Terug naar zoekresultaten

Chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS)

Volgen
Initiatief: CBO Aantal modules: 8
Bijlagen
Download richtlijn

Verzekeringsgeneeskundige beoordeling bij CVS

Beoordeeld: 01-02-2013

Uitgangsvraag

Wat zijn relevante aanknopingspunten voor de verzekeringsgeneeskundige beoordeling?

Aanbeveling

Sociaal-medische voorgeschiedenis

Het is aan te bevelen om bij de beoordeling van mogelijkheden tot functioneren en participeren van mensen met CVS of het vermoeden daarvan, aandacht te besteden aan een zorgvuldige diagnostiek conform deze richtlijn.

 

Functionele mogelijkheden

De mogelijkheden tot functioneren en participeren in werk of school behoren te worden gewogen in relatie tot andere domeinen van functioneren en participeren. Bij het vaststellen van de mogelijkheden tot functioneren en participeren dient het niveau van functioneren te worden beoordeeld op micronievau ( de zelfverzorging in het dagelijks leven), mesoniveau (het samenlevingsverband, gezin, familie) en macroniveau (sociale contacten buiten het gezin, inclusief het onderhouden van werkrelaties).

 

Aandachtspunten bij de medische beoordeling van mogelijkheden tot functioneren en participeren zijn:

  • cognitief functioneren
  • fysiek functioneren
  • invloed van externe prikkels
  • de aanwezigheid van chronische pijnklachten
  • reactie op en herstel na fysieke en/of cognitieve inspanning
  • de (mogelijke) duur van de belasting en de duur en frequenties van eventuele noodzakelijke rustpauzes
  • een wisselend beloop
  • gedrags en fysieke comorbide factoren (en de adequate behandeling hiervan).

 

Bij twijfel over de mogelijkheden tot functioneren en participeren wordt het gebruik van heteroanamnestische gegevens en aanvullende informatie van behandelaars en derden (bijvoorbeeld partner, ouder, huisgenoot, collega, werkgever) ter nadere onderbouwing aanbevolen.

 

Aanvullend onderzoek in relatie tot het voorspellen van mogelijkheden tot functioneren en participeren wordt niet aanbevolen.

 

Beloop

De verzekeringsarts dient bij het beoordelen van de mogelijkheden tot herstel het gehele spectrum van volledig herstel tot (blijvende) volledige arbeidsongeschiktheid te betrekken. Hij dient zich daarbij te realiseren dat CVS moet worden beschouwd als een aandoening waarbij in principe herstel of verbetering van functioneren mogelijk is maar die in zijn aard ook kan leiden tot langdurige en blijvende beperkingen.

 

Behandeling/begeleiding

De verzekeringsarts is terughoudend met een eindoordeel over functionele mogelijkheden zolang bewezen werkzame therapieën niet zijn toegepast. Wanneer in een individuele situatie voldoende kan worden onderbouwd dat er goede redenen zijn om af te zien van bewezen werkzame therapieën, kan van dit uitgangspunt worden afgeweken.

De verzekeringsarts zal een afweging zal maken tussen zwaarte van belemmeringen van de client en reeds gevolgde therapie enerzijds versus de verplichting tot participatie anderzijds.

 

Jeugd en jongeren met CVS

Bij de medische beoordeling van functioneren en participeren van jongeren met CVS moet rekening gehouden worden met het specifieke gegeven dat er sprake is van een persoon in ontwikkeling. Zorgvuldige en actieve afstemming met andere professionals in het zorg-, ontwikkel- en opleidingstraject rondom deze jongeren met CVS is bij de beoordeling van groot belang. Netwerken binnen school kunnen hierin een belangrijke rol spelen.

 

Het is aan te bevelen om bij de beoordeling van individuele leermogelijkheden van jongeren met CVS gebruik te maken van de methodiek en instrumenten die in het kader van het project ‘jongeren binnen boord’ zijn ontwikkeld, zoals het leertraject maatwerk onderzoek (LMO) (https://www.docentenplein.nl/2011/4/8/jongeren-binnenboord).

Overwegingen

Ondanks de grote maatschappelijke belangen die hiermee zijn gemoeid is de wetenschappelijke onderbouwing van de beoordeling van mogelijkheden tot functioneren en participeren, in algemene zin ronduit mager. Functioneren en participeren zijn zelden een uitkomstmaat bij wetenschappelijk onderzoek. Dit geldt dan logischerwijze evenzeer voor de beoordeling van mogelijkheden tot functioneren en participeren. Om de beeldvorming te voorkomen dat CVS op dit punt een uitzonderingspositie inneemt, hecht de werkgroep eraan op te merken dat de openstaande vraagstukken rondom de beoordeling van de mogelijkheden tot functioneren en participeren CVS in dat verband niet anders zijn dan bij veel andere aandoeningen. Het wettelijk kader en het Schattingsbesluit zijn richtinggevend voor de beoordelingstaken van de verzekeringsarts en de verplichtingen voor cliënt (zoals uiteengezet in het verzekeringsgeneeskundig protocol Participatiegedrag, NVVG 2010). Voor de verzekeringsgeneeskundige beoordeling zijn daarbij de volgende plichten ter voorkoming van ontstaan en bestaan van recht op uitkering (artikel 28 WIA) en plichten gericht op vergroten van mogelijkheden tot het verrichten van arbeid (artikel 29 WIA) relevant. De cliënt is verplicht:

  • om een naar algemeen-medische maatstaven adequate behandeling te ondergaan;
  • zich geneeskundig te laten behandelen;
  • aanwijzingen van een arts (verzekeringsarts of behandelend arts) op te volgen indien het UWV daartoe opdracht geeft;
  • zijn genezing niet te belemmeren.

Daarnaast zijn er verplichtingen gericht op de reïntegratie.

 

De verzekeringsarts zal binnen dit kader afwegen wat hij van een individuele cliënt verwacht gelet op diens specifieke situatie. Gegeven het matige bewijs voor een matig effect van cognitieve gedragstherapie voor CVS zal deze behandeling niet voor iedereen blijken te helpen. De verzekeringsarts zal altijd een afweging maken tussen zwaarte van belemmeringen van de client en reeds gevolgde therapie enerzijds versus de verplichting tot participatie anderzijds.

 

Andere richtlijnen en protocollen

De bestudeerde buitenlandse richtlijnen (NHS Plus, RACP 2002, NICE 2007) gaan vrijwel niet in op de beoordeling van functionele mogelijkheden in engere zin. In de NHS Plus gevonden richtlijn en de richtlijn van de RACP wordt gesteld dat terughoudend moet worden omgegaan met het oordeel dat er sprake is van een blijvend onvermogen tot functioneren. Beoordelingsprotocollen opgesteld door Carruthers en Coetzer adviseren onder andere de beoordeling van functioneren en participeren te baseren op zeer uitgebreid aanvullend onderzoek (neuropsychologisch, functionele capaciteitsonderzoek, psychiatrisch onderzoek, vragenlijsten) (Carruthers 2003, Coetzer 2003). Uit deze documenten blijkt niet in hoeverre dit aanvullend onderzoek gebaseerd is op wetenschappelijke evidentie.

 

Het verzekeringsgeneeskundig protocol CVS van de Gezondheidsraad, dat van kracht is geworden op 1 januari 2008, beschouwt CVS als een aandoening die –mits goed gediagnosticeerd- per definitie het functioneren ernstig beperkt. De beperkingen kunnen cognitief en fysiek van aard zijn. Voor de beoordeling van beperkingen worden neuropsychologisch onderzoek en methoden om de functionele capaciteit te meten van weinig waarde geacht. Het protocol benoemt diverse aandachtspunten ten aanzien van persoonlijk functioneren, fysieke belasting, fysieke omgevingseisen, werktijden en verdeling van werkzaamheden en rust. Het protocol geeft aan dat als de patiënt CGT heeft doorlopen en er na twee jaar nog sprake is van volledige arbeidsongeschiktheid, de prognose ongunstig is. Patiënten die niet of niet adequaat behandeld zijn hebben bij adequate behandeling een relatief goede prognose. In het protocol wordt gesteld dat CGT voor CVS slechts bij een selectieve groep effectief is gebleken, dat vrijwillige deelname aan CGT een randvoorwaarde voor effectiviteit is en dat herstel niet altijd inhoudt dat men op een vergelijkbaar niveau als voor intrede van CVS kan functioneren (Gezondheidsraad 2007a).

 

In 2010 is een evaluatieonderzoek door de NVVG in samenwerking met UWV uitgevoerd op het gebruik van het Verzekeringsgeneeskundig protocol CVS door verzekeringsartsen (referentie http://www.nvvg.nl/images/stories/Rapport_actualisering_protocol_CVS.pdf ). Daaruit kwam een aantal knelpunten naar voren met betrekking tot de juridische objectiveringseis alsmede het ontbreken van betrouwbare onderzoeksmethoden op basis waarvan de functionele mogelijkheden kunnen worden vastgesteld. Volgens sommigeverzekeringsartsen voldoet CVS niet aan dat objectiveringsvereiste. Hun opvatting is dat het ziektebeeld CVS wordt gekenmerkt door gebrek aan medische bevindingen en dat zonderobjectief medische bevindingen iemand niet arbeidsongeschikt worden geacht. Anderen zijn van mening dat CVS geen ziekte in engere zin is en dus geen reden kan zijn voor arbeidsongeschiktheid. Voor wat betreft de betekenis en toepassing van het begrip “objectiviteit” bij de beoordeling zij verwezen naar de toelichting in de inleiding van deze module (Schattingsbesluit),

De Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid heeft ervaringen van ME/CVS-patiënten met de toepassing van het protocol CVS onderzocht. Daaruit komt naar voren dat ca. 21% van de patiënten heeft gemerkt dat het protocol CVS gebruikt is bij de keuring. Degene die het wel hebben gemerkt waarderen die invloed vaak positief. De Steungroep heeft naar aanleiding van haar evaluatieproject een aantal aanbevelingen voor verbetering van het protocol voorgesteld (Jansen 2011). Voor meer ervaringen van patiënten met de beoordeling zie ‘patiëntenervaringen’

 

De Inspectie voor Werk en Inkomen heeft onderzoek verricht naar de beoordeling van cliënten met CVS door verzekeringsartsen (“Het chronisch vermoeidheidssyndroom; de beoordeling door verzekeringsartsen”, IWI, 2010). De IWI concludeert dat de (individuele) beoordeling van de beperkingen en mogelijkheden bij cliënten met CVS wordt uitgevoerd in overeenstemming met geldende wet- en regelgeving en binnen de beroepsgroep gebruikelijke normen, standaarden en richtlijnen.

 

Zolang de verzekeringsarts het Schattingsbesluit en de relevante standaard(en) hanteert en in zijn rapport goed motiveert waarom hij de klachten al dan niet herleidt tot beperkingen zal dit veelal door de rechter worden geaccepteerd, zo blijkt uit jurisprudentie.

 

Het in 2010 verschenen verzekeringsgeneeskundig protocol Participatiegedrag is richtinggevend bij de beoordeling van de wettelijke inspanningsverplichting van de cliënt om ‘een naar algemeen medische maatstaven adequate behandeling te ondergaan’. Dit protocol behandelt de criteria die dienen te worden gehanteerd bij te toetsing van (het afzien van) een medische behandeling.

 

Ervaring van patiënten

CVS-patiënten moeten opboksen tegen scepsis en onbegrip ten aanzien van oorzaak, ernst en zelfs het bestaan van de aandoening. Ook in de verzekeringsgeneeskundige uitvoeringspraktijk ervaart men deze stereotypering, scepsis en gereserveerdheid. Mensen met CVS zijn vaak van mening dat hun arbeidsongeschiktheid niet reëel is beoordeeld en dat hun beperkingen zijn onderschat en hun mogelijkheden zijn overschat. Daarbij kunnen ze geconfronteerd worden met opvattingen als: ‘ME/CVS is geen ziekte’, ‘omdat geen lichamelijke afwijkingen zijn gevonden zijn er geen stoornissen’, ‘een urenbeperking is bij ME/CVS niet toegestaan.’ Dergelijke uitspraken weerspiegelen persoonlijke opinies van sommigen, maar zijn in strijd met de wettelijke en professionele regels (UWV 2006). De Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid heeft dit probleem bij herhaling aangekaart, onder andere in overleggen met het UWV. Het UWV heeft het op verschillende wijzen onder de aandacht van de beroepsgroep gebracht, waardoor dergelijke opvattingen minder voorkomen.

Het blijft moeilijk voor mensen met CVS om verzekeringartsen en indicatieadviseurs te overtuigen van hun beperkingen. Zij vinden het vaak moeilijk om in het gesprek met de verzekeringsarts een compleet beeld van de situatie naar voren te laten komen. Patiënten vinden vaak dat ze onvoldoende serieus worden genomen, er te weinig aanvullend onderzoek wordt gedaan en er onvoldoende rekening wordt gehouden met hun specifieke en individuele mogelijkheden en beperkingen en er in te weinig gevallen informatie van de behandelaars wordt gevraagd. Een aanzienlijk deel van de patiënten vindt dat de verzekeringsarts bij de beoordeling niet heeft gekeken naar de duur van herstel na inspanning, wisselende belastbaarheid, concentratie, pijn of duizeligheid en geheugen. De door patiënten aangegeven afname van belastbaarheid na een periode van belasting, noodzaak tot afwisseling van inspanning en rust en tot een beperking van het aantal werkuren per dag en per week, wordt door verzekeringsartsen vaak niet gehonoreerd. Ook is er een groep patiënten die aangeeft helemaal niet in staat te zijn tot werken. Bij een deel van hen wordt dat wel erkend en geaccepteerd en bij een deel niet. (De Veer 2008, Jansen 2011).

 

CVS en jeugd en jongeren

Voor jongeren is er nog weinig wetenschappelijk bekend over functioneren, participeren en claimbeoordeling in verzekeringsgeneeskundig kader. Wel is voorstelbaar dat de verzekeringsarts jongeren onderzoekt in het kader van de Wajonguitkering. Signalering en diagnostiek zijn voor deze populatie nog moeilijker, mede vanwege het feit dat er sprake is van een persoon in ontwikkeling. Bij de sociaalmedische beoordeling is zowel aandacht voor biomedische als voor psychosociale aspecten gewenst. Zorgvuldige en actieve afstemming met andere professionals in het zorg-, ontwikkel- en opleidingstraject rondom deze jongeren met CVS is bij de beoordeling van groot belang. Jongeren met CVS hebben veel problemen met schoolverzuim en schooluitval. Dit is zeer problematisch omdat school een belangrijke educatieve en beroepsvoorbereidende functie heeft en daarnaast ook een belangrijke rol speelt in de socialisatie. Het beleid hieromtrent, specifiek voor CVS, maar ook voor chronische ziekten in het algemeen, is nog weinig ontwikkeld en daardoor is de opvang en begeleiding nog zeer willekeurig en weinig gericht. De methodiek die in het kader van het project jongeren binnen boord’, is ontwikkeld om chronisch zieke leerlingen zoveel mogelijk op hun eigen niveau binnen het onderwijs te houden biedt goede aanknopingspunten, ook voor de beoordeling van de individuele leermogelijkheden van jongeren met CVS

(https://www.docentenplein.nl/2011/4/8/jongeren-binnenboord). Met name de elders genoemde vragenlijst van het leetraject maatwerk onderzoek (LMO) kan bij signaleren en begeleiden, maar ook bij participatie en claimbeoordeling een belangrijke rol spelen. Hiertoe dient ze wel nader te worden gestandaardiseerd. Ook netwerken rond school en jongeren in het algemeen spelen een belangrijke rol bij het signaleren en begeleiden van jongeren met CVS.

Onderbouwing

De verzekeringsarts dient bij de claimbeoordeling een oordeel te geven over de sociaal medische voorgeschiedenis, de actuele functionele mogelijkheden, het te verwachten beloop en de lopende en geïndiceerde medische behandeling. Zo beschouwd wordt duidelijk dat een deel van het antwoord op bovenstaande vraag moet worden ontleend aan de beantwoording van andere uitgangsvragen waarin diagnostiek en behandeling en beloop van het Chronisch Vermoeidheidssyndroom aan de orde komen. Het onderzoek van de verzekeringsarts dient zich te richten op stoornissen, beperkingen en participatieproblemen als niveaus van menselijk functioneren, hun onderlinge samenhang en de samenhang met externe en persoonlijke factoren (Schattingsbesluit Arbeidsongeschiktheidswetten en ICF2002). Al naar gelang de eigenschappen van persoon en omgeving kan de samenhang van stoornissen, beperkingen en participatieproblemen verschillende gedaanten aannemen. Mede daarom is de arbeidsongeschiktheidsbeoordeling altijd een individuele beoordeling (Gezondheidsraad 2006) die zijn grondslag heeft in het schattingsbesluit van de arbeidsongeschiktheidswetgeving (zie hieronder).

 

Uit het Schattingsbesluit (Staatsblad 2000),

Uitgangspunt bij de beoordeling door de verzekeringsarts is het wettelijk kader zoals nader toegelicht in het Schattingsbesluit dat zowel het aanwezig zijn van ziekte of gebrek vereist alsmede een causale relatie met het verlies aan verdiencapaciteit. Ziekte is gedefinieerd als ‘afwijkende toestand van het menselijk organisme met een vermindering van autonomie die zich uit in stoornissen, beperkingen en handicaps’. Vermindering of verlies van autonomie betekent dat men niet in staat is (een deel van) de sociale rollen te vervullen; er is sprake van een vermindering of verlies van lichamelijke of psychische functie (stoornissen), als gevolg waarvan een vermindering of verlies van normale gedragingen, activiteiten (beperkingen) en sociale rolvervulling (handicaps/participatieproblemen) optreedt. De begrippen stoornissen, beperkingen en handicaps /participatieproblemen zijn ontleend aan de ICF (en de voorganger daarvan, de ICIDH). Voor de beoordeling bij CVS is van belang dat een stoornis niet hetzelfde is als een lichamelijke afwijking (een regelmatig voorkomend misverstand). In de ICF zijn bijvoorbeeld energiestoornis, geheugenstoornis, concentratiestoornis, pijn en slaapstoornis als stoornis gedefinieerd. (ICF 2002).

De verzekeringsarts onderzoekt of er sprake is van stoornissen, beperkingen en handicaps in een consistent geheel. Stoornissen kunnen zich uiten in gezondheidsklachten, beperkingen kunnen zich uiten in klachten over activiteiten en handicaps/participatieproblemen kunnen zich uiten in klachten over sociale rollen. Het kunnen aangeven van de oorzaak voor de ziekte of de diagnose vormt een belangrijke bouwsteen vormt de oordeelsvorming. het afwijzen van een WIA-aanvraag uitsluitend op grond van het ontbreken van ene diagnose of het niet aantoonbaar zijn van een ziekteverwekker is echter evenzeer onjuist als het toekennen van een uitkering alleen omdat wel een diagnose of ziekteverwekker is gevonden. In gevallen waar de medische oorzaken van de beperkingen niet goed kunnen worden vastgesteld, moeten wel extra eisen gesteld worden aan het in kaart brengen van de klachten en beperkingen van betrokkene. Op die manier wordt aan het objectiveringsvereiste voldaan,

aangezien de subjectieve beleving van betrokkene t.a.v. zijn beperkingen alléén uiteraard niet voldoende is voor het aannemen van arbeidsongeschiktheid.

Een gedegen medisch onderzoek is altijd een vereiste en hoe moeilijker het is een medische oorzaak vast te stellen, hoe grondiger en uitvoeriger het te verrichten onderzoek zal moeten zijn. Ook twijfel of vermeende inconsistenties kunnen aanleiding zijn voor nauwkeuriger onderzoek en het raadplegen van meer bronnen. Het besluitvormingsproces dient derhalve voldoende waarborgen te bevatten voor een gefundeerd medisch oordeel. Geen enkele wettelijke definitie zal ooit het begrip ziekte voor alle gevallen goed toepasbaar kunnen vatten. Wel kunnen de eisen worden geformuleerd waarop het oordeel in die individuele gevallen gebaseerd moet zijn. Een kwalitatief goede Verzekeringsgeneeskundige beoordeling dient te voldoen aan de volgende eisen: ten eerste is daar de vaststelbaarheid van de stoornissen, beperkingen en handicaps. De verzekeringsarts dient overtuigd te zijn dat het bestaan daarvan plausibel is.

De verzekeringsarts hanteert de beleving van de cliënt als startpunt van de beoordeling, maar stelt zelf vast. De gezondheidsbeleving van betrokkene alleen kan nooit doorslaggevend zijn. Er is altijd een verschil in perceptie mogelijk, waarbij de verzekeringsarts de situatie van de cliënt als ernstiger dan wel als minder ernstig kan inschatten dan de cliënt zelf doet. Uiteindelijk echter is het de verzekeringsarts die verantwoordelijk is voor de vraag of ongeschiktheid als gevolg van ziekte is vastgesteld; de tweede voorwaarde is dat het vaststellen van de ongeschiktheid medisch dient te zijn, hetgeen wil zeggen op in de reguliere gezondheidszorg aanvaarde wijze. Dit vereist dat onderzoeksmethoden toegepast dienen te worden die in de verzekeringsgeneeskunde onder artsen en paramedische deskundigen algemeen geaccepteerd zijn. De gebruikte onderzoeksmethoden dienen gerelateerd te zijn aan het doel van het onderzoek, het vaststellen van de "ongeschiktheid als gevolg van ziekte". De belangrijkste methode daartoe is het beoordelingsgesprek met de cliënt. Daarnaast vindt dossieronderzoek plaats en kan informatie van behandelaars, heteroanamnese en aanvullend onderzoek in verschillende vormen een rol spelen (UWV, Standaard onderzoeksmethoden); een derde voorwaarde is dat het oordeel van de verzekeringsarts objectief moet zijn. Objectief in dit verband wil zeggen gebaseerd op de feiten, niet beïnvloed door vooroordelen. Objectiviteit wordt hier geoperationaliseerd in controleerbaarheid, reproduceerbaarheid en consistentie. De argumentatie is daarbij van groot belang. Zo kunnen beperkingen de belangrijkste (of enige) uitingen van ziekte zijn. Wanneer een verzekeringsarts in het kader van de claimbeoordeling geen beperkingen wil aannemen moet hij motiveren waarom er geen beperkingen zijn als gevolg van ziekte of gebrek of waarom de door de cliënt ervaren beperkingen niet het gevolg zijn van ziekte respectievelijk van de ziekte die bij cliënt is vastgesteld.

 

In de praktijk vinden ‘beoordelingen van functioneren’ op tal van plaatsen in de keten van zorg en voorzieningen plaats. Steeds gaat het hierbij om de vraag welke consequenties in termen van bijvoorbeeld het vrijstellen van arbeid of het verstrekken van een uitkering of voorziening moeten worden verbonden aan de gevolgen van een aandoening. Ongeacht wet- en regelgeving is de beoordeling van de mogelijkheden tot zelfstandig functioneren en maatschappelijk participeren hierbij het centrale element. Het gaat dan niet alleen om de vraag of en in welke mate klachten en symptomen aanwezig zijn, maar ook om de vraag of deze klachten leiden tot, of uitingen zijn van beperkingen en participatieproblemen en of en in hoeverre deze beperkingen en problemen door middel van aanpassingen en/of voorzieningen verminderd kunnen worden. Met deze vragen als uitgangspunt heeft de werkgroep de wetenschappelijke literatuur bestudeerd.

Kwaliteit van het bewijs

Er is gebrek aan onderzoek dat zich richt op het beoordelen van functionele mogelijkheden in de (juridische) context van indicatiestelling of arbeidsgeschiktheid.

-

De search in de internationale wetenschappelijke literatuur heeft geen bruikbaar onderzoek opgeleverd dat zich richt op het beoordelen van functionele mogelijkheden in de (juridische) context van indicatiestelling of arbeidsgeschiktheid. Voor zover werd vermeld dat (een deel van) de onderzochte populatie een sociale zekerheidsuitkering ontving, is dit aspect geen nader onderwerp van onderzoek geweest. Een enkel artikel gaat in op arbeidsongeschiktheid en de opvattingen van bedrijfs- en verzekeringsartsen in de Nederlandse situatie (Blatter 2003 en 2005). Eerder werd al vastgesteld dat slechts weinig onderzoek naar CVS specifiek gericht is op functionele beperkingen in de arbeidssituatie. Ook is er relatief weinig onderzoek naar behandeling en interventies gericht op reïntegratie in werk (Ross 2004, Taylor 2005). Specifiek onderzoek naar jeugd en jongeren met CVS is eveneens zeer schaars.

Om de uitgangsvraag te beantwoorden is gezocht naar relevante wetenschappelijke literatuur in de literatuurdatabases Medline en Embase. In Medline is gezocht vanaf 1996 en in Embase vanaf 1997. Met name is gezocht naar systematische reviews en observationele studies op het gebied van klachten en symptomen bij het chronisch vermoeidheidssyndroom. Relevante begrippen hierbij waren: activities, attachment, neuroticism, coping cognition, disability evaluation, psychology, school, work.

In juli 2011 heeft een update van de literatuur plaats gevonden naar systematische reviews (SRs) en RCTs om vast te stellen of er inmiddels geen literatuur van hogere kwaliteit beschikbaar was.

De werkgroep selecteerde uit de abstracts artikelen met de volgende termen in titel of abstract: assessment, cognitive performance, function, disability, employment, absenteeism, sick leave, occupational, impairment, exercise, activity, post-exertional malaise, legislation, environmental exposure, chemical sensitivities, neurpsychological, endurance. Na screening van de abstracts bleken er geen relevante SRs of RCTs geselecteerd te kunnen worden. Om toch enig houvast te hebben bij het formuleren van aanbevelingen is er een ruime zoekactie uitgevoerd naar studies met betrekking tot verzekeringsgeneeskunde specifiek in de Nederlands situatie en is er breed gezocht naar studies met betrekking tot claims, dit leverde 12 abstracts op. Na screening van de abstracts werd de fulltext van twee studies beoordeeld, na een verder beoordeling bleken deze studies geen werkgerelateerde uitkomstmaten te hebben onderzocht.

De complete literatuursearches zijn opvraagbaar bij het CBO. Daarnaast is ander bronnenmateriaal bestudeerd zoals bestaande buitenlandse richtlijnen, diverse publicaties van de Gezondheidsraad en het Schattingsbesluit. en is kennis genomen van enkele aanvullende documenten betreffende CVS in de schoolleeftijd.

  1. Blatter, BM, Berg R van den Putten DJ van (2005). Bedrijfs- en verzekeringsartsen over ME/CVS: visie en praktijk, Tijdschrift voor Bedrijfs- en Verzekeringsgeneeskunde, 13:265-270.
  2. Blatter, BM, Berg R van den. Putten DJ van (2005). Werk, uitval en reïntegratie bij patiënten met ME/CVS, Tijdschrift voor Bedrijfs- en Verzekeringsgeneeskunde, 13:198-204.
  3. Boer WEL de, WA Faas, MLA Broekhuizen (2010). Rapport actualisering protocol Chronisch Vermoeidheidssyndroom. NVVG, 2010.
  4. Carruthers BM, Jain AK, DeMeirleir KL, Peterson DL, Klimas NG, Lerner AM, Bested AC, FlorHenry P, Joshi P, Powles ACP, Sherkey JA, Van de Sande MI (2003). "Myalgic Encephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome : Clinical Working case Definition, Diagnostic and Treatment Protocols", Journal of Chronic Fatigue Syndrome, Vol. 11 (1).
  5. Coetzer P, Lockyer I, Schorn D, Boshoff L. (2003), Assessing Impairment and Disability for syndromes presenting witch chronic fatigue. Disability Medicine, Vol.1 (3):16-28.
  6. Jansen Y, Meijer G de, Koolhaas MP (2006). Wat gaat er mis bij de (her)keuring van mensen met ME/CVS? Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid.
  7. Jansen Y, Koolhaas M, de Meijer G, van Oortmarssen B (2011). Het Protocol in de Praktijk. Ervaringen van ME/CVS-patiënten met de beoordeling van arbeidsongeschiktheid. Eindverslag van het project Protocol in praktijk. Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid.
  8. Gezondheidsraad (2005). Beoordelen, behandelen, begleiden. Medisch handelen bij ziekteverzuim en arbeidsongeschiktheid. Den Haag: Gezondheidsraad publicatie nr 2005/10.
  9. Gezondheidsraad (2006). Verzekeringsgeneeskundige protocollen: Algemene inleiding, Overspanning, Depressieve stoornis. Den Haag: Gezondheidsraad publicatie nr 2006/22.
  10. Gezondheidsraad (2007). Verzekeringsgeneeskundige protocollen: Chronisch vermoeidheidssyndroom, Lumbosacraal radiculair syndroom. Den Haag: Gezondheidsraad publicatie nr 2007/12.
  11. Gezondheidsraad (2007). Verzekeringsgeneeskundige mediprudentie: vier verkenningen. Den Haag: Gezondheidsraad publicatie nr A07/04.
  12. ICF, Nederlandse vertaling van de ‘International Classification of Functionming and Health (2002), Houten: Bohn Stafleu van Loghem, ISBN 90 31303913X.
  13. NVVG (2010). Verzekeringsgeneeskundig protocol Participatiegedrag.
  14. Ross SD, Estok RP, Framc D, Stone LR, Ludensky V, Levine CB (2004). Disability and chronic fatigue syndrome. A focus on function. Arch Int Med 64:1098-107.
  15. Ross SD, Levine C, Ganz N, Frame D, Estok R, Stone L, et al (2002). Systematic review of the current literature related to disability and chronic fatigue syndrome. AHRQ Publication No 03E007.
  16. Schattingsbesluit Arbeidsongeschiktheidswetten 2000
  17. Taylor RR, Kielhofner GW (2005). Work-related impairment and employment-focused rehabilitation options for individuals with chronic fatigue syndrome: A review. Journal of Mental Health 14(3): 253-267.
  18. Tica, Richtlijn Medisch Arbeidsongeschiktheidscriterium 1996.
  19. UWV. ME/CVS; handelwijze bij verzoek om terug te komen van een beschikking. Incidentele Mededeling AW. Toegevoegd aan de digitale instructie wet- en regelgeving UWV op 27 maart 2006
  20. UWV, Standaard onderzoeksmethoden
  21. UWV, Standaard verminderde arbeidsduur
  22. Veer AJ de, Francke AL (2008). Zorg voor ME/CVS-patiënten. Ervaringen van de achterban van patiëntenorganisaties met de Gezondheidszorg. Utrecht: NIVEL.
  23. www.jongerenbinnenboord.nl
  24. NHS Plus (Pratt et al. 2006). Occupational Aspects of the Management of Chronic Fatigue Syndrome: a National Guideline.
  25. Turnbull N, Shaw EJ, Baker R, Dunsdon S, Costin N, Britton G, Kuntze S and Norman R (2007). Chronic fatigue syndrome/myalgic encephalomyelitis (or encephalopathy): diagnosis and management of chronic fatigue syndrome/myalgic encephalomyelitis (or encephalopathy) in adults and children. London: Royal College of General Practitioners. WHO ICD-8, 1969.
  26. Working Group of the Royal Australasian College of Physicians (2002). Chronic fatigue syndrome. Clinical practice guidelines--2002. Med J Aust. 176 Suppl:S23-56.

Autorisatiedatum en geldigheid

Laatst beoordeeld  : 01-02-2013

Laatst geautoriseerd  : 01-02-2013

Geplande herbeoordeling  :

Uiterlijk in 2017 wordt door de voorzitter en het CBO, na raadpleging van of op advies van andere aan de richtlijn participerende verenigingen, bepaald of deze richtlijn nog actueel is. Zo nodig wordt een nieuwe werkgroep geïnstalleerd om de richtlijn te herzien. De geldigheid van de richtlijn komt eerder te vervallen als nieuwe ontwikkelingen aanleiding zijn een herzieningstraject te starten.

Initiatief en autorisatie

Initiatief:
  • Centraal Begeleidings Orgaan
Geautoriseerd door:
  • Nederlandse Internisten Vereniging
  • Nederlandse Vereniging van Revalidatieartsen
  • Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde
  • Nederlandse Vereniging voor Neurologie
  • Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie
  • Centraal Begeleidings Orgaan

Algemene gegevens

Ondersteunende organisatie:

CBO

 

Mandaterende verenigingen:

Nederlandse Internisten Vereniging

Nederlandse Vereniging van Revalidatieartsen

Nederlandse Vereniging voor Arbeids- en Bedrijfsgeneeskunde

Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde

Nederlandse Vereniging voor Neurologie

Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie

Nederlandse Vereniging voor Verzekeringsgeneeskunde

Vereniging voor Gedragstherapie en Cognitieve Therapie

 

In samenwerking met:

Nederlands Huisartsen Genootschap

ME/CVS-Stichting Nederland

Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid

Doel en doelgroep

Doel

Deze richtlijn behandelt de diagnostiek, behandeling en begeleiding van patiënten met CVS en geeft aanknopingspunten voor de verzekeringsgeneeskundige beoordeling. De richtlijn is van toepassing op volwassenen en op jeugd en jongeren. 

 

Deze richtlijn beoogt dat: 

  • er meer helderheid in aanpak en beleid komt; 
  • de ziektelast ten gevolge van CVS wordt teruggedrongen, en
  • de sociaal-maatschappelijke participatie van mensen met CVS toeneemt, wat zowel werk en school als (gezins-)leven en sociaal netwerk betreft. 

 

Uiteindelijk zou dit ook kunnen leiden tot een besparing van maatschappelijke kosten. Verder wordt met het opstellen van een richtlijn beoogd de kennis van artsen en patiënten over CVS te vergroten en te bevorderen dat artsen CVS en de patiënt met CVS serieus nemen.  Ten slotte hoopt de werkgroep te bereiken dat patiënten beter de weg vinden naar beschikbare en voor hen acceptabele hulp. 

Op basis van deze multidisciplinaire richtlijn kunnen de disciplines die te maken hebben met de zorg voor patiënten met CVS specifieke richtlijnen en protocollen ontwikkelen of aanpassen. 

 

De richtlijn gaat niet in op mogelijke oorzaken van CVS. De werkgroep acht de huidige kennis over oorzaken zo gering en tegenstrijdig, dat hierop geen beleid te baseren is. Mogelijke etiologische en predisponerende factoren worden gezocht op onder andere immunologisch, neuro-endocrien, viraal, genetisch, cognitief en psychiatrisch gebied. Tot nu toe heeft dit geen wetenschappelijk onderbouwde theorie opgeleverd.

Recent leek het er even op dat wetenschappelijk onderzoek naar het XMRV-virus een oorzaak voor CVS zou gaan opleveren. Dit onderzoek wordt hier kort beschreven[1]. 

In 2009 werd door Lombardi (2009) beschreven dat infectie met XMRV-virus in 67% van de patiënten met CVS kon worden aangetoond, terwijl dit slechts bij 3,7% van de controlepatienten het geval was (Lombardi 2009). In andere cohortstudies naar de relatie tussen XMRV en CVS werden geen aanwijzingen voor XMRV-infectie bij CVS-patiënten gerapporteerd (Steffen 2011, Tang 2011, Stieler 2011, Hohn 2011, Singh 2010, Robinson 2011, Ali 2011, Simmons 2011). Bovendien werden geen tekenen van XMRV-infectie gevonden door een andere onderzoeksgroep die 43 patiënten heeft onderzocht die in eerste instantie door Lombardi et al. als XMRV geinfecteerd waren gerapporteerd (Knox 2011). Daarnaast is aangetoond dat een aantal reagentia die gebruikt kunnen worden om XMRV-DNA of -RNA aan te tonen, DNA van een verwant muizenvirus kunnen bevatten, hetgeen aanleiding kan geven tot foutpositieve XMRV-uitslagen. (Hue 2010, Knox 2011, Robinson 2010). Bovendien is aannemelijk gemaakt dat XMRV een artefactvirus is vanwege recombinatie van twee provirussen gedurende de passage van een tumorcellijn in muizen (Hue 2010, Paprotka 2011). Besmetting van patiëntenmateriaal met muizenmateriaal dient daarom onomstotelijk te zijn uitgesloten voordat men de diagnose XMRV-infectie op basis van de aanwezigheid van XMRV in van patiënten afkomstig materiaal kan stellen. Bovenstaande bevindingen waren aanleiding voor de editor van het tijdschrift Science waarin het artikel van Lombardi et al werd gepubliceerd, om zijn zorgen te uiten over de waarde van de originele observaties (Alberts 2011)

Vooralsnog kan ervan worden uitgegaan dat de originele bevindingen door Lombardi (2009) verklaard worden door contaminatie van patiëntenmateriaal. Afgezet tegen een groot aantal studies die geen XMRV vinden bij CVS, is de conclusie gerechtvaardigd dat XMRV geen etiologische rol speelt bij CVS. 

 

Doelgroep

De richtlijn is opgesteld voor alle zorgverleners die in aanraking komen met patiënten met CVS, zoals huisartsen, neurologen, kinderartsen, internisten, revalidatieartsen, psychiaters, bedrijfsartsen, verzekeringsartsen, jeugdartsen, gedragstherapeuten, psychologen, en fysiotherapeuten. De richtlijn kan ook worden gebruikt door patiënten met CVS (of met verdenking op CVS), zodat zij weten wat zij van de zorg mogen verwachten.


[1] De tekst over de rol van het XMRV virus is op verzoek van de werkgroep geschreven door prof.dr. C.A.B. Boucher, arts-microbioloog / viroloog

Samenstelling werkgroep

Deze richtlijn is ontwikkeld in twee achtereenvolgende rondes. De eerste ronde startte in februari 2007. Een kerngroep werd geformeerd, bestaande uit vertegenwoordigers van de meest relevante beroepsvereningen, twee patiëntvertegenwoordigers en richtlijnadviseurs. De kerngroep maakte een analyse van knelpunten in de zorg voor patiënten met CVS en formuleerde op basis hiervan uitgangsvragen. De kerngroep was verantwoordelijk voor het opstellen van de concept-richtlijntekst en het vaststellen van de definitieve richtlijntekst. Naast de kerngroep werden twee werkgroepen geformeerd, één voor de diagnostiek en één voor de behandeling, begeleiding en beoordeling van CVS. De werkgroepen waren verantwoordelijk voor het zoeken, selecteren en samenvatten van de literatuur en het vertalen van conclusies uit de literatuur in aanbevelingen. In de werkgroepen waren de meest relevante disciplines vertegenwoordigd, alsmede een vertegenwoordiger van een patiëntenorganisatie. In bijlage 1 is de samenstelling van de oorspronkelijke werkgroep beschreven.

 

Begin 2008 beoordeelde een aantal behandelaars uit de kerngroep de resultaten van de werkgroepen als onvoldoende. Zomer 2008 zegden zij hun medewerking aan de richtlijn op.  Na een jaar waarin het CBO pogingen deed om de zaak weer vlot te trekken, vond midden 2010 vanuit ZonMw een aantal individuele gesprekken met betrokkenen plaats om de haalbaarheid van een nieuwe ronde te inventariseren. De conclusie luidde dat alle betrokkenen de urgentie van een CVS-richtlijn onderschreven en dat er voldoende draagvlak aanwezig was om een nieuwe ronde te starten. ZonMw formuleerde nieuwe voorwaarden: een eenvoudiger werkwijze met één werkgroep van beperkte omvang, een nieuwe voorzitter, één vertegenwoordiger van de patiëntenorganisaties die aangewezen werd door ZonMw, en een beperkt budget. Het CBO stelde een nieuw voorstel op met een nieuwe werkwijze. Het beperkte budget noopte tot beperking van het aantal uitgangsvragen tot ten hoogste acht. Waar mogelijk werd voortgebouwd op teksten uit de de Engelse NICE richtlijn (Turnbull 2007) en op deelteksten uit de eerste ronde. Voor alle uitgangsvragen werd een update van de literatuur uitgevoerd.

 

De tweede ronde vond plaats tussen mei 2011 en juni 2012. In vier lange bijeenkomsten voltooide de werkgroep steeds één fase van de richtlijn: vaststellen van maximaal acht uitgangsvragen (fase 1); zoeken en samenvatten het bewijs (fase 2); formuleren van overige overwegingen en aanbevelingen per uitgangsvraag (fase 3); en verwerken van de commentaren van de beroepsgroepen op de conceptrichtlijn (fase 4). 

De teksten per uitgangsvraag werden opgesteld door één expert-werkgroeplid plus één van de twee CBO-epidemiologen. De werkgroepleden ontvingen de conceptteksten ruim voor de volgende bijeenkomst en leverden voor de bijeenkomst hun discussiepunten aan. Tijdens de bijeenkomsten werden uitgangsvragen, conclusies en aanbevelingen op een scherm geprojecteerd en ter plekke na discussie aangepast. Tekstuele aanpassingen werden tussen de bijeenkomsten doorgevoerd en ter goedkeuring aan de werkgroep voorgelegd. 

 

Consensusregel

De werkgroep kwam overeen dat per aanbeveling van consensus gesproken wordt als hoogstens één van de aanwezige vertegenwoordigende werkgroepleden het hiermee oneens is. Het afwijkende standpunt van dit lid wordt dan apart vermeld. Als twee of meer aanwezige vertegenwoordigende leden het niet eens zijn wordt van dissensus gesproken. Als over een aanbeveling dissensus bestaat wordt deze aanbeveling niet in de richtlijn opgenomen.

 

Mw. M. Rietdijk vertegenwoordigde de ME/CVS-Stichting Nederland. Daarnaast vertegenwoordigde ze de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid tot de commentaarfase. Tijdens de vergaderingen werd zij op onderdelen vergezeld door de patiëntenexpert mw. drs. Y. Jansen van de Steungroep ME en arbeidsongeschiktheid of mw. drs. L. Nitert van de ME/CVS-stichting Nederland. De Steungroep heeft ZonMw aan het begin van de commentaarfase de samenwerking met de richtlijnwerkgroep beëindigd.

 

  • Mw. dr. A.H. Blankenstein, huisarts, VUmc, Amsterdam, onafhankelijk voorzitter
  • Prof. dr. G. Bleijenberg, psycholoog, UMC St. Radboud, Nijmegen, Vereniging voor Gedragstherapie en Cognitieve Therapie
  • Mw. dr. M.A. van Bokhoven, huisarts, Universiteit Maastricht, Nederlands Huisartsen
  • Genootschap
  • Internisten Vereniging
  • Revalidatieartsen
  • Arbeids- en Bedrijfsgeneeskunde
  • Prof. dr. A.M. van Hemert, psychiater, LUMC Leiden, Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie
  • Dr. H. Kroneman[1], verzekeringsgeneeskundige, UWV, Amsterdam, Nederlandse Vereniging voor Verzekeringsgeneeskunde
  • Prof. dr. J.W.M. van der Meer, internist, UMC St. Radboud, Nijmegen, Nederlandsche
  • Drs. M.P. Pont[2], revalidatiearts, Reade, Amsterdam, Nederlandse Vereniging voor
  • Mw. dr. E.M. van de Putte, kinderarts, UMCU, Utrecht, Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde
  • Mw. M. Rietdijk, patiëntenvertegenwoordiger1, ME/CVS-Stichting Nederland, Hilversum[3]
  • Drs. A.H.J.M. Sterk, bedrijfsarts, 365/Arboned, Rijswijk, Nederlandse Vereniging voor
  • Prof. dr. M. Vermeulen, neuroloog, AMC, AmsterdamNederlandse Vereniging voor Neurologie
  • Dr. ir. J.J.A. de Beer, epidemioloog, CBO, Utrecht
  • Dr. T. Kuijpers, epidemioloog, CBO, Utrecht

[1] Tijdens de derde vergadering vervangen door mr. W.A. Faas.

[2] Tijdens de derde en vierde vergadering vervangen door dr. G. Kuijpers

[3] De ME/CVS-Stichting  Nederland heeft de richtlijn niet geautoriseerd omdat ze zich niet in alle aanbevelingen kunnen vinden.

Belangenverklaringen

In beide rondes is bij het samenstellen van de werkgroepen rekening gehouden met de geografische spreiding van de werkgroepleden en een evenredige vertegenwoordiging van de verschillende verenigingen en academische achtergrond. De werkgroepleden hebben onafhankelijk gehandeld en waren gemandateerd door hun vereniging voor deelname aan de werkgroepen. Alle werkgroepleden hebben de belangenverklaring van de KNAW ingevuld. Geen van hen heeft relevante relaties met de industrie gemeld. De werkgroepleden Bleijenberg, van der Meer en van de Putte zijn verbonden aan centra die zich implementatie van CGT voor CVS tot doel stellen.

Inbreng patiëntenperspectief

Vertegenwoordigers van patiëntenorganisaties zijn van meet af aan betrokken geweest bij de ontwikkeling van deze richtlijn. In Nederland zijn drie patiëntenorganisaties actief voor patiënten met CVS: de ME/CVS-Stichting Nederland (circa 3000 donateurs), de ME/CVS Vereniging (circa 200 leden) en de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid (1100 donateurs). De drie patiëntenorganisaties hebben alle geparticipeerd in de eerste ronde van deze richtlijn. In de tweede ronde werd één vertegenwoordiger van de patiëntenorganisaties door ZonMw aangewezen. Zij vertegenwoordigde de ME/CVS-Stichting Nederland. Daarnaast vetregenwoordigde zij de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid tot aan de commentaarfase. Tijdens de vergaderingen werd de vertegenwoordiger op onderdelen bijgestaan door een patiënten-expert van de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid of van de ME/CVSStichting Nederland. De Steungroep heeft de samenwerking met de richtlijnwerkgroep aan het begin van de commentaarfase beëindigd omdat ze van mening was dat in de werkgroep onvoldoende ruimte was voor een inbreng op basis van kennis, ervaringen en voorkeuren van patiënten. De ME/CVS-Stichting Nederland heeft de richtlijn uiteindelijk niet geautoriseerd omdat ze zich niet in alle aanbevelingen konden vinden.

Methode ontwikkeling

Evidence based

Implementatie

In de verschillende fasen van de richtlijnontwikkeling is geprobeerd rekening te houden met de implementatie van de richtlijn en de daadwerkelijke uitvoerbaarheid van de aanbevelingen. Daarbij is expliciet gelet op factoren die de invoering van de richtlijn in de praktijk kunnen bevorderen of belemmeren. Daarnaast is er een patiëntenversie van de richtlijn ontwikkeld.

De richtlijn is verspreid onder alle relevante beroepsgroepen, patiëntenorganisaties en ziekenhuizen. Daarnaast wordt een samenvatting van de richtlijn gepubliceerd in het Nederlands Tijdschrift voor de Geneeskunde. Ook is de richtlijn te downloaden vanaf de website van het CBO: www.cbo.nl. 

Werkwijze

Voor de start van de eerste ronde zijn uitgangspunten voor de werkwijze geformuleerd:

  • CVS wordt synoniem geacht met CVS/ME, waarbij verwezen kan worden naar de ICD10 WHO classificatie; 
  • bij het beleid heeft men oog voor alle aspecten (somatische en psychosociale aspecten) en wordt geen vooringenomen positie (bijvoorbeeld exclusief somatisch of exclusief psychologisch) ingenomen; 
  • de ingang van de richtlijn zijn patiënten met langdurige vermoeidheidsklachten met ernstige beperkingen in het functioneren;
  • bij het literatuuronderzoek wordt uitgegaan van internationale databases van peer reviewed tijdschriften zoals Cochrane, Medline, Embase, Psychlit, Cinahl. Ook zullen richtlijndatabases worden geraadpleegd. Overige literatuur kan via experts / werkgroepleden en ervaringsdeskundigen worden aangeleverd en wordt beoordeeld met dezelfde criteria als de literatuur die is gevonden met de electronische zoekactie;
  • het graderingssysteem van het CBO zal worden gehanteerd bij de weging van de bewijskracht van de literatuur;
  • het belang van een goede samenwerking tussen de verschillende disciplines en de verschillende fasen moet worden benadrukt in alle fasen van het zorgproces;
  • in alle fasen wordt aandacht besteed aan jeugd en jongeren.

 

De volgende uitgangsvragen werden door de werkgroep geformuleerd[1]:

  • welke definities worden er gebruikt voor CVS? Welke onderbouwing is hiervoor en wat is de klinische toepasbaarheid?
  • welke onderbouwde of gevalideerde diagnostische instrumenten zijn er voor het stellen van de diagnose CVS?
  • wat zijn de gewenste en ongewenste effecten van gedragsinterventies (waaronder cognitieve gedragsmatige therapie (CGT); graded exercise therapie (GET); activering, pacing, neurofeedback; mindfulness om vermoeidheid en andere klachten alsmede beperkingen te verminderen bij patiënten met CVS?
  • wat zijn de gewenste en ongewenste effecten van farmacologische en immunologische interventies om vermoeidheid en andere klachten alsmede beperkingen te verminderen bij patiënten met CVS?
  • wat zijn de gewenste en ongewenste effecten van dieetinterventies en voedingssupplementen om vermoeidheid en andere klachten alsmede beperkingen te verminderen bij patiënten met CVS?
  • wat is een adequate bejegening door zorgverleners van patiënten met CVS?
  • wat zijn gewenste en ongewenste effecten van interventies / maatregelen (zoals huishoudelijke hulp, rustplek, voorlichting op werk / school) gericht op sociaal maatschappelijke participatie van patiënten met CVS? 
  • wat zijn relevante aanknopingspunten voor de verzekeringsgeneeskundige beoordeling?

 

Voor elke uitgangsvraag werd een literatuursearch uitgevoerd door een literatuurspecialist in samenwerking met het verantwoordelijke werkgroeplid. De gevonden literatuur werd door het werkgroeplid en een richtlijnadviseur/epidemioloog onafhankelijk van elkaar gescreend op basis van titel en abstract. Op basis van consensus werd de meest relevante literatuur geselecteerd en fulltext aangevraagd. Vervolgens werd de literatuur door de richtlijnadviseur/epidemioloog samengevat en beoordeeld, waarop de werkgroep commentaar kon leveren. De conclusies die uit de literatuur werden getrokken vormden de basis voor het opstellen van de aanbevelingen. Het verantwoordelijke werkgroeplid deed daarvoor een voorzet, die tijdens de werkgroep-vergadering werd besproken en op basis van de overige overwegingen van de werkgroep desgewenst werd aangepast. De uiteindelijke aanbevelingen zijn tot stand gekomen op basis van (informele) consensus binnen de werkgroep. 

 

Elke uitgangsvraag heeft geresulteerd in een module voor de conceptrichtlijn. De conceptrichtlijn werd, na vaststelling door de werkgroep, via websites van de beroepsverenigingen en het CBO voorgelegd aan alle leden van de betrokken disciplines. De commentaren zijn verwerkt tot de definitieve richtlijn, die na vaststelling door de werkgroep werd voorgelegd ter goedkeuring aan de betrokken en patiëntenorganisaties. In 2013 werd de richtlijn goedgekeurd door de besturen van de beroepsverenigingen (met uitzondering van het NHG aangezien zij geen procedure kennen voor het autoriseren van multidisciplinaire richtlijnen).

 

Wetenschappelijke onderbouwing

De richtlijn is voor zover mogelijk gebaseerd op bewijs uit gepubliceerd wetenschappelijk onderzoek. Artikelen werden gezocht door het verrichten van systematische zoekacties in relevante databases zoals de Cochrane Library, Medline, Embase, Psychlit en Cinahl. Bij elke uitgangsvraag hoort een aparte zoekstrategie, deze zijn kort beschreven per uitgangsvraag en opvraagbaar bij het CBO. Naast de literatuur uit de search zijn er bij een aantal vragen ook enkele artikelen meegenomen uit de archieven van de werkgroepleden, mits zij aan de inclusiecriteria voldeden. Voorts werden ook andere buitenlandse richtlijnen aangaande de diagnostiek, behandeling, begeleiding en beoordeling van CVS geraadpleegd. Hiervoor is gezocht in de databases van de US National Guideline Clearinghouse (www.guideline.gov) en het Guidelines International Network (www.g-i-n.net). Na selectie van de meest relevante literatuur werden de artikelen beoordeeld op kwaliteit van het onderzoek en gegradeerd naar de mate van kwaliteit van bewijs.

 

De kwaliteit van bewijs werd beoordeeld met behulp van GRADE (Guyatt 2008). GRADE is een methode die per uitkomstmaat van een interventie een gradering aan de kwaliteit van bewijs toekent op basis van de mate van vertrouwen in de schatting van de effectgrootte (tabel 1 en 2). 

 

Tabel 1 Indeling van de kwaliteit van bewijs volgens GRADE

hoog

Er is veel vertrouwen dat het werkelijke effect dicht in de buurt ligt van de schatting van het effect.

matig 

 

Er is matig vertrouwen in de schatting van het effect: het werkelijk effect ligt waarschijnlijk dicht bij de schatting van het effect, maar er is een mogelijkheid dat het hier substantieel van afwijkt.

laag

Er is beperkt vertrouwen in de schatting van het effect: het werkelijke effect kan substantieel verschillend zijn van de schatting van het effect.

zeer laag

Er is weinig vertrouwen in de schatting van het effect: het werkelijke effect wijkt waarschijnlijk substantieel af van de schatting van het effect.

 

Tabel 2 De kwaliteit van bewijs wordt bepaald op basis van de volgende criteria

Type bewijs

RCT start in de categorie ‘hoog’.

Observationele studie start in de categorie ‘laag’.

Alle overige studietypen starten in de categorie ‘zeer laag’.

Downgraden

‘Risk of bias’ 

 

− 1  Serieus 

− 2  Zeer serieus

 

Inconsistentie

 

− 1  Serieus

− 2  Zeer serieus

 

Indirectheid

 

− 1  Serieus 

− 2  Zeer serieus

 

Imprecisie

 

− 1  Serieus 

− 2  Zeer serieus

 

Publicatiebias

 

− 1  Waarschijnlijk 

− 2  Zeer waarschijnlijk

Upgraden

Groot effect

 

+ 1  Groot 

+ 2  Zeer groot

 

Dosis-respons relatie

+ 1  Bewijs voor gradiënt

 

Alle plausibele confounding

 

+ 1  zou een effect kunnen reduceren  + 1  zou een tegengesteld effect kunnen suggereren terwijl de resultaten geen effect laten zien.

 

Totstandkoming van de aanbevelingen

Voor het komen tot een aanbeveling zijn naast het wetenschappelijk bewijs vaak andere aspecten van belang, bijvoorbeeld: patiëntenvoorkeuren, beschikbaarheid van speciale technieken of expertise, organisatorische aspecten, maatschappelijke consequenties of kosten. Deze aspecten worden besproken na de ‘conclusie’ onder het kopje ‘overige overwegingen’. Hierin wordt de conclusie op basis van de literatuur geplaatst in de context van de dagelijkse praktijk en vindt een afweging plaats van de voor- en nadelen van de verschillende beleidsopties. De uiteindelijk geformuleerde aanbeveling is het resultaat van het beschikbare bewijs in combinatie met deze overige overwegingen. Het volgen van deze procedure en het opstellen van de richtlijn in dit format heeft als doel de transparantie van de richtlijn te vergroten. Het biedt ruimte voor een efficiënte discussie tijdens de werkgroep-vergaderingen en vergroot bovendien de helderheid voor de gebruiker van de richtlijn.

 

Referenties

  • Alberts B (2011). Editorial Expression of Concern Science Nov 11;334(6057):760.
  • Ali MA, Dale JK, Kozak CA, Goldbach-Mansky R, Miller FW, Straus SE, Cohen JI (2011). Xenotropic murine leukemia virus-related virus is not associated with chronic fatigue syndrome in patients from different areas of the us in the 1990s. Virol J. 24(8):450.
  • Blatter BM, van den Berg R, van Putten DJ (2005). Werk, uitval en reïntegratie bij patiënten met ME/CVS. Tijdschr Bedrijfs Verzekeringsgeneesk 13:198-204
  • Gezondheidsraad (2005). Het chronische-vermoeidheidssyndroom. Den Haag: Gezondheidsraad; publicatie nr 2005/02.
  • Guyatt GH, Oxman AD, Vist G, Kunz R, Falck-Ytter Y, Alonso-Coello P, Schünemann HJ, for the GRADE Working Group (2008). Rating quality of evidence and strength of recommendations GRADE: an emerging consensus on rating quality of evidence and strength of recommendations.
  • Hohn O, Bannert N (2011). Origin of XMRV and its demise as a human pathogen associated with chronic fatigue syndrome. Viruses. 3(8):1312-9. 
  • Hué S, Gray ER, Gall A, Katzourakis A, Tan CP, Houldcroft CJ, McLaren S, Pillay D, Futreal A, Garson JA, Pybus OG, Kellam P, Towers GJ (2010). Disease-associated XMRV sequences are consistent with laboratory contamination. Retrovirology 7:111.
  • Knox K, Carrigan D, Simmons G, Teque F, Zhou Y, Hackett Jr J, Qui X, Luk K, Schochetman G, Knox A, Kogelnik AM, Levy JA (2011). No Evidence of Murine-Like Gammaretroviruses in CFS Patients Previously Identified as XMRV-Infected. Science 333(6038):94-7.
  • Lombardi VC, Ruscetti FW, Gupta J Das, Pfost MA, Hagen KS, Peterson DL, Ruscetti SK, Bagni RK, Petrow-Sadowski C, Gold B, Dean M, Silverman RH, Mikovits JA (2009). Detection of an Infectious Retrovirus, XMRV, in Blood Cells of Patients with Chronic Fatigue Syndrome. Science 334(6053):176..
  • Paprotka T, Delviks-Frankenberry KA, Cingöz O, Martinez A, Kung H, Tepper CG, Hu W, Fivash Jr MJ, Coffin JM, Pathak VK (2011). Recombinant Origin of the Retrovirus XMRV. 333(6038):97101.
  • Richtlijn voor de diagnostiek en behandeling van SOLK en Somatoforme Stoornissen (SOLK), Utrecht, 2010
  • Robinson MJ, Erlwein O, McClure MO (2011). Xenotropic murine leukaemia virus-related virus (XMRV) does not cause chronic fatigue. Trends Microbiol. 19(11):525-9. 
  • Robinson MJ, Erlwein OW, Kaye S, Weber J, Cingoz O, Patel A, Walker MM, Kim W, Uiprasertkul M, Coffin JM, McClure MO (2010). Mouse DNA contamination in human tissue tested for XMRV. Retrovirology 7:108.
  • Ross SD, Estok RP, Framc D, Stone LR, Ludensky V, Levine CB (2004). Disability and chronic fatigue syndrome. A focus on function. Arch Int Med 64:1098-107.
  • Simmons G, Glynn SA, Komaroff AL, Mikovits JA, Tobler LH, Hackett J Jr, Tang N, Switzer WM, Heneine W, Hewlett IK, Zhao J, Lo SC, Alter HJ, Linnen JM, Gao K, Coffin JM, Kearney MF, Ruscetti FW, Pfost MA, Bethel J, Kleinman S, Holmberg JA, Busch MP; Blood XMRV Scientific Research Working Group (SRWG) (2011). Failure to confirm XMRV/MLVs in the blood of patients with chronic fatigue syndrome: a multi-laboratory study. Science. 334(6057):814-7. 
  • Singh IR (2010). Detecting retroviral sequences in chronic fatigue syndrome. Viruses. 2(11):2404-8. 
  • Steffen I, Tyrrell DL, Stein E, Montalvo L, Lee TH, Zhou Y, Lu K, Switzer WM, Tang S, Jia H, Hockman D, Santer DM, Logan M, Landi A, Law J, Houghton M, Simmons G (2011). No Evidence for XMRV Nucleic Acids, Infectious Virus or Anti-XMRV Antibodies in Canadian Patients with Chronic Fatigue Syndrome. PLoS One. 6(11):e27870. 
  • Stieler K, Schindler S, Schlomm T, Hohn O, Bannert N, Simon R, Minner S, Schindler M, Fischer N. (2011). No detection of XMRV in blood samples and tissue sections from prostate cancer patients in Northern Europe. PLoS One 6(10):e25592. 
  • Tang S, Zhao J, Haleyur Giri Setty MK, Devadas K, Gaddam D, Viswanath R, Wood O, Zhang P, Hewlett IK (2011). Absence of Detectable XMRV and Other MLV-Related Viruses in Healthy Blood Donors in the United States. PLoS One 6(11):e27391. 
  • Taylor RR, Kielhofner GW (2005). Work-related impairment and employment-focused rehabilitation options for individuals with chronic fatigue syndrome: A review. Journal of Mental Health 14(3):253-267.
  • Tritt K, Nickel M, Mitterlehner F, Nickel C, Forthuber P, Leiberich P, Rother W, Loew T (2004). Chronic fatigue and indicators of long-term employment disability in psychosomatic inpatients. Wien Klin Wochenschr. 116(5-6):182-9.
  • Turnbull N, Shaw EJ, Baker R, Dunsdon S, Costin N, Britton G, Kuntze S and Norman R (2007). Chronic fatigue syndrome/myalgic encephalomyelitis (or encephalopathy): diagnosis and management of chronic fatigue syndrome/myalgic encephalomyelitis (or encephalopathy) in adults and children. London: Royal College of General Practitioners. 
  • WHO ICD-8, 1969.

[1] Het onderwerp multidisciplinaire behandeling maakt geen deel uit van de uitgangsvragen. Op dit moment lopen er in Nederland een tweetal door ZonMw gefinacierde studies over (onderdelen van) multidisciplinaire revalidatiebehandeling. Bij een mogelijke herziening van de richltijn in de toekomst kan dit onderwerp afhankelijk van de uitkomsten van de knelpuntenanalyse deel uit maken van de uitgangsvragen.