Waar gaat deze richtlijn over?

Deze richtlijn richt zich op wat volgens de huidige maatstaven de beste zorg is voor kinderen met een ontwikkelingsleeftijd van 0 tot 18 jaar met een cerebrale visusstoornis (CVI), gericht op de diagnostiek en verwijzing. In de richtlijn komen de volgende onderwerpen aan de orde:

• De wijze waarop kinderen met CVI gescreend dienen te worden.
• Oogheelkundig en orthoptisch onderzoek bij een kind met een verdenking op CVI in een perifeer centrum.
• Oogheelkundig en orthoptisch onderzoek bij een kind met een verdenking op CVI in centra voor revalidatie van slechtziende en blinde mensen en universitaire medische centra.
• De bruikbaarheid van neuropsychologische tests in het neuropsychologisch onderzoek van kinderen met CVI.
• De rol van de neuroradiologische beeldvorming bij het stellen van de diagnose CVI.
• De plaats van genetische diagnostiek bij het stellen van de diagnose CVI.
• De organisatie van zorg rondom het diagnostische proces bij een kind met verdenking op CVI.

Voor wie is deze richtlijn bedoeld?

Deze richtlijn is primair geschreven voor zorgprofessionals die betrokken zijn bij de diagnostiek en verwijzing van kinderen met CVI.

Voor patiënten

CVI (cerebral visual impairment) is een stoornis in het zien veroorzaakt door een afwijking of beschadiging van de hersenen. Hierdoor kunnen beelden die via de ogen binnenkomen door de hersenen niet goed worden geregistreerd of omgezet. Bij deze vorm van slechtziendheid ligt het probleem dus niet bij de ogen, maar bij de hersenen. Het probleem met CVI is dat de symptomen kunnen variëren. De gezichtsscherpte kan bijvoorbeeld per moment (dagdeel, uur etc.) wisselen. Waarschijnlijk heeft dit te maken met overprikkeling. Ook kan het zijn dat iemand een persoon niet ziet, maar een pen wel. Het gaat niet om de grootte van iets, maar of de hersenen iets verwerken. Door deze wisselende en soms onlogische klachten, wordt CVI vaak niet goed begrepen door de omgeving. Ook wordt de diagnose nog wel eens gemist. CVI is de meest voorkomende oorzaak van een visuele beperking bij kinderen. Van alle kinderen in onze westerse wereld die blind of slechtziend zijn, hebben naar schatting 25% tot 30% CVI (Bron: www.oogfonds.nl).

Hoe is de richtlijn tot stand gekomen?

Het initiatief voor deze richtlijn is afkomstig van Het Nederlands Oogheelkundig Gezelschap (NOG). De richtlijn is opgesteld door een multidisciplinaire commissie met vertegenwoordigers vanuit de oogartsen, klinisch genetici, neurologen, kinderartsen, radiologen, revalidatieartsen, arts voor verstandelijk gehandicapten, orthoptisten, jeugdartsen, fysiotherapeuten en psychologen. Er werd aandacht besteed aan het patiëntenperspectief door aan Stichting Kind & Ziekenhuis en de Oogvereniging te vragen om knelpunten aan te leveren. Tevens is de conceptrichtlijn ter commentaar voorgelegd aan Stichting Kind & Ziekenhuis en de Oogvereniging.

Bij deze richtlijn is een stroomschema ontwikkeld. Dit stroomschema beschrijft het gehele proces van diagnostiek en verwijzing voor kinderen met verdenking op CVI.

Bij deze richtlijn is een e-learning voor oogartsen ontwikkeld.