Terug naar zoekresultaten

Chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS)

Volgen
Initiatief: CBO Aantal modules: 8
Bijlagen
Download richtlijn

Interventies gericht op participatie bij CVS

Beoordeeld: 01-02-2013

Uitgangsvraag

Wat zijn gewenste en ongewenste effecten van interventies / maatregelen (zoals huishoudelijke hulp, rustplek, voorlichting op werk / school) gericht op sociaal maatschappelijke participatie van patiënten met CVS?

Aanbeveling

Terugkeer naar werk

Het is van belang dat de bedrijfsarts zich vergewist van de juistheid van de diagnose. De bedrijfsarts kan de diagnose CVS zelfstandig stellen.

 

Gezien diens taak en positie speelt de bedrijfsarts bij de begeleiding in terugkeer naar werk een belangrijke rol. Hij/zij kan daarbij een actieve rol in de begeleiding en coaching van werknemer en werkgever aannemen of, indien dit meer door een andere hulpverlener gebeurt, als bewaker van het proces optreden.

 

Onderlinge afstemming van de begeleiding door professionals die betrokken zijn bij de patient in verband met zijn werk of anderszins is wenselijk. Uitgangspunt hierbij is dat de patiënt hierbij betrokken is in de mate waarin hij dat wenst.

 

Door de complexiteit van CVS vraagt herstel van functioneren en participeren vaak om veelvormige en creatieve interventies. Juist bij CVS wordt het daarom sterk aanbevolen dat de bedrijfsarts een multifactoriële analyse maakt om de mogelijkheden en aangrijpingspunten voor herstel van functioneren en participeren in kaart te brengen. Met betrekking tot interventies gericht op verbetering van kwaliteit van leven, verbetering van functioneren en terugkeer naar werk wordt aanbevolen:

  • dat ze uit maatwerk bestaan;
  • dat individuele begeleiding en coaching er deel van uitmaakt;
  • dat er individuele keuzemogelijkheden worden besproken;
  • dat het verkrijgen van medewerking van de werkgever er deel van uitmaakt.

 

Wanneer er sprake is van voldoende belastbaarheid voor werk is het aan te bevelen dat gestreefd wordt naar het zodanig aanpassen van werk dat behoud of hervatting daarvan mogelijk is. Aandachtspunten hierbij zijn met name:

  • balans van tijd/energie voor werk en tijd/energie voor prive- en maatschappelijk leven buiten werk;
  • werk- en rusttijden;
  • taken;
  • fysieke arbeidsomstandigheden;
  • woon-werkverkeer;
  • voorlichting aan leidinggevende en collega’s.

 

Het verdient aanbeveling dat een plan voor werkhervatting/reïntegratie een planmatige, stapsgewijze opbouw kent met haalbare (tussen)doelen en een procescontingente aanpak. Aandacht voor de duurzaamheid van het bereikte niveau is daarbij gewenst.

 

De bedrijfsarts realiseert zich dat volledige en onverkorte terugkeer in (het eigen) werk, ook met aanpassingen en voldoende inspanning van alle betrokkenen, niet altijd mogelijk is.

 

Sociaal-maatschappelijke participatie

Als terugkeer naar betaald werk niet of nog niet tot de mogelijkheden behoort is het van belang dat de hulpverlener samen met de cliënt mogelijkheden voor andere vormen van sociaal maatschappelijke participatie, zoals bijvoorbeeld vrijwilligerswerk, worden verkend.

 

Aanpassingen en voorzieningen buiten de werksfeer

Indien zorg, begeleiding, aanpassingen en voorzieningen nodig zijn wordt hierbij gelet op de volgende speciale aandachtspunten: huishouding, verzorging, mobiliteit binnens- en buitenshuis en recreatie. Doelstelling hierbij is niet alleen het verminderen of compenseren van beperkingen, maar ook het verminderen van sociaal isolement en van participatieproblemen en het bevorderen van een zo normaal mogelijke deelname aan het maatschappelijk leven. Net als bij andere aandoeningen kan ook bij CVS een afweging tussen toekenning enerzijds en (verdere) invalidering en maatschappelijke isolatie anderzijds, aan de orde zijn.

 

Jeugd en jongeren

Terugkeer naar school is een integraal onderdeel van de behandeldoelen. Het is mogelijk om bij de begeleiding en het ondersteunen van maatschappelijke participatie van jeugd en jongeren gebruik te maken van de methodiek en instrumenten die in het kader van het project ‘jongeren binnen boord’ zijn ontwikkeld, zoals het leertraject maatwerk onderzoek (LMO) [https://www.docentenplein.nl/2011/4/8/jongeren-binnenboord]. Om schoolverzuim te voorkómen kan de handleiding ‘Snel terug naar school is beter’ worden geraadpleegd [www.ncj.nl].

Overwegingen

CVS brengt per definitie functionele beperkingen met zich mee, al verschillen deze per persoon in aantal, type en ernst. Toch is er weinig systematisch onderzoek gedaan naar de gevolgen van CVS voor activiteiten en participatie. In de uitwerking van de uitgangsvraag heeft de werkgroep zich gericht op de vraag welke interventies (bewezen) zinvol zijn om herstel van functioneren en participatie bij CVS te bevorderen. Voor zover onderzoek hier iets over zegt komen lang niet naar alle aspecten van het functioneren aan de orde. Interventies, aanpassingen en voorzieningen die de mogelijkheden voor activiteiten en participatie kunnen vergroten zijn weinig onderzocht. Over een specifieke uitkomstmaat als ‘terugkeer naar werk’ is weinig bekend. Een dergelijke uitkomstmaat zegt bovendien weinig over dat deel van de patiënten dat geen werk heeft om naar terug te keren. Er kunnen op dit gebied dus weinig ‘evidence-based’ conclusies getrokken worden.

 

Literatuur die is gebaseerd op beroepsmatige praktijkervaringen en/of ervaringen van patiënten en anderen in hun omgeving levert op dit gebied wel enige informatie. De werkgroep acht het daarom van belang om gegevens hieruit bij het formuleren van aanbevelingen te betrekken. Uit de aard van de beperkingen in functioneren en maatschappelijk participeren, kunnen namelijk aanwijzingen voor zinvolle –individuele en maatgerichte- interventies worden geabstraheerd (Gezondheidsraad 2007).

 

Beperkingen en participatieproblemen

De beperkingen en participatieproblemen die CVS met zich mee kan brengen liggen op verschillende gebieden en kunnen elkaar onderling beïnvloeden (een mobiliteitsprobleem draagt bijvoorbeeld bij aan sociaal isolement). Het aantal en de mate verschillen per individu. De inspanningsintolerantie, ernstige vermoeidheid en abnormale vermoeibaarheid brengen altijd beperkingen met zich mee. Ook spierpijn, concentratieproblemen, slaapstoornissen en mentale uitputting blijken bij veel mensen tot beperkingen te leiden (De Veer 2008).

 

Beperkingen en participatieproblemen op privé en sociaal gebied.

De beperkingen en participatieproblemen die CVS op privé en sociaal gebied met zich meebrengt zijn het minst onderzocht. Uit twee onderzoeken onder donateurs van de ME-Stichting in 1994 en 1996 komt naar voren dat vrijwel alle patiënten ook beperkingen hebben privé en sociaal terrein.

 

In een onderzoek onder de achterban van drie ME/CVS-patiëntenorganisaties in 2008 geeft de overgrote meerderheid (87,1%) van de ondervraagde respondenten aan dat ME/CVS hen nogal of veel belemmert om te leven zoals zij dat het liefste zouden willen. Ze zijn niet of niet goed in staat om een opleiding te volgen of te werken. De ziekte heeft voor de overgrote meerderheid van de respondenten ook gevolgen voor het sociale leven. Zo voelt 78,8 procent zich nogal of sterk beperkt in het steun geven aan familie en vrienden. En viervijfde is nogal of sterk beperkt in de vrije tijdsbesteding en sociale relaties. Bijna driekwart voelt zich nogal tot zeer belemmerd in de mobiliteit. Ook het huishoudelijk werk en de opvoeding van eventuele kinderen lukt bij driekwart van de respondenten minder goed. De achterban van de patiëntenorganisaties ervaart dus in het dagelijks leven aanzienlijke gevolgen van het ziek zijn.

 

Ook de inkomensgevolgen van de ziekte zijn groot. Bij 60% is het inkomen als gevolg van de ziekte flink achteruitgegaan Uit gegevens uit 2000 komt naar voren dat voor de ziekte 90% van de ondervraagde groep patiënten een regulier salaris had en daarna nog slechts 34%. Voor de ziekte had vrijwel niemand een bijstands- of WAO-uitkering, daarna 48%. Deze uitkering is meestal slechts een gedeeltelijke. Uit onderzoek in 2008 komt naar voren dat 55% een (gehele of gedeeltelijke) arbeidsongeschiktheidsuitkering heeft, 3% loondoorbetaling tijdens ziekte krijgt en 10% aangeeft arbeidsongeschikt te zijn zonder arbeidsongeschiktheidsuitkering. Van de respondenten geeft 38% aan onvoldoende eigen inkomen te hebben. Ook dit lage inkomen heeft negatieve gevolgen voor de participatiemogelijkheden (de Bruijn 1994, Geurts 1996, Burgering 2000, De Veer 2008).

 

Beperkingen en participatieproblemen op het gebied van werk

Volgens het Verzekeringsgeneeskundig protocol CVS van de Gezondheidsraad kan CVS leiden tot volledige arbeidsongeschiktheid, maar zijn er in veel gevallen wel mogelijkheden voor (aangepast) werk. In een onderzoek onder de achterban van drie ME/CVSpatiëntenorganisaties in 2008 geeft 65% aan om gezondheidsredenen geen betaald werk te kunnen doen. Eenvijfde (20,7%) van de respondenten heeft op het moment van het onderzoek betaald werk en ruim een kwart (27,0%) van de respondenten zou in de toekomst betaald werk willen (blijven) doen. De werkenden werken gemiddeld bijna twintig uur per week. (De Veer 2008)

 

De Gezondheidsraad, de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid en de Canadese Consensusrichtlijn vragen met name aandacht voor beperkingen op de volgende gebieden (Gezondheidsraad 2006, de Bruijn 1994, Geurts 1996, Jansen 1999, Carruthers 2003):

  • werktijden: perioden per etmaal, uren per dag, uren per week, wisselende werktijden (ploegendienst);
  • inspanningsduur (fysiek en mentaal), hoog handelingstempo, tempodwang, deadlines en productiepieken;
  • concentratie, geheugen, informatieverwerking, multitasking;
  • veelvuldige storingen, contacten met verschillende personen tegelijk, drukke en/of complexe werkomgeving;
  • energetisch belastende dynamische handelingen, bijvoorbeeld lopen, traplopen, tillen, dragen, reiken;
  • frequent uit te voeren handelingen;
  • energetisch belastende statische houdingen, bijvoorbeeld lang staan, zitten, schrijven, bureauwerk doen, telefoongebruik, gebogen zijn over een werkvlak;
  • zintuigelijke overbelasting door prikkels als licht, geluid, geuren, beweging en wanorde;
  • omgevingsfactoren: bijvoorbeeld koude, warmte, vervuiling, chemicaliën;
  • autorijden, computerwerk, huishoudelijk schoonmaakwerk;
  • spreken, schrijven;
  • stress;
  • veiligheidsrisico.

 

Terug naar School [Jeugd en Jongeren]

In de meest recent gepubliceerde studie over de effectiviteit van CGT (Nijhof 2012) is volledige schoolparticipatie één van de uitkomstmaten van herstel. Volledige schoolparticipatie is gedefinieerd als meer dan 90% schoolparticipatie in de afgelopen twee weken (op het meetmoment op zes maanden en op twaalf maanden na start van de behandeling). 66% van de jongeren die met FitNet (specifieke CGT voor jongeren met CVS via internet) behandeld zijn is hersteld na behandeling. 75% van de jongeren die met FitNet behandeld zijn, bereikt volledig schoolbezoek volgens deze omschreven criteria (> 90%). Een aanzienlijk deel van de jongeren is niet hersteld en met name voor die jongeren zijn vaak specifieke aanpassingen nodig, zowel voor het volgen van een opleiding als voor maatschappelijke participatie.

 

Tijdens de behandeling voor CVS is vrijwel altijd een aanpassing van het schoolprogramma nodig. De jongere bespreekt deze aanpassingen samen met de behandelaar en met de schoolmentor. De schoolmentor kan informatie over de aandoening vinden op: www.ziezon.nl.

 

Het grootste deel van de jongeren kan na behandeling weer een volledig schoolprogramma volgen. Als de jongere niet hersteld is na behandeling zal opnieuw een diagnostisch traject volgen en opnieuw een behandelplan worden opgesteld. Schoolparticipatie zal een belangrijk onderdeel zijn van dit behandelplan. Blijvende aanpassingen van het schoolprogramma en ondersteuning door hulpmiddelen zijn dan soms nodig. De website https://www.docentenplein.nl/2011/4/8/jongeren-binnenboord laat de mogelijkheden zien voor de jongere en de leerkrachten. Ook de handreiking ‘Snel terug naar school is beter’, een initiatief van de NVJ en de NVAB, biedt aanknopingspunten voor het voorkomen van schoolverzuim wegens ziekte en het begeleiden van leerlingen die wegens ziekte moeten verzuimen van school. De handreiking is te vinden op www.ncj.nl.

 

Terugkeer in werk

Gezien diens taak en positie speelt de bedrijfsarts bij de begeleiding in terugkeer naar werk een belangrijke rol[1]. Het is van belang dat de bedrijfsarts zich vergewist van de juistheid van de diagnose. Soms zal de bedrijfsarts de eerste zijn die de diagnose stelt en kan hij, naast de begeleiding rondom herstel van functioneren in werk, een belangrijke rol in verdere (verwijzing naar) adequate behandeling spelen. Onderlinge afstemming van de begeleiding door professionals die betrokken zijn bij de patiënt in verband met zijn werk of anderszins is wenselijk. Uitgangspunt hierbij is dat de patiënt hierbij betrokken is in de mate waarin hij dat wenst.

 

Multifactoriële analyse

Een multifactoriële analyse als onderdeel van een integrale benadering kan voorkomen dat belangrijke beperkingen of participatieproblemen buiten beschouwing blijven of kansen voor het positief beïnvloeden van participatie en herstel van functioneren onbenut blijven. De bedrijfsarts maakt een brede individuele inventarisatie van de mogelijkheden en beperkingen. Het ICF-begrippenkader kan hierbij behulpzaam zijn. De bedrijfsarts brengt onderhoudende en prognostisch ongunstige factoren in kaart en adviseert werkgever en werknemer waar mogelijk hoe deze in positieve zin te beïnvloeden en/of tot welke aanpassingen of voorzieningen deze moeten leiden om terugkeer in het werk te bevorderen. Hierbij is ook aandacht voor de maatschappelijke gevolgen van ziekte en herstel van belang (zoals verlies van werk, inkomen, uitkering etc.).

 

Werkhervattingsplan

De bedrijfsarts begeleidt zijn cliënt in het opstellen en realiseren van een realistisch werkhervattingsplan. Een gefaseerde en planmatige opbouw in kleine stappen, kan hier onderdeel van uitmaken (Bleijenberg 2011). De bedrijfsarts kan een belangrijke begeleidende rol vervullen door de werknemer te helpen met het maken van een realistische inschatting van zijn mogelijkheden en beperkingen met betrekking tot werk, en door dit in de praktijk via ‘trial and error’ te toetsen. De kans op mislukken is groot wanneer het doel niet realistisch is of te snel gerealiseerd moet worden. Anderzijds kan in de praktijk uiteindelijk soms meer bereikt worden dan tevoren mogelijk leek, al kan hier wel veel tijd voor nodig zijn. Daarom is een stapsgewijze opbouw gewenst, uitgaande van haalbare doelen, die worden bijgesteld wanneer dat nodig of mogelijk is. Daarbij is veel aandacht nodig voor het consolideren van de bereikte niveaus.

 

De begeleiding door de bedrijfsarts is procescontingent. Kern van deze benadering is dat de bedrijfsarts werkt met een duidelijk fasen/taken-model. Het proces van ‘controle-verlies’ en verzuim naar ‘regie/grip’ en functioneren is in te delen in drie fasen:

  • de fase van controleverlies waarin klachten en beperkingen centraal staan;
  • de oplossingsgerichte fase waarin de cliënt actief op zoek gaat (en hierin wordt begeleid) naar oplossingsrichtingen om weer grip op zijn situatie te krijgen;
  • de reïntegratiefase waarin de oplossingen in de praktijk worden gebracht en de reïntegratie daadwerkelijk vorm krijgt.

 

Bij het contact met de verzuimende medewerker evalueert de bedrijfsarts in welke fase van (functioneel) herstel de medewerker zit, of er nog hersteltaken uit een vorige fase af te ronden zijn, en of de werknemer met de ingezette middelen en maatregelen en de eigen hulpbronnen en coping, de voorgenomen (reïntegratie-) doelen kan bereiken. Als stagnatie in het reïntegratieproces optreedt analyseren cliënt en bedrijfsarts de oorzaak van de stagnatie, zetten eventueel aanvullende interventies in en/of stellen de (reïntegratie-) doelen bij. Ook met aanpassingen en voldoende inspanning van alle betrokkenen, is volledige en onverkorte terugkeer in (het eigen) werk niet altijd mogelijk.

 

Voorlichting en coaching werkgever

Gebrek aan motivatie en medewerking van de werkgever beïnvloedt de kans op werkhervatting negatief. Blatter (2005) beschreef de ervaring van patiënten dat medewerking van de werkgever en gerichte aandacht voor aanpassing van de werkzaamheden in duur en inhoud een bevorderende rol kan spelen bij terugkeer naar werk. De bedrijfsarts kan de werkgever voorlichten en motiveren om mee te werken aan reïntegratie en aan de aanpassingen die daarvoor nodig zijn. Begrip tonen, aandacht geven aan de mogelijkheden en de werkzaamheden daarop aanpassen is effectiever dan aandringen op ‘medisch’ bewijs voor het bestaan van de beperkingen (Hoedeman 2010, Knoop 2011).

 

Specifieke interventies

De wetenschappelijke evidentie voor specifieke interventies om de terugkeer naar werk bij CVS te bevorderen is mager, mede omdat het beschikbare onderzoek zich niet specifiek op deze uitgangsmaat heeft gericht. Het ligt voor de hand om aan te nemen dat effectieve interventies op de ziekte en het welbevinden als geheel, ook positieve effecten zullen hebben op maatschappelijke participatie.

 

Aanpassingen en voorzieningen op het gebied van werk

Voor zover onderzocht adviseren zowel bedrijfsartsen als verzekeringsartsen op het gebied van werkaanpassingen vooral aanpassingen van de arbeidsduur. 73% van de bedrijfsartsen adviseerde de patiënten gedeeltelijk aan het werk te gaan, een kwart om volledig aan het werk te gaan en 6% gaf aan dat alle of de meeste patiënten niet konden werken (Blatter 2005).

 

Uit onderzoek onder de achterban van de drie ME/CVS-patiëntenorganisaties komt naar voren dat het doen van betaald werk over het algemeen niet gaat zonder extra onder-steuning. In de praktijk blijken cliënten de nodige ondersteuning vaak onvoldoende te vinden. De volgende ondersteuningsbehoeften scoren onder de patiënten het hoogst:

  • ondersteuning bij het van vinden van een balans tussen tijd en energie voor werk en voor het leven buiten het werk;
  • medewerking van de werkgever;
  • voorlichting aan leidinggevenden en collega’s over CVS;
  • aanpassing van taken, geen fysiek zwaar werk, geen werk dat een te groot beroep doet op het geheugen en concentratievermogen en op het vermogen om informatie te verwerken, geen tempodwang, geen werk waarbij men veel dingen tegelijk moet doen of in de gaten moet houden, geen stressvol werk;
  • minder uren werken, beperking van de arbeidsduur per dag en per week, niet werken op tijden waarop men minder goed kan functioneren;
  • meer rustperioden tussen het werk, vaak en voldoende lange pauzes voor rust en herstel;
  • mogelijkheden tot thuiswerken; - individuele begeleiding en coaching.

 

Andere ondersteuningsbehoeftes die vaak gemeld werden zijn bemiddeling met werkgever, aandacht voor werk- en rusttijden op het werk, begeleiding door de bedrijfsarts, aanpassing van fysieke arbeidsomstandigheden (geen blootstelling aan datgene waar men allergisch of overgevoelig voor is, aan lawaai, aan fel licht etc.), voorziening voor woon-werkverkeer. (De Veer 2008, Janssen 1999).

 

Als terugkeer naar betaald werk niet of nog niet tot de mogelijkheden behoort is het van belang dat de hulpverlener met de cliënt de mogelijkheden voor andere vormen van sociaalmaatschappelijke participatie, zoals bijvoorbeeld vrijwilligerswerk, verkent om maatschappelijke isolatie te voorkomen, Regelmatig blijken andere vormen van sociaal-maatschappelijke participatie in een later stadium bovendien de opstap naar betaald werk.

 

Overige aanpassingen en voorzieningen

Huishoudelijke hulp, hulp bij het verzorgen van jeugd en jongeren en zo nodig ook bij zelfverzorging, voorzieningen voor mobiliteit binnen- en/of buitenshuis (bijvoorbeeld een traplift, rolstoel, scootmobiel) blijken in de praktijk niet alleen te helpen bij het compenseren van beperkingen, maar ook bij te kunnen dragen aan het verhogen van de kwaliteit van leven en het verminderen van sociaal isolement. Gezelschap via buddy- of maatjesprojecten is primair op dat laatste doel gericht.

 

Maatwerk

In de praktijk blijken verschillende aanpassingen en voorzieningen een bijdrage te kunnen leveren aan het voorkómen van participatieproblemen, onder andere met betrekking tot werk, school en privé- en maatschappelijk leven. Anderzijds moet men zich realiseren dat vele van de hierboven aangegeven aanpassingen, maatregelen en voorzieningen zijn gebaseerd op de door cliënten (achterban van patiëntenorganisaties) aangegeven behoefte in de praktijk. Wetenschappelijk onderzoek naar de effectiviteit of bijvoorbeeld naar invaliderende en onderhoudende gevolgen van sommige van de maatregelen, aanpassingen en voorzieningen ontbreekt. Net als bij andere aandoeningen kan ook bij CVS soms een afweging tussen toekenning enerzijds en (verdere) invalidering en maatschappelijke isolatie anderzijds, aan de orde zijn. Gezien de grote onderlinge verschillen tussen patiënten en de variatie in omstandigheden zijn interventies, voorzieningen en aanpassingen altijd een kwestie van maatwerk.

[1] In specifieke situaties wordt deze begeleiding door andere disciplines uitgevoerd, zoals door de verzekeringsarts in de zogenaamde arbo-rol voor werknemers zonder werkgever en/of uitzendkrachten. De (navolgende) principes en uitgangspunten ten aanzien van begleiding naar werk en maatschappelijke participatie zijn ook dan doorgaans onverkort van toepassing. Waar dus in de tekst gesproken wordt van ‘bedrijfsarts’ kan voor specifieke groepen ook van ‘verzekeringsarts in de arborol’worden gesproken.

Onderbouwing

CVS is een aandoening met grote consequenties voor degene die het treft maar ook met grote maatschappelijke gevolgen. De aandoening gaat vrijwel altijd gepaard met verlies van functioneren en een vermindering van sociaal-maatschappelijke participatie op verschillende domeinen (persoonlijk, sociaal, werk en/of school).

Deze module gaat over interventies / maatregelen (zoals huishoudelijke hulp, rustplek, voorlichting op werk / school) gericht op sociaal-maatschappelijke participatie. De bespreking van de literatuur is beperkt tot het functioneren en participeren op het gebied van arbeid omdat de zoekactie geen studies heeft opgeleverd met voldoende kwaliteit van bewijs die betrekking hebben op andere aspecten van participatie en functioneren. In de overige overwegingen en de aanbevelingen zal daar echter wel aandacht aan besteed worden.

Kwaliteit van het bewijs

Er is onvoldoende bewijs voor de effectiviteit van cognitieve gedragstherapie ten aanzien van functioneren op of terugkeer naar werk.

 

Ross, 2004, NHS Plus 2006, O’Dowd, 2006

-

 

 

Kwaliteit van het bewijs

Er is onvoldoende bewijs dat graded exercise therapie bijdraagt aan terugkeer naar werk bij degenen die het werk hebben ver zuimd.

 

Edmonds, 2004

Bij bestudering van de fulltext artikelen, blijkt dat de meeste van de artikelen slechts voor een deel een antwoord geven op de uitgangsvraag. Studies gericht op sociaal-maatschappelijke participatie zijn beperkt. Dat geldt ook voor studies gericht op arbeidparticipatie.

Bij de beantwoording van de uitgangsvragen 3, 4 en 5 is ingegaan op de effectiviteit van verschillende therapieën op vermindering van klachten en verbetering van functioneren in het algemeen. In het navolgende zal meer specifiek ingegaan worden op de effectiviteit van verschillende behandelingen, begeleidingen, aanpassingen en voorzieningen op functioneren op of terugkeer naar werk. Hierbij wordt opgemerkt dat functioneren in werk en terugkeer naar werk een lastig te meten uitkomstmaat is bij mensen die geen werk (meer) hebben. Verder merken we op dat –hoewel breed gezocht- de binnen de uitgangscriteria vallende literatuur slechts ingaat op enkele specifieke interventies. In het onderstaande wordt dit uitgewerkt.

 

Effecten van cognitieve gedragsmatige therapie (CGT) en Graded exercise therapy (GET) op functioneren en participeren in arbeid

Een vervolgonderzoek van Deale (2001) bij 53 patiënten van een eerdere RCT (Deale 1996) opgenomen in de review van Price (2008) laat zien dat vijf jaar na het oorspronkelijke onderzoek van de behandelde groep 56% aan het werk is tegenover 39% in de controlegroep die met relaxatietherapie behandeld werd. Ook het aantal gewerkte uren per week ligt hoger in de met CGT behandelde groep: gemiddeld 35,5 uur tegenover 24 uur. Daarnaast blijkt dat personen die met CGT behandeld waren in de vijf jaar volgend op de behandeling een lagere kans op terugval hadden dan personen uit de niet-behandelde controlegroep. Zie uitgangsvraag 3 voor een toelichting over wat wordt verstaan onder CGT.

 

In 2001 werd een RCT van beperkte methodologische kwaliteit over de effectiviteit van CGT gepubliceerd (Prins et al 2001). Deze studie is ook opgenomen in de review uitgevoerd door Price (2008). Hoewel er voor vermindering van de ernst van vermoeidheid een significant positief effect werd gevonden, was er voor terugkeer naar werk geen statistisch significant verschil tussen de behandelde groep en de controlegroep.

 

O’Dowd et al. publiceerden in 2006 de resultaten van een RCT van beperkte kwaliteit naar de effectiviteit van groeps-CGT. In totaal werden 153 patiënten, alle door hun huisarts verwezen naar de afdeling psychologie van een algemeen ziekenhuis, verdeeld over drie behandelgroepen: 52 kregen groepsmatige CGT-behandeling, 51 kregen vooral uitleg en ondersteuning en vijftig patiënten kregen ‘standaard medische behandeling’. Evaluatie na zes en twaalf maanden liet ten opzichte van de controlegroepen geen statistisch significante verbetering in kwaliteit van leven, fysiek functioneren en werkstatus in de met CGT behandelde groep zien.

 

In 2004 verscheen een Cochrane Review over de effectiviteit van oefentherapie (interventies onderzocht waar enige vorm van oefenen deel van uit maakte) bij patiënten met CVS (Edmonds et al 2004). De conclusies van deze review zijn gebaseerd op vijf RCTs waarbij in totaal 336 patiënten (van outpatient clinics) met CVS (drie studies op basis van de Oxford criteria en twee studies op basis van de Fukuda criteria) waren gerandomiseerd over een behandeling met oefentherapie en een andere behandelvorm. Vermindering van vermoeidheid was de belangrijkste uitkomstmaat.

Werkgerelateerde uitkomstmaten worden slechts in één studie vermeld (Fulcher 1997). In dit onderzoek van redelijke kwaliteit naar Graded Exercise Therapy (GET) is de enige opmerking over werk dat één jaar na de behandeling 66% van de deelnemers aan GET aan het werk of aan het studeren is vergeleken met 39% in de controlegroep.. Zie uitgangsvraag 3 voor een toelichting over wat wordt verstaan onder GET.

 

Andere interventies gericht op functioneren en participeren in arbeid

In de Britse NHS Plus Guideline uit 2006 en de hierin opgenomen systematische review wordt geconcludeerd dat cognitieve gedragstherapie en graded exercise therapie effectief kunnen zijn in terugkeer naar werk bij degenen die het werk hebben verzuimd (NHS Plus 2006). Deze conclusie is voor een belangrijk deel gestoeld op de zojuist vermelde RCTs maar de richtlijn is op dit onderdeel slecht gedocumenteerd en bevat ook enkele fouten. Zo wordt onder meer naar een verkeerde studie verwezen. De onderbouwing van de auteurs dat “cognitive behavioural therapy and graded exercise therapy have been shown to be effective in restoring the ability to work in those who are currently absent from work” is niet erg stevig. De auteurs concluderen echter ook: “There is a lack of published primary research on the best way to manage return to work in individuals with CFS”.

 

Ross (2004) heeft een systematische review uitgevoerd van observationele en interventiestudies naar de effecten van behandelingen bij CVS waarin 53 studies werden geïncludeerd. Hoewel uit de evidence in de review van Ross et al. naar voren komt dat er geen specifieke interventies gevonden zijn die bewezen effectief zijn in herstel van arbeidsgeschiktheid doen de auteurs toch een aanbeveling voor het doen van goed gecontroleerd onderzoek naar het mogelijke positieve effect van CGT, revalidatie en GET op terugkeer naar werk of herstel van werkvermogen (Ross 2004).

 

Marlin et al. (1998) evalueerden in een prospectief cohortonderzoek een intensief geïndividualiseerd multidisciplinair interventieprogramma waarin een multidisciplinair behandelprogramma, in de vorm van maatwerk op basis van een uitgebreide en gedetailleerde multidisciplinaire evaluatie, bestaande uit medische, psychiatrische, psychologische en fysieke elementen. Daarnaast werden werkgevers aangespoord voorzieningen te treffen om tijdgebonden en stapsgewijze werkhervatting mogelijk te maken en werd de uitkeringsinstanties gevraagd om zekerheid te bieden over voortzetting van de arbeidsongeschiktheidsuitkering gedurende de duur van de behandeling en de opbouw van de werkhervatting. De interventies bestonden uit de medische (afhankelijk van de uitkomsten van het medisch onderzoek) en psychiatrische behandeling (bijv. van depressie en angst) die in het individuele geval nodig geacht wordt, een geïndividualiseerd psychologisch programma (cognitieve gedragstherapie, stressmanagementtechnieken en zo nodig aanvullende psychotherapie) en fysieke training (algemene fitness, waaronder range of motion, flexibiliteit, kracht, uithoudingsvermogen, cardiovasculaire oefeningen). De deelnemers waren niet gerandomiseerd; 71 patiënten waren in het onderzoek opgenomen waarvan er 51 de behandeling ondergingen en de overige twintig de onbehandelde controlegroep vormden. Na afloop van het programma hadden 31 patiënten uit de behandelde groep het werk volledig hervat. Slechts zes personen bleven arbeidsongeschikt. Bij de onbehandelde patiënten werd slechts in de minderheid van de gevallen enige verbetering gezien. CGT was één van de zeven onderdelen van deze individuele aanpak; in welke mate CGT hierbij de resultaten heeft beïnvloed wordt niet duidelijk.

Er is gezocht naar relevante wetenschappelijke literatuur in de literatuurdatabases Medline en Embase. In Medline is gezocht vanaf 1996 en in Embase vanaf 1997. Met name is gezocht naar systematische reviews, randomised controlled trials en observationele studies op het gebied van (herstel van) functioneren bij het chronisch vermoeidheidssyndroom. Relevante begrippen hierbij waren: chronic fatigue syndrome, work, occupation, participation, employment status, disability, work disability, sick leave, sickness absence, return to work, reintegration, work capacity, functional impairment, functional capacity, cognitive performance, exercise, post-exertional malaise, coping, activities en quality of life. In totaal werden met de literatuursearch 261 artikelen gevonden. Hieraan werden door werkgroepleden nog eens 26 abstracts toegevoegd. In totaal zijn er 287 abstracts bestudeerd.

De abstracts werden beoordeeld op relevantie, waarna een verdere selectie plaatsvond. Hierbij werden artikelen geïncludeerd die onderzoek beschreven naar functioneren op werk. Er zijn alleen onderzoeken meegenomen waarbij een vergelijkings- of controlegroep is gebruikt; hierbij is een minimum van twintig patiënten per groep aangehouden tenzij het om een belangrijk onderwerp gaat waarover weinig gepubliceerd is of enkele kleinere studies tot dezelfde conclusie komen. Geëxcludeerd werden artikelen die niet over CVS gingen, maar over chronic fatigue of een andere aandoening. Ook artikelen die niet over het functioneren maar over een ander onderwerp of probleem bij CVS gingen werden geëxcludeerd, evenals nietsystematische reviews, commentaren en brieven. Uiteindelijk werden 5 studies geselecteerd (Price 2008, Ross 2004, Edmunds 2004, O’Dowd 2006, Marlin 1998). Daarnaast is gebruik gemaakt van de Britse NHS Plus Guideline (2006).

  1. Blatter BM, van den Berg R, van Putten DJ (2005). Werk, uitval en reïntegratie bij patiënten met ME/CVS. Tijdschr Bedrijfs Verzekeringsgeneesk 13: 198-204.
  2. Bleijenberg G, Gulden, JWJ van der, Knoop H (2011). Het chronische vermoeidheidssyndroom: aandacht voor werk en werkhervatting, TBV 19/3 16-119.
  3. C.L.A. Burgering, E. Masurel (2000). Fe maatschappelijke kosten van ME/CVS. Uitkomsten van een onderzoek door het Economisch en Sociaal Instituut Vrije Universiteit. ME Fonds, Amsterdam.
  4. Carruthers BM, Jain AK, DeMeirleir KL, Peterson DL, Klimas NG, Lerner AM, Bested AC, FlorHenry P, Joshi P, Powles ACP, Sherkey JA, Van de Sande MI (2003), "Myalgic Encephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome: Clinical Working case Definition, Diagnostic and Treatment Protocols", Journal of Chronic Fatigue Syndrome, Vol. 11 (1).
  5. Bruijn de (1994). Uitgeteld. Cijfers omtrent de gezondheidsbeleving, sociale situatie en hulpbehoefte van donateurs van de Myalgische Encephalomyelitis Stichting in de regio Amsterdam. Amsterdam.
  6. Edmonds M, McGuire H, Price J (2004). Exercise therapy for chronic fatigue syndrome. Cochrane Database of Systematic Reviews. Issue 3. Art. No: CD003200.
  7. Fulcher KY, White PD (1997). Randomised controlled trial of graded exercise in patients with the chronic fatigue syndrome. BMJ 314(7095):1647–52.
  8. Geurts FGH (1996), Wie helpt mij nu ik te moe ben? De sociale situatie, gezondheidsbeleving en zorgbehoefte van donateurs van de ME-Stichting in de provincies Overijssel, Flevoland en Zeeland. Utrecht ISBN 90-72530-82-9.
  9. Gezondheidsraad (2007). Verzekeringsgeneeskundige protocollen: Chronisch vermoeidheidssyndroom, Lumbosacraal radiculair syndroom. Den Haag: Gezondheidsraad publicatie nr 2007/12.
  10. Health Canada Expert Medical Consensus Panel (ME/CFS) (2003). Report Myalgic Encephalitis / Chronic Fatigue Syndrome: Clinical Working Case Definition, Diagnostic and Treatment Protocols. http://www.fm-cfs.ca/CFS-Protocol.pdf.
  11. Hoedeman, R (2010). Severe medically unexplained physical symptoms in the sick-listed health population. proefschrift, Rijksuniversiteit Groningen, ISBN 9789460700088.
  12. Jansen Y, Koolhaas M, de Meijer G, van Oortmarssen B (2011). Het Protocol in de Praktijk. Ervaringen van ME/CVS-patiënten met de beoordeling van arbeidsongeschiktheid. Eindverslag van het project Protocol in praktijk. Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid. Zie: http://www.steungroep.nl/index.php/component/content/article/64-overig/450-eindrapport-pip-2909-2011.
  13. Jansen Y (1999). De bedrijfsarts en ME/CVS. Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid.
  14. Joosen MCW (2011). Vocational rehabilitation of patients with prolonged fatigue, Universiteit van Amsterdam, proefschrift, ISBN 978-90-8570-715-8.
  15. Joosen, MCW, Stal W, Swijnenburg RH, Sluiter JK, Frings – Dresen MHW (2007). Evaluatie van een multidisciplinair vitaliteitsprogramma bij aanhoudende vermoeidheidsklachten, Tijdschrift voor Bedrijfs-/en Verzekeringsgeneeskunde15(10)437- 443.
  16. NHS Plus (Pratt et al. 2006). Occupational Aspects of the Management of Chronic Fatigue Syndrome: a National Guideline.
  17. O'Dowd H, Gladwell P, Rogers CA, Hollinghurst S, Gregory A (2006). Cognitive behavioural therapy in chronic fatigue syndrome: a randomised controlled trial of an outpatient group programme. Health Technol Assess 10(37):iii-x, 1.
  18. Price JR, Couper J (1998). Cognitive behaviour therapy for chronic fatigue syndrome in adults. Cochrane Database of Systematic Reviews Issue 4. Art. No: CD0011027.
  19. Prins JB, Bleijenberg G, Bazelmans E, Elving LD, de Boo TM, Severens JL, et al (2001).Cognitive behaviour therapy for chronic fatigue syndrome: a multicentre randomised controlled trial. Lancet 357:841–7.
  20. Ross SD, Estok RP, Framc D, Stone LR, Ludensky V, Levine CB (2004). Disability and chronic fatigue syndrome. A focus on function. Arch Int Med 64:1098-107.
  21. Ross SD, Levine C, Ganz N, Frame D, Estok R, Stone L, et al (2002). Systematic review of the current literature related to disability and chronic fatigue syndrome. AHRQ Publication No 03E007.
  22. Veer AJ de, Francke AL (2008). Zorg voor ME/CVS-patiënten. Ervaringen van de achterban van patiëntenorganisaties met de Gezondheidszorg. Utrecht: Nivel.

Autorisatiedatum en geldigheid

Laatst beoordeeld  : 01-02-2013

Laatst geautoriseerd  : 01-02-2013

Geplande herbeoordeling  :

Uiterlijk in 2017 wordt door de voorzitter en het CBO, na raadpleging van of op advies van andere aan de richtlijn participerende verenigingen, bepaald of deze richtlijn nog actueel is. Zo nodig wordt een nieuwe werkgroep geïnstalleerd om de richtlijn te herzien. De geldigheid van de richtlijn komt eerder te vervallen als nieuwe ontwikkelingen aanleiding zijn een herzieningstraject te starten.

Initiatief en autorisatie

Initiatief:
  • Centraal Begeleidings Orgaan
Geautoriseerd door:
  • Nederlandse Internisten Vereniging
  • Nederlandse Vereniging van Revalidatieartsen
  • Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde
  • Nederlandse Vereniging voor Neurologie
  • Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie
  • Centraal Begeleidings Orgaan

Algemene gegevens

Ondersteunende organisatie:

CBO

 

Mandaterende verenigingen:

Nederlandse Internisten Vereniging

Nederlandse Vereniging van Revalidatieartsen

Nederlandse Vereniging voor Arbeids- en Bedrijfsgeneeskunde

Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde

Nederlandse Vereniging voor Neurologie

Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie

Nederlandse Vereniging voor Verzekeringsgeneeskunde

Vereniging voor Gedragstherapie en Cognitieve Therapie

 

In samenwerking met:

Nederlands Huisartsen Genootschap

ME/CVS-Stichting Nederland

Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid

Doel en doelgroep

Doel

Deze richtlijn behandelt de diagnostiek, behandeling en begeleiding van patiënten met CVS en geeft aanknopingspunten voor de verzekeringsgeneeskundige beoordeling. De richtlijn is van toepassing op volwassenen en op jeugd en jongeren. 

 

Deze richtlijn beoogt dat: 

  • er meer helderheid in aanpak en beleid komt; 
  • de ziektelast ten gevolge van CVS wordt teruggedrongen, en
  • de sociaal-maatschappelijke participatie van mensen met CVS toeneemt, wat zowel werk en school als (gezins-)leven en sociaal netwerk betreft. 

 

Uiteindelijk zou dit ook kunnen leiden tot een besparing van maatschappelijke kosten. Verder wordt met het opstellen van een richtlijn beoogd de kennis van artsen en patiënten over CVS te vergroten en te bevorderen dat artsen CVS en de patiënt met CVS serieus nemen.  Ten slotte hoopt de werkgroep te bereiken dat patiënten beter de weg vinden naar beschikbare en voor hen acceptabele hulp. 

Op basis van deze multidisciplinaire richtlijn kunnen de disciplines die te maken hebben met de zorg voor patiënten met CVS specifieke richtlijnen en protocollen ontwikkelen of aanpassen. 

 

De richtlijn gaat niet in op mogelijke oorzaken van CVS. De werkgroep acht de huidige kennis over oorzaken zo gering en tegenstrijdig, dat hierop geen beleid te baseren is. Mogelijke etiologische en predisponerende factoren worden gezocht op onder andere immunologisch, neuro-endocrien, viraal, genetisch, cognitief en psychiatrisch gebied. Tot nu toe heeft dit geen wetenschappelijk onderbouwde theorie opgeleverd.

Recent leek het er even op dat wetenschappelijk onderzoek naar het XMRV-virus een oorzaak voor CVS zou gaan opleveren. Dit onderzoek wordt hier kort beschreven[1]. 

In 2009 werd door Lombardi (2009) beschreven dat infectie met XMRV-virus in 67% van de patiënten met CVS kon worden aangetoond, terwijl dit slechts bij 3,7% van de controlepatienten het geval was (Lombardi 2009). In andere cohortstudies naar de relatie tussen XMRV en CVS werden geen aanwijzingen voor XMRV-infectie bij CVS-patiënten gerapporteerd (Steffen 2011, Tang 2011, Stieler 2011, Hohn 2011, Singh 2010, Robinson 2011, Ali 2011, Simmons 2011). Bovendien werden geen tekenen van XMRV-infectie gevonden door een andere onderzoeksgroep die 43 patiënten heeft onderzocht die in eerste instantie door Lombardi et al. als XMRV geinfecteerd waren gerapporteerd (Knox 2011). Daarnaast is aangetoond dat een aantal reagentia die gebruikt kunnen worden om XMRV-DNA of -RNA aan te tonen, DNA van een verwant muizenvirus kunnen bevatten, hetgeen aanleiding kan geven tot foutpositieve XMRV-uitslagen. (Hue 2010, Knox 2011, Robinson 2010). Bovendien is aannemelijk gemaakt dat XMRV een artefactvirus is vanwege recombinatie van twee provirussen gedurende de passage van een tumorcellijn in muizen (Hue 2010, Paprotka 2011). Besmetting van patiëntenmateriaal met muizenmateriaal dient daarom onomstotelijk te zijn uitgesloten voordat men de diagnose XMRV-infectie op basis van de aanwezigheid van XMRV in van patiënten afkomstig materiaal kan stellen. Bovenstaande bevindingen waren aanleiding voor de editor van het tijdschrift Science waarin het artikel van Lombardi et al werd gepubliceerd, om zijn zorgen te uiten over de waarde van de originele observaties (Alberts 2011)

Vooralsnog kan ervan worden uitgegaan dat de originele bevindingen door Lombardi (2009) verklaard worden door contaminatie van patiëntenmateriaal. Afgezet tegen een groot aantal studies die geen XMRV vinden bij CVS, is de conclusie gerechtvaardigd dat XMRV geen etiologische rol speelt bij CVS. 

 

Doelgroep

De richtlijn is opgesteld voor alle zorgverleners die in aanraking komen met patiënten met CVS, zoals huisartsen, neurologen, kinderartsen, internisten, revalidatieartsen, psychiaters, bedrijfsartsen, verzekeringsartsen, jeugdartsen, gedragstherapeuten, psychologen, en fysiotherapeuten. De richtlijn kan ook worden gebruikt door patiënten met CVS (of met verdenking op CVS), zodat zij weten wat zij van de zorg mogen verwachten.


[1] De tekst over de rol van het XMRV virus is op verzoek van de werkgroep geschreven door prof.dr. C.A.B. Boucher, arts-microbioloog / viroloog

Samenstelling werkgroep

Deze richtlijn is ontwikkeld in twee achtereenvolgende rondes. De eerste ronde startte in februari 2007. Een kerngroep werd geformeerd, bestaande uit vertegenwoordigers van de meest relevante beroepsvereningen, twee patiëntvertegenwoordigers en richtlijnadviseurs. De kerngroep maakte een analyse van knelpunten in de zorg voor patiënten met CVS en formuleerde op basis hiervan uitgangsvragen. De kerngroep was verantwoordelijk voor het opstellen van de concept-richtlijntekst en het vaststellen van de definitieve richtlijntekst. Naast de kerngroep werden twee werkgroepen geformeerd, één voor de diagnostiek en één voor de behandeling, begeleiding en beoordeling van CVS. De werkgroepen waren verantwoordelijk voor het zoeken, selecteren en samenvatten van de literatuur en het vertalen van conclusies uit de literatuur in aanbevelingen. In de werkgroepen waren de meest relevante disciplines vertegenwoordigd, alsmede een vertegenwoordiger van een patiëntenorganisatie. In bijlage 1 is de samenstelling van de oorspronkelijke werkgroep beschreven.

 

Begin 2008 beoordeelde een aantal behandelaars uit de kerngroep de resultaten van de werkgroepen als onvoldoende. Zomer 2008 zegden zij hun medewerking aan de richtlijn op.  Na een jaar waarin het CBO pogingen deed om de zaak weer vlot te trekken, vond midden 2010 vanuit ZonMw een aantal individuele gesprekken met betrokkenen plaats om de haalbaarheid van een nieuwe ronde te inventariseren. De conclusie luidde dat alle betrokkenen de urgentie van een CVS-richtlijn onderschreven en dat er voldoende draagvlak aanwezig was om een nieuwe ronde te starten. ZonMw formuleerde nieuwe voorwaarden: een eenvoudiger werkwijze met één werkgroep van beperkte omvang, een nieuwe voorzitter, één vertegenwoordiger van de patiëntenorganisaties die aangewezen werd door ZonMw, en een beperkt budget. Het CBO stelde een nieuw voorstel op met een nieuwe werkwijze. Het beperkte budget noopte tot beperking van het aantal uitgangsvragen tot ten hoogste acht. Waar mogelijk werd voortgebouwd op teksten uit de de Engelse NICE richtlijn (Turnbull 2007) en op deelteksten uit de eerste ronde. Voor alle uitgangsvragen werd een update van de literatuur uitgevoerd.

 

De tweede ronde vond plaats tussen mei 2011 en juni 2012. In vier lange bijeenkomsten voltooide de werkgroep steeds één fase van de richtlijn: vaststellen van maximaal acht uitgangsvragen (fase 1); zoeken en samenvatten het bewijs (fase 2); formuleren van overige overwegingen en aanbevelingen per uitgangsvraag (fase 3); en verwerken van de commentaren van de beroepsgroepen op de conceptrichtlijn (fase 4). 

De teksten per uitgangsvraag werden opgesteld door één expert-werkgroeplid plus één van de twee CBO-epidemiologen. De werkgroepleden ontvingen de conceptteksten ruim voor de volgende bijeenkomst en leverden voor de bijeenkomst hun discussiepunten aan. Tijdens de bijeenkomsten werden uitgangsvragen, conclusies en aanbevelingen op een scherm geprojecteerd en ter plekke na discussie aangepast. Tekstuele aanpassingen werden tussen de bijeenkomsten doorgevoerd en ter goedkeuring aan de werkgroep voorgelegd. 

 

Consensusregel

De werkgroep kwam overeen dat per aanbeveling van consensus gesproken wordt als hoogstens één van de aanwezige vertegenwoordigende werkgroepleden het hiermee oneens is. Het afwijkende standpunt van dit lid wordt dan apart vermeld. Als twee of meer aanwezige vertegenwoordigende leden het niet eens zijn wordt van dissensus gesproken. Als over een aanbeveling dissensus bestaat wordt deze aanbeveling niet in de richtlijn opgenomen.

 

Mw. M. Rietdijk vertegenwoordigde de ME/CVS-Stichting Nederland. Daarnaast vertegenwoordigde ze de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid tot de commentaarfase. Tijdens de vergaderingen werd zij op onderdelen vergezeld door de patiëntenexpert mw. drs. Y. Jansen van de Steungroep ME en arbeidsongeschiktheid of mw. drs. L. Nitert van de ME/CVS-stichting Nederland. De Steungroep heeft ZonMw aan het begin van de commentaarfase de samenwerking met de richtlijnwerkgroep beëindigd.

 

  • Mw. dr. A.H. Blankenstein, huisarts, VUmc, Amsterdam, onafhankelijk voorzitter
  • Prof. dr. G. Bleijenberg, psycholoog, UMC St. Radboud, Nijmegen, Vereniging voor Gedragstherapie en Cognitieve Therapie
  • Mw. dr. M.A. van Bokhoven, huisarts, Universiteit Maastricht, Nederlands Huisartsen
  • Genootschap
  • Internisten Vereniging
  • Revalidatieartsen
  • Arbeids- en Bedrijfsgeneeskunde
  • Prof. dr. A.M. van Hemert, psychiater, LUMC Leiden, Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie
  • Dr. H. Kroneman[1], verzekeringsgeneeskundige, UWV, Amsterdam, Nederlandse Vereniging voor Verzekeringsgeneeskunde
  • Prof. dr. J.W.M. van der Meer, internist, UMC St. Radboud, Nijmegen, Nederlandsche
  • Drs. M.P. Pont[2], revalidatiearts, Reade, Amsterdam, Nederlandse Vereniging voor
  • Mw. dr. E.M. van de Putte, kinderarts, UMCU, Utrecht, Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde
  • Mw. M. Rietdijk, patiëntenvertegenwoordiger1, ME/CVS-Stichting Nederland, Hilversum[3]
  • Drs. A.H.J.M. Sterk, bedrijfsarts, 365/Arboned, Rijswijk, Nederlandse Vereniging voor
  • Prof. dr. M. Vermeulen, neuroloog, AMC, AmsterdamNederlandse Vereniging voor Neurologie
  • Dr. ir. J.J.A. de Beer, epidemioloog, CBO, Utrecht
  • Dr. T. Kuijpers, epidemioloog, CBO, Utrecht

[1] Tijdens de derde vergadering vervangen door mr. W.A. Faas.

[2] Tijdens de derde en vierde vergadering vervangen door dr. G. Kuijpers

[3] De ME/CVS-Stichting  Nederland heeft de richtlijn niet geautoriseerd omdat ze zich niet in alle aanbevelingen kunnen vinden.

Belangenverklaringen

In beide rondes is bij het samenstellen van de werkgroepen rekening gehouden met de geografische spreiding van de werkgroepleden en een evenredige vertegenwoordiging van de verschillende verenigingen en academische achtergrond. De werkgroepleden hebben onafhankelijk gehandeld en waren gemandateerd door hun vereniging voor deelname aan de werkgroepen. Alle werkgroepleden hebben de belangenverklaring van de KNAW ingevuld. Geen van hen heeft relevante relaties met de industrie gemeld. De werkgroepleden Bleijenberg, van der Meer en van de Putte zijn verbonden aan centra die zich implementatie van CGT voor CVS tot doel stellen.

Inbreng patiëntenperspectief

Vertegenwoordigers van patiëntenorganisaties zijn van meet af aan betrokken geweest bij de ontwikkeling van deze richtlijn. In Nederland zijn drie patiëntenorganisaties actief voor patiënten met CVS: de ME/CVS-Stichting Nederland (circa 3000 donateurs), de ME/CVS Vereniging (circa 200 leden) en de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid (1100 donateurs). De drie patiëntenorganisaties hebben alle geparticipeerd in de eerste ronde van deze richtlijn. In de tweede ronde werd één vertegenwoordiger van de patiëntenorganisaties door ZonMw aangewezen. Zij vertegenwoordigde de ME/CVS-Stichting Nederland. Daarnaast vetregenwoordigde zij de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid tot aan de commentaarfase. Tijdens de vergaderingen werd de vertegenwoordiger op onderdelen bijgestaan door een patiënten-expert van de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid of van de ME/CVSStichting Nederland. De Steungroep heeft de samenwerking met de richtlijnwerkgroep aan het begin van de commentaarfase beëindigd omdat ze van mening was dat in de werkgroep onvoldoende ruimte was voor een inbreng op basis van kennis, ervaringen en voorkeuren van patiënten. De ME/CVS-Stichting Nederland heeft de richtlijn uiteindelijk niet geautoriseerd omdat ze zich niet in alle aanbevelingen konden vinden.

Methode ontwikkeling

Evidence based

Implementatie

In de verschillende fasen van de richtlijnontwikkeling is geprobeerd rekening te houden met de implementatie van de richtlijn en de daadwerkelijke uitvoerbaarheid van de aanbevelingen. Daarbij is expliciet gelet op factoren die de invoering van de richtlijn in de praktijk kunnen bevorderen of belemmeren. Daarnaast is er een patiëntenversie van de richtlijn ontwikkeld.

De richtlijn is verspreid onder alle relevante beroepsgroepen, patiëntenorganisaties en ziekenhuizen. Daarnaast wordt een samenvatting van de richtlijn gepubliceerd in het Nederlands Tijdschrift voor de Geneeskunde. Ook is de richtlijn te downloaden vanaf de website van het CBO: www.cbo.nl. 

Werkwijze

Voor de start van de eerste ronde zijn uitgangspunten voor de werkwijze geformuleerd:

  • CVS wordt synoniem geacht met CVS/ME, waarbij verwezen kan worden naar de ICD10 WHO classificatie; 
  • bij het beleid heeft men oog voor alle aspecten (somatische en psychosociale aspecten) en wordt geen vooringenomen positie (bijvoorbeeld exclusief somatisch of exclusief psychologisch) ingenomen; 
  • de ingang van de richtlijn zijn patiënten met langdurige vermoeidheidsklachten met ernstige beperkingen in het functioneren;
  • bij het literatuuronderzoek wordt uitgegaan van internationale databases van peer reviewed tijdschriften zoals Cochrane, Medline, Embase, Psychlit, Cinahl. Ook zullen richtlijndatabases worden geraadpleegd. Overige literatuur kan via experts / werkgroepleden en ervaringsdeskundigen worden aangeleverd en wordt beoordeeld met dezelfde criteria als de literatuur die is gevonden met de electronische zoekactie;
  • het graderingssysteem van het CBO zal worden gehanteerd bij de weging van de bewijskracht van de literatuur;
  • het belang van een goede samenwerking tussen de verschillende disciplines en de verschillende fasen moet worden benadrukt in alle fasen van het zorgproces;
  • in alle fasen wordt aandacht besteed aan jeugd en jongeren.

 

De volgende uitgangsvragen werden door de werkgroep geformuleerd[1]:

  • welke definities worden er gebruikt voor CVS? Welke onderbouwing is hiervoor en wat is de klinische toepasbaarheid?
  • welke onderbouwde of gevalideerde diagnostische instrumenten zijn er voor het stellen van de diagnose CVS?
  • wat zijn de gewenste en ongewenste effecten van gedragsinterventies (waaronder cognitieve gedragsmatige therapie (CGT); graded exercise therapie (GET); activering, pacing, neurofeedback; mindfulness om vermoeidheid en andere klachten alsmede beperkingen te verminderen bij patiënten met CVS?
  • wat zijn de gewenste en ongewenste effecten van farmacologische en immunologische interventies om vermoeidheid en andere klachten alsmede beperkingen te verminderen bij patiënten met CVS?
  • wat zijn de gewenste en ongewenste effecten van dieetinterventies en voedingssupplementen om vermoeidheid en andere klachten alsmede beperkingen te verminderen bij patiënten met CVS?
  • wat is een adequate bejegening door zorgverleners van patiënten met CVS?
  • wat zijn gewenste en ongewenste effecten van interventies / maatregelen (zoals huishoudelijke hulp, rustplek, voorlichting op werk / school) gericht op sociaal maatschappelijke participatie van patiënten met CVS? 
  • wat zijn relevante aanknopingspunten voor de verzekeringsgeneeskundige beoordeling?

 

Voor elke uitgangsvraag werd een literatuursearch uitgevoerd door een literatuurspecialist in samenwerking met het verantwoordelijke werkgroeplid. De gevonden literatuur werd door het werkgroeplid en een richtlijnadviseur/epidemioloog onafhankelijk van elkaar gescreend op basis van titel en abstract. Op basis van consensus werd de meest relevante literatuur geselecteerd en fulltext aangevraagd. Vervolgens werd de literatuur door de richtlijnadviseur/epidemioloog samengevat en beoordeeld, waarop de werkgroep commentaar kon leveren. De conclusies die uit de literatuur werden getrokken vormden de basis voor het opstellen van de aanbevelingen. Het verantwoordelijke werkgroeplid deed daarvoor een voorzet, die tijdens de werkgroep-vergadering werd besproken en op basis van de overige overwegingen van de werkgroep desgewenst werd aangepast. De uiteindelijke aanbevelingen zijn tot stand gekomen op basis van (informele) consensus binnen de werkgroep. 

 

Elke uitgangsvraag heeft geresulteerd in een module voor de conceptrichtlijn. De conceptrichtlijn werd, na vaststelling door de werkgroep, via websites van de beroepsverenigingen en het CBO voorgelegd aan alle leden van de betrokken disciplines. De commentaren zijn verwerkt tot de definitieve richtlijn, die na vaststelling door de werkgroep werd voorgelegd ter goedkeuring aan de betrokken en patiëntenorganisaties. In 2013 werd de richtlijn goedgekeurd door de besturen van de beroepsverenigingen (met uitzondering van het NHG aangezien zij geen procedure kennen voor het autoriseren van multidisciplinaire richtlijnen).

 

Wetenschappelijke onderbouwing

De richtlijn is voor zover mogelijk gebaseerd op bewijs uit gepubliceerd wetenschappelijk onderzoek. Artikelen werden gezocht door het verrichten van systematische zoekacties in relevante databases zoals de Cochrane Library, Medline, Embase, Psychlit en Cinahl. Bij elke uitgangsvraag hoort een aparte zoekstrategie, deze zijn kort beschreven per uitgangsvraag en opvraagbaar bij het CBO. Naast de literatuur uit de search zijn er bij een aantal vragen ook enkele artikelen meegenomen uit de archieven van de werkgroepleden, mits zij aan de inclusiecriteria voldeden. Voorts werden ook andere buitenlandse richtlijnen aangaande de diagnostiek, behandeling, begeleiding en beoordeling van CVS geraadpleegd. Hiervoor is gezocht in de databases van de US National Guideline Clearinghouse (www.guideline.gov) en het Guidelines International Network (www.g-i-n.net). Na selectie van de meest relevante literatuur werden de artikelen beoordeeld op kwaliteit van het onderzoek en gegradeerd naar de mate van kwaliteit van bewijs.

 

De kwaliteit van bewijs werd beoordeeld met behulp van GRADE (Guyatt 2008). GRADE is een methode die per uitkomstmaat van een interventie een gradering aan de kwaliteit van bewijs toekent op basis van de mate van vertrouwen in de schatting van de effectgrootte (tabel 1 en 2). 

 

Tabel 1 Indeling van de kwaliteit van bewijs volgens GRADE

hoog

Er is veel vertrouwen dat het werkelijke effect dicht in de buurt ligt van de schatting van het effect.

matig 

 

Er is matig vertrouwen in de schatting van het effect: het werkelijk effect ligt waarschijnlijk dicht bij de schatting van het effect, maar er is een mogelijkheid dat het hier substantieel van afwijkt.

laag

Er is beperkt vertrouwen in de schatting van het effect: het werkelijke effect kan substantieel verschillend zijn van de schatting van het effect.

zeer laag

Er is weinig vertrouwen in de schatting van het effect: het werkelijke effect wijkt waarschijnlijk substantieel af van de schatting van het effect.

 

Tabel 2 De kwaliteit van bewijs wordt bepaald op basis van de volgende criteria

Type bewijs

RCT start in de categorie ‘hoog’.

Observationele studie start in de categorie ‘laag’.

Alle overige studietypen starten in de categorie ‘zeer laag’.

Downgraden

‘Risk of bias’ 

 

− 1  Serieus 

− 2  Zeer serieus

 

Inconsistentie

 

− 1  Serieus

− 2  Zeer serieus

 

Indirectheid

 

− 1  Serieus 

− 2  Zeer serieus

 

Imprecisie

 

− 1  Serieus 

− 2  Zeer serieus

 

Publicatiebias

 

− 1  Waarschijnlijk 

− 2  Zeer waarschijnlijk

Upgraden

Groot effect

 

+ 1  Groot 

+ 2  Zeer groot

 

Dosis-respons relatie

+ 1  Bewijs voor gradiënt

 

Alle plausibele confounding

 

+ 1  zou een effect kunnen reduceren  + 1  zou een tegengesteld effect kunnen suggereren terwijl de resultaten geen effect laten zien.

 

Totstandkoming van de aanbevelingen

Voor het komen tot een aanbeveling zijn naast het wetenschappelijk bewijs vaak andere aspecten van belang, bijvoorbeeld: patiëntenvoorkeuren, beschikbaarheid van speciale technieken of expertise, organisatorische aspecten, maatschappelijke consequenties of kosten. Deze aspecten worden besproken na de ‘conclusie’ onder het kopje ‘overige overwegingen’. Hierin wordt de conclusie op basis van de literatuur geplaatst in de context van de dagelijkse praktijk en vindt een afweging plaats van de voor- en nadelen van de verschillende beleidsopties. De uiteindelijk geformuleerde aanbeveling is het resultaat van het beschikbare bewijs in combinatie met deze overige overwegingen. Het volgen van deze procedure en het opstellen van de richtlijn in dit format heeft als doel de transparantie van de richtlijn te vergroten. Het biedt ruimte voor een efficiënte discussie tijdens de werkgroep-vergaderingen en vergroot bovendien de helderheid voor de gebruiker van de richtlijn.

 

Referenties

  • Alberts B (2011). Editorial Expression of Concern Science Nov 11;334(6057):760.
  • Ali MA, Dale JK, Kozak CA, Goldbach-Mansky R, Miller FW, Straus SE, Cohen JI (2011). Xenotropic murine leukemia virus-related virus is not associated with chronic fatigue syndrome in patients from different areas of the us in the 1990s. Virol J. 24(8):450.
  • Blatter BM, van den Berg R, van Putten DJ (2005). Werk, uitval en reïntegratie bij patiënten met ME/CVS. Tijdschr Bedrijfs Verzekeringsgeneesk 13:198-204
  • Gezondheidsraad (2005). Het chronische-vermoeidheidssyndroom. Den Haag: Gezondheidsraad; publicatie nr 2005/02.
  • Guyatt GH, Oxman AD, Vist G, Kunz R, Falck-Ytter Y, Alonso-Coello P, Schünemann HJ, for the GRADE Working Group (2008). Rating quality of evidence and strength of recommendations GRADE: an emerging consensus on rating quality of evidence and strength of recommendations.
  • Hohn O, Bannert N (2011). Origin of XMRV and its demise as a human pathogen associated with chronic fatigue syndrome. Viruses. 3(8):1312-9. 
  • Hué S, Gray ER, Gall A, Katzourakis A, Tan CP, Houldcroft CJ, McLaren S, Pillay D, Futreal A, Garson JA, Pybus OG, Kellam P, Towers GJ (2010). Disease-associated XMRV sequences are consistent with laboratory contamination. Retrovirology 7:111.
  • Knox K, Carrigan D, Simmons G, Teque F, Zhou Y, Hackett Jr J, Qui X, Luk K, Schochetman G, Knox A, Kogelnik AM, Levy JA (2011). No Evidence of Murine-Like Gammaretroviruses in CFS Patients Previously Identified as XMRV-Infected. Science 333(6038):94-7.
  • Lombardi VC, Ruscetti FW, Gupta J Das, Pfost MA, Hagen KS, Peterson DL, Ruscetti SK, Bagni RK, Petrow-Sadowski C, Gold B, Dean M, Silverman RH, Mikovits JA (2009). Detection of an Infectious Retrovirus, XMRV, in Blood Cells of Patients with Chronic Fatigue Syndrome. Science 334(6053):176..
  • Paprotka T, Delviks-Frankenberry KA, Cingöz O, Martinez A, Kung H, Tepper CG, Hu W, Fivash Jr MJ, Coffin JM, Pathak VK (2011). Recombinant Origin of the Retrovirus XMRV. 333(6038):97101.
  • Richtlijn voor de diagnostiek en behandeling van SOLK en Somatoforme Stoornissen (SOLK), Utrecht, 2010
  • Robinson MJ, Erlwein O, McClure MO (2011). Xenotropic murine leukaemia virus-related virus (XMRV) does not cause chronic fatigue. Trends Microbiol. 19(11):525-9. 
  • Robinson MJ, Erlwein OW, Kaye S, Weber J, Cingoz O, Patel A, Walker MM, Kim W, Uiprasertkul M, Coffin JM, McClure MO (2010). Mouse DNA contamination in human tissue tested for XMRV. Retrovirology 7:108.
  • Ross SD, Estok RP, Framc D, Stone LR, Ludensky V, Levine CB (2004). Disability and chronic fatigue syndrome. A focus on function. Arch Int Med 64:1098-107.
  • Simmons G, Glynn SA, Komaroff AL, Mikovits JA, Tobler LH, Hackett J Jr, Tang N, Switzer WM, Heneine W, Hewlett IK, Zhao J, Lo SC, Alter HJ, Linnen JM, Gao K, Coffin JM, Kearney MF, Ruscetti FW, Pfost MA, Bethel J, Kleinman S, Holmberg JA, Busch MP; Blood XMRV Scientific Research Working Group (SRWG) (2011). Failure to confirm XMRV/MLVs in the blood of patients with chronic fatigue syndrome: a multi-laboratory study. Science. 334(6057):814-7. 
  • Singh IR (2010). Detecting retroviral sequences in chronic fatigue syndrome. Viruses. 2(11):2404-8. 
  • Steffen I, Tyrrell DL, Stein E, Montalvo L, Lee TH, Zhou Y, Lu K, Switzer WM, Tang S, Jia H, Hockman D, Santer DM, Logan M, Landi A, Law J, Houghton M, Simmons G (2011). No Evidence for XMRV Nucleic Acids, Infectious Virus or Anti-XMRV Antibodies in Canadian Patients with Chronic Fatigue Syndrome. PLoS One. 6(11):e27870. 
  • Stieler K, Schindler S, Schlomm T, Hohn O, Bannert N, Simon R, Minner S, Schindler M, Fischer N. (2011). No detection of XMRV in blood samples and tissue sections from prostate cancer patients in Northern Europe. PLoS One 6(10):e25592. 
  • Tang S, Zhao J, Haleyur Giri Setty MK, Devadas K, Gaddam D, Viswanath R, Wood O, Zhang P, Hewlett IK (2011). Absence of Detectable XMRV and Other MLV-Related Viruses in Healthy Blood Donors in the United States. PLoS One 6(11):e27391. 
  • Taylor RR, Kielhofner GW (2005). Work-related impairment and employment-focused rehabilitation options for individuals with chronic fatigue syndrome: A review. Journal of Mental Health 14(3):253-267.
  • Tritt K, Nickel M, Mitterlehner F, Nickel C, Forthuber P, Leiberich P, Rother W, Loew T (2004). Chronic fatigue and indicators of long-term employment disability in psychosomatic inpatients. Wien Klin Wochenschr. 116(5-6):182-9.
  • Turnbull N, Shaw EJ, Baker R, Dunsdon S, Costin N, Britton G, Kuntze S and Norman R (2007). Chronic fatigue syndrome/myalgic encephalomyelitis (or encephalopathy): diagnosis and management of chronic fatigue syndrome/myalgic encephalomyelitis (or encephalopathy) in adults and children. London: Royal College of General Practitioners. 
  • WHO ICD-8, 1969.

[1] Het onderwerp multidisciplinaire behandeling maakt geen deel uit van de uitgangsvragen. Op dit moment lopen er in Nederland een tweetal door ZonMw gefinacierde studies over (onderdelen van) multidisciplinaire revalidatiebehandeling. Bij een mogelijke herziening van de richltijn in de toekomst kan dit onderwerp afhankelijk van de uitkomsten van de knelpuntenanalyse deel uit maken van de uitgangsvragen.

Volgende:
Verzekeringsgeneeskundige beoordeling bij CVS