Autismespectrumstoornissen bij volwassenen

Initiatief: NVvP Aantal modules: 32

Signalen en symptomen bij ASS bij volwassenen

Uitgangsvraag

Welke signalen en symptomen helpen professionals die met volwassenen en/of hun begeleiders in de gezondheidszorg, het onderwijs en de sociale sector werken, bij de overweging of er sprake kan zijn van een ASS? Hieronder worden tevens de signalen en symptomen verstaan die aanleiding zijn tot verwijzing voor specialistisch onderzoek.

Aanbeveling

Vooralsnog is er te weinig bewijs om de AQ-10 (Autism-spectrum Quotiënt: vragenlijst, de versie met 10 vragen) aan te bevelen als instrument om signalen en symptomen te herkennen. 

 

De werkgroep acht het van belang om professionals in de eerste lijn, in de bedrijfs- en verzekeringsgeneeskunde, in het onderwijs en andere instanties breed te scholen in het herkennen van signalen en symptomen van autismespectrumstoornissen.

Overwegingen

Bij deze module zijn geen overwegingen geformuleerd.

Onderbouwing

Signalen en symptomen

Aan de vraag naar diagnostiek gaat het vermoeden vooraf dat er mogelijk sprake is van een ASS. Dit vermoeden komt tot stand in de fase die case identification wordt genoemd. Deze fase bestaat enerzijds uit het initiële herkennen van signalen en symptomen en anderzijds uit het verder onderbouwen van dat vermoeden. Het herkennen van signalen en symptomen gebeurt meestal door professionals of leken buiten de GGZ: bij de huisarts, de bedrijfsarts of de verzekeringsarts, of elders in de eerste lijn, maar ook op school, op het werk of thuis. Kenmerkend is dat er in deze fase geen specialistische kennis aanwezig is over autismespectrumstoornissen, maar er wel een behoefte is om na te gaan of de signalen en symptomen passen bij een Ass. Dit heeft aanleiding gegeven tot de uitgangsvraag. Dit kan helpen bij de beslissing of iemand al dan niet verwezen moet worden voor nader onderzoek.

Selectie van onderzoeken

Bij het literatuuronderzoek vonden wij in totaal 9.522 artikelen. Door middel van het doornemen van titels en samenvattingen werden 99 potentieel relevante onderzoeken opgespoord die herkenning van signalen en symptomen en case identification van autismespectrumstoornissen onderzochten. Echter, geen van deze onderzoeken voldeed aan de inclusiecriteria zoals aangegeven in tabel 3.1. De richtlijnwerkgroep gebruikte daarom DSM-IV- en ICD-10-criteria voor autisme in combinatie met klinische expertise van epidemiologie, etiologie en de presentatie van autismespectrumstoornissen voor het vaststellen van signalen en symptomen die kunnen dienen als aanwijzing voor professionals om door te verwijzen naar verdere diagnostiek, of om deze zelf uit te voeren. Hier volgt een samenvatting van deze argumentatie.

 

Wetenschappelijke bewijs

Bij gebrek aan bewijs van goede kwaliteit over signalen en symptomen die aanleiding kunnen zijn voor nadere diagnostiek of onderzoek, heeft de richtlijnwerkgroep gebruikgemaakt van bestaande diagnostische systemen en ervaringskennis van de werkgroep. Bij de evaluatie van de diagnostische systemen en weging van de verschillende expertvisies kwam de richtlijnwerkgroep tot overeenstemming dat signalen en symptomen herkenbaar moeten zijn binnen een bereik van verschillende zorgsettings en voor hulpverleners met gevarieerde kennis en ervaring van autismespectrumstoornissen. In een gezondheidszorgsetting kan het gaan om een eerstelijnsprofessional zoals een huisarts, een verpleegkundige, een eerstelijns- GGZ-professional met weinig ervaring in het werken met volwassenen met een Ass, of een arts of verpleegkundige in een instelling voor acute somatische gezondheidszorg. Ook professionals werkzaam in de sociale zorg of woonvoorzieningen die ondersteuning bieden aan mensen met diverse psychische problemen, hebben mogelijk een zeer beperkte kennis van autisme. Ook deze professionals moeten signalen en symptomen van een Ass kunnen herkennen.

Hieronder staat een aantal signalen en symptomen die kunnen wijzen op een Ass, die dus aanleiding kunnen vormen om iemand door te verwijzen voor nadere diagnostiek naar een Ass door een specialistisch team. Het overzicht heeft nadrukkelijk geen diagnostische functie en is niet wetenschappelijk onderzocht, maar dient louter ter ondersteuning van de verwijzer in het onderbouwen van de verwijzing.

 

Overzicht van signalen en symptomen

Deze paragraaf heeft nadrukkelijk geen diagnostische functie en de inhoud is niet wetenschappelijk onderzocht. De signalen en symptomen in deze paragraaf dienen louter ter ondersteuning van de verwijzer in het onderbouwen van de verwijzing bij een vermoeden van een Ass.

De wijze waarop en de mate waarin een ass bij adolescenten en volwas­senen zichtbaar wordt, kan nogal verschillen. Dit wordt in belangrijke mate bepaald door (sociale) omgevingsfactoren, persoonlijkheidsfactoren en/of door het niveau van functioneren. Enerzijds wordt bij normaal en hoogbegaafde mensen de Ass vaak gemaskeerd door het intellectuele vermogen, het vermogen om gedrag van anderen te imiteren, opvallende persoonlijk­heidskenmerken en/of andere comorbiditeit. Anderzijds kan bij mensen met een verstandelijke beperking het gedrag ook verklaarbaar zijn vanuit het niveau van functioneren.

De volgende lijst van signalen en symptomen is een combinatie van ener­zijds signalen en symptomen van ontwikkelingsvertraging en anderzijds de aanwezigheid van opvallende kenmerken. De lijst kan een leidraad vormen voor de verwijzer die in gesprek gaat met de patiënt (en/of direct betrokkenen) om het huidige functioneren in kaart te brengen. De lijst dient er tevens voor om professionals sensitief en alert te maken op aanwijzingen voor een Ass. Deze lijst is een compilatie van klinische ervaringen van de werkgroepleden en informele lijsten zoals die in den lande in omloop zijn.

 

Sociaal-emotionele vaardigheden

In contacten verschillen mensen met een Ass sterk van elkaar. Hierin zijn uitersten zichtbaar: er zijn mensen die geen contact aangaan met de mensen in hun omgeving of dit alleen op uitnodiging van de ander doen, en er zijn mensen die juist opvallend veel contact leggen, bijna zonder aanzien des persoons. Hier volgt een aantal aandachtspunten.

  • Pas bij nadere kennismaking valt formaliteit en het aangeleerde van het gedrag op en blijkt verdieping van contact moeilijk of niet mogelijk. Het gevoelsleven lijkt vaak weinig gedifferentieerd. Het contact is veelal functioneel en staat ten dienste van eigen behoeften. Zich inleven in en rekening houden met een ander is moeilijk.
  • Egocentrisch gedrag: schijnbaar gebrek aan empathie, lijkt erg met zich­zelf bezig. Kan vaak alleen vanuit het eigen gezichtspunt en de eigen beleving reageren.
  • Het hanteren en begrijpen van (subtiele) sociale gedragscodes verloopt moeizaam; sociale hints worden niet opgepikt. Er is vaak sprake van onvoldoende distantie, grenzeloosheid en het ontbreken van sociale voelhorens. Kan als erg eigenwijs en/of bot ervaren worden. Heeft soms zeer eigenzinnige ideeën (idiosyncratische logica).
  • Kan soms overspoeld worden door emoties. Vaak is er onvermogen om duidelijk te maken wat de emotie veroorzaakt.
  • Komt emotioneel vaak jonger over dan leeftijdgenoten en kan opvallend kinderlijk reageren. Vaak is sprake van naïviteit of gebrek aan 'gezond verstand'.Vermijdt sociale situaties en contacten (feestjes, borrels, geza­menlijk pauzeren, wachten op het schoolplein).
  • Moeite met een gesprek starten en/of aan de gang te houden.
  • Onvermogen om de communicatiestijl aan te passen aan de sociale situatie (bijvoorbeeld erg formeel blijven of juist erg informeel, geen rekening houden met hiërarchie of etiquette).
  • Relatieproblemen met partner en/of kinderen en/of familie, conflicten in de werksituatie met collegae en/of superieuren, moeite met samen­werken.
  • Beschouwt zichzelf of wordt door anderen beschouwd als eenling. Heeft vaak geen hechte vriendschappen.
  • Onverklaarbare, opvallende en/of vreemde discrepanties in gedrag, emoties en intellect. Soms een groot verschil tussen praktische vaardig­heden en verbaal vermogen.
  • Gebrek aan initiatief nemen. Moeilijk op zelfstandige wijze het leven vormgeven.
  • Gebrek aan inzicht in wat in een bepaalde situatie van hem of haar wordt verwacht.

 

Taal en spraak

Net als op sociaal-emotineel gebied verschillen mensen met een Ass sterk van elkaar in communicatie en het taalgebruik. Binnen de groep mensen met een ass zien we mensen die verbaal zeer begaafd zijn en hiermee hun leven lang hun omgeving kunnen imponeren. Er is echter ook een subgroep die weinig spraakzaam is.

  • Gespreksregels worden slecht of onvoldoende gehanteerd. Soms wordt hetgeen de ander zegt letterlijk opgevat. Grapjes van anderen begrijpt de persoon met een ass niet altijd. Ook begrijpen of appreciëren anderen de grapjes van de persoon met een ass niet altijd.
  • Het taalgebruik zelf is vaak (subtiel) afwijkend: concretisme, soms deftig, pedant, formeel, (te) volwassen. Soms is de spreektoon opvallend (monotoon, vlak, staccato, luid, schel, snel, onduidelijk) en niet passend in de context.
  • Onvermogen om de sociale regels in de communicatie te hanteren.
  • Soms zijn er begripsproblemen: misverstanden door letterlijk nemen van betekenis, gebrek aan herkennen van ironie, sarcasme, metaforen, of eigenzinnige interpretaties.
  • Beperkt praten of excessief praten tegen de ander in plaats van juist met de ander, waarbij er vooral over eigen interesses wordt gepraat (lang uitweiden en monologen in plaats van een gesprek).
  • De persoon met een ass vraagt geregeld wat er met een bepaalde vraag wordt bedoeld en heeft dikwijls moeite met het vlot vinden en formu­leren van een antwoord.

 

Non-verbale communicatie

  • Het gebruikmaken van non-verbale communicatie (lichaamstaal zoals mimiek en gebaren) is vaak beperkt of ongewoon. Er kan bijvoorbeeld sprake zijn van afwijkend oogcontact (geen, weinig, te nadrukkelijk, te lang, starend, te kort, langs je heen kijken), maar er kan ook sprake zijn van adequaat (aangeleerd) oogcontact.
  • Non-verbale communicatie 'leest' de persoon met een ass vaak niet goed bij de ander (bijvoorbeeld niet gemakkelijk uit iemands gezichts­uitdrukking of lichaamstaal en stemgebruik opmaken wat hij of zij denkt of voelt).
  • Begroetings- en afscheidsrituelen zijn veelal afwezig, of maken de indruk aangeleerd te zijn.
  • Soms is er een gebrek aan bewustzijn van andermans persoonlijke ruimte, of is de persoon met een ass er zeer gevoelig voor dat een ander van de eigen persoonlijke ruimte betreedt.
  • De persoon met een ass merkt niet altijd op of een gesprekspartner geboeid wordt door wat hij of zij vertelt.

 

Gewoonten en veranderingen, interesses, rigiditeit

  • Rigide, star aan eigen gewoonten vasthouden (in tijd, volgorde, plaats); starre, niet-functionele denkpatronen hanteren; handelingen blijven uitvoeren zoals ze aangeleerd zijn. Geringe bereidheid tot overwegen van een alternatieve denkwijze.
  • Het tempo van handelen niet kunnen aanpassen aan (veranderde) omstandigheden, reageren met onrust, spanning, verzet of andere klachten op verstoring van de dagelijkse routine, op veranderingen, of op onverwachte situaties en nieuwe dingen.
  • Er is een neiging zichzelf en anderen rigide aan regels te houden (normatief), waardoor gemakkelijk conflicten ontstaan. Ook komt het voor dat mensen met een ass juist moeite hebben om zich aan (door anderen bepaalde) regels of afspraken te houden, vooral als het waarom voor hen niet duidelijk is.
  • Grote voorkeur voor vaste patronen. Tijdens stages of werk valt vaak de weinig flexibele instelling van de persoon op, alsmede de moeite met zaken die anders lopen dan ze gewend zijn, of anders dan ze zelf in hun hoofd hebben.
  • Opvallende vaardigheden of kennis op één gebied.
  • Specifieke interesses en/of hobby's waarmee iemand zich excessief kan bezighouden. Hierbij kan het zowel gaan om een gangbaar als om een 'afwijkend' interessegebied.
  • Aandacht en concentratie die iemand kan opbrengen zijn erg afhanke­lijk van belangstelling voor het onderwerp. Er is een sterke focus op de eigen interesse.

 

Fantasie en voorstellingsvermogen

  • Volwassenen met een ass kunnen een tegenstrijdig beeld vertonen op het gebied van de verbeelding en het voorstellingsvermogen. Enerzijds kan er sprake zijn van een onderontwikkelde fantasie en verbeelding in vergelijking tot het algehele niveau van functioneren met als gevolg moeite met abstraheren en communicatie op concreet niveau. Ander­zijds kan de fantasie en verbeelding juist sterk ontwikkeld zijn, waardoor er een risico is dat de grenzen tussen realiteit en fantasie uit het oog worden verloren.
  • Te weinig verbeelding uit zich in: zich niet iets nieuws, iets anders dan het gekende of bekende voor kunnen stellen; zich geen voorstelling kunnen maken van iets wat nog niet gebeurd is; een sterk egocentrisch overkomende blik op de wereld; onbespreekbaar zijn van iets wat iemand zelf nog niet heeft meegemaakt; rigide denkpatronen (zwart- witdenken); stereotiepe wijze van herhalen van eenmaal aangeleerd gedrag; moeilijk zich een toekomstige situatie kunnen voorstellen.
  • Te veel verbeelding uit zich in: blijven hangen in fantasie; bizar aandoende angsten die irreëel, maar zeer hardnekkig kunnen zijn; het doorschieten van ideeën; onvermogen fantasie en werkelijkheid te onderscheiden.
  • Verbeeldingstaal als: 'Wat zou je doen als...' ; 'Stel je voor dat...' geeft onrust en kan irritatie of angst veroorzaken.

 

Cognitie (Theory of Mind, centrale coherentie en executief functioneren)

  • Concrete en functionele instelling (dingen moeten 'nut' hebben).
  • Moeite met overzien van consequenties van gedrag.
  • Contextblindheid (geen oog hebben voor de context in betekenisverle­ning van een situatie: geen rekening houden met de context).
  • Detailgerichtheid, bijvoorbeeld geen overzicht hebben.
  • Beperkt zelfinzicht, ziekte-inzicht en introspectief vermogen.
  • Er wordt niet gemakkelijk een adequate hulpvraag gesteld.
  • Leeft vooral in het hier en nu, leeft bij de dag (weinig idee van toekomst).
  • Er zijn vaak problemen bij de dagelijkse zelfredzaamheid en bij het generaliseren van geleerde vaardigheden. Intellectuele mogelijkheden kunnen vaak in de praktijk niet waargemaakt worden. Er is dan geen sprake van onwil, maar van onkunde. Het intelligentieprofiel is vaak disharmonisch.
  • Problemen met het plannen, organiseren en uitvoeren van taken. De betrokkene kan blijven hangen in details en kan moeite hebben met het (om)schakelen van de ene activiteit naar de andere (inertie).
  • Relatief trage informatieverwerkingssnelheid. Twee dingen (bijvoorbeeld opdrachten) tegelijkertijd uitvoeren (het zogetehen multi-tasken) is vaak erg lastig.
  • Werk of een functie onder intellectueel niveau of opleidingsniveau, of geen werk.

 

Motoriek

  • Vaak is er sprake van vreemde, houterige, stramme, onhandige grove of houterige motoriek (bij sporten, rennen).
  • Naast opvallende stereotype bijzonderheden zoals wiegen of fladderen bij spanning, en vreemde handbewegingen zoals wringen of wrijven, kunnen er ook eigenaardigheden zijn als grimassen of tics, bewegings­armoede, of juist overbeweeglijkheid en onrust.
  • Er zijn soms discrepanties tussen en binnen de fijne en grove motoriek waardoor er een wisselend beeld kan ontstaan.
  • Het handelingspatroon is veelal traag.

 

Zintuigen en overgevoeligheid

  • De reactie op zintuiglijke prikkels kan verstoord zijn. Er kan sprake zijn van een (in intensiteit wisselende) onder- of overgevoeligheid voor bijvoorbeeld geluid, licht, geur, tast, smaak, temperatuur en/of pijn die een sterke negatieve reactie kan geven (paniek, onrust, agressie). Soms is er sprake van een grote gevoeligheid (bijvoorbeeld een abso­luut gehoor; een voorkeur voor bepaald eten of speciale kledingstof; sterk visueel ingesteld zijn; tactiele prikkels opzoeken door voelen aan voorwerpen). Ook wordt soms een overgevoelige reactie geconstateerd, bijvoorbeeld op medicatie, voeding(ssupplementen) of genotsmiddelen.
  • Naast deze overgevoeligheid zien we vaak (eveneens) een ondergevoe- ligheid, hetgeen tot uiting kan komen in bijvoorbeeld een hoge pijn­grens of een afwijkende temperatuurbeleving.
  • Gefascineerd kunnen zijn door bewegingen, lichteffecten enzovoort.
  • Snel afgeleid zijn door omgevingsprikkels (overprikkeling, vooral in sociale situaties), overal op reageren, trage informatieverwerking.
  • Opvallend kan het onvermogen zijn om te selecteren uit de veelheid van prikkels (informatie) om te bepalen wat belangrijk is en wat niet en hoe daarop adequaat te reageren.
  • Soms maar één zintuig tegelijk kunnen gebruiken, of zintuiglijke prikkels verwarren (bijvoorbeeld licht horen; smaak zien).

 

Overige signalen en symptomen

  • De aanwezigheid van bloedverwanten bij wie de classificatie autisme, stoornis van Asperger of pdd-nos is gesteld.
  • Contact hebben gehad met (psychiatrische) hulpverlening voor jeugd en/of volwassenen.
  • Er kan sprake zijn van (plotselinge) angsten, paniek-, agressie- of drift­aanvallen, waarbij lang niet altijd de oorzaak duidelijk is.
  • Veelal is er sprake van bijkomende psychiatrische problematiek zoals stemmingsstoornissen, angststoornissen, adhd, verslaving, psychotische stoornissen en persoonlijkheidsstoornissen.

Klinisch reviewprotocol signalen en symptomen

Doel van de review

Het klinische review signalen en symptomen heeft als doel om in kaart te brengen welke signalen en symptomen als aanwijzing kunnen dienen voor een professional om doorverwijzing voor verdere diagnostiek te overwegen, of om zelf nadere diagnostiek uit te voeren naar mogelijk autisme.

 

Reviewprotocol signalen en symptomen

Tabel 3.1 geeft een samenvatting van het protocol voor deze review, met uitsluitend de klinische uitgangsvraag (review question), de informatie over doorzochte databanken, en de selectiecriteria. (Verdere informatie over de zoekstrategie staat onder zoekverantwoording).

 

Tabel 3.1

Reviewprotocol signalen en symptomen voor verdere diagnostiek

Component

Description

Review

question(s)

- (CQ-A1) What signals and symptoms should prompt any professional who comes into contact with an adult with possible autism to consider referral for further assessment?

Objectives

- To identify the signs and symptoms that would prompt referral for further diagnostic assessment.

- To suggest how recognition of autism can be improved.

Population

- Adults and adolescents aged 18 years and older with suspected autism across the range of diagnostic groups (including atypical autism, Asperger's syndrome and pervasive developmental disorder).

- Consideration should be given to the specific needs of:

  • people with coexisting conditions;
  • women;
  • older people;
  • people from black and minority ethnic groups;
  • transgender people.

Comparison

Individuals with or without diagnosed autism.

Critical outcomes

Sensitivity, specificity, positive predictive value, negative predictive value, area under the curve.

Electronic databases

AMED; Australian Education Index; BIOSIS previews; British Education Index; CDSR; CINAHL; DARE; Embase; ERIC; Medline; PsycINFO; Sociological Abstracts.

Date searched

Generic, RCT, QE, OS. Inception of database up to 09/09/2011. Generic, systematic reviews 1995 up to 09/09/2011.

Study design

Cross-sectional, systematic reviews.

Samenvatting van het klinische reviewprotocol voor de beoordeling van signalen en symptomen die als aanwijzing moeten dienen voor verdere diagnostiek

BIOSIS: BioSciences Information Service of Biological Abstracts; CDSR: Cochrane Database of Systematic Reviews; CINAHL: Cumulative Index to Nursing and Allied Health Literature; DARE: Database of Abstracts of Reviews of Effectiveness (Cochrane Library); ERIC: Education Resources Information Center; OS: observational study; QE: quasi-experimental; RCT: randomised controlled trial.

 

Methodologische aanpak

Het technische team voerde een systematische review uit van de literatuur (zowel primaire onderzoeken als systematische reviews en gepubliceerde richtlijnen) die signalen en symptomen evalueert, en andere factoren zoals persoonlijke geschiedenis die als aanwijzing kunnen dienen voor een vermoeden van de mogelijke aanwezigheid van een Ass. De richtlijnwerkgroep heeft als doel om de sensitiviteit en specificiteit van deze signalen en symptomen kritisch te evalueren in vergelijking met een DSM-iv-classificatie (APA, 1994) of een ICD-10-classificatie (WHO, 1992).

  1. Allison, C., Auyeung, B., & Baron-Cohen, S. (2012). Toward brief ‘red flags’ for autism screening: The short Autism Spectrum Quotient and the short Quantitative Checklist in 1,000 cases and 3,000 controls. Journal of the American Academy of Child & Adolescent Psychiatry, 51, 202-212.
  2. Andrews, G., Peters, L., & Teeson, M. (1994). The measurement of consumer outcomes in mental health. Canberra, Australia: Australian Government Publishing Services.
  3. APA. (1980). Diagnostic and statistical manual of mental disorders, Third Edition. Washington, DC: American Psychiatric Association.
  4. APA. (1994). Diagnostic and statistical manual of mental disorders, Fourth Edition. Washington, DC: American Psychiatric Association.
  5. APA. (2000). Diagnostic and statistical manual of mental disorders, Fourth Edition, Text revision. Washington, DC: American Psychiatrie Association.
  6. Attwood, T. (2006). The pattern of abilities and development of girls with Asperger's syndrome. In Asperger’s and Girls, (pp. 1-7). Arlington, TX: Future Horizons.
  7. Backer van Ommeren, T., Begeer, S., Scheeren, A.M., & Koot, H.M. (2012). Measuring reciprocity in high-functioning children and adolescents with ASD. Journal of Autism and Developmental Disorders, 42, 1001-1010.
  8. Baron-Cohen, S. (2000). Is Asperger syndrome/high-functioning autism necessarily a disability? Development and Psychopathology, 12, 489-500.
  9. Baron-Cohen, S., Wheelwright, S., Skinner, R., Martin, J., & Clubley, E. (2001). The Autism-spectrum Quotient (AQ): Evidence from Asperger syndrome/ high functioning autism, males and females, scientists and mathematicians. Journal of Autism and Developmental Disorders, 31, 5-17.
  10. Baron-Cohen, S., Wheelwright, S., Robinson, J., & Woodbury-Smith, M. (2005). The Adult Asperger Assessment (AAA): A diagnostic method. Journal of Autism and Developmental Disorders, 35, 807-819.
  11. Bashe, P.M., & Kirby, B.L. (2005). The OASIS Guide to Asperger syndrome. New York: Crown Publishers.
  12. Bastiaansen, J.A., Thioux, M., Nanetti, L., Gaag, C. van der, Ketelaars, C., Minderaa, R., e.a. (2011). Age-related increase in inferior frontal gyrus activity and social functioning in autism spectrum disorder. Biological Psychiatry, 69, 832-838.
  13. Bastiaansen, J.A., Meffert, H., Hein, S., Huizinga, P., Ketelaars, C., Pijnenborg, M., e.a. (2011). Diagnosing autism spectrum disorders in adults: The use of Autism Diagnostic Observation Schedule (ADOS) module 4. Journal of Autism and Developmental Disorders, 41, 1256-1266.
  14. Begeer, S., El Bouk, S., Boussaid, W., Terwogt, M.M., & Koot, H.M. (2009). Underdiagnosis and referral bias of autism in ethnic minorities. Journal of Autism and Developmental Disorders, 39, 142-148.
  15. Berument, S.K., Rutter, M., Lord, C., Pickles, A., & Bailey, A. (1999). Autism screening questionnaire: Diagnostic validity. British Journal of Psychiatry, 175, 444-451.
  16. Bhaumik, S., Tyrer, F., Barrett, M., Tin, N., McGrother, C.W., & Kiani, R. (2010). The relationship between carers' report of autistic traits and clinical diagnoses of autism spectrum disorders in adults with intellectual disability. Research in Developmental Disabilities, 31, 705-712.
  17. Bloeman, O.J.N, Deeley, Q., Sundram, F., Daly, E.M., Barker, G.J., Jones, D.K., e.a. (2010). White matter integrity in Asperger syndrome: a preliminary diffusion tensor magnetic resonance imaging study in adults. Autism Research, 3, 203-213.
  18. Bölte, S., Poustka, F., & Constantino, J.N. (2008). Assessing autistic traits: Cross- cultural validation of the Social Responsiveness Scale (SRS). Autism Research, 1, 354-363.
  19. Brugha, S.T., McManus, S., Bankart, J., Scott, F., Purdon, S., Smith, J., e.a. (2011). Epidemiology of autism spectrum disorders in adults in the community in England. Archives of General Psychiatry, 65, 459-465.
  20. Buitelaar, J.K., Gaag, R.J. van der, Klin, A., & Volkmar, F. (1999). Exploring the boundaries of pervasive developmental disorder not otherwise specified: Analyses of data from the DSM-IV autistic disorder field trial. Journal of Autism and Developmental Disorders, 29, 33-43.
  21. Burlingame, G.M., Lambert, M.J., Reisinger, C.W., Neff, W.M., & Mosier, J. (1995). Pragmatics of tracking mental health outcomes in a managed care setting. Journal of Mental Health Administration, 22, 226-236.
  22. Capone, G.T., Grados, M.A., Kaufmann, W.E., Bernad-Ripoll, S., & Jewell, A. (2005). Down syndrome and comorbid autism-spectrum disorder: characterization using the aberrant behavior checklist. American Journal of Medical Genetics, Part A, 134, 373-80.
  23. Cuccaro, M.L., Wright, H.H., Rownd, C.V., Abramson, R.K., Waller, J., & Fender, D. (1996). Professional perceptions of children with developmental difficulties: The influence of race and socioeconomic status. Journal of Autism and Developmental Disorders, 26, 461-469.
  24. Dziobek, I., Fleck, S., Kalbe, E., Rogers, K., Hassenstab, J., Brand, M., e.a. (2006). Introducing MASC autism: A movie for the assessment of social cognition. Journal of Autism and Developmental Disorders, 36, 623-636.
  25. Ecker, C., Marquand, A., Mourao-Miranda, J., Johnston, P., Daly, E.M., Brammer, M.J., e.a. (2010). Describing the brain in autism in five dimensions: Magnetic resonance imaging-assisted diagnosis of autism spectrum disorder using a multiparameter classification approach. Journal of Neuroscience, 30, 10612-10623.
  26. Ehlers, S., & Gillberg, C. (1993). The epidemiology of Asperger syndrome: A total population study. Journal of Child Psychology and Psychiatry, 34, 1327-1350.
  27. Esbensen, A.J., Seltzer, M.M., Lam, K.S., Bodfish, J.W. (2009). Age-related differ- ences in restricted repetitive behaviors in autism spectrum disorders. Journal of Autism and Developmental Disorders, 39, 57-66.
  28. Ferriter, M., Hare, D., Bendall, P., Cordess, C., Elliot, K., Hudson, I., e.a. (2001). Brief report: Assessment of a screening tool for autistic spectrum disorders in adult population. Journal of Autism and Developmental Disorders, 31, 351-353.
  29. Fombonne, E., & Chakrabarti, S. (2001). No evidence for a new variant of measles-mumps-rubella-induced autism. Pediatrics, 108, 158.
  30. Garfin, D.G., McCallon, D., & Cox, R. (1988). Validity and reliability of the Childhood Autism Rating Scale with autistic adolescents. Journal of Autism and Developmental Disorders, 18, 367-378.
  31. Geurts, H.M., Corbett, B., & Solomon, M. (2009). The paradox of cognitive flexibility in autism. Trends in Cognitive Sciences, 13, 74-82.
  32. Geurts, H.M., Deprey, I., & Ozonoff, S. (2010). De diagnostiek van comorbiditeit bij patiënten met een autismespectrumstoornis. Tijdschrift voor Psychiatrie, 52, 753-761.
  33. Gezondheidsraad. (2009). Autismespectrumstoornissen: Een leven lang anders. Den Haag: Gezondheidsraad.
  34. Ghaziuddin, M., Ghaziuddin, N., & Greden, J. (2002). Depression in persons with autism: Implications for research and clinical care. Journal of Autism and Developmental Disorders, 32, 299-306.
  35. Gillberg, C., & Coleman, M. (2000). The biology of autistic syndromes (3rd ed.). London: Cambridge University Press.
  36. Gillberg, C., & Billstedt, E. (2000). Autism and Asperger syndrome: Coexistence with other clinical disorders. Acta Psychiatrica Scandinavica, 102, 321-30.
  37. Gillberg, C., Rastam, M., & Wentz, E. (2001). The Asperger Syndrome (and high functioning autism) Diagnostic Interview (ASDI): A preliminary study of a new structured clinical interview. Autism, 5, 57-66.
  38. Gould, J., & Ashton-Smith, J. (2011). Missed diagnosis or misdiagnosis? Girls and women on the autism spectrum. GoodAutism Practice, 12, 34-41.
  39. Happé, F., & Charlton, R.A. (2012). Aging in autism spectrum disorders: A mini-review. Gerontology, 58, 70-78.
  40. Hellings, J.A., Nickel, E.J., Weckbaugh, M., McCarter, K., Mosier, M., & Schroeder, S.R. (2005). The overt aggression scale for rating aggression in outpa- tient youth with autistic disorder: Preliminary findings. Journal of Neuropsychiatry and Clinical Neurosciences, 17, 29-35.
  41. Hoekstra, R.A., Bartels, M., Cath, D.C., & Boomsma, D.I. (2008). Factor structure, reliability and criterion validity of the Autism-Spectrum Quotient (AQ): A study in Dutch population and patient groups. Journal of Autism and Developmental Disorders, 38, 1555-1566.
  42. Hoekstra, R.A., Vinkhuyzen, A.A., Wheelwright, S., Bartels, M., Boomsma, D.I., Baron-Cohen, S., e.a. (2011). The construction and validation of an abridged version of the autism-spectrum quotient (AQ-Short). Journal of Autism and Developmental Disorders, 41, 589-596.
  43. Hofvander, B., Delorme, R., Chaste, P. Nydén, A., Wentz, E., Stahlberg, O., e.a. (2009). Psychiatric and psychosocial problems in adults with normal-intelligence autism spectrum disorders. BMC Psychiatry, 9, 35.
  44. Holmes, N., Shah, A., & Wing, L. (1982). The Disability Assessment Schedule: A brief screening device for use with the mentally retarded (DAS). Psychological Medicine, 12, 879-890.
  45. Holtmann, M., Bölte, S., & Poustka, F. (2007). Autism spectrum disorders: Sex differences in autistic behaviour domains and coexisting psychopathology. Developmental Medicine & Child Neurology, 49, 361-366.
  46. James, I.A., Mukaetova-Ladinska, E., Reichelt, K., Briel, R., & Scully, A. (2006). Diagnosing Aspergers syndrome in the elderly: A series of case presentations. International Journal of Geriatric Psychiatry, 21, 951-960.
  47. Jones, R.M., Wheelwright, S., Farrell, K., Martin, E., Green, R., Di Ceglie, D., & Baron-Cohen S. (2012). Brief report: Female-to-male transsexual people and autistic traits. Journal of Autism and Developmental Disorders, 42, 301-306.
  48. Kan, C.C., Buitelaar, J.K., & Gaag, R. J. van der. (2008). Autism spectrum disorders in adults. Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde, 152, 1365-1369.
  49. Klin, A., Saulnier, C., Tsatsanis, K., & Volkmar, F.R. (2005). Chapter 29: Clinical evaluation in autism spectrum disorder: Psychological assessment within a transdisciplinary framework. In F.R. Volkmar, R. Paul, A. Klin, & D.J. Cohen (Eds.), Handbook of autism and developmental disorders (3rd ed., pp. 772-798). Hoboken, NJ: Wiley.
  50. Kraijer, D.W. (1997a). Autism and autistic-like conditions in mental retardation. Andover, UK: Taylor & Francis.
  51. Kraijer, D.W. (1997b). PDD-MRS-Form. Andover, UK: Taylor & Francis.
  52. Kraijer, D., & Bildt, A. de. (2005). The PDD-MRS: An instrument for identification of autism spectrum disorders in persons with mental retardation. Journal of Autism and Developmental Disorders, 35, 499-513.
  53. Kraijer, D.W. (2004). Handboek autismespectrumstoornissen en verstandelijke beperking. Lisse: Harcourt Book Publishers; 2004.
  54. Krug, D.A., Arick, J.R., & Almond, P.G. (1979). Autism screening instrument for educational planning background and development. In: J. Oilliam (Ed.), Autism: diagnosis, instruction, management and research. Austin: University of Texas at Austin Press.
  55. Krug, D.A., Arick, J.R., & Almond, P.G. (1980). Behavior checklist for identifying severely handicapped individuals with high levels of autistic behavior. Journal of Child Psychology and Psychiatry, 21, 221-229.
  56. Kurita, H., Koyama, T., & Osada, H. (2005). Autismspectrum Quotient-Japanese version and its short forms for screening normally intelligent persons with pervasive developmental disorders. Psychiatry and Clinical Neurosciences, 59, 490-496.
  57. Lai, M.C., Lombardo, M.V., Pasco, G., Ruigrok, A.N., Wheelwright, S.J., Sadek, S.A., e.a. (2011). A behavioral comparison of male and female adults with high functioning autism spectrum conditions. PloS one, 6, e20835.
  58. Lange, N., Dubray, M.B., Lee, J.E., Froimowitz, M.P., Froehlich, A., Adluru, N., e.a. (2010). Atypical diffusion tensor hemispheric asymmetry in autism. Autism Research, 3, 350-358.
  59. Lecavalier, L., Aman, M.G., Scahill, L., McDougle, C.J., McCracken, J.T., Vitiello, B., e.a. (2006). Validity of the Autism Diagnostic Interview-Revised. American Journal on Mental Retardation, 111, 199-215.
  60. Le Couteur, A., Rutter, M., Lord, C., Rios, P., Robertson, S., Holdgrafer, M., & McLennan, J. (1989). Autism diagnostic interview: A standardized investigator-based instrument. Journal of Autism and Developmental Disorders, 193, 363-387.
  61. Lord, C. (2011). Epidemiology: How common is autism? Nature, 474, 166-168.
  62. Lord, C., & Costello, C. (2005). Diagnostic Instruments in ASD. In F. Volkmar, R. Paul, A. Klin, & D. Cohen (Eds.), Handbook of autism and pervasive developmental disorders (3rd ed. Vol. II, Chapter 28, pp. 50-751).
  63. Lord, C., Pickles, A., McLennan, J., Rutter, M., Bregman, J., Folstein, S., e.a. (1997). Diagnosing autism: Analyses of data from the Autism Diagnostic Interview. Journal of Autism and Developmental Disorders, 27, 501-517.
  64. Lord, C., Risi, S., Lambrecht, L. Cook, E.H. Jr., Leventhal, B.L., DiLavore, P.C., e.a. (2000). The Autism Diagnostic Observation Schedule-Generic: A standard measure of social and communication deficits associated with the spectrum of autism. Journal of Autism and Developmental Disorders, 30, 205-223.
  65. Lord, C., Rutter, M., DiLavore, P.C. & Risi, S. (2001). Autism diagnostic observation schedule. Los Angeles: Western Psychological Services.
  66. Lugnegard, T., Hallerback, M.U., & Gillberg, C. (2011). Psychiatric comorbidity in young adults with a clinical diagnosis of Asperger syndrome. Research in Developmental Disabilities, 32, 1910-1917.
  67. Mandell, D.S., Listerud, J., Levy, S.E., & Pinto-Martin, J.A. (2002). Race differences in the age at diagnosis among medicaid-eligible children with autism. Journal of the American Academy of Child and Adolescent Psychiatry, 41, 1447-1453.
  68. Mandell, D.S., Wiggins, L.D., Carpenter, L.A., Daniels, J., DiGuiseppi, C., Durkin, M.S., e.a. (2009). Racial/ethnic disparities in the identification of children with autism spectrum disorders. American Journal of Public Health, 99, 493-498.
  69. Mattila, M.L., Hurtig, T., Haapsamo, H., Jussila, K., Kuusikko-Gauffin, S., Kielinen, M., e.a. (2010). Comorbid psychiatric disorders associated with Asperger syndrome/high-functioning autism: a community- and clinic-based study. Journal of Autism and Developmental Disorders, 40, 1080-1093.
  70. Matson, J.L., & Wilkins, J. (2007). Reliability and factor structure of the Autism Spectrum Disorders: Diagnosis Scale for Intellectually Disabled Adults (ASD-DA). Journal of Developmental and Physical Disabilities, 19, 565-577.
  71. Matson, J.L., Boisjoli, J.A., Gonzalez, M.L., Smith, K.R., & Wilkins, J. (2007). Norms and cut off scores for the Autism Spectrum Disorders Diagnosis for Adults (ASD-DA) with intellectual disability. Research in Autism Spectrum Disorders, 1, 330-338.
  72. Matson, J.L., Wilkins, J., Boisjoli, J. A., & Smith, K.R. (2008). The validity of the autism spectrum disorders diagnosis for intellectually disabled adults (ASD-DA). Research in Developmental Disabilities, 29, 537-546.
  73. McFarland, G.K., & McFarlane, A. (1993). Nursing diagnosis & intervention. Planning forpatient care (2nd. ed.). St. Louis: Mosby.
  74. Mesibov, G.B., Schopler, E., Schaffer, B., & Michal, N. (1989). Use of the childhood autism rating scale with autistic adolescents and adults. Journal of the American Academy of Child and Adolescent Psychiatry, 28, 538-541.
  75. Nederlandse Vereniging voor Autisme (NVA) (2008). Een plek om te leven. Een onderzoek naar de leefsituatie van mensen met autisme (A place to live. A study on the daily circumstances of individual with autism). Bilthoven: NVA.
  76. NVA. (2008). Een plek om te leven: Een onderzoek naar de leefsituatie van mensen met autisme. Bilthoven: Nederlandse Vereniging voor Autisme.
  77. NVvP. (2004). Richtlijn psychiatrisch onderzoek bij volwassenen. Utrecht: Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie. Raadpleegbaar via: http://www.cbo.nl/ Downloads/292/psychondz_rl_2005.pdf.
  78. Nunnally, J.C., & Bernstein, I.H. (1994). Psychometrie theory (3rd ed.). New York: McGraw-Hill, Inc.
  79. Nylander, L., & Gillberg, C. (2001). Screening for autism spectrum disorders in adult psychiatric out-patients: A preliminary report. Acta Psychiatrica Scandinavica, 103, 428-434.
  80. Phelan, M., Slade, M., Thornicroft, G. Dunn, G., Holloway, F., Wykes, T., e.a. (1995). The Camberwell Assessment of Need: The validity and reliability of an instrument tot assess the needs op people with severe mental illness. British Journal of Psychiatry, 167, 589-595.
  81. Polit, D.F., Beck, C.T., & Owen, S.V. (2007). Is the CVI an acceptable indicator of content validity? appraisal and recommendations. Research in Nursing and Health, 30, 459-467.
  82. Prosser, H., Moss, S., Costello, H., Simpson, N., Patel, P., & Rowe, S. (1998). Reliability and validity of the Mini PAS-ADD for assessing psychiatric disorders in adults with intellectual disability. Journal of Intellectual Disability Research, 42, 264-272.
  83. Ritvo, R.A., Ritvo, E.R., Guthrie, D., Yuwiler, A., Ritvo, M.J., & Weisbender, L. (2008). A scale to assist the diagnosis of autism and Asperger's disorder in adults (RAADS): a pilot study. Journal of Autism and Developmental Disorders, 38, 213-223.
  84. Ritvo, R.A., Ritvo, E.R., & Guthrie, D. (2011). The Ritvo Autism Asperger Diagnostic Scale-Revised (RAADS-R): A scale to assist the diagnosis of autism spectrum disorders in adults: an international validation study. Journal of Autism and Developmental Disorders, 41, 1076-1089.
  85. Rojahn, J., Matson, J.L., Lott, D., Esbensen, A.J., & Smalls, Y. (2001). The Behavior Problems Inventory: An instrument for the assessment of self-injury, stereotyped behavior, and aggression/destruction in individuals with developmental disabilities. Journal of Autism and Developmental Disorders, 31, 577-588.
  86. Rutter, M., Bailey, A, & Lord, C. (2003). Social Communication Questionnaire (SCQ). Los Angeles: Western Psychological Services.
  87. Sattler, J.M. (2001). Assessment of children: cognitive applications (4th ed.). San Diego: Jerome M. Sattler Publisher Inc.
  88. Seltzer, M.M., Shattuck, P., Abbeduto, L., & Greenberg, J.S. (2004). Trajectory of development in adolescents and adults with autism. Mental Retardation and Developmental Disabilities Research Reviews, 10, 234-247.
  89. Stoesz, B.M., Montgomery, J.M., Smart, S.L., & Hellsten, L.A. (2011). Review of five instruments for the assessment of Asperger's disorder in adults. The Clinical Neuropsychologist, 25, 376-401.
  90. Sturmey, P., Burcham, K.J., & Perkins, T.S. (1995). The Reiss Screen for Maladaptive Behaviour: its reliability and internal consistencies. Journal of Intellectual Disability Research, 39, 191-195.
  91. Tsakanikos, E., Sturmey, P, Costello, H., Holt, G., & Bouras, N. (2007). Referral trends in mental health services for adults with intellectual disability and autism spectrum disorders. Autism, 11, 9-17.
  92. Volkmar, F.R., Cicchetti, D.V., Dykens, E., Sparrow, S.S., Leckman, J.F., & Cohen, D.J. (1988). An evaluation of the Autism Behavior Checklist. Journal of Autism and Developmental Disorders, 8, 81-97.
  93. Vries, A.L.C. de, Noens, I.L., Cohen-Kettenis, P.T., Berckelaer-Onnes, I.A. van, & Doreleijers, T.A. (2010). Autism spectrum disorders in gender dysphoric children and adolescents. Journal of Autism and Developmental Disorders, 40, 930-936.
  94. Wagner, S. (2006). Educating the female student with Asperger's. In Asperger’s and girls (pp. 15-32). Arlington, TX: Future Horizons.
  95. Wakabayashi, A., Baron-Cohen, S., Wheelwright, S., & Tojo, Y. (2006). The Autism-spectrum Quotient (AQ). in Japan: A cross-cultural comparison. Journal of Autism and Developmental Disorders, 36, 263-270.
  96. Wallis, K.E., & Pinto-Martin, J. (2008). The challenge of screening for autism spectrum disorder in a culturally diverse society. Acta Paediatrica, 97, 539-540.
  97. WHO. (1992). The ICD-10 classification of mental behavioural disorders: clinical descriptions and diagnostic guidelines. Geneva, Switzerland: World Health Organisation.
  98. Wilkinson, L.A. (2008). The gender gap in Asperger syndrome: where are the girls? TEACHINGExceptional Children Plus, 4, Article 3.
  99. Wing, L., & Gould, J. (1979). Severe impairments of social interaction and associated abnormalities in children: Epidemiology and classification. Journal of Autism and Developmental Disorders, 9, 11-29.
  100. Woodbury-Smith, M.R., Robinson, J., Wheelwright, S., & Baron-Cohen S. (2005). Screening adults for Asperger syndrome using the AQ: A preliminary study of its diagnostic validity in clinical practice. Journal of Autism and Developmental Disorders, 35, 331-335.
  101. Zucker, N.L., Losh, M., Bulik, C.M., LaBar, K.S., Piven, J., & Pelphrey, K.A. (2007). Anorexia nervosa and autism spectrum disorders: Guided investigation of social cognitive endophenotypes. Psychological Bulletin, 133, 976-1006.

Autorisatiedatum en geldigheid

Laatst beoordeeld  : 01-02-2013

Laatst geautoriseerd  : 01-02-2013

Uiterlijk in 2019 bepaalt de Landelijk Samenwerkingsverband Kwaliteit Standaarden (LSPS) in samenspraak met de betrokken partijen of deze richtlijn nog actueel is. Zo nodig wordt een nieuwe werkgroep geïnstalleerd om de richtlijn te herzien. De geldigheid van de richtlijn komt eerder te vervallen wanneer nieuwe ontwikkelingen aanleiding geven een vervroegd herzieningstraject te starten.

Initiatief en autorisatie

Initiatief:
  • Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie
Geautoriseerd door:
  • Verpleegkundigen en Verzorgenden Nederland
  • Nederlands Instituut van Psychologen

Algemene gegevens

Deze richtlijn is een initiatief van de Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie en het Nederlands Instituut van Psychologen (NIP). De ontwikkeling werd gefinancierd vanuit het gealloceerde budget van de NVvP van de stichting Kwaliteitsgelden medisch specialisten (SKMS) en is methodologisch en organisatorisch ondersteund door het Trimbos-instituut.

Doel en doelgroep

Doel

Deze richtlijn is ontwikkeld als hulpmiddel. De richtlijn geeft aanbe­velingen en handelingsinstructies voor de herkenning, diagnostiek en behandeling (behandeling in engere zin, dus uitsluitend behandeling, niet begeleiding) van volwassenen met autismespectrumstoornissen. De richtlijn geeft aanbevelingen ter ondersteuning van de praktijkvoering van alle professionals die betrokken zijn bij de zorg voor volwassenen met een autismespectrumstoornis (ASS). Op basis van de resultaten van wetenschappelijk onderzoek en overige overwegingen geeft de richtlijn een overzicht van goed (‘optimaal') handelen als waarborg voor kwalitatief hoogwaardige zorg. De richtlijn kan tevens richting geven aan de onderzoeksagenda voor wetenschappelijk onderzoek naar autismespectrumstoornissen.

Deze richtlijn heeft tot doel een leidraad te geven voor diagnostiek en behandeling van volwassenen met een ASS. Er is een multidisciplinaire ontwikkelprocedure gehanteerd om te zorgen voor een positief effect op de multidisciplinaire samenwerking in de dagelijkse praktijk. Daarnaast moet de richtlijn gezien worden als een moederrichtlijn: een vertaling kan plaatsvinden naar monodisciplinaire richtlijnen van afzonderlijke beroepsgroepen, waarin die beroepsgroepen aanknopingspunten kunnen vinden voor lokale zorgprogramma's en protocollen. Het opstellen van lokale zorgprogramma's en protocollen op basis van deze richtlijn moedigt de werkgroep aan, omdat dat bevorderlijk is voor de implementatie van de in de richtlijn beschreven optimale zorg.

Het kan zijn dat de aanbevelingen uit deze richtlijn in de concrete situatie niet aansluiten bij de wensen of behoeften van de persoon met een ASS. In dat geval moet het in principe mogelijk zijn beredeneerd af te wijken van de richtlijn, tenzij de wensen of behoeften van de persoon met een ass naar de mening van de behandelaar hem of haar kunnen schaden, dan wel geen nut hebben.

 

Doelgroep

De primaire doelgroep van deze richtlijn bestaat uit volwassenen en adolescenten vanaf 18 jaar waarbij sprake is van (een vermoeden van) een ASS. In de afbakening van de werkgroep valt ook de groep ouderen binnen de groep volwassenen. De groep ouderen wordt gedefinieerd als de groep mensen die 55 jaar of ouder zijn. Hierbij is gekeken naar de volgende autismespectrumstoornissen: autistische stoornis, stoornis van Asperger, en pervasieve ontwikkelingsstoornis niet anderszins omschreven.

Samenstelling werkgroep

De ‘richtlijnwerkgroep Autismespectrumstoornissen bij volwassenen’, onder voorzitterschap van dr. Cees C. Kan en vice-voorzitterschap van prof.dr. Hilde M. Geurts, bestond uit psychiaters, psychologen, verpleeg­kundigen’ belangenbehartigers’ en ervaringsdeskundigen die door de beroepsverenigingen werden uitgenodigd en zich op persoonlijke titel aan het project verbonden. De richtlijnwerkgroep bestond uit een kerngroep, een klankbordgroep en een adviseur. De richtlijnwerkgroep werd metho­dologisch en organisatorisch ondersteund door het technische team van het Trimbos-instituut.

 

Leden kerngroep

 

Naam

Organisatie

Functie

1.

Cornelis C. Kan, voorzitter

Radboud Universiteit Nijmegen en CASS 18+

Psychiater

2.

Hilde M. Geurts, vice voorzitter

Universiteit van Amsterdam en Dr. Leo Kannerhuis

Psycholoog

3.

Bram B. Sizoo

Dimence, Overijssel

Psychiater

4.

Wim J.C. Verbeeck

Vincent van Gogh Instituut, Centrum voor Autisme en ADHD, Venray

Psychiater

5.

Caroline H. Schuurman

Centrum autisme Rivierduinen, Leiden.

Psycholoog

6.

Etienne J.M. Forceville

Centrum Autisme,

G GZ-Noord-Holland- Noord

Psycholoog

7.

Dietske Vrijmoed

GGz Delfland

Verpleegkundige

8.

Evelien Veldboom

GGNet

Verpleegkundige

9.

Fred Stekelenburg

Nederlandse Vereniging voor Autisme (NVA)

Directeur NVA

10.

Jannie van Manen

Nederlandse Vereniging voor Autisme (NVA)

Vertegenwoordiger perspectief naasten

11.

Karin van den Bosch

Vereniging voor Personen uit het Autisme Spectrum (PAS)

Vertegenwoordiger perspectief van de normaal begaafde volwassenen met ASS

 

Leden klankbordgroep

 

Naam

Organisatie

Functie

1.

Arnold A.J. Bartels

Dr. Leo Kannerhuis; Forensisch Psycholoog Psychiatrisch Centrum (FPC)

Dr. S. van Mesdag

2.

Jiska Bootsma

Centrum Autisme Rivierduinen, Leiden

Psycholoog

3.

Michiel Hengeveld

Erasmus MC

Emeritus psychiater

4.

Ernst H. Horwitz

Universitair Medisch Centrum Groningen (UMCG)

Psychiater

5.

Adele Jeuken

De Waag

Psychiater

6.

Annemiek Koster

Nederlandse Vereniging voor Autisme (NVA)

Vertegenwoordiger perspectief van de volwassenen met ASS

7.

Jos Mensink

Dr. Leo Kannerhuis

Verpleegkundige

8.

Ankie M.M. van der Reijken

Centrum autisme, Leiden

Psychiater

9.

Annelies A. Spek

GGz Eindhoven

Psycholoog

10.

Jan Pieter Teunisse

Dr. Leo Kannerhuis

Psycholoog

 

Adviseur

Naam

Organisatie

Functie

Tineke Korswagen

Centrum

Autisme,

Leiden

Advsieur richtlijnwerkgroep, ingeroepen om advies te geven over Supported Employment bij austisme en de KIRA-methode

 

Methodologische ondersteuning

Het technische team van het Trimbos-instituut gaf methodologische en organisatorische ondersteuning.

 

Naam

Ondersteuning

1.

Danielle van Duin

Projectleider en richtlijnadviseur, Trimbos-instituut

2.

Annemiek van den Bosch

Verslaglegging en reviewer, Trimbos-instituut

3.

Marleen Hermens

Reviewer, Trimbos-instituut

4.

Angita Peters

Informatiespecialist, Trimbos-instituut

5.

M.C. Majo (Cristina)

Health economist, Trimbos-instituut

6.

Laura Shields

Reviewer, Trimbos-instituut en NICE

7.

Nelleke van Zon

Projectassistent, Trimbos-instituut

Belangenverklaringen

Toelichting vanuit NICE

To minimise and manage any potential conflicts of interest, and to avoid any public concern that commercial or other financial interests have affected the work of the GDG and influenced guidance, members of the GDG must declare as a matter of public record any interests held by themselves or their families which fall under specified categories (see below). These categories include any relationships they have with the healthcare industries, professional organisations and organisations for people with autism and their families/carers.

Individuals invited to join the GDG were asked to declare their interests before being appointed. To allow the management of any potential conflicts of interest that might arise during the development of the guideline, GDG members were also asked to declare their interests at each GDG meeting throughout the guideline development process. The interests of all the members of the GDG are listed below, including interests declared prior to appointment and during the guideline development process.

 GDG: Guideline Development Group

 

Categorieën die van belang zijn

Paid employment

 

Personal pecuniary interest

Financial payments or other benefits from either the manufacturer or the owner of the product or service under consideration in this guideline, or the industry or sector from which the product or service comes. This includes holding a directorship, or other paid position; carrying out consultancy or fee paid work; having shareholdings or other beneficial interests; receiving expenses and hospitality over and above what would be reasonably expected to attend meetings and conferences.

Personal family interest

Financial payments or other benefits from the healthcare industry that were received by a member of your family.

Non-personal pecuniary interest

Financial payments or other benefits received by the GDG member's organisation or department, but where the GDG member has not personally received payment, including fellowships and other support provided by the healthcare industry. This includes a grant or fellowship or other payment to sponsor a post, or contribute to the running costs of the department; commissioning of research or other work; contracts with, or grants from, NICE.

Personal

These include, but are not limited to, clear opinions or

non-pecuniary

interest

public statements you have made about individuals with psychosis and substance misuse problems, holding office in a professional organisation or advocacy group with a direct interest in psychosis and substance misuse, other reputational risks relevant to psychosis and substance misuse.

 1) We are using the term ‘autistic spectrum conditions' rather than ‘autistic spectrum disorders' because this is the terminology more recently used in the Department of Health's Autism Strategy, and is preferred by many (but not all) adults on the autistic spectrum.

Inbreng patiëntenperspectief

De ontwikkeling van de multidisciplinaire richtlijnen voor de GGZ geschiedt primair vanuit een inhoudelijke invalshoek voor kwaliteitsverbetering in de zorgverlening. De gebruikers van de richtlijn zijn allen professioneel betrokken bij de zorg voor volwassenen bij er sprake is van (een vermoeden van) autisme. In de werkgroep waren ook patiënten- en familieverenigingen vertegenwoordigd. Daarmee heeft het perspectief van de volwassene met een ASS en diens familie in de richtlijn een plaats gekregen en kunnen ook niet-professionele zorgverleners en/of belangenverenigingen de richtlijn gebruiken.

Methode ontwikkeling

Evidence based

Implementatie

Recent onderzoek laat zien dat er bij richtlijntrajecten voornamelijk aandacht is voor de ontwikkeling van de richtlijn. Planmatig opgezette en onderbouwde invoering komt maar heel beperkt van de grond. Financiers dienen gericht op die invoering aan te sturen, zodat daarvoor al bij de start geld beschikbaar is. De Regieraad voor richtlijntrajecten onderschrijft dan ook een programmatische aanpak van zowel ontwikkeling als invoering en evaluatie van richtlijnen - inclusief (financiële en organisatorische) middelen om het gebruik van de richtlijnen te stimuleren, te monitoren en te evalueren. TNO, CBO en het Trimbos-instituut besloten deze opdracht samen uit te voeren, met als doel de complementaire inzichten en expertise te vertalen in een gemeenschappelijke visie op richtlijnen. Dit resulteerde in een praktisch instrument voor een analyse van richtlijntrajecten: Kwaliteit Richtlijnontwikkeling, Invoering en Evaluatie (KRIE).

Werkwijze

Uitgangsvragen

Deze richtlijn is ontwikkeld aan de hand van uitgangsvragen volgens de knelpunten die men ervaart bij diagnostiek en behandeling van volwas­senen met een ass. Deze uitgangsvragen zijn vastgesteld door het National Institute for Health and Care Excellence (NICE), op basis van een knelpun­tenanalyse die is uitgevoerd in Groot-Brittannië. Om nauwe samenwerking met nice mogelijk te maken, heeft de Nederlandse richtlijnwerkgroep een deel van deze uitgangsvragen overgenomen voor de huidige richtlijn. De Nederlandse werkgroep heeft één eigen uitgangsvragen geformuleerd over neurofeedback.

Een richtlijn is geen leerboek waarin zo veel mogelijk beschikbare kennis over een onderwerp wordt opgenomen, maar een document met prakti­sche aanbevelingen voor knelpunten uit de praktijk. Dat betekent dat praktijkproblemen zo veel als mogelijk uitgangspunt zijn van de teksten in de richtlijn. Dat betekent ook dat méér aandacht is voor de wijze waarop die praktijkproblemen worden opgelost, dan aan de vraag wie (welke beroeps­groep) die problemen moet aanpakken of oplossen. De richtlijn is een document waarin staat hoe in inhoudelijk opzicht optimale diagnostiek en behandeling eruitzien. Deze richtlijn behandelt de klinische ‘uitgangs­vragen' in de verschillende modules.

 

Werkgroep en werkwijze

De richtlijn is ontwikkeld door de richtlijnwerkgroep Autismespectrumstoornissen bij volwassenen, in opdracht van de Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie (NVvP) en het Nederlands Instituut van Psychologen (NIP). De richtlijnwerkgroep, onder voorzitterschap van dr. Cornelis (Cees) C. Kan en vice-voorzitterschap van prof. dr. Hilde M. Geurts, bestond uit psychiaters, psychologen, verpleegkundigen, belangenbehartigers, en ervaringsdeskundigen, die door de beroepsverenigingen werden uitgenodigd en op persoonlijke titel aan het project verbonden waren.

Voorafgaande aan het ontwikkeltraject werden kennismakingsgesprekken gevoerd met verscheidene kandidaatleden voor de werkgroep. Uit deze groep belangstellenden werden de huidige werkgroepleden geselecteerd.

Naast de richtlijnwerkgroep is een klankbordgroep samengesteld die werd gevraagd voorafgaand aan de commentaarfase schriftelijk te reageren op de conceptteksten. Leden van de klankbordgroep kon tevens worden gevraagd om tijdens een werkgroepbijeenkomst mee te denken over een specifieke uitgangsvraag.

De richtlijnwerkgroep werd methodologisch en organisatorisch onder­steund door het technische team van het Trimbos-instituut. Dit technische team bestond uit een projectleider, een informatiespecialist, twee literatuurreviewers, een health economist, een notulist en een projec­tassistent. Zie ook aanverwant 'Geraadpleegde onderzoekers voor ongepu­bliceerde data of onderzoeken'.

 

Werkwijze

In totaal kwam de richtlijnwerkgroep voorafgaand aan de commentaarfase acht keer bijeen in een periode van twaalf maanden (januari 2011 tot en met december 2011). In deze periode doorliep de werkgroep, in samenwerking met NICE, de stappen van de methodiek voor evidence-based richtlijnontwikkeling (EBRO). De informatiespecialisten van NICE verrichtten in overleg met de werkgroepleden op systematische wijze literatuuronderzoek en maakten een selectie in de gevonden onderzoeken.

De reviewers van NICE en het Trimbos-instituut beoordeelden de kwaliteit en inhoud van de aldus verkregen literatuur en verwerkten deze in evidencetabellen, in beschrijvingen van de wetenschappelijke onderbouwing en in wetenschappelijke (gewogen) conclusies. De reviewers van NICE namen hierin voor de meeste onderwerpen het voortouw, de reviewers van het Trimbos-instituut bestudeerden de gegevens, presenteerden deze aan de

Nederlandse richtlijnwerkgroep en beantwoorden (in overleg met het technische team van NICE) zo veel mogelijk vragen. Voor drie onderwerpen (cognitieve gedragstherapie, antidepressiva, EEG-neurofeedback) was de rolverdeling omgedraaid. Leden van de richtlijnwerkgroep gingen op basis van de gevonden literatuur met elkaar in discussie over overige overwegingen en aanbevelingen.

Van een beperkt aantal onderwerpen die de Nederlandse werkgroep niet zelf behandelde, werd besloten om de resultaten van de Engelse NICE-werkgroep over te nemen. Dit ging om de onderwerpen: facilitated communication; inzetten van (informatie- en communicatie-) technologie; anxiolytica; restrictieve diëten, vitaminen, mineralen en supplementen; chelatietherapie; hyperbare-zuurstoftherapie; testosteronregulatie; ondersteuning aan families en naasten.

De werkgroepleden schreven samen met het technische team van het Trimbos-instituut de conceptrichtlijntekst, die ter becommentariëring openbaar is gemaakt. De ontvangen commentaren zijn verwerkt in een commentaartabel, die tijdens een werkgroepbijeenkomst werd besproken. Na het doorvoeren van op deze bijeenkomst voorgestelde wijzigingen is de definitieve richtlijn aan de opdrachtgever aangeboden. Hierop volgden autorisatie door de beroepsverenigingen, druk en verspreiding.

 

Methode: wetenschappelijke onderbouwing

De richtlijn is ontwikkeld volgens de methodiek van de evidence-based richtlijnontwikkeling (EBRO).

 

Zoekstrategie

Om de klinische uitgangsvragen te beantwoorden, hebben de informatie­specialisten van NICE, in overleg met de werkgroepleden, op systematische wijze literatuuronderzoek verricht en is een selectie gemaakt binnen de gevonden onderzoeken volgens vooraf vastgestelde selectiecriteria. Er is gezocht naar bestaande (buitenlandse) evidence-based richtlijnen voor de zorg aan volwassenen met een Ass, systematische reviews en oorspronke­lijke onderzoeken. In de literatuur-searches is gezocht naar literatuur in de Engelse, Nederlandse, Franse en Duitse taalgebieden. Voor het zoeken naar publicaties is gebruikgemaakt van de volgende informatiebronnen:

  • Applied and Complementary Medicine (amed);
  • Applied Social Services Index and Abstracts (assia);
  • Australian Education Index (aei);
  • British Education Index (bei);
  • Cochrane Central Register of Controlled Trials (central);
  • Cochrane Database of Absracts of Reviews of Effects (dare);
  • Cochrane Database of Systematic Reviews (cdsr);
  • Cumulative Index to Nursing and AUied Health Literature (cinahl);
  • Education Resources in Curriculum (eric);
  • Excerpta Medica database (Embase);
  • Health Management Information Consortium (hmic);
  • Health Technology Assessment (hta ) database;
  • International Bibliography of Social Science (i bss);
  • Medline/Medline In-Process;
  • PsycBOOKS;
  • Psyc extra;
  • Psychological Information Database (PsyciNFO);
  • Social Services Abstracts;
  • Sociological Abstracts.

 

Selectiestrategie

Bij de selectie van artikelen zijn de volgende criteria gehanteerd.

  • Geeft het onderwerp van het gevonden onderzoek voldoende antwoord op de uitgangsvraag: 'Worden de binnen grade vastgestelde kritische en belangrijke uitkomstmaten in het onderzoek geëvalueerd?' (grade: Grading of Recommendations Assessment, Development and Evaluation, zie aanverwant over de GRADE-profielen).
  • Sluit de doelgroep van het gevonden onderzoek voldoende aan bij de doelgroep van de richtlijn (volwassenen en adolescenten ouder dan 18 jaar bij wie men vermoedt dat er sprake is van een van de diagnosen binnen het autismespectrum)? (Literatuur gezocht vanaf > 15 jaar.)
  • Is de bestudeerde groep voldoende groot (minimaal 10 deelnemers per arm)?
  • Is er sprake van een randomised controlled trial (rct), cohortonderzoek, crosssectioneel onderzoek, patiëntcontroleonderzoek of goed kwali­tatief onderzoek (waaronder goed observationeel onderzoek en case series)? Bij een longitudinaal onderzoek: is er sprake van een voldoende lange follow-upperiode?

Zie voor meer informatie over de zoekstrategie aanverwant 'Kwaliteitsbeoordelingformulieren voor klinisch onderzoek', en voor meer informatie over de selectiecriteria per uitgangsvraag de reviewprotocollen aan het begin van elke module.

 

Extrapolatie

In deze richtlijn is extrapolatie toegepast wanneer de richtlijnwerkgroep de klinische uitgangsvraag als belangrijk zag, maar er geen primaire data over volwassenen met Ass beschikbaar waren, of deze data onvoldoende werden geacht. Per klinische uitgangsvraag heeft de richtlijnwerkgroep besloten of geëxtrapoleerd kon worden vanuit literatuur over kinderen met een Ass en vanuit literatuur over een populatie met een verstandelijke beperking. Wanneer werd besloten om te extrapoleren, hield de werkgroep in de gaten of de extrapolatiepopulatie op bepaalde algemene kenmerken overeen kwam met de volwassen ASS-populatie (zoals op leeftijd, sekse, ernst van de stoornis) en dat andere aspecten van het probleem (zoals bijwerkingen) en uitkomsten (zoals verbeterde toegang tot diensten) gelijk waren. Extrapolatie werd alleen toegepast wanneer de kwaliteit van de data gelijkwaardig was. Dezelfde standaarden werden toegepast voor het beoor­delen en evalueren van het bewijs over kinderen en volwassenen met een verstandelijke beperking, als voor de primaire data over volwassenen met een Ass.

 

Beoordelingsstrategie

De methodologische kwaliteit van de gebruikte artikelen is beoordeeld met voor het betreffende onderzoekstype relevante beoordelingsformulieren, gebaseerd op formulieren van het EBRO-platform (cbo, 2007). Daarna zijn de artikelen naar hun mate van methodologische kwaliteit gegradeerd voor de mate van evidentiekwaliteit per uitkomstmaat. Bij die gradering is is het GRADE-systeem gebruikt (grade: Grading of Recommendations Assessment, Development and Evaluation). Geëxtrapoleerde gegevens werden gemarkeerd als bewijs van lagere kwaliteit dan gegevens over volwassenen met een Ass. Wanneer utkomsten voortkwamen uit extrapolatiepopulaties, werd dit weergegeven in het GRADE-systeem.

 

Reviewstrategie

Het oorspronkelijk doel van de reviewers was om voor elke uitkomstmaat bij een uitgangsvraag een meta-analyse uit te voeren, om de omvang van het klinisch effect van de interventie te beoordelen. De data uit oorspron­kelijke onderzoeken werden hiervoor in een boomgrafiek verwerkt (forest plot: resultaten van verschillende onderzoeken uit een meta-analyse in één grafiek), die een grafische weergave van de meta-analyse geeft.

Wanneer er onvoldoende data beschikbaar waren, hebben de reviewers van het beschikbare bewijs een narratieve (beschrijvende) review opge­steld. De waardering van de kwaliteit van het bewijs met behulp van de GRADE-methodiek is in deze narratieve reviews opgenomen. De kwali­teitsbeoordeling en de reviews van de verschillende onderzoeken worden voor elke uitgangsvraag beschreven onder het kopje ‘Wetenschappelijke onderbouwing’.

 

Aanbevelingen

De aanbevelingen zijn gebaseerd op enerzijds wetenschappelijk bewijs (zie de kopjes ‘Wetenschappelijke onderbouwing') en anderzijds op overige overwegingen, zoals praktijkervaringen van de werkgroepleden, ervaringen en voorkeuren van mensen met een Ass en familie, kosten, beschikbaarheid (in verschillende echelons) en organisato­rische aspecten (de kopjes ‘Overige overwegingen'). Voor de formulering van de aanbevelingen volgens wetenschappelijk bewijs is gebruikgemaakt van de GRADE-indeling voor het graderen van aanbeve­lingen. Deze procedure verhoogt de transparantie van de richtlijn en vergroot de helderheid voor de gebruiker van de richtlijn.

 

Tabel 1.1 GRADE-systeem: redenen voor downgraden en upgraden

We downgraden het niveau van de kwaliteit van bewijs van interventiestudies, zoals RCT's bij:

We upgraden het niveau van de kwaliteit van bewijs van observationele studies bij:

Beperkingen in de onderzoeksopzet of uitvoe­ring (study limitations): hierbij gaat het om de methodologische kwaliteit. Voorbeelden zijn dat de randomisatieprocedure niet optimaal was, dat beoordelaars van subjectieve uitkomsten niet geblindeerd waren, dat er selectief is gerapporteerd over de uitkomsten en dat er veel uitvallers waren.

Een groot effect (large magni­tude of effect): hiervan is sprake als er in de resultaten een groot effect of een sterk bewijs van asso­ciatie gevonden wordt. Dit kan tot uitdrukking komen in de hoogte van het relatieve risico (RR).

Inconsistentie van de resultaten (inconsistency): hierbij gaat het om heterogeniteit van de resultaten van verschillende studies. Er kunnen beperkingen zijn als er een grote variatie is in de schattingen van het effect van een behande­ling of als er nauwelijks overlap is tussen de 95%-betrouwbaarheidsintervallen (BI's).

Mogelijke confounders die het 'ware' effect verminderd hebben (plausible confounding):

hiervan kan sprake zijn als er een achterliggende variabele is, zoals de ernst van de aandoening van de patiënten die met het onderzoek meedoen, die van invloed is op het effect van de interventie.

Indirect bewijs (indirectness): er worden twee soorten indirect bewijs onderscheiden. Enerzijds gaat het om indirecte vergelijkingen, bijvoorbeeld wanneer er alleen interventies met een placebo worden vergeleken en geen interventies met elkaar worden vergeleken. Anderzijds gaat het om verschillen in patiëntenpopulatie, inhoud van de interventie of keuze van de uitkomstmaten tussen de beschikbare studies en de uitgangsvraag die in de richtlijn wordt gesteld.

Bewijs van een verband tussen de dosering en de repons (dose-response gradient): hiervan kan sprake zijn als stijgende doseringen van een bepaald medicijn meer effect geven.

Onnauwkeurigheid van de resultaten (imprecision): hierbij gaat het om de onzekerheid van de uitkomst, bijvoorbeeld als de 95%-BI's heel breed zijn vanwege kleine patiëntenaantallen.

 

Kans op selectieve publicatie (publication bias) van onderzoeken of uitkomstmaten. Een voorbeeld van een beperking is wanneer niet alle studies gepubliceerd worden, bijvoorbeeld kleine studies die geen effecten ten gunste van de inter­ventie konden aantoonden.

 

Het niveau van de kwaliteit van het bewijs verwijst naar de mate van vertrouwen dat men heeft in de schatting van het effect van een behandeling.

 

Forest plot

 

Methode: health economics (kosteneffectiviteit)

Het doel van de health economics was om bewijs te leveren over de kosten­effectiviteit van de in deze richtlijn behandelde interventies voor volwas­senen met Ass, en daarmee bij te dragen aan de ontwikkeling van aanbeve­lingen in deze richtlijn. Dit werd bereikt door:

  • systematische literatuur-search naar bestaand economisch bewijs;
  • beslissings-analytisch economisch modelleren.

Systematische literatuur-searches naar economisch bewijs zijn uitgevoerd voor alle gebieden die aan bod komen in deze richtlijn. Het economisch modelleren heeft plaatsgevonden op gebieden (1) waarop belangrijke implicaties van benodigde middelen werden verwacht, (2) waarop de huidige mate van onzekerheid over de kosteneffectiviteit significant was, en (3) waarbij van een economische analyse werd verwacht dat deze de onzekerheid zou kunnen verminderen. Deze economische modellering vond plaats volgens The Guidelines Manual (nice, 2009). De rationale voor priorisering van bepaalde klinische uitgangsvragen voor het economisch modelleren was beschreven in een economisch plan dat is opgesteld in overeenstemming met nice, de richtlijnwerkgroep, de health economist en andere leden van het technische team dat deze richtlijn heeft samengesteld. Op basis hiervan is een economisch model ontwikkeld om de kosteneffectiviteit te bepalen van een Supported Employment-programma in vergelijking met gebruikelijke zorg.

 

Tabel 1.2 Gradering van de sterkte van aanbeveling (GRADE)

Graderen van aanbeveling

Voordelen versus nadelen en risico's

Methodologische kwaliteit van de onderzoeken

Implicaties

1A = sterke aanbeveling; hoge graad van evidentie

Voordelen

overtreffen

duidelijk de

nadelen of risico's.

RCT's zonder beperkingen, of sterk overtuigende evidentie van observationele onderzoeken.

Sterke aanbeveling; kan worden toegepast bij de meeste mensen met een psychiatrische diagnose en in de meeste omstandigheden.

1B = sterke aanbeveling; matige graad van evidentie

Voordelen

overtreffen

duidelijk de

nadelen of de risico's.

RCT's met beperkingen, of sterke evidentie vanuit observationele onderzoeken.

Sterke aanbeveling; kan worden toegepast bij de meeste mensen met een psychiatrische diagnose en in de meeste omstandigheden.

1C = sterke aanbeveling; lage of zeer lage graad van evidentie

Voordelen

overtreffen

duidelijk de

nadelen of de risico's.

Observationele onderzoeken of casussen.

Sterke aanbeveling, maar dit kan veranderen als er hogere evidentie beschikbaar komt.

2A = zwakke aanbeveling; hoge graad van evidentie

Evenwicht tussen voor- en nadelen of rsico's.

RCT's zonder beperkingen of sterk overtuigende evidentie van observationele onderzoeken.

Zwakke aanbeveling; de beste actie kan verschillen naargelang de omstandigheden, de patiënt, of maatschappelijke waarden.

2B = zwakke aanbeveling; matige graad van evidentie

Evenwicht tussen voor- en nadelen of risico's.

RCT's met beperkingen of sterke evidentie vanuit observationele onderzoeken.

Zwakke aanbeveling; de beste actie kan verschillen naargelang de omstandigheden, de patiënt, of maatschappelijke waarden.

2C = zwakke aanbeveling; lage of zeer lage graad van evidentie

Onzekerheid over voor- of nadelen; evenwicht tussen beide is mogelijk.

Observationele onderzoeken of case studies of RCT's met majeure beperkingen.

Zeer zwakke aanbeveling; alternatieven kunnen evengoed te verantwoorden zijn.

GRADE: Grading of Recommendations Assessment, Development and Evaluation; RCT: randomized controlled trial

 

Zoekstrategie

Er werd een systematisch literatuursearch uitgevoerd om al het relevante bewijs te achterhalen. Searches werden beperkt tot economische onder­zoeken en Health Technology Assessment Reports, en uitgevoerd in de volgende databases:

  • EconLit (the American Economie Association's electronic bibliography);
  • Health Technology Assessment- (hta-) database;
  • embase;
  • medline/medline In-Process;
  • nhs Economic Evaluation Database (nhs eed);
  • PsychINFO.

Daarnaast werden Google en Google Scholar doorzocht op onderzoeken die mogelijk waren gemist door de elektronische databases. Verder werd literatuur in eerdere autismerichtlijnen gecontroleerd (van de Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie en van het Landelijk Netwerk Autisme) en werd de literatuurlijst van het Dr. Leo Kannerhuis geraadpleegd (inclusief reference tracking). Enig relevant bewijs vanuit de klinische literatuursearch werd in deze periode aan de health economist beschikbaar gesteld. De zoektermen voor de economische searches zijn opgenomen onder het kopje 'zoekverantwoording'.

 

Selectiestrategie

De volgende selectiecriteria zijn toegepast om vanuit de resultaten van economische searches onderzoeken te selecteren voor nadere evaluatie.

  • Er zijn alleen onderzoeken geïncludeerd van de Organisation for Economic Co-operation and Development (oecd) en ontwikkelde landen, omdat het doel van de review was om economische informatie te achterhalen die toepasbaar is voor de Nederlandse en Britse context.
  • Selectiecriteria voor soorten klinische condities, voor gebruikers van zorg, en voor interventies die worden beoordeeld, waren identiek aan die in de klinische-literatuurreviews.
  • Een voorwaarde voor inclusie van onderzoeken was dat deze voldoende details beschreven over methoden en resultaten en dat de gegevens en de resultaten van het onderzoeken extraheerbaar waren. Dit om het mogelijk te maken om de methodologische kwaliteit van het onder­zoeken te beoordelen. Posterpresentaties en abstracts werden geëxcludeerd.
  • Zowel volledige economische evaluaties die twee of meer opties verge­leken en die kosten en consequenties beoordeelden zijn meegenomen, als eenvoudige kostenanalyses.
  • Economische onderzoeken zijn meegenomen wanneer ze gegevens over klinische effectiviteit gebruikten vanuit een rct, een cohortonderzoek, een systematische review, een meta-analyse, of klinische onderzoeken.

 

Beoordelingsstrategie

Alle economische artikelen die voldeden aan de inclusiecriteria, werden beoordeeld op hun toepasbaarheid en kwaliteit met behulp van de metho­dologische checklist voor economische evaluaties van nice (nice, 2009) die is opgenomen onder aanverwant 'Methodologische checklist voor economisch onderzoek'. De methodologische checklist voor economische evaluaties werd ook toegepast op het econo­misch model dat specifiek voor deze richtlijn is ontwikkeld. Onderzoeken die volledig of gedeeltelijk voldeden aan criteria voor toepasbaarheid en kwaliteit zoals beschreven in de methodologische checklist, werden nader beschouwd tijdens het proces van richtlijnontwikkeling, samen met de resultaten van het economische model. De ingevulde methodologische checklists voor alle economische evaluaties die in deze richtlijn werden bestudeerd, kunt u vinden onder aanverwant.

 

Beschrijving van de resultaten en conclusies

Kenmerken en resultaten van alle geëva­lueerde onderzoeken zijn samengevat in economische bewijsprofielen, samen met bijbehorende klinische bewijsprofielen volgens grade, in de GRADE-profielen (zie aanverwanten).

Zoekverantwoording

Zoekacties zijn opvraagbaar. Neem hiervoor contact op met de Richtlijnendatabase.

Volgende:
Case identification bij ASS bij volwassenen