Uitgangsvraag

Welke definities worden er gebruikt voor CVS? Welke onderbouwing is hiervoor en wat is de klinische toepasbaarheid?

Aanbeveling

De werkgroep beveelt aan voor de diagnose van CVS gebruik te maken van de definitie van Fukuda (1994), met de verduidelijking van Reeves (2003) (zie kader op volgende pagina). Nadat de diagnose gesteld is kunnen de klachten en symptomen nader in kaart worden gebracht aan de hand van de ervaringen van de patiënt (zie bijlage 3 onder aanverwante items)1

 

                                             

1 Standpunt patiëntenvertegenwoordiger

De patiëntenvertegenwoordiging kan zich niet vinden in de aanbeveling om voor de diagnose gebruik te maken van de definitie van Fukuda et al. (1994). De argumentatie van de patiëntenvertegenwoordiging is de volgende. Binnen de diagnostiek- en behandeltrajecten waarbij wordt uitgegaan van de Fukuda-criteria speelt de klacht vermoeidheid vaak de hoofdrol en is er weinig aandacht voor andere klachten. De voorkeur van veel patiënten gaat uit naar de Internationale Consensus Criteria (Carruthers 2011). Volgens deze criteria is niet vermoeidheid maar inspanningsintolerantie de hoofdklacht. Ook voor het overige past de ICC beter bij hun ervaringen. Deze criteria sluiten beter aan bij het ervaren klachtenpatroon en zijn meer gericht op de symptomen als samenhangend geheel. Ook leeft bij patiënten de overtuiging dat de veelgebruikte Fukuda-criteria gebaseerd zijn op de stand van de wetenschap in 1994, terwijl er sinds die tijd veel onderzoeksresultaten zijn gepubliceerd, waardoor de ICC-criteria beter aansluiten bij de actuele stand van de wetenschap.  

Inleiding

Het chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS) is de benaming van een ziektebeeld dat wordt gekenmerkt door een combinatie van samenhangende klachten en symptomen. Om in de praktijk vast te stellen welke patiënten wel of geen CVS hebben, is er behoefte aan eenduidige diagnostische criteria en testen. Dit is van belang voor de communicatie en besluitvorming over de gewenste aanpak en begeleiding. Ook kan een eenduidige definitie een helder verwijs- en terugverwijsbeleid ten goede komen. Het ontbreken van eenduidige diagnostische criteria geeft bovendien ruimte voor variatie in het diagnostische beleid. Een eenduidige definitie kan bijdragen aan vermindering van verschillen in kennis en attitudes over de ziekte bij professionals. Deze variatie is allesbehalve gewenst voor patiënten.In deze module worden definities en criteria voor CVS besproken. De diagnostische testen worden bij uitgangsvraag 2 besproken.

 

Hoewel het ziektebeeld al langer bestaat, werd het in 1956 voor het eerst in de internationale medisch-wetenschappelijke literatuur beschreven onder de naam “benign myalgic encephalomyelitis” (Anonymous 1956). In 1969 werd het opgenomen in de internationale ziekteclassificatie van de Wereldgezondheidsorganisatie onder de neurologische ziekten (WHO 1969). De term “chronic fatigue syndrome” dateert van 1987 en werd toen geassocieerd met een infectie van het Epstein-Barr virus (Buchwald 1987). In de meest recente versie van de ICD, de ICD-10, voor het eerst gepubliceerd in 1992, wordt CVS geclassificeerd als “postviral fatigue syndrome” onder de noemer “other disorders of brain”, met de code G93.3, waaronder ook ME (“benign myalgic encephalomyelitis”) valt (WHO 1992). Sindsdien is de classificatie van CVS ongewijzigd gebleven (WHO 2007).

Voor een volledig overzicht van de historie wordt verwezen naar een hoofdstuk in het boek dat naar aanleiding van de eerste wereldconferentie over CVS/ME werd geschreven (Hyde 1992). 

 

In de literatuur worden verschillende definities en criteria voor CVS gehanteerd. Sommige zijn met name bedoeld voor wetenschappelijke doeleinden, om bijvoorbeeld resultaten van verschillende behandelingen te kunnen vergelijken. Onduidelijk is in hoeverre de criteria zijn gevalideerd en geschikt bevonden voor gebruik in de praktijk.

Conclusies

-

Er zijn meerdere criteria en definities voor CVS, ME/CVS en ME in gebruik, maar goed uitgevoerde onderzoeken naar het onderscheidend vermogen en de klinische toepasbaarheid van deze criteria ontbreken. 

 

NICE-richtlijn 2007

Samenvatting literatuur

Beschrijving definities 

Ten behoeve van de ontwikkeling van de NICE richtlijn is een systematische review uitgevoerd van studies naar de validering van criteria voor CVS. Deze review kan worden beschouwd als een update van een in 2001 verschenen review van de Agency for Health Care Quality (AHRQ) in de Verenigde Staten (Mulrow 2001). Hieruit bleek dat vanaf 1988 diverse definities van CVS zijn opgesteld waarvan de definitie van het Center for Disease Control and Prevention (CDC) uit 1994 (Fukuda 1994) het meest is onderzocht (41 studies), gevolgd door de eerder verschenen CDC-criteria (Holmes 1988; 16 studies), de “Oxford-criteria” (Sharp 1991; 16 studies), een definitie uit Australië (Lloyd 1990; 3 studies), de “Londoncriteria” (Dowsett 1994; 1 studie) en de meer recente Canadese criteria (Carruthers 2003, 1 studie). Op de Canadese criteria is ook de recente definitie van Carruthers (2011) gebaseerd. De criteria zijn samengevat in bijlage 1, tabel 1. Hieronder worden de belangrijkste bevindingen samengevat.

 

Alle definities, behalve de recente criteria van Carruthers (2011), vereisen een duur van de symptomen van ten minste zes maanden. De CDC-definities, de Oxford-criteria, de Canadese en de Carruthers 2011 criteria vereisen dat de symptomen in de loop van het leven begonnen zijn en niet het gehele leven aanwezig waren. Daarbij kan sprake zijn van een acuut of geleidelijk begin. Alle criteria, behalve de London-criteria, geven aan dat sprake moet zijn van een aanzienlijke afname van de dagelijkse activiteiten (volgens de CDC-criteria uit 1988 een reductie van meer dan 50%), waardoor de vermoeidheid als ernstig en invaliderend wordt ervaren. De definitie uit Australië, de London-criteria, de Canadese criteria en de criteria van Carruthers uit 2011 vermelden inspanningsintolerantie als hoofdkenmerk van de aandoening. Een relatief geringe inspanning leidt al tot uitputting, waarbij bovendien het herstel langer dan 24 uur duurt. De aard van de klachten kan per individu verschillend zijn. De Canadese criteria geven voorbeelden van de klachten na inspanning, zoals ‘overal pijn, als bij een griep’, of ‘niet meer in staat zijn om de boodschappen uit te pakken die men gekocht heeft’. De definities verschillen in de mate waarin andere symptomen aanwezig moeten zijn. Bij de Oxford-criteria wordt alleen chronische vermoeidheid als inclusiecriterium gesteld. Beide CDC-criteria vereisen een minimum aantal lichamelijke symptomen, zoals keelpijn, spierpijn, gevoelige lymfklieren en slaapstoornissen en ook neuropsychologische problemen, zoals concentratiestoornissen en geheugenzwakte. De London-criteria benadrukken de aanwezigheid van schommelingen in symptomen en de Canadese criteria stellen dat er ook minstens twee autonome, neuro-endocriene of immunologische verschijnselen moeten zijn (zie bijlage 1). De criteria van Carruthers uit 2011 voegen daaraan nog een aantal tractus toe, zoals gastro-intestinale, urogynaecologische, cardiovasculaire en respiratoire problemen. Deze definitie vereist dat er meerdere klachten moeten zijn uit diverse clusters van klachten. Deze criteria benoemen bovendien gradaties in ernst van mild (50% verlies van functioneren) tot zeer ernstig (volledig bedlegerig). De exclusiecriteria komen in grote lijnen overeen. Andere lichamelijke oorzaken die de vermoeidheid kunnen verklaren en een lijst van psychiatrische aandoeningen worden bij alle definities genoemd als exclusiecriterium.

 

In de literatuurreview ten behoeve van de NICE-richtlijn, waarin 72 artikelen zijn bestudeerd, wordt geconcludeerd dat weinig onderbouwing voor bestaande definities is gevonden. De gevonden studies betreffen varianten op diagnostisch onderzoek waarbij een gouden standaard ontbreekt. De meeste studies hadden naast een beperkt aantal deelnemers, methodologische beperkingen ten aanzien van onder andere de selectie van de deelnemers. 

 

Onderlinge vergelijking van verschillende definities

Er is een aantal studies gevonden waarin verschillende definities met elkaar worden vergeleken. Een aantal studies vergeleek de CDC-criteria van 1988 met die van 1994, of de Fukuda-criteria met de Canadese criteria. 

In één studie bleken patiënten die alleen voldeden aan de 1994-definitie minder vaak en minder ernstige infectie-gerelateerde symptomen te hebben (Brimacombe 2002). In een vergelijkbare studie bleken patiënten die alleen voldeden aan de CDC-criteria van 1988 meer symptomatisch te zijn en meer beperkingen te hebben dan CVS-patiënten die alleen aan de CDC-definitie van 1994 voldeden (Jason 2001). In een (kleine) studie op dit gebied werd bevestigd dat minder patiënten (hier 60%) voldoen aan de CDC-criteria van 1988 dan aan de CDC-criteria van 1994 (De Becker 2001). De CDC-definitie van 1994 lijkt dus minder streng te zijn dan de CDC-definitie uit 1988. Ook de Fukuda- en Canadese criteria zijn onderling vergeleken. Jason concludeerde dat de Canadese criteria patiënten selecteren met ernstiger vermoeidheid / zwakte en meer neurologische symptomen dan de Fukuda-criteria, terwijl psychiatrische comorbiditeit bij de Canadese criteria minder prevalent was dan bij Fukuda-criteria (Jason 2004).

Reeves et al. toonden van een aantal instrumenten aan dat ze CVS goed kunnen onderscheiden van onverklaarde vermoeidheid die niet voldoet aan de CVS criteria volgens de CDC-definitie uit 1994 (Reeves 2005). 

 

In 2007 is nog een nieuwe definitie opgesteld, de zogenaamde Nightingale Myalgic Encephalitis definition (www.nightingale.ca/documents/Nightingale_ME_Definition.pdf), maar hierover is nog geen onderzoek in peer-reviewed tijdschriften verschenen.

Zoeken en selecteren

Voor het beantwoorden van de uitgangsvraag is uitgegaan van de NICE-richtlijn (2007) over het chronisch vermoeidheidssyndroom. In de NICE-richtlijn worden de volgende twee uitgangsvragen beantwoord, die aansluiten bij de uitgangsvraag van deze module.

  • What are the existing case definitions for CFS/ME in adults and children?
  • What evidence exists to substantiate or validate the existing case definitions for CFS/ME in adults and/or children?

 

In de NICE-richtlijn werden studies geïncludeerd die definities rapporteerden en/of valideerden die specifiek ontwikkeld zijn voor CVS bij volwassen en/of kinderen ouder dan 5 jaar, met een minimum van 30 patiënten. 

 

Selectie aanvullende literatuur juli 2011

In juli 2011 werd een update van de literatuur uitgevoerd in Medline en Psychinfo.Inclusiecriteria waren artikelen die onderzoek beschreven naar het onderscheidend vermogen en de validiteit van criteria voor CVS, met een vergelijking van minstens twee groepen patiënten (CVS versus niet-CVS of andere specifieke aandoeningen) en artikelen over internationale studies waarin getracht werd consensus over definitie en criteria te bereiken. Geëxcludeerd werden artikelen die niet over CVS maar over “CFS-like illness”, of alleen het symptoom vermoeidheid (“fatigue”) gingen. Ook artikelen die niet over de criteria, maar over een ander onderwerp of probleem bij CVS gingen, werden geëxcludeerd. Niet-systematische reviews, commentaren en brieven vielen eveneens af voor inhoudelijke bespreking. Dit leverde 89 abstracts op in Medline en 30 in PsychInfo. Op basis van titel en abstract werden geen studies geselecteerd die na het lezen van de fulltext nog steeds aan de inclusiecriteria bleken te voldoen. Alle zoekstrategieën zijn opvraagbaar bij het CBO.

Na de update van de literatuur is nog een artikel verschenen waarin diverse mensen uit verschillende landen en disciplines een voorstel doen voor een consensusdefinitie (Carruthers 2011) De samenstelling van de groep werd niet gemotiveerd. Evenmin zijn de criteria voor selectie van literatuur en de consensusprocedure beschreven. Het is de werkgroep niet gelukt nadere informatie te krijgen via het tijdschrift en de auteurs van het artikel. Er is dus onvoldoende informatie om de waarde van het artikel inhoudelijk te kunnen beoordelen. Verder zijn de werkgroep geen vergelijkende studies bekend naar onderscheidend vermogen en validiteit van deze definitie.

 

Recent heeft NICE een update gedaan van de literatuur (niet gepubliceerd). De resultaten waren voor NICE geen aanleiding om de resultaten of de aanbevelingen van hun richtlijn aan te passen. Een nieuwe revisie is voorzien in 2013.

Referenties

  1. Anonymous (1956). A New Clinical Entity? Lancet 270(6926):789-90.
  2. Brimacombe M, Helmer D, Natelson BH (2002). Clinical differences exist between patients fulfilling the 1988 and 1994 case definitions of chronic fatigue syndrome. J Clin Psychol Med Settings 9:309-14.
  3. Buchwald D, Sullivan JL, Komaroff AL (1987). Frequency of 'chronic active Epstein-Barr virus infection' in a general medical practice. JAMA 257(17):2303-7.
  4. Carruthers BM, Jain AK, De Meirleir KL, Peterson DL, Klimas NG, Lemer AM, et al (2003). Myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome: Clinical working case definition, diagnostic and treatment protocols. J Chronic Fatigue Syndr 11:7-115.
  5. Carruthers BM, van de Sande MI, De Meirleir KL, Klimas NG, Broderick G, Mitchell T, Staines D, Powles AC, Speight N, Vallings R, Bateman L, Baumgarten-Austrheim B, Bell DS, Carlo-Stella N, Chia J, Darragh A, Jo D, Lewis, D, Light AR, Marshall-Gradisbik S, Mena I, Mikovits JA, Miwa K, Murovska M, Pall ML, Stevens S (2011). Myalgic encephalomyelitis: International Consensus Criteria. J Intern Med. 270(4):327-38.
  6. De Becker P, McGregor N, De Meirleir K (2001). A definition-based analysis of symptoms in a large cohort of patients with chronic fatigue syndrome. J Intern Med 250:234-40.
  7. Dowsett EG, Gouldsmit E, MacIntyre A (1994). London criteria for M.E. Report from the National Task Force on Chronic Fatigue Syndrome (CFS), Post Viral Fatigue Syndrome (PVFS), Myalgic Encephalomyelitis (ME). Bristol: Westcare.
  8. Fukuda K, Straus SE, Hickie I, Sharpe MC, Dobbins JG, Komaroff A, et al (1994). The chronic fatigue syndrome: A comprehensive approach to its definition and study. Ann Intern Med 121:953-59.
  9. Health Canada Expert Medical Consensus Panel (ME/CFS) (2003). Report Myalgic Encephalitis / Chronic Fatigue Syndrome: Clinical Working Case Definition, Diagnostic and Treatment Protocols. http://www.fmcfs.ca/CFS-Protocol.pdf
  10. Holmes GP, Kaplan JE, Gantz NM, Komaroff AL, Schonberger LB, Straus SE, et al (1988). Chronic fatigue syndrome: a working case definition. Ann Intern Med 108:387-9.
  11. Hyde B (, 1992). Myalgic Encephalomyelitis (Chronic Fatigue Syndrome): A Historical Perspective. In: Hyde BM (red). The Clinical and scientific basis of myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome. Ogdensburg, N.Y: Nightingale Research Foundation 111-8.
  12. International Statistical Classification of Diseases and Related Health Problems 10th Revision, version for 2007. Geneva: WHO, 2007.
  13. Jason LA, Torres-Harding SR, Taylor RR, Carrico AW (2001). A comparison of the 1988 and 1994 diagnostic criteria for chronic fatigue syndrome. J Clin Psychol Med Settings 8:337-43.
  14. Lloyd AR, Hickie I, Boughton CR, Spencer O, Wakefield D (1990). Prevalence of chronic fatigue syndrome in an Australian population. Med J Aust 153:522-8.
  15. Mulrow CD, Ramirez G, Cornell JE, Allsup K (2001). Defining and managing chronic fatigue syndrome. Evidence Report: Technology Assessment (Summary) 1-4.
  16. National Collaborating Centre for Primary Care (2007). Chronic fatigue syndrome/myalgic encephalomyelitis (or encephalopathy): diagnosis and management of chronic fatigue syndrome/myalgic encephalomyelitis or encephalopathy) in adults and children. London: National Institute for Health an Clinical Excellence http://www.nice.org.uk
  17. Reeves WC, Lloyd A, Vernon SD, Klimas N, Jason LA, Bleijenberg G, et al (2003). International Chronic Fatigue Syndrome Study Group. Identification of ambiguities in the 1994 chronic fatigue syndrome research case definition and recommendations for resolution. BMC Health Serv Res 3(1):25.
  18. Reeves WC, Wagner D, Nisenbaum R, Jones JF, Gurbaxani B, Solomon L et al (2005). Chronic fatigue syndrome--a clinically empirical approach to its definition and study. BMC Med 3:19.
  19. World Health Organization. International Classification of Diseases, ICD-8 Volume I: code 323. Geneva: WHO, 1969: p. 158.
  20. World Health Organization. International Classification of Diseases, ICD-10 Volume I: code 323. Geneva: WHO, 1992: p. 158.
  21. Bates DW, Schmitt W, Buchwald D, Ware NC, Lee J, Thoyer E, Kornish RJ, Komaroff AL (1993). Prevalence of fatigue and chronic fatigue syndrome in a primary care practice. Arch Intern Med. 153(24):2759
  22. Jason LA., Richman JA, Rademaker AW, Jordan KM, Plioplys AV, Taylor RR, McCready W, Huang CF, Plioplys S. (1999). A community-based study of chronic fatigue syndrome. Arch. Intern. Med. 159(18):2129-2137.
  23. Jason LA, Torres-Harding SR, Jurgens A, Helgerson J (2004) . Comparing the Fukuda et al. Criteria and the Canadian Case Definition for Chronic Fatigue Syndrome. J Chronic Fatigue Syndr 12:39-52.
  24. Nacul LC, Lacerda EM, Pheby D, Campion P, Molokhia M, Fayyaz S, Leite JCDC, Poland F, Howe A, Drachler ML (2011). Prevalence of myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome (ME/CFS) in three regions of England: a repeated cross-sectional study in primary care. BMC Med 9(1);91.
  25. Versluis RG. de Waal MW. Opmeer C. Petri H. Springer MP (1997). Prevalence of chronic fatigue syndrome in 4 family practices in Leiden. Ned. Tijdschr. Geneesk.141(31):1523-6
  26. Reeves WC, Jones JJ, Maloney E, Heim C, Hoaglin DC, Boneva R, Morrissey M, Devlin R (2007). New study on the prevalence of CFS in metro,urban and rural Georgia populations. Population Health Metrics 5:5
  27. Wessely S, Chalder T, Hirsch S, Wallace P, Wright D (1997). The prevalence and morbidity of chronic fatigue and chronic fatigue syndrome: a prospective primary care study. Am. J. Public Health 87(9), 14491455.

Overwegingen

Patiëntenperspectief

Patiënten die door de patiëntenvereniging zijn geraadpleegd ervaren dat bij gebruik van de Fukuda-criteria de nadruk in het diagnostisch en behandeltraject vaak ligt op vermoeidheid, terwijl dit regelmatig niet de hoofdklacht van de patiënt is. Zij verwachten dat door gebruik van de criteria van Carruthers et al (2011) de klachten meer als samenhangend geheel benaderd zullen worden.

 

CVS bij jongeren

Met betrekking tot jongeren vindt de werkgroep dat ook moet worden uitgegaan van een duur van zes maanden. Men wil ervoor waken dat het etiket CVS te snel wordt opgeplakt waardoor de intensieve cognitieve gedragstherapie mogelijk ten onrechte in een vroeg stadium wordt uitgevoerd. De ervaring leert dat de prognose bij de groep met klachten tussen de drie en zes maanden gunstiger is dan de groep met klachten van zes maanden of meer (zie ook vraag 3).

 

Overige punten

Veel van de hier genoemde definities zijn ontwikkeld voor het uitvoeren van wetenschappelijk onderzoek. Dit stelt andere eisen aan een definitie (hoge specificiteit) dan wanneer een definitie ontwikkeld wordt voor de zorg (hoge sensitiviteit). De werkgroep merkt op dat gegevens over de klinische toepasbaarheid (die veelal ontbreken) van belang zijn om aanbevelingen te kunnen geven voor de klinische praktijk.

 

De criteria van Fukuda geven vermoeidheid als hoofdcriterium aan. Daarnaast moet aan minstens vier nevencriteria zijn voldaan. Volgens de Canadese definitie wordt de diagnose CVS pas gesteld als is voldaan aan meerdere hoofdcriteria (vermoeidheid, inspanningsintolerantie, slaapstoornissen en pijn), en daarnaast sprake is van een aantal van de in de definitie gespecificeerde neurologische / cognitieve, autonome, neuro-endocriene en immunologische verschijnselen, waarbij van de laatste drie hooguit één categorie mag ontbreken. Volgens beide definities geldt overigens, dat de diagnose pas kan worden gesteld als de klachten chronisch zijn en nadat deugdelijk klinisch onderzoek is verricht.

 

De definitie van Carruthers uit 2011 suggereert een anatomisch substraat voor de klachten, terwijl evidence daarvoor op dit moment ontbreekt. De werkgroep heeft een voorkeur voor een definitie die symptomen als uitgangspunt neemt in plaats van suggesties voor onderliggende somatische etiologie.

 

De werkgroep acht het raadzaam om aan te sluiten bij een internationaal gangbare definitie van CVS. De werkgroep kiest daarom in meerderheid voor de CDC-criteria van Fukuda uit 1994. De exclusiecriteria voor deze definitie zijn later aangepast en aangevuld (Reeves 2003). 

 

Omdat een definitie ontbreekt die wetenschappelijk is onderbouwd, heeft de werkgroep ervoor gekozen om niet te zoeken naar definities voor subgroepen van patiënten met specifieke kenmerken.

 

Definitie van CVS volgens Fukuda et al. (1994) met vervanging van de exclusiecriteriadoor die van Reeves et al. (2003)

Hoofdcriteria

Klinisch geëvalueerde chronische vermoeidheid die onverklaarbaar is, continu aanwezig is, of herhaaldelijk terugkeert, die nieuw is, of een duidelijk begin heeft (niet het hele leven al aanwezig), die niet het resultaat is van voortdurende belasting en niet duidelijk minder wordt door rust, en die een aanzienlijke afname van het vroegere activiteitenniveau op het gebied van werk, studie, sociale of persoonlijke activiteiten tot gevolg heeft. 

Nevencriteria

Ten minste vier van de volgende symptomen, die allemaal een periode van minstens zes achtereenvolgende maanden aanhouden of gedurende deze periode steeds weer terugkeren en niet reeds hebben bestaan voor de vermoeidheid begon: verminderd kortetermijngeheugen of concentratievermogen dat zo ernstig is dat het een aanzienlijke vermindering van het vroegere activiteitenniveau op het gebied van werk, studie, sociale of persoonlijke activiteiten tot gevolg heeft, keelpijn, gevoelige cervicale of axillaire lymfeklieren, spierpijn, pijn in verschillende gewrichten zonder zwelling of roodheid, hoofdpijn die qua vorm, patroon en ernst nieuw is, slaap waar de patiënt niet van uitrust, en malaisegevoel na inspanning dat langer dan 24 uur aanhoudt. 

Precisering van exclusiecriteria (Reeves 2003)

  • Voorbeelden van uitsluitdiagnoses zijn: orgaanfalen (hart, long, lever, nier), chronische infecties (AIDS, hepatitis B of C), reumatische en systeemziekten, chronisch inflammatoire aandoeningen, neurologische aandoeningen (multipele sclerose, neuromusculaire ziekten, epilepsie, beroerte), ziekten die systemische behandeling vereisen (orgaan- of beenmergtransplantatie, chemotherapie, radiotherapie van hersenen, borst, buik of bekken, endocrinologische aandoeningen (hypopituïtarisme, bijnierschorsinsufficiëntie), primaire slaapstoornissen (slaapapneu, narcolepsie). 
  • Tijdelijke uitsluitdiagnoses zijn aandoeningen of problemen die net ontdekt zijn en nog behandeld moeten worden (bijvoorbeeld hypothyreoïdie, onbehandelde of instabiele diabetes mellitus, actieve infecties, slaapdeprivatie, bijwerkingen van medicatie), klachten/symptomen die weer overgaan (tijdens zwangerschap tot drie maanden post-partum, tot zes maanden na grote operaties, tot drie maanden na kleinere operaties, tot drie maanden na sepsis of pneumonie, rusteloze benen onvoldoende verklaard door de vermoeidheid, ernstige aandoeningen waarvan onduidelijk is of de gevolgen binnen vijf jaar opgelost zijn (zoals hartinfarct) en morbide obesitas (BMI > 40). 
  • Psychiatrische uitsluitdiagnoses zijn bipolaire stoornissen, schizofrenie, waanstoornissen, dementie, organische hersenziekten, alcohol- of middelenmisbruik korter dan twee jaar voordat de vermoeidheid is begonnen en depressie of anorexia nervosa die korter dan vijf jaar voor de vermoeidheid is begonnen.

Autorisatiedatum en geldigheid

Laatst beoordeeld : 01-02-2013

Laatst geautoriseerd : 01-02-2013

Uiterlijk in 2017 wordt door de voorzitter en het CBO, na raadpleging van of op advies van andere aan de richtlijn participerende verenigingen, bepaald of deze richtlijn nog actueel is. Zo nodig wordt een nieuwe werkgroep geïnstalleerd om de richtlijn te herzien. De geldigheid van de richtlijn komt eerder te vervallen als nieuwe ontwikkelingen aanleiding zijn een herzieningstraject te starten.

Initiatief en autorisatie

Initiatief : CBO

Geautoriseerd door:
  • Nederlandse Internisten Vereniging
  • Nederlandse Vereniging van Revalidatieartsen
  • Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde
  • Nederlandse Vereniging voor Neurologie
  • Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie

Algemene gegevens

Ondersteunende organisatie:

CBO

 

Mandaterende verenigingen:

Nederlandse Internisten Vereniging

Nederlandse Vereniging van Revalidatieartsen

Nederlandse Vereniging voor Arbeids- en Bedrijfsgeneeskunde

Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde

Nederlandse Vereniging voor Neurologie

Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie

Nederlandse Vereniging voor Verzekeringsgeneeskunde

Vereniging voor Gedragstherapie en Cognitieve Therapie

 

In samenwerking met:

Nederlands Huisartsen Genootschap

ME/CVS-Stichting Nederland

Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid

Doel en doelgroep

Doel

Deze richtlijn behandelt de diagnostiek, behandeling en begeleiding van patiënten met CVS en geeft aanknopingspunten voor de verzekeringsgeneeskundige beoordeling. De richtlijn is van toepassing op volwassenen en op jeugd en jongeren. 

 

Deze richtlijn beoogt dat: 

  • er meer helderheid in aanpak en beleid komt; 
  • de ziektelast ten gevolge van CVS wordt teruggedrongen, en
  • de sociaal-maatschappelijke participatie van mensen met CVS toeneemt, wat zowel werk en school als (gezins-)leven en sociaal netwerk betreft. 

 

Uiteindelijk zou dit ook kunnen leiden tot een besparing van maatschappelijke kosten. Verder wordt met het opstellen van een richtlijn beoogd de kennis van artsen en patiënten over CVS te vergroten en te bevorderen dat artsen CVS en de patiënt met CVS serieus nemen.  Ten slotte hoopt de werkgroep te bereiken dat patiënten beter de weg vinden naar beschikbare en voor hen acceptabele hulp. 

Op basis van deze multidisciplinaire richtlijn kunnen de disciplines die te maken hebben met de zorg voor patiënten met CVS specifieke richtlijnen en protocollen ontwikkelen of aanpassen. 

 

De richtlijn gaat niet in op mogelijke oorzaken van CVS. De werkgroep acht de huidige kennis over oorzaken zo gering en tegenstrijdig, dat hierop geen beleid te baseren is. Mogelijke etiologische en predisponerende factoren worden gezocht op onder andere immunologisch, neuro-endocrien, viraal, genetisch, cognitief en psychiatrisch gebied. Tot nu toe heeft dit geen wetenschappelijk onderbouwde theorie opgeleverd.

Recent leek het er even op dat wetenschappelijk onderzoek naar het XMRV-virus een oorzaak voor CVS zou gaan opleveren. Dit onderzoek wordt hier kort beschreven[1]

In 2009 werd door Lombardi (2009) beschreven dat infectie met XMRV-virus in 67% van de patiënten met CVS kon worden aangetoond, terwijl dit slechts bij 3,7% van de controlepatienten het geval was (Lombardi 2009). In andere cohortstudies naar de relatie tussen XMRV en CVS werden geen aanwijzingen voor XMRV-infectie bij CVS-patiënten gerapporteerd (Steffen 2011, Tang 2011, Stieler 2011, Hohn 2011, Singh 2010, Robinson 2011, Ali 2011, Simmons 2011). Bovendien werden geen tekenen van XMRV-infectie gevonden door een andere onderzoeksgroep die 43 patiënten heeft onderzocht die in eerste instantie door Lombardi et al. als XMRV geinfecteerd waren gerapporteerd (Knox 2011). Daarnaast is aangetoond dat een aantal reagentia die gebruikt kunnen worden om XMRV-DNA of -RNA aan te tonen, DNA van een verwant muizenvirus kunnen bevatten, hetgeen aanleiding kan geven tot foutpositieve XMRV-uitslagen. (Hue 2010, Knox 2011, Robinson 2010). Bovendien is aannemelijk gemaakt dat XMRV een artefactvirus is vanwege recombinatie van twee provirussen gedurende de passage van een tumorcellijn in muizen (Hue 2010, Paprotka 2011). Besmetting van patiëntenmateriaal met muizenmateriaal dient daarom onomstotelijk te zijn uitgesloten voordat men de diagnose XMRV-infectie op basis van de aanwezigheid van XMRV in van patiënten afkomstig materiaal kan stellen. Bovenstaande bevindingen waren aanleiding voor de editor van het tijdschrift Science waarin het artikel van Lombardi et al werd gepubliceerd, om zijn zorgen te uiten over de waarde van de originele observaties (Alberts 2011)

Vooralsnog kan ervan worden uitgegaan dat de originele bevindingen door Lombardi (2009) verklaard worden door contaminatie van patiëntenmateriaal. Afgezet tegen een groot aantal studies die geen XMRV vinden bij CVS, is de conclusie gerechtvaardigd dat XMRV geen etiologische rol speelt bij CVS. 

 

Doelgroep

De richtlijn is opgesteld voor alle zorgverleners die in aanraking komen met patiënten met CVS, zoals huisartsen, neurologen, kinderartsen, internisten, revalidatieartsen, psychiaters, bedrijfsartsen, verzekeringsartsen, jeugdartsen, gedragstherapeuten, psychologen, en fysiotherapeuten. De richtlijn kan ook worden gebruikt door patiënten met CVS (of met verdenking op CVS), zodat zij weten wat zij van de zorg mogen verwachten.



[1] De tekst over de rol van het XMRV virus is op verzoek van de werkgroep geschreven door prof.dr. C.A.B. Boucher, arts-microbioloog / viroloog

Samenstelling werkgroep

Deze richtlijn is ontwikkeld in twee achtereenvolgende rondes. De eerste ronde startte in februari 2007. Een kerngroep werd geformeerd, bestaande uit vertegenwoordigers van de meest relevante beroepsvereningen, twee patiëntvertegenwoordigers en richtlijnadviseurs. De kerngroep maakte een analyse van knelpunten in de zorg voor patiënten met CVS en formuleerde op basis hiervan uitgangsvragen. De kerngroep was verantwoordelijk voor het opstellen van de concept-richtlijntekst en het vaststellen van de definitieve richtlijntekst. Naast de kerngroep werden twee werkgroepen geformeerd, één voor de diagnostiek en één voor de behandeling, begeleiding en beoordeling van CVS. De werkgroepen waren verantwoordelijk voor het zoeken, selecteren en samenvatten van de literatuur en het vertalen van conclusies uit de literatuur in aanbevelingen. In de werkgroepen waren de meest relevante disciplines vertegenwoordigd, alsmede een vertegenwoordiger van een patiëntenorganisatie. In bijlage 1 is de samenstelling van de oorspronkelijke werkgroep beschreven.

 

Begin 2008 beoordeelde een aantal behandelaars uit de kerngroep de resultaten van de werkgroepen als onvoldoende. Zomer 2008 zegden zij hun medewerking aan de richtlijn op.  Na een jaar waarin het CBO pogingen deed om de zaak weer vlot te trekken, vond midden 2010 vanuit ZonMw een aantal individuele gesprekken met betrokkenen plaats om de haalbaarheid van een nieuwe ronde te inventariseren. De conclusie luidde dat alle betrokkenen de urgentie van een CVS-richtlijn onderschreven en dat er voldoende draagvlak aanwezig was om een nieuwe ronde te starten. ZonMw formuleerde nieuwe voorwaarden: een eenvoudiger werkwijze met één werkgroep van beperkte omvang, een nieuwe voorzitter, één vertegenwoordiger van de patiëntenorganisaties die aangewezen werd door ZonMw, en een beperkt budget. Het CBO stelde een nieuw voorstel op met een nieuwe werkwijze. Het beperkte budget noopte tot beperking van het aantal uitgangsvragen tot ten hoogste acht. Waar mogelijk werd voortgebouwd op teksten uit de de Engelse NICE richtlijn (Turnbull 2007) en op deelteksten uit de eerste ronde. Voor alle uitgangsvragen werd een update van de literatuur uitgevoerd.

 

De tweede ronde vond plaats tussen mei 2011 en juni 2012. In vier lange bijeenkomsten voltooide de werkgroep steeds één fase van de richtlijn: vaststellen van maximaal acht uitgangsvragen (fase 1); zoeken en samenvatten het bewijs (fase 2); formuleren van overige overwegingen en aanbevelingen per uitgangsvraag (fase 3); en verwerken van de commentaren van de beroepsgroepen op de conceptrichtlijn (fase 4). 

De teksten per uitgangsvraag werden opgesteld door één expert-werkgroeplid plus één van de twee CBO-epidemiologen. De werkgroepleden ontvingen de conceptteksten ruim voor de volgende bijeenkomst en leverden voor de bijeenkomst hun discussiepunten aan. Tijdens de bijeenkomsten werden uitgangsvragen, conclusies en aanbevelingen op een scherm geprojecteerd en ter plekke na discussie aangepast. Tekstuele aanpassingen werden tussen de bijeenkomsten doorgevoerd en ter goedkeuring aan de werkgroep voorgelegd. 

 

Consensusregel

De werkgroep kwam overeen dat per aanbeveling van consensus gesproken wordt als hoogstens één van de aanwezige vertegenwoordigende werkgroepleden het hiermee oneens is. Het afwijkende standpunt van dit lid wordt dan apart vermeld. Als twee of meer aanwezige vertegenwoordigende leden het niet eens zijn wordt van dissensus gesproken. Als over een aanbeveling dissensus bestaat wordt deze aanbeveling niet in de richtlijn opgenomen.

 

Mw. M. Rietdijk vertegenwoordigde de ME/CVS-Stichting Nederland. Daarnaast vertegenwoordigde ze de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid tot de commentaarfase. Tijdens de vergaderingen werd zij op onderdelen vergezeld door de patiëntenexpert mw. drs. Y. Jansen van de Steungroep ME en arbeidsongeschiktheid of mw. drs. L. Nitert van de ME/CVS-stichting Nederland. De Steungroep heeft ZonMw aan het begin van de commentaarfase de samenwerking met de richtlijnwerkgroep beëindigd.

 

  • Mw. dr. A.H. Blankenstein, huisarts, VUmc, Amsterdam, onafhankelijk voorzitter
  • Prof. dr. G. Bleijenberg, psycholoog, UMC St. Radboud, Nijmegen, Vereniging voor Gedragstherapie en Cognitieve Therapie
  • Mw. dr. M.A. van Bokhoven, huisarts, Universiteit Maastricht, Nederlands Huisartsen
  • Genootschap
  • Internisten Vereniging
  • Revalidatieartsen
  • Arbeids- en Bedrijfsgeneeskunde
  • Prof. dr. A.M. van Hemert, psychiater, LUMC Leiden, Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie
  • Dr. H. Kroneman[1], verzekeringsgeneeskundige, UWV, Amsterdam, Nederlandse Vereniging voor Verzekeringsgeneeskunde
  • Prof. dr. J.W.M. van der Meer, internist, UMC St. Radboud, Nijmegen, Nederlandsche
  • Drs. M.P. Pont[2], revalidatiearts, Reade, Amsterdam, Nederlandse Vereniging voor
  • Mw. dr. E.M. van de Putte, kinderarts, UMCU, Utrecht, Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde
  • Mw. M. Rietdijk, patiëntenvertegenwoordiger1, ME/CVS-Stichting Nederland, Hilversum[3]
  • Drs. A.H.J.M. Sterk, bedrijfsarts, 365/Arboned, Rijswijk, Nederlandse Vereniging voor
  • Prof. dr. M. Vermeulen, neuroloog, AMC, AmsterdamNederlandse Vereniging voor Neurologie
  • Dr. ir. J.J.A. de Beer, epidemioloog, CBO, Utrecht
  • Dr. T. Kuijpers, epidemioloog, CBO, Utrecht

[1] Tijdens de derde vergadering vervangen door mr. W.A. Faas.

[2] Tijdens de derde en vierde vergadering vervangen door dr. G. Kuijpers

[3] De ME/CVS-Stichting  Nederland heeft de richtlijn niet geautoriseerd omdat ze zich niet in alle aanbevelingen kunnen vinden.

Belangenverklaringen

In beide rondes is bij het samenstellen van de werkgroepen rekening gehouden met de geografische spreiding van de werkgroepleden en een evenredige vertegenwoordiging van de verschillende verenigingen en academische achtergrond. De werkgroepleden hebben onafhankelijk gehandeld en waren gemandateerd door hun vereniging voor deelname aan de werkgroepen. Alle werkgroepleden hebben de belangenverklaring van de KNAW ingevuld. Geen van hen heeft relevante relaties met de industrie gemeld. De werkgroepleden Bleijenberg, van der Meer en van de Putte zijn verbonden aan centra die zich implementatie van CGT voor CVS tot doel stellen.

Inbreng patiƫntenperspectief

Vertegenwoordigers van patiëntenorganisaties zijn van meet af aan betrokken geweest bij de ontwikkeling van deze richtlijn. In Nederland zijn drie patiëntenorganisaties actief voor patiënten met CVS: de ME/CVS-Stichting Nederland (circa 3000 donateurs), de ME/CVS Vereniging (circa 200 leden) en de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid (1100 donateurs). De drie patiëntenorganisaties hebben alle geparticipeerd in de eerste ronde van deze richtlijn. In de tweede ronde werd één vertegenwoordiger van de patiëntenorganisaties door ZonMw aangewezen. Zij vertegenwoordigde de ME/CVS-Stichting Nederland. Daarnaast vetregenwoordigde zij de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid tot aan de commentaarfase. Tijdens de vergaderingen werd de vertegenwoordiger op onderdelen bijgestaan door een patiënten-expert van de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid of van de ME/CVSStichting Nederland. De Steungroep heeft de samenwerking met de richtlijnwerkgroep aan het begin van de commentaarfase beëindigd omdat ze van mening was dat in de werkgroep onvoldoende ruimte was voor een inbreng op basis van kennis, ervaringen en voorkeuren van patiënten. De ME/CVS-Stichting Nederland heeft de richtlijn uiteindelijk niet geautoriseerd omdat ze zich niet in alle aanbevelingen konden vinden.

Methode ontwikkeling

Evidence based

Implementatie

In de verschillende fasen van de richtlijnontwikkeling is geprobeerd rekening te houden met de implementatie van de richtlijn en de daadwerkelijke uitvoerbaarheid van de aanbevelingen. Daarbij is expliciet gelet op factoren die de invoering van de richtlijn in de praktijk kunnen bevorderen of belemmeren. Daarnaast is er een patiëntenversie van de richtlijn ontwikkeld.

De richtlijn is verspreid onder alle relevante beroepsgroepen, patiëntenorganisaties en ziekenhuizen. Daarnaast wordt een samenvatting van de richtlijn gepubliceerd in het Nederlands Tijdschrift voor de Geneeskunde. Ook is de richtlijn te downloaden vanaf de website van het CBO: www.cbo.nl

Werkwijze

Voor de start van de eerste ronde zijn uitgangspunten voor de werkwijze geformuleerd:

  • CVS wordt synoniem geacht met CVS/ME, waarbij verwezen kan worden naar de ICD10 WHO classificatie; 
  • bij het beleid heeft men oog voor alle aspecten (somatische en psychosociale aspecten) en wordt geen vooringenomen positie (bijvoorbeeld exclusief somatisch of exclusief psychologisch) ingenomen; 
  • de ingang van de richtlijn zijn patiënten met langdurige vermoeidheidsklachten met ernstige beperkingen in het functioneren;
  • bij het literatuuronderzoek wordt uitgegaan van internationale databases van peer reviewed tijdschriften zoals Cochrane, Medline, Embase, Psychlit, Cinahl. Ook zullen richtlijndatabases worden geraadpleegd. Overige literatuur kan via experts / werkgroepleden en ervaringsdeskundigen worden aangeleverd en wordt beoordeeld met dezelfde criteria als de literatuur die is gevonden met de electronische zoekactie;
  • het graderingssysteem van het CBO zal worden gehanteerd bij de weging van de bewijskracht van de literatuur;
  • het belang van een goede samenwerking tussen de verschillende disciplines en de verschillende fasen moet worden benadrukt in alle fasen van het zorgproces;
  • in alle fasen wordt aandacht besteed aan jeugd en jongeren.

 

De volgende uitgangsvragen werden door de werkgroep geformuleerd[1]:

  • welke definities worden er gebruikt voor CVS? Welke onderbouwing is hiervoor en wat is de klinische toepasbaarheid?
  • welke onderbouwde of gevalideerde diagnostische instrumenten zijn er voor het stellen van de diagnose CVS?
  • wat zijn de gewenste en ongewenste effecten van gedragsinterventies (waaronder cognitieve gedragsmatige therapie (CGT); graded exercise therapie (GET); activering, pacing, neurofeedback; mindfulness om vermoeidheid en andere klachten alsmede beperkingen te verminderen bij patiënten met CVS?
  • wat zijn de gewenste en ongewenste effecten van farmacologische en immunologische interventies om vermoeidheid en andere klachten alsmede beperkingen te verminderen bij patiënten met CVS?
  • wat zijn de gewenste en ongewenste effecten van dieetinterventies en voedingssupplementen om vermoeidheid en andere klachten alsmede beperkingen te verminderen bij patiënten met CVS?
  • wat is een adequate bejegening door zorgverleners van patiënten met CVS?
  • wat zijn gewenste en ongewenste effecten van interventies / maatregelen (zoals huishoudelijke hulp, rustplek, voorlichting op werk / school) gericht op sociaal maatschappelijke participatie van patiënten met CVS? 
  • wat zijn relevante aanknopingspunten voor de verzekeringsgeneeskundige beoordeling?

 

Voor elke uitgangsvraag werd een literatuursearch uitgevoerd door een literatuurspecialist in samenwerking met het verantwoordelijke werkgroeplid. De gevonden literatuur werd door het werkgroeplid en een richtlijnadviseur/epidemioloog onafhankelijk van elkaar gescreend op basis van titel en abstract. Op basis van consensus werd de meest relevante literatuur geselecteerd en fulltext aangevraagd. Vervolgens werd de literatuur door de richtlijnadviseur/epidemioloog samengevat en beoordeeld, waarop de werkgroep commentaar kon leveren. De conclusies die uit de literatuur werden getrokken vormden de basis voor het opstellen van de aanbevelingen. Het verantwoordelijke werkgroeplid deed daarvoor een voorzet, die tijdens de werkgroep-vergadering werd besproken en op basis van de overige overwegingen van de werkgroep desgewenst werd aangepast. De uiteindelijke aanbevelingen zijn tot stand gekomen op basis van (informele) consensus binnen de werkgroep. 

 

Elke uitgangsvraag heeft geresulteerd in een module voor de conceptrichtlijn. De conceptrichtlijn werd, na vaststelling door de werkgroep, via websites van de beroepsverenigingen en het CBO voorgelegd aan alle leden van de betrokken disciplines. De commentaren zijn verwerkt tot de definitieve richtlijn, die na vaststelling door de werkgroep werd voorgelegd ter goedkeuring aan de betrokken en patiëntenorganisaties. In 2013 werd de richtlijn goedgekeurd door de besturen van de beroepsverenigingen (met uitzondering van het NHG aangezien zij geen procedure kennen voor het autoriseren van multidisciplinaire richtlijnen).

 

Wetenschappelijke onderbouwing

De richtlijn is voor zover mogelijk gebaseerd op bewijs uit gepubliceerd wetenschappelijk onderzoek. Artikelen werden gezocht door het verrichten van systematische zoekacties in relevante databases zoals de Cochrane Library, Medline, Embase, Psychlit en Cinahl. Bij elke uitgangsvraag hoort een aparte zoekstrategie, deze zijn kort beschreven per uitgangsvraag en opvraagbaar bij het CBO. Naast de literatuur uit de search zijn er bij een aantal vragen ook enkele artikelen meegenomen uit de archieven van de werkgroepleden, mits zij aan de inclusiecriteria voldeden. Voorts werden ook andere buitenlandse richtlijnen aangaande de diagnostiek, behandeling, begeleiding en beoordeling van CVS geraadpleegd. Hiervoor is gezocht in de databases van de US National Guideline Clearinghouse (www.guideline.gov) en het Guidelines International Network (www.g-i-n.net). Na selectie van de meest relevante literatuur werden de artikelen beoordeeld op kwaliteit van het onderzoek en gegradeerd naar de mate van kwaliteit van bewijs.

 

De kwaliteit van bewijs werd beoordeeld met behulp van GRADE (Guyatt 2008). GRADE is een methode die per uitkomstmaat van een interventie een gradering aan de kwaliteit van bewijs toekent op basis van de mate van vertrouwen in de schatting van de effectgrootte (tabel 1 en 2). 

 

Tabel 1 Indeling van de kwaliteit van bewijs volgens GRADE

hoog

Er is veel vertrouwen dat het werkelijke effect dicht in de buurt ligt van de schatting van het effect.

matig 

 

Er is matig vertrouwen in de schatting van het effect: het werkelijk effect ligt waarschijnlijk dicht bij de schatting van het effect, maar er is een mogelijkheid dat het hier substantieel van afwijkt.

laag

Er is beperkt vertrouwen in de schatting van het effect: het werkelijke effect kan substantieel verschillend zijn van de schatting van het effect.

zeer laag

Er is weinig vertrouwen in de schatting van het effect: het werkelijke effect wijkt waarschijnlijk substantieel af van de schatting van het effect.

 

Tabel 2 De kwaliteit van bewijs wordt bepaald op basis van de volgende criteria

Type bewijs

RCT start in de categorie ‘hoog’.

Observationele studie start in de categorie ‘laag’.

Alle overige studietypen starten in de categorie ‘zeer laag’.

Downgraden

‘Risk of bias’ 

 

− 1  Serieus 

− 2  Zeer serieus

 

Inconsistentie

 

− 1  Serieus

− 2  Zeer serieus

 

Indirectheid

 

− 1  Serieus 

− 2  Zeer serieus

 

Imprecisie

 

− 1  Serieus 

− 2  Zeer serieus

 

Publicatiebias

 

− 1  Waarschijnlijk 

− 2  Zeer waarschijnlijk

Upgraden

Groot effect

 

+ 1  Groot 

+ 2  Zeer groot

 

Dosis-respons relatie

+ 1  Bewijs voor gradiënt

 

Alle plausibele confounding

 

+ 1  zou een effect kunnen reduceren  + 1  zou een tegengesteld effect kunnen suggereren terwijl de resultaten geen effect laten zien.

 

Totstandkoming van de aanbevelingen

Voor het komen tot een aanbeveling zijn naast het wetenschappelijk bewijs vaak andere aspecten van belang, bijvoorbeeld: patiëntenvoorkeuren, beschikbaarheid van speciale technieken of expertise, organisatorische aspecten, maatschappelijke consequenties of kosten. Deze aspecten worden besproken na de ‘conclusie’ onder het kopje ‘overige overwegingen’. Hierin wordt de conclusie op basis van de literatuur geplaatst in de context van de dagelijkse praktijk en vindt een afweging plaats van de voor- en nadelen van de verschillende beleidsopties. De uiteindelijk geformuleerde aanbeveling is het resultaat van het beschikbare bewijs in combinatie met deze overige overwegingen. Het volgen van deze procedure en het opstellen van de richtlijn in dit format heeft als doel de transparantie van de richtlijn te vergroten. Het biedt ruimte voor een efficiënte discussie tijdens de werkgroep-vergaderingen en vergroot bovendien de helderheid voor de gebruiker van de richtlijn.

 

Referenties

  • Alberts B (2011). Editorial Expression of Concern Science Nov 11;334(6057):760.
  • Ali MA, Dale JK, Kozak CA, Goldbach-Mansky R, Miller FW, Straus SE, Cohen JI (2011). Xenotropic murine leukemia virus-related virus is not associated with chronic fatigue syndrome in patients from different areas of the us in the 1990s. Virol J. 24(8):450.
  • Blatter BM, van den Berg R, van Putten DJ (2005). Werk, uitval en reïntegratie bij patiënten met ME/CVS. Tijdschr Bedrijfs Verzekeringsgeneesk 13:198-204
  • Gezondheidsraad (2005). Het chronische-vermoeidheidssyndroom. Den Haag: Gezondheidsraad; publicatie nr 2005/02.
  • Guyatt GH, Oxman AD, Vist G, Kunz R, Falck-Ytter Y, Alonso-Coello P, Schünemann HJ, for the GRADE Working Group (2008). Rating quality of evidence and strength of recommendations GRADE: an emerging consensus on rating quality of evidence and strength of recommendations.
  • Hohn O, Bannert N (2011). Origin of XMRV and its demise as a human pathogen associated with chronic fatigue syndrome. Viruses. 3(8):1312-9. 
  • Hué S, Gray ER, Gall A, Katzourakis A, Tan CP, Houldcroft CJ, McLaren S, Pillay D, Futreal A, Garson JA, Pybus OG, Kellam P, Towers GJ (2010). Disease-associated XMRV sequences are consistent with laboratory contamination. Retrovirology 7:111.
  • Knox K, Carrigan D, Simmons G, Teque F, Zhou Y, Hackett Jr J, Qui X, Luk K, Schochetman G, Knox A, Kogelnik AM, Levy JA (2011). No Evidence of Murine-Like Gammaretroviruses in CFS Patients Previously Identified as XMRV-Infected. Science 333(6038):94-7.
  • Lombardi VC, Ruscetti FW, Gupta J Das, Pfost MA, Hagen KS, Peterson DL, Ruscetti SK, Bagni RK, Petrow-Sadowski C, Gold B, Dean M, Silverman RH, Mikovits JA (2009). Detection of an Infectious Retrovirus, XMRV, in Blood Cells of Patients with Chronic Fatigue Syndrome. Science 334(6053):176..
  • Paprotka T, Delviks-Frankenberry KA, Cingöz O, Martinez A, Kung H, Tepper CG, Hu W, Fivash Jr MJ, Coffin JM, Pathak VK (2011). Recombinant Origin of the Retrovirus XMRV. 333(6038):97101.
  • Richtlijn voor de diagnostiek en behandeling van SOLK en Somatoforme Stoornissen (SOLK), Utrecht, 2010
  • Robinson MJ, Erlwein O, McClure MO (2011). Xenotropic murine leukaemia virus-related virus (XMRV) does not cause chronic fatigue. Trends Microbiol. 19(11):525-9. 
  • Robinson MJ, Erlwein OW, Kaye S, Weber J, Cingoz O, Patel A, Walker MM, Kim W, Uiprasertkul M, Coffin JM, McClure MO (2010). Mouse DNA contamination in human tissue tested for XMRV. Retrovirology 7:108.
  • Ross SD, Estok RP, Framc D, Stone LR, Ludensky V, Levine CB (2004). Disability and chronic fatigue syndrome. A focus on function. Arch Int Med 64:1098-107.
  • Simmons G, Glynn SA, Komaroff AL, Mikovits JA, Tobler LH, Hackett J Jr, Tang N, Switzer WM, Heneine W, Hewlett IK, Zhao J, Lo SC, Alter HJ, Linnen JM, Gao K, Coffin JM, Kearney MF, Ruscetti FW, Pfost MA, Bethel J, Kleinman S, Holmberg JA, Busch MP; Blood XMRV Scientific Research Working Group (SRWG) (2011). Failure to confirm XMRV/MLVs in the blood of patients with chronic fatigue syndrome: a multi-laboratory study. Science. 334(6057):814-7. 
  • Singh IR (2010). Detecting retroviral sequences in chronic fatigue syndrome. Viruses. 2(11):2404-8. 
  • Steffen I, Tyrrell DL, Stein E, Montalvo L, Lee TH, Zhou Y, Lu K, Switzer WM, Tang S, Jia H, Hockman D, Santer DM, Logan M, Landi A, Law J, Houghton M, Simmons G (2011). No Evidence for XMRV Nucleic Acids, Infectious Virus or Anti-XMRV Antibodies in Canadian Patients with Chronic Fatigue Syndrome. PLoS One. 6(11):e27870. 
  • Stieler K, Schindler S, Schlomm T, Hohn O, Bannert N, Simon R, Minner S, Schindler M, Fischer N. (2011). No detection of XMRV in blood samples and tissue sections from prostate cancer patients in Northern Europe. PLoS One 6(10):e25592. 
  • Tang S, Zhao J, Haleyur Giri Setty MK, Devadas K, Gaddam D, Viswanath R, Wood O, Zhang P, Hewlett IK (2011). Absence of Detectable XMRV and Other MLV-Related Viruses in Healthy Blood Donors in the United States. PLoS One 6(11):e27391. 
  • Taylor RR, Kielhofner GW (2005). Work-related impairment and employment-focused rehabilitation options for individuals with chronic fatigue syndrome: A review. Journal of Mental Health 14(3):253-267.
  • Tritt K, Nickel M, Mitterlehner F, Nickel C, Forthuber P, Leiberich P, Rother W, Loew T (2004). Chronic fatigue and indicators of long-term employment disability in psychosomatic inpatients. Wien Klin Wochenschr. 116(5-6):182-9.
  • Turnbull N, Shaw EJ, Baker R, Dunsdon S, Costin N, Britton G, Kuntze S and Norman R (2007). Chronic fatigue syndrome/myalgic encephalomyelitis (or encephalopathy): diagnosis and management of chronic fatigue syndrome/myalgic encephalomyelitis (or encephalopathy) in adults and children. London: Royal College of General Practitioners. 
  • WHO ICD-8, 1969.

[1] Het onderwerp multidisciplinaire behandeling maakt geen deel uit van de uitgangsvragen. Op dit moment lopen er in Nederland een tweetal door ZonMw gefinacierde studies over (onderdelen van) multidisciplinaire revalidatiebehandeling. Bij een mogelijke herziening van de richltijn in de toekomst kan dit onderwerp afhankelijk van de uitkomsten van de knelpuntenanalyse deel uit maken van de uitgangsvragen.