Waar gaat deze richtlijn over?

Deze richtlijn richt zich op wat volgens de huidige maatstaven de beste zorg is voor kinderen met een schisis en hun ouders. In de richtlijn komen de volgende onderwerpen aan de orde:

• Genetische diagnostiek
• Voeding
• Lip- en palatumsluiting
• Tandheelkunde en orthodontische behandelingen
• Gehoorproblematiek
• Hypernasaliteit en neuscorrectie
• Bot in ghatho procedure (sluiten van kaakspleet en gehemelte)
• Psychosociale begeleiding
• Organisatie van zorg
• Informatievoorziening aan de ouders en beleid voor het verwijzing bij verdenking op prenatale schisis
• Betrouwbaarheid van diagnostiek bij de prenatale detectie van schisis door middel van echografie.
• Eisen van het behandelteam ten aanzien van de prenatale counseling
• Kans op bijkomende aangeboren afwijkingen in geval bij prenataal onderzoek een schisis is vastgesteld en daarbij de mogelijkheden van verder prenataal genetisch onderzoek.
• Counseling bij prenataal vastgestelde schisis in een centrum voor prenatale diagnostiek
• Medische onderwerpen tijdens prenatale counseling bij diagnose schisis
• Zwangerschapsafbreking bij de diagnose schisis
• Locatie voor de bevalling in geval van prenataal vastgestelde schisis
• Praktische zaken rond de geboorte van een kind met schisis, zoals voeding e.d.
• Eisen voor de terugkoppeling van de uitkomst na de geboorte bij prenataal vastgestelde schisis
• Mogelijke verlaging van de kans op schisis door toedienen van extra foliumzuur rondom de bevruchting en in de eerste zwangerschapsweken.

Voor wie is deze richtlijn bedoeld?

Deze richtlijn is bestemd voor alle zorgverleners die betrokken zijn bij de zorg voor patiënten met een schisis en bij de prenatale zorg aan en counseling van ouders die een kind verwachten met een schisis, al dan niet met bijkomende aangeboren afwijkingen.

Voor patiënten

Schisis is de medische term voor aangeboren spleet in lip, kaak en/of gehemelte. Deze spleet kan beperkt zijn tot de bovenlip, maar kan ook verder doorlopen in de bovenkaak en het gehemelte of in de neus. Ook een spleet alleen in het gehemelte komt voor. In dat geval is er niets aan het gezichtje te zien. Een schisis kan voor de geboorte (dus prenataal) worden vastgesteld door middel van echografie.

Meer informatie over schisis is te vinden op de website van de patiëntenvereniging Schisis Nederland:

https://schisisnederland.nl/

Meer informatie over schisis is te vinden op de website van de Nederlandse Vereniging voor Schisis en Craniofaciale Afwijkingen:

http://www.schisis.nl/nvsca/

Meer informatie over schisis is te vinden op Thuisarts:

https://www.thuisarts.nl/schisis

• https://www.thuisarts.nl/schisis/ik-ben-zwanger-van-baby-met-schisis
• https://www.thuisarts.nl/schisis/mijn-kind-heeft-schisis-en-krijgt-operatie

Hoe is de richtlijn tot stand gekomen?

Het initiatief voor deze richtlijn is afkomstig van Nederlandse Vereniging voor Plastische Chirurgie (NVPC). De richtlijn is opgesteld door een multidisciplinaire commissie met vertegenwoordigers vanuit de huisartsen, verloskundigen, gynaecologen, kinderartsen, KNO-artsen, plastische chirurgen, mond-, kaak- en aangezichtschirurgen, orthodontisten, logopedisten, klinisch genetici, gespecialiseerde verpleegkundigen, logopedisten, (kinder)tandartsen, medisch psychologen, orthopedagogen en maatschappelijk werkers. Gedurende de ontwikkeling van de richtlijn is nadrukkelijk aandacht besteed aan het in kaart brengen van het patiëntenperspectief. In de werkgroep heeft een vertegenwoordiger van de patiëntenvereniging Schisis Nederland zitting genomen.