Tandheelkunde bij patiënten met een schisis
Uitgangsvraag
Wat is de rol van de tandarts met affiniteit tot de kindertandheelkunde in het schisisteam en de huistandarts in de tandheelkundige zorg voor kinderen met een schisis?
Aanbeveling
Voor het schisisteam
Neem een (kinder)tandarts in het schisisteam op die affiniteit heeft met kindertandheelkunde.
Laat het eerste consult bij de tandarts van het schisisteam plaatsvinden na doorbraak van de eerste melktanden (zes tot twaalf maanden).
Controleer binnen het schisisteam het gebit van kinderen met schisis op de leeftijd van 5 jaar, onder andere door het toepassen van röntgenbeeldvorming. Dit is naast de periodieke controle bij de huistandarts.
Informeer de eerstelijns tandarts over het behandeltraject door het schisisteam en stem af wie de tandheelkundige zorg op zich neemt.
Voor de huistandarts
Neem contact op met het schisisteam indien een kind met schisis bij u in de praktijk onder behandeling komt en zorg voor overlegmogelijkheden met het schisisteam wanneer u dit nodig acht.
Controleer het gebit van kinderen met schisis ten minste elke 6 maanden.
Overwegingen
Kinderen met schisis hebben dikwijls een slechtere mondhygiëne, meer gingivitis (Perdikogiammi, 2009; Parapanisiou, 2009) en meer cariës (Hewson, 2001; Cheng, 2007; Wells, 2013; Antonarakis, 2013) dan kinderen zonder schisis. De pathogenese van genoemde mondziekten is bij kinderen met een schisis gelijk aan die bij kinderen zonder schisis. Er wordt wel gerapporteerd dat kinderen met schisis meer last hebben van gebitsanomalieën zoals agenesieën en hypodontie, impacties, afwijkende vorm van gebitselementen en glazuurhypoplasieën (Costa, 2012; Cheng, 2007; Burke en Shaw, 1992; Bacher,1991; Jamalian, 2015; Bartzela, 2013). Voorts kan er sprake zijn van een verstoorde occlusie en articulatie. Naast deze congenitale afwijkingen kan het verhoogde risico mogelijk ook verklaard worden uit het feit dat kinderen met schisis vaak andere voedingsgewoonten hebben en/of dat de kinderen en hun ouders/verzorgers specifieke problemen ervaren bij de verzorging van het gebit: angst om te poetsen in het gebied rondom de schisis, moeilijk bereikbare vlakken door afwijkende tandvorm/stand, praktische problemen met slikken, acceptatieproblemen etc. Er wordt geadviseerd om ouders en kinderen adequater te informeren en te begeleiden met betrekking tot mondhygiëne en voedingsgewoonten (Wells, 2013; Antonarakis, 2013). De recent gepubliceerde resultaten van de Cleft Care UK study (CCUK) laten een gemiddeld dmft[1] zien van 2.3, 48% van de kinderen was cariësvrij en 44.7% had onbehandelde cariës. De mondhygiëne was in het algemeen goed en 96% van de kinderen was bekend bij een tandarts (Smallridge, 2015). Echter, de literatuur is niet eenduidig op dit punt. Evenzoveel artikelen beschrijven geen verschillen te kunnen vinden in mondgezondheid tussen kinderen mét en zonder schisis (Wong, 1998; Lucas, 2000; Lages, 2004; Hasslöf, 2007).
In de literatuur wordt veelvuldig gesteld dat de tandheelkundige zorg van zeer groot belang is bij kinderen met een lip-, kaak-, en/of gehemeltespleet (Madahar, 2013; Sandler, 2014). Er is echter weinig tot geen relevante literatuur bekend over hoe de tandheelkundige zorg voor kinderen met schisis georganiseerd zou moeten zijn. Wel is er veel geschreven over het verhoogde risico dat kinderen met schisis hebben om cariës en/of gingivitis te ontwikkelen (Antonarakis, 2013; Cheng, 2007; Dalhof, 1989; Hewson, 2001; Parapanisiou, 2009; Perdikogiammi, 2009; Sundell, 2015; Wells, 2013). De afwijkende doorbraakvolgorde, tandstand en tandvorm bevorderen aldus de kolonisatie van facultatief pathogene micro-organismen in de mondholte en maken het onderhouden van een goede mondhygiëne tot een uitdaging.
De mondzorgverlener dient hier verantwoording te nemen en zal met eerder genoemde factoren rekening moeten houden bij het geven van voorlichting en instructie. De voorlichting zal voldoende geïndividualiseerd (“tailor-made”) aangeboden moeten worden om ook daadwerkelijk effectief te kunnen zijn in de preventie van mondziekten (Cheng, 2007).
Een ander aandachtspunt in de tandheelkundige zorg voor kinderen met schisis is het verkrijgen van een goede vertrouwensband tussen de mondzorgverlener en de kinderen en hun ouders/verzorgers. Kinderen met schisis krijgen vanaf zeer jonge leeftijd veel medische aandacht en interventies in het mondgebied te verwerken. Dat kan leiden tot een verhoogde kans op het ontwikkelen van een medisch-gerelateerde angst, waaronder een angst voor de tandarts of de tandheelkundige setting. Veel, relatief prikkelarme, exposure is mogelijk effectief om deze angst bij kinderen te voorkomen of te reduceren (Waaijen, 2001).
In principe zal elke huistandarts in staat moeten zijn om adequate tandheelkundige zorg (zowel preventief als curatief) te leveren aan kinderen met schisis. Echter, in Nederland worden kinderen doorgaans pas op 2-jarige leeftijd door de huistandarts gezien. Vaker nog later, pas rond het 4e of 5e levensjaar. Dit is feitelijk te laat om daadwerkelijk een preventief effect te hebben van primaire voorlichting en informatie. Een vroeg tandheelkundig consult is daarom voor de kinderen met een verhoogd risico noodzakelijk. Niet alle mondzorgpraktijken, en/of mondzorgverleners, zijn er echter op ingericht om dergelijke jonge kinderen te kunnen ontvangen. Daarenboven laat het huidige vergoedingenstelsel weinig ruimte om deze louter preventief/informatief gerichte consulten kostendekkend te leveren.
Het verdient de voorkeur om een deel van de mondzorg voor kinderen met schisis uit te voeren binnen de kaders van het schisisteam. Het betreft hier dan voornamelijk het allereerste consult, het inschatten van het risicoprofiel, het stellen van primaire diagnose en het geven van primaire preventieve voorlichting en informatie en regelen van follow up indien noodzakelijk. Met het oog op de bijzondere gezondheidslast van patiënten met schisis is het wel wenselijk dat deze preventieve zorg wordt uitgevoerd door een tandarts met specifieke affiniteit voor dit onderdeel van de tandheelkunde.
De werkgroep stelt derhalve voor dat er bij voorkeur een gedifferentieerde tandarts, een zogenoemde tandarts pedodontoloog, opgenomen wordt in het schisisteam. Dit is een tandarts die een postinitiële masteropleiding in de kindertandheelkunde heeft gevolgd. Ook een tandarts zónder deze erkende differentiatie maar mét de benodigde affiniteit met kinderen, zou deze taak kunnen vervullen.
De tandarts in het schisisteam kan aldus de primaire diagnostiek bedrijven, een risico-inschatting maken en een mondzorgplan voor zowel de korte als de langere termijn opstellen. Dit laatste zal uiteraard in samenspraak/ afstemming met de overige disciplines uit het schisisteam en in samenspraak met de huistandarts geschieden zodat behandelingen goed op elkaar aansluiten en behandelkeuzes in overleg gemaakt kunnen worden. Een eerste consult bij de tandarts van het schisisteam zou bij voorkeur plaats moeten vinden rondom de doorbraak van de eerste melkelementen (zes tot twaalf maanden). Dit consult is voornamelijk informatief van aard.
De praktische uitvoering van het mondzorgplan kan, in samenspraak met de ouders/verzorgers en eventueel het kind zelf, geschieden in de praktijk van de huistandarts of in de praktijk van de tandarts(-pedodontoloog) van het schisisteam. Indien er géén huistandarts is, kan de tandarts of de orthodontist van het schisisteam eventueel bemiddelen in het vinden van een geschikte huistandarts. De tandarts van het schisisteam zal aldus een soort “regisseursrol” hebben in de uitvoering van het individuele mondzorgplan dat voor de betreffende patiënt is opgesteld. Het verdient daarbij de voorkeur dat de tandarts van het schisisteam de patiënt op bepaalde vaste tijdsmomenten ziet. Bovendien zal de tandarts van het schisisteam zich te allen tijde beschikbaar moeten stellen voor consultatie van patiënten en huistandartsen bij vragen over de mondgezondheid, gebitsontwikkeling, specifieke tandheelkundige behandelingen, calamiteiten of anderszins.
Voor een goede tandheelkundige begeleiding van het kind met schisis moet de rolverdeling tussen de tandarts en orthodontist van het schisisteam en de huistandarts voor alle betrokkenen duidelijk zijn. Vanuit het schisisteam zal de huistandarts dan ook altijd geïnformeerd worden over de voortgang van de behandeling in het algemeen en over het mondzorgplan in het bijzonder. Omgekeerd dient een huistandarts, wanneer een kind met schisis onder behandeling komt in de praktijk contact op te nemen met het schisisteam en te overleggen met het schisisteam wanneer dit nodig wordt geacht.
Vroegdiagnostiek en preventie zijn de hoeksteen van de tandheelkundige zorg bij kinderen met schisis, zoals in de inleiding werd uiteengezet. Kinderen met schisis en hun ouders/verzorgers zullen “tailor-made” begeleid moeten worden vanuit het schisisteam in samenwerking met tandarts, mondhygiënist en eventueel preventie-assistente. De recall termijn bij de huistandarts kan gesteld worden op zes maanden maar zal op indicatie individueel naar beneden kunnen worden bijgesteld. De werkgroep adviseert, gebaseerd op Eurocleft, om beeldvorming op de leeftijd van 5 of 6 jaar uit te voeren.
Op deze plaats wordt verder verwezen naar de richtlijn “Mondzorg voor Jeugdigen”.
Aan de eerstelijns tandarts wordt aanbevolen om contact op te nemen met het schisisteam indien een kind met schisis in de praktijk onder behandeling komt en te zorgen voor overlegmogelijkheden met het schisisteam wanneer dit nodig geacht wordt. Kinderen met schisis hebben vaak een groter risico om cariës of parodontale problemen te ontwikkelen.
[1] Dmft: Decayed, Missing, Filled, Tooth, melkgebit. De optelsom van de door cariëslaesies aangedane elementen in het melkgebit wordt uitgedrukt in de dmft-index. Hierbij worden het aantal melkgebitselementen ('tooth', t) met een caviteit (‘decayed’, d), met een of meerdere vullingen (‘filled’, f), en melkgebitselementen die door cariës verloren gingen (‘missing’, m) opgeteld.
Onderbouwing
Achtergrond
Een gezond gebit is belangrijk, omdat het invloed heeft op de algehele gezondheid. Diverse studies hebben aangetoond dat bacteriële infecties van de mond een relatie hebben met ziekten als diabetes en hart- en vaatziekten (Garci, 2000; Li, 2000; Otomo-Corgel, 2012). Cariës bij kinderen is zelfs geassocieerd met achterblijvende groei (Acs, 1992, Acs, 1998; Elise, 1990; Sheiham, 2006), al kan deze relatie niet onomstotelijk bevestigd worden (van Gemert-Schriks, 2011).
Gezondheid is echter niet louter uit te drukken in fysieke parameters, het is ook een gevoel van welbevinden. Laatstgenoemd laat zich beter beschrijven als de kwaliteit van leven en daarin rapporteert de literatuur wél eenduidig: de kwaliteit van leven bij kinderen wordt negatief beïnvloed door mondziekten als cariës en gingivitis. Pijn, slapeloze nachten, schoolverzuim en slecht eten worden daarbij onder andere genoemd (Low, 1999; Versloot, 2006).
Een goede mondgezondheid wordt daarom voor iedereen van belang geacht en voorkomen van mondziekten blijft hierin beter dan genezen.
Zoals ook in de richtlijn “Mondzorg voor Jeugdigen” beschreven is, worden vroegdiagnostiek en preventie als de kernelementen van de huidige mondzorg gezien. Hierin spelen de tandarts en mondhygiënst uiteraard een cruciale rol. Het gaat er niet zo zeer om dat deze preventie beter of meer moet, het gaat er om dat het anders wordt aangeboden. Voorlichting en preventieve maatregelen moeten “tailor-made” aangeboden worden (Ekstrand, 2005; Evans, 2009; Hausen, 2007). De mondzorgverlener zal zich vooraleerst moeten vergewissen van het individuele (cariës)risico van de patiënt alvorens de juiste benadering te kiezen om de cariës (of andere mondziekten) te voorkomen en/of te behandelen.
Kinderen met schisis hebben mogelijk een verhoogd risico om cariës en tandvleesproblemen te ontwikkelen. Echter, de pathogenese van beide mondziekten verschilt niet van die van kinderen zónder schisis. Een goede mondhygiëne en een verantwoord voedingspatroon/dieet zijn van onmiskenbaar groot belang voor kinderen in het algemeen en kinderen met schisis in het bijzonder.
In deze module wordt besproken hoe de kaders eruit dienen te zien voor de tandheelkundige zorg voor de kinderen met schisis in Nederland, zowel organisatorisch als inhoudelijk.
Conclusies
Niet van toepassing.
Samenvatting literatuur
Niet van toepassing.
Zoeken en selecteren
Er is geen systematische literatuursearch verricht voor dit hoofdstuk, omdat de vraagstelling over de organisatie van tandartszorg voor kinderen met schisis niet te ondervangen was in een zoekvraag. De werkgroep heeft derhalve voor een consensus methode gekozen.
Referenties
- Acs G1, Lodolini G, Kaminsky S, Cisneros GJ. Effect of nursing caries on body weight in a pediatric population. Pediatr Dent. 1992 Sep-Oct;14(5):302-5.
- Acs G1, Lodolini G, Shulman R, Chussid S. The effect of dental rehabilitation on the body weight of children with failure to thrive: case reports. Compend Contin Educ Dent. 1998 Feb;19(2):164-8, 170-1.
- Antonarakis GS, Palaska PK, Herzog G. Caries prevalence in non-syndromic patients with cleft lip and/or palate: a meta-analysis. Caries Res. 2013;47(5):406-13.
- Bacher M, Koppenburg P, Dausch-Neumann D. [Use of temporary crowns for corrections of malocclusions during the deciduous dentition in children with cleft lips and palates]. [Article in German].Prakt Kieferorthop. 1991 Mar;5(1):49-60.
- Bartzela TN, Carels CE, Bronkhorst EM, Kuijpers-Jagtman AM. Tooth agenesis patterns in unilateral cleft lip and palate in humans. Arch Oral Biol. 2013 Jun;58(6):596-602.
- Burke FJ1, Shaw WC. Aesthetic tooth modification for patients with cleft lip and palate. Br J Orthod. 1992 Nov;19(4):311-7.
- Cheng LL, Moor SL, Ho CT. Predisposing factors to dental caries in children with cleft lip and palate: a review and strategies for early prevention. Cleft Palate Craniofac J. 2007 Jan;44(1):67-72.
- Costa CH, Diniz LV, Lacerda RH, Forte FD, Sampaio FC. Prevalence of dental anomalies in patients with cleft lip and palate, Paraiba, Brazil: clinic and radiographic study. Acta Odontol Latinoam. 2012;25(2):181-5.
- Ekstrand KR1, Christiansen ME. Outcomes of a non-operative caries treatment programme for children and adolescents. Caries Res. 2005 Nov-Dec;39(6):455-67.
- Elice CE1, Fields HW. Failure to thrive: review of the literature, case reports, and implications for dental treatment. Pediatr Dent. 1990 May-Jun;12(3):185-9.
- Evans RW, Dennison PJ. The Caries Management System: an evidence-based preventive strategy for dental practitioners. Application for children and adolescents. Aust Dent J. 2009 Dec;54(4):381-9. doi: 10.1111/j.1834-7819.2009.01165.x.
- Garcia RI1, Henshaw MM, Krall EA. Relationship between periodontal disease and systemic health. Periodontol 2000. 2001;25:21-36.
- van Gemert-Schriks MC1, van Amerongen EW, Aartman IH, Wennink JM, Ten Cate JM, de Soet JJ. The influence of dental caries on body growth in prepubertal children. Clin Oral Investig. 2011 Apr;15(2):141-9. doi: 10.1007/s00784-010-0380-3. Epub 2010 Jan 29.
- Hasslöf P1, Twetman S. Caries prevalence in children with cleft lip and palate--a systematic review of case-control studies. Int J Paediatr Dent. 2007 Sep;17(5):313-9.
- Hausen H1, Seppa L, Poutanen R, Niinimaa A, Lahti S, Kärkkäinen S, Pietilä I. Noninvasive control of dental caries in children with active initial lesions. A randomized clinical trial. Caries Res. 2007;41(5):384-91.
- Hewson AR, McNamara CM, Foley TF, Sandy JR. Dental experience of cleft affected children in the west of Ireland. Int Dent J. 2001 Apr;51(2):73-6.
- Jamilian A, Jamilian M, Darnahal A, Hamedi R, Mollaei M, Toopchi S. Hypodontia and supernumerary and impacted teeth in children with various types of clefts. Am J Orthod Dentofacial Orthop. 2015 Feb;147(2):221-5.
- Lages EM1, Marcos B, Pordeus IA. Oral health of individuals with cleft lip, cleft palate, or both. Cleft Palate Craniofac J. 2004 Jan;41(1):59-63.
- Li X1, Kolltveit KM, Tronstad L, Olsen I. Systemic diseases caused by oral infection. Clin Microbiol Rev. 2000 Oct;13(4):547-58.
- Low W1, Tan S, Schwartz S. The effect of severe caries on the quality of life in young children. Pediatr Dent. 1999 Sep-Oct;21(6):325-6.
- Lucas VS1, Gupta R, Ololade O, Gelbier M, Roberts GJ. Dental health indices and caries associated microflora in children with unilateral cleft lip and palate. Cleft Palate Craniofac J. 2000 Sep;37(5):447-52.
- Madahar A, Murray A, Orr R, Sandler PJ. The long and winding road--the journey of a cleft lip and palate patient part 1. Dent Update. 2013 Dec;40(10):791-4, 796-8.
- McDonagh S, Pinson R, Shaw AJ. Provision of general dental care for children with cleft lip and palate--parental attitudes and experiences. Br Dent J. 2000 Oct 28;189(8):432-4.
- Otomo-Corgel J1, Pucher JJ, Rethman MP, Reynolds MA. State of the science: chronic periodontitis and systemic health. J Evid Based Dent Pract. 2012 Sep;12(3 Suppl):20-8. doi: 10.1016/S1532-3382(12)70006-4.
- Perdikogianni H, Papaioannou W, Nakou M, Oulis C, Papagiannoulis L. Periodontal and microbiological parameters in children and adolescents with cleft lip and /or palate. Int J Paediatr Dent. 2009 Nov;19(6):455-67.
- Parapanisiou V, Gizani S, Makou M, Papagiannoulis L. Oral health status and behaviour of Greek patients with cleft lip and palate. Eur Arch Paediatr Dent. 2009 Jun;10(2):85-9.
- Richtlijn Mondzorg voor Jeugdigen (http://www.knmt.nl/__C1256DE2004732BC.nsf/vlBijlage/RichtlijnMondzorgJeugd.pdf/$File/RichtlijnMondzorgJeugd.pdf)
- Sandler PJ, Murray A, Orr R, Madahar AK. The long and winding road part 2. The CLP patient's journey, 0-21 years. Dent Update. 2014 Jan-Feb;41(1):20-2, 24-6.
- Sheiham A. Dental caries affects body weight, growth and quality of life in pre-school children. Br Dent J. 2006 Nov 25;201(10):625-6.
- Smallridge J, Hall AJ, Chorbachi R, Parfect V, Persson M, Ireland AJ, Wills AK, Ness AR, Sandy JR. Functional outcomes in the Cleft Care UK study - Part 3: oral health and audiology. Orthod Craniofac Res. 2015 Nov;18 Suppl 2:25-35.
- Sundell AL, Ullbro C, Marcusson A, Twetman S. Comparing caries risk profiles between 5- and 10- year-old children with cleft lip and/or palate and non-cleft controls. BMC Oral Health. 2015 Jul 25;15:85.
- Versloot J1, Veerkamp JS, Hoogstraten J. Dental Discomfort Questionnaire: assessment of dental discomfort and/or pain in very young children. Community Dent Oral Epidemiol. 2006 Feb;34(1):47-52.
- Wells M. Oral health status of children with craniofacial anomalies. Pediatr Dent. 2013 May-Jun;35(3):E79-86.
- Waaijer D van, Berge ten, Veerkamp JSJ. Tandheelkundige ervaringen in de kindertijd. Ned Tijdschr Tanheelkund 2001; 108: 466-469.
- Wong FW, King NM. The oral health of children with clefts--a review. Cleft Palate Craniofac J. 1998 May;35(3):248-54.
Verantwoording
Autorisatiedatum en geldigheid
Laatst beoordeeld : 01-09-2018
Laatst geautoriseerd : 01-09-2018
Geplande herbeoordeling :
De richtlijnwerkgroep heeft als doel de richtlijn periodiek (digitaal) van updates te voorzien.
De NVPC is als houder van deze richtlijn de eerstverantwoordelijke voor de actualiteit van deze richtlijn. De andere aan deze richtlijn deelnemende wetenschappelijke verenigingen of gebruikers van de richtlijn delen de verantwoordelijkheid en informeren de eerstverantwoordelijke over relevante ontwikkelingen binnen hun vakgebied.
Algemene gegevens
In samenwerking met:
Nederlandse Vereniging voor Keel-Neus-Oorheelkunde en Heelkunde van het Hoofd-Halsgebied (NVKNO)
Nederlandse Vereniging van Orthodontisten (NVvO)
Nederlandse Vereniging voor Mondziekten, Kaak- en Aangezichtschirurgie (NVMKA)
Nederlandse Vereniging voor Tandheelkunde (NVT)
Vereniging Klinische Genetica Nederland (VKGN)
Nederlands Instituut van Psychologen (NIP)
Nederlandse Vereniging voor Logopedie en Foniatrie (NVLF)
Nederlandse Vereniging voor Schisis en Cranio-Faciale Afwijkingen (NVSCA)
Nederlandse Vereniging van Pedagogen en Onderwijskundigen (NVO)
Met ondersteuning van:
Kennisinstituut van de Federatie Medisch Specialisten
Financiering
De richtlijnontwikkeling werd gefinancierd uit de Kwaliteitsgelden Medisch Specialisten (SKMS) met cofinanciering van de NVKNO, NVvO, NvT en NVMKA.
Doel en doelgroep
Doel
Doel van de richtlijn is het optimaliseren van de zorg voor patiënten met een schisis in Nederland, voor zover mogelijk onderbouwd met wetenschappelijke kennis uit onderzoek. Onder optimaliseren wordt ook verstaan het inzichtelijk maken van de oorzaak van de bestaande praktijkvariatie tussen de verschillende schisisteams en hierbij onderscheid te maken tussen gewenste en ongewenste praktijkvariatie in de behandeling van patiënten met een schisis. Dit resulteert in voorstellen voor een meer uniforme behandeling voor zover dit wetenschappelijk onderbouwd kan worden.
Specifieke aandacht zal worden gegeven aan de volgende onderwerpen:
- terugdringen van ongewenste/ongefundeerde praktijkvariatie in de werkwijze en behandelprotocollen van de Nederlandse schisisteams, zonder daarbij maatwerk, innovatie of onderzoek in de weg te staan;
- het beschikbaar stellen en toegankelijk maken van objectieve / evidence based informatie over de behandeling van schisis aan zorgverleners, patiënten, ouders en andere partijen;
- te bezien in hoeverre de bestaande organisatie van zorg aanpassing behoeft om te kunnen voldoen aan de eisen ten aanzien van “state of the art” behandeling van een kind of volwassene met een schisis en de controle daarop.
De richtlijn biedt op deze wijze een handvat voor een meer uniforme zorg op het gebied van de postnatale behandeling van een kind met een schisis en de implementatie van deze zorg in Nederland.
Doelgroep
De richtlijn is primair bedoeld voor alle zorgverleners die betrokken zijn bij de zorg van een kind met een schisis: huisartsen, verloskundigen, gynaecologen, kinderartsen, keel-, neus- en oorartsen, plastische chirurgen, mond-, kaak- en aangezichtschirurgen, orthodontisten, klinisch genetici, gespecialiseerde verpleegkundigen, logopedisten, (kinder)tandartsen, medisch psychologen, orthopedagogen en maatschappelijk werkers. De secundaire doelgroep betreft de ouders en hun omgeving.
Samenstelling werkgroep
Voor het ontwikkelen van de richtlijn is in 2013 een multidisciplinair samengestelde werkgroep ingesteld, bestaande uit vertegenwoordigers van alle relevante specialismen die betrokken zijn bij de zorg voor patiënten met een schisis en de NVSCA (zie hiervoor de samenstelling van de werkgroep). De werkgroepleden zijn door hun wetenschappelijke verenigingen en de NVSCA gemandateerd voor deelname. De werkgroep werkte gedurende twee jaar aan de totstandkoming van de richtlijn. De werkgroep is verantwoordelijk voor de integrale tekst van deze richtlijn.
Samenstelling van de werkgroep:
- dr. A.B. Mink van der Molen (voorzitter), plastisch chirurg, Universitair Medisch Centrum Utrecht
- dr. R.J.C. Admiraal, KNO-arts, Radboudumc Nijmegen
- dr. L.N.A. van Adrichem, plastisch chirurg, Erasmus MC Rotterdam
- drs. F.Bierenbroodspot, Mond-, Kaak- en Aangezichtschirurg, Isala, Zwolle
- drs. D. Bitterman, tandarts, Universitair Medisch Centrum Utrecht
- dr. M.J.H. van den Boogaard, Klinisch Geneticus, Universitair Medisch Centrum Utrecht
- drs. J.M. Dijkstra-Putkamer MPA, logopedist, Medisch Centrum Leeuwarden
- dr. M.C.M. van Gemert-Schriks, tandarts-pedodontoloog, Academisch Centrum Tandheelkunde Amsterdam
- Prof.dr. A.M. Kuijpers-Jagtman, orthodontist, Radboudumc Nijmegen
- dr.C.M.Moues-Vink, plastisch chirurg, Medisch Centrum Leeuwarden Friesland
- dr. H.F.N. Swanenburg de Veye, gezondheidszorgpsycholoog, Universitair Medisch Centrum Utrecht/Wilhelmina Kinderziekenhuis
- drs. N. van Tol – Verbeek, orthopedagoog-generalist; Koninklijke Kentalis Deventer / Almelo
- dr. C. Vermeij – Keers, registratieleider, Nederlandse Vereniging voor Schisis en Craniofaciale Afwijkingen
- drs. H. de Wilde, logopedist, Universitair Medisch Centrum Utrecht
Met ondersteuning van:
- P.H. Broos MSc, senior adviseur, Kennisinstituut van Medisch Specialisten
- dr. I.M. Mostovaya, adviseur, Kennisinstituut van Medisch Specialisten
Met dank aan:
- drs. N.G. Janssen, Mond-, kaak- en aangezichtschirurg, Universitair Medisch Centrum Utrecht
Belangenverklaringen
De KNMG-Code ter voorkoming van oneigenlijke beïnvloeding door belangenverstrengeling is gevolgd. Alle werkgroepleden hebben schriftelijk verklaard of zij in de laatste drie jaar directe financiële belangen (betrekking bij een commercieel bedrijf, persoonlijke financiële belangen, onderzoeksfinanciering) of indirecte belangen (persoonlijke relaties, reputatie management, kennisvalorisatie) hebben gehad. Op de richtlijnendatabase in de richtlijn behandeling van patiënten met een schisis vindt u een overzicht van de belangen van alle werkgroepleden en het oordeel over het omgaan met eventuele belangen.
In 2017/2018 hebben we de belangen opnieuw uitgevraagd van de mensen die meegewerkt hebben aan de aanvullende modules: (1) Le Fort I vs. distractie-osteogense en (2) NAM. Een overzicht van de belangen van deze werkgroepleden is zichtbaar in onderstaande tabel.
De ondertekende belangenverklaringen zijn op te vragen bij het secretariaat van het Kennisinstituut van de Federatie Medisch Specialisten.
|
Werkgroeplid |
Functie |
Nevenfuncties |
Persoonlijke financiële belangen |
Persoonlijke relaties |
Reputatiemanagement |
Extern gefinancierd onderzoek |
Kennisvalorisatie |
Overige belangen |
|
Admiraal |
Arts |
geen |
nee |
nee |
nee |
nee |
nee |
nee |
|
Bierenbroodspot |
lid werkgroep vanuit de |
nee |
nee |
nee |
nee |
nee |
nee |
nee |
|
Bitterman |
kinderarts in WKZ Utrecht. Op dit moment hoofd poli kindertandheelkunde van WKZ Utrecht |
werkzaam als tandarts in algemene praktijk |
nee |
nee |
nee |
nee |
nee |
nee |
|
De Wilde |
logopedist WKZ Utrecht |
Post HBO cursus Schisis |
nee |
nee |
nee |
nee |
nee |
nee |
|
Dijkstra-Putkamer |
logopedist schisisteam (8 uur p/w) |
voorzitter werkgroep |
nee |
nee |
nee |
nee |
nee |
nee |
|
Kuipers-Jagtman |
Hoogleraar orthodontie; omvang 1,0 fte tot 01-03-2014; daarna 0,6 fte |
Editor-in-Chief Orthodontics and Craniofacial Research, hoofdredacteur scientific impact-factor journal op het gebied van orthodontisch en craniofaciaal onderzoek; 0,2 fte, betaald |
nee |
nee |
Ik was tot 01-01-2014 hoofd van het Centrum voor Schisis en Craniofaciale Afwijkingen van het Radboudumc. |
nee |
nee |
nee |
|
Mink van der Molen |
50% UMCU, 50% St. |
nee |
nee |
nee |
nee |
nee |
nee |
nee |
|
Moues |
Werkgroep lid |
nee |
nee |
nee |
nee |
nee |
nee |
nee |
|
Swanenburg de Veye |
Gezondheidszorgpsycholoog |
geen |
nee |
nee |
nee |
nee |
nee |
nee |
|
Van Adrichem |
Plastisch Chirurg, Erasmus MC Rotterdam (Sophia Kinderziekenhuis), sectorhoofd |
Adviseur Medirisk/VVAA (betaald via Maatschap) |
nee |
nee |
nee |
nee |
nee |
nee |
|
Van den Boogaard |
klinisch geneticus |
nee |
nee |
nee |
nee |
nee |
nee |
nee |
|
Van Gemert – Schriks |
Tandarts-pedodontoloog |
|
geen |
geen |
geen |
nvt |
nvt |
nee |
|
Van Tol-Verbeek |
behandelcoördinator Kentalis |
lid netwerk LZMG |
nee |
nee |
nee |
nee |
nee |
nee |
|
Vermeij – Keers |
registratieleider NVSCA schisis |
wetenschappelijk onderzoeker |
nee |
nee |
nee |
nee |
nee |
nee |
Inbreng patiëntenperspectief
Er werd aandacht besteed aan het patiëntenperspectief door middel van een focusgroepbijeenkomst. Een geanonimiseerd verslag is als bijlage bij de richtlijn gevoegd. De resultaten van de focusgroepbijeenkomst zijn waar mogelijk verwerkt in de richtlijn. Daarnaast heeft de BOSK de conceptrichtlijn beoordeeld tijdens de commentaarfase en suggesties voor verbetering van de richtlijn gegeven.
Methode ontwikkeling
Evidence based
Implementatie
In de verschillende fasen van de richtlijnontwikkeling is rekening gehouden met de implementatie van de richtlijn en de praktische uitvoerbaarheid van de aanbevelingen. Daarbij is uitdrukkelijk gelet op factoren die de invoering van de richtlijn in de praktijk kunnen bevorderen of belemmeren.
De richtlijn wordt opgenomen in de richtlijnendatabase (www.richtlijnendatabase.nl) waarmee hij toegankelijk is voor alle relevante beroepsgroepen en patiënten. Daarnaast wordt er een samenvatting van de richtlijn gepubliceerd in tijdschriften van de deelnemende wetenschappelijke verenigingen. Ook is de richtlijn te downloaden vanaf de websites van betrokken wetenschappelijke verenigingen en de NVSCA.
De werkgroep heeft echter besloten geen nieuwe indicatoren te ontwikkelen bij de huidige richtlijn. De werkgroep beveelt de betrokken wetenschappelijke verenigingen aan om pas over een aantal jaren uitkomstindicatoren te ontwikkelen als de kwaliteitsregistratie van de NVSCA en PROMS ─ volgens bijvoorbeeld ICHOM ─ volledig operationeel zijn. Om dit te bereiken dienen de schisisteams eerst de tijd te krijgen toe te werken naar een uniforme werkwijze zoals beschreven in module Organisatie van zorg en het implementeren van PROMS.
Werkwijze
AGREE II
Deze richtlijn is opgesteld conform de eisen in het rapport ‘Richtlijnen 2.0’ van de adviescommissie Richtlijnen van de Raad kwaliteit van de Orde van Medisch Specialisten. Dit rapport is gebaseerd op het AGREE II instrument (Appraisal of Guidelines for Research & Evaluation II) (https://www.agreetrust.org/), dat een internationaal breed geaccepteerd instrument is voor de beoordeling van de kwaliteit van richtlijnen.
Knelpuntenanalyse
Tijdens de voorbereidende fase inventariseerden de voorzitter van de werkgroep en de adviseur de knelpunten. Tevens zijn in een invitational conference knelpunten besproken waarbij, naast vertegenwoordigers van de partijen in de werkgroep, vertegenwoordigers van de Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG), de Bosk en Achmea aanwezig waren. Een verslag hiervan kunt u vinden in de bijlage bij de richtlijn.
Uitgangsvragen en uitkomstmaten
Op basis van de uitkomsten van de knelpuntenanalyse zijn door de voorzitter en de adviseur concept-uitgangsvragen opgesteld. Deze zijn vervolgens verder uitgewerkt door de leden van de werkgroep en tijdens de werkgroepvergadering vastgesteld. Vervolgens inventariseerde de werkgroep per uitgangsvraag welke uitkomstmaten voor de patiënt relevant zijn, waarbij zowel naar gewenste als ongewenste effecten werd gekeken. De werkgroep waardeerde deze uitkomstmaten volgens hun relatieve belang als kritiek, belangrijk en onbelangrijk. Tevens definieerde de werkgroep, voor zover mogelijk, wat zij voor een bepaalde uitkomstmaat een klinisch relevant verschil vond, dat wil zeggen wanneer de verbetering in uitkomst een verbetering voor de patiënt is.
Strategie voor zoeken en selecteren van literatuur
Er werd eerst oriënterend gezocht naar bestaande buitenlandse richtlijnen en naar systematische reviews in Medline (OVID) en Cochrane Library. Vervolgens werd voor de afzonderlijke uitgangsvragen aan de hand van specifieke zoektermen gezocht naar gepubliceerde wetenschappelijke studies in (verschillende) elektronische databases. Tevens werd aanvullend gezocht naar studies aan de hand van de literatuurlijsten van de geselecteerde artikelen. In eerste instantie werd gezocht naar studies met de hoogste mate van bewijs. De werkgroepleden selecteerden de via de zoekactie gevonden artikelen op basis van vooraf opgestelde selectiecriteria. De geselecteerde artikelen werden gebruikt om de uitgangsvraag te beantwoorden. De databases waarin is gezocht, de zoekactie of gebruikte trefwoorden van de zoekactie en de gehanteerde selectiecriteria zijn te vinden in de module van de desbetreffende uitgangsvraag. De gedetailleerde zoekstrategieën zijn vermeld in een bijlage bij de richtijn.
Kwaliteitsbeoordeling individuele studies
Individuele studies werden systematisch beoordeeld, op basis van op voorhand opgestelde methodologische kwaliteitscriteria, om zo het risico op vertekende studieresultaten (bias) te kunnen inschatten. Deze beoordelingen kunt u vinden in de kolom ‘Beoordeling kwaliteit studie’ van een evidencetabel.
Samenvatten van de literatuur
De relevante onderzoeksgegevens van alle geselecteerde artikelen werden overzichtelijk weergegeven in evidencetabellen. De belangrijkste bevindingen uit de literatuur werden beschreven in de samenvatting van de literatuur.
Beoordelen van de kracht van het wetenschappelijke bewijs
A) Voor interventievragen
De kracht van het wetenschappelijke bewijs werd bepaald volgens de GRADE-methode. GRADE staat voor ‘Grading Recommendations Assessment, Development and Evaluation’ (zie https://gdt.gradepro.org/app/handbook/handbook.html).
B) Voor vragen over de waarde van diagnostische tests, schade of bijwerkingen, etiologie en prognose
Bij dit type vraagstelling kan GRADE (nog) niet gebruikt worden. De bewijskracht van de conclusie is bepaald volgens de gebruikelijke EBRO-methode (Van Everdingen, 2004).
|
GRADE |
Definitie |
|
Hoog |
het is zeer onwaarschijnlijk dat de literatuurconclusie verandert als er verder onderzoek wordt gedaan; er is veel vertrouwen dat het ware effect van behandeling dichtbij het geschatte effect van behandeling ligt zoals vermeld in de literatuurconclusie; |
|
Matig |
het is mogelijk dat de conclusie verandert als er verder onderzoek wordt gedaan; er is matig vertrouwen dat het ware effect van behandeling dichtbij het geschatte effect van behandeling ligt zoals vermeld in de literatuurconclusie. |
|
Laag |
het is waarschijnlijk dat de conclusie verandert als er verder onderzoek wordt gedaan; er is beperkt vertrouwen dat het ware effect van behandeling dichtbij het geschatte effect van behandeling ligt zoals vermeld in de literatuurconclusie. |
|
Zeer laag |
de conclusie is zeer onzeker; er is weinig vertrouwen dat het ware effect van behandeling dichtbij het geschatte effect van behandeling ligt zoals vermeld in de literatuurconclusie. |
Formuleren van de conclusies
Bij interventievragen verwijst de conclusie niet naar een of meer artikelen, maar wordt getrokken op basis van alle studies samen (body of evidence). Hierbij maakten de werkgroepleden de balans op voor elke interventie. Bij het opmaken van de balans werden door de werkgroep de gunstige en ongunstige effecten voor de patiënt afgewogen.
Voor vragen over de waarde van diagnostische tests, schade of bijwerkingen, etiologie en prognose is het wetenschappelijke bewijs samengevat in een of meerdere conclusie(s), waarbij het niveau van het meest relevante bewijs is weergegeven. Omwille van de homogeniteit is het niveau van bewijs voor alle conclusies weergegeven als hoog/matig/laag/zeer laag, waarbij EBRO niveau 1 is vertaald naar hoog, 2 naar matig, 3 naar laag en 4 naar zeer laag.
Wanneer er voor een uitgangsvraag geen systematisch literatuuronderzoek werd verricht, is de literatuur niet beoordeeld op kwaliteit en is de kracht van het bewijs niet bepaald.
Overwegingen
Voor een aanbeveling zijn naast het wetenschappelijke bewijs ook andere aspecten belangrijk, zoals de expertise van de werkgroepleden, patiëntenvoorkeuren, kosten, beschikbaarheid van voorzieningen of organisatorische zaken. Deze aspecten worden, voor zover niet wetenschappelijk onderzocht, vermeld onder het kopje ‘Overwegingen’.
Formuleren van aanbevelingen
De aanbevelingen geven een antwoord op de uitgangsvraag en zijn gebaseerd op het beschikbare wetenschappelijke bewijs en de belangrijkste overwegingen. Bij het formuleren en graderen van de aanbeveling worden minimaal de volgende vier factoren in ogenschouw genomen: algehele kwaliteit van het wetenschappelijke bewijs; balans tussen voor- en nadelen van de interventie; waarden en voorkeuren van professional en patiënten; en beschikbare middelen.
Kennislacunes
Tijdens de ontwikkeling van deze richtlijn is systematisch gezocht naar onderzoek waarvan de resultaten bijdragen aan een antwoord op de uitgangsvragen. Bij elke uitgangsvraag is door de werkgroep nagegaan of er (aanvullend) wetenschappelijk onderzoek gewenst is.
Commentaar- en autorisatiefase
De conceptrichtlijn werd aan de betrokken (wetenschappelijke) verenigingen voorgelegd voor commentaar. De commentaren werden verzameld en besproken met de werkgroep. Naar aanleiding van de commentaren werd de conceptrichtlijn aangepast en definitief vastgesteld door de werkgroep. De definitieve richtlijn werd aan de betrokken (wetenschappelijke) verenigingen voorgelegd voor autorisatie en door hen geautoriseerd.