De verdeling van beschikbare middelen voor spoedoperaties is gebaat bij afspraken over de criteria voor het stellen van prioriteiten bij schaarste. Strikt medische criteria zijn niet altijd voldoende om te bepalen welke patiënt het eerst geholpen moet worden. Om tot een rechtvaardige verdeling van zorg te komen, zijn naast medische ook ethische overwegingen onmisbaar (Hope, 1993). Bovendien zijn transparantie en consistentie bij het verdelen van schaarse middelen essentieel (Emanuel, 2000; Daniels, 2002).

Huidige situatie

Hoewel het belang van een rechtvaardig systeem voor toekennen van medische zorg niet ter discussie staat, zijn er nog weinig voorbeelden van implementatie (Strech, 2008). Er is geen consensus over de rol van artsen bij het verdelen van schaarse middelen. Aan de ene kant staan auteurs die stellen dat kosten en schaarste nooit een rol mogen spelen aan het bed van de patiënt (Keshavjee, 2004). Aan de andere kant wordt er gewezen op de maatschappelijke verantwoordelijkheid van artsen bij het verdelen van schaarse middelen in de gezondheidszorg (Ubel, 2001; Kumar, 2013).

Probleem van de huidige situatie

Het ontbreken van een systeem voor het rechtvaardig toekennen van schaarse zorg stelt artsen soms voor een moreel dilemma (Hurst, 2005; Jagsi, 2014). Strikt medische feiten zijn soms onvoldoende grond voor het maken van onderscheid tussen patiënten. Voorbeelden zijn situaties waarin het verschil in medische uitkomsten zeer klein is, onbekend is of moeilijk met elkaar te vergelijken. Ook kan het voorkomen dat de medische overwegingen niet lijken op te wegen tegen andere aspecten van een situatie. In dit soort gevallen hebben artsen geen leidraad voor het nemen van een besluit. Dit leidt niet alleen tot stress en onzekerheid bij artsen, het heeft ook als risico dat er grote inconsistentie optreedt in de besluitvorming (Oudhoff, 2007; Strech, 2008).

Wat moet er anders

De richtlijn voor het verdelen van (schaarse) capaciteit voor spoedoperaties moet (de rol van) ethische overwegingen expliciteren. Er moet er een antwoord gevonden worden op de volgende vragen:

1. Welke principes voor het verdelen van medische zorg zijn beschreven in de medische literatuur?
2. Hoe kunnen deze principes een rol spelen in de besluitvorming bij het verdelen van de capaciteit voor spoedoperaties?

Ethische principes voor het toekennen van medische zorg

Er zijn uiteenlopende voorstellen gedaan voor ethische principes die gebruikt kunnen worden voor een systeem van toekenning van (schaarse) medische zorg. Eerst worden hier een aantal ‘enkelvoudige uitgangspunten’ besproken: systemen die uitgaan van één enkel principe. Daarna komen systemen aan bod waarin meerdere principes gecombineerd worden.

Systemen met enkelvoudige uitgangspunten

Persad geeft een overzicht van vier groepen enkelvoudige principes die in de gezondheidszorg zijn gebruikt om schaarse (en vaak levensreddende) zorg te verdelen (Persad, 2009).

1) Mensen gelijk behandelen

Systemen waarin mensen gelijk behandelen centraal staat, benadrukken de waarde van gelijke kansen voor iedereen op schaarse medische zorg (Persad, 2009). Deze gelijke kans is te realiseren door te loten (loterij-principe) of volgens het principe van wie het eerst komt, wie het eerst maalt.

2) Voorrang voor degene die het slechtst af is

In de literatuur zijn er verschillende voorstellen gedaan om dit uitgangspunt te realiseren.

Het eerste voorstel is kort te omschrijven als de ziekste gaat eerst. De ethische basis ligt in de zogenaamde Rule of rescue: wanneer wij geconfronteerd worden met iemand in levensgevaar, is het onze ethische plicht om een poging te doen die persoon te redden. Dit toekenningsprincipe sluit aan bij de intuïtie dat medische urgentie moet bepalen wie als eerste medische zorg krijgt. De actuele situatie van de patiënt is dan het meetmoment, niet de kans op een gunstige uitkomst.

De tweede interpretatie komt neer op de jongste gaat eerst: jongere mensen zijn over hun hele leven gezien slechter af als zij korter leven of met minder kwaliteit van leven hun resterende jaren doorbrengen. Op grond van die redenering zou men dan de jongste patiënt voor laten gaan.

3) Maximaliseren van de totale opbrengst (gezondheidswinst)

Met dit principe vindt het toekennen van medische zorg zodanig plaats dat er als gevolg zoveel mogelijk positieve opbrengst is. Die opbrengst moet volgens sommigen worden afgemeten aan de hoeveelheid leven die wordt gered. Het gaat dan om het redden van zoveel mogelijk individuele levens of van zoveel mogelijk levensjaren in totaal (Kernstein, 2010). Anderen stellen dat prioriteren van patiënten op basis van de prognose in termen van gewonnen levens(-jaren) niet het juiste criterium voor opbrengst is. Zij benadrukken de kwaliteit van de levensjaren die gewonnen worden, en pleiten voor een systeem waarin zorg wordt toegekend op basis van de prognose ten aanzien van Quality-Adjusted life years (QALY’s). Het verdelen van capaciteit voor spoedzorg moet volgens dit uitgangspunt gericht zijn op het winnen van zoveel mogelijk QALY’s in totaal (Cubbon, 1991).

4) Prioriteit stellen op basis van het beoogde voordeel, zonder de kans daarop te wegen

Dit toekenningsprincipe is gebaseerd op het idee dat de gezondheidszorg gericht moet zijn op het maximaliseren van het aantal mensen dat de kans krijgt om het voor hem of haar beste leven te realiseren (Harris, 1996). In plaats van voorrang geven op basis van prognose, moet er onderscheid gemaakt worden op basis van het voordeel zelf. De gedachte is dat levensreddende ingrepen dan voorrang krijgen: de waarde van het voordeel van in leven zijn is voor de meeste mensen groot. Het verschil met de andere systemen ligt in het feit dat het perspectief van de individuele patiënt centraal staat: de mate waarin een behandeling voor het individu van belang is, is niet af te meten aan een vergelijking met anderen op het gebied van prognose. Bijvoorbeeld: een vrouw die 15% kans heeft op een geslaagde ivf-behandeling, kan vanuit haar perspectief claimen dat zij evenveel recht heeft op de kans op een kind dan de vrouw die 30% kans heeft. Het is dus niet per se ethisch juist om de vrouw met 30% kans, voor te laten gaan (en dus het aantal succesvolle zwangerschappen te laten tellen). Harris stelt het volgende: (…) each is entitled to equal consideration of their needs and that needs do not vary in proportion to the chance of theirs being satisfied, nor for that matter in proportion to the degree to which they can be satisfied (Harris, 1996). Daarnaast moet de patiënt de behandeling (blijven) wensen, terwijl hij/zij op de hoogte is van de kosten voor anderen. Harris ziet er geen bezwaar in als patiënten delen in de verantwoordelijkheid voor het rechtvaardig verdelen van schaarse gezondheidszorg. Ze kunnen bijvoorbeeld besluiten af te zien van behandeling, of een ander voor laten gaan. Volgens Harris zou iedere patiënt echter de vrijheid moeten houden om een medisch geïndiceerde behandeling te claimen, die hem/haar een kans biedt op een voordeel.

5) Bevorderen en belonen van maatschappelijke waarde

In een systeem dat maatschappelijke waarde centraal stelt, wordt bij verdeling van zorg voorrang gegeven aan mensen die een bepaalde sociale waarde bevorderen of dat in het verleden gedaan hebben (en daarvoor beloond worden). Er zijn twee aspecten waaraan in een dergelijk systeem maatschappelijke waarde kan worden afgemeten. Ten eerste instrumentele waarde. Het gaat dan om de rol die een individu (of een groep) speelt in de samenleving. Bijvoorbeeld: aan mensen uit bepaalde groepen (artsen, wetshandhavers) wordt medische zorg toegekend omdat zij in de toekomst waardevol zullen zijn voor de samenleving en zo collectief welzijn zullen bewerkstelligen. Ten tweede kan maatschappelijke waarde beloond worden door wederkerigheid als criterium in te bouwen: mensen die eerder een offer hebben gebracht of daartoe bereid waren, gaan dan vóór mensen waarvoor dit niet geldt.

Systemen met meervoudige uitgangspunten

Het debat over ethische principes voor verdeling van schaarse middelen in de gezondheidszorg heeft geleid tot voorstellen voor het combineren van uitgangspunten of het aanvullen van een uitgangspunt met één of meerdere overwegingen. Het resultaat is dan een systeem met meervoudige uitgangspunten.

1) Maximaliseren van de gezondheidswinst aangevuld met kostenoverwegingen

Bij het toekennen van medische zorg op basis van kosteneffectiviteit wordt medische zorg toegekend op basis van de kosten per QALY (Hope, 2010). De redenering achter dit principe van kosteneffectiviteit is als volgt: Als iemand medische zorg nodig heeft om weer normaal (dat wil zeggen boven een bepaalde drempelwaarde) te kunnen functioneren, dan is die medische zorg nodig. Maar als medische zorg niet (meer) bijdraagt aan het bereiken van die drempelwaarde, dan is die zorg onnodig. De relatieve meerwaarde van een medische behandeling kan worden afgemeten aan iemands prognose na de medische zorg minus iemands prognose zonder de medische zorg (Hope, 2010). Het uitgangspunt dat zorg die meer nodig is (lees: een grotere relatieve meerwaarde heeft) prioriteit moet krijgen boven zorg die minder nodig is, komt in feite neer op het maximaliseren van de opbrengst. Maar in het systeem van kosteneffectiviteit wordt er een kostenoverweging toegevoegd. Die houdt in dat men bereid is om meer kosten te maken voor medische zorg die meer nodig is, maar dat voorkomen wordt dat absurd veel kosten worden gemaakt op basis van een slechte actuele situatie van een patiënt, als die medische zorg maar een klein effect heeft (Hope et al., 2010). Een variant op QALY’s is de DALY: naast kwaliteit van leven-overwegingen wordt in dit systeem leeftijd als weegfactor meegenomen: The well-being of some age groups, is instrumental in making society flourish; therefore collectively we may be more concerned with improving health status for individuals in these age groups (Persad, 2009).

2) Maximaliseren van de gezondheidswinst aangevuld met overwegingen van actuele medische behoefte (tot een bepaald maximum)

Dit systeem is beschreven door Savulescu en wordt door hem submaximaliserend consequentialisme genoemd. Het principe van maximaliseren van opbrengst is hierin verder uitgewerkt en behelst een combinatie van de medische behoefte op een bepaald moment en de gevolgen van de medische zorg voor de latere gezondheidstoestand van die persoon. (Savulescu, 1998). De prioriteit die een medische behandeling moet krijgen hangt in dit systeem van twee dingen af:

1. a de mate van iemands (actuele) lijden of ongemak dat verholpen kan worden door het toekennen van medische zorg;
2. b de verwachte waarde van de beoogde gezondheidssituatie die wordt bereikt als gevolg van het toekennen van medische zorg aan iemand.

De toevoeging submaximaliserend impliceert dat er een grens gesteld is aan het maximaliseren van de opbrengst: boven een maximale waarde voor gezondheidssituaties, legt een eventuele toevoeging geen gewicht meer in de schaal (Savulescu, 1998). Dit betekent bijvoorbeeld dat kleine gezondheidswinsten bij mensen die al gezond zijn, geen verhoging van prioriteit bij de verdeling geven.

3) Meeste Complete levens

Het Complete Levens-systeem is een combinatie van vijf principes uit de enkelvoudige systemen: jongsten eerst, prognose, meeste levens redden, loten (gelijkheid) en instrumentele waarde (Persad, 2009). Het belangrijkste element van dit systeem is het feit dat ‘hele levens’ in ogenschouw genomen worden, in tegenstelling tot een enkele episode in het leven van een patiënt. De vijf principes worden zodanig geïnterpreteerd dat ze bijdragen aan het bereiken van zoveel mogelijk Complete Levens. Dit heeft een aantal consequenties:

1. jongsten eerst wordt adolescenten en jongvolwassenen eerst. In vergelijking met jonge kinderen, hebben adolescenten en jongvolwassenen meer ontwikkeling doorgemaakt en is er door de samenleving meer in hen geïnvesteerd. Empirische studies zouden bovendien bevestigen dat mensen de dood van een ouder kind over het algemeen erger vinden dan de dood van een baby. Dit is de rechtvaardiging voor het prioriteren van adolescenten en jongvolwassenen;
2. prognose bepaalt mede de kans op een Compleet Leven: een adolescent met een slechte prognose heeft mogelijk geen kans meer daarop. Dit kan ertoe leiden dat iemand die weliswaar minder ziek is, maar een grotere kans heeft op een Compleet Leven, voor moet gaan op de ziekere patiënt;
3. meeste levens redden, gelijkheid en instrumentele waarde worden op dezelfde wijze toegepast als in de enkelvoudige systemen.

Hoe kunnen de beschreven principes of systemen een rol spelen bij de verdeling van spoedoperaties?

De kern van het antwoord op de vraag hoe de principes een rol kunnen spelen is een beargumenteerd besluit over het gebruik van één of meer van de bovengenoemde principes. Voordat een aanbeveling voor gebruik van bepaalde principes aan de orde komt, is echter de plaatsbepaling van die principes relevant: wanneer moeten ze aan de orde komen en waarom moeten ze expliciet gemaakt worden?

1) Wanneer moeten ethische overwegingen een aan de orde komen?

Principes voor verdeling zijn niet van invloed op de indicatiestelling voor spoedoperaties of op het vaststellen van de toelaatbare tijd tussen indicatiestelling en behandeling. Ze spelen wel een rol bij twee typen besluiten:

1. prioriteren van patiënten ten tijde van schaarste;
2. prioriteren wanneer de verschillen tussen patiënten op medische gronden niet voldoende groot zijn, of onbekend.

2) Waarom moet er een expliciete keuze gemaakt worden voor bepaalde principes?

De keuze voor principes is niet te baseren op empirisch onderzoek naar de effecten ervan, omdat dit ontbreekt. Dit beperkt de argumentatie voor de keuze, maar neemt de noodzaak van het expliciteren van verdelingsprincipes niet weg. Dat is onverminderd belangrijk voor de verantwoording van soms moeilijke keuzen waarbij zwaarwegende rechten en belangen van mensen op het spel staan. Om rechtvaardig en eerlijk te zijn moet een toekenningssysteem voor medische zorg eenduidig en transparant zijn en moeten zowel de principes waar het uit bestaat als het systeem zelf rechtvaardig zijn en daar moeten mensen het over eens zijn (Kernstein, 2010; Persad, 2009). Om deze voorwaarden te realiseren is het nodig om expliciet te maken hoe prioriteit bepaald wordt (Hope, 2010). Een toekenningssysteem moet aanwijzingen bevatten over hoe principes onderling moeten worden afgewogen op het moment dat verschillende principes leiden tot verschillende beslissingen. Ook moet een toekenningssysteem duidelijk maken hoe men verder moet gaan als op basis van alle moreel relevante factoren geen beslissing gemaakt kan worden voor het toekennen van medische zorg (Kernstein, 2010).

3) Aanbevolen toekenningssysteem

In deze richtlijn bevelen wij een toekenningssysteem voor spoedoperaties aan, dat voor gebruikers duidelijk moet maken welke overwegingen aan de orde moeten komen als er een besluit moet worden genomen over prioriteren van patiënten. De onderbouwing van de aanbeveling is gezocht in de combinatie van de gebruikte literatuur met de relevante kenmerken van de praktijk waarop de richtlijn betrekking heeft, te weten spoedoperaties. Deze kenmerken zijn: er is sprake van enige tijdsdruk; de patiëntenpopulatie is heterogeen maar er is geen sprake van acuut levensgevaar en er kan onzekerheid zijn over de prognose van een patiënt voor en na behandeling.

Het verdelingssysteem van aanbeveling bestaat uit drie principes, te weten:

a) Patiënten die het slechtste af zijn gaan eerst

De regel dat mensen die het slechtste af zijn, het eerste hulp moeten krijgen appelleert aan belangrijke morele verplichtingen, waaronder het redden van mensen in gevaar en bescherming van de meest kwetsbare patiënten. Om te bepalen welke patiënt het slechtste af is, beveelt deze richtlijn aan om de volgende aspecten te beoordelen:

• • de mate waarin de aandoening bedreigend is voor het leven van de patiënt;
  • de mate van actueel lijden van de patiënt.

Kijk naar hoe ziek de patiënt is en hoeveel lijden aanwezige symptomen veroorzaken.

• • kwetsbaarheid van de patiënt.

Sommige mensen of groepen mensen hebben een meer dan gemiddelde kans op een ongunstige uitkomst van behandeling. Zij zijn met andere woorden kwetsbaar. Beoordeel de kwetsbaarheid van de patiënt in medisch en psychologisch opzicht. In het algemeen worden jonge kinderen en ouderen boven de 70 jaar gezien als kwetsbare groepen.

(b) Maximaliseren van gezondheidswinst

Het bevorderen van gezondheid is het doel en de legitimatie van medisch handelen. Dit is een argument om ook bij prioritering van zorg gezondheidswinst een belangrijk gewicht toe te kennen. De opbrengst dient niet enkel in termen van gewonnen levensjaren te worden gezien: ook de verwachte kwaliteit van leven bepaalt de waarde van de opbrengst. Voor het grootste effect van het hanteren van het criterium maximaliseren van gezondheidswinst, is ook de kans op het behalen van het beoogde resultaat relevant. Echter, het is twijfelachtig of een individu met een hogere kans op een goede uitkomst op grond daarvan voorrang kan claimen op een patiënt met een kleinere kans. Dit element van maximalisatie dient om die reden met terughoudendheid te worden gewogen.

 (c) Passende zorg

Het principe van Passende zorg is om twee uiteenlopende redenen een belangrijk element bij het toekennen van schaarse zorg.

Ten eerste is het essentieel dat schaarse zorg verdeeld wordt over de patiënten die ook daadwerkelijk de zorg wensen. In een advies met de titel “Niet alles wat kan, hoeft” roept de KNMG artsen op om meer werk te maken van passende zorg (KNMG, 2015) . Als onderdeel daarvan zou in richtlijnen ook aandacht moeten zijn voor het verhelderen van de wensen van patiënten, om zo ongewenste behandeling te voorkomen. Het belang hiervan is algemeen, maar wordt urgenter bij schaarste.

Ten tweede delen patiënten in de verantwoordelijkheid voor een rechtvaardige verdeling van schaarse middelen. Die verantwoordelijkheid kan alleen vorm krijgen als de patiënt een actieve rol wordt toebedacht. Voor Passende zorg is gezamenlijke besluitvorming (Shared decision making) van patiënt en arts onontbeerlijk. Dit aspect van zorg wordt elders in deze richtlijn uitgewerkt.

Hoewel er een zekere hiërarchie in de principes zit, kan geen van de principes in alle situaties de doorslag geven. Er is enig bewijs dat mensen bereid zijn het algemene doel van het maximaliseren van de opbrengst achter te stellen ten behoeve van het redden van een (met name jongere) patiënt in levensgevaar (Watters 2015). Kwetsbare patiënten die ernstig lijden onder de symptomen van hun aandoening verdienen in het algemeen een hoge prioriteit. De mate van verwachte gezondheidswinst kan van invloed zijn op die prioriteit, evenals de kans dat die winst behaald wordt. Als er bovendien twijfel is of de zorg passend is, kan het nodig zijn om de prioriteit lager te maken totdat daarover duidelijkheid bestaat.

Wanneer er op basis van de principes geen onderscheid tussen patiënten kan worden gemaakt, dan zijn ze op moreel relevante punten gelijk. Om dan een rechtvaardige keuze te maken kan gekozen worden voor loten of voor de algemeen aanvaarde regel wie het eerst komt is het eerst aan de beurt.

Voor het beantwoorden van de onderzoeksvragen is er een literatuursearch verricht. Er is een schat aan literatuur over het verdelen van schaarse middelen in de gezondheidszorg. Toch is er weinig specifieke literatuur over ethische aspecten van het verdelen van capaciteit voor spoedoperaties. Daarnaast ontbreekt literatuur over de implementatie of effectiviteit van verschillende verdelingsstrategieën. Er is voor een zoekstrategie gekozen die vooral gericht is op het vinden van ethische principes voor verdeling van gezondheidsinterventies. Er is geen beoordeling door middel van GRADE uitgevoerd voor deze uitgangsvraag.

Methode

In de database Medline (Pubmed) is met relevante zoektermen gezocht naar ethische principes voor verdeling van gezondheidsinterventies. De zoekverantwoording en flowchart zijn weergegeven onder het tabblad Verantwoording. De literatuurzoekactie leverde 105 treffers op. Studies werden geselecteerd op grond van de volgende selectiecriteria: full-tekst beschikbaar, ethische argumentatie, beschrijft toekennen van zorg. Op basis van titel en abstract werden in eerste instantie 11 studies voorgeselecteerd. Na raadpleging van de volledige tekst, werden vervolgens zeven studies geëxcludeerd. Snowballing en het handmatig doorzoeken van de referenties van de geïncludeerde artikelen leverde vier extra artikelen op. In totaal zijn acht artikelen gebruikt voor de beantwoording van de onderzoeksvraag. (Brauer, 2008; Emanuel, 2000; Harris, 1996); Hope, 2010; Kernstein, 2010; Persad, 2009; Savulescu, 1998; Strech, 2008).