is het instellen van patiënten met een neuromusculaire of thoraxwandaandoening op chronische beademing in de thuissituatie niet minder effectief dan instellen in het ziekenhuis?

P: Patiënten met een neuromusculaire of thoraxwandaandoening

I: instellen op chronische beademing in de thuissituatie

C: instellen op chronische beademing in het ziekenhuis

O: PaCO₂, PaO₂, kwaliteit van leven, kosteneffectiviteit

Zoekstrategie

Op 12 juli 2019 is een zoekstrategie uitgevoerd. Er is in eerste instantie gezocht naar MeSH terms. Hieraan toegevoegd zijn termen die in artikelen voorkwamen. In de twee PICO’s werden twee specifieke patiëntengroepen genoemd, nl. patiënten met neuromusculaire of thoraxwandaandoening en patiënten met COPD. De meeste artikelen bespreken echter geen specifieke patiëntengroepen. Onderdeel van de zoekterm bij de “P”, patiëntengroep, “I” is dat het gaat om patiënten waarbij de beademing ingesteld wordt. Er is gelijktijdig gezocht ten behoeve van PICO 1 en 2, nl. patiënten met neuromusculaire of thoraxwandaandoening en patiënten met COPD.

De zoekstrategie levert bij “P” 618 treffers op (zie tabel 1). Wanneer de “I” en “C” toegevoegd worden is het aantal treffers klein en worden artikelen gemist. Er is daarom gekozen om de zoekstrategie te beperken tot de “P” en de 618 treffers op titel en abstract te beoordelen. Alleen relevante artikelen bij volwassenen zijn geïncludeerd.

Begin 2020 werd duidelijk dat er nieuwe studies waren gepubliceerd, die aanvullende informatie zouden kunnen opleveren. Daarom is besloten het literatuuronderzoek te herhalen.

Op 8 april 2020 is met dezelfde zoektermen gezocht naar recente artikelen. In de periode 12-07-2019 t/m 08-04-2020 zijn 59 artikelen verschenen, dit brengt het totale aantal treffers op 677. Van de 677 treffers zijn 7 artikelen geïncludeerd. Eén van deze artikelen betrof overigens gedeeltelijk kinderen. In de referentielijsten van de geïncludeerde artikelen is gezocht naar gemiste treffers. Deze zijn niet gevonden. 1 artikel dat nog niet was geaccepteerd is wel aan de geïncludeerde studies toegevoegd, dit artikel is in juli 2020 gepubliceerd. Dit brengt het totaal aantal geïncludeerde studies op 8.

Zeven studies betreffen patiënten met een neuromusculaire of thoraxwandaandoening. Eén studie (Luján ea, 2007) maakt geen uitsplitsing naar neuromusculaire/thoraxwandpatiënten en COPD-patiënten. Deze studie is om deze reden alsnog geëxcludeerd, maar de samenvatting is wel opgenomen in tabel 4. Uiteindelijk zijn dus 7 studies betreffende patiënten met een neuromusculaire of thoraxwandaandoening geïncludeerd.

PICO 1: Inclusie:

Volwassenen.
Patiënten met een neuromusculaire aandoening en/of thoraxwand aandoening die wegens chronische respiratoire insufficiëntie starten met chronische beademing.

Vraag 2

Is het instellen van patiënten met COPD op chronische beademing in de thuissituatie niet minder effectief dan instellen in het ziekenhuis?

P: Patiënten met COPD

I: instellen op chronische beademing in de thuissituatie

C: instellen op chronische beademing in het ziekenhuis

O: PaCO₂, PaO₂, kwaliteit van leven, kosteneffectiviteit

Zoekstrategie

Op 12 juli 2019 is een zoekstrategie uitgevoerd. Er is in eerste instantie gezocht naar MeSH terms. Hieraan toegevoegd zijn termen die in artikelen voorkwamen. In de PICO’s werden twee specifieke patiëntengroepen genoemd, nl. patiënten met neuromusculaire aandoening of thoraxwandaandoening en patiënten met COPD. De meeste artikelen bespreken echter geen specifieke patiëntengroepen. Er is gelijktijdig gezocht ten behoeve van PICO 1 en 2, nl. patiënten met neuromusculaire of thoraxwandaandoening en patiënten met COPD.

Onderdeel van de zoekterm bij de “P”, patiëntengroep, is dat het gaat om patiënten waarbij de beademing ingesteld wordt.

De zoekstrategie levert bij “P” 618 treffers op (zie tabel 2). Wanneer de “I” en “C” toegevoegd worden is het aantal treffers klein en worden artikelen gemist. Er is daarom gekozen om de zoekstrategie te beperken tot de “P” en de 618 treffers op titel en abstract te beoordelen. Alleen relevante artikelen bij volwassenen zijn geïncludeerd.

Begin 2020 werd duidelijk dat er nieuwe studies waren gepubliceerd, die aanvullende informatie zouden kunnen opleveren. Daarom is besloten het literatuuronderzoek te herhalen.

Op 8 april 2020 is met dezelfde zoektermen gezocht naar recente artikelen. In de periode 12-07-2019 t/m 08-04-2020 zijn 59 artikelen verschenen, dit brengt het totale aantal treffers op 677.

Van de 677 treffers is na de tweede zoekactie 1 artikel geïncludeerd, hetgeen uitsluitend COPD-patiënten betrof (Duiverman ea, 2020). In de referentielijsten van de geïncludeerde artikelen is gezocht naar gemiste treffers. Deze zijn niet gevonden. Als we kijken naar het resultaat van de search bij COPD-patiënten is de opbrengst dus slechts 1 studie.

PICO 2: Inclusie:

Patiënten met COPD die wegens chronische respiratoire insufficiëntie starten met chronische beademing.
Volwassenen.

Referenties

Bertella E, Banfi P, Paneroni M, ea. Early initiation of night-time NIV in an outpatient setting: a randomized non-inferiority study in ALS patients. European journal of physical and rehabilitation medicine 2017;53(6):892-99. doi: 10.23736/s1973-9087.17.04511-7 [published Online First: 2017/04/07]
Biggelaar van den R, Hazenberg A, Cobben NAM, et al. A randomized trial of Initiation of chronic non-invasive mechanical ventilation at home vs in-hospital in patients with Neuromuscular Disease and thoracic cage disorder. The Dutch Homerun Trial. Chest 2020 Dec 158(6): 2493-501.
Chatwin M, Nickol AH, Morrell MJ, ea. Randomised trial of inpatient versus outpatient initiation of home mechanical ventilation in patients with nocturnal hypoventilation. Respiratory medicine 2008;102(11):1528-35. doi: 10.1016/j.rmed.2008.07.019 [published Online First: 2008/09/09]
Domenech C, Nauffal D, Compte L. Adaptation and follow-up to noninvasive home mechanical ventilation: Ambulatory versus hospital. Respiratory Medicine (2008) 102, 1521-1527
Duiverman ML, Vonk JG, Bladder G. Home initiation of chronic noninvasive ventilation in COPD patients with chronic hypercapnic respiratory failure: a randomised controlled trial. Thorax. 2020 Mar;75(3):244-252
Hazenberg A, Kerstjens HA, Prins SC, ea. Initiation of home mechanical ventilation at home: randomised controlled trial of efficacy, feasibility and costs. Respiratory medicine 2014;108(9):1387-95. doi: 10.1016/j.rmed.2014.07.008 [published Online First: 2014/08/02]
Luján M, Moreno A, Veigas C ea. Non-invasive home mechanical ventilation:Effectiveness and efficiency of an outpatientinitiation protocol compared with the standard in-hospital model. Respiratory Medicine (2007) 101, 1177–118
Pallero M, Puy C, Guell R ea. Ambulatory adaptation to noninvasive ventilation in restrictive pulmonary disease: A randomized trial with cost assessment Respiratory Medicine (2014) 108, 1014e1022
Sheers N, Berlowitz DJ, Rautela L, ea. Improved survival with an ambulatory model of non-invasive ventilation implementation in motor neuron disease. Amyotrophic lateral sclerosis & frontotemporal degeneration 2014;15(3-4):180-4. doi: 10.3109/21678421.2014.881376 [published Online First: 2014/02/22]

Verantwoording

Autorisatiedatum en geldigheid

Laatst beoordeeld : 08-07-2021

Laatst geautoriseerd : 08-07-2021

Geplande herbeoordeling : 01-01-2027

Initiatief en autorisatie

Initiatief:

Nederlandse Vereniging van Artsen voor Longziekten en Tuberculose
Vereniging Samenwerkingsverband Ademhalingsondersteuning

Geautoriseerd door:

Nederlands Huisartsen Genootschap
Nederlandse Vereniging van Artsen voor Longziekten en Tuberculose
Nederlandse Vereniging van Artsen voor Verstandelijk Gehandicapten
Nederlandse Vereniging van Revalidatieartsen
Nederlandse Vereniging van Spoedeisende Hulp Artsen
Nederlandse Vereniging voor Anesthesiologie
Nederlandse Vereniging voor Keel-Neus-Oorheelkunde en Heelkunde van het Hoofd-Halsgebied
Nederlandse Vereniging voor Neurologie
Vereniging van Specialisten Ouderengeneeskunde
Verpleegkundigen en Verzorgenden Nederland
Vereniging Spierziekten Nederland
Nederlandse Vereniging voor Intensive Care
Patiëntenfederatie Nederland
Vereniging Samenwerkingsverband Ademhalingsondersteuning

Algemene gegevens

De Nederlandse Vereniging voor Neurologie (NVN) heeft de modules 'Verwijzen en indicatie stellen' en 'Instellen op chronische beademing' geautoriseerd

De ontwikkeling van deze richtlijn is verricht door de inzet van het VSCA-bestuur samen met veel betrokken artsen, verpleegkundigen en patiënten. Zij werden ondersteund door het bureau van de VSCA en de Onderzoekerij. De richtlijn is gefinancierd uit de Stichting Kwaliteitsgelden Medisch Specialisten (SKMS) en door de VSCA.

Met ondersteuning van:

De Onderzoekerij
Bureau Vereniging Samenwerkingsverband Chronische Ademhalingsondersteuning

Financiering

De richtlijnontwikkeling werd gefinancierd uit de Stichting Kwaliteitsgelden Medisch Specialisten (SKMS) en de Vereniging Samenwerkingsverband Chronische Ademhalingsondersteuning.

SKMS heeft geen enkele invloed gehad op de inhoud van de richtlijnmodules.

Doel en doelgroep

Doel

In de afgelopen jaren is er veel veranderd in de zorg in zijn algemeenheid en de zorg voor chronisch beademde patiënten in het bijzonder. Er zijn indicatiegebieden bij gekomen (COPD, complex slaapapnoe) en voor de verschillende bestaande indicatiegebieden is er meer wetenschappelijke onderbouwing gekomen. Daarom was er behoefte aan de doorontwikkeling van de huidige veldnorm.

In de jaren na publicatie van de veldnorm zijn er allerlei nieuwe eisen gesteld aan de ontwikkeling van richtlijnen in de zorg, waaronder een grotere betrokkenheid van het patiëntenperspectief. De term veldnorm wordt ook niet meer gebruikt.

Deze nieuwe richtlijn chronische beademing heeft tot doel de zorg rond de chronisch beademde patiënt verder te optimaliseren zodat er een effectieve en veilige behandeling gewaarborgd kan blijven. Dit kan worden bereikt door tijdige en accurate doorverwijzing en diagnostiek, tijdig en adequaat onderzoek en instelling op chronische beademing, een op de individuele patiënt afgestemde begeleiding en een optimaal georganiseerd zorgnetwerk.

Om de zorg uitvoerbaar te houden zijn er ook klassieke indicaties die de CTB’s op termijn moeten afschalen. Dat betekent dat die mensen niet uitsluitend en elke keer door een CTB gezien hoeven te worden, of wellicht geheel niet. Deels zal de wetenschappelijke onderbouwing hiervoor nog geleverd moeten worden door de CTB’s. Belangrijke extra voorwaarde voor minderen is wel dat hier een goed landelijk dekkend systeem samen met perifere centra zal moeten worden gerealiseerd.

Deze indicaties voor afschalen of niet doen zijn:

Slaapapneu, zowel centraal als obstructief
Obesitas hypoventilatie syndroom (onderdeel van de thoraxwandoeningen).

De CTB’s zijn in gesprek met de werkgroep SAS (Sectie Ademhalingsstoornissen tijdens de slaap) van de NVALT om hier voor de toekomst bestendige afspraken over te maken.

De aanbevelingen zijn gebaseerd op een zorgvuldige weging van de laatste wetenschappelijke inzichten, expert opinion en patiëntenvoorkeuren. De richtlijn ondersteunt zorgprofessionals in hun klinische besluitvorming en biedt transparantie naar patiënten en derden. De richtlijn heeft niet tot doel het hele zorgproces omvattend te beschrijven.

Deze richtlijn is ontwikkeld in samenwerking met de vele betrokken partijen. Dit gezamenlijk ontwikkelen van een norm voor het veld zal hopelijk weer leiden tot nieuwe samenwerkingen en impulsen tot nog meer gericht wetenschappelijk onderzoek. De implementatie van gezamenlijk gemaakte afspraken versterkt naar verwachting de zorgketen ten behoeve van de chronisch beademde patiënt.

Doelgroep

Deze richtlijn is bedoeld voor alle zorgverleners en zorgorganisaties die permanent of tijdelijk bij de behandeling en begeleiding van patiënten van 18 jaar en ouder met chronische beademing zijn betrokken. Ook voor patiënten met chronische beademing biedt deze richtlijn relevante informatie.

Deze richtlijn vervangt de Veldnorm Chronische Beademing 1.0 (2012).

Na publicatie van deze richtlijn zal er ook een patiëntvriendelijke cliëntenversie ontwikkeld worden.

Het ligt in de bedoeling om aparte onderdelen van deze richtlijn specifiek voor kinderen te ontwikkelen.

Wanneer wordt gesproken over ‘de patiënt’ wordt bedoeld de patiënt of cliënt. Waar ‘hij’ staat kunt u ook hij/zij lezen.

Hier kunt u meer informatie vinden:

www.vsca.nl

https://spoed.spierziekten.nl/

Samenstelling werkgroep

Voor het ontwikkelen van de richtlijn is in 2018 een stuurgroep samengesteld onder leiding van een onafhankelijk voorzitter. Vanuit deze stuurgroep zijn vijf multidisciplinaire werkgroepen samengesteld, bestaande uit vertegenwoordigers van alle relevante specialismen die betrokken zijn bij de zorg voor patiënten met chronische beademing. De leden van de wetenschappelijke verenigingen en van andere organisaties zijn gemandateerd door hun beroepsverenigingen en organisaties. De stuurgroep is verantwoordelijk voor de integrale tekst van de richtlijn.

Stuurgroep

Dhr. dr. M.A. (Michael) Gaytant, internist, Universitair Medisch Centrum Utrecht, Centrum voor Thuisbeademing, Utrecht (voorzitter), bestuurslid VSCA
Dhr. prof. dr. P.J. (Peter) Wijkstra, longarts, hoogleraar longziekten en tuberculose in het bijzonder chronische ademhalingsondersteuning, medisch hoofd Centrum voor Thuisbeademing UMC Groningen (mede-voorzitter), bestuurslid VSCA, gemandateerd vanuit de Nederlandse Vereniging van Artsen voor Longziekten en Tuberculose Nederland
Mw. drs. J.H. (Rineke) Jaspers Focks, revalidatiearts NMA/ ALS, Roessingh centrum voor Revalidatie, Enschede, bestuurslid VSCA (vanaf september 2020)
Mw. K.S. (Carla) Smedema MMI, manager zorg Santé Partners, bestuurslid VSCA
Dhr. drs. M.F.TH. (Marcel) Timmen, directeur Spierziekten Nederland, bestuurslid VSCA
Mw. drs. L.P. (Laura) Verweij, verpleegkundig Specialist chronische beademing bij kinderen WKZ kinder-IC UMC Utrecht, bestuurslid VSCA
Mw. Em. prof. dr. M. (Marianne) de Visser, neuroloog, Amsterdam UMC, locatie AMC, voorzitter VSCA
Dhr. P.W. (Peter) van der Vlist, bestuurslid VSCA
Dhr. ir. R. (Rens) Wientjes, klinisch fysicus, UMC Utrecht

Projectleider

Mw. I.C. (Inge) Ruys, MBA, beleidsadviseur VSCA

Werkgroepen

Mw. J. (Jolanda) Bakkers, coördinerend verpleegkundige Verpleeghuis Kalorama, Nijmegen
Mw. A. (Atty) van Beest, teammanager Zorg en Welzijn, de Viermaster, NAH de Spreng, Hospice, Zorggroep Apeldoorn
Mw. M. H. (Marleen) den Besten, patiënt en patiëntvertegenwoordiger
Dhr. drs. W. W. (Weibel) Braunius, KNO-arts Hoofd-Hals Chirurg-Oncoloog, UMC Cancer Center Utrecht, gemandateerd namens Nederlandse Vereniging voor Keel-Neus-Oorheelkunde en Heelkunde van het Hoofd-Halsgebied
Mw. drs. N. (Naomi) van den Broek, AVG en somnoloog, Kempenhaeghe, gemandateerd namens de Nederlandse Vereniging van Artsen voor Verstandelijk Beperkten
Dhr. M. (Marc) van Bueren, patiënt en patiëntvertegenwoordiger
Dhr. D. (Dick) Cochius, patiënt en patiëntvertegenwoordiger
Dhr. K. (Kees) Cové, Business development manager Ventilation & Respiration Vivisol Ned BV
Mw. drs. I. (Ina) Diermanse, directeur ADL-assistentie Noord- en OostNederland, Fokus Wonen
Mw. M. (Monique) Drenthen, senior begeleidster, Interaktcontour, WL De Stuwwal
Dhr. mr. drs. P.E.J. (Peter) Driessen, patiënt en patiëntvertegenwoordiger
Dhr. A. (Arno) Elbrecht, Adviseur Mobiliteit RTD Arnhem, onderdeel van Kersten hulpmiddelen
Dhr. J. (Jan) Elemans, patiënt en patiëntvertegenwoordiger
Mw. B. (Betsie) Elemans-Schiks, mantelzorgvertegenwoordiger
Mw. dr. T. (Tessa) Frankena, Productspecialist LG & coördinator medische dienst Siza Arnhem
Mw. A. (Annette) Groenenberg, verpleegkundig casemanager Emma Thuis team, UMC Amsterdam
Mw. dr. I.J.M. (Imelda) de Groot, associate professor, (kinder)revalidatiearts, senior onderzoeker revalidatiegeneeskunde, Radboudumc, Nijmegen, (per 1 mei 2021 met pensioen) gemandateerd namens de Nederlandse Vereniging van Revalidatieartsen
Mw. R. (Rianne) ter Haar-Schoonhoven, verpleegkundige in de wijk Buurtzorg Nederland
Mw. J.H.(Annelien) Hartman, patiënt en patiëntvertegenwoordiger
Mw. M. (Martha) van Hattem-Hummel, transferverpleegkundige UMC Utrecht, gemandateerd namens V&VN Transferverpleegkundigen
Mw. dr. A. (Anda) Hazenberg, verpleegkundig specialist CTB UMC Groningen
Mw. drs. S.A.H.(Saskia) Manders-Heffener, patiënt en patiëntvertegenwoordiger en Junior onderzoeker, Radboudumc, Department of Pediatrics
Dhr. drs. M.A.W.(Mark) van Iperen, intensivist Ziekenhuis Gelderse Vallei, gemandateerd namens de Nederlandse Vereniging voor Intensive Care
Mw. drs. L. (Laura) Joosen, specialist ouderengeneeskunde, Rivas Zorggroep, Gorinchem, gemandateerd namens de Vereniging Specialisten Ouderengeneeskunde
Dhr. drs. J.L. (Hans) Kemming, longarts UMC Utrecht, staflid Centrum voor Thuisbeademing
Mw. A. (Anja) Kievit-Pieffers, senior begeleider/verpleegkundige Stichting Interakt Contour, Woonvorm De Stuwwal Zwolle
Dhr. B. (Berend) Kleiker, mantelzorgvertegenwoordiger
Mw. H. (Hinke) Kleiker-Wolters, patiënt en patiëntvertegenwoordiger
Mw. W.H. (Wendy) Klinkhamer, instrumentatietechnicus CTB UMC Utrecht
Mw. drs. D.B.M. (Danielle) Kock-Cordeiro, longarts thuisbeademing Erasmus MC Rotterdam
Mw. dr. A.J. (Anneke) van der Kooi, neuroloog Amsterdam UMC, gemandateerd namens de Nederlandse Vereniging voor Neurologie
Mw. dr. E (Elly) van der Kooi, neuroloog Medisch Centrum Leeuwarden, gemandateerd namens de Nederlandse Vereniging voor Neurologie
Mw. A. (Anita) Krans, verpleegkundig specialist AGZ, Leliezorggroep en Izer, gemandateerd namens V&VN Verpleegkundig Specialisten – netwerk VS VPH (verpleeghuis)
Dhr. A. (André) Kroos, senior verpleegkundig consulent Erasmus MC Rotterdam
Mw. drs. E. (Esther) Kruitwagen-van Reenen, revalidatiearts, UMC Utrecht, gemandateerd namens de Nederlandse Vereniging van Revalidatieartsen
Dhr. P. (Piet) van Lingen MSc, verpleegkundig specialist CTB UMC Utrecht
Mw. B. (Betty) Oost, verpleegkundig consulent/kwaliteitsmedewerker CTB, UMC Groningen
Dhr. J. (Jos) Schulpen, instrumentatietechnicus/Technisch adviseur, CTB Maastricht
Mw. I.R. (Irma) Sinnema, verpleegkundig specialist CTB UMC Groningen
Dhr. D. (Dick) van der Sluijs, complexe mobiliteit, Kersten Hulpmiddelen
Mw. L (Leonie) Terpstra-Durinck, Verpleegkundig adviseur/lid expertiseteam Fokus Wonen
Mw. drs. N.E.J. (Nicole) Tromp, patiënt en patiëntvertegenwoordiger
Dhr. J. (Joost) ter Velde, teamleider Siza, projectleider Academy het Dorp
Mw. M.A.T.M. (Monique) Vial, verpleegkundig consulent CTB UMC Utrecht
Mw. J. (Jolanda) de Visser-de Jong, IC verpleegkundige/consulent CTB volwassenen, Erasmus MC Rotterdam
Dhr. J. (Jasper) Volbeda, verkoopadviseur speciale rolstoelaanpassingen Focal Meditech BV

Met medewerking van

Mw. Em. prof. dr. I.D. (Inez) de Beaufort, Erasmus MC- hoogleraar medische ethiek
Mw. I. (Ina) van de Streek, verpleegkundig consulent Chronische beademing, CTB, UMC Utrecht

Met ondersteuning van

Dhr. dr. P (Pieter) Broos, beleidsmedewerker kwaliteit NVALT (tot april 2019)
Mw. T. (Tessa) Dingelhoff, secretaresse VSCA
Dhr. dr. J. (Joppe) Tra, beleidsmedewerker kwaliteit NVALT, (vanaf april 2019)
Mw. dr. A. (Annemarie) Venemans-Jellema, methodoloog, de Onderzoekerij

Belangenverklaringen

De Code ter voorkoming van oneigenlijke beïnvloeding door belangenverstrengeling is gevolgd. Alle werkgroepleden hebben schriftelijk verklaard of zij in de laatste drie jaar directe financiële belangen (betrekking bij een commercieel bedrijf, persoonlijke financiële belangen, onderzoeksfinanciering) of indirecte belangen (persoonlijke relaties, reputatiemanagement) hebben gehad. Gedurende de ontwikkeling of herziening van een module worden wijzigingen in belangen aan de voorzitter doorgegeven. De belangenverklaring wordt opnieuw bevestigd tijdens de commentaarfase.

Een overzicht van de belangen van werkgroepleden en het oordeel over het omgaan met eventuele belangen vindt u in onderstaande tabel. De ondertekende belangenverklaringen zijn op te vragen bij het secretariaat van de VSCA.

Werkgroeplid	Functie	Nevenfuncties	Gemelde belangen	Ondernomen actie
Bakkers	Coördinerend verpleegkundige Verpleeghuis Kalorama	n.v.t.	Geen	Geen
Beaufort, de	Erasmus MC- hoogleraar medische ethiek	Raad van Toezicht-HMC ziekenhuis, Ned Ver van Cardiologie. Gezondheidsraad-erelid ZonMV-commissies, mede-initiatiefnemer Ethiek in Richtlijnen	Geen	Geen
Beest, van	Teammanager bij De Viermaster - NAH en De Spreng - Hospice Zorggroep Apeldoorn	n.v.t.	Geen	Geen
Besten, den	Patiënt en patiëntvertegenwoordiger	n.v.t.	Geen	Geen
Braunius	KNO-arts Hoofd-Hals Chirurg-Oncoloog	n.v.t.	Geen	Geen
Broek, van den	AVG (arts verstandelijk gehandicapten) en somnoloog bij Kempenhaeghe (Centrum voor Epilepsiewoonzorg en Centrum voor Slaapgeneeskunde).	Betaald: AVG bij ORO (instelling voor mensen met een verstandelijke beperking), deelname aan dienstenpoule Onbetaald: Redactielid TAVG Lid commissie herziening handreiking 'gehoorstoornissen bij mensen met een verstandelijke beperking'	Geen	Geen
Bueren, van	Patiënt en patiëntvertegenwoordiger Expert opinion - FSHD type ll	n.v.t.	Geen	Geen
Cové	Business Development Manager Ventilation & Respiratory Care Vivisol	n.v.t.	Geen	Besproken- geen deelname aan beslissingen met commerciële invloed
Cochius	Patiënt en patiëntvertegenwoordiger	Voorzitter Arnhems platform Chronisch Zieken en gehandicapten div. functies E-hockey AMHC Upward Secr st. Orange & Wheels Bondscoach Team NL Powerchairhockey	Geen	Geen
Diermanse	Directeur ADL-assistentie Noord- en Oost Nederland, Fokus wonen	n.v.t.	Geen	Geen
Drenthen	Senior begeleidster, Interaktcontour, WL De Stuwwal	Betaald: Senior begeleider	Geen	Geen
Driessen	Patiënt en patiëntvertegenwoordiger	Onbetaald: Bestuurslid Zonnebloem Nijmegen-Oost Bestuurslid Wijk-Centrum Daalsehof Adviseur Huurdersplatform Woningcoöperatie Bewindvoerder	Geen	Geen
Elbrecht	Adviseur Mobiliteit RTD Arnhem, onderdeel Kersten hulpmiddelen	Adviserende rol bij rolstoel problematieken zowel elektronisch als mechanisch. Contactpersoon tussen CTB Utrecht en RTD Arnhem, onderdeel van Kersten hulpmiddelen	Geen	Besproken- geen deelname bij beslissingen met commerciële invloed
Elemans	Patiënt en patiëntvertegenwoordiger	Lid adviesraad Sociaal domein Gemeente Druten Vacatiegeld Lid Cliëntenraad RAD	Geen	Geen
Elemans-Schiks	Mantelzorgvertegenwoordiger	Onbetaald: Vrijwilliger Hospice Druten Vrijwilliger Meervoormekaar Mantelzorg	Geen	Geen
Frankena	Productspecialist LG & coördinator medische dienst Siza Arnhem	Onbetaald: Kascommissielid VSCA	Geen	Geen
Gaytant	lnternist UMCU, staflid Centrum voor Thuisbeademing Utrecht	Bestuurslid en penningmeester VSCA (Vereniging Samenwerkingsverband Chronische Ademhalingsondersteuning): onbezoldigd. Voorzitter stuurgroep Richtlijnontwikkeling Chronische beademing (vacatiegelden) Lid richtlijn Ethiek in richtlijnen (vacatiegelden) Lid richtlijn Zorg voor mensen met Amyotrofische laterale sclerose - ALS (vacatiegelden)	Geen	Geen
Groenenberg	Verpleegkundig casemanager Emma Thuis team, UMC Amsterdam	n.v.t.	Geen	Geen
Groot, de	Associate professor, (kinder)revalidatiearts, senior onderzoeker revalidatiegeneeskunde, Radboudumc, Nijmegen (gepensioneerd per 1 mei 2021)	post academisch onderwijs, cursusleider, betaling gaat naar afdeling Revalidatie	Geen	Geen
Haar-Schoonhoven, ter	verpleegkundige in de wijk Buurtzorg Nederland	Betaald: Gedelegeerde toetser via CTB Groningen (binnen functie via scholingsbudget Buurtzorg)	Geen	Geen
Hartman	Patiënt en patiëntvertegenwoordiger	Onbetaald: Deelnemen aan de herziening en actualisatie van de richtlijn Chronische Beademing	Geen	Geen
Hattem-Hummel, van	transferverpleegkundige UMC Utrecht	n.v.t.	Geen	Geen
Hazenberg	Verpleegkundig specialist Centrum voor Thuisbeademing UMCG	n.v.t.	Geen	Geen
Iperen, van	lntensivist, Ziekenhuis Gelderse Vallei	Als ZZPer werkzaam op de MICU Als ZZPer werkzaamheden als SCEN arts	Geen	Geen
Jaspers Focks	Revalidatiearts NMA/ ALS, Roessingh centrum voor Revalidatie	Onbetaald: bestuurslid VSCA	Geen	Geen
Joosen	Specialist ouderengeneeskunde, Rivas Zorggroep	Betaald: Sporadisch (1-2x per jaar) docent aan Christelijke Hogeschool Ede	Geen	Geen
Kemming	Longarts, UMC Utrecht, staflid Centrum voor Thuisbeademing	n.v.t.	Geen	Geen
Kievit-Pieffers	Senior begeleid/verpleegkundige, Stichting Interakt Contour, Woonvorm De Stuwwal Zwolle	n.v.t.	Geen	Geen
Kleiker	Mantelzorgvertegenwoordiger	Gepensioneerd, voorheen betaald: Ontwikkelaar van programma's voor de bedrijven TKP lnvestments in Groningen en lmperial Tobaeo Benelux	Geen	Geen
Kleiker- Wolters	Patiënt en patiëntvertegenwoordiger	Contactpersoon Spierziekten Nederland regio Noord Contactpersoon Werkgroep Toegankelijkheid Ooststellingswerf	Geen	Geen
Klinkhamer	Instrumentatietechnicus CTB UMC Utrecht	n.v.t.	Geen	Geen
Kock-Cordeiro	Longarts thuisbeademing Erasmus MC	Onbetaald: Lid Machtigingszaken en Protocolcommissie Erasmus MC Lid Domein Medisch Dossier HiX Erasmus MC	Geen	Geen
Krans	Verpleegkundig specialist AGZ, Leliezorggroep en Izer	Werkgroep richtlijn slaap/waak ritme (vacatiegeld). Intervisor HR (vacatiegeld)	Geen	Geen
Kooi, van der A.J.	neuroloog Amsterdam UMC, voorzitter SCN	Onbetaald: voorzitter ANV	Geen	Geen
Kooi, van der, E.	neuroloog Medisch Centrum Leeuwarden en Harlingen	n.v.t.	Geen	Geen
Kroos	Senior verpleegkundig consulent Erasmus MC Rotterdam	n.v.t.	Geen	Geen
Kruitwagen	Revalidatiearts, UMC Utrecht	Onbetaald: Bestuur werkgroep Spierziekten VRA Voorzitter werkgroep ziekenhuisrevalidatie VRA Coördinator zorgnetwerk ALS Revalidatiegeneeskunde	Geen	Geen
Lingen, van	Verpleegkundig specialist chronische beademing, CTB, UMC Utrecht	n.v.t.	Geen	Geen
Manders-Heffener	Patiënt en patiëntvertegenwoordiger en Junior onderzoeker, Radboudumc, Department of Pediatrics	Onbetaald: Lid van de scientific committee, International Mito Patients	Geen	Geen
Oost	Verpleegkundig consulent/kwaliteit medewerker, CTB UMCG	n.v.t.	Geen	Geen
Ruys	Zelfstandig Interim manager/ beleidsadviseur/coach Beleidsadviseur VSCA	Betaald: Fysiotherapeut 1e lijn, intervisiebegeleider Instructeur Vitaal-fit	Geen	Geen
Schulpen	Instrumentatietechnicus/ Technisch adviseur, CTB Maastricht	n.v.t.	Geen	Geen
Sinnema	Verpleegkundig specialist, CTB, UMCG	n.v.t.	Geen	Geen
Sluijs, van der	Complexe mobiliteit, Kersten Hulpmiddelen	n.v.t.	Geen	Geen
Smedema	Manager zorg Santé Partners	Betaald: Ledenraad LGZ Lid Raad van Toezicht GSBB Onbetaald: Bestuurslid VSCA	Geen)	Geen
Streek, van	Verpleegkundig consulent Chronische beademing, CTB, UMC Utrecht	n.v.t.	Geen	Geen
Terpstra-Durinck	Verpleegkundig Adviseur/lid expertiseteam - Fokus	Onbetaald: Secretaris vrouwengilde Lid herinrichtingscommissie woonwijk	Geen	Geen
Timmen	Directeur Spierziekten Nederland	Onbetaald: Voorzitter Stichting Kwaliteitsgelden Patiënten/Consumenten Bestuurslid VSCA	Geen	Geen
Tra	Senior adviseur/ beleidsondersteuner, Kennisinstituut van de Federatie Medisch Specialisten	Onbetaald: Bestuurslid Stichting Muziek van Morgen	Geen	Geen
Tromp	Patiënt en patiëntvertegenwoordiger	Onbetaald: Kaderlid/vrijwilliger Spierziekten Nederland Vrijwilliger APCG (Arnhems Platform Chronisch zieken en Gehandicapten) Actief lid actiegroep #VergeetOnsNietHugo (https://vergeetonsniethugo.nl/)	Geen	Geen
Velde, ter	teamleider Siza, projectleider Academy het Dorp	n.v.t.	Geen	Geen
Venemans	Methodoloog, De Onderzoekerij	n.v.t.	Geen	Geen
Verwey-vd Oudenrijn	Verpleegkundig specialist chronische beademing bij kinderen, WKZ Kinder-IC, UMC Utrecht	Onbetaald: Bestuurslid VSCA Alumni bestuur HA, MANP opl.	Geen	Geen
Vial	Verpleegkundig consulent Chronische beademing, UMCUtrecht	n.v.t.	Geen	Geen
Visser, de	Neuroloog Amsterdam UMC WRR	Betaald: UMCU Utrecht, Lifelines Groningen, Leyden Academy, Centre of Human Drug Research Leiden, COGEM (Commissie Genetische Modificatie) Bilthoven Onbetaald: Voorzitter VSCA Medisch adviseur werkgroep Myositis (Spierziekten Nederland) Bestuurslid Voeding Leeft	Geen	Geen
Visser-de Jong, de	IC verpleegkundige/consulent, Erasmus MC Rotterdam	Betaald: MICU vervoer	Geen	Geen
Vlist, van der		Onbetaald: Bestuurslid Gehandicapten Sport Vereniging Amersfoort (GSVA) Bestuurslid (secretaris) Vereniging Vrienden van Het Spoorwegmuseum Lid team Parasport (onderdeel Nederlandse Tafeltennisbond t.b.v. sporters met een beperking) Bestuurslid VSCA	Geen	Geen
Volbeda	Verkoopadviseur speciale rolstoelaanpassingen, Focal Meditech BV	n.v.t.	Geen	Besproken- geen deelname aan beslissingen met commerciële invloed
Wientjes	Klinisch fysicus, UMC Utrecht	n.v.t.	Geen	Geen
Wijkstra	Longarts, medisch hoofd, hoogleraar longziekten en tuberculose in het bijzonder chronische ademhalingsondersteuning, UMCG	Niet betaald: Bestuurslid VSCA Betaald: Advisory board Philips/Resmed/Bresctec	Geen	Geen

Inbreng patiëntenperspectief

Er is uitgebreid aandacht besteed aan het patiëntenperspectief door participatie van patiënten zelf en Spierziekten Nederland in de richtlijnwerkgroepen. Bij de inventarisatie van de knelpunten in de zorgverlening zijn naast zorgverleners ook patiënten en mantelzorgers geënquêteerd. Zij namen deel aan de Invitational Conference en zijn vertegenwoordigd in iedere werkgroep. De resultaten van de enquête en de Invitational Conference zijn verwerkt in het opstellen en prioriteren van de knelpunten en uitgangsvragen. Spierziekten Nederland nam als gemandateerd vertegenwoordiger van de Patiëntenfederatie Nederland deel aan de stuurgroep. De conceptrichtlijn is tevens voor commentaar voorgelegd aan de patiëntenvertegenwoordiging in meerdere bijeenkomsten.

Methode ontwikkeling

Evidence based

Implementatie

In de verschillende fases van de richtlijnontwikkeling is rekening gehouden met de implementatie van de richtlijn en de praktische uitvoerbaarheid van de aanbevelingen. Daarbij is uitdrukkelijk gelet op factoren die de invoering van de richtlijn in de praktijk kunnen bevorderen of belemmeren. Er is een onderscheid gemaakt tussen de aanbevelingen waarvan verwacht wordt dat zij binnen een jaar na publicatie van de richtlijn geïmplementeerd kunnen worden en tussen aanbevelingen waarvan te verwachten is dat de implementatie in geheel Nederland langer gaat duren. De implementatie van die laatste categorie heeft meer tijd nodig vanwege een gebrek aan middelen, expertise en/of juiste organisatie van de zorg. Of deze aanbevelingen daadwerkelijk in de praktijk gerealiseerd kunnen worden, hangt van de medewerking van meerdere (stakeholder)partijen af. Het implementatieplan vindt u in de bijlagen. De werkgroep heeft geen interne kwaliteitsindicatoren ontwikkeld om het toepassen van de richtlijn in de praktijk te volgen en te versterken.

Werkwijze

Deze richtlijn beschrijft de beademingszorg of het overwegen van beademingszorg voor (potentieel) chronisch beademde patiënten. Chronische beademingszorg is ketenzorg waar zeer veel verschillende zorgverleners in participeren. Een groot aantal van de modules is gericht op de organisatie van de zorg.

In deze richtlijn is dankbaar gebruik gemaakt van en doorgebouwd op het pionierswerk dat door de ontwikkelaars van de Veldnormen (VSCA 2012 en 2015) verricht is.

Stuurgroep en werkgroepen

Voorbereiding door knelpuntenanalyse

Voorjaar 2018 is de stuurgroep gestart met de ontwikkeling van de richtlijn.

Tijdens de voorbereidingsfase werden de knelpunten gezamenlijk met het veld geïnventariseerd, allereerst door een enquête uitgezet onder patiënten, mantelzorgers en betrokken beroepsbeoefenaars (zie bijlage Enquête).

Stakeholders vulden in een Invitational Conference in oktober 2018 de knelpunten aan (zie bijlage Invitational Conference). Vanuit deze knelpunten stelde de werkgroep een longlist met knelpunten op en werden deze geprioriteerd op basis van het aantal keer dat zij genoemd werden, de te verwachten impact op patiëntveiligheid en welbevinden en beschikbaarheid van nieuwe evidentie/literatuur.

Daarbij is een keuze gemaakt om de volgende onderwerpen uit te werken in de richtlijn:

Verwijzen en indicatie stellen chronische beademing
Instellen op chronische beademing
Transitie naar verblijfssituatie
Chronische beademing in de verblijfssituatie
Afstemming in de zorgketen voor chronische beademing
Apparatuur en disposables
Scholing ten behoeve van chronische beademing
Vervoer/ambulance/reizen
Transitie chronisch beademde kinderen naar volwassenen zorg
Beëindigen van de chronische beademing

Op basis van de uitkomsten zijn door de stuurgroep conceptuitgangsvragen opgesteld. Voor ieder onderwerp werd een werkgroep geformeerd. De conceptuitgangsvragen zijn besproken in werkgroepen waarna definitieve uitgangsvragen zijn vastgesteld door de stuurgroep.

Vervolgens is bij de relevante modules systematisch literatuuronderzoek volgens de evidence-based methodiek verricht. Op basis van de uitkomsten van het literatuuronderzoek pasten de werkgroepleden na interne discussie zo nodig de conceptliteratuurbespreking en conclusies aan en stelden overwegingen en aanbevelingen op.

De werkgroepen zijn begin 2019 voor de eerste maal bijeengekomen. Alle teksten zijn tijdens bijeenkomsten besproken en na verwerking van de commentaren door de stuurgroep geaccordeerd en aan alle werkgroepleden nogmaals ter commentaar aangeboden in november 2020. De conceptrichtlijn is in maart 2021 ter becommentariëring aangeboden aan alle voor de zorg voor patiënten met chronische beademing relevante wetenschappelijke, beroeps- en patiëntenverenigingen. Dit commentaar geeft input vanuit het veld om de kwaliteit en de toepasbaarheid van de conceptrichtlijn te optimaliseren en landelijk draagvlak voor de richtlijn te genereren.

AGREE

Deze richtlijn is opgesteld conform de eisen vermeld in het rapport Medisch Specialistische Richtlijnen 2.0 van de adviescommissie Richtlijnen van de Raad Kwaliteit. Dit rapport is gebaseerd op het AGREE II instrument (Appraisal of Guidelines for Research & Evaluation II, Brouwers, 2010), dat een internationaal breed geaccepteerd instrument is. Voor een stap-voor-stap-beschrijving hoe een evidence-based richtlijn tot stand komt wordt verwezen naar het Stappenplan Ontwikkeling Medisch Specialistische Richtlijnen van het Kennisinstituut van de Federatie Medisch Specialisten.

Waar mogelijk is gebruik gemaakt van internationale richtlijnen. Ook is aangesloten bij Nederlandse richtlijnen die op dit moment ontwikkeld worden, de richtlijn ‘zorg voor mensen met ALS’, de richtlijn Duchenne Spierdystrofie en de Kwaliteitsstandaard versterken Transitiezorg.

Keuze voor systematisch literatuuronderzoek, een oriënterende literatuursearch of expert-opinion.

De werkgroep identificeerde op basis van recente literatuur een aantal vragen die uitgebreid onderzocht zijn, omdat zij mogelijk geheel nieuwe ontwikkelingen of inzichten zouden bieden. Deze vragen worden bij de desbetreffende modules aangegeven.

De werkgroep heeft die uitgangsvragen verder uitgewerkt in PICO’s (Patiënten/Populatie, Interventie, Controle, Uitkomst (Outcome)).

Bij de beantwoording van de uitgangsvragen van een aantal modules is gekozen voor een oriënterende literatuursearch in plaats van systematisch literatuuronderzoek. Bij een oriënterende literatuursearch is gebruik gemaakt van de aangedragen literatuur door experts.

In een module is aangesloten bij zeer recent systematisch literatuuronderzoek.

Bij een aantal uitgangsvragen was het niet mogelijk om onderzoek te doen, of waren geen onderzoeksresultaten beschikbaar. De aanbeveling werd dan geformuleerd op basis van expert-opinion.

Voor alle modules heeft de werkgroep de recente en relevante literatuur doorgenomen.

Beoordelen van de kracht van het wetenschappelijke bewijs

Na een systematische literatuuranalyse werd de kracht van het wetenschappelijke bewijs bepaald volgens de GRADE-methode. GRADE staat voor ‘Grading Recommendations Assessment, Development and Evaluation’ (zie http://www.gradeworkinggroup.org/).

GRADE onderscheidt vier gradaties voor de kwaliteit van het wetenschappelijk bewijs: hoog, redelijk, laag en zeer laag. Deze gradaties verwijzen naar de mate van zekerheid die er bestaat over de literatuurconclusie (Schünemann 2013).

GRADE	Definitie
Hoog	er is hoge zekerheid dat het ware effect van behandeling dichtbij het geschatte effect van behandeling ligt zoals vermeld in de literatuurconclusie; het is zeer onwaarschijnlijk dat de literatuurconclusie verandert wanneer er resultaten van nieuw grootschalig onderzoek aan de literatuuranalyse worden toegevoegd.
Redelijk	er is redelijke zekerheid dat het ware effect van behandeling dichtbij het geschatte effect van behandeling ligt zoals vermeld in de literatuurconclusie; het is mogelijk dat de conclusie verandert wanneer er resultaten van nieuw grootschalig onderzoek aan de literatuuranalyse worden toegevoegd.
Laag	er is lage zekerheid dat het ware effect van behandeling dichtbij het geschatte effect van behandeling ligt zoals vermeld in de literatuurconclusie; er is een reële kans dat de conclusie verandert wanneer er resultaten van nieuw grootschalig onderzoek aan de literatuuranalyse worden toegevoegd.
Zeer laag	er is zeer lage zekerheid dat het ware effect van behandeling dichtbij het geschatte effect van behandeling ligt zoals vermeld in de literatuurconclusie; de literatuurconclusie is zeer onzeker.

Formuleren van de conclusies

Het wetenschappelijk bewijs werd samengevat in een of meerdere Nederlandstalige literatuurconclusies waarbij het niveau van bewijs werd bepaald volgens de GRADE-methodiek.

Overwegingen

Om te komen tot een aanbeveling zijn naast (de kwaliteit van) het wetenschappelijke bewijs ook andere aspecten belangrijk en worden meegewogen, zoals de expertise van de werkgroepleden, de waarden en voorkeuren van de patiënt, beschikbaarheid van voorzieningen, kosten en organisatorische zaken.

Formuleren van aanbevelingen

De aanbevelingen geven antwoord op de uitgangsvraag en zijn gebaseerd op het beschikbare wetenschappelijke bewijs en de belangrijkste overwegingen. De kracht van het wetenschappelijk bewijs en het gewicht dat door de werkgroep wordt toegekend aan de overwegingen, bepalen samen de sterkte van de aanbeveling. Conform de GRADE-methodiek sluit een lage bewijskracht van conclusies in de systematische literatuuranalyse een sterke aanbeveling niet a priori uit, en zijn bij een hoge bewijskracht ook zwakke aanbevelingen mogelijk. De sterkte van de aanbeveling wordt altijd bepaald door weging van alle relevante argumenten tezamen.

Organisatie van zorg

De zorg rondom chronische beademing is een typisch voorbeeld van ketenzorg waarbij de organisatie van de zorg een belangrijke plaats inneemt. Bij de ontwikkeling van de richtlijn is expliciet rekening gehouden met de organisatie van zorg: alle aspecten die randvoorwaardelijk zijn voor het verlenen van zorg (zoals coördinatie, communicatie, (financiële) middelen, menskracht en infrastructuur). Randvoorwaarden die relevant zijn voor het beantwoorden van een specifieke uitgangsvraag maken onderdeel uit van de overwegingen bij de bewuste uitgangsvraag.

Tijdens het schrijven van de richtlijn werden wij geconfronteerd met veranderingen in wet- en regelgeving die ook impact hebben op deze richtlijn (Vb. code VVR- rolstoelvervoer). Er is zoveel mogelijk aangesloten bij de meest actuele regelgeving.

Indicatorontwikkeling

Er werden geen interne kwaliteitsindicatoren ontwikkeld om de administratieve belasting van de zorg niet te vergroten.

Kennislacunes

Tijdens de ontwikkeling van deze richtlijn is gezocht naar onderzoek waarvan de resultaten bijdragen aan een antwoord op de uitgangsvragen. Bij elke uitgangsvraag is door de werkgroep nagegaan of er (aanvullend) wetenschappelijk onderzoek gewenst is. Een overzicht van de onderwerpen waarvoor (aanvullend) wetenschappelijk onderzoek van belang wordt geacht, is als aanbeveling in de bijlage Kennislacunes beschreven.

Commentaar- en autorisatiefase

De conceptrichtlijn werd aan de betrokken (wetenschappelijke) verenigingen en (patiënt) organisaties voorgelegd ter commentaar. De commentaren werden verzameld en besproken met de werkgroep. Naar aanleiding van de commentaren werd de conceptrichtlijn aangepast en definitief vastgesteld door de stuurgroep. De definitieve richtlijn werd aan de deelnemende (wetenschappelijke) verenigingen en patiëntorganisaties voorgelegd voor autorisatie en door hen geautoriseerd dan wel geaccordeerd.

Literatuur

Biggelaar van den R, Hazenberg A, Cobben NAM, et al. A randomized trial of Initiation of chronic non-invasive mechanical ventilation at home vs in-hospital in patients with Neuromuscular Disease and thoracic cage disorder. The Dutch Homerun Trial Chest 2020 Dec 158(6): 2493-501.

Brouwers MC, Kho ME, Browman GP, et al. AGREE Next Steps Consortium. AGREE II: advancing guideline development, reporting and evaluation in health care. CMAJ 182(18):E839-42. doi: 10.1503/cmaj.090449. Epub 2010 Jul 5. Review. PubMed PMID: 20603348.

Duiverman ML, Vonk JM, Bladder G, et al. Home initiation of chronic non-invasive ventiltion in COPD patients with chronic hypercapnic respiratory failure: a randomised controlled trial. Thorax 2020; 75(3): 244-52.

Inspectie Voor de Gezondheidszorg en Jeugd (voorheen IGZ)-Chronische beademing vereist betere afstemming- 2010

Medisch Specialistische Richtlijnen 2.0 (2012). Adviescommissie Richtlijnen van de Raad Kwalitieit. http://richtlijnendatabase.nl/over_deze_site/over_richtlijnontwikkeling.html.

Ontwikkeling van Medisch Specialistische Richtlijnen: stappenplan. Kennisinstituut van Medisch Specialisten.

Schouten L ea. Chronisch beademd, levenslang kwetsbaar. Medisch Contact, nummer 2, 13 januari 2012.

Schünemann H, Brożek J, Guyatt G, et al. GRADE handbook for grading quality of evidence and strength of recommendations. Updated October 2013. The GRADE Working Group 2013. Available from http://gdt.guidelinedevelopment.org/central_prod/_design/client/handbook/handbook.html.

Schünemann HJ, Oxman AD, Brozek J, et al. Grading quality of evidence and strength of recommendations for diagnostic tests and strategies. BMJ. 2008;336(7653):1106-10. doi: 10.1136/bmj.39500.677199.AE. Erratum in: BMJ. 2008;336(7654). doi: 10.1136/bmj.a139. PubMed PMID: 18483053.

Schwarz SB, Windisch W. Outpatient Noninvasive Ventilation: Can the Dutch Setting Serve as a Blueprint for Other Countries? Chest. 2020 Dec;158(6):2255-2257. doi: 10.1016/j.chest.2020.08.004. PMID: 33280741.

Vereniging samenwerkingsverband chronische ademhalingsondersteuning (VSCA). Veldnorm Chronische Beademing 1.0. Baarn 2012

Vereniging samenwerkingsverband chronische ademhalingsondersteuning (VSCA). Veldnorm Chronische Beademing bij kinderen versie 1.0. Baarn 2015

Vereniging samenwerkingsverband chronische ademhalingsondersteuning (VSCA). Een beetje lucht, leven met chronische beademing. Baarn 2015

Zoekverantwoording

Zoekacties zijn opvraagbaar. Neem hiervoor contact op met de Richtlijnendatabase.