Pijn bij patiënten met kanker

Initiatief: NVA Aantal modules: 66

Continuïteit en coördinatie van zorg bij pijn bij kanker

Uitgangsvraag

Hoe dienen continuïteit en coördinatie van zorg te worden vormgegeven bij patiënten met pijn en kanker?

Aanbeveling

Bij pijn bij patiënten met kanker:

  • Gebruik een individueel zorgplan, dat voor iedereen toegankelijk en inzichtelijk is.
  • Realiseer, indien mogelijk, dat er één centrale zorgverlener is, die regie houdt en de zorg coördineert.
  • Draag zorg voor goede overdracht en overleg tussen verschillende betrokken zorgverleners. Leg afspraken over wel/geen ziekenhuisopname, wel/niet reanimeren en beademing vast op een voor betrokkenen toegankelijke plaats. Informeer of overleg bij ‘kantelmomenten' in het ziekteproces of bij nieuwe/gewijzigde behandelafspraken.
  • Bespreek met de patiënt/naasten bij welke problemen welke zorgverlener geraadpleegd kan worden. Leg afspraken vast over beschikbaarheid en bereikbaarheid van zorgverleners voor patiënt en mantelzorger.
  • Overweeg deelname aan een zogenaamde PaTz-groep, waarin huisartsen en wijkverpleegkundigen op gestructureerde wijze bespreken hoe de zorg aan palliatieve patiënten vormgegeven kan worden.

Overwegingen

2008

Dossiervoering

In elke fase van de behandeling en eigenlijk op elk moment moet voor de actuele hulpverlener duidelijk zijn welke behandeling(en) de patiënt met kanker ondergaat, wie bij welke behandeling betrokken is en wie de hoofdbehandelaar is. Hiervoor kan gebruik worden gemaakt van een zorgdossier.

Een al bestaand dossier dat ook voor de behandeling van patiënten met pijn en kanker kan worden gebruikt, is het Zorgdossier Intensieve Thuiszorg van het NHG. Dit (schriftelijke) dossier wordt momenteel uitsluitend in de eerste lijn gebruikt en bevindt zich bij de patiënt (Teunissen, 2002).

De werkgroep acht het waarschijnlijk dat de coördinatie en daarmee de kwaliteit van de zorg voor de patiënt met kanker hierdoor worden verbeterd. Het is aannemelijk dat dit ook geldt voor de behandeling van pijn bij patiënten met kanker, zowel in de eerste als in de tweede lijn. In dat geval zouden de volgende veranderingen in het zorgdossier moeten worden aangebracht:

  • aanpassing voor gebruik in eerste én tweede lijn;
  • specifieke aandacht voor de huidige en eerdere pijnbehandelingen (waarbij zowel het effect als de bijwerkingen daarvan worden beschreven);
  • toevoeging van een pijnscorelijst en een pijnanamnese (Schumacher, 2002);
  • In de toekomst kan en moet het schriftelijk zorgdossier wordt vervangen door een elektronische variant, waardoor een betere communicatie wordt bereikt.

 

Taakverdeling en verantwoordelijkheden

Bij het begeleiden en behandelen van patiënten met kanker en pijn zijn veelal verschillende hulpverleners betrokken die of tegelijktijdig of opeenvolgend de patiënt van adviezen voorzien. Hierdoor kan er langs elkaar heen gewerkt worden wat kan leiden tot ongewenste situaties en inefficiënte hulpverlening. Het doel van deze uitgangsvraag is te formuleren hoe de verantwoordelijkheden rondom de gezamenlijke behandeling van pijn te organiseren.

 

Verantwoordelijkheid

Het meten en het behandelen van pijn is een gezamenlijke verantwoordelijkheid van zowel hulpverlener als van de patiënt en naaste zelf. De patiënt en naaste zorgen voor een up-to-date medicatieoverzicht van de apotheek en nemen deze mee naar de contactmomenten met de diverse hulpverleners. De hulpverleners adviseren patiënt en naaste om de medicatielijst bij veranderingen aan te laten passen.

 

Eerste aanspreekpunt en dossiervoering

In de diverse afzonderlijke patiëntendossiers (huisarts, ziekenhuis, verpleeghuis, thuiszorg etc.) dient expliciet vermeld te worden wie het eerste aanspreekpunt voor de behandeling van pijn is. Bij voorkeur is dit één persoon, namelijk de meest capabele hulpverlener voor deze specifieke klacht op dit moment tijdens het ziektebeloop. Dit kan dan ook een ander persoon zijn dan de hoofdbehandelaar/regievoerder. Het is behulpzaam hierbij te denken in de stadia van ziekte volgens Lynn Adamson waarbij in beloop van de ziekte achtereenvolgens de ziektegerichte, de symptoomgerichte en de stervensfase worden onderscheiden (Lynn, 2003).

De taakverdeling wordt dan als volgt:

  • Indien de patiënt nog ziektegerichte behandelingen krijgt, bepalen de huisarts en de behandelend specialist(-en) in het ziekenhuis in samenspraak wie voor de behandeling van pijn het eerste aanspreekpunt is;
  • Indien de patiënt in de symptoomgerichte fase is, is de huisarts –bij voorkeur– het eerste aanspreekpunt voor pijn. Indien de patiënt voor bijvoorbeeld palliatieve radiotherapie verwezen wordt, overlegt de radiotherapeut-oncoloog bij gewenste aanpassing van medicatie met de huisarts om continuïteit te waarborgen. Andersom is dit ook wenselijk;
  • In de stervensfase is in de thuissituatie de huisarts, in het verpleeghuis de specialist ouderengeneeskunde, en in het ziekenhuis de zaalarts, het eerste aanspreekpunt voor de behandeling van pijn. De betrokken verpleegkundigen spelen hierbij een zeer belangrijke signalerende rol;
  • Indien in één van bovenstaande fases het gespecialiseerd pijnteam of palliatief advies team betrokken is, wordt expliciet afgesproken of zij de rol als eerste aanspreekpunt overnemen of alleen een adviserende rol hebben voor de andere betrokken hulpverleners.

 

Aanpassing van pijnmedicatie

Te allen tijde moet worden voorkomen dat elke afzonderlijke hulpverlener bij contactmomenten aanpassingen doet aan pijnmedicatie zonder dit te overleggen met het eerste aanspreekpunt. Bij het starten van pijnmedicatie of een pijnbehandeling dient het voor iedere betrokken hulpverlener duidelijk te zijn wat zijn of haar rol is in de continue keten van zorg. Iedere betrokken hulpverlener dient zich te verdiepen in de eerder ingezette interventies en in de effectiviteit hiervan. Iedere betrokken hulpverlener is verantwoordelijk voor adequate rapportage. Het eerste aanspreekpunt zorgt er vervolgens voor dat er een overzicht is van alle gedane interventies (medicamenteus en niet-medicamenteus). De hulpverlener die pijnmedicatie voorschrijft dient zich ervan te vergewissen dat de patiënt de instructies begrijpt en dat de pijnmedicatie ook daadwerkelijk op de juiste manier wordt ingenomen dan wel toegediend. Indien er vermoedens zijn van ‘shoppen’ door de patiënt overlegt de hulpverlener altijd met het eerste aanspreekpunt over veranderingen in pijnbeleid.

 

Continuïteit van zorg

Nieuw betrokken hulpverleners hebben de plicht zich te informeren van eerder gedane interventies en de effectiviteit hiervan, bij voorkeur door middel van een door de eerdere hulpverleners opgestelde overdracht waarin de reeds genomen stappen staan omschreven. Indien het eerste aanspreekpunt niet bereikbaar is, zorgt de betrokken hulpverlener voor een directe schriftelijke overdracht over de aanpassingen die gedaan zijn of voorgesteld worden. Voor de patiënt moet het te allen tijde duidelijk tot welke hulpverlener(s) hij zich kan richten met vragen over pijn. De betrokken hulpverleners voelen zich hier verantwoordelijk voor en zorgen er actief voor dat dit voor de patiënt en naaste duidelijk is.

De hulpverlener is zich bewust van de eigen bereikbaarheid overdag, ’s avonds en ’s nachts. Mocht de hulpverlener onbereikbaar zijn dan dient deze te zorgen voor een ander aanspreekpunt (bijvoorbeeld de huisartsenpost in het weekend, of een collega medisch specialist in het ziekenhuis) inclusief een goede overdracht.

Indien de pijn binnen redelijke termijn (<2 weken) met inzet van adequate interventies niet of onvoldoende onder controle komt, dient de betrokken hulpverlener, in overleg met het eerste aanspreekpunt, specifieke expertise in te roepen, bijvoorbeeld van een gespecialiseerd pijnteam of palliatief advies team dat aandacht heeft voor de multidimensionele diagnose en behandeling van pijn (bij kanker).

 

2019

In de palliatieve zorg zijn goede coördinatie van de zorg en goede overdracht, documentatie en afspraken over beschikbaarheid en bereikbaarheid van groot belang (IKNL/Palliactief 2017, Eizenga 2006).

Het Kwaliteitskader palliatieve zorg Nederland (IKNL/Palliactief 2017) geeft ten aanzien van coördinatie en continuïteit de volgende standaard aan:

  • Rondom de patiënt en diens naasten wordt een persoonlijk en dynamisch team van zorgverleners gevormd dat op ieder moment beschikbaar is. Beschikbare voorzieningen en expertise worden daadwerkelijk benut en ingeschakeld. Noodzakelijke transfers dienen naadloos te verlopen. Dit team werkt op basis van het individueel zorgplan, met de centrale zorgverlener als verbindende schakel.

De centrale zorgverlener is in principe een BIG-geregistreerde zorgverlener met concrete taken en verantwoordelijkheden op het gebied van palliatieve zorgverlening, coördinatie en continuïteit van de zorg. In samenspraak met de patiënt en diens naasten worden de taken van de centrale zorgverlener uitgevoerd door de hoofdbehandelaar, dan wel gedelegeerd aan een ander (in palliatieve zorg gespecialiseerd) teamlid.

Het Kwaliteitskader palliatieve zorg Nederland benadrukt verder het belang van:

  • Het gebruik van een individueel zorgplan, voor iedereen toegankelijk en liefst elektronisch.
  • Goede en continue bereikbaarheid van zorgverleners.
  • Multidisciplinair overleg en samenwerking.
  • Het werken met protocollen, richtlijnen en zorgpaden.

Naar de mening van de werkgroep lijdt het geen twijfel dat de bovengenoemde standaard en criteria ook gelden voor patiënten met pijn bij kanker in de palliatieve fase.

Coördinatie van zorg kan onder andere vorm krijgen door deelname aan een zogenaamde PaTz-groep, waarin huisartsen en wijkverpleegkundigen op gestructureerde wijze bespreken hoe de zorg aan palliatieve patiënten vormgegeven kan worden (zie www.patz.nu).

Onderbouwing

Deze module is een consensus-based update van de module van de NVA-richtlijn van 2015.

In 2015 kwam de werkgroep tot de volgende aanbevelingen:

  • Spreek de taakverdeling en verantwoordelijkheden af van de betrokken hulpverleners bij de behandeling van pijn bij patiënten met kanker (1D).
  • Zorg voor een directe digitale of schriftelijke overdracht van de aanpassingen aan de pijnbehandeling (1D.
  • Bespreek met de patiënt dat de pijnmeting en de behandeling van pijn een gezamenlijke verantwoordelijkheid is van de patiënt en alle betrokken hulpverleners, inclusief de afspraken over de continuïteit van de zorg omtrent pijn (1D).
  • Voor de medisch specialist: zorg dat de huisarts zo spoedig mogelijk wordt geïnformeerd en betrokken is bij het verloop van de behandeling van pijn bij kanker (1D).
  • Spreek met alle betrokken hulpverleners af wie voor de patiënt het eerste aanspreekpunt is voor de behandeling van pijn en leg dit vast in de diverse afzonderlijke patiëntendossiers (huisarts, ziekenhuis, verpleeghuis, thuiszorg etc.) (1D).
  • Bespreek bij ieder contactmoment met de patiënt zijn/haar actueel medicatieoverzicht (1D).
  • De patiënt dient bij elk contact met een hulpverlener een actueel medicatieoverzicht bij zich te hebben. (1D).
  • Informeer bij aanpassingen van de pijnbehandeling (inclusief medicatievoorschrift) altijd het eerste aanspreekpunt (1D).
  • Overleg met een pijnstpecialist of consulent palliatieve zorg als u weinig ervaring heeft het desbetreffende middel c.q. de desbetreffende behandeling (1D).

Het inzetten van een gespecialiseerd longverpleegkundige bij patiënten met longkanker leidt tot betere organisatie van de zorg na 3, 6 en 12 maanden en tot grotere tevredenheid van de patiënten na 3 maanden, maar niet na 6 en 12 maanden.

(Moore 2002)

Tot 2007

Er is geen systematisch literatuuronderzoek verricht.

 

2008-2016

Moore onderzocht de rol van de gespecialiseerd verpleegkundige in de follow-up (Moore 2002). Ze verrichtte een gerandomiseerde studie bij 203 patiënten met longkanker, die hun behandeling hadden afgerond en een levensverwachting hadden van minstens drie maanden (Moore 2002). Er werd gerandomiseerd tussen follow-up door een gespecialiseerd verpleegkundige (tenminste 1x per maand een telefonisch of poliklinisch consult; mogelijkheid om dezelfde dag gezien te worden) of follow-up door de longarts (standaard 1x per 2-3 maanden, op indicatie vaker). Na 3, 6 en 12 maanden waren respectievelijk 150, 111 en 55 patiënten evaluabel. Na 3, 6 en 12 maanden was volgens de patiënten de organisatie van de zorg significant beter bij begeleiding door de gespecialiseerd longverpleegkundige. De tevredenheid over de zorg was na 3 maanden eveneens significant hoger bij begeleiding door de gespecialiseerd longverpleegkundige; na 6 en 12 maanden was er wel een trend voor meer tevredenheid maar deze was niet significant.

  1. IKNL/Palliactief, Kwaliteitskader palliatieve zorg Nederland, 2017.
  2. Eizenga WH, De Bont M, Vriezen JA, et al. METC. Landelijke eerstelijns samenwerkingsafspraak palliatieve zorg. Huisarts en Wetenschap 2006; 49: 308-312.
  3. Lynn J, Adamson DM. Living Well at the End of Life. Adapting health care to serious chronic illness in old age. RAND Health, Santa Monica: 2003.
  4. Moore S, Corner J, Haviland J, et al. Nurse led follow up and conventional medical follow up in management of patients with lung cancer: randomised trial. BMJ 2002; 325: 1-7.
  5. Schumacher KL, Koresawa S. The usefulness of a daily pain management diary for outpatients with cancer-related pain. Oncol Nurs Forum 2002;29:1304-13.
  6. Teunissen S, Witteveen E. Organisatie van palliatieve zorg. In: Spreeuwenberg C, (red) et al. Handboek palliatieve zorg. Maarssen: Elsevier Gezondheidszorg, 2002.

Autorisatiedatum en geldigheid

Laatst beoordeeld  : 01-11-2023

Laatst geautoriseerd  : 06-12-2019

Geplande herbeoordeling  : 01-02-2024

Actualisatie

Deze richtlijn is goedgekeurd op 6 december 2019. De Nederlandse Vereniging voor Anesthesiologie (NVA) bewaakt samen met betrokken verenigingen de houdbaarheid van deze (modules van de) richtlijn. Zo nodig zal de richtlijn tussentijds op onderdelen worden bijgesteld. De geldigheidstermijn van de richtlijn is maximaal 5 jaar na vaststelling. Indien de richtlijn dan nog actueel wordt bevonden, wordt de geldigheidsduur van de richtlijn verlengd.

 

Houderschap richtlijn
De houder van de richtlijn (NVA) moet kunnen aantonen dat de richtlijn zorgvuldig en met de vereiste deskundigheid tot stand is gekomen.
IKNL draagt zorg voor het beheer en de ontsluiting van de richtlijn.


Juridische betekenis van richtlijnen
Een richtlijn is een kwaliteitsstandaard. Een kwaliteitsstandaard beschrijft wat goede zorg is, ongeacht de financieringsbron (Zorgverzekeringswet (Zvw), Wet langdurige zorg (Wlz), Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo), aanvullende verzekering of eigen betaling door de cliënt/patiënt). Opname van een kwaliteitsstandaard in het Register van Zorginstituut Nederland betekent dus niet noodzakelijkerwijs dat de in de kwaliteitsstandaard beschreven zorg verzekerde zorg is.
De richtlijn bevat aanbevelingen van algemene aard. Het is mogelijk dat deze aanbevelingen in een individueel geval niet van toepassing zijn. Er kunnen zich feiten of omstandigheden voordoen waardoor het wenselijk is dat in het belang van de patiënt van de richtlijn wordt afgeweken. Wanneer van de richtlijn wordt afgeweken, dient dit beargumenteerd gedocumenteerd te worden. De toepassing van de richtlijnen in de praktijk is de verantwoordelijkheid van de behandelende arts.

Initiatief en autorisatie

Initiatief:
  • Nederlandse Vereniging voor Anesthesiologie
Geautoriseerd door:
  • Nederlandse Internisten Vereniging
  • Nederlandse Vereniging van Artsen voor Longziekten en Tuberculose
  • Nederlandse Vereniging voor Anesthesiologie
  • Nederlandse Vereniging voor Klinische Geriatrie
  • Nederlandse Vereniging voor Neurologie
  • Vereniging van Specialisten Ouderengeneeskunde
  • Verpleegkundigen en Verzorgenden Nederland
  • Nederlandse Vereniging van Ziekenhuisapothekers
  • Nederlandse vereniging voor professionele palliatieve zorg

Algemene gegevens

Autoriserende/instemmende en bij de werkgroep betrokken verenigingen:

  • Nederlandse Internisten Vereniging
  • Nederlandse Vereniging van Artsen voor Longziekten en Tuberculose
  • Nederlandse Vereniging voor Anesthesiologie
  • Nederlandse Vereniging voor Klinische Geriatrie
  • Nederlandse Vereniging voor Neurologie
  • Vereniging voor Specialisten Ouderengeneeskunde
  • Verpleegkundigen en Verzorgenden Nederland
  • Nederlandse Vereniging van Ziekenhuisapothekers
  • Nederlandse vereniging voor professionele palliatieve zorg

 

Financiering
Deze richtlijn c.q. module is gefinancierd door IKNL. De inhoud van de richtlijn c.q. module is niet beïnvloed door de financierende instantie.

Procesbegeleiding
IKNL (Integraal Kankercentrum Nederland) is het kennis- en kwaliteitsinstituut voor professionals en bestuurders in de oncologische en palliatieve zorg dat zich richt op het continu verbeteren van de oncologische en palliatieve zorg.
IKNL benadert preventie, diagnose, behandeling, nazorg en palliatieve zorg als een keten waarin de patiënt centraal staat. Om kwalitatief goede zorg te waarborgen ontwikkelt IKNL producten en diensten ter verbetering van de oncologische zorg, de nazorg en de palliatieve zorg, zowel voor de inhoud als de organisatie van de zorg binnen en tussen instellingen. Daarnaast draagt IKNL nationaal en internationaal bij aan de beleidsvorming op het gebied van oncologische en palliatieve zorg.

IKNL rekent het (begeleiden van) ontwikkelen, implementeren en evalueren van multidisciplinaire, evidence-based richtlijnen voor de oncologische en palliatieve zorg tot een van haar primaire taken. IKNL werkt hierbij conform de daarvoor geldende (inter)nationale kwaliteitscriteria. Bij ontwikkeling gaat het in toenemende mate om onderhoud (modulaire revisies) van reeds bestaande richtlijnen.

Doel en doelgroep

Doel

Een richtlijn geeft aanbevelingen ter ondersteuning van de belangrijkste knelpunten uit de dagelijkse praktijk. Deze richtlijn is zoveel mogelijk gebaseerd op wetenschappelijk onderzoek en consensus. De richtlijn 'Pijn’ geeft aanbevelingen over begeleiding en behandeling van patiënten met pijn bij kanker (zowel in de curatieve als de palliatieve fase) en beoogt hiermee de kwaliteit van de zorgverlening te verbeteren.

Hoewel de evidentie alleen is verzameld voor de diagnostiek en behandeling van pijn bij patiënten met kanker zijn de aanbevelingen ook grotendeels van toepassing voor patiënten met andere levensbedreigende aandoeningen.

 

Doelgroep

Deze richtlijn is bestemd voor alle professionals die betrokken zijn bij de zorg voor patiënten met pijn zoals huisartsen, specialisten ouderengeneeskunde, medisch specialisten, apothekers, verpleegkundigen, verzorgenden, verpleegkundig specialisten, physician assistants, fysiotherapeuten, medisch maatschappelijk werkers, geestelijk verzorgers, GZ- en klinisch psychologen.

Indien in de richtlijn wordt gesproken over zorgverleners rondom de patiënt met pijn, worden, afhankelijk van de specifieke situatie van de patiënt, alle bovengenoemde professionals bedoeld.

De richtlijn is ook relevant voor zorgverleners van andere disciplines en vrijwilligers die werkzaam zijn in de palliatieve fase. De multidimensionele benadering van de patiënt in de palliatieve fase vergt immers een gezamenlijke, interdisciplinaire verantwoordelijkheid, zoals ook in het Kwaliteitskader palliatieve zorg Nederland is beschreven.

Samenstelling werkgroep

Alle werkgroepleden en klankbordleden zijn afgevaardigd namens wetenschappelijke, beroeps- en patiëntenverenigingen en hebben daarmee het mandaat voor hun inbreng. Bij de samenstelling van de werkgroep is geprobeerd rekening te houden met landelijke spreiding, inbreng van betrokkenen uit zowel academische als algemene ziekenhuizen/instellingen en vertegenwoordiging van de verschillende verenigingen/disciplines.
Het patiëntenperspectief is vertegenwoordigd door Patiëntenfederatie Nederland.
Bij de uitvoering van het evidence-based literatuuronderzoek is de kaderopleiding Palliatieve Zorg en een literatuuronderzoeker van IKNL en de voorzitter van de richtlijnwerkgroep betrokken geweest.

 

Werkgroepleden

  • Mw. prof. dr. M.H.J. van den Beuken-van Everdingen, internist, NIV
  • Dhr. dr. M.J.M.M. Giezeman †, anesthesioloog, NVA
  • Dhr. dr. A. de Graeff (voorzitter), internist-oncoloog en hospice-arts, Palliactief
  • Mw. drs. H. Klaren, klinisch geriater, NVKG
  • Mw. B. Kramp, verpleegkundig specialist, V&VN
  • Dhr. drs. M. Martens, specialist ouderengeneeskunde en consulent palliatieve zorg, Verenso
  • Mw. drs. M.J. Oortman, huisarts, SCEN-arts, palliatief consulent en hospice-arts, NHG
  • Dhr. drs. P. Oosterhof, poliklinisch apotheker, NVZA
  • Mw. prof.dr. A.K.L. Reyners, internist, NIV
  • Mw. M. Schielke, verpleegkundig pijnspecialist, V&VN
  • Mw. drs. M.C. Sieders, huisarts (waarnemend), SCEN-arts, palliatief consulent, NHG
  • Dhr. dr. M.F.M. Wagemans, anesthesioloog, NVA

 

Klankbordleden

  • Dhr. prof. dr. K.C.P. Vissers, anesthesioloog, NVA
  • Mw. drs. L. Bellersen, cardioloog, NVVC
  • Mw. drs. B.A. Brouwer, neuroloog/pijnspecialist NVN/pijnspecialist
  • Mw. M. Geerts, verpleegkundig specialist, V&VN
  • Dhr. drs. S.M. de Hosson, longarts, NVALT
  • Mw. drs. S. Visser, apotheker, KNMP
  • Mw. drs. R. Lammers, beleidsmedewerker, Patiëntenfederatie Nederland 

 

Ondersteuning

  • Mw. T.T.M. Bluemink-Holkenborg, secretaresse, IKNL
  • Mw. drs. M.G. Gilsing, adviseur (richtlijnen) palliatieve zorg, IKNL
  • Mw. dr. O.L. van der Hel, literatuuronderzoeker, IKNL
  • Prof.dr. J Kleijnen, epidemioloog, literatuuronderzoeker MUMC Maastricht/York
  • Mw. L.K. Liu, secretaresse, IKNL
  • Dhr. dr. R. Vernooij (i.s.m. de kaderopleiding Palliatieve Zorg), literatuuronderzoeker, IKNL

Belangenverklaringen

Om de beïnvloeding van de richtlijnontwikkeling of formulering van de aanbevelingen door conflicterende belangen te minimaliseren zijn de leden van werkgroep gemandateerd door de wetenschappelijke en beroepsverenigingen.

Alle leden van de richtlijnwerkgroep hebben verklaard onafhankelijk gehandeld te hebben bij het opstellen van de richtlijn. Een onafhankelijkheidsverklaring ‘Code ter voorkoming van oneigenlijke beïnvloeding door belangenverstrengeling' zoals vastgesteld door onder meer de KNAW, KNMG, Gezondheidsraad, CBO, NHG en Orde van Medisch Specialisten is door de werkgroepleden bij aanvang en bij afronding van het traject ingevuld. De bevindingen zijn schriftelijk vastgelegd in de belangenverklaring en opvraagbaar via info@iknl.nl.

Inbreng patiëntenperspectief

De input van patiëntvertegenwoordigers is nodig voor de ontwikkeling van kwalitatief goede richtlijnen. Goede zorg voldoet immers aan de wensen en eisen van zowel zorgverlener als patiënt. Patiëntenfederatie Nederland is in het gehele richtlijntraject meegenomen en heeft plaats gehad in de klankbordgroep (zie ook de Samenstelling van de werkgroep).

Tijdens de landelijke consultatiefase heeft Patiëntenfederatie Nederland commentaar gegeven op de conceptrichtlijn en patiënten/naasten geraadpleegd via een referentenpanel voor onderzoeksaanvragen op het gebied van palliatieve zorg. Ook heeft de Patiëntenfederatie Nederland - naast NFK, nog andere patiëntenorganisaties benaderd voor het leveren van commentaar.

Patiëntenfederatie Nederland heeft tot slot de richtlijn goedgekeurd.

Patiënteninformatie gebaseerd op de richtlijn is opgesteld en gepubliceerd op de daarvoor relevante sites (o.a. zie link https://www.kanker.nl/gevolgen-van-kanker/pijn/wat-is/pijn-bij-kanker#show-menu).

Methode ontwikkeling

Consensus based

Implementatie

Bevorderen van het toepassen van de richtlijn in de praktijk begint met een brede bekendmaking en verspreiding van de richtlijn.
Bij verdere implementatie gaat het om gerichte interventies om te bevorderen dat professionals de nieuwe kennis en kunde opnemen in hun routines van de zorgpraktijk, inclusief borging daarvan.
Als onderdeel van elke richtlijn stelt IKNL samen met de richtlijnwerkgroep een implementatieplan op en ondersteunt een aantal basis-activiteiten voor de implementatie. De verantwoordelijkheid voor verdere implementatie-activiteiten ligt bij de eigenaar van de richtlijn (en het veld).
Activiteiten en interventies voor verspreiding en implementatie kunnen zowel op landelijk als regionaal niveau plaatsvinden. Deze kunnen eventueel ook op maat gemaakt worden per instelling of specialisme.
Het implementatieplan bij deze richtlijn is een belangrijk hulpmiddel om effectief de aanbevelingen uit deze richtlijn te implementeren voor en door de verschillende disciplines.

Werkwijze

In de huidige richtlijn zijn de NVA-richtlijn van 2015 en de richtlijn 'Pijn' van Pallialine samengevoegd. Daarbij zijn de onderdelen van de NVA-richtlijn, die in 2015 niet zijn herzien (en waarbij de teksten van de NVA-versie van 2008 onveranderd zijn gehandhaafd) grotendeels evidence-based (op basis van aanvullend literatuuronderzoek) aangepast en aangevuld met evidence-based en consensus-based teksten over de diagnostiek en behandeling van pijn bij patiënten met gevorderde stadia van COPD of hartfalen. De onderdelen van de NVA-richtlijn die in 2015 zijn herzien zijn onveranderd overgenomen (zie ook de Algemene inleiding).

De bedoeling is om te komen tot een integrale en actuele richtlijn over de diagnostiek en behandeling van pijn bij zowel patiënten met kanker (in de curatieve én de palliatieve fase) als bij patiënten met COPD of hartfalen.

 

Voor de evidence-based (herzieningen van) modules zijn de aanbevelingen voorzien van een gradering met cijfers en letters om de verhouding tussen de sterkte van de aanbeveling en de kwaliteit van de evidence weer te geven (zie onderstaande tabel). Deze werkwijze is gebaseerd op de methodiek zoals voorgesteld door de GRADE working group (zie http://www.gradeworkinggroup.org).

Gradering van aanbevelingen

Sterkte van de aanbeveling

Cijfer

Sterke aanbeveling

1

Zwakke aanbeveling

2

Kwaliteit van de evidence

Letter

Hoog

A

Matig

B

Laag

C

Zeer laag

D

 

De richtlijnteksten die gebaseerd zijn op uitgangsvragen, zijn opgebouwd volgens het volgende vaste stramien: uitgangsvraag en aanbevelingen, literatuur, conclusies, overwegingen en referenties. De evidence tabellen staan bij de desbetreffende modules. De antwoorden op de uitgangsvragen (derhalve de aanbevelingen in deze richtlijn) zijn voor zover mogelijk gebaseerd op gepubliceerd wetenschappelijk onderzoek.
De uitgangsvragen zijn óf evidence-based (via de GRADE methodiek) óf consensus-based (zonder systematisch literatuuronderzoek) uitgewerkt.

De GRADE-methodiek
Selectie
Naast de selectie van studies op relevantie werd tevens geselecteerd op bewijskracht. Hiervoor werd gebruik gemaakt van de volgende hiërarchische indeling van studiedesigns gebaseerd op bewijskracht:

  1. Gerandomiseerde gecontroleerde studies (RCT's)
  2. Niet gerandomiseerde gecontroleerde studies (CCT's)

Waar deze niet voorhanden waren werd verder gezocht naar vergelijkend cohortonderzoek.

Critical appraisal
De kwaliteit van bewijs wordt weergegeven in vier categorieën: hoog, matig, laag en zeer laag. RCT's starten hoog en observationele studies starten laag. Vijf factoren verlagen de kwaliteit van de evidentie (beperkingen in onderzoeksopzet, inconsistentie, indirectheid, imprecisie, publicatie bias) en drie factoren kunnen de kwaliteit van de evidentie verhogen (sterke associatie, dosis-respons relatie, plausibele (residuele) confounding) (zie tabel 1).


Tabel 1. GRADE-methodiek voor het graderen van bewijs

Quality of evidence

Study design

Lower if *

Higher if *

High (4)

Randomized trial

Study limitations

-1 Serious

-2 Very serious

Inconsistency

-1 Serious

-2 Very serious

Indirectness

-1 Serious

-2 Very serious

Imprecision

-1 Serious

-2 Very serious

Publication bias

-1 Likely

-2 Very likely

Large effect

+ 1 Large

+ 2 Very large

Dose response

+ 1 Evidence of a gradient

All plausible confounding

+ 1 Would reduce a demonstrated effect, or

+ 1 Would suggest a spurious effect when results show no effect

Moderate (3)

 

Low (2)

 

Observational study

Very low (1)

 

 

Algehele kwaliteit van bewijs

Omdat het beoordelen van de kwaliteit van bewijs in de GRADE-benadering per uitkomstmaat geschiedt, is er behoefte aan het bepalen van de algehele kwaliteit van bewijs. Zowel voor als na het literatuuronderzoek wordt door de richtlijnwerkgroep bepaald welke uitkomstmaten cruciaal, belangrijk en niet belangrijk zijn.
Het niveau van de algehele kwaliteit van bewijs wordt in principe bepaald door de cruciale uitkomstmaat met de laagste kwaliteit van bewijs. Als echter de kwaliteit van het bewijs verschilt tussen de verschillende cruciale uitkomstmaten zijn er twee opties:

  • De uitkomstmaten wijzen in verschillende richtingen (zowel gewenst als ongewenste effecten) of de balans tussen gewenste en ongewenste effecten is onduidelijk, dan bepaalt de laagste kwaliteit van bewijs van de cruciale uitkomstmaten de algehele kwaliteit van bewijs;
  • De uitkomstmaten in dezelfde richting wijzen (richting gewenst of richting ongewenst effecten), dan bepaalt de hoogste kwaliteit van bewijs van de cruciale uitkomstmaat dat op zichzelf voldoende is om de interventie aan te bevelen de algehele kwaliteit van bewijs.

Tabel 2. Formulering conclusies op basis van kwaliteit van bewijs per uitkomstmaat

Kwaliteit van bewijs

Interpretatie

Formulering conclusie

Hoog

Er is veel vertrouwen dat het werkelijk effect dicht in de buurt ligt van de schatting van het effect.

Er is bewijs van hoge kwaliteit dat...

 

(Referenties)

Matig

Er is matig vertrouwen in de schatting van het effect: het werkelijk effect ligt waarschijnlijk dicht bij de schatting van het effect, maar er is een mogelijkheid dat het hier substantieel van afwijkt.

Er is bewijs van matige kwaliteit dat...

 

(Referenties)

Laag

Er is beperkt vertrouwen in de schatting van het effect: het werkelijke effect kan substantieel verschillend zijn van de schatting van het effect.

Er is bewijs van lage kwaliteit dat....

 

(Referenties)

Zeer laag

Er is weinig vertrouwen in de schatting van het effect: het werkelijke effect wijkt waarschijnlijk substantieel af van de schatting van het effect.

Er is bewijs van zeer lage kwaliteit dat....

 

(Referenties)

Formulering algehele kwaliteit van bewijs: hoog/matig/laag/zeer laag

 

Methode voor het formuleren van ‘Overwegingen’
Naast de evidence uit de literatuur (conclusies) zijn er andere overwegingen die meespelen bij het formuleren van de aanbeveling. Deze aspecten worden besproken onder het kopje ‘Overwegingen' in de richtlijntekst. Hierin worden de conclusies (op basis van de literatuur) geplaatst in de context van de dagelijkse praktijk en vindt een afweging plaats van de voor- en nadelen van de verschillende beleidsopties. De uiteindelijk geformuleerde aanbeveling is het resultaat van de conclusie(s) in combinatie met deze overwegingen.

F1

Figuur 1. Van bewijs naar aanbeveling

 
Bij het schrijven van de overwegingen zijn onderstaande zaken in acht genomen.

  1. Kwaliteit van het bewijs
    Hoe hoger de algehele kwaliteit van het bewijs, des te waarschijnlijker wordt het formuleren van een sterke (positieve of negatieve) aanbeveling.
  2. Balans van gewenste en ongewenste effecten
    Hoe groter het verschil is tussen de gewenste en ongewenste effecten, des te waarschijnlijker wordt het formuleren van een sterke (positieve of negatieve) aanbeveling. Hoe kleiner dit verschil of hoe meer onzekerheid over de grootte van het verschil, des te waarschijnlijker wordt het formuleren van een conditionele aanbeveling.
    Toelichting:
  3. Patiëntenperspectief
    Hoe groter de uniformiteit in waarden en voorkeuren van patiënten bij het afwegen van de voor- en nadelen van een interventie, des te waarschijnlijker wordt het formuleren van een sterke (positieve of negatieve) aanbeveling.
  4. Professioneel perspectief
    Hoe groter de uniformiteit in waarden en voorkeuren van professionals ten aanzien van de toepasbaarheid van een interventie, des te waarschijnlijker wordt het formuleren van een sterke (positieve of negatieve) aanbeveling.
    Toelichting:
  • Kennis en ervaring met technieken/therapieën.
  • Risico’s die professional loopt bij het toepassen van de interventie.
  • Verwachte tijdbesparing.
  • Verlies aan tijd door het invoeren van de interventie.

 

N.B.: de hierna volgende factoren (5, 6 en 7) alleen evalueren als een positief geformuleerde aanbeveling wordt overwogen! Een positief geformuleerde aanbeveling is een aanbeveling waarbij een bepaalde interventie wel ‘dient’ plaats te vinden (sterk) of wel ‘kan worden overwogen’ (zwak/conditioneel). Als dat daarentegen juist niet het geval is, is sprake van een negatief geformuleerde aanbeveling.

 

  1. Middelenbeslag
    Hoe minder middelen er worden gebruikt (m.a.w. hoe lager de kosten van een interventie zijn vergeleken met de beschouwde alternatieven en andere kosten gerelateerd aan de interventie), des te waarschijnlijker wordt het formuleren van een sterke aanbeveling. Hoe meer onzekerheid over het middelenbeslag, des te waarschijnlijker wordt een conditionele aanbeveling.
  2. Organisatie van zorg
    Hoe meer onzekerheid of de geëvalueerde interventie daadwerkelijk op landelijke schaal toepasbaar is, des te waarschijnlijker wordt het formuleren van een conditionele aanbeveling.
    Toelichting:
  3. Maatschappelijk perspectief
    (Juridische overwegingen/ethische overwegingen/industriële belangen/vergoeding door verzekeraars/politieke en strategische consequenties)
    Hoe groter de onzekerheid hierover is, des te waarschijnlijker wordt het formuleren van een conditionele aanbeveling.

 

Toelichting:

  • Indien twee behandelingen even effectief zijn waarvan één behandeling wordt vergoed, zal deze laatste behandeling mogelijk de voorkeur hebben.

 

Methode voor het formuleren van aanbevelingen

GRADE kent twee soorten aanbevelingen: sterke aanbevelingen of conditionele (zwakke) aanbevelingen. De sterkte van aanbevelingen reflecteert de mate van vertrouwen waarin – voor de groep patiënten waarvoor de aanbevelingen zijn bedoeld - de gewenste effecten opwegen tegen de ongewenste effecten.

 

Formulering:

  • Sterke aanbevelingen: Doe/geef etc. (of er dient…. te worden gegeven/gedaan)
  • Zwakke/conditionele aanbevelingen: Overweeg….. te geven/te doen.

 

Consensus-based methodiek
Naast de evidence-based uitwerking (GRADE) zijn er ook uitgangsvragen via de consensus-based methodiek uitgewerkt. Hierbij zijn de richtlijnteksten ook gebaseerd op evidence, maar is er geen systematisch literatuuronderzoek gedaan en zijn de gevonden studies niet methodologisch beoordeeld.

Volgende:
Beleid en behandeling