Waar gaat deze richtlijn over?

De prevalentie van bronchiëctasieën is hoger dan men vroeger dacht; Europees en Amerikaans onderzoek gepubliceerd in 2015 toonde een prevalentie van 52 tot 67 per 100.000 (Ringshausen, 2015; Seitz, 2012; Quint, 2013). Patiënten met bronchiëctasieën ondervinden in het dagelijks leven veel lichamelijke klachten en ongemakken, met belangrijke beperkingen in het dagelijks leven. Chronisch geïnfecteerde luchtwegen veroorzaken malaise-klachten, dyspneu, vermoeidheid en onderbroken slaap. Het chronisch ophoesten van sputum werkt vaak stigmatiserend; verminderde participatie in het maatschappelijk leven leidt tot sociaal isolement. Bij de meeste andere oorzaken voor bronchiëctasieën dan Cystische Fibrose (CF) presenteren patiënten zich vaak op latere leeftijd. Voor bronchiëctasieën zijn vele verschillende oorzaken bekend; qua ernst en oorzaak betreft het een heterogene groep van aandoeningen. Hoewel de prognose doorgaans beter is dan bij CF is de levensverwachting van patiënten met ernstige bronchiëctasieën duidelijk slechter dan bij hun leeftijdsgenoten zonder deze aandoening. Bij een belangrijk percentage (tot 50%) van de patiënten wordt geen oorzaak van de afwijkende luchtwegen gevonden. Bronchiëctasieën worden door de opkomst van de hoge resolutie-CT (HRCT) in toenemende mate gediagnosticeerd. Recent zijn onderzoeken naar de waarde van een onderhoudsbehandeling met antimicrobiële middelen bij bronchiëctasieën gepubliceerd.

Patiënten worden op dit moment vaak vrij pragmatisch met antimicrobiële middelen en inhalatiemedicatie behandeld. Het goed in kaart brengen van de oorzaak van bronchiëctasieën kan de behandeling wellicht verbeteren en meer kosteneffectief maken en misschien ook progressie van ziekte voorkomen. Goede coping met hun ziekte is voor patiënten met bronchiëctasieën belangrijk. Goede behandeling kan leiden tot aanzienlijke vermindering van de ziektelast, verzuim en consumptie van gezondheidszorg.

Voor wie is deze richtlijn bedoeld?

Deze richtlijn is geschreven voor alle leden van de beroepsgroepen die betrokken zijn bij de zorg voor patiënten met bronchiëctasieën.

Voor patiënten

Bronchiëctasieën zijn blijvende verwijdingen van de luchtwegen (bronchiën) door beschadigingen van de luchtwegwand. Voor uitgebreide informatie verwijst de werkgroep u graag naar de website van het Longfonds (https://www.longfonds.nl/bronchi%C3%ABctasie%C3%ABn). Deze website bevat informatie over wat bronchiëctasieën zijn, de mogelijke oorzaken en symptomen van bronchiëctasieën als ook de behandeling. Tot slot worden ook kort ervaringen van anderen met bronchiëctasieën gedeeld.

Hoe is de richtlijn tot stand gekomen?

Het initiatief voor deze richtlijn is afkomstig van Nederlandse Vereniging van Artsen voor Longziekten en Tuberculose (NVALT). De richtlijn is opgesteld door een multidisciplinaire commissie met vertegenwoordigers vanuit de longartsen, internisten, artsen-microbioloog en fysiotherapeuten.  Er werd aandacht besteed aan het patiëntenperspectief door inbreng van de patiëntenvereniging Longfonds.