Apparatuur, onderhoud en verantwoordelijkheden bij chronische beademing
Uitgangsvraag
Welke apparatuur en daaraan gerelateerde technische uitrusting wordt in de woonsituatie gebruikt bij patiënten van het Centrum voor Thuisbeademing?
Hoe liggen de verantwoordelijkheden met betrekking tot aanschaf, gebruik, vervanging, updates, upgrades en het preventieve- en correctieve onderhoud?
Aanbeveling
Het ziekenhuis waaronder het CTB valt is eigenaar van de beademingsapparatuur en is verantwoordelijk voor het adequaat functioneren ervan.
Er is een overeenkomst tussen het CTB en een gecertificeerde leverancier/gecertificeerde onderhoudsfirma waarin afspraken staan over:
- instructie,
- preventief onderhoud- inclusief (verplichte) veiligheidsupdates,
- het beleid voor het verhelpen van storingen.
De onderhoudsfirma:
- verricht periodiek preventief onderhoud conform de fabrieksspecificaties,
- voert eventuele (verplichte) updates uit in afstemming met het CTB binnen de door de fabrikant gestelde termijnen,
- legt werkzaamheden in het kader van onderhoud vast. Het CTB kan deze te allen tijde inzien.
- meldt direct (=dezelfde dag) onveilige situaties aan het CTB.
Het CTB controleert de onderhoudsfirma op het uitgevoerde onderhoud.
De wederzijdse verantwoordelijkheden tussen het CTB en de gebruiker zijn vastgelegd in de CTB-map.
Overwegingen
Welke apparatuur en daaraan gerelateerde technische uitrusting wordt in de woonsituatie gebruikt bij patiënten van het Centrum voor Thuisbeademing (CTB)?
Technische uitrusting- apparatuur en disposables
We gebruiken de term technische uitrusting voor alle techniek die gerelateerd is aan de beademing (niet-limitatief!):
- beademingsapparatuur inclusief accu’s
- slangen/filters/kunstneuzen/kleppen/(spraak)kleppen/swivles/doppen
- interface (masker, mondstuk, pillows, canule, reserve- en noodcanule)
- bevochtiger
- uitzuigapparatuur
- airstack- en handbeademingsballon
- hoestmachine
- monitoring (O2 en CO2)
- trolley
Vernevelaar, het alarmsysteem van de verblijfssituatie, rolstoel en zuurstoftoediening vallen wel onder de technische uitrusting, maar niet onder de verantwoordelijkheid van het CTB. De taak van het CTB is te zorgen dat de technische uitrusting veilig gebruikt kan worden, ook als er combinaties gemaakt worden met technische uitrusting die niet onder de verantwoordelijkheid van het CTB valt.
De verbruiksartikelen die nodig zijn bij de beademingszorg; gaasjes, handschoenen en spuitjes vallen NIET onder de term technische uitrusting, evenals fixatie van canules en kinbandjes.
Voor een subgroep van de technische uitrusting gebruiken we vanwege het leesgemak de term beademingsapparatuur. Dit is apparatuur met stekker, waarvoor onderhoud en registratie nodig is; beademingsmachine, actieve bevochtiging, uitzuigapparatuur, hoestmachine en monitoring.
Hoe liggen de verantwoordelijkheden met betrekking tot aanschaf, gebruik, vervanging, updates, upgrades en het preventieve- en correctieve onderhoud?
Taken en verantwoordelijkheden
Het ziekenhuis waar het CTB onder valt is binnen Nederland eindverantwoordelijk voor het adequaat functioneren van de beademingsapparatuur op basis van het convenant medische technologie en de Wkkgz[1]. De verantwoordelijkheden die hieruit voortvloeien, zoals het uitvoeren van preventief en correctief onderhoud, kunnen bij een derde partij belegd worden. Indien het onderhoud van, en de afhandeling van storingen aan de beademingsapparatuur wordt uitbesteed, dan is dit vastgelegd in een overeenkomst die wordt opgemaakt door het ziekenhuis waar het CTB is gevestigd en de onderhoudsfirma die de betreffende apparatuur onderhoudt en/of levert. Dit betreft een firma die gecertificeerd is voor het onderhouden van beademingsapparatuur en beschikt over een passend kwaliteitsmanagementsysteem, bijvoorbeeld ISO 13485. In de rest van deze module zal de partij die het onderhoud uitvoert worden aangeduid als de onderhoudsfirma.
Wat betreft het onderhoud van de apparatuur dient in een overeenkomst minimaal omschreven te zijn:
- De onderhoudsfrequentie, gerelateerd aan het advies van de fabrikant (MDR[2]).
- De bereikbaarheid van de firma voor het afhandelen van vragen en storingen is vierentwintig uur per dag, gedurende zeven dagen per week;
- Het tijdsbestek waarbinnen storingen aan apparatuur dienen te worden verholpen is binnen vier uur (afhankelijk van het type apparatuur), waarbij voor de Waddeneilanden, Saba, Sint Eustatius, Bonaire, Aruba, Curaçao en Sint Maarten aangepaste afspraken worden gemaakt.
De taken en verantwoordelijkheden van de diverse disciplines/partijen bij de keuze, het gebruik, onderhoud en beleid bij storingen worden hieronder beschreven.
Onderhoudsfirma en/of leverancier
De leverancier van de beademingsapparatuur dient een Nederlandstalige handleiding of gebruiksaanwijzing te leveren aan het CTB die de apparatuur voorschrijft en zorgt dat deze beschikbaar blijft. Het CTB ontvangt naast deze handleiding een Engels of Nederlandstalige technische handleiding.
Indien de door de fabrikant voorgeschreven onderhoudsinterval langer is dan één jaar kan het CTB met de onderhoudsfirma een periodieke functie- en veiligheidscontrole overeenkomen met een korter interval.
Na het verrichten van dit onderhoud of de aanvullende veiligheidscontrole dient een sticker op een duidelijk zichtbaar plaats op het toestel geplaatst te worden waarop duidelijk is af te lezen tot wanneer het toestel veilig te gebruiken is.
Daarnaast wordt in de overeenkomst tussen het CTB en de onderhoudsfirma vermeld dat:
- Indien storingen niet binnen de gestelde termijn, welke afhankelijk is van het type apparatuur, verholpen kunnen worden, de firma een identiek bruikleenapparaat met dezelfde softwareversie en alarmaansluitingen ter beschikking stelt of eventueel, in overleg met het CTB, een equivalent apparaat. Het CTB wordt geïnformeerd over eventuele wisselingen van apparatuur.
- Onderhoud en het verhelpen van storingen wordt uitgevoerd aan de hand van vastgestelde procedures en/of controlelijsten naar het voorschrift van de fabrikant.
- Onderhoud en het verhelpen van storingen wordt uitgevoerd door technici die aantoonbaar bekwaam zijn, werken volgens de instructies van de fabrikant en gebruikmaken van de door de fabrikant voorgeschreven onderdelen of daaraan gelijkgestelde onderdelen (convenant medische technologie, MDR).
- De uitgevoerde werkzaamheden worden vastgelegd. Het CTB kan deze gegevens te allen tijde inzien.
- De firma, op verzoek van het CTB, voldoende scholing/instructie verzorgt over de verstrekte apparatuur voor de verschillende doelgroepen; artsen, verpleegkundigen en technici.
- Het ziekenhuis heeft de plicht de onderhoudsfirma te controleren op het uitgevoerde onderhoud en de afhandeling van storingen, bijvoorbeeld door het uitvoeren van audits of het nemen van steekproeven.
- De onderhoudsfirma controleert volgens afspraak met het CTB periodiek de staat van de apparatuur.
Het CTB
- Heeft inzicht in de status van onderhoud en storingen van apparatuur en laat zich actief voorzien van rapportages.
- Is verantwoordelijk voor het aankoopbeleid van de apparatuur volgens de binnen het ziekenhuis geldende voorwaarden en procedures.
- Stelt voorafgaand aan de keuze van de apparatuur een pakket van eisen (PvE) op met de voorwaarden waaraan het apparaat moet voldoen en betrekt actief patiënten bij het opstellen van het PvE.
- Bepaalt samen met de onderhoudsfirma de afschrijvingstermijn van de apparatuur.
- Heeft richtlijnen over het onderhoud en de vervanging van alle apparatuur die gebruikt wordt in combinatie met beademingsapparatuur in de verblijfssituatie.
- Is verantwoordelijk voor het geven van voorlichting en instructie over het gebruik en onderhoud van de apparatuur aan de zorgverleners en patiënten waarbij de verkregen gegevens van de leverancier worden meegenomen, zie de module 'Scholing ten behoeve van chronische beademing'.
- Het CTB zorgt ervoor dat de onderhoudsfirma op de hoogte is van de locatie van de te onderhouden apparatuur.
Patiënt en/of zorgverlener
De patiënt en/of zorgverlener
- Neemt kennis van de richtlijnen voor het dagelijks onderhoud en zorgt ervoor dat hij door het CTB wordt geïnstrueerd over dagelijks gebruik, onderhoud en procedure bij storing van de apparatuur.
- Dient de apparatuur en alle aanverwante zaken te onderhouden volgens de door het CTB opgestelde richtlijnen.
- Dient zorgvuldig om te gaan met de aan hem toevertrouwde apparatuur.
- Stelt de onderhoudsfirma in staat periodiek onderhoud te verrichten.
De wederzijdse verantwoordelijkheden zijn beschreven in de CTB-map. De CTB-VK neemt deze door met de patiënt bij het instellen.
Veiligheidsinspectie
Indien bij een veiligheidsinspectie een onveilige situatie wordt geconstateerd, wordt dit direct (dezelfde dag) gemeld aan het betreffende CTB, gevolgd door een schriftelijke melding. Ook wordt vermeld wat men (de firma, het CTB) heeft ondernomen om de onveilige situatie op te heffen en wat de adviezen zijn om vergelijkbare onveilige situaties in de toekomst te voorkómen. Als hierbij inspanningen van het CTB vereist zijn, worden de resultaten hiervan besproken met de onderhoudsfirma.
Updates en upgrades
Een update wordt uitgebracht om ontoelaatbare tekortkomingen of beveiligingsrisico's te herstellen of om kleine verbeteringen door te voeren (bijvoorbeeld in de user interface) en valt daarmee onder het onderhoud van de apparatuur. Een upgrade brengt meestal grotere veranderingen met zich mee, zoals volledig nieuwe functionaliteit, een nieuwe gebruikersinterface, etc.
Verplichte upgrades welke worden voorgeschreven door de fabrikant zullen kosteloos moeten worden uitgevoerd. Dit gebeurt in goede afstemming met het CTB. De beslissing om een niet verplichte update of upgrade uit te voeren ligt bij het CTB in overeenstemming met de onderhoudsfirma.
[1] Wkkgz: de Wet kwaliteit, klachten en geschillen in de zorg, hierin is onder meer vastgelegd wat goede zorg inhoudt. https://www.rijksoverheid.nl/onderwerpen/kwaliteit-van-de-zorg/wet-kwaliteit-klachten-en-geschillen-zorg
[2] MDR: Medical Devices Regulation, Europese regelgeving betreffende medische hulpmiddelen, zie https://eumdr.com/
Onderbouwing
Achtergrond
Zoals in de module 'Instellen op chronische beademing' beschreven, hangt de keuze van de te gebruiken beademingsapparatuur samen met de vorm van beademing, de leefstijl van de patiënt en de veiligheidseisen. Ook de duur van de beademing, noodzaak tot accuvoorziening en eventuele plaatsing op een rolstoel spelen een rol. De indicatiestelling voor de benodigde technische uitrusting en het bepalen van de juiste instellingen/therapie wordt behandeld in de module 'Instellen op chronische beademing'. Belangrijke aspecten zoals taken en verantwoordelijkheden betreffende de technische uitrusting en de veiligheid, het onderhoud en eventuele opbouw van apparatuur op een rolstoel worden in deze module beschreven.
Zoeken en selecteren
Om de uitgangsvraag te beantwoorden werd relevante literatuur geraadpleegd (zie literatuurlijst, Richtlijnen DGP, AARC, convenant, WKKGZ, MDR). Er is geen systematisch literatuuronderzoek gedaan, omdat dit vraagstukken zijn die de organisatie van de zorg betreffen, waardoor naar verwachting geen studies te vinden zouden zijn die antwoord geven voor de specifiek Nederlandse situatie. De aanbevelingen zijn gebaseerd op overwegingen die zijn opgesteld door de werkgroepleden op basis van expert-opinion en waar mogelijk onderbouwd door relevant, niet-systematisch literatuuronderzoek.
Referenties
- AARC American Association for Respiratory Care 2003 -Evidence-based Clinical practice Guideline- Care of the Ventilator Circuit and Its Relation to Ventilator-Associated Pneumonia. Respiratory Care 2003; 48(9)869-879.pdf
- AARC American Association for Respiratory Care 2007 - Clinical Practice Guideline Long-Term Invasive Mechanical Ventilation in the Home. Revision and Update. Beschikbaar via: http://rc.rcjournal.com/content/respcare/52/8/1056.full.pdf
- Arch Intern Med, 2000 Jul 10;160(13):1926-36. doi: 10.1001/archinte.160.13.1926
- Chenoweth CE, Washer LW, ea, 2007 - Ventilator-Associated Pneumonia in the Home Care Setting.pdf https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/17620236/ PMI DOI: 10.1086/519179
- Coffin SE, Klompas M, ea, 2008 - Strategies to Prevent Ventilator-Associated Pneumonia in Acute Care Hospitals.pdf. https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/18840087/ DOI: 10.1086/591062
- Collard HR, Saint S, Matthay MA, 2003 - Prevention of Ventilator-Associated Pneumonia; An Evidence-Based Systematic Review.pdf https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/12639084/ DOI: 10.7326/0003-4819-138-6-200303180-00015
- Convenant medische technologie 2016. Beschikbaar via: https://www.vmszorg.nl/wp-content/uploads/2017/11/Convenant-medische-technologie-tweede-druk-2016.pdf
- Han J, Liu Y, 2010 - Effect of Ventilator Circuit Changes on Ventilator-Associated Pneumonia A Systematic Review and Meta-analysis.pdf. Beschikbaar via https://www.ncbi.nlm.nih.gov/books/NBK80326 PMID: 20406515
- Hsu W, Wang C, Lin K, Lin, C, Hwang K. 2002, The Incidence of Ventilator-Associated Pneumonia in Weekly and Bi-Weekly Ventilator Circuit Changes, beschikbaar via: http://www.thoracic-medicine.org/pccm/doc/mgzp/17-4/pccm_mgz_p17-4-9.pdf
- Landelijke werkgroep infectiepreventie (WIP)-1- Richtlijn longontsteking bij beademde patiënten; niet-medicamenteuze preventie- revisie 2013. Richtlijndatum verlopen. Verkrijgbaar via: https://www.rivm.nl/sites/default/files/2018-11/beademing%20080204%20vastgesteld-aangepaste%20links%20naar%20SR-disclaimer.pdf
- Landelijke werkgroep infectiepreventie (WIP)-2- Reiniging en desinfectie van ruimten, meubilair en voorwerpen -revisie 2009. Richtlijndatum verlopen. https://www.rivm.nl/documenten/wip-richtlijn-reiniging-desinfectie-ruimten-zkh
- MDR- beschikbaar via: https://www.rijksoverheid.nl/onderwerpen/medische-hulpmiddelen/nieuwe-wetgeving-medische-hulpmiddelen
- Rodriguez Gonzalez-Moro JM ea, 2004 - Bacterial Colonization and Home Mechanical Ventilation; Prevalence and risk factors. Arch Bronconeumol 2004 Sep;40(9):392-6. https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/15458614/
- Scott Morehead R, Pinto SJ, 2000 - Ventilator-Associated Pneumonia.pdf.
- Stamm A, 1998 - Ventilator-associated pneumonia and frequency of circuit changes.pdf Am J Infect Control, 1998 Feb;26(1):71-3. doi: 10.1016/s0196-6553(98)70064-1. Beschikbaar via: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/9503116/
- Toussaint M, Reychler G; Maintenance Protocol for Home Ventilation Circuits, Noninvasive Mechanical Ventilation, DOI: 10.1007/978-3-642-11365-9_8, Springer-Verlag Berlin Heidelberg 2010
- Tsia TP, Lin YT, Wang Y, Jang MS, Taso SM, 2004 - ventilator associated pneumonia and frequency of circuit change.pdf Chest. 2004;126(doi:10.1378/chest.126.4_MeetingAbstracts.898S-a
- Weber DJ, MD, MPH,a,b William A. Rutala, PhD, MPH,a,b Melissa B. Miller, PhD,c,d Kirk Huslage, RN, BSN, MSPH,b and Emily Sickbert-Bennett, MSb- Role of hospital surfaces in the transmission of emerging health careassociated pathogens: Norovirus, Clostridium difficile, and Acinetobacter species. Chapel Hill, North Carolina 2010.
- Wenzel M, Klauke M ea Sterile water is unnecessary in a continuous positive airway pressure convection-type humidifier in the treatment of obstructive sleep apnea syndrome PMID: 16236866 Chest 2005 Oct;128(4):2138-40. doi: 10.1378/chest.128.4.2138
Verantwoording
Autorisatiedatum en geldigheid
Laatst beoordeeld : 08-07-2021
Laatst geautoriseerd : 08-07-2021
Geplande herbeoordeling : 01-01-2027
Algemene gegevens
De Nederlandse Vereniging voor Neurologie (NVN) heeft de modules 'Verwijzen en indicatie stellen' en 'Instellen op chronische beademing' geautoriseerd
De ontwikkeling van deze richtlijn is verricht door de inzet van het VSCA-bestuur samen met veel betrokken artsen, verpleegkundigen en patiënten. Zij werden ondersteund door het bureau van de VSCA en de Onderzoekerij. De richtlijn is gefinancierd uit de Stichting Kwaliteitsgelden Medisch Specialisten (SKMS) en door de VSCA.
Met ondersteuning van:
- De Onderzoekerij
- Bureau Vereniging Samenwerkingsverband Chronische Ademhalingsondersteuning
Financiering
De richtlijnontwikkeling werd gefinancierd uit de Stichting Kwaliteitsgelden Medisch Specialisten (SKMS) en de Vereniging Samenwerkingsverband Chronische Ademhalingsondersteuning.
SKMS heeft geen enkele invloed gehad op de inhoud van de richtlijnmodules.
Doel en doelgroep
Doel
In de afgelopen jaren is er veel veranderd in de zorg in zijn algemeenheid en de zorg voor chronisch beademde patiënten in het bijzonder. Er zijn indicatiegebieden bij gekomen (COPD, complex slaapapnoe) en voor de verschillende bestaande indicatiegebieden is er meer wetenschappelijke onderbouwing gekomen. Daarom was er behoefte aan de doorontwikkeling van de huidige veldnorm.
In de jaren na publicatie van de veldnorm zijn er allerlei nieuwe eisen gesteld aan de ontwikkeling van richtlijnen in de zorg, waaronder een grotere betrokkenheid van het patiëntenperspectief. De term veldnorm wordt ook niet meer gebruikt.
Deze nieuwe richtlijn chronische beademing heeft tot doel de zorg rond de chronisch beademde patiënt verder te optimaliseren zodat er een effectieve en veilige behandeling gewaarborgd kan blijven. Dit kan worden bereikt door tijdige en accurate doorverwijzing en diagnostiek, tijdig en adequaat onderzoek en instelling op chronische beademing, een op de individuele patiënt afgestemde begeleiding en een optimaal georganiseerd zorgnetwerk.
Om de zorg uitvoerbaar te houden zijn er ook klassieke indicaties die de CTB’s op termijn moeten afschalen. Dat betekent dat die mensen niet uitsluitend en elke keer door een CTB gezien hoeven te worden, of wellicht geheel niet. Deels zal de wetenschappelijke onderbouwing hiervoor nog geleverd moeten worden door de CTB’s. Belangrijke extra voorwaarde voor minderen is wel dat hier een goed landelijk dekkend systeem samen met perifere centra zal moeten worden gerealiseerd.
Deze indicaties voor afschalen of niet doen zijn:
- Slaapapneu, zowel centraal als obstructief
- Obesitas hypoventilatie syndroom (onderdeel van de thoraxwandoeningen).
De CTB’s zijn in gesprek met de werkgroep SAS (Sectie Ademhalingsstoornissen tijdens de slaap) van de NVALT om hier voor de toekomst bestendige afspraken over te maken.
De aanbevelingen zijn gebaseerd op een zorgvuldige weging van de laatste wetenschappelijke inzichten, expert opinion en patiëntenvoorkeuren. De richtlijn ondersteunt zorgprofessionals in hun klinische besluitvorming en biedt transparantie naar patiënten en derden. De richtlijn heeft niet tot doel het hele zorgproces omvattend te beschrijven.
Deze richtlijn is ontwikkeld in samenwerking met de vele betrokken partijen. Dit gezamenlijk ontwikkelen van een norm voor het veld zal hopelijk weer leiden tot nieuwe samenwerkingen en impulsen tot nog meer gericht wetenschappelijk onderzoek. De implementatie van gezamenlijk gemaakte afspraken versterkt naar verwachting de zorgketen ten behoeve van de chronisch beademde patiënt.
Doelgroep
Deze richtlijn is bedoeld voor alle zorgverleners en zorgorganisaties die permanent of tijdelijk bij de behandeling en begeleiding van patiënten van 18 jaar en ouder met chronische beademing zijn betrokken. Ook voor patiënten met chronische beademing biedt deze richtlijn relevante informatie.
Deze richtlijn vervangt de Veldnorm Chronische Beademing 1.0 (2012).
Na publicatie van deze richtlijn zal er ook een patiëntvriendelijke cliëntenversie ontwikkeld worden.
Het ligt in de bedoeling om aparte onderdelen van deze richtlijn specifiek voor kinderen te ontwikkelen.
Wanneer wordt gesproken over ‘de patiënt’ wordt bedoeld de patiënt of cliënt. Waar ‘hij’ staat kunt u ook hij/zij lezen.
Hier kunt u meer informatie vinden:
Samenstelling werkgroep
Voor het ontwikkelen van de richtlijn is in 2018 een stuurgroep samengesteld onder leiding van een onafhankelijk voorzitter. Vanuit deze stuurgroep zijn vijf multidisciplinaire werkgroepen samengesteld, bestaande uit vertegenwoordigers van alle relevante specialismen die betrokken zijn bij de zorg voor patiënten met chronische beademing. De leden van de wetenschappelijke verenigingen en van andere organisaties zijn gemandateerd door hun beroepsverenigingen en organisaties. De stuurgroep is verantwoordelijk voor de integrale tekst van de richtlijn.
Stuurgroep
- Dhr. dr. M.A. (Michael) Gaytant, internist, Universitair Medisch Centrum Utrecht, Centrum voor Thuisbeademing, Utrecht (voorzitter), bestuurslid VSCA
- Dhr. prof. dr. P.J. (Peter) Wijkstra, longarts, hoogleraar longziekten en tuberculose in het bijzonder chronische ademhalingsondersteuning, medisch hoofd Centrum voor Thuisbeademing UMC Groningen (mede-voorzitter), bestuurslid VSCA, gemandateerd vanuit de Nederlandse Vereniging van Artsen voor Longziekten en Tuberculose Nederland
- Mw. drs. J.H. (Rineke) Jaspers Focks, revalidatiearts NMA/ ALS, Roessingh centrum voor Revalidatie, Enschede, bestuurslid VSCA (vanaf september 2020)
- Mw. K.S. (Carla) Smedema MMI, manager zorg Santé Partners, bestuurslid VSCA
- Dhr. drs. M.F.TH. (Marcel) Timmen, directeur Spierziekten Nederland, bestuurslid VSCA
- Mw. drs. L.P. (Laura) Verweij, verpleegkundig Specialist chronische beademing bij kinderen WKZ kinder-IC UMC Utrecht, bestuurslid VSCA
- Mw. Em. prof. dr. M. (Marianne) de Visser, neuroloog, Amsterdam UMC, locatie AMC, voorzitter VSCA
- Dhr. P.W. (Peter) van der Vlist, bestuurslid VSCA
- Dhr. ir. R. (Rens) Wientjes, klinisch fysicus, UMC Utrecht
Projectleider
- Mw. I.C. (Inge) Ruys, MBA, beleidsadviseur VSCA
Werkgroepen
- Mw. J. (Jolanda) Bakkers, coördinerend verpleegkundige Verpleeghuis Kalorama, Nijmegen
- Mw. A. (Atty) van Beest, teammanager Zorg en Welzijn, de Viermaster, NAH de Spreng, Hospice, Zorggroep Apeldoorn
- Mw. M. H. (Marleen) den Besten, patiënt en patiëntvertegenwoordiger
- Dhr. drs. W. W. (Weibel) Braunius, KNO-arts Hoofd-Hals Chirurg-Oncoloog, UMC Cancer Center Utrecht, gemandateerd namens Nederlandse Vereniging voor Keel-Neus-Oorheelkunde en Heelkunde van het Hoofd-Halsgebied
- Mw. drs. N. (Naomi) van den Broek, AVG en somnoloog, Kempenhaeghe, gemandateerd namens de Nederlandse Vereniging van Artsen voor Verstandelijk Beperkten
- Dhr. M. (Marc) van Bueren, patiënt en patiëntvertegenwoordiger
- Dhr. D. (Dick) Cochius, patiënt en patiëntvertegenwoordiger
- Dhr. K. (Kees) Cové, Business development manager Ventilation & Respiration Vivisol Ned BV
- Mw. drs. I. (Ina) Diermanse, directeur ADL-assistentie Noord- en OostNederland, Fokus Wonen
- Mw. M. (Monique) Drenthen, senior begeleidster, Interaktcontour, WL De Stuwwal
- Dhr. mr. drs. P.E.J. (Peter) Driessen, patiënt en patiëntvertegenwoordiger
- Dhr. A. (Arno) Elbrecht, Adviseur Mobiliteit RTD Arnhem, onderdeel van Kersten hulpmiddelen
- Dhr. J. (Jan) Elemans, patiënt en patiëntvertegenwoordiger
- Mw. B. (Betsie) Elemans-Schiks, mantelzorgvertegenwoordiger
- Mw. dr. T. (Tessa) Frankena, Productspecialist LG & coördinator medische dienst Siza Arnhem
- Mw. A. (Annette) Groenenberg, verpleegkundig casemanager Emma Thuis team, UMC Amsterdam
- Mw. dr. I.J.M. (Imelda) de Groot, associate professor, (kinder)revalidatiearts, senior onderzoeker revalidatiegeneeskunde, Radboudumc, Nijmegen, (per 1 mei 2021 met pensioen) gemandateerd namens de Nederlandse Vereniging van Revalidatieartsen
- Mw. R. (Rianne) ter Haar-Schoonhoven, verpleegkundige in de wijk Buurtzorg Nederland
- Mw. J.H.(Annelien) Hartman, patiënt en patiëntvertegenwoordiger
- Mw. M. (Martha) van Hattem-Hummel, transferverpleegkundige UMC Utrecht, gemandateerd namens V&VN Transferverpleegkundigen
- Mw. dr. A. (Anda) Hazenberg, verpleegkundig specialist CTB UMC Groningen
- Mw. drs. S.A.H.(Saskia) Manders-Heffener, patiënt en patiëntvertegenwoordiger en Junior onderzoeker, Radboudumc, Department of Pediatrics
- Dhr. drs. M.A.W.(Mark) van Iperen, intensivist Ziekenhuis Gelderse Vallei, gemandateerd namens de Nederlandse Vereniging voor Intensive Care
- Mw. drs. L. (Laura) Joosen, specialist ouderengeneeskunde, Rivas Zorggroep, Gorinchem, gemandateerd namens de Vereniging Specialisten Ouderengeneeskunde
- Dhr. drs. J.L. (Hans) Kemming, longarts UMC Utrecht, staflid Centrum voor Thuisbeademing
- Mw. A. (Anja) Kievit-Pieffers, senior begeleider/verpleegkundige Stichting Interakt Contour, Woonvorm De Stuwwal Zwolle
- Dhr. B. (Berend) Kleiker, mantelzorgvertegenwoordiger
- Mw. H. (Hinke) Kleiker-Wolters, patiënt en patiëntvertegenwoordiger
- Mw. W.H. (Wendy) Klinkhamer, instrumentatietechnicus CTB UMC Utrecht
- Mw. drs. D.B.M. (Danielle) Kock-Cordeiro, longarts thuisbeademing Erasmus MC Rotterdam
- Mw. dr. A.J. (Anneke) van der Kooi, neuroloog Amsterdam UMC, gemandateerd namens de Nederlandse Vereniging voor Neurologie
- Mw. dr. E (Elly) van der Kooi, neuroloog Medisch Centrum Leeuwarden, gemandateerd namens de Nederlandse Vereniging voor Neurologie
- Mw. A. (Anita) Krans, verpleegkundig specialist AGZ, Leliezorggroep en Izer, gemandateerd namens V&VN Verpleegkundig Specialisten – netwerk VS VPH (verpleeghuis)
- Dhr. A. (André) Kroos, senior verpleegkundig consulent Erasmus MC Rotterdam
- Mw. drs. E. (Esther) Kruitwagen-van Reenen, revalidatiearts, UMC Utrecht, gemandateerd namens de Nederlandse Vereniging van Revalidatieartsen
- Dhr. P. (Piet) van Lingen MSc, verpleegkundig specialist CTB UMC Utrecht
- Mw. B. (Betty) Oost, verpleegkundig consulent/kwaliteitsmedewerker CTB, UMC Groningen
- Dhr. J. (Jos) Schulpen, instrumentatietechnicus/Technisch adviseur, CTB Maastricht
- Mw. I.R. (Irma) Sinnema, verpleegkundig specialist CTB UMC Groningen
- Dhr. D. (Dick) van der Sluijs, complexe mobiliteit, Kersten Hulpmiddelen
- Mw. L (Leonie) Terpstra-Durinck, Verpleegkundig adviseur/lid expertiseteam Fokus Wonen
- Mw. drs. N.E.J. (Nicole) Tromp, patiënt en patiëntvertegenwoordiger
- Dhr. J. (Joost) ter Velde, teamleider Siza, projectleider Academy het Dorp
- Mw. M.A.T.M. (Monique) Vial, verpleegkundig consulent CTB UMC Utrecht
- Mw. J. (Jolanda) de Visser-de Jong, IC verpleegkundige/consulent CTB volwassenen, Erasmus MC Rotterdam
- Dhr. J. (Jasper) Volbeda, verkoopadviseur speciale rolstoelaanpassingen Focal Meditech BV
Met medewerking van
- Mw. Em. prof. dr. I.D. (Inez) de Beaufort, Erasmus MC- hoogleraar medische ethiek
- Mw. I. (Ina) van de Streek, verpleegkundig consulent Chronische beademing, CTB, UMC Utrecht
Met ondersteuning van
- Dhr. dr. P (Pieter) Broos, beleidsmedewerker kwaliteit NVALT (tot april 2019)
- Mw. T. (Tessa) Dingelhoff, secretaresse VSCA
- Dhr. dr. J. (Joppe) Tra, beleidsmedewerker kwaliteit NVALT, (vanaf april 2019)
- Mw. dr. A. (Annemarie) Venemans-Jellema, methodoloog, de Onderzoekerij
Belangenverklaringen
De Code ter voorkoming van oneigenlijke beïnvloeding door belangenverstrengeling is gevolgd. Alle werkgroepleden hebben schriftelijk verklaard of zij in de laatste drie jaar directe financiële belangen (betrekking bij een commercieel bedrijf, persoonlijke financiële belangen, onderzoeksfinanciering) of indirecte belangen (persoonlijke relaties, reputatiemanagement) hebben gehad. Gedurende de ontwikkeling of herziening van een module worden wijzigingen in belangen aan de voorzitter doorgegeven. De belangenverklaring wordt opnieuw bevestigd tijdens de commentaarfase.
Een overzicht van de belangen van werkgroepleden en het oordeel over het omgaan met eventuele belangen vindt u in onderstaande tabel. De ondertekende belangenverklaringen zijn op te vragen bij het secretariaat van de VSCA.
|
Werkgroeplid |
Functie |
Nevenfuncties |
Gemelde belangen |
Ondernomen actie |
|
Bakkers |
Coördinerend verpleegkundige Verpleeghuis Kalorama |
n.v.t. |
Geen |
Geen |
|
Beaufort, de |
Erasmus MC- hoogleraar medische ethiek |
Raad van Toezicht-HMC ziekenhuis, Ned Ver van Cardiologie. Gezondheidsraad-erelid ZonMV-commissies, mede-initiatiefnemer Ethiek in Richtlijnen |
Geen |
Geen |
|
Beest, van |
Teammanager bij De Viermaster - NAH en De Spreng - Hospice Zorggroep Apeldoorn |
n.v.t. |
Geen |
Geen |
|
Besten, den |
Patiënt en patiëntvertegenwoordiger |
n.v.t. |
Geen |
Geen |
|
Braunius |
KNO-arts Hoofd-Hals Chirurg-Oncoloog |
n.v.t. |
Geen |
Geen |
|
Broek, van den |
AVG (arts verstandelijk gehandicapten) en somnoloog bij Kempenhaeghe (Centrum voor Epilepsiewoonzorg en Centrum voor Slaapgeneeskunde). |
Betaald:
Onbetaald:
|
Geen |
Geen |
|
Bueren, van |
Patiënt en patiëntvertegenwoordiger Expert opinion - FSHD type ll |
n.v.t. |
Geen |
Geen |
|
Cové |
Business Development Manager Ventilation & Respiratory Care Vivisol |
n.v.t. |
Geen |
Besproken- geen deelname aan beslissingen met commerciële invloed
|
|
Cochius |
Patiënt en patiëntvertegenwoordiger |
Voorzitter Arnhems platform Chronisch Zieken en gehandicapten div. functies E-hockey AMHC Upward Secr st. Orange & Wheels Bondscoach Team NL Powerchairhockey |
Geen |
Geen |
|
Diermanse |
Directeur ADL-assistentie Noord- en Oost Nederland, Fokus wonen |
n.v.t. |
Geen |
Geen |
|
Drenthen |
Senior begeleidster, Interaktcontour, WL De Stuwwal |
Betaald:
|
Geen |
Geen |
|
Driessen |
Patiënt en patiëntvertegenwoordiger |
Onbetaald:
|
Geen |
Geen |
|
Elbrecht |
Adviseur Mobiliteit RTD Arnhem, onderdeel Kersten hulpmiddelen |
|
Geen |
Besproken- geen deelname bij beslissingen met commerciële invloed |
|
Elemans |
Patiënt en patiëntvertegenwoordiger |
Vacatiegeld
|
Geen |
Geen |
|
Elemans-Schiks |
Mantelzorgvertegenwoordiger |
Onbetaald:
|
Geen |
Geen |
|
Frankena |
Productspecialist LG & coördinator medische dienst Siza Arnhem |
Onbetaald:
|
Geen |
Geen |
|
Gaytant |
lnternist UMCU, staflid Centrum voor Thuisbeademing Utrecht |
|
Geen |
Geen |
|
Groenenberg |
Verpleegkundig casemanager Emma Thuis team, UMC Amsterdam |
n.v.t. |
Geen |
Geen |
|
Groot, de |
Associate professor, (kinder)revalidatiearts, senior onderzoeker revalidatiegeneeskunde, Radboudumc, Nijmegen (gepensioneerd per 1 mei 2021) |
|
Geen |
Geen |
|
Haar-Schoonhoven, ter |
verpleegkundige in de wijk Buurtzorg Nederland |
Betaald:
|
Geen |
Geen |
|
Hartman |
Patiënt en patiëntvertegenwoordiger |
Onbetaald:
Beademing |
Geen |
Geen |
|
Hattem-Hummel, van |
transferverpleegkundige UMC Utrecht |
n.v.t. |
Geen |
Geen |
|
Hazenberg |
Verpleegkundig specialist Centrum voor Thuisbeademing UMCG |
n.v.t. |
Geen |
Geen |
|
Iperen, van |
lntensivist, Ziekenhuis Gelderse Vallei
|
|
Geen |
Geen |
|
Jaspers Focks |
Revalidatiearts NMA/ ALS, Roessingh centrum voor Revalidatie |
Onbetaald: bestuurslid VSCA |
Geen |
Geen |
|
Joosen |
Specialist ouderengeneeskunde, Rivas Zorggroep |
Betaald:
|
Geen |
Geen |
|
Kemming |
Longarts, UMC Utrecht, staflid Centrum voor Thuisbeademing |
n.v.t. |
Geen |
Geen |
|
Kievit-Pieffers |
Senior begeleid/verpleegkundige, Stichting Interakt Contour, Woonvorm De Stuwwal Zwolle |
n.v.t. |
Geen |
Geen |
|
Kleiker |
Mantelzorgvertegenwoordiger |
Gepensioneerd, voorheen betaald:
|
Geen |
Geen |
|
Kleiker- Wolters |
Patiënt en patiëntvertegenwoordiger |
|
Geen |
Geen |
|
Klinkhamer |
Instrumentatietechnicus CTB UMC Utrecht |
n.v.t. |
Geen |
Geen |
|
Kock-Cordeiro |
Longarts thuisbeademing Erasmus MC |
Onbetaald:
|
Geen |
Geen |
|
Krans |
Verpleegkundig specialist AGZ, Leliezorggroep en Izer |
|
Geen |
Geen |
|
Kooi, van der A.J. |
neuroloog Amsterdam UMC, voorzitter SCN |
Onbetaald: voorzitter ANV |
Geen |
Geen |
|
Kooi, van der, E. |
neuroloog Medisch Centrum Leeuwarden en Harlingen |
n.v.t. |
Geen |
Geen |
|
Kroos |
Senior verpleegkundig consulent Erasmus MC Rotterdam |
n.v.t. |
Geen |
Geen |
|
Kruitwagen |
Revalidatiearts, UMC Utrecht |
Onbetaald:
|
Geen |
Geen |
|
Lingen, van |
Verpleegkundig specialist chronische beademing, CTB, UMC Utrecht |
n.v.t. |
Geen |
Geen |
|
Manders-Heffener |
Patiënt en patiëntvertegenwoordiger en Junior onderzoeker, Radboudumc, Department of Pediatrics |
Onbetaald:
|
Geen |
Geen |
|
Oost |
Verpleegkundig consulent/kwaliteit medewerker, CTB UMCG |
n.v.t. |
Geen |
Geen |
|
Ruys |
Zelfstandig Interim manager/ beleidsadviseur/coach Beleidsadviseur VSCA |
Betaald:
|
Geen |
Geen |
|
Schulpen |
Instrumentatietechnicus/ Technisch adviseur, CTB Maastricht |
n.v.t. |
Geen |
Geen |
|
Sinnema |
Verpleegkundig specialist, CTB, UMCG |
n.v.t. |
Geen |
Geen |
|
Sluijs, van der |
Complexe mobiliteit, Kersten Hulpmiddelen |
n.v.t. |
Geen |
Geen |
|
Smedema |
Manager zorg Santé Partners
|
Betaald:
Onbetaald: Bestuurslid VSCA |
Geen) |
Geen |
|
Streek, van |
Verpleegkundig consulent Chronische beademing, CTB, UMC Utrecht |
n.v.t. |
Geen |
Geen |
|
Terpstra-Durinck |
Verpleegkundig Adviseur/lid expertiseteam - Fokus |
Onbetaald:
|
Geen |
Geen |
|
Timmen |
Directeur Spierziekten Nederland |
Onbetaald:
|
Geen |
Geen |
|
Tra |
Senior adviseur/ beleidsondersteuner, Kennisinstituut van de Federatie Medisch Specialisten |
Onbetaald:
|
Geen |
Geen |
|
Tromp |
Patiënt en patiëntvertegenwoordiger |
Onbetaald:
|
Geen |
Geen |
|
Velde, ter |
teamleider Siza, projectleider Academy het Dorp |
n.v.t. |
Geen |
Geen |
|
Venemans |
Methodoloog, De Onderzoekerij |
n.v.t. |
Geen |
Geen |
|
Verwey-vd Oudenrijn |
Verpleegkundig specialist chronische beademing bij kinderen, WKZ Kinder-IC, UMC Utrecht |
Onbetaald:
|
Geen |
Geen |
|
Vial |
Verpleegkundig consulent Chronische beademing, UMCUtrecht |
n.v.t. |
Geen |
Geen |
|
Visser, de |
Neuroloog Amsterdam UMC WRR
|
Betaald:
Onbetaald:
|
Geen |
Geen |
|
Visser-de Jong, de |
IC verpleegkundige/consulent, Erasmus MC Rotterdam |
Betaald:
|
Geen |
Geen |
|
Vlist, van der |
Onbetaald:
|
Geen |
Geen |
|
|
Volbeda |
Verkoopadviseur speciale rolstoelaanpassingen, Focal Meditech BV |
n.v.t. |
Geen |
Besproken- geen deelname aan beslissingen met commerciële invloed |
|
Wientjes |
Klinisch fysicus, UMC Utrecht |
n.v.t. |
Geen |
Geen |
|
Wijkstra |
Longarts, medisch hoofd, hoogleraar longziekten en tuberculose in het bijzonder chronische ademhalingsondersteuning, UMCG |
Niet betaald: Bestuurslid VSCA Betaald:
|
Geen |
Geen |
Inbreng patiëntenperspectief
Er is uitgebreid aandacht besteed aan het patiëntenperspectief door participatie van patiënten zelf en Spierziekten Nederland in de richtlijnwerkgroepen. Bij de inventarisatie van de knelpunten in de zorgverlening zijn naast zorgverleners ook patiënten en mantelzorgers geënquêteerd. Zij namen deel aan de Invitational Conference en zijn vertegenwoordigd in iedere werkgroep. De resultaten van de enquête en de Invitational Conference zijn verwerkt in het opstellen en prioriteren van de knelpunten en uitgangsvragen. Spierziekten Nederland nam als gemandateerd vertegenwoordiger van de Patiëntenfederatie Nederland deel aan de stuurgroep. De conceptrichtlijn is tevens voor commentaar voorgelegd aan de patiëntenvertegenwoordiging in meerdere bijeenkomsten.
Methode ontwikkeling
Evidence based
Implementatie
In de verschillende fases van de richtlijnontwikkeling is rekening gehouden met de implementatie van de richtlijn en de praktische uitvoerbaarheid van de aanbevelingen. Daarbij is uitdrukkelijk gelet op factoren die de invoering van de richtlijn in de praktijk kunnen bevorderen of belemmeren. Er is een onderscheid gemaakt tussen de aanbevelingen waarvan verwacht wordt dat zij binnen een jaar na publicatie van de richtlijn geïmplementeerd kunnen worden en tussen aanbevelingen waarvan te verwachten is dat de implementatie in geheel Nederland langer gaat duren. De implementatie van die laatste categorie heeft meer tijd nodig vanwege een gebrek aan middelen, expertise en/of juiste organisatie van de zorg. Of deze aanbevelingen daadwerkelijk in de praktijk gerealiseerd kunnen worden, hangt van de medewerking van meerdere (stakeholder)partijen af. Het implementatieplan vindt u in de bijlagen. De werkgroep heeft geen interne kwaliteitsindicatoren ontwikkeld om het toepassen van de richtlijn in de praktijk te volgen en te versterken.
Werkwijze
Deze richtlijn beschrijft de beademingszorg of het overwegen van beademingszorg voor (potentieel) chronisch beademde patiënten. Chronische beademingszorg is ketenzorg waar zeer veel verschillende zorgverleners in participeren. Een groot aantal van de modules is gericht op de organisatie van de zorg.
In deze richtlijn is dankbaar gebruik gemaakt van en doorgebouwd op het pionierswerk dat door de ontwikkelaars van de Veldnormen (VSCA 2012 en 2015) verricht is.
Stuurgroep en werkgroepen
Voorbereiding door knelpuntenanalyse
Voorjaar 2018 is de stuurgroep gestart met de ontwikkeling van de richtlijn.
Tijdens de voorbereidingsfase werden de knelpunten gezamenlijk met het veld geïnventariseerd, allereerst door een enquête uitgezet onder patiënten, mantelzorgers en betrokken beroepsbeoefenaars (zie bijlage Enquête).
Stakeholders vulden in een Invitational Conference in oktober 2018 de knelpunten aan (zie bijlage Invitational Conference). Vanuit deze knelpunten stelde de werkgroep een longlist met knelpunten op en werden deze geprioriteerd op basis van het aantal keer dat zij genoemd werden, de te verwachten impact op patiëntveiligheid en welbevinden en beschikbaarheid van nieuwe evidentie/literatuur.
Daarbij is een keuze gemaakt om de volgende onderwerpen uit te werken in de richtlijn:
- Verwijzen en indicatie stellen chronische beademing
- Instellen op chronische beademing
- Transitie naar verblijfssituatie
- Chronische beademing in de verblijfssituatie
- Afstemming in de zorgketen voor chronische beademing
- Apparatuur en disposables
- Scholing ten behoeve van chronische beademing
- Vervoer/ambulance/reizen
- Transitie chronisch beademde kinderen naar volwassenen zorg
- Beëindigen van de chronische beademing
Op basis van de uitkomsten zijn door de stuurgroep conceptuitgangsvragen opgesteld. Voor ieder onderwerp werd een werkgroep geformeerd. De conceptuitgangsvragen zijn besproken in werkgroepen waarna definitieve uitgangsvragen zijn vastgesteld door de stuurgroep.
Vervolgens is bij de relevante modules systematisch literatuuronderzoek volgens de evidence-based methodiek verricht. Op basis van de uitkomsten van het literatuuronderzoek pasten de werkgroepleden na interne discussie zo nodig de conceptliteratuurbespreking en conclusies aan en stelden overwegingen en aanbevelingen op.
De werkgroepen zijn begin 2019 voor de eerste maal bijeengekomen. Alle teksten zijn tijdens bijeenkomsten besproken en na verwerking van de commentaren door de stuurgroep geaccordeerd en aan alle werkgroepleden nogmaals ter commentaar aangeboden in november 2020. De conceptrichtlijn is in maart 2021 ter becommentariëring aangeboden aan alle voor de zorg voor patiënten met chronische beademing relevante wetenschappelijke, beroeps- en patiëntenverenigingen. Dit commentaar geeft input vanuit het veld om de kwaliteit en de toepasbaarheid van de conceptrichtlijn te optimaliseren en landelijk draagvlak voor de richtlijn te genereren.
AGREE
Deze richtlijn is opgesteld conform de eisen vermeld in het rapport Medisch Specialistische Richtlijnen 2.0 van de adviescommissie Richtlijnen van de Raad Kwaliteit. Dit rapport is gebaseerd op het AGREE II instrument (Appraisal of Guidelines for Research & Evaluation II, Brouwers, 2010), dat een internationaal breed geaccepteerd instrument is. Voor een stap-voor-stap-beschrijving hoe een evidence-based richtlijn tot stand komt wordt verwezen naar het Stappenplan Ontwikkeling Medisch Specialistische Richtlijnen van het Kennisinstituut van de Federatie Medisch Specialisten.
Waar mogelijk is gebruik gemaakt van internationale richtlijnen. Ook is aangesloten bij Nederlandse richtlijnen die op dit moment ontwikkeld worden, de richtlijn ‘zorg voor mensen met ALS’, de richtlijn Duchenne Spierdystrofie en de Kwaliteitsstandaard versterken Transitiezorg.
Keuze voor systematisch literatuuronderzoek, een oriënterende literatuursearch of expert-opinion.
De werkgroep identificeerde op basis van recente literatuur een aantal vragen die uitgebreid onderzocht zijn, omdat zij mogelijk geheel nieuwe ontwikkelingen of inzichten zouden bieden. Deze vragen worden bij de desbetreffende modules aangegeven.
De werkgroep heeft die uitgangsvragen verder uitgewerkt in PICO’s (Patiënten/Populatie, Interventie, Controle, Uitkomst (Outcome)).
Bij de beantwoording van de uitgangsvragen van een aantal modules is gekozen voor een oriënterende literatuursearch in plaats van systematisch literatuuronderzoek. Bij een oriënterende literatuursearch is gebruik gemaakt van de aangedragen literatuur door experts.
In een module is aangesloten bij zeer recent systematisch literatuuronderzoek.
Bij een aantal uitgangsvragen was het niet mogelijk om onderzoek te doen, of waren geen onderzoeksresultaten beschikbaar. De aanbeveling werd dan geformuleerd op basis van expert-opinion.
Voor alle modules heeft de werkgroep de recente en relevante literatuur doorgenomen.
Beoordelen van de kracht van het wetenschappelijke bewijs
Na een systematische literatuuranalyse werd de kracht van het wetenschappelijke bewijs bepaald volgens de GRADE-methode. GRADE staat voor ‘Grading Recommendations Assessment, Development and Evaluation’ (zie http://www.gradeworkinggroup.org/).
GRADE onderscheidt vier gradaties voor de kwaliteit van het wetenschappelijk bewijs: hoog, redelijk, laag en zeer laag. Deze gradaties verwijzen naar de mate van zekerheid die er bestaat over de literatuurconclusie (Schünemann 2013).
|
GRADE |
Definitie |
|
Hoog |
|
|
Redelijk |
|
|
Laag |
|
|
Zeer laag |
|
Formuleren van de conclusies
Het wetenschappelijk bewijs werd samengevat in een of meerdere Nederlandstalige literatuurconclusies waarbij het niveau van bewijs werd bepaald volgens de GRADE-methodiek.
Overwegingen
Om te komen tot een aanbeveling zijn naast (de kwaliteit van) het wetenschappelijke bewijs ook andere aspecten belangrijk en worden meegewogen, zoals de expertise van de werkgroepleden, de waarden en voorkeuren van de patiënt, beschikbaarheid van voorzieningen, kosten en organisatorische zaken.
Formuleren van aanbevelingen
De aanbevelingen geven antwoord op de uitgangsvraag en zijn gebaseerd op het beschikbare wetenschappelijke bewijs en de belangrijkste overwegingen. De kracht van het wetenschappelijk bewijs en het gewicht dat door de werkgroep wordt toegekend aan de overwegingen, bepalen samen de sterkte van de aanbeveling. Conform de GRADE-methodiek sluit een lage bewijskracht van conclusies in de systematische literatuuranalyse een sterke aanbeveling niet a priori uit, en zijn bij een hoge bewijskracht ook zwakke aanbevelingen mogelijk. De sterkte van de aanbeveling wordt altijd bepaald door weging van alle relevante argumenten tezamen.
Organisatie van zorg
De zorg rondom chronische beademing is een typisch voorbeeld van ketenzorg waarbij de organisatie van de zorg een belangrijke plaats inneemt. Bij de ontwikkeling van de richtlijn is expliciet rekening gehouden met de organisatie van zorg: alle aspecten die randvoorwaardelijk zijn voor het verlenen van zorg (zoals coördinatie, communicatie, (financiële) middelen, menskracht en infrastructuur). Randvoorwaarden die relevant zijn voor het beantwoorden van een specifieke uitgangsvraag maken onderdeel uit van de overwegingen bij de bewuste uitgangsvraag.
Tijdens het schrijven van de richtlijn werden wij geconfronteerd met veranderingen in wet- en regelgeving die ook impact hebben op deze richtlijn (Vb. code VVR- rolstoelvervoer). Er is zoveel mogelijk aangesloten bij de meest actuele regelgeving.
Indicatorontwikkeling
Er werden geen interne kwaliteitsindicatoren ontwikkeld om de administratieve belasting van de zorg niet te vergroten.
Kennislacunes
Tijdens de ontwikkeling van deze richtlijn is gezocht naar onderzoek waarvan de resultaten bijdragen aan een antwoord op de uitgangsvragen. Bij elke uitgangsvraag is door de werkgroep nagegaan of er (aanvullend) wetenschappelijk onderzoek gewenst is. Een overzicht van de onderwerpen waarvoor (aanvullend) wetenschappelijk onderzoek van belang wordt geacht, is als aanbeveling in de bijlage Kennislacunes beschreven.
Commentaar- en autorisatiefase
De conceptrichtlijn werd aan de betrokken (wetenschappelijke) verenigingen en (patiënt) organisaties voorgelegd ter commentaar. De commentaren werden verzameld en besproken met de werkgroep. Naar aanleiding van de commentaren werd de conceptrichtlijn aangepast en definitief vastgesteld door de stuurgroep. De definitieve richtlijn werd aan de deelnemende (wetenschappelijke) verenigingen en patiëntorganisaties voorgelegd voor autorisatie en door hen geautoriseerd dan wel geaccordeerd.
Literatuur
Biggelaar van den R, Hazenberg A, Cobben NAM, et al. A randomized trial of Initiation of chronic non-invasive mechanical ventilation at home vs in-hospital in patients with Neuromuscular Disease and thoracic cage disorder. The Dutch Homerun Trial Chest 2020 Dec 158(6): 2493-501.
Brouwers MC, Kho ME, Browman GP, et al. AGREE Next Steps Consortium. AGREE II: advancing guideline development, reporting and evaluation in health care. CMAJ 182(18):E839-42. doi: 10.1503/cmaj.090449. Epub 2010 Jul 5. Review. PubMed PMID: 20603348.
Duiverman ML, Vonk JM, Bladder G, et al. Home initiation of chronic non-invasive ventiltion in COPD patients with chronic hypercapnic respiratory failure: a randomised controlled trial. Thorax 2020; 75(3): 244-52.
Inspectie Voor de Gezondheidszorg en Jeugd (voorheen IGZ)-Chronische beademing vereist betere afstemming- 2010
Medisch Specialistische Richtlijnen 2.0 (2012). Adviescommissie Richtlijnen van de Raad Kwalitieit. http://richtlijnendatabase.nl/over_deze_site/over_richtlijnontwikkeling.html.
Ontwikkeling van Medisch Specialistische Richtlijnen: stappenplan. Kennisinstituut van Medisch Specialisten.
Schouten L ea. Chronisch beademd, levenslang kwetsbaar. Medisch Contact, nummer 2, 13 januari 2012.
Schünemann H, Brożek J, Guyatt G, et al. GRADE handbook for grading quality of evidence and strength of recommendations. Updated October 2013. The GRADE Working Group 2013. Available from http://gdt.guidelinedevelopment.org/central_prod/_design/client/handbook/handbook.html.
Schünemann HJ, Oxman AD, Brozek J, et al. Grading quality of evidence and strength of recommendations for diagnostic tests and strategies. BMJ. 2008;336(7653):1106-10. doi: 10.1136/bmj.39500.677199.AE. Erratum in: BMJ. 2008;336(7654). doi: 10.1136/bmj.a139. PubMed PMID: 18483053.
Schwarz SB, Windisch W. Outpatient Noninvasive Ventilation: Can the Dutch Setting Serve as a Blueprint for Other Countries? Chest. 2020 Dec;158(6):2255-2257. doi: 10.1016/j.chest.2020.08.004. PMID: 33280741.
Vereniging samenwerkingsverband chronische ademhalingsondersteuning (VSCA). Veldnorm Chronische Beademing 1.0. Baarn 2012
Vereniging samenwerkingsverband chronische ademhalingsondersteuning (VSCA). Veldnorm Chronische Beademing bij kinderen versie 1.0. Baarn 2015
Vereniging samenwerkingsverband chronische ademhalingsondersteuning (VSCA). Een beetje lucht, leven met chronische beademing. Baarn 2015
Zoekverantwoording
Zoekacties zijn opvraagbaar. Neem hiervoor contact op met de Richtlijnendatabase.