Hoe dient de zorg voor patiënten met cerebrale en/of spinale spasticiteit georganiseerd te worden?

Behandelkeuze

Een aantal overwegingen is van belang bij het selecteren van een voor het individu geschikte behandeling van spasticiteit:

1. Behandelindicatie: Is de spasticiteit problematisch, d.w.z. wordt deze als hinderlijk ervaren, zijn er negatieve secundaire functionele gevolgen, of kunnen deze op termijn worden verwacht?
2. Behandeldoel: Wat is het niveau van functioneren van de patiënt en wat is zijn/haar doel?
3. Verdeling van spasticiteit over het lichaam: Is de spasticiteit focaal, multi-focaal of gegeneraliseerd?
4. Patiëntvoorkeuren: Wat zijn de voorkeuren van de patiënt en/of naaste(n) ten aanzien van de beschikbare behandelmethoden?

1. Behandelindicatie

Het advies is om in beginsel alleen te behandelen indien de spasticiteit als problematisch wordt ervaren. Behandeling wordt pas gestart als een van de hierboven onder 1. genoemde vragen positief kan worden beantwoord, en nadat is vastgesteld dat er geen behandelbare uitlokkende factoren zijn (zie module Voorkomen spasticiteit-verhogende factoren).

2. Behandeldoel

Het niveau van functioneren bepaalt in grote mate het doel van de behandeling. Dit varieert van het verbeteren van de verzorgbaarheid en ADL (passieve domein) tot het optimaliseren van functionele mogelijkheden en zelfstandigheid (het actieve domein). Het is essentieel om samen met patiënt en/of naaste(n) tenminste één behandeldoel te formuleren en een geschikt meetinstrument te kiezen (zie module Evaluatie van Spasticiteit). Bij spasticiteit van de bovenste extremiteit is het van belang om nauwkeurig vast te stellen in welke mate deze nog functioneel inzetbaar is en hiermee bij keuze, doel en evaluatie van behandeling rekening te houden. Ga bij de onderste extremiteit in beginsel altijd uit van functionele inzetbaarheid, ook al is deze soms minimaal (b.v. ten behoeve van belasten tijdens transfers of het positioneren van voet / schoen op de voetplaat van een rolstoel).

3. De verdeling van spasticiteit over het lichaam

De behandelkeuze wordt mede bepaald door de lokalisatie van spasticiteit (focaal, multi-focaal of gegeneraliseerd) en de ernst ervan. In onderstaande tabel 1 wordt een indicatief overzicht gegeven.

Overzicht behandelstrategieën

• Gegeneraliseerde spasticiteit: (in twee of meer lichaamssegmenten, bijvoorbeeld in vrijwel alle spiergroepen van beide benen of in die van een arm en een been), komt in de eerste plaats systemische behandeling in aanmerking, zoals orale spasmolytica of intrathecale baclofen therapie (ITB). Bij milde tot matig ernstige spasticiteit volstaat vaak orale medicatie. In ernstigere gevallen krijgt ITB de voorkeur, vanwege de bijwerkingen van orale spasmolytica.
• Bij focale (één spier of spiergroep, bijvoorbeeld de vingerflexoren) of multifocale spasticiteit (meerdere spiergroepen, bijvoorbeeld vinger- en elleboogflexoren, of beide kuitspieren) zijn intramusculaire botulinetoxine injecties (BoNT-A) of selectieve zenuwblokkades met fenol (fenolisatie) de eerste keus. Deze interventies dienen altijd gecombineerd te worden met (zo mogelijk) actieve of passieve oefentherapie (zie Oefentherapie [link] en Botulinetoxine [link]) om het effect van de neuro(musculaire) blokkade op actief en/of passief beweegvermogen te ondersteunen en te verlengen. Als aanvullende behandeling kunnen neuromusculaire elektrostimulatie (NMES) of transcutane elektro-neurostimulatie (TENS) worden ingezet.

Als alternatief voor invasieve behandelingen kan extracorporele shockwave therapie (ESWT) worden overwogen. De keuze tussen invasieve behandeling en ESWT hangt vaak samen met patiëntvoorkeur, ervaring en praktische overwegingen zoals beschikbaarheid van expertise en middelen. Ook bij ESWT is het essentieel deze te combineren met actieve en/of passieve oefentherapie (zie module Oefentherapie en module Extracorporele shockwave therapie).

Indien (multi-)focale behandelingen onvoldoende effect geven of langdurig herhaald moeten worden met toenemende praktische bezwaren of verminderde effectiviteit, kan een chirurgische aanpak overwogen worden (zie module Chirurgische interventies). Omdat chirurgische ingrepen irreversibel zijn, wordt bij voorkeur vooraf een simulatie uitgevoerd met behulp van (multi-)focale neuro(musculaire) blokkades. In geval van (zeer) ernstige spasticiteit met dwangstand in een of meer gewrichten kan chirurgie zelfs een eerste keus behandeling zijn.    

Tabel 1. Overzicht van behandelmethoden in relatie tot ernst en verdeling van spasticiteit

_{ITB: intrathecale baclofen therapie; BoNT-A: intramusculaire botulinetoxine type A injecties; fenol: fenolisatie van zenuw; NMES: neuromusculaire elektrostimulatie; TENS: transcutane elektro-neurostimulatie; ESWT: extracorporele shockwave therapie; chirurgisch: focale orthopedische, plastisch chirurgische  en/of neurochirurgische chirurgie; adj: adjuvante (ondersteunende) behandeling; ++ = goede behandeloptie, + = mogelijke behandeloptie, ± = incidentele behandeloptie}

In de praktijk komt het regelmatig voor dat patiënten die systemisch behandeld worden toch hinder ondervinden van een focaal probleem, b.v. een kuitclonus of een ‘clenched fist’. In dergelijke gevallen kan men systemische behandeling combineren met een geschikte focale behandeling, zoals fenolisatie, BoNT-A injectie of een chirurgische interventie.

4. Patiëntvoorkeuren

Het is van belang dat de patiënt en/of naaste(n) betrokken worden bij de behandelkeuze, nadat de behandelaar / het behandelteam de mogelijkheden heeft benoemd en hierover voldoende informatie heeft gegeven. Er dient te worden gestreefd naar ‘shared decision making’ en het gezamenlijk stellen van behandeldoelen. Het is primair de rol van de behandelaar / het behandelteam om, naast een goede anamnese en klinisch onderzoek, aan de patiënt en zijn/haar naaste(n) informatie te verstrekken over spasticiteit, de verwachte gevolgen, en de behandelmogelijkheden inclusief de voor- en nadelen van de behandelopties. Voor direct betrokkenen kunnen bij het vaststellen van een behandelkeuze of behandeldoel andere overwegingen een rol spelen dan voor professional(s). Deze overwegingen zijn dikwijls niet medisch-inhoudelijk van aard, maar gerelateerd aan persoonlijke, omgevingsgebonden of culturele factoren. Hiermee moet maximaal rekening worden gehouden.

Plaats van invasieve en chirurgische behandelingen

Het is niet langer noodzakelijk om altijd eerst niet-invasieve opties te proberen voordat invasieve behandelmethoden (bijv. BoNT-A injecties of ITB) worden ingezet.

Chirurgische ingrepen kunnen in sommige gevallen zelfs eerste keus zijn, zeker bij structurele dwangstanden. Daarnaast kunnen chirurgische opties soms ook deformiteiten op termijn voorkomen. Simulatie van het verwachte effect is hierbij wenselijk, bijvoorbeeld via:

• Bij neurochirurgische interventie (selectieve neurectomie) kan dit middels selectieve blokkade van de te opereren zenuwtak, gebruikmakend van een langwerkend lokaal anestheticum (bijv. bupivacaïne).
• Bij orthopedische interventie kan dit door BoNT-A in de betreffende spiergroep, een hakverhoging (in geval van beoogde Achillespeesverlenging) of een uitwendige stabilisatie / gipsimmobilisatie van een gewricht (in geval van beoogde artrodese) (zie ook module Chirurgische interventies).

Indien mogelijk worden deze simulatie-effecten bij de onderste extremiteit bij voorkeur vastgelegd middels een vorm van geïnstrumenteerde gangbeeldanalyse.

Evaluatie en bijstelling van behandeling in de tijd

De effecten van een eerder ingestelde behandeling moeten zoveel mogelijk in de tijd worden gemonitord en wanneer nodig moeten alternatieven worden overwogen en besproken. Bij langdurige behandeling met orale medicatie of herhaalde BoNT-A injecties kan een tijdelijke afbouw nuttig zijn om te toetsen of er nog steeds sprake is van zinvolle behandeling.

Ook moet de behandelaar / het behandelteam met voldoende regelmaat oog hebben voor een veranderende ernst, aard of wellicht zelfs oorzaak van de spasticiteit, b.v. samenhangend met een hogere leeftijd (zie module Invloed van tijd op (behandeling van spasticiteit) of met zich ontwikkelende co-morbiditeit. Dit kan niet alleen aan de ‘eigen regie’ van patiënten worden overgelaten.

Toegankelijkheid en beschikbaarheid van diagnostiek en behandeling

Een deel van de voorgestelde diagnostische en behandelmethoden valt binnen de reguliere klinische praktijk en is algemeen beschikbaar via vrijwel elke betrokken arts. Dit betreft o.a. het uitvoeren van lichamelijk en functioneel onderzoek, en het voorschrijven van orale medicatie, shockwave therapie en/of aanvullende oefentherapie. Bij twijfel over de aanwezigheid van (problematische) spasticiteit of over de meest geschikte behandelaanpak is het raadzaam om contact op te nemen met een revalidatiearts voor overleg, of indien nodig, verwijzing.

Voor enkele behandelingen en diagnostische procedures is specifieke expertise en toegang tot gespecialiseerde middelen vereist. Deze betreffen onder andere:

1. op het gebied van diagnostiek:
   • interdisciplinaire diagnostiek
   • geïnstrumenteerde gangbeeldanalyse
   • dynamische polymyografie (EMG) van de bovenste extremiteit
2. op het gebied van invasieve, reversibele behandeling met een tijdelijk karakter:
   • intramusculaire BoNT-A injecties 
   • perifere zenuwblokkade middels fenolisatie
3. op het gebied van invasieve behandeling met een langdurig of irreversibel karakter:

• intrathecale baclofen (ITB) therapie
• orthopedische, plastisch chirurgische en/of neurochirurgische interventies.

1. Diagnostiek

Bij complexe houdings- en bewegingsproblematiek gerelateerd aan spasticiteit is interdisciplinaire diagnostiek een voorwaarde voor het maken van een goed behandelplan, zeker wanneer een invasieve behandeling wordt overwogen. Bij problemen van de onderste extremiteit is, naast de behandelend arts, de expertise van minimaal een fysiotherapeut gewenst. Bij problematiek van de bovenste extremiteit geldt dit voor een ergotherapeut of handtherapeut. Deze paramedici beschikken bij voorkeur over specifieke expertise in de functionele diagnostiek en behandeling van mensen met centraal neurologische aandoeningen.

• Bovenste extremiteit: Voor de focale behandeling van een functioneel inzetbare bovenste extremiteit is het waardevol om gebruik te maken van dynamische polymyografie, minimaal bestaande uit 2D-video opnames in combinatie met oppervlakte-EMG.
• Onderste extremiteit: Bij patiënten met residuele loopvaardigheid heeft het de voorkeur om focale spasticiteitsbehandeling van de onderste extremiteit mede te baseren op geïnstrumenteerde gangbeeldanalyse. Minimaal omvat dit een analyse met 2D-kinematica en oppervlakte-EMG. Een 3D-gangbeeldanalyse is essentieel voor een verantwoorde indicatiestelling en effectevaluatie van chirurgische ingrepen. De benodigde kennis en vaardigheden voor het verwijzen naar en verrichten van 3D-gangbeeldanalyse kan sinds enkele jaren worden opgedaan in de Verdiepingscursus Gangbeeldanalyse, welke gezamenlijk wordt verzorgd door Roessingh Research & Development, Radboudumc en de Sint Maartenskliniek (https://www.rrd.nl/verdiepingscursus-gangbeeldanalyse/). N.B. Gangbeeldanalyse heeft relatief beperkte waarde indien voorgenomen operaties beperkt blijven tot de midden- en voorvoet, zoals een oprichtingsosteotomie van de eerste straal bij een holvoet of een tenotomie van spastische teenflexoren.  

2. Invasieve, reversibele behandeling met tijdelijk karakter

Voor het veilig en effectief toepassen van BoNT-A injecties of zenuwblokkades met fenol is een nauwkeurige lokalisatietechniek noodzakelijk:

• echografie is de voorkeursmethode;
• elektrostimulatie is een bruikbaar alternatief;
• bij zenuwblokkades wordt een combinatie van beide aanbevolen.

Niet alleen de beschikbaarheid van apparatuur, maart ook scholing en ervaring met dergelijke apparatuur en behandeling is van belang. In Nederland bestaat hiervoor de POBOT-training, georganiseerd door Boerhaave Nascholing in samenwerking met farmaceutische bedrijven en een echografieproducent. Deze training omvat:

• een basistraining van drie dagen, en
• drie vervolgdagen, gericht op de bovenste en onderste extremiteit en op kinderen.

Meer informatie is beschikbaar via: https://www.boerhaavenascholing.nl/medische-nascholing/

Invasieve behandelingen van spasticiteit moeten ook aan een aantal logistieke voorwaarden voldoen. Ze vinden bij voorkeur plaats in een ruime, goed uitgeruste behandelkamer met een verstelbare behandeltafel. Deze omgeving dient te voldoen aan de voorwaarden voor aseptisch en efficiënt werken om risico’s en belasting voor de patiënt te minimaliseren. Assistentie van een ervaren verpleegkundige of polikliniek-assistent is noodzakelijk ten behoeve van:

• fysieke hulp en begeleiding van de patiënt voor, tijdens en na de behandeling;
• voorbereiding van de medicatie en het toepassen van het vier-ogenprincipe bij controle van dosering en concentratie van injectievloeistof
• bediening van de apparatuur;
• hanteren van de injectiespuit tijdens de behandeling.

Bij BoNT-A injecties verdient het aanbeveling om te beschikken over meer dan één type botulinetoxine, aangezien er sprake kan zijn van specifieke intolerantie of verlaagde werkzaamheid ten aanzien van een bepaald product bij individuele patiënten.

Zoals eerder beschreven in de paragraaf “Behandelkeuze” (zie extracorporele shockwave therapie [link]) is extracorporele shockwave therapie (ESWT) een alternatief voor invasieve neuro(musculaire) blokkade. Hoewel de wetenschappelijke onderbouwing van ESWT nog beperkt is, kan de methode in specifieke situaties een passende keuze zijn. Bij de afweging tussen ESWT en invasieve technieken spelen meerdere factoren een rol, waaronder:

• patiëntvoorkeur en eerdere patiëntervaring;
• toegankelijkheid van zorg en beschikbaarheid van middelen;
• beschikbare expertise en behandelervaring.

Een belangrijk voordeel van ESWT boven neuro(musculaire) blokkade is het dat deze behandeling kan worden uitgevoerd door fysiotherapeuten in de eerstelijnszorg en in verpleeghuizen, mits zij de juiste ervaring hebben. Op dit moment bestaat hiervoor echter nog geen landelijke scholing.

Ook is de ervaring met de toepassing van ESWT in verpleeghuizen nog gering. Hoewel de techniek niet invasief is, kan zij bij bepaalde patiëntengroepen – zoals bij geriatrische patiënten of multifocale toepassingen – alsnog als belastend worden ervaren door de combinatie van hoog-energetische drukgolven en relatief hard geluid. Ook dient de therapie minimaal drie keer achtereen in enkele opeenvolgende weken te worden toegepast, hetgeen een substantiële belasting kan zijn voor de beschikbare fysiotherapie. Hoewel bijwerkingen zelden worden gerapporteerd, is de kennis hierover, met name bij oudere patiënten, nog beperkt. Mogelijke bijwerkingen zijn onder andere petechiën, pijn, en huidschade (vooral bij ouderen, zie Zhang et al 2022). In de literatuur worden verder lokale tumoren, lokale infecties, en gebruik van orale antistolling als relatieve contra-indicaties gezien. In dergelijke gevallen moet altijd worden overlegd met een behandelend specialist of huisarts. Bij de indicatiestelling voor ESWT dient hiermee nadrukkelijk rekening te worden gehouden.

3. Invasieve behandeling met een langdurig of irreversibel karakter

Bij sommige patiënten is een langdurige of meer definitieve oplossing voor spasticiteit nodig, bijvoorbeeld wanneer andere behandelingen onvoldoende effect hebben of niet (meer) toepasbaar zijn. In dergelijke gevallen komen intrathecale baclofen (ITB) therapie) en chirurgische behandelingen in aanmerking.

ITB behandeling

ITB behandeling is een behandeling met laag volume en hoge complexiiteit, die gepaard gaat met het risico op potentieel ernstige bijwerkingen. Daarom is het van groot belang dat zowel de indicatiestelling als uitvoering interdisciplinair plaatsvinden. Afhankelijk van de doelgroep zijn hierbij verschillende specialismen betrokken, waaronder anesthesiologen, neurochirurgen, revalidatieartsen, fysiotherapeuten, neurologen, specialisten ouderengeneeskunde en artsen voor verstandelijk gehandicapten.

In Nederland maken momenteel ca. 1200 patiënten gebruik van ITB therapie. Jaarlijks worden ongeveer ca. 250 pompen geïmplanteerd. Dit betreft zowel nieuwe implantaties als vervangingen, aangezien pompen na ca. zeven jaar aan vervanging toe zijn. Ondanks deze aantallen wijzen publicaties en praktijkervaring (o.a. Erwin 2011, Meijer 2017) erop dat er nog steeds sprake is van onderbehandeling, met name bij patiënten voor wie vervoer naar een ziekenhuis te belastend is.

De ITB-zorg in Nederland is in de afgelopen sterk geconcentreerd. In 2025 zijn er nog zes centra waar implantaties plaatsvinden, te weten het ErasmusMC, Radboudumc, Medisch Spectrum Twente (MST), Elisabeth-Tweesteden Ziekenhuis (ETZ), AmsterdamUMC en MUMC+. De centra in Amsterdam en Maastricht behandelen ook kinderen met ernstige spasticiteit. Alle genoemde centra beschouwen ITB-therapie als een speerpunt binnen hun zorgaanbod. Zij bieden 24/7 bereikbaarheid van zorg in acute situaties die poliklinisch niet opgelost kunnen worden. De troubleshooting voldoet aan internationale standaarden. Daarnaast participeren deze centra in wetenschappelijk onderzoek gericht op verdere ontwikkeling van de ITB-zorg.

De gehele ITB-zorgketen – van indicatiestelling tot nazorg – is inmiddels goed op elkaar afgestemd en geprotocolleerd. Het is ook patiëntvriendelijker geworden. De indicatiestelling vindt interdisciplinair plaats en wordt besproken in regionale overleggen. De ambulante nazorgkliniek Care4homecare speelt hierin een belangrijke rol. Deze organisatie ondersteunt bij de indicatiestelling op locatie, b.v. in verpleeghuizen of instellingen waar de ernstig beperkte patiënten meestal verblijven. Daarnaast verzorgt Care4homecare, als resultaat van een zorginnovatietraject, voor een groot deel van de Nederlandse ITB-patiënten, nazorg op locatie. Dit gebeurt door een deskundig en specifiek opgeleid medisch team dat fungeert als regiebehandelaar en de samenwerking binnen de zorgketen coördineert (Goslinga van der Gaas, 2019). Care4homecare is tevens het eerste aanspreekpunt voor extramurale troubleshooting. Het team is 24/7 bereikbaar en kan in veel gevallen behandeling in de thuissituatie bieden, waarmee onnodige belasting van de klinische centra wordt voorkomen.

Onder leiding van de Nederlandse Vereniging voor Anesthesiologie, sectie pijnbestrijding, is binnen Neuromodulatie Nederland gewerkt aan de implementatie van een landelijk kwaliteitssysteem DICA Neuromodulatie. Vanaf 2016 zal de volledige zorgketen – van indicatiestelling en implantatie tot nazorg en complicaties – structureel worden geregistreerd, waarmee de kwaliteit, veiligheid en transparantie van de ITB-zorg verder worden versterkt.

Orthopedische, plastisch chirurgische en/of neurochirurgische interventies

Ook voor chirurgische behandeling van spasticiteit geldt dat er sprake is van zorg met een relatief laag volume en een hoge complexiteit, die interdisciplinair moet worden geïndiceerd, uitgevoerd en geëvalueerd. Gezien het onomkeerbare karakter van chirurgische ingrepen, is extra zorgvuldigheid geboden. De functionele en technische aspecten die een rol spelen bij chirurgische behandeling zijn divers en complex, waardoor het risico bestaat dat essentiële zaken over het hoofd worden gezien of onjuist worden beoordeeld. Voorbeelden van potentieel suboptimale besluitvorming zijn:

• het uitvoeren van een tenotomie waar een ‘doseerbare’ peesverlenging beter was geweest voor het behoud van musculaire balans over een bepaald gewricht;
• een te rigoreus uitgevoerde of verkeerd geïndiceerde Achillespeesverlenging, die kan leiden tot knie-instabiliteit en verlies van afzetkracht tijdens het lopen;
• het niet meenemen van de voorvoet en tenen bij een behandeling puur gericht op balansherstel rond de gewrichten van de achtervoet.

Om dergelijke risico’s te minimaliseren en de kwaliteit van zorg te waarborgen, is het noodzakelijk dat de chirurgische behandeling van spasticiteit wordt geconcentreerd in een beperkt aantal gespecialiseerde behandelcentra, waarbij een onderscheid kan worden gemaakt tussen zorg voor de bovenste en/of onderste extremiteit. Alleen op deze wijze kan aldaar de benodigde expertise verder ontwikkelen, kan gezamenlijk wetenschappelijke onderzoek worden verricht, en kunnen op basis daarvan richtlijnen worden aangescherpt. Een landelijke spreiding van circa vier tot zes expertisecentra per (bovenste/onderste) extremiteit lijkt adequaat: groot genoeg om de zorgvraag op te vangen, maar voldoende beperkt om de benodigde concentratie van expertise, ervaring en wetenschappelijk onderzoek te waarborgen. Binnen deze centra kunnen:

• richtlijnen en protocollen verder worden ontwikkeld en aangescherpt;
• interdisciplinaire samenwerkingen optimaal plaatsvinden;
• innovatie en kwaliteitsverbetering via wetenschappelijke registratie en uitwisseling (zoals een landelijke database) structureel worden ondersteund.

Deze concentratie van zorg sluit aan bij de uitgangspunten van het Integraal Zorgakkoord (IZA) en is bovendien van belang om op de langere termijn de beschikbaarheid en vergoeding van hoogwaardige chirurgische spasticiteitszorg veilig te stellen.

Aanvullende overwegingen bij spasticiteitszorg

Spasticiteit wordt bij volwassenen nog regelmatig onvoldoende herkend en behandeld, vooral wanneer zij niet (meer) onder medisch-specialistische behandeling of begeleiding vallen. Eén van de belangrijkste oorzaken hiervan is een gebrekkige herkenning van symptomen en onderkenning van de gevolgen van spasticiteit. Scholing van huisartsen, paramedici en professionals werkzaam in de langdurige zorg (zoals specialisten ouderengeneeskunde, verpleegkundig specialisten, physician assistants en paramedici) is daarom essentieel.

Interdisciplinair overleg in de eerste lijn

Wanneer spasticiteit wordt vastgesteld, is het raadzaam dat huisartsen patiënten kunnen bespreken in een interdisciplinair overleg in de 1^e lijn, bijvoorbeeld samen met een fysiotherapeut en/of een ergotherapeut. Milde vormen van spasticiteit kunnen vaak goed worden beoordeeld en behandeld in de eerste lijn met een combinatie van orale medicatie, oefentherapie, en eventueel ESWT. Bij ernstigere vormen van spasticiteit is verwijzing naar de 2^e of 3^e lijn aangewezen.

De rol van de revalidatiearts

Voor verwijzers in de eerste lijn is het niet altijd duidelijk welke specialist het beste kan worden geraadpleegd bij complexe spasticiteitsklachten. In Nederland is de revalidatiearts, met expertise in neurologische aandoeningen, de beste ingang voor verwijzing vanuit de 1^e lijn. Deze heeft toegang tot een interdisciplinair team in de 2^e of 3^e lijn en kent tevens de indicaties en verwijslijnen voor hoog-specialistische behandelingen zoals ITB en chirurgische interventies. Omgekeerd is het aan te bevelen om vanuit de verschillende expertisecentra de relatie met de brede groep neurologisch georiënteerde revalidatieartsen te onderhouden en te versterken, zodat vanuit deze groep de verbinding met de eerste lijn kan worden geborgd.

De rol van de specialist ouderengeneeskunde

Bij kwetsbare ouderen ligt het vaak meer voor de hand om primair advies te vragen aan een specialist ouderengeneeskunde, b.v. door deze in de 1^e lijn te consulteren. Deze kan dan meedenken en -beslissen over behandelmogelijkheden in de 1^e lijn en over eventuele verwijzing naar 2^e of 3^e lijn. 

Zorg in het verpleeghuis

Hoewel verwijzing naar de tweede of derdelijnszorg voor bewoners van verpleeghuizen mogelijk is, is dit in de praktijk lang niet altijd gewenst of haalbaar. Om passende zorg op locatie te kunnen bieden verdient het dan ook aanbeveling dat verpleeghuizen kunnen beschikken over een consulent revalidatiearts. Deze kan de specialist ouderengeneeskunde ondersteunen bij de functionele diagnostiek en indicatiestelling voor behandeling van spasticiteit. Voor het realiseren van deze samenwerkingsvorm is commitment van beide partijen noodzakelijk: zowel van het verpleeghuis als van het betrokken revalidatiecentrum (dan wel ziekenhuis met revalidatieafdeling). Idealiter maakt deze samenwerking het mogelijk om ook binnen het verpleeghuis focale neuromusculaire blokkades met botulinetoxine (BoNT-A) of fenolisatie uit te voeren, zodat bewoners hoogwaardige doelgericht behandeling kunnen ontvangen zonder onnodige belasting door vervoer.  

Aandacht voor bijkomende problemen

Niet zelden hebben patiënten met cerebrale e/o spinale spasticiteit ook problemen met spreken, slikken, en op gewicht blijven. In dergelijke gevallen is consultatie door een neurologische geschoolde logopedist e/o diëtist in 1^e, 2^e of 3^e lijn aangewezen.

Waarden en voorkeuren van patiënten

Behandelaars dienen zich bewust te zijn van het feit dat een patiënt spasticiteit doorgaans als hinderlijk of ongewenst zal ervaren. Een belangrijke rol van de behandelaar is daarom, naast het verrichten van een zorgvuldige anamnese en klinisch onderzoek, het bieden van heldere en begrijpelijke voorlichting aan de patiënt en zijn/haar naaste(n) dan wel wettelijk vertegenwoordiger. Deze voorlichting moet betrekking hebben op: het verschijnsel spasticiteit, de functionele gevolgen, en de behandelmogelijkheden. Het formuleren van gezamenlijke behandeldoelen is daarbij cruciaal. Hiervoor kunnen formele instrumenten worden ingezet, zoals Goal Attainment Scaling en andere vormen van klinimetrie (zie module Evaluatie van spasticiteit). Het gebruik van dergelijke instrumenten helpt om ook op lange termijn de doelen en resultaten voor alle partijen inzichtelijk en toetsbaar te houden.

Bij behandelingen die periodiek herhaald worden, zoals BoNT-A injecties, bestaat het risico dat de cyclus van doelen stellen, behandelen, evalueren, en bijstellen van doelen gemakkelijk worden verwaarloosd. Om die reden is het wenselijk dat deze informatie wordt bijgehouden in een monitoringsysteem. Om de patiëntgerichtheid van de zorg te verbeteren, zou het wenselijk zijn als de patiënt en/of diens naaste(n) zelf een belangrijke rol zouden kunnen spelen bij deze monitoring. Dit zal ook de doelmatigheid van de behandeling ten goede komen (Kerstens, 2023; zie ook module Evaluatie van spasticiteit).

Vooral bij patiënten met bijkomende cognitieve stoornissen moet men er rekening mee houden dat het stellen en evalueren van realistische doelen en verwachtingen moeilijk is. Ook het bepalen van de feitelijke hinder van de spasticiteit kan dan lastig zijn. In deze gevallen moeten de direct naasten intensief bij de behandeling worden betrokken wil deze zinvol kunnen zijn. In het geval van (gedeeltelijke) wilsonbekwaamheid moeten vooral bij invasieve behandeling de mogelijke baat versus belasting en risico’s extra zorgvuldig worden afgewogen.

Kosten (middelenbeslag)

Kostenaspecten van de diverse diagnostische en behandelmethoden zijn in de individuele modulen al aan de orde gesteld, soms ook in vergelijkende zin. Een algemeen punt van spasticiteitsbehandeling betreft het voorkómen van contracturen. Spasticiteit is een van de belangrijkste risicofactoren voor de ontwikkeling van contracturen bij neurologische patiënten. Het onvoldoende behandelen / verminderen van spasticiteit zal daarom leiden tot meer en ernstiger contracturen. Deze hebben vaak een zeer grote impact op actieve- en passieve vaardigheden. Verwaarlozing van het toegenomen risico op contracturen door onvoldoende kennis en/of behandeling van spasticiteit zal daarom waarschijnlijk hogere kosten met zich meebrengen dan de behandeling van de spasticiteit zelf, ongeacht de methode van behandeling.

Het verder inrichten van de netwerken rondom de kennis en behandeling van spasticiteit kan een positieve bijdrage geven aan de totale kosten betreffende spasticiteit in Nederland. De expertisecentra kunnen daarin een ondersteunende rol bieden.

Aanvaardbaarheid, haalbaarheid en implementatie

Veel van de adviezen gegeven in deze module en deze richtlijn kunnen direct in de praktijk worden geïmplementeerd. Er is echter een aantal punten waarvoor aanpassingen aan de zorgorganisatie nodig zijn. Deze betreffen:

1. Consultatiefunctie van revalidatiearts in verpleeghuizen
2. Consultatiefunctie van specialist ouderengeneeskunde in de eerste lijn
3. Beschikbaarheid van focale neuro(musculaire) blokkade in verpleeghuizen
4. Erkenning van landelijke ITB expertisecentra
5. Ontwikkeling en erkenning van landelijke chirurgische expertisecentra

Rationale van de aanbevelingen

De hierboven gegeven adviezen zijn – daar waar aangegeven – gebaseerd op wetenschappelijke literatuur. Daarnaast zijn ze gebaseerd op knelpunten zoals verwoord door geraadpleegde stakeholders alsook op klinische ervaringen van en consensus tussen werkgroepleden.