Startpagina - Chronische beademing
Waar gaat deze richtlijn over?
De richtlijn chronische beademing voor volwassenen richt zich op de het hele proces van de zorg voor patiënten met chronische beademing, ook wel genoemd thuisbeademing.
Onder chronische beademing wordt verstaan het in principe levenslang beademen buiten het ziekenhuis. Door gebruik te maken van een beademingsapparaat kan de functie van de ademhalingsspieren voor meerdere uren per etmaal worden overgenomen.
Op peildatum 1 januari 2021 was het aantal chronisch beademden in Nederland 4124. Een betrekkelijk kleine groep met vaak zeldzame aandoeningen, die deels hoog-complexe zorg nodig heeft.
De centra voor thuisbeademing (CTB’s) hebben een centrale rol in de chronische beademingsketen. De CTB’s zijn alle verbonden zijn aan een academisch ziekenhuis, zij zijn de spil in de zorg voor patiënten met een (dreigende) chronische totale respiratoire insufficiëntie, ongeacht de onderliggende ziekte. Binnen een CTB worden verschillende categorieën patiënten begeleid, te weten patiënten met neuromusculaire aandoeningen, neurologische aandoeningen, thoraxwandproblemen (obesitas, kyfoscoliose), aandoeningen van het longweefsel en apneusyndroom.
Chronische beademing is bedoeld om een leven buiten het ziekenhuis mogelijk te maken, patiënten moeten na instelling op beademing zo veel mogelijk thuis of in een instelling veilig kunnen wonen en kunnen deelnemen aan het maatschappelijke leven. Op 1-1-2020 woont 90% van de patiënten die chronisch beademd worden thuis, 10% woont elders (Fokus, woonvorm, verpleeghuis). Hiervoor is van groot belang dat er goede afspraken over de keten heen gemaakt worden wat betreft veiligheid, overdracht, taakverdeling en scholing. Hierin zijn veel partijen betrokken: onder meer neurologen, revalidatieartsen, KNO-artsen, IC-artsen, artsen voor verstandelijk beperkten, longartsen, specialisten oudergeneeskunde, verpleegkundigen/ verpleegkundig specialisten, verzorgenden, CTB-technici, rolstoeldeskundigen, mantelzorgers en niet in het minst de patiënten zelf.
In de bijlage ‘algemene inleiding’ wordt dieper ingegaan op de achtergronden: de werking van de normale ademhaling, respiratoire insufficiëntie, aantallen beademden in Nederland en de geschiedenis van de chronische beademing.
De richtlijn is een vervolg op en uitwerking van de veldnorm chronische beademing voor volwassenen (2012).
In de richtlijn komen de volgende onderwerpen aan de orde:
- Verwijzen en indicatie stellen
- Instellen op chronische beademing
- Transitie naar de verblijfssituatie
- Chronische beademing in de verblijfssituatie
- Afstemming in de zorgketen (organisatie van de zorg)
- Apparatuur en disposables
- Scholing ten behoeve van chronische beademing
- Vervoer/ambulance/reizen
- Transitie chronisch beademde kinderen naar volwassenen zorg
- Beëindiging van de chronische beademing
Voor wie is deze richtlijn geschreven?
De richtlijn is bedoeld voor alle leden van de beroepsgroepen die betrokken zijn bij de verwijzing en de zorg voor patiënten met chronische beademing. Uiteraard is deze richtlijn ook te raadplegen voor patiënten, mantelzorgers en andere betrokkenen.
Voor patiënten
In de algemene inleiding treft u een uitleg aan over de normale ademhaling en de verstoring die leidt tot de problematiek van respiratoire insufficiëntie, waarbij chronische beademing mogelijk een oplossing is.
In de bijlage “opgelucht” vindt u de patiënten informatie behorend bij de richtlijn chronische beademing voor volwassenen.
Zie voor meer informatie www.vsca.nl
Toepassen
In de bijlagen vindt u:
- een algemene inleiding met informatie over de normale ademhaling, respiratoire insufficiëntie en andere achtergronden van chronische beademing in Nederland
- het schema met de indeling in zorgprofielen
- een presentatie bruikbaar voor de introductie van de richtlijn
- de patiënteninformatie ‘opgelucht’
- kennislacunes
- een implementatieplan
Literatuur
- Annane D, Orlikowski D, Chevret S, et al. Nocturnal mechanical ventilation for chronic hypoventilation in patients with neuromuscular and chest wall disorders. Cochrane Database Syst 2007;17:CD001941 Rev.
- Perrin C, Unterborn JN, Ambrosio CD, et al. Pulmonary complications of chronic neuromuscular diseases and their management. Muscle Nerve 2004;29:5-27.
- Pham T, Brochard LJ, Slutsky AS. Mechanical Ventilation: State of the Art. Mayo Clin Proc. 2017 Sep;92(9):1382-1400.
- Roussos C, Macklem PR. The respiratory muscles. N Engl J Med 1982; 307: 786–797.