In Nederland wordt de zorg voor patiënten met een schisis sinds de jaren zestig van de vorige eeuw naar Brits en Scandinavisch voorbeeld geleverd door multidisciplinair samengestelde schisisteams. De gedachte achter de oprichting van schisisteams was en is dat de kwaliteit van zorg toeneemt door structureel multidisciplinair samen te werken volgens een vast behandelprotocol en werkafspraken. In de loop der jaren is het aantal schisisteams in Nederland van 23 (Prahl-Andersen, 1983) teruggelopen naar 11 (NVSCA registratie 1 januari 2016). De teams zijn sinds 1985 verenigd in de Nederlandse Vereniging voor Schisis en Craniofaciale Afwijkingen (NVSCA). Deze vereniging, waar alle schisisteams bij zijn aangesloten, heeft als doel het optimaliseren van de behandeling van patiënten geboren met schisis of andere craniofaciale afwijkingen in teamverband binnen het Nederlandstalige gebied. Daartoe heeft de NVSCA ondermeer een registratie voor patiënten met een schisis en/of craniofaciale aandoening ontwikkeld. De NVSCA-registratie is gevalideerd m.b.t. schisis, met en zonder bijkomende aangeboren afwijkingen (Rozendaal, 2010; 2012a; 2012b) en genereert belangrijke epidemiologische data (Luijsterburg en Vermeij-Keers, 2011; Luijsterburg, 2014). Verdere informatie is online beschikbaar via www.schisis.nl of www.schisis-cranio.nl.

Doel van deze module is het opstellen van criteria voor good clinical practice voor schisisteams in Nederland, inclusief criteria voor de multidisciplinaire samenstelling van schisisteams, kwalificaties voor teamleden en de verantwoordelijkheid van schisisteams aangaande kwaliteitscontrole en documenteren van lange termijn uitkomsten. Deze criteria zijn voor zover mogelijk gebaseerd op wetenschappelijke gegevens waarbij rekening is gehouden met reeds bestaande normen in Nederland en daarbuiten.

Nationale organisatie van zorg

In de periode 2000-2005 heeft het bestuur van de NVSCA actief geprobeerd de kwaliteit en consistentie van de schisiszorg in Nederland verder te verhogen door het instellen van zogenaamde Special Interest Groups (SIG’s). Dit zijn groepen van zorgverleners van eenzelfde specialisme, die actief zijn in de behandeling van schisis en die bij elkaar komen om van elkaar te leren, elkaars behandelwijze en resultaten te bediscussieren, kwaliteitseisen te formuleren, etc. Dit initiatief heeft geleid tot de werkgroepen logopedie en orthodontie, maar heeft zich tot op heden nog niet verder uitgebereid naar andere vakgebieden.

In 2012 verzorgde de NVSCA een tweede uitgave van de beleidsnotitie voor de periode 2012-2016 (www.schisis.nl/nvsca/leden/welkom). Het gaat daarbij om verbetering van de kwaliteit van zorg voor patiënten geboren met een schisis en/of craniofaciale afwijkingen. De NVSCA beoogt deze kwaliteitsverbetering onder meer te bereiken door het introduceren van een cyclus van kwaliteitsvisitaties voor de Nederlandse schisisteams en van een kwaliteitsregistratie.

De NVSCA is van mening dat er ook een minimum aantal nieuwe ongeopereerde patiënten/ (on)geopereerde adoptiekinderen met een schisis per team per jaar moet worden behandeld om de kwaliteit van een team te kunnen garanderen. In lijn met de adviezen van de Inspectie voor de Gezondheidzorg aangaande het toewerken naar concentratie van deze hoogcomplexe laagfrequente zorg, adviseert de NVSCA per schisisteam tenminste 20 nieuwe ongeopereerde patiënten/(on)geopereerde adoptiekinderen met een schisis per jaar te behandelen om de kwaliteit van zorg zo optimaal te kunnen organiseren. De werkgroep sluit zich aan bij dit standpunt en doet derhalve geen (afwijkende) aanbevelingen in deze richtlijn.

Regionale en lokale organisatie van zorg

Van de schisisteams in Nederland wordt verwacht dat zij deze richtlijn op regionaal/lokaal niveau zullen implementeren. De werkgroep is van mening dat er aan een aantal minimale randvoorwaarden dient te worden voldaan om de kwaliteit en consistentie van de schisiszorg binnen een schisisteam te kunnen borgen. Alhoewel de Verenigde Staten geen nationaal aangestuurde schisiszorg kent, heeft de “American Cleft Palate-Craniofacial Association” (ACPA) wel uitvoerig nagedacht over criteria, waaraan de zorg, die wordt geleverd door schisis- en craniofaciale teams, zou moeten voldoen. De aanbevelingen die de werkgroep in deze module doet ten aanzien van verschillende aspecten van de organisatie van zorg zijn mede gebaseerd op de meest recente editie van de ACPA Parameters for Evaluation and Treatment of Patients with Cleft Lip/Palate or Other Craniofacial Anomalies (2009), de ACPA Standards for Approval of Cleft Palate and Craniofacial Teams (revised version, June 2015) en in mindere mate de informatie uit het NHS standard contract for cleft lip and/or palate services (NHS, 2013). Informatie uit bovenstaande bronnen is gecombineerd met gegevens uit de beleidsnotitie van de NVSCA (2012) en de Richtlijn ‘Counseling na Prenataal Vastgestelde Schisis’ (NVPC, 2011) (zie voor beide laatste documenten: www. schisis-cranio.nl).

Multidisciplinaire samenstelling en functioneren van een schisisteam

Tijdens de invitational conference gehouden t.b.v. deze richtlijn werd door verschillende partijen aangegeven dat zij graag zouden zien dat de werkgroep een aantal eisen opstelt ten aanzien van zowel de samenstelling als de taken en verantwoordelijkheden van een schisisteam. De werkgroep beschrijft hieronder de – naar haar mening – optimale samenstelling van een schisisteam. Het uitgangspunt hierbij is dat een schisisteam in deze samenstelling de in de richtlijn beschreven zorg zo optimaal mogelijk kan leveren. De werkgroep verwacht dat de Nederlandse schisisteams kritisch naar de eigen samenstelling kijken en deze voorgestelde teamsamenstelling als referentiekader gebruiken. Daarbij dient te worden opgemerkt dat sommige taken binnen een schisisteam kunnen worden ingevuld door verschillende disciplines.

Optimale samenstelling een schisisteam

Voor optimale pre- en postnatale zorg van (toekomstige) ouders van en kinderen met een schisis dient een schisisteam naar de mening van de werkgroep over de hieronder beschreven professionals te beschikken. Mede op basis van efficiency en kostenbeheersing hoeven niet alle schisisteamleden altijd bij een spreekuur aanwezig te zijn. Dit hangt af van de leeftijd/tijdstip in het behandeltraject van de patiënt. Om de continuïteit van de zorg te kunnen waarborgen en om als elkaars ‘’sparring partner’’ te kunnen functioneren is het noodzakelijk dat er voor een aantal disciplines tenminste twee specialisten, beiden met recente ervaring in de behandeling van schisispatiënten, beschikbaar zijn per schisisteam (zie hieronder). Aanbevelingen ten aanzien van de consultatiemomenten voor de klinisch geneticus, psycholoog of NVO orthopedagoog-generalist en kindertandarts zijn opgenomen in de destreffende modules.

Schisisteam bestaande uit:

Tenminste twee specialisten uit ieder van de volgende disciplines

• Keel-, Neus- en Oorarts
• Logopedist
• Mond-, kaak- en aangezichtschirurg
• Orthodontist
• Plastisch Chirurg

Tenminste één specialist uit ieder van de volgende disciplines

• GZ-psycholoog of NVO orthopedagoog-generalist
• (Kinder)tandarts
• Maatschappelijk werker of verpleegkundig schisisconsulent

Zorgprofessional met aandachtsgebied schisis beschikbaar op consultatie basis in principe in de zorginstellng:

• Anesthesioloog met kinderaantekening
• Audioloog Gynaecoloog en/of echografist of echoscopist
• Klinisch Geneticus
• Kinderarts
• (Kinder) neuroloog
• (Kinder) psychiater
• (Kinder) radioloog
• Maxillofaciaal prothetist
• Mondhygienist
• Oogarts
• Verpleegkundige

Competenties teamleden

De kwaliteit van de geleverde zorg is van het grootste belang voor patiënten, ouders en professionals. Het is daarom essentieel dat alle leden van het team bekwaam zijn m.b.t. de zorg van patiënten met schisis. Deze module gaat echter niet over de “scope” van de activiteiten van de individuele (para)medisch specialist binnen het team. De eisen ten aanzien van opleiding en ervaring voor (medisch) specialisten binnen het schisisteam worden bepaald door de respectievelijke wetenschappelijke verenigingen en hun registratiecommissies. Deze eisen worden regelmatig bijgesteld.

Ieder schisisteam dient er derhalve voor te zorgen, dat de teamleden niet alleen beschikken over de noodzakelijke en up to date kwalificaties en registraties (BIG, RGS e.d.), maar ook lid zijn van de NVSCA, actief participeren in discipline gebonden (inter)nationale SIG’s. Dit geldt met name voor de eerste twee bovengenoemde groepen; keel-, neus- en oorarts, logopedist, mond-, kaak- en aangezichtschirurg, orthodontist, plastisch chirurg, GZ-psycholoog of NVO orthopedagoog-generalist, (kinder)tandarts en maatschappelijk werker of verpleegkundig schisisconsulent.

Daarnaast dienen teamleden regelmatige en recente ervaring te hebben in de behandeling van schisis. Dit laatste punt werd door patiënten en ouders nog specifiek benoemd tijdens de focusgroep bijeenkomst gehouden t.b.v. deze richtlijn. Patiënten en ouders vinden de ervaring van teamleden – met name van de chirurgen – belangrijker dan een minimum aantal behandelde patiënten per jaar. Met ervaring wordt bedoeld het verkrijgen van kennis via fellowships, congres bezoeken, het meekijken / meelopen met collegae op het relevante vakgebied in schisiscentra in Nederland of wereldwijd.

Verantwoordelijkheden en functioneren van het team

De voornaamste taak van het multidisciplinair samengestelde schisisteam is leveren van geïntegreerde zorg aan de individuele patiënt, het borgen van de kwaliteit van de behandeling en te zorgen voor longitudinale follow up. Algemeen kan gesteld worden dat iedere patiënt die door het team wordt gezien geacht wordt een effectief en multidisciplinair behandelplan te krijgen met als doel de voorwaarden te scheppen dat het kind met schisis idealiter opgroeit tot een volwassene zonder schisisstigmata. Dit betekent een persoon met een gelaat waarbij de schisis niet meer opvallend is, met een goed gehoor en spraak, een functioneel en esthetisch aanvaardbare dentitie, en een harmonieuze sociaal-psychologische ontwikkeling in combinatie met efficiënt gebruik van tijd en middelen, zowel van de patiënt en zijn/haar ouders als van de zorginstelling.

Om bovenstaand doel te bereiken dienen schisisteams zich aan de volgende specifieke uitgangspunten te houden (in willekeurige volgorde):

Team functioneren

• Het team heeft een coördinator, die het goed functioneren en de efficiëntie van het team faciliteert en patiënten en families helpt in de coördinatie van hun zorg en het begrijpen en uitvoeren van behandelplannen.
• Het team houdt regelmatige (multidisciplinaire) spreekuren (tenminste een keer per maand) in de fysieke aanwezigheid van de patiënt (en ouders).
• Het team heeft prenatale zorg en counseling geregeld, zoals past bij de Richtlijn ‘Counseling na Prenatale Vastgestelde Schisis’.
• Het team is verantwoordelijk voor het ontwikkelen en hanteren van een evidence based behandelprotocol en bijbehorend zorgpad voor kinderen met schisis voor betreffend centrum van prenataal tot het einde van de behandeling op een leeftijd 18-22 jaar, mede gebaseerd op de onderhavige richtlijn schisis en de Richtlijn “Counseling na Prenatale Vastgestelde Schisis’.
• Het team onderhoudt stelselmatig contacten met de eerstelijnszorg (zoals huisarts en tandarts), niet alleen van de individuele patiënt, maar ook met de eerstelijnszorg uit het adherentiegebied als geheel. Het team nodigt – indien gewenst/geïndiceerd - de eerste lijn uit voor teambijeenkomsten.
• Het team houdt een status bij van iedere patiënt, inclusief anamnese, diagnose, onderzoeken, behandelplannen, operatieverslagen en ondersteunende documentatie zoals medische foto’s, röntgenfoto’s, gebitsmodellen, spraakopnames, audiogrammen.
• Het team draagt er zorg voor dat andere professionele zorgverleners, zorgverzekeraars, onderwijzend personeel, en het algemene publiek op de hoogte zijn van en begrip hebben voor de zorgen en behoeften van patiënten die geboren zijn met een schisis en hun familie.
• Het team heeft op reguliere basis contact met de relevante patiënten- en oudervereniging en vice versa.

Communicatie met en partnership van de patiënten en diens omgeving

• Het team betrekt de patiënt / ouders nadrukkelijk als partner in het behandelproces en de besluitvorming omtrent de behandeling.
• Het team heeft een vast aanspreekpunt of heeft een of meerdere teamleden aangewezen die het initiële contact met patiënt en ouders leggen en andere zorgverleners/verwijzers te woord kunnen staan.
• Het team is verantwoordelijk voor een adequate communicatie over de inhoud van het evidence based behandelprotocol en bijbehorend zorgpad met de patiënt en zijn omgeving.
• Het team communiceert naar de patient, ouders en verwijzers welke specialismn binnen het team verantwoordelijk zijn voor bepaalde (operatieve) ingrepen gedurende het behandeltraject.
• Op basis van het evidence based behandelprotocol is het team verantwoordelijk voor het opstellen van een longitudinaal behandelplan voor iedere patiënt, geïndividualiseerd voor groei en ontwikkeling, behandeluitkomsten, draaglast van patiënt en omgeving en vooruitgang in medisch technische mogelijkheden.
• Afwijkingen van het behandelprotocol ten behoeve van de individuele patient dienen te worden beschreven en toegelicht in het patiëntendossier en uitgelegd aan de patiënt.
• Alle beslissingen over behandeling worden in samenspraak met de patiënt en zijn omgeving afgewogen tegen de te verwachten uitkomsten / resultaten en gerelateerde factoren zoals groei van het aangezicht, gehoor, spraak, dentitie, en psychosociale gevolgen / impact voor patiënt en omgeving.
• Het team/de instelling biedt mogelijkheid tot inzage in het electronisch patiëntendossier en/of communiceert anderszins de bevindingen, het behandelplan / behandeladvies en andere aanbevelingen inclusief actuele informatie over hoofdbehandelaarschap met iedere patiënt en zijn / haar familie in geschreven of digitale vorm alsmede in directe aanwezigheid met patiënt face tot face.
• Het team verschaft informatie over de (resultaten van) de lopende behandeling aan patiënt en omgeving en zorgt ervoor dat deze informatie begrepen wordt.
• Het team zorgt ervoor dat beide ouders goed geïnformeerd zijn, waarbij teamleden er rekening mee houden dat individuele ouders verschillende zorgen kunnen hebben.
• Het team toont begrip en flexibiliteit in het verschaffen van zorg aan patiënten en hun familie die geen Nederlands spreken, afkomstig zijn uit een andere cultuur of met een andere etnische achtergrond. De coördinator draagt – indien nodig - zorg voor adequate vertolking van zowel de gesproken als geschreven communicatie.
• Bij verhuizing naar een andere regio of ander land faciliteert het team de patiënt en familie bij de overstap naar een ander schisisteam.
• Het team geeft coaching/begeleiding aan adolescenten en hun familie met betrekking tot het afronden van de (actieve) behandeling en geeft informatie over diensten die beschikbaar zijn voor volwassenen met een schisis.
• Een schisisteam dient de gevraagde zorg te kunnen leveren vanaf voor de geboorte tot de leeftijd waarop de patiënt geheel is uitgegroeid, zodanig dat het volledige behandeltraject kan worden uitgevoerd, ook als patiënt ouder is dan 18 jaar.
• Het team communiceert bij het afronden van de behandeling van de schisis (op de leeftijd tussen 18 en 22 jaar) met de patiënt, waar hij of zij in de toekomst terecht kan voor eventuele late problemen of gevolgen van de schisis. Ieder team dient daarbij duidelijk aan te geven of het team een centrale ingang (schisisteam coördinator) heeft voor volwassen patiënten. Indien dit niet het geval is, dient te worden aangegeven dat de schisiszorg voor volwassenen verloopt via de individuele medisch specialismen. De voorkeur van de werkgroep gaat uit naar het toegankelijk blijven van de schisisteams voor de late gevolgen van schisis bij volwassenen.
• Het team streeft ernaar om ook volwassenen met een schisis op de hoogte te houden van nieuwe ontwikkelingen in de diagnostiek en behandeling. Dit impliceert ook het streven om een up-to-date adressenbestand van (oud) patiënten bij te houden.

Faciliteiten ten behoeve van het schisisteam

• Het team heeft een administratieve locatie met een secretariaat en/of coördinator inclusief duidelijke contactgegevens (telefoonnummer en website), die 24 uur per dag bereikbaar is.
• Het team beschikt over een fysieke ruimte voor het houden van de teamspreekuren en voor individueel overleg met de patiënt/ouders en voor de opslag van niet-digitale patiëntgegevens.
• Het team/de instelling beschikt over voldoende diagnostische faciliteiten, waaronder tenminste de mogelijkheid tot het nemen van kaakafdrukken bij baby’s, extra- en intra-orale fotografie, 3D-stereofotogrammetrie, nasendoscopie, het verrichten van nasometrie, het maken van audiogrammen, het maken van audio- en video-opnamen van de spraak, (driedimensionale) röntgendiagnostiek inclusief de mogelijkheid tot het verrichten van pharyngogrammen, en prenatale (echo)diagnostiek.
• Het team/de instelling beschikt over adequate operatieve faciliteiten en bijbehorende perioperatieve zorg.
• Het team is gevestigd in een ziekenhuis met kinderafdeling en bij voorkeur in een ziekenhuis met een Kindercentrum zodat de operatieve behandeling van kinderen van alle leeftijden met schisis mogelijk is.
• Het team/de instelling beschikt over tenminste één anesthesioloog (bij voorkeur meer) die voldoet aan de norm voor operaties van kinderen jonger dan 2 jaar zoals beschreven in de richtlijn anesthesie bij kinderen (in ontwikkeling). 

Kwaliteitsborging

• Het team participeert in de centrale (geanonimiseerde) registratie van de NVSCA voor ongeopereerde nieuwe patiënten en nieuwe (on)geopereerde geadopteerde kinderen geboren met een schisis.
• Het team behandelt ten minste 20 nieuwe ongeopereerde patiënten per jaar conform het advies van de NVSCA en te beoordelen over een periode van 5 jaar, zie ook hierboven onder kopje competenties.
• Het team evalueert op systematische wijze de kwaliteit van de patiëntenzorg die door het team wordt geleverd met participatie van alle teamleden.
• Het team/de zorginstelling doet periodiek onderzoek naar de tevredenheid van patiënten en ouders over de behandeling door het team.
• Het team gebruikt externe audits door collega’s ter evaluatie van de kwaliteit van de geleverde zorg door het team en participeert in de cyclus van kwaliteitsvisitatie van schisisteams in Nederland georganiseerd door de NVSCA.
• Het team organiseert en documenteert minimaal 2x per jaar een complicatiebespreking m.b.t. schisisbehandeling, waarbij in principe alle teamleden aanwezig te zijn.
• Het team maakt een jaarverslag, dat wordt toegezonden aan de andere schisisteams in NL en aan de NVSCA. Het jaarverslag omvat minimaal een lijst van teamleden met specialisatie, het aantal nieuwe ongeopereerde en reeds behandelde patiënten van elders dat zich heeft aangemeld, het aantal operaties/ingrepen dat werd verricht, het behandelprotocol van het team, een samenvatting van de complicatieregistratie, de resultaten van patiëntgerelateerde uitkomstmaten en tenslotte de uitkomsten van wetenschappelijk onderzoek en gehouden voordrachten door leden van het schisisteam over schisis gerelateerde onderwerpen.

Bij- en nascholing

• Het team draagt er zorg voor dat alle leden van het schisisteam lid zijn van de NVSCA.
• Het team stimuleert een proactieve houding van alle teamleden ten aanzien van bij- en nascholing op het terrein van schisis en stimuleert en faciliteert participatie van teamleden in dergelijke scholing. De werkgroep is van mening dat de leden van een schisisteam per jaar minimaal 8 (na)scholingsuren moeten volgen, die specifiek zijn gerelateerd aan schisiszorg.
• Het team zet zich in voor vroege diagnostiek van schisis bij (pasgeboren) kinderen door zorg te dragen voor adequate scholing van betrokken ziekenhuispersoneel, verloskundigen, neonatologen, maar ook van betrokkenen uit de eerstelijnszorg en consultatiebureaus in het herkennen van een kind met een (palato)schisis.
• Het team zet zich in voor adequate scholing en informatie van ziekenhuispersoneel en deeerste lijn voor kritische aspecten van de primaire opvang en behandeling van een (pasgeboren) kind met een schisis, inclusief voeding.

Kwaliteitsmeting van schisiszorg: documentatie en dataregistratie

Er bestaat (nog) geen uniforme of gevalideerde methode om de kwaliteit van schisiszorg en de uitkomsten daarvan te meten. Reeds in het jaar 2000 werd in Europa in het Eurocleft project consensus bereikt over een standaard documentatieset voor schisis (Shaw, 2001). Een aantal teams in Nederland hanteert dit schema grotendeels. Recent werden deze aanbevelingen ook overgenomen in de VS en Canada na afloop van het Americleft project (ACPA, 2013). Daarbij werd de aantekening gemaakt dat dit schema in de toekomst nog gemodificeerd zal worden. De werkgroep kiest derhalve nu voor een pragmatische aanpak en adviseert vooralsnog het Eurocleft documentatieschema (zie hiervoor Shaw, 2001) aan te houden in afwachting van de verdere ontwikkelingen met betrekking tot PROM’s.

Recentelijk heeft het International Consortium for Health Outcome Measurement (ICHOM) nieuwe uitkomstmaten voor schisis ontwikkeld.[1] De Nederlandse vertaling van één van de patiëntenvragenlijsten (de Cleft Q - patient) wordt momenteel gevalideerd. Dit soort instrumenten maken het in theorie mogelijk de uitkomsten met andere centra waar ook ter wereld te vergelijken.

Gezien deze ontwikkelingen is het op dit moment voor de werkgroep onmogelijk om met een uitgewerkte richtlijn te komen voor de minimale dataregistratie. Vooruitlopend op een structurele kwaliteitsregistratie adviseert de werkgroep aan ieder team om zowel bij aanmelding van de patiënt bij het team, als ook op vaste tijdstippen tijdens en aan het einde van de behandeling (22 jaar) een aantal zaken op uniforme wijze te documenteren. De gegevens bij aanmelding dienen minimaal 22 jaar bewaard te worden en dienen bij de eindevaluatie beschikbaar te zijn. Voorlopig adviseert de werkgroep dan ook het Eurocleft documentatieschema te gebruiken.

De werkgroep is van mening dat het wenselijk is dat schisisteams in de toekomst aan ICHOM of soortgelijke systematiek voor PROMs deelnemen en dat deelname aan PROM’s een onderdeel zou moeten zijn van de checklist bij de toekomstige kwaliteitsvisitatie uit te voeren door de NVSCA.

Recente ontwikkelingen in de centralisatie van schisiszorg in het Verenigd Koninkrijk

De behandeling van een kind met schisis is complex en duurt lang. Gezien de grote variabiliteit in de schisistypen, i.e. subphenotypen, is de behandeling nooit routine en nooit standaard. Bovendien is het aantal kinderen dat in Nederland met deze afwijking wordt geboren inclusief adoptiekinderen relatief gering (n=350-400 per jaar op een bevolking van 17 miljoen). Reeds 20 jaar geleden kwam men in het Verenigd Koninkrijk (UK) tot het inzicht, gebaseerd op de resultaten van het EUROCLEFT-onderzoek en later het CSAG-onderzoek (Clinical Standards Advisory Group), dat gedecentraliseerde en laagfrequente zorg geassocieerd waren met suboptimale behandelresultaten (Shaw et al, 1992; Bearn et al, 2001). Dit heeft in Engeland geleid tot een sterke concentratie van de zorg waarbij het aantal centra van 57 naar 11 is terug gebracht op een populatie van 64 miljoen (Persson et al, 2015).

Vijftien jaar na deze centralisatie zijn de resultaten van schisisbehandeling opnieuw onderzocht in het Cleft Care UK-onderzoek (CCUK) in een vergelijkbare opzet als het eerdere CSAG-onderzoek (Persson et al, 2015). De resultaten van het CCUK-onderzoek zijn zeer recent gepubliceerd (Ness et al, 2015). Samengevat laten de resultaten zien dat schisisbehandeling is veranderd over de laatste 15 jaar. Er is minder variabiliteit in de gebruikte chirurgische technieken, gehoorapparaten werden vaker toegepast en er werden minder trommelvliesbuisjes geplaatst (Smallridge et al, 2015). In de gecentraliseerde zorgsetting zoals de UK die nu kent, is een significante verbetering te signaleren van de kaakrelatie (Al-Ghatam et al, 2015), de spraak (Sell et al, 2015) en ook -zij het minder overtuigend – voor het esthetische resultaat (Al-Ghatam et al, 2015), terwijl prevalentie van caries en gehoorverlies onveranderd was (Smallridge et al, 2015). Minder ouders in de CCUK-studie dan in de eerdere CSAG-studie geven aan dat hun kind een lage mate van zelfvertrouwen heeft. De tevredenheid van de ouders met de behandeling blijft echter onveranderd hoog (Waylen et al, 2015). Deze resultaten laten zien dat centralisatie van zorg inderdaad lijkt bij te dragen aan een betere kwaliteit van schisiszorg in het Verenigd Koninkrijk.

Kwaliteitsvisitatie

De werkgroep is van mening dat het door de NVSCA beoogde systeem van kwaliteitsvisitatie en kwaliteitsregistratie kan bijdragen aan het optimaliseren van kwaliteit en consistentie van de door de schisisteams in Nederland geleverde zorg, waarbij deze module een leidraad kan zijn. In de beleidsnotitie van de NVSCA staat genoemd een 5-jaarlijkse cyclus te hanteren. Op termijn kan de implementatie van deze richtlijn als medical audit in de visitatiemethodiek worden opgenomen.

De werkgroep adviseert aan de NVSCA om de Amerikaanse systematiek voor “approval” van teams - zoals geformuleerd door ACPA - tijdens een visitatie te volgen (ACPA Standards for Approval of Cleft Palate and Craniofacial Teams, 2015 edition). De ACPA definieert 6 onderdelen, die essentieel worden geacht voor de kwaliteit van zorg van het team aan patiënten met een schisis onafhankelijk van het type schisis of craniofaciale aandoening. Deze onderdelen kunnen tijdens een visitatie worden getoetst. Het gaat om de volgende items:

1. Samenstelling team
2. Team management en verantwoordelijkheden
3. Communicatie met patiënt, familie en verwijzers
4. Vaardigheden met opvang van patiënten uit minderheden en adoptie
5. Borging van psychosociale zorg voor patiënten en ouders
6. Beoordeling en documentatie van uitkomsten/resultaten van de behandeling