Bejegening & arts-patiënt communicatie bij CVS

Laatst beoordeeld: 01-02-2013

Uitgangsvraag

Wat is een adequate bejegening door zorgverleners van patiënten met CVS?

Aanbeveling

Kennis

De kennis over CVS onder zorgverleners blijkt laag. De zorgverlener dient zich op de hoogte te stellen van de meest recente kennis en wetenschappelijke ontwikkelingen omtrent CVS. De zorgverlener onderkent hierbij zijn professionele en persoonlijke beperkingen en is daar open over. Waar nodig roept hij deskundig advies en ondersteuning in, en/of verwijst hij door.. De zorgverlener behoort de grenzen van zijn deskundigheid in acht te nemen en geen handelingen te verrichten en uitspraken te doen waarvoor hij de deskundigheid mist.

De zorgverlener behoort rekenschap te geven van de kennis, het inzicht en de ervaring van de patiënt en behoort deze te respecteren en zich bewust te zijn van de eigen (niet professioneel onderlegde) opvattingen en attitudes.

 

Diagnostiek en behandeling

De zorgverlener informeert de patiënt over geïndiceerde onderzoeken in het kader van de diagnostiek en over de wijze waarop de diagnose tot stand is gekomen.

De zorgverlener dient informatie inzake behandelopties zoals beschreven in deze richtlijn aan de patiënt voor te leggen in termen van baten, risico’s en behandelduur.

Het verdient aanbeveling om in overleg met de patiënt een casemanager aan te wijzen. De casemanager houdt in het kader van de belangen van de patiënt overzicht van en toezicht op het diagnostische en psychosociale traject en het behandeltraject.

 

Arts-patiënt relatie

Patiënten met CVS ervaren te vaak problemen in de communicatie met hun arts/ zorgverlener. Er dient bij de behandeling van patiënten met CVS extra aandacht te zijn voor de kwaliteit van de behandelrelatie. De zorgverlener neemt verantwoordelijkheid voor de evaluatie van deze vertrouwensbasis door deze regelmatig te toetsen in het contact met de patiënt.

De zorgverlener onderkent CVS als ziekte en onderkent de impact van de symptomen van CVS. De zorgverlener is hier open over in het contact met de patiënt en bevordert open communicatie en shared-decision making.

Ter bevordering van een effectieve behandeling van de symptomen van CVS en een effectieve begeleiding is het raadzaam dat zorgverleners streven naar een ondersteunende en op samenwerking gerichte relatie met de patiënt en diens naaste omgeving, in het bijzonder bij jeugd en jongeren.

Overwegingen

CVS bij jeugd en jongeren      

Uit de literatuur is weinig bekend over bejegening van jongeren met CVS, of over de attitude van zorgverleners tegenover de diagnose CVS bij jongeren. Een recente studie onder huisartsen laat zien dat bijna 50% van de huisartsen de diagnose niet erkent bij jongeren. Dit zal ongetwijfeld consequenties hebben voor de bejegening. De jongere verwacht vanaf het allereerste begin dat de arts met hem of haar (en niet alleen de ouder!) in gesprek gaat en de moeheid serieus neemt. Geruststelling wordt vaak opgevat als ontkenning van het probleem en miskenning van de patiënt. Een verkeerde stap bij het ‘normaliseren’ van moeheid kan patiënt en ouders doen vervreemden van de dokter en doen vragen om doorverwijzing.

 

Patiëntenperspectief

Buitenlandse richtlijnen over bejegening van patiënten met CVS[1] - In het kader van deze richtlijn zijn drie buitenlandse richtlijnen bestudeerd in verband met het onderwerp bejegening van patiënten (zie tabel 1 voor een overzicht). De richtlijnen zijn geselecteerd op basis van overeenkomst qua cultuur, waardoor de volgende richtlijnen in het onderzoek zijn betrokken: een Canadese richtlijn (Carruthers 2003), een Britse richtlijn (NICE 2007) en een Australische richtlijn (South Australian Department of Human Services 2004).

In deze richtlijnen wordt een arts-patiënt contact aanbevolen waarin samenwerking centraal staat. Bovendien wordt zorgverleners in alle richtlijnen geadviseerd om patiënten hulp te bieden bij het zoeken naar informatie (ook financiële informatie). Al deze richtlijnen geven ook aan dat het van belang is dat de zorgverlener zich realiseert dat de aanvang, duur, aard en ernst van de symptomen fluctueren over de tijd. Bovendien is het van belang dat de zorgverlener zich realiseert dat iedere patiënt anders is. Alle onderzochte richtlijnen benadrukken het belang van een positieve, optimistische en luisterende houding.

Twee van de drie richtlijnen adviseren bovendien een hoofdbehandelend arts (casemanager) aan te stellen voor de patiënt. Zorgverleners dienen volgens twee richtlijnen de patiënt zoveel mogelijk te ondersteunen en waar nodig aan te moedigen. Zorgverleners zouden zich ook moeten realiseren dat patiënten soms onzeker, angstig en verward kunnen zijn over de aandoening.

De Britse richtlijn adviseert verder de patiënt diens autonomie te laten behouden door de patiënt zelf de beslissingen te laten nemen met betrekking tot de behandeling. De zorgverlener zou volgens de Britse richtlijn verder zorg moeten dragen voor een goede relatie met de patiënt, waarbij begrip en acceptatie worden getoond en eerlijkheid voorop staat. De Canadese richtlijn vult dit aan door te stellen dat de zorgverlener respect dient te tonen en duidelijk en nauwkeurig dient te zijn in het contact. Volgens de Australische richtlijn dient de zorgverlener zich voorts te realiseren dat er geen bekende remedie is voor CVS.

 

NIVEL-rapport over percepties van CVS-patiënten m.b.t. bejegening door artsen, m.b.t. kennis over CVS bij artsen en m.b.t. diagnostiek en behandeling - Het NIVEL (Nederlands instituut voor onderzoek van de gezondheidszorg 2007) heeft steekproefgewijs (steekproefomvang was circa 14%) onder patiënten van drie patiëntenorganisaties onderzoek gedaan naar de ervaringen en wensen van patiënten met CVS. Het doel was om deze ervaringen en wensen te objectiveren om zo een bruikbare patiënteninbreng voor de richtlijn te waarborgen.

Uit het onderzoek blijkt dat een aanzienlijk deel (37%) van de CVS-patiënten ontevreden of niet helemaal tevreden is over de bejegening. Zij gaven vooral aan zich niet gehoord te voelen, waarna ze naar huis worden gestuurd met de mededeling gezond te zijn. Respondenten meldden ook te horen te krijgen dat “het tussen de oren zit”. Er werd vooral verwezen naar een psycholoog of er werden antidepressiva voorgeschreven, waardoor de patiënt zich niet serieus genomen voelde.

23,6% is ontevreden omdat de arts geen kennis had over CVS. Ontevreden respondenten meldden zich afhankelijk te voelen van de attitude van de arts ten opzichte van de diagnose CVS. 18,5% van de ontevredenheid is het resultaat van de verschillen in opvattingen tussen artsen. Andere redenen voor ontevredenheid waren: teveel zelf uit moeten zoeken, een afwachtend beleid na de diagnose (waardoor er nauwelijks behandeling ontvangen werd) en het stellen van de diagnose duurt te lang.

 

Wensen van patiënten - Regelmatig merken patiënten dat het bij artsen en andere zorgverleners ontbreekt aan gedegen kennis over de ziekte en de gevolgen daarvan. Gevolg is dat patiënten het gevoel hebben dat ze niet serieus worden genomen in hun klachten, symptomen en zorgbehoefte.

Patiënten wensen graag een arts die goed op de hoogte is van CVS. In de relatie tot zorgverleners wensen patiënten dat de klachten en de ernst van de klachten serieus genomen worden door de zorgverlener. Het valt patiënten vaak op dat klachten worden gepsychologiseerd, terwijl de meeste psychische klachten die patiënten ervaren voortvloeien uit de ernst van de klachten en primaire symptomen van de ziekte, en/of het wegvallen van werk, sociale en financiële steun en voorzieningen. Patiënten ondervinden regelmatig dat de ernst van de ziekte wordt onderschat. In het contact zoeken patiënten een luistervaardige, faciliterende zorgverlener, die adviseert in het belang van de patiënt en zo nodig verwijst op verzoek. De relatie zou gericht moeten zijn op samenwerking en gelijkwaardigheid. Het is voor patiënten van groot belang dat zorgverleners de symptomen van CVS her- en erkennen en patiënten benaderen met respect, begrip en empathie.

Patiënten met CVS wensen behandelkeuze te krijgen zonder dat vanuit overheids- en/of zorginstellingen grote consequenties worden verbonden aan dit besluit in het kader van financiële ondersteuning en ondersteuning bij participatieproblematiek. De autonomie van patiënten is momenteel sterk in het geding. Ook wensen patiënten dat alternatieve behandelwijzen worden meegenomen in de behandelopties, zeker gezien het geringe reguliere behandelaanbod.

 
Tabel 1 Richtlijnen (Nienke van Loenen, bachelor student aan de UU)

Aanbeveling

Turnbull et al (2007)

South Australian Department of Human Services (2003)

Carruthers et al (2004)

Er is één behandelend arts verantwoordelijk voor de zorg voor de patiënt.

X

 

X

Patiënt en zorgverlener werken samen in het zoeken naar een geschikte werkwijze / behandeling.

X

X

X

De patiënt neemt zelf de uiteindelijke beslissingen met betrekking tot behandeling.

X

 

 

De zorgverlener zorgt voor een goede relatie met de patiënt.

X

 

 

De zorgverlener ondersteunt de patiënt en moedigt hem/haar waar nodig aan.

 

X

X

De zorgverlener biedt de patiënt hulp bij het zoeken naar (financiële) informatie.

X

X

X

De zorgverlener biedt zorg en ondersteuning aan familieleden van de patiënt.

X

X

 

De zorgverlener realiseert zich dat aanvang, duur, ernst en natuur van de symptomen fluctueren over de tijd.

X

X

X

De zorgverlener realiseert zich dat er geen bekende remedie is voor CVS.

 

X

 

De zorgverlener realiseert zich dat iedere patiënt een individu is.

X

X

X

De zorgverlener realiseert zich de mogelijke onzekerheid, angstig en verwarring bij patiënt.

X

 

X

De zorgverlener is eerlijk.

X

 

 

De zorgverlener is positief en optimistisch

X

X

X

De zorgverlener toont begrip en acceptatie.

X

 

 

De zorgverlener toont respect.

 

 

X

De zorgverlener is duidelijk en precies.

 

 

X

De zorgverlener luistert naar de patiënt.

X

X

X


[1] Hieraan is een bijdrage geleverd door Nienke van Loenen, bachelor student aan de UU.

Inleiding

Ervaringen van patiënten maken duidelijk dat de bejegening door artsen en andere hulpverleners van patiënten met CVS sterk uiteenloopt. Dit heeft onder meer te maken met de perceptie van de aandoening door hulpverleners.

Juist het feit dat er nog zoveel onduidelijk is op het terrein van oorzaken en behandeling van CVS benadrukt het ontbreken van een duidelijk houvast. Dientengevolge of desondanks zijn hulpverleners niet altijd terughoudend in hun opinie over de oorzaken CVS, hetgeen kan conflicteren met de mening van patiënten. Een dergelijke conflict is niet bevorderlijk voor de behandelrelatie en zal evenmin leiden tot vermindering van klachten en snellere reïntegratie. Prins (2000) vond een discrepantie tussen mogelijke oorzaken aangegeven door de patiënt en door de huisarts. Patiënten geven vooral fysieke oorzaken aan voor hun klachten en huisartsen schrijven de klachten voornamelijk toe aan psychologische factoren. Daarnaast hebben artsen en patiënten niet zelden tegenovergestelde perspectieven ten aanzien van diagnostiek en behandeling die leiden tot problematische klinische interacties (Guise 2010, Horton-Salway 2007). Zo zijn artsen bijvoorbeeld eerder geneigd CVS gerelateerde symptomen te duiden als een psychosomatische ziekte, waar degenen met CVS geneigd zijn CVS- gerelateerde symptomen als een uiting van een lichamelijke ziekte te beschouwen en deze liever te benoemen als ME, wellicht ter voorkoming van het stigma ‘psychische aandoening’.

Conclusies

Effectieve klinische zorg voor patiënten met CVS kan belemmerd worden door scepsis en negatieve stereotypering ten aanzien van patiënten met CVS door zorgverleners. Betwisten van de ‘echtheid en ernst’ van CVS door zorgverleners kan tot identiteitsproblemen en grotere kwetsbaarheid van patiënten met CVS leiden.

 

Brimmer, 2010; Chew-Graham, 2008; Giljel, 2008; Raine, 2004; Asbring, 2002; Asbring, 2003; Jason 2001,2002,2004; Larun 2007; Yunus, 2008

 

Er zijn aanwijzingen dat patiënten met CVS stigmatisering ervaren. Onder stigmatisering wordt verstaan: het ter discussie stellen van de waarheid, betrouwbaarheid en accuraatheid van de beschrijving van de symptomen door de patiënt en het psychologiseren van deze symptomen.

 

Gilje, 2008; Dumit, 2005; Looper, 2004; Green, 1999; Verbakel, 2007 Asbring 2002

 

Er zijn aanwijzingen dat het niveau van gespecialiseerde kennis over CVS onder zorgverleners laag is.

 

Van Hoof, 2009; Friedberg, 2008; Thomas, 2005; Prins, 2000

 

Educatie van zorgverleners over diagnostiek en behandeling van CVS kan bijdragen aan een positievere bejegening van patiënten met CVS.

 

Friedberg 2008; Blatter 2005

 

De waardering van de medische hulp lijkt mede afhankelijk van de wijze waarop de patiënt zich bejegend voelt. Respect, begrip en empathie van zorgverleners zijn belangrijke behoeften van patiënten met CVS. 

 

Deale, 2001; Drachler 2009; Edwards 2007; Twemlow 1997

 

Tussen patiënten enerzijds en bedrijfsartsen en verzekeringsartsen en in wat mindere mate huisartsen anderzijds lijkt een discrepantie te bestaan als het om de toewijzing van een oorzaak gaat. Mede hierdoor kunnen artsen en patiënten moeilijkheden ervaren in hun onderlinge relatie.

 

Prins, 2000 Blatter 2003, Blatter 2005; Guise, 2010; Horton-Salway, 2007; Chew-Graham 2008

 

Een gebrek aan kennis over (de oorzaak van) CVS en weinig contact met patiënten met CVS kunnen negatieve consequenties hebben voor de manier waarop behandelaars met de diagnose CVS omgaan en de perceptie die ze hebben van patiënten met CVS.

 

Prins, 2000 ; Van Hoof, 2009 ; Brimmer, 2010; Bowen, 2005; Larun, 2007 ; Horton, 2010 ; Scheeres, 2007

 

Zowel binnenlandse als buitenlandse experts zijn van mening dat behandelaars moeten streven naar het opbouwen van een ondersteunende en op samenwerking gerichte relatie met de patiënt. Betrokkenheid bij de familie is met name belangrijk bij jeugd en jongeren en mensen met ernstige CVS.

 

Whitehead 2010; Chew-Graham 2008 ; Gilje, 2008; werkgroep

Samenvatting literatuur

Uit voornamelijk niet-vergelijkend beschrijvend onderzoek komt een aantal punten naar voren welke een rol spelen bij de bejegening van patiënten met CVS. Het bleek dat de resultaten grofweg in twee categorieën samengevat konden worden: patiënt-gerelateerde factoren en behandelaar-gerelateerde factoren.

 

Patiënt-gerelateerde factoren in de bejegening bij CVS

Waardering van zorg

De waardering van de hulp is sterk afhankelijk van de wijze waarop de patiënt zich bejegend voelt. Zo wijst het NIVEL-onderzoek (De Veer 2008) uit dat 37% ontevreden is met het diagnostisch onderzoek omdat men zich niet serieus genomen voelt. Deale (2001) vond dat tweederde van de patiënten ontevreden was over de kwaliteit van de ontvangen medische zorg. Tevreden patiënten vonden hun arts vaker zorgzaam, ondersteunend en geïnteresseerd in hun ziekte. Deale (2001) concludeert dat contactuele vaardigheden van en het goed uit kunnen leggen door de professional een grote rol spelen in de waardering van de medische hulp.

 

Verwachtingen van de behandeling

Geïdealiseerde verwachtingen van een patiënt ten aanzien van de behandeling kunnen een voorbode zijn voor latere misverstanden, en de kwaliteit van de behandelrelatie lijkt belangrijk bij de behandeling van CVS (Twemlow, 1997).

 

Behandelaar-gerelateerde factoren in de bejegening bij CVS

Health beliefs en attitude

In drie studies (Jason 2001, 2002 en 2004) is het effect onderzocht van verschillende diagnostische labels op attributies van behandelaars ten aanzien van oorzaak, aard, besmetting, ernst, prognose van de ziekte en voorgeschreven behandelingen. Hieruit bleek dat het label ME vaker geassocieerd werd met een serieuze aandoening met een fysiologische basis en een slechte prognose dan het label CVS. Ook ervaren patiënten dat door het label CVS de ernst van de klachten vaak gebagatelliseerd wordt.

Eén van de barrières voor effectieve klinische zorg voor patiënten met CVS is de overtuiging van diverse behandelaars dat CVS een psychosomatische, met de aard van de persoonlijkheid samenhangende ziekte is, d.w.z. “in het hoofd zit” (Brimmer 2010), resulterend in scepsis en negatieve stereotypering van patiënten met CVS en het toepassen van vormen van behandeling en begeleiding die niet gebaseerd zijn op de beschikbare evidentie (Gilje 2008, Raine 2004, Asbring 2002 en 2003). Uit onderzoek van Wood (1999) bleek overigens dat er geen grote verschillen zijn in de persoonlijkheden van patiënten met CVS en reumatoïde artritis.

 

De rol van kennis in de diagnostiek en behandeling van CVS

Uit onderzoek van Thomas (2005) blijkt dat het niveau van gespecialiseerde kennis over CVS onder huisartsen laag is. Daarnaast erkende de helft van de respondenten (huisartsen) in dit onderzoek dat CVS bestond, de andere helft niet. In een ander uit 2005 daterend onderzoek dat in Engeland werd uitgevoerd (Bowen 2005), bleek 72% van de huisartsen CVS als een herkenbare klinische entiteit te accepteren. In dit onderzoek voelde 48% zich onzeker bij het stellen van de diagnose en 41% bij de behandeling. Uit een ander Engels onderzoek (Chew-Graham 2008) komt naar voren dat huisartsen die CVS als een klinische entiteit aanvaarden, in het algemeen een meer positieve attitude hebben. Ook het meer zien van mensen met CVS gaat gepaard met een positievere attitude onder huisartsen. In een Belgisch onderzoek (Van Hoof 2009) bleek dat slechts 23% van de huisartsen meende over voldoende kennis te beschikken om CVS te behandelen. In een Amerikaans onderzoek (Brimmer 2010) onder bezoekers van dertien wetenschappelijke congressen concluderen de onderzoekers dat er weliswaar weinig artsen zijn met een negatieve attitude maar dat educatie over diagnose en behandeling zeker nodig is omdat onder een deel van hen de gedachte leeft dat CVS een psychosomatische aandoening is.

Uit een in Nederland uitgevoerd onderzoek van Prins (2000) naar de huisarts-patiënt relatie bij CVS bleek dat de helft van de deelnemende huisartsen (121 huisartsen deden mee) de diagnose CVS stelden. Redenen om de diagnose niet te stellen waren onwetendheid, het niet erkennen van de diagnose of tegenzin/weerstand ten aanzien van de diagnose. Slechts 10% van de respondenten gaf aan zich capabel te voelen om informatie over CVS te verstrekken aan een patiënt. Een gebrek aan kennis over CVS kan negatieve consequenties hebben voor de manier waarop behandelaars met de diagnose CVS omgaan, zoals mismanagement van de klachten van de patiënt, en de perceptie die ze hebben van de patiënten met CVS.

Scheeres et al. (2007) onderzochten het effect van het aanbieden van informatie over CVS op attitude, kennis en verwijsgedrag van huisartsen. Aan 301 huisartsen werd gevraagd een ongevalideerde vragenlijst in te vullen, doelgericht samengesteld voor het onderzoek. De respondenten hadden voor de meting met intervallen van ongeveer vier maanden vier keer een informatiepakket ontvangen, bestaande uit een brochure of een informatieve brief over een nieuwe behandelmethode. Bij het vierde pakket werd de vragenlijst meegestuurd. Een aantal respondenten had ook een informatiebijeenkomst bijgewoond. Uit het onderzoek bleek dat huisartsen na het lezen van informatie over CVS en de behandelmethode over meer kennis beschikten, en een positievere attitude hadden over de diagnose CVS. Dit effect was nog groter voor de huisartsen die ook een informatiebijeenkomst hadden bijgewoond. Bovendien bleek dat het herhaaldelijk aanbieden van informatie een positief effect had op het verwijsgedrag van huisartsen voor patiënten met CVS (Scheeres 2007).

Blatter (2003, 2005) onderzocht door middel van een vragenlijstonderzoek onder driehonderd aselect gekozen bedrijfsartsen en driehonderd aselect gekozen verzekeringsartsen de visie van bedrijfs- en verzekeringsartsen op de diagnose, beoordeling en behandeling van CVS. 73% van deze artsen vond CVS een ziekte of gebrek, 27% niet. Het grootste deel van de onderzochte populatie gaf aan enigszins verstand te hebben van de medische stand van zaken (verzekeringsartsen meer dan bedrijfsartsen). De bedrijfs- en verzekeringsartsen zoeken – vaker dan huisartsen – oorzaken van CVS vooral in de psychische en psychosociale hoek.[1] Dit is niet in overeenstemming met de oorzaken die de patiënten zelf noemen. De meningen lopen ook binnen de beroepsgroepen overigens sterk uiteen.

Friedberg et al (2008) onderzochten in een onderzoek met voor- en nameting of een interactief seminar met studenten geneeskunde over CVS hun attitudes positief beïnvloedde. Dat bleek inderdaad het geval te zijn. Na het seminar vonden meer studenten dat er meer onderzoek naar de oorzaken van CVS zou moeten plaatsvinden, werkgevers personeel met CVS meer ruimte voor flexibel werken zou moeten geven, en dat CVS niet primair een psychische stoornis is.

 

Als laatste moet opgemerkt worden, dat er mogelijk sprake is van een vertekend beeld van de attitude van artsen over CVS/ME. Aangezien kennis de attitude positief lijkt te beïnvloeden, is het niet ondenkbaar dat de gemiddelde attitude in 2011 positiever is dan de gemiddelde attitude in 2000 vanwege de toename in kennis over CVS.

 

Factoren in de arts-patiënt relatie bij CVS

Empathie en begrip: communicatieve factoren

Drachler et al (2009) voerden een systematische review van kwalitatieve en kwantitatieve studies – in totaal 32 studies – uit waarin de behoeften aan ondersteuning werden onderzocht. Daaruit kwam naar voren dat respect en empathie van zorgverleners een belangrijke behoefte is. Een kwalitatieve studie van Horton et al (2010) onder zorgverleners benadrukt dat artsen die volgens hun patiënten worden gezien als personen die hen effectiever helpen, ook beter naar hen luisteren, hen meer respecteren en beter in staat zijn een therapeutische relatie op te bouwen waarin het effectief omgaan met een complexe aandoening wordt bevorderd. Volgens Edwards, Thompson en Blair (2007) ervaren CVS-patiënten vaak een gemis aan begrip van zorgverleners en voelen zij zich mede daardoor in een sociaal isolement verkeren. Larun en Malterud (2007) concluderen op basis van een meta-etnografie van 20 kwalitatieve studies dat CVS-patiënten problemen ervaren met hun identiteit en kwetsbaarder worden omdat de legitimiteit van hun ziekte wordt betwist door zorgverleners. Whitehead (2010) beschrijft dat de identiteitsproblemen afhankelijk zijn van de fase (acute fase, middellange termijn) van de ziekte, waarbij op de langere termijn een positieve reconstructie van de identiteit plaatsvindt door het ontwikkelen van adequate copingstrategieën. In een onderzoek van Prins (2000) gaf 21% van de patiënten aan dat huisartsen hun klachten niet serieus nemen en 23% dat huisartsen niet met hen meeleven. Deze patiënten meldden dat meer dan de helft van de medisch specialisten hun klachten niet serieus nemen (53%) en niet met ze meeleven (54%). Echter, patiënten gaven ook aan dat behandelaars in een academische polikliniek met een programma speciaal voor CVS de patiënt vrijwel altijd serieus (99%) nemen en met hen meeleven (99%).

Huisartsen (73% van de respondenten) gaven ook aan allerhande problemen met CVS patienten te ervaren. 54% van de huisartsen gaf aan minder empathie te hebben voor CVSpatiënten in vergelijking met andere patiënten. Huisartsen die aangaven minder empathie te voelen hadden ook meer problemen met hun patiënten. In dit onderzoek van Prins (2000) zijn de gegevens van 211 patiënten met CVS geanalyseerd. Hieruit bleek dat 43% de relatie met de huisarts als goed bestempelt, 37% gaf aan dat deze redelijk is en 20% gaf aan dat deze niet goed of slecht is.

 

Stigmatisering

Veel patiënten met CVS ervaren stigmatisering (Green 1999, Verbakel 2007). Uit onderzoek van Looper (2004), waarin onder andere patiënten met CVS werden vergeleken met groepen met een aandoening met een duidelijke medische oorzaak, bleek dat met name patiënten met CVS een grotere mate van stigmatisering ervaren. Stigmatisering wordt omschreven als het opleggen van een negatief of wantrouwend oordeel door anderen en door zichzelf (Goffman, 1963). Stigmatisering bii CVS bestaat uit het ter discussie stellen van de waarheid, betrouwbaarheid en accuraatheid van de beschrijving van de symptomen door de patient en het psychologiseren van deze symptomen (Asbring 2002). Het ziek zijn van de patiënt wordt ter discussie gesteld en als gevolg daarvan de beoordeling dat deze ten onrechte een beroep doet op voor zieken beschikbare maatschappelijke en medische voorzieningen en verontschuldigingen. Een verklaring hiervoor lijkt het gebrek aan duidelijkheid over en erkenning van CVS (Verbakel 2007, Looper 2004, Dumit 2005).

 

Blatter (2005) beveelt aan dat artsen terughoudend zijn om (vermeende) oorzaken van CVS een rol te laten spelen in de begeleiding van CVS-patiënten, omdat anders de vooruitgang in klachten en reïntegratie waarschijnlijk gehinderd kan worden.


[1] Huisartsen noemen hypochondrie minder vaak (9%) als oorzaak van ME/CVS dan bedrijfs- en verzekeringsartsen (18%), terwijl huisartsen ME/CVS juist vaker (17%) een onbekende somatische ziekte noemen dan bedrijfs- en verzekeringsartsen (11%). Huisartsen beschouwen een infectie iets vaker (13%) dan bedrijfs- en verzekeringsartsen (8%) als oorzaak van ME/CVS. Bron: Blatter (2005).

 

Zoeken en selecteren

De databanken Medline en PsycINFO werden vanaf 1996, respectievelijk 1995 doorzocht naar relevante artikelen. Hierbij werd gezocht naar systematische reviews, gecontroleerd onderzoek en vergelijkend onderzoek zoals cohort-onderzoek, cross-sectioneel onderzoek en patiënt-controle onderzoek en kwalitatief onderzoek. De volgende zoektermen werden hierbij gebruikt: ‘Ínterpersonal communication’, ‘Professional-patient relation’, ‘Communication’, ‘Discourse’, ‘Interaction’, ‘Nonverbal communication’, ‘Stigma’, ‘Social-Interaction’, ‘Health-personnel-Attitudes’. Naast de systematische search hebben de werkgroepleden handmatig gezocht naar relevante literatuur.

Daarnaast is de richtlijn Chronic fatigue syndrome/Myalgic encephalomyelitis (or encephalopathy)(NICE, 2007) gebruikt bij het beantwoorden van de uitgangsvraag.

Referenties

  1. Asbring P, Narvanen AL (2002). Women's experiences of stigma in relation to chronic fatigue syndrome and fibromyalgia. : Qualitative-Health-Research.Vol 12(2), 148-160.
  2. Asbring P, Narvanen AL (2003). Ideal versus reality: physicians perspectives on patients with chronic fatigue syndrome (CFS) and fibromyalgia. Soc.Sci Med 57[4], 711-720.
  3. Blatter B, Van den Berg R, Van Putten D (2003) "ME/CVS en Werk. Een onderzoek naar uitval en reïntegratie van patiënten en de mening en visie van sociaal geneeskundigen", TNO Arbeid, Hoofddorp http://www.steungroep.nl/pdf/blattermecvsenwerk2003.pdf
  4. Blatter BM, Van den Berg R, Van Putten DJ (2005) "Bedrijfs- en verzekeringsartsen over ME/CVS: visie en praktijk", Tijdschrift Bedrijfs Verzekeringsgeneeskunde, 13: 198–204
  5. http://www.dossierme.nl/texts/Blatter_2005_Visie_Praktijk.pdf
  6. Bowen, Jo; Pheby, Derek; Charlett, Andre; McNulty, Cliodna (2005). Chronic Fatigue Syndrome: A survey of GPs' attitudes and knowledge. Family Practice. Vol.22(4), 389-393.
  7. Brimmer DJ, Fridinger F, Lin JM, Reeves WC, et al (2010). U.S. healthcare providers' knowledge, attitudes, beliefs, and perceptions concerning Chronic Fatigue Syndrome. BMC Family Practice 11, 28.
  8. Chew-Graham CA, Cahill G, Dowrick C, Wearden A, Peters S, et al (2008). Using multiple sources of knowledge to reach clinical understanding of chronic fatigue syndrome. Annals of Family Medicine 6[4], 340-348.
  9. Deale A, Wessely S (2001). Patients' perception of medical care in chronic fatigue syndrome. : Social-Science-and-Medicine.Vol 52(12), 1859-1864
  10. Drachler ML, Leite JC, Hooper L, Hong CS, Pheby D, Nacul L, et al (2009). The expressed needs of people with chronic fatigue syndrome/myalgic encephalomyelitis: a systematic review. BMC Public Health 9, 458.
  11. Dumit J (2005). Illnesses you have to fight to get: facts as forces in uncertain, emergent illnesses. Social Science & Medicine 62[3], 577-590.
  12. Edwards CR, Thompson AR, Blair A, Edwards CR, Thompson AR, Blair A (2007). An 'overwhelming illness': women's experiences of learning to live with chronic fatigue syndrome/myalgic encephalomyelitis. Journal of Health Psychology 12[2], 203-214.
  13. Friedberg F, Sohl SJ, Halperin PJ, (2008). Teaching medical students about medically unexplained illnesses: a preliminary study. Medical Teacher 30[6], 618-621.
  14. Gilje AM, Soderlund A, Malterud K, Gilje AM, Soderlund A, Malterud K (2008). Obstructions for quality care experienced by patients with chronic fatigue syndrome (CFS)--a case study. Patient Education & Counseling 73[1], 36-41.
  15. Green J, Romei J, Natelson BH (1999). Stigma and chronic fatigue syndrome. : Journal-of-ChronicFatigue-Syndrome.Vol 5(2), 63-95.
  16. Goffman, 1963, Jason LA, Eisele H, Taylor RR (2001). Assessing attitudes toward new names for chronic fatigue syndrome.Eval Health Prof. Dec;24(4):424-35.
  17. Guise J, McVittie C, McKinlay A, Guise J, McVittie C, McKinlay A (2007). A discourse analytic study of ME/CFS (Chronic Fatigue Syndrome) sufferers' experiences of interactions with doctors. Journal of Health Psychology 15[3], 426-435.
  18. Hoof E van (2009). The doctor-patient relationship in chronic fatigue syndrome: survey of patient perspectives. Quality in Primary Care 17[4], 263-270.
  19. Horton SM, Poland F, Kale S, Drachler ML, de Carvalho Leite JC, McArthur MA, et al (2010). Chronic fatigue syndrome/myalgic encephalomyelitis (CFS/ME) in adults: a qualitative study of perspectives from professional practice. BMC Family Practice 11, 89.
  20. Horton-Salway M, (2007). The ME Bandwagon and other labels: constructing the genuine case in talk about a controversial illness. British Journal of Social Psychology 46[Pt 4], 895-914.
  21. Jason LA, Taylor RR Plioplys S, Stepanek Z, Shlaes S (2002). Evaluating attributions for an illness based upon the name: chronic fatigue syndrome, myalgic encephalopathy and Florence Nightingale disease. Am J Community Psychol. Feb;30(1):133-48.
  22. Jason, Looper KJ, Kirmayer LJ (2004). Perceived stigma in functional somatic syndromes and comparable medical conditions. : Journal-of-Psychosomatic-Research. (2004). Vol 57(4), 373-378.
  23. Larun L, Malterud (2007). Identity and coping experiences in Chronic Fatigue Syndrome: a synthesis of qualitative studies. Patient Education & Counseling 69[1-3], 20-28.
  24. National Institute for Clinical Excellence (NICE) (2007). Chronic fatigue syndrome/myalgic encephalomyelitis (or encephalopathy): diagnosis and management of CFS?ME in adults and children. Clinical guideline 53. London, UK:.
  25. Prins JB, Bleijenberg G, Rouweler EK, van-Weel C, van-der-Meer JWM (2000). Doctor-patient relationship in primary care of chronic fatigue syndrome: Perspectives of the doctor and the patient. Journal-of-Chronic-Fatigue-Syndrome.Vol 7(4), 3-15.
  26. Raine R, Carter S, Sensky T, Black N (2004). General practitioners' perceptions of chronic fatigue syndrome and beliefs about its management, compared with irritable bowel syndrome: Qualitative study: BMJ:-British-Medical-Journal.Vol 328(7452)
  27. Scheeres K, Wensing M, Mes C, Bleijenberg G. The impact of informational interventions about cognitive behavioral therapy for chronic fatigue syndrome on GPs referral behavior. Patient Educ Couns. 2007 Sep;68(1):29-32.
  28. Thomas MA, Smith AP (2005). Primary healthcare provision and Chronic Fatigue Syndrome: a survey of patients' and General Practitioners' beliefs. BMC.Fam.Pract. 6, 49.
  29. Twemlow SW, Bradshaw S-LJ, Coyne L, Lerma BH (1997). Patterns of utilization of medical care and perceptions of the relationship between doctor and patient with chronic illness including chronic fatigue syndrome. Psychol.Rep 80[2], 643-658.
  30. Veer A.J.E. de en A.L. Francke (2008). Zorg voor ME/CVS-patiënten, Ervaringen van de achterban van patiëntenorganisaties met de Gezondheidszorg (Utrecht: NIVEL).
  31. Verbakel NJ (2007). Het Chronisch Vermoeidheidssyndroom, Fybromyalgie &Reuma- Een onderzoek naar stigmatisering, sociale steun en kwaliteit van leven. Wetenschapswinkel Geneeskunde en Volksgezondheid UMCG. Groningen
  32. Wood B, Wessely S (1999). Personality and social attitudes in chronic fatigue syndrome. J Psychosom.Res 47[4], 385-397.
  33. Whitehead L (2006). Toward a trajectory of identity reconstruction in chronic fatigue syndrome/myalgic encephalomyelitis: a longitudinal qualitative study. International Journal of Nursing Studies 43[8], 1023-1031.

Autorisatiedatum en geldigheid

Laatst beoordeeld : 01-02-2013

Laatst geautoriseerd : 01-02-2013

Uiterlijk in 2017 wordt door de voorzitter en het CBO, na raadpleging van of op advies van andere aan de richtlijn participerende verenigingen, bepaald of deze richtlijn nog actueel is. Zo nodig wordt een nieuwe werkgroep geïnstalleerd om de richtlijn te herzien. De geldigheid van de richtlijn komt eerder te vervallen als nieuwe ontwikkelingen aanleiding zijn een herzieningstraject te starten.

Initiatief en autorisatie

Initiatief:
  • CBO
Geautoriseerd door:
  • Nederlandse Internisten Vereniging
  • Nederlandse Vereniging van Revalidatieartsen
  • Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde
  • Nederlandse Vereniging voor Neurologie
  • Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie

Algemene gegevens

Ondersteunende organisatie:

CBO

 

Mandaterende verenigingen:

Nederlandse Internisten Vereniging

Nederlandse Vereniging van Revalidatieartsen

Nederlandse Vereniging voor Arbeids- en Bedrijfsgeneeskunde

Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde

Nederlandse Vereniging voor Neurologie

Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie

Nederlandse Vereniging voor Verzekeringsgeneeskunde

Vereniging voor Gedragstherapie en Cognitieve Therapie

 

In samenwerking met:

Nederlands Huisartsen Genootschap

ME/CVS-Stichting Nederland

Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid

Doel en doelgroep

Doel

Deze richtlijn behandelt de diagnostiek, behandeling en begeleiding van patiënten met CVS en geeft aanknopingspunten voor de verzekeringsgeneeskundige beoordeling. De richtlijn is van toepassing op volwassenen en op jeugd en jongeren. 

 

Deze richtlijn beoogt dat: 

  • er meer helderheid in aanpak en beleid komt; 
  • de ziektelast ten gevolge van CVS wordt teruggedrongen, en
  • de sociaal-maatschappelijke participatie van mensen met CVS toeneemt, wat zowel werk en school als (gezins-)leven en sociaal netwerk betreft. 

 

Uiteindelijk zou dit ook kunnen leiden tot een besparing van maatschappelijke kosten. Verder wordt met het opstellen van een richtlijn beoogd de kennis van artsen en patiënten over CVS te vergroten en te bevorderen dat artsen CVS en de patiënt met CVS serieus nemen.  Ten slotte hoopt de werkgroep te bereiken dat patiënten beter de weg vinden naar beschikbare en voor hen acceptabele hulp. 

Op basis van deze multidisciplinaire richtlijn kunnen de disciplines die te maken hebben met de zorg voor patiënten met CVS specifieke richtlijnen en protocollen ontwikkelen of aanpassen. 

 

De richtlijn gaat niet in op mogelijke oorzaken van CVS. De werkgroep acht de huidige kennis over oorzaken zo gering en tegenstrijdig, dat hierop geen beleid te baseren is. Mogelijke etiologische en predisponerende factoren worden gezocht op onder andere immunologisch, neuro-endocrien, viraal, genetisch, cognitief en psychiatrisch gebied. Tot nu toe heeft dit geen wetenschappelijk onderbouwde theorie opgeleverd.

Recent leek het er even op dat wetenschappelijk onderzoek naar het XMRV-virus een oorzaak voor CVS zou gaan opleveren. Dit onderzoek wordt hier kort beschreven[1]

In 2009 werd door Lombardi (2009) beschreven dat infectie met XMRV-virus in 67% van de patiënten met CVS kon worden aangetoond, terwijl dit slechts bij 3,7% van de controlepatienten het geval was (Lombardi 2009). In andere cohortstudies naar de relatie tussen XMRV en CVS werden geen aanwijzingen voor XMRV-infectie bij CVS-patiënten gerapporteerd (Steffen 2011, Tang 2011, Stieler 2011, Hohn 2011, Singh 2010, Robinson 2011, Ali 2011, Simmons 2011). Bovendien werden geen tekenen van XMRV-infectie gevonden door een andere onderzoeksgroep die 43 patiënten heeft onderzocht die in eerste instantie door Lombardi et al. als XMRV geinfecteerd waren gerapporteerd (Knox 2011). Daarnaast is aangetoond dat een aantal reagentia die gebruikt kunnen worden om XMRV-DNA of -RNA aan te tonen, DNA van een verwant muizenvirus kunnen bevatten, hetgeen aanleiding kan geven tot foutpositieve XMRV-uitslagen. (Hue 2010, Knox 2011, Robinson 2010). Bovendien is aannemelijk gemaakt dat XMRV een artefactvirus is vanwege recombinatie van twee provirussen gedurende de passage van een tumorcellijn in muizen (Hue 2010, Paprotka 2011). Besmetting van patiëntenmateriaal met muizenmateriaal dient daarom onomstotelijk te zijn uitgesloten voordat men de diagnose XMRV-infectie op basis van de aanwezigheid van XMRV in van patiënten afkomstig materiaal kan stellen. Bovenstaande bevindingen waren aanleiding voor de editor van het tijdschrift Science waarin het artikel van Lombardi et al werd gepubliceerd, om zijn zorgen te uiten over de waarde van de originele observaties (Alberts 2011)

Vooralsnog kan ervan worden uitgegaan dat de originele bevindingen door Lombardi (2009) verklaard worden door contaminatie van patiëntenmateriaal. Afgezet tegen een groot aantal studies die geen XMRV vinden bij CVS, is de conclusie gerechtvaardigd dat XMRV geen etiologische rol speelt bij CVS. 

 

Doelgroep

De richtlijn is opgesteld voor alle zorgverleners die in aanraking komen met patiënten met CVS, zoals huisartsen, neurologen, kinderartsen, internisten, revalidatieartsen, psychiaters, bedrijfsartsen, verzekeringsartsen, jeugdartsen, gedragstherapeuten, psychologen, en fysiotherapeuten. De richtlijn kan ook worden gebruikt door patiënten met CVS (of met verdenking op CVS), zodat zij weten wat zij van de zorg mogen verwachten.



[1] De tekst over de rol van het XMRV virus is op verzoek van de werkgroep geschreven door prof.dr. C.A.B. Boucher, arts-microbioloog / viroloog

Samenstelling werkgroep

Deze richtlijn is ontwikkeld in twee achtereenvolgende rondes. De eerste ronde startte in februari 2007. Een kerngroep werd geformeerd, bestaande uit vertegenwoordigers van de meest relevante beroepsvereningen, twee patiëntvertegenwoordigers en richtlijnadviseurs. De kerngroep maakte een analyse van knelpunten in de zorg voor patiënten met CVS en formuleerde op basis hiervan uitgangsvragen. De kerngroep was verantwoordelijk voor het opstellen van de concept-richtlijntekst en het vaststellen van de definitieve richtlijntekst. Naast de kerngroep werden twee werkgroepen geformeerd, één voor de diagnostiek en één voor de behandeling, begeleiding en beoordeling van CVS. De werkgroepen waren verantwoordelijk voor het zoeken, selecteren en samenvatten van de literatuur en het vertalen van conclusies uit de literatuur in aanbevelingen. In de werkgroepen waren de meest relevante disciplines vertegenwoordigd, alsmede een vertegenwoordiger van een patiëntenorganisatie. In bijlage 1 is de samenstelling van de oorspronkelijke werkgroep beschreven.

 

Begin 2008 beoordeelde een aantal behandelaars uit de kerngroep de resultaten van de werkgroepen als onvoldoende. Zomer 2008 zegden zij hun medewerking aan de richtlijn op.  Na een jaar waarin het CBO pogingen deed om de zaak weer vlot te trekken, vond midden 2010 vanuit ZonMw een aantal individuele gesprekken met betrokkenen plaats om de haalbaarheid van een nieuwe ronde te inventariseren. De conclusie luidde dat alle betrokkenen de urgentie van een CVS-richtlijn onderschreven en dat er voldoende draagvlak aanwezig was om een nieuwe ronde te starten. ZonMw formuleerde nieuwe voorwaarden: een eenvoudiger werkwijze met één werkgroep van beperkte omvang, een nieuwe voorzitter, één vertegenwoordiger van de patiëntenorganisaties die aangewezen werd door ZonMw, en een beperkt budget. Het CBO stelde een nieuw voorstel op met een nieuwe werkwijze. Het beperkte budget noopte tot beperking van het aantal uitgangsvragen tot ten hoogste acht. Waar mogelijk werd voortgebouwd op teksten uit de de Engelse NICE richtlijn (Turnbull 2007) en op deelteksten uit de eerste ronde. Voor alle uitgangsvragen werd een update van de literatuur uitgevoerd.

 

De tweede ronde vond plaats tussen mei 2011 en juni 2012. In vier lange bijeenkomsten voltooide de werkgroep steeds één fase van de richtlijn: vaststellen van maximaal acht uitgangsvragen (fase 1); zoeken en samenvatten het bewijs (fase 2); formuleren van overige overwegingen en aanbevelingen per uitgangsvraag (fase 3); en verwerken van de commentaren van de beroepsgroepen op de conceptrichtlijn (fase 4). 

De teksten per uitgangsvraag werden opgesteld door één expert-werkgroeplid plus één van de twee CBO-epidemiologen. De werkgroepleden ontvingen de conceptteksten ruim voor de volgende bijeenkomst en leverden voor de bijeenkomst hun discussiepunten aan. Tijdens de bijeenkomsten werden uitgangsvragen, conclusies en aanbevelingen op een scherm geprojecteerd en ter plekke na discussie aangepast. Tekstuele aanpassingen werden tussen de bijeenkomsten doorgevoerd en ter goedkeuring aan de werkgroep voorgelegd. 

 

Consensusregel

De werkgroep kwam overeen dat per aanbeveling van consensus gesproken wordt als hoogstens één van de aanwezige vertegenwoordigende werkgroepleden het hiermee oneens is. Het afwijkende standpunt van dit lid wordt dan apart vermeld. Als twee of meer aanwezige vertegenwoordigende leden het niet eens zijn wordt van dissensus gesproken. Als over een aanbeveling dissensus bestaat wordt deze aanbeveling niet in de richtlijn opgenomen.

 

Mw. M. Rietdijk vertegenwoordigde de ME/CVS-Stichting Nederland. Daarnaast vertegenwoordigde ze de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid tot de commentaarfase. Tijdens de vergaderingen werd zij op onderdelen vergezeld door de patiëntenexpert mw. drs. Y. Jansen van de Steungroep ME en arbeidsongeschiktheid of mw. drs. L. Nitert van de ME/CVS-stichting Nederland. De Steungroep heeft ZonMw aan het begin van de commentaarfase de samenwerking met de richtlijnwerkgroep beëindigd.

 

  • Mw. dr. A.H. Blankenstein, huisarts, VUmc, Amsterdam, onafhankelijk voorzitter
  • Prof. dr. G. Bleijenberg, psycholoog, UMC St. Radboud, Nijmegen, Vereniging voor Gedragstherapie en Cognitieve Therapie
  • Mw. dr. M.A. van Bokhoven, huisarts, Universiteit Maastricht, Nederlands Huisartsen
  • Genootschap
  • Internisten Vereniging
  • Revalidatieartsen
  • Arbeids- en Bedrijfsgeneeskunde
  • Prof. dr. A.M. van Hemert, psychiater, LUMC Leiden, Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie
  • Dr. H. Kroneman[1], verzekeringsgeneeskundige, UWV, Amsterdam, Nederlandse Vereniging voor Verzekeringsgeneeskunde
  • Prof. dr. J.W.M. van der Meer, internist, UMC St. Radboud, Nijmegen, Nederlandsche
  • Drs. M.P. Pont[2], revalidatiearts, Reade, Amsterdam, Nederlandse Vereniging voor
  • Mw. dr. E.M. van de Putte, kinderarts, UMCU, Utrecht, Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde
  • Mw. M. Rietdijk, patiëntenvertegenwoordiger1, ME/CVS-Stichting Nederland, Hilversum[3]
  • Drs. A.H.J.M. Sterk, bedrijfsarts, 365/Arboned, Rijswijk, Nederlandse Vereniging voor
  • Prof. dr. M. Vermeulen, neuroloog, AMC, AmsterdamNederlandse Vereniging voor Neurologie
  • Dr. ir. J.J.A. de Beer, epidemioloog, CBO, Utrecht
  • Dr. T. Kuijpers, epidemioloog, CBO, Utrecht

[1] Tijdens de derde vergadering vervangen door mr. W.A. Faas.

[2] Tijdens de derde en vierde vergadering vervangen door dr. G. Kuijpers

[3] De ME/CVS-Stichting  Nederland heeft de richtlijn niet geautoriseerd omdat ze zich niet in alle aanbevelingen kunnen vinden.

Belangenverklaringen

In beide rondes is bij het samenstellen van de werkgroepen rekening gehouden met de geografische spreiding van de werkgroepleden en een evenredige vertegenwoordiging van de verschillende verenigingen en academische achtergrond. De werkgroepleden hebben onafhankelijk gehandeld en waren gemandateerd door hun vereniging voor deelname aan de werkgroepen. Alle werkgroepleden hebben de belangenverklaring van de KNAW ingevuld. Geen van hen heeft relevante relaties met de industrie gemeld. De werkgroepleden Bleijenberg, van der Meer en van de Putte zijn verbonden aan centra die zich implementatie van CGT voor CVS tot doel stellen.

Inbreng patiëntenperspectief

Vertegenwoordigers van patiëntenorganisaties zijn van meet af aan betrokken geweest bij de ontwikkeling van deze richtlijn. In Nederland zijn drie patiëntenorganisaties actief voor patiënten met CVS: de ME/CVS-Stichting Nederland (circa 3000 donateurs), de ME/CVS Vereniging (circa 200 leden) en de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid (1100 donateurs). De drie patiëntenorganisaties hebben alle geparticipeerd in de eerste ronde van deze richtlijn. In de tweede ronde werd één vertegenwoordiger van de patiëntenorganisaties door ZonMw aangewezen. Zij vertegenwoordigde de ME/CVS-Stichting Nederland. Daarnaast vetregenwoordigde zij de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid tot aan de commentaarfase. Tijdens de vergaderingen werd de vertegenwoordiger op onderdelen bijgestaan door een patiënten-expert van de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid of van de ME/CVSStichting Nederland. De Steungroep heeft de samenwerking met de richtlijnwerkgroep aan het begin van de commentaarfase beëindigd omdat ze van mening was dat in de werkgroep onvoldoende ruimte was voor een inbreng op basis van kennis, ervaringen en voorkeuren van patiënten. De ME/CVS-Stichting Nederland heeft de richtlijn uiteindelijk niet geautoriseerd omdat ze zich niet in alle aanbevelingen konden vinden.

Methode ontwikkeling

Evidence based

Implementatie

In de verschillende fasen van de richtlijnontwikkeling is geprobeerd rekening te houden met de implementatie van de richtlijn en de daadwerkelijke uitvoerbaarheid van de aanbevelingen. Daarbij is expliciet gelet op factoren die de invoering van de richtlijn in de praktijk kunnen bevorderen of belemmeren. Daarnaast is er een patiëntenversie van de richtlijn ontwikkeld.

De richtlijn is verspreid onder alle relevante beroepsgroepen, patiëntenorganisaties en ziekenhuizen. Daarnaast wordt een samenvatting van de richtlijn gepubliceerd in het Nederlands Tijdschrift voor de Geneeskunde. Ook is de richtlijn te downloaden vanaf de website van het CBO: www.cbo.nl

Werkwijze

Voor de start van de eerste ronde zijn uitgangspunten voor de werkwijze geformuleerd:

  • CVS wordt synoniem geacht met CVS/ME, waarbij verwezen kan worden naar de ICD10 WHO classificatie; 
  • bij het beleid heeft men oog voor alle aspecten (somatische en psychosociale aspecten) en wordt geen vooringenomen positie (bijvoorbeeld exclusief somatisch of exclusief psychologisch) ingenomen; 
  • de ingang van de richtlijn zijn patiënten met langdurige vermoeidheidsklachten met ernstige beperkingen in het functioneren;
  • bij het literatuuronderzoek wordt uitgegaan van internationale databases van peer reviewed tijdschriften zoals Cochrane, Medline, Embase, Psychlit, Cinahl. Ook zullen richtlijndatabases worden geraadpleegd. Overige literatuur kan via experts / werkgroepleden en ervaringsdeskundigen worden aangeleverd en wordt beoordeeld met dezelfde criteria als de literatuur die is gevonden met de electronische zoekactie;
  • het graderingssysteem van het CBO zal worden gehanteerd bij de weging van de bewijskracht van de literatuur;
  • het belang van een goede samenwerking tussen de verschillende disciplines en de verschillende fasen moet worden benadrukt in alle fasen van het zorgproces;
  • in alle fasen wordt aandacht besteed aan jeugd en jongeren.

 

De volgende uitgangsvragen werden door de werkgroep geformuleerd[1]:

  • welke definities worden er gebruikt voor CVS? Welke onderbouwing is hiervoor en wat is de klinische toepasbaarheid?
  • welke onderbouwde of gevalideerde diagnostische instrumenten zijn er voor het stellen van de diagnose CVS?
  • wat zijn de gewenste en ongewenste effecten van gedragsinterventies (waaronder cognitieve gedragsmatige therapie (CGT); graded exercise therapie (GET); activering, pacing, neurofeedback; mindfulness om vermoeidheid en andere klachten alsmede beperkingen te verminderen bij patiënten met CVS?
  • wat zijn de gewenste en ongewenste effecten van farmacologische en immunologische interventies om vermoeidheid en andere klachten alsmede beperkingen te verminderen bij patiënten met CVS?
  • wat zijn de gewenste en ongewenste effecten van dieetinterventies en voedingssupplementen om vermoeidheid en andere klachten alsmede beperkingen te verminderen bij patiënten met CVS?
  • wat is een adequate bejegening door zorgverleners van patiënten met CVS?
  • wat zijn gewenste en ongewenste effecten van interventies / maatregelen (zoals huishoudelijke hulp, rustplek, voorlichting op werk / school) gericht op sociaal maatschappelijke participatie van patiënten met CVS? 
  • wat zijn relevante aanknopingspunten voor de verzekeringsgeneeskundige beoordeling?

 

Voor elke uitgangsvraag werd een literatuursearch uitgevoerd door een literatuurspecialist in samenwerking met het verantwoordelijke werkgroeplid. De gevonden literatuur werd door het werkgroeplid en een richtlijnadviseur/epidemioloog onafhankelijk van elkaar gescreend op basis van titel en abstract. Op basis van consensus werd de meest relevante literatuur geselecteerd en fulltext aangevraagd. Vervolgens werd de literatuur door de richtlijnadviseur/epidemioloog samengevat en beoordeeld, waarop de werkgroep commentaar kon leveren. De conclusies die uit de literatuur werden getrokken vormden de basis voor het opstellen van de aanbevelingen. Het verantwoordelijke werkgroeplid deed daarvoor een voorzet, die tijdens de werkgroep-vergadering werd besproken en op basis van de overige overwegingen van de werkgroep desgewenst werd aangepast. De uiteindelijke aanbevelingen zijn tot stand gekomen op basis van (informele) consensus binnen de werkgroep. 

 

Elke uitgangsvraag heeft geresulteerd in een module voor de conceptrichtlijn. De conceptrichtlijn werd, na vaststelling door de werkgroep, via websites van de beroepsverenigingen en het CBO voorgelegd aan alle leden van de betrokken disciplines. De commentaren zijn verwerkt tot de definitieve richtlijn, die na vaststelling door de werkgroep werd voorgelegd ter goedkeuring aan de betrokken en patiëntenorganisaties. In 2013 werd de richtlijn goedgekeurd door de besturen van de beroepsverenigingen (met uitzondering van het NHG aangezien zij geen procedure kennen voor het autoriseren van multidisciplinaire richtlijnen).

 

Wetenschappelijke onderbouwing

De richtlijn is voor zover mogelijk gebaseerd op bewijs uit gepubliceerd wetenschappelijk onderzoek. Artikelen werden gezocht door het verrichten van systematische zoekacties in relevante databases zoals de Cochrane Library, Medline, Embase, Psychlit en Cinahl. Bij elke uitgangsvraag hoort een aparte zoekstrategie, deze zijn kort beschreven per uitgangsvraag en opvraagbaar bij het CBO. Naast de literatuur uit de search zijn er bij een aantal vragen ook enkele artikelen meegenomen uit de archieven van de werkgroepleden, mits zij aan de inclusiecriteria voldeden. Voorts werden ook andere buitenlandse richtlijnen aangaande de diagnostiek, behandeling, begeleiding en beoordeling van CVS geraadpleegd. Hiervoor is gezocht in de databases van de US National Guideline Clearinghouse (www.guideline.gov) en het Guidelines International Network (www.g-i-n.net). Na selectie van de meest relevante literatuur werden de artikelen beoordeeld op kwaliteit van het onderzoek en gegradeerd naar de mate van kwaliteit van bewijs.

 

De kwaliteit van bewijs werd beoordeeld met behulp van GRADE (Guyatt 2008). GRADE is een methode die per uitkomstmaat van een interventie een gradering aan de kwaliteit van bewijs toekent op basis van de mate van vertrouwen in de schatting van de effectgrootte (tabel 1 en 2). 

 

Tabel 1 Indeling van de kwaliteit van bewijs volgens GRADE

hoog

Er is veel vertrouwen dat het werkelijke effect dicht in de buurt ligt van de schatting van het effect.

matig 

 

Er is matig vertrouwen in de schatting van het effect: het werkelijk effect ligt waarschijnlijk dicht bij de schatting van het effect, maar er is een mogelijkheid dat het hier substantieel van afwijkt.

laag

Er is beperkt vertrouwen in de schatting van het effect: het werkelijke effect kan substantieel verschillend zijn van de schatting van het effect.

zeer laag

Er is weinig vertrouwen in de schatting van het effect: het werkelijke effect wijkt waarschijnlijk substantieel af van de schatting van het effect.

 

Tabel 2 De kwaliteit van bewijs wordt bepaald op basis van de volgende criteria

Type bewijs

RCT start in de categorie ‘hoog’.

Observationele studie start in de categorie ‘laag’.

Alle overige studietypen starten in de categorie ‘zeer laag’.

Downgraden

‘Risk of bias’ 

 

− 1  Serieus 

− 2  Zeer serieus

 

Inconsistentie

 

− 1  Serieus

− 2  Zeer serieus

 

Indirectheid

 

− 1  Serieus 

− 2  Zeer serieus

 

Imprecisie

 

− 1  Serieus 

− 2  Zeer serieus

 

Publicatiebias

 

− 1  Waarschijnlijk 

− 2  Zeer waarschijnlijk

Upgraden

Groot effect

 

+ 1  Groot 

+ 2  Zeer groot

 

Dosis-respons relatie

+ 1  Bewijs voor gradiënt

 

Alle plausibele confounding

 

+ 1  zou een effect kunnen reduceren  + 1  zou een tegengesteld effect kunnen suggereren terwijl de resultaten geen effect laten zien.

 

Totstandkoming van de aanbevelingen

Voor het komen tot een aanbeveling zijn naast het wetenschappelijk bewijs vaak andere aspecten van belang, bijvoorbeeld: patiëntenvoorkeuren, beschikbaarheid van speciale technieken of expertise, organisatorische aspecten, maatschappelijke consequenties of kosten. Deze aspecten worden besproken na de ‘conclusie’ onder het kopje ‘overige overwegingen’. Hierin wordt de conclusie op basis van de literatuur geplaatst in de context van de dagelijkse praktijk en vindt een afweging plaats van de voor- en nadelen van de verschillende beleidsopties. De uiteindelijk geformuleerde aanbeveling is het resultaat van het beschikbare bewijs in combinatie met deze overige overwegingen. Het volgen van deze procedure en het opstellen van de richtlijn in dit format heeft als doel de transparantie van de richtlijn te vergroten. Het biedt ruimte voor een efficiënte discussie tijdens de werkgroep-vergaderingen en vergroot bovendien de helderheid voor de gebruiker van de richtlijn.

 

Referenties

  • Alberts B (2011). Editorial Expression of Concern Science Nov 11;334(6057):760.
  • Ali MA, Dale JK, Kozak CA, Goldbach-Mansky R, Miller FW, Straus SE, Cohen JI (2011). Xenotropic murine leukemia virus-related virus is not associated with chronic fatigue syndrome in patients from different areas of the us in the 1990s. Virol J. 24(8):450.
  • Blatter BM, van den Berg R, van Putten DJ (2005). Werk, uitval en reïntegratie bij patiënten met ME/CVS. Tijdschr Bedrijfs Verzekeringsgeneesk 13:198-204
  • Gezondheidsraad (2005). Het chronische-vermoeidheidssyndroom. Den Haag: Gezondheidsraad; publicatie nr 2005/02.
  • Guyatt GH, Oxman AD, Vist G, Kunz R, Falck-Ytter Y, Alonso-Coello P, Schünemann HJ, for the GRADE Working Group (2008). Rating quality of evidence and strength of recommendations GRADE: an emerging consensus on rating quality of evidence and strength of recommendations.
  • Hohn O, Bannert N (2011). Origin of XMRV and its demise as a human pathogen associated with chronic fatigue syndrome. Viruses. 3(8):1312-9. 
  • Hué S, Gray ER, Gall A, Katzourakis A, Tan CP, Houldcroft CJ, McLaren S, Pillay D, Futreal A, Garson JA, Pybus OG, Kellam P, Towers GJ (2010). Disease-associated XMRV sequences are consistent with laboratory contamination. Retrovirology 7:111.
  • Knox K, Carrigan D, Simmons G, Teque F, Zhou Y, Hackett Jr J, Qui X, Luk K, Schochetman G, Knox A, Kogelnik AM, Levy JA (2011). No Evidence of Murine-Like Gammaretroviruses in CFS Patients Previously Identified as XMRV-Infected. Science 333(6038):94-7.
  • Lombardi VC, Ruscetti FW, Gupta J Das, Pfost MA, Hagen KS, Peterson DL, Ruscetti SK, Bagni RK, Petrow-Sadowski C, Gold B, Dean M, Silverman RH, Mikovits JA (2009). Detection of an Infectious Retrovirus, XMRV, in Blood Cells of Patients with Chronic Fatigue Syndrome. Science 334(6053):176..
  • Paprotka T, Delviks-Frankenberry KA, Cingöz O, Martinez A, Kung H, Tepper CG, Hu W, Fivash Jr MJ, Coffin JM, Pathak VK (2011). Recombinant Origin of the Retrovirus XMRV. 333(6038):97101.
  • Richtlijn voor de diagnostiek en behandeling van SOLK en Somatoforme Stoornissen (SOLK), Utrecht, 2010
  • Robinson MJ, Erlwein O, McClure MO (2011). Xenotropic murine leukaemia virus-related virus (XMRV) does not cause chronic fatigue. Trends Microbiol. 19(11):525-9. 
  • Robinson MJ, Erlwein OW, Kaye S, Weber J, Cingoz O, Patel A, Walker MM, Kim W, Uiprasertkul M, Coffin JM, McClure MO (2010). Mouse DNA contamination in human tissue tested for XMRV. Retrovirology 7:108.
  • Ross SD, Estok RP, Framc D, Stone LR, Ludensky V, Levine CB (2004). Disability and chronic fatigue syndrome. A focus on function. Arch Int Med 64:1098-107.
  • Simmons G, Glynn SA, Komaroff AL, Mikovits JA, Tobler LH, Hackett J Jr, Tang N, Switzer WM, Heneine W, Hewlett IK, Zhao J, Lo SC, Alter HJ, Linnen JM, Gao K, Coffin JM, Kearney MF, Ruscetti FW, Pfost MA, Bethel J, Kleinman S, Holmberg JA, Busch MP; Blood XMRV Scientific Research Working Group (SRWG) (2011). Failure to confirm XMRV/MLVs in the blood of patients with chronic fatigue syndrome: a multi-laboratory study. Science. 334(6057):814-7. 
  • Singh IR (2010). Detecting retroviral sequences in chronic fatigue syndrome. Viruses. 2(11):2404-8. 
  • Steffen I, Tyrrell DL, Stein E, Montalvo L, Lee TH, Zhou Y, Lu K, Switzer WM, Tang S, Jia H, Hockman D, Santer DM, Logan M, Landi A, Law J, Houghton M, Simmons G (2011). No Evidence for XMRV Nucleic Acids, Infectious Virus or Anti-XMRV Antibodies in Canadian Patients with Chronic Fatigue Syndrome. PLoS One. 6(11):e27870. 
  • Stieler K, Schindler S, Schlomm T, Hohn O, Bannert N, Simon R, Minner S, Schindler M, Fischer N. (2011). No detection of XMRV in blood samples and tissue sections from prostate cancer patients in Northern Europe. PLoS One 6(10):e25592. 
  • Tang S, Zhao J, Haleyur Giri Setty MK, Devadas K, Gaddam D, Viswanath R, Wood O, Zhang P, Hewlett IK (2011). Absence of Detectable XMRV and Other MLV-Related Viruses in Healthy Blood Donors in the United States. PLoS One 6(11):e27391. 
  • Taylor RR, Kielhofner GW (2005). Work-related impairment and employment-focused rehabilitation options for individuals with chronic fatigue syndrome: A review. Journal of Mental Health 14(3):253-267.
  • Tritt K, Nickel M, Mitterlehner F, Nickel C, Forthuber P, Leiberich P, Rother W, Loew T (2004). Chronic fatigue and indicators of long-term employment disability in psychosomatic inpatients. Wien Klin Wochenschr. 116(5-6):182-9.
  • Turnbull N, Shaw EJ, Baker R, Dunsdon S, Costin N, Britton G, Kuntze S and Norman R (2007). Chronic fatigue syndrome/myalgic encephalomyelitis (or encephalopathy): diagnosis and management of chronic fatigue syndrome/myalgic encephalomyelitis (or encephalopathy) in adults and children. London: Royal College of General Practitioners. 
  • WHO ICD-8, 1969.

[1] Het onderwerp multidisciplinaire behandeling maakt geen deel uit van de uitgangsvragen. Op dit moment lopen er in Nederland een tweetal door ZonMw gefinacierde studies over (onderdelen van) multidisciplinaire revalidatiebehandeling. Bij een mogelijke herziening van de richltijn in de toekomst kan dit onderwerp afhankelijk van de uitkomsten van de knelpuntenanalyse deel uit maken van de uitgangsvragen.