Beentumoren - Voorlichting en communicatie
- Vereniging Ouders, Kinderen en Kanker (http://vokk.nl/index.cfm ) heeft een brochure over bottumoren bij kinderen, gericht op de ouders of verzorgers en is gebaseerd op behandeladviezen van de SKION.
- Communicatie met patiënt en bij kinderen tevens met ouders: uitleg over de diagnose, behandelingsmogelijkheden en uiteindelijke consequenties en mogelijke andere late gevolgen door arts en in geval van maligniteit: ook door oncologieverpleegkundige.
- Communicatie intramuraal: overleg met patholoog, radioloog, oncologisch/orthopedisch chirurg, eventueel medisch (kinder)oncoloog, radiotherapeut, eventueel revalidatiearts. Daarnaast: fysiotherapeut, maatschappelijk werk, (kinder)psycholoog, pedagogisch medewerker, Educatieve Voorziening (school; opleiding).
- Communicatie transmuraal: met huisarts en verwijzend specialist.
- Lotgenotencontact: in geval van specifieke reconstructie (bijv. Van Nes plastiek) of amputatie is contact met andere patiënten zinvol, mede uit revalidatie oogpunt. Daarnaast hebben veel patiënten baat bij lotgenoten contact om psychosociale redenen. Via de Vereniging Ouders, Kinderen en Kanker (http://vokk.nl/index.cfm) is het mogelijk contacten te leggen met lotgenoten. Er is ook een lotgenotenvereniging voor patiënten met Multipele osteochondromen (MO) / Hereditaire Multiple Exostosen (HME) (http://www.hme-mo.nl/).
Verantwoording
Autorisatiedatum en geldigheid
Laatst beoordeeld : 12-06-2008
Laatst geautoriseerd : 12-06-2008
Geplande herbeoordeling :
Methode ontwikkeling
Consensus based