Terug naar zoekresultaten

Autismespectrumstoornissen bij volwassenen

Volgen
Initiatief: NVvP Aantal modules: 32
Bijlagen
Download richtlijn

Familieleden van volwassenen met ASS

Beoordeeld: 01-02-2013

Uitgangsvraag

Welke informatie en dagelijkse steun hebben familieleden en naastbetrokkenen nodig?

  • Tijdens de eerste periode van screening en diagnostiek?
  • Wanneer behandeling en zorg wordt geboden (bijvoorbeeld telefonische hulplijn, informatiepakketten, respijtzorg, tolken en andere taalgerichte hulpmiddelen)?
  • Tijdens perioden van crisis?

 

Welke rol kunnen familieleden en betrokkenen spelen bij het aanbieden van interventies aan mensen met autisme?

Aanbeveling

De werkgroep adviseert om met de persoon met een ASS te bespreken of, en zo ja hoe die persoon wil dat familie of andere naastbetrokkenen worden betrokken bij de zorg. Dit gesprek kan geregeld plaatsvinden gedurende de levensloop, om veranderingen in de omstandigheden te melden, en dient niet te worden gezien als eenmalig. Het is goed om aan de persoon met een ASS duidelijk te maken dat het belangrijk kan zijn als naastbetrokkenen op de hoogte zijn. Dit hoeft niet te betekenen dat zij altijd actief bij de behandeling van de persoon met een ASS betrokken zijn, maar kan ook belangrijk zijn voor de ondersteuning van de naastbetrokkenen.

 

Als de verhoudingen ingewikkeld zijn, overweeg dan een gezinsonderzoek om de situatie in kaart te brengen en tot een inschatting te komen welke interventies nuttig kunnen zijn.

 

Ouders, (volwassen) kinderen, partners, gezinsleden en naastbetrokkenen zouden de gelegenheid moeten krijgen om vragen te stellen, informatie te krijgen en (wanneer ze die hebben) hun zorgen te uiten.

De werkgroep adviseert dat zij het aanbod krijgen om hun eigen behoeften wat betreft de persoon met een ASS in kaart te brengen op het gebied van:

  • persoonlijke, sociale en emotionele ondersteuning;
  • ondersteuning bij hun zorgrol, inclusief omgang met crisissituaties;
  • advies over en ondersteuning bij het verkrijgen van praktische ondersteuning;
  • plannen van toekomstige zorg voor hun familielid;
  • praktische tips over hoe het beste om te gaan met mensen met een ASS.

 

De werkgroep acht het van belang dat familie, partners en naastbetrokkenen informatie krijgen over, en indien gewenst verwezen worden naar voorzieningen voor lotgenotencontact en partnercontact, en groepen die specifiek bedoeld zijn voor familieleden of partners van mensen met ASS, zoals de NVA (Nederlandse Vereniging Autisme), MEE en preventie-afdelingen van de GGZ.

 

De werkgroep beveelt aan dat partners van mensen met een ASS, indien gewenst door de persoon met een ASS, bij de behandeling worden betrokken, waarbij de mate waarin afhankelijk is van de hulpvraag van de cliënt.

 

Als iemand met een ASS niet wil dat zijn familie en naastbetrokkenen worden betrokken bij de zorg dan moet dat gerespecteerd worden.

Wel is het soms wenselijk om actief te zoeken of er mogelijkheden zijn de familie bij de behandeling te betrekken gedurende de loop van de behandeling. Verwijs de familie en naastbetrokkenen wel naar instanties en vrijwilligersorganisaties waar ze algemene informatie kunnen krijgen over mogelijkheden en diensten gericht op familie en naasten.

 

Partners van volwassenen met een ASS noemen naast problemen ook positieve en leuke kanten: het is belangrijk hier ook aandacht aan te schenken.

 

Als iemand met een ASS geen hulp wil, maar de problemen zo ernstig zijn dat er wel hulp nodig is: schakel bemoeizorg in of het Centrum voor Consultatie en Expertise (CCE).

 

De werkgroep raadt aan om speciale aandacht te hebben voor mensen met een ASS die zelf kinderen hebben. Zij moeten indien nodig specifiek advies en ondersteuning kunnen krijgen bij het vervullen van hun ouderrol (zie ook suggesties voor onderwerpen bij herziening: De richtlijn: afbakening en inperking).

Overwegingen

De volgende overwegingen zijn vertaald vanuit het Engels en komen voort uit de discussies binnen de NICE-werkgroep. De Nederlandse werkgroep heeft deze overwegingen overgenomen, maar de aanbevelingen wel aangepast aan de Nederlandse situatie.

  • Er was beperkt bewijs voor de doeltreffendheid van de groepsinterventies in de ondersteuning van families en zorgverleners van adolescenten of volwassenen met een ASS of een verstandelijke beperking. Op basis hiervan besloot de NICE-werkgroep dat professionals in de GGZ en in social care moeten overwegen om familie en mantelzorgers van volwassenen met een ASS informatie te geven over support groups en ondersteuning te bieden bij het aanmelden voor support groups. Ook moet hen een assessment aangeboden worden om hun eigen behoeften in kaart te brengen, inclusief hun behoefte aan support, advies over aanmelding voor deze support en hulp bij het plannen van toekomstige zorg.
  • De NICE-werkgroep is van mening dat het belangrijk is dat men bij alle interventies de psycho-educatieve onderdelen en alle bijbehorende informatie in een toegankelijke vorm levert, bijvoorbeeld zowel schriftelijk als mondeling.
  • Tot slot erkent de NICE-werkgroep, op basis van hun expertise en ervaring, de extra ondersteuningsbehoeften van volwassenen met een ASS die ouders worden, en van ouders van volwassenen met een ASS die zelf geen ASS hebben maar die interventies zouden kunnen leveren aan hun kinderen met een ASS en die ondersteuning, advies en training nodig hebben om dit te kunnen doen.

Onderbouwing

Zie voor dit onderwerp ook bijlage 4 en het reviewprotocol. De familie of partner van mensen met een ASS zijn meestal erg betrokken bij de persoon met een ASS. Wanneer iemand een diagnose ASS krijgt of heeft, kan dat ook voor de familie of partner zeer ingrijpend zijn. Het is dan ook van belang om, indien de persoon met een ASS dit zelf wil, de partner en/of familieleden zo goed mogelijk te informeren en te betrekken bij de behandeling. De behandeling van de cliënt kan worden verbeterd door de familie en de (eventuele) partner van de persoon met een ASS bij de behandeling te betrekken. Ook (volwassen) kinderen van mensen met een ASS behoren tot de familie en kunnen bij de behandeling worden betrokken. Het komt regelmatig voor dat de familie, partners en naastbetrokkenen tegen de gevolgen van het anders zijn van de persoon met een ASS aanlopen terwijl de persoon met een ASS zelf geen last ervaart. Dit kan problemen geven bij de aanmelding en/of behandeling. Soms kan bemoeizorg nodig zijn. Een centraal aanspreekpunt in de behandelsetting voor de cliënt en naasten is belangrijk: daardoor kan soms een crisis worden voorkomen. Ook hier moet echter rekening gehouden met de toestemming van de persoon met ASS.

Ook moet gekeken worden naar behandeling of het in balans houden van de gezinsleden. Dit is ook een belangrijk onderdeel van de behandeling van een persoon met ASS. Ondersteuning van familieleden, partner, ouders van jongvolwassenen (niet alleen gericht op de opvoeding van het kind of volwassen kind met ASS, maar ook op de eigen psychische gezondheid, voor eigen veerkracht en psychohygiëne. Zorg ook voor kinderen (en volwassen kinderen) zonder ASS.

 

Ouders, partners en kinderen

Ouders

Mensen met een ASS doen, ook als ze volwassen zijn, nog vaak een groot beroep op hun ouders. Hulpverleners dienen hiermee rekening te houden en, indien gewenst, ouders bij de behandeling te betrekken. Ouders blijven vaak lang zorgen en hebben soms hulp nodig bij het proces van loslaten. Een behandelaar zou ouders hierin kunnen ondersteunen, zodat ouders meer ouders kunnen zijn in plaats van hulpverleners. Soms is dit ingewikkeld en kunnen ouders door eigen problemen of eigen ASS een (tijdelijk) verstoorde ouder-kindrelatie hebben en kunnen of willen ze niet bij de behandeling worden betrokken. Een gezinsonderzoek kan soms nodig zijn om te kijken wat de beste behandeling en/of begeleiding zou kunnen zijn.

 

Partners

Partners zijn vaak vanaf de aanmelding al betrokken bij de zorg. De hulpvraag komt soms niet van de persoon met een ASS, maar van de partner. Een partnerrelatie, zeker met kinderen (al dan niet met ASS), kenmerkt zich door een veelheid aan sociale prikkels en onvoorspelbaarheid. Struikelblokken in de partnerrelatie zoals problemen in de communicatie, elkaars gedrag niet begrijpen en seksuele problemen, kunnen een relatie hebben met de aanwezigheid van een ASS, maar worden daar niet altijd mee in verband gebracht. Dit komt vooral voor als de persoon met een ASS pas op late leeftijd de diagnose krijgt.

Behandeling kan helpen om de communicatie tussen partners te verbeteren. Soms is het voldoende om begrip voor de ASS-kenmerken te krijgen. Soms hebben beiden partners hun eigen problemen en dan is relatietherapie de aangewezen behandeling. Uit ervaringsverhalen van zowel volwassenen met een ASS als van hun niet-autistische omgeving (veelal de partners) komt naar voren dat contact tussen twee mensen met een ASS onderling soms soepeler (minder problematisch) verloopt dan het contact tussen iemand met en iemand zonder een ASS.

Van belang is dat beide partners de ASS erkennen en accepteren, dat ze de ASS leren kennen door erover te lezen, het uit te laten leggen door (ervarings-)deskundigen, te praten met lotgenoten, en desgewenst door een cursus te volgen. Op die manier kunnen beide accepteren dat de ASS blijvend is en dat zij hun verwachtingen moeten aanpassen. Voor de partner zonder een ASS kan het veel inzet en creativiteit vergen om te kunnen denken vanuit de autistische beleving en behoeften. Een aantal MEE- en GGZ-instellingen geeft cursussen voor partners van volwassenen met een ASS (of bij wie een sterk vermoeden is van ASS). Preventieafdelingen van de GGZ kunnen hierin veel betekenen. In sommige regio's biedt het autismeteam van de GGZ specifieke behandeling aan de partners van personen met ASS, apart of samen met de persoon die een ASS heeft. Een belangrijk uitgangspunt is dat beide partners gelijkwaardig zijn, met elk hun eigen kwaliteiten en beperkingen.

 

Kinderen van mensen met een ASS

Ook kinderen van mensen met een ASS hebben doorgaans behoefte aan zorg. Uitleg over ASS kan nodig zijn. Het praten met lotgenoten kan zinvol zijn. Dat kan in de zogeheten Kopp-groepen (Kinderen van Ouders met Psychische Problemen). Soms zijn er aparte ASS-kopp-groepen.

Er is beperkt bewijs dat voor moeders van adolescenten met een ASS en voor moeders van volwassenen met een verstandelijke beperking, groepsinterventies die discussie, onderwijs, en sociale steun integreren, gunstig kunnen zijn in termen van toenemende positieve gevoelens van de moeders over zichzelf en hun leven en in termen van het vergroten van het bewustzijn en kennis over duurzaamheidsplanning. Er is echter slechts één onderzoek voor elke populatie en het bewijs is van een zeer lage kwaliteit (GRADE).

Selectie van onderzoeken

Er zijn geen RCT'S gevonden die voorzagen in relevant klinisch bewijs voor steun voor families en zorgverleners van volwassenen met een ASS en die aan de selectiecritera van deze review voldeden (zie Review-protocol steun aan familie en naasten).

Er werd echter 1 semi-experimenteel onderzoek met parallele controlegroep (N = 20) gevonden waarin ouders van adolescenten met een ASS met een gemiddelde leeftijd van 14 en 15 jaar zijn opgenomen (respectievelijk voor de controlegroep en de experimentele groep) en gebaseerd op het expertoordeel van de werkgroep en de extrapolatiebepalingen is dit onderzoek geïncludeerd (Ergüner-Tekinalp & Akkök, 2004). Dit onderzoek is gepubliceerd in een peer-reviewed tijdschrift in 2004. Daarnaast werden 8 onderzoeken geëxcludeerd, hoofdzakelijk omdat de gemiddelde leeftijd van de kinderen met een ASS jonger dan 15 jaar was.

Op basis van het oordeel van de werkgroep en de extrapolatiebepalingen werd een extra search uitgevoerd voor steun voor gezinnen en zorgverleners van volwassenen met een verstandelijke beperking. Omdat het hier een interventie betreft voor het systeem van de cliënt en niet voor de cliënt zelf, waardoor het effect van de interventie minder afhankelijk is van de aard van de stoornis (de invloed van de autistische informatieverwerking), had de Engelse werkgroep in dat geval geen bezwaar tegen extrapolatie.

Er werd één RCT gevonden die relevant klinisch bewijs leverde voor steun voor gezinnen en zorgverleners van volwassenen met een verstandelijke beperking, en deze werd geïncludeerd (Botsford & Rule, 2004). Dit onderzoek is gepubliceerd in een peer-reviewed tijdschrift in 2004. Daarnaast werden 8 onderzoeken geëxcludeerd, hoofdzakelijk omdat de gemiddelde leeftijd van de kinderen met een verstandelijke beperking jonger dan 15 jaar was. Een overzicht van de geëxcludeerde onderzoeken is te vinden in bijlage 11.

Over steun voor families en zorgverleners van volwassenen met een ASS kwam er slechts één geïncludeerd semi-experimenteel onderzoek uit de search naar voren. Dit onderzoek vergeleek een programma ‘training van copingvaardigheden' met een groep die de gebruikelijke behandeling ontving (Ergüner-Tekinalp & Akkök, 2004, zie tabel 4.22).

Over steun voor families en zorgverleners van volwassenen met een verstandelijke beperking was er eveneens slechts één geïncludeerde RCT. Dat onderzoek vergeleek een psycho-educatiegroep met een groep die de gebruikelijke behandeling ontving (Botsford & Rule, 2004: zie tabel 4.23).

 

Programma 'training van copingvaardigheden’ versus gebruikelijke behandeling

Er waren geen RCT'S voor interventies om families en verzorgers van volwassenen met een ASS te ondersteunen. Het enige geïncludeerde semi-experimentele onderzoek bij moeders van adolescenten met een ASS vergeleek een programma ‘training van copingvaardigheden' met de gebruikelijke behandeling. Het programma ‘training van copingvaardigheden' (Ergüner-Tekinalp & Akkök, 2004) bestond uit acht groepsbijeenkomsten, waarin technieken werden toegepast zoals instructie, discussie, het delen en toepassen van technieken om ondersteuning te bieden voor het begrijpen van stress en coping, het leren van algemene copingstrategieën, probleemoplossing, ontspanningstraining, positief denken, en sociale steun.

Gegevens over de doeltreffendheid konden niet worden afgeleid uit dit onderzoek, omdat gemiddelde en standaarddeviatiewaarden niet vermeld werden. De auteurs rapporteren echter statistisch significante eindpuntver- schillen tussen experimentele en controlegroepen in sociale ondersteuning zoals gemeten door de Coping Strategy Indicator (Mann Whitney U = 16,00; p = 0,01) en hopeloosheid, zoals gemeten door de Beck Hopelessness Scale (Mann Whitney U = 7,50; p = 0,001). De auteurs concluderen dat deelname aan deze groepsinterventie moeders van adolescenten met een ASS helpt om zich sociaal ondersteund te voelen en zich positiever over zichzelf en hun leven te voelen. Dit onderzoek is echter van een zeer lage kwaliteit (volgens GRADE) als gevolg van de niet-gerandomiseerde groepstoewijzing, het feit dat de gegevens over de doeltreffendheid niet geëxtraheerd konden worden, de korte duur van de follow-up en de kleine steekproef.

 

Programma 'Psycho-educatieve duurzaamheidsplanning’ versus gebruikelijke behandeling

Op basis van de extrapolatiebepalingen is er een extra search uitgevoerd naar interventies om families en zorgverleners van volwassenen met een verstandelijke beperking te ondersteunen. De search resulteerde in één geïncludeerd onderzoek. Botsford en Rule (2004) vergeleken een groepsinterventie, het programma ‘psycho-educatieve duurzaamheidsplanning, met de gebruikelijke behandeling (zie tabel 4.23). Deze groepsinterventie bood kansen voor de ouders om de bezorgdheid over de toekomst van hun nakomelingen te uiten, erop gericht om het bewustzijn en de kennis van de deelnemers te verhogen over de mogelijkheden en de middelen, om belemmeringen voor de planning te achterhalen, om relaties met professionals te versterken en om problemen te leren oplossen op het gebied van specifieke planningskwesties en -zorgen. Groepssessies omvatten ouderdiscussie en -interactie, en lezingen over woon-, financiële en juridische middelen, gevolgd door groepsdiscussie. De primaire uitkomstmaat van dit onder¬zoek was het bewustzijn en de kennis die de moeder opdeed van planning, zoals gemeten door geclusterde variabelen die zijn voortgekomen uit gecodeerde interviews met moeders met behulp van gestandaardiseerde (met inbegrip van de Community Resources Scale van Heller & Factor, 1991) en originele schalen.

Botsford en Rule (2004) vonden bewijs voor statistisch significante effecten van de behandeling vanuit hun multivariate analyse van covariantie op de uitkomstclusters van: kennis en bewustzijn over plannen (test voor algehele effect: Z = 2,43; p = 0,02); competentie en vertrouwen om te plannen (test voor algehele effect: Z = 3,19; p = 0,001); en de woon- en juridische planning (test voor algehele effect: Z = 2,48; p = 0,01), terwijl er geen significante effecten van de behandeling werden waargenomen voor de uitkomst variabelen van: evaluaties van het planningsproces; en intermediair planningsgedrag (tests voor totale effect: respectievelijk Z = 1,55; p = 0,12 en Z = 1,25; p = 0,21). Dit onderzoek was echter ook van zeer lage kwaliteit gezien de downgrading wegens het risico van bias (wegens niet-blinde toewijzing; administratie en beoordeling; onduidelijke randomisatiemethoden; relatief korte duur van de follow-up; en bezorgdheid over de betrouwbaarheid en de validiteit van uitkomstmaten), indirectheid (extrapolatie vanuit volwassenen met een verstandelijke beperking), en onnauwkeurigheid (door de kleine steekproefgrootte en het feit dat groep N niet duidelijk was).

 

Kosteneffectiviteit

Bij de systematische search naar economische literatuur voor deze richtlijn zijn er geen onderzoeken gevonden die de kosteneffectiviteit beoordelen van steun voor families en zorgverleners.

Klinische reviewprotocollen

Tabel 4.1a en 4.1b geven een samenvatting van de protocollen voor deze review, met uitsluitend de klinische uitgangsvragen (review questions), de informatie over doorzochte databanken, en de selectiecriteria.

 

Tabel 4.1a

Reviewprotocol psychosociale interventies

Component

Description

Review

question(s)
  • (CQ-C1) For adults with autism, what are the benefits and/or potential harms associated with different psychosocial interventions (e.g. applied behavioural analysis, cognitive behavioural therapy, mentoring, social groups, and befriending schemes)?
  • (CQ-C2) For adults with autism, what is the effectiveness of vocational and supported employment programmes?

Subquestion

(CQ-C5) For adults with autism, is the effectiveness of interventions moderated by:

  • the nature and severity of the condition?
  • the presence of co-existing conditions?
  • age?
  • the presence of sensory sensitivities (including pain thresholds)?
  • IQ?
  • language level?

Objectives

To evaluate the clinical effectiveness of psychosocial interventions for autism.

Population
  • Adults and adolescents aged 18 years and older with suspected autism across the range of diagnostic groups (including atypical autism, Asperger's syndrome, and pervasive developmental disorder).
  • Consideration should be given to the specific needs of:
    • people with coexisting conditions;
    • women;
    • older people;
    • people from black and minority ethnic groups;
    • transgender people.
  • Excluded groups include:
    • Children (< 18 years of age).

HOWEVER it was decided based on GDG consensus that where primary data from an adult population was absent it may be valid to extrapolate from an autism population with a mean age of 15 years or above.

Intervension(s)
  • Psychosocial interventions aimed at behaviour management (for example, applied behaviour analysis, behavioural therapies, cognitive behavioural therapy, social learning).
  • Communication (e.g. augmentative and alternative communication, facilitated communication, picture exchange system).
  • Vocational/employment interventions (for example, vocational rehabilitation programmes, individual supported employment).

Comparison

Treatment/care as usual, control, other active interventions.

Critical outcomes

Outcomes involving core features of autism (social interaction, communication, repetitive interests/activities); overall autistic behaviour; management of challenging behaviour; outcomes involving treatment of coexisting conditions.

Electronic databases

AMED, Australian Education Index, BIOSIS previews, British Education Index, CDSR, CENTRAL, CINAHL, DARE, Embase, ERIC, Medline, PsycINFO, Sociological Abstracts.

Date searched

Generic, RCT; QE, OS. Inception of DB up to 09/09/2011. Generic, SR. 1995 up to 09/09/2011.

Study design
  • RCTs.
  • The GDG agreed by consensus that where there were no RCTs found in the evidence search, or the results from the RCTs were inconclusive, that the following studies would be included in the review of evidence:
    • observational;
    • quasi-experimental;
    • case series.

Review strategy
  • The initial aim is to conduct a meta-analysis evaluating the clinical effectiveness of the interventions. However, in the absence of adequate data, the literature will be presented via a narrative synthesis of the available evidence.
  • Narratively review literature that takes into consideration any amendments due to common mental health disorders.
  • Consider subgroup meta-analyses that takes into account the effectiveness of interventions as moderated by:
    • the nature and severity of the condition;
    • the presence of co-existing conditions;
    • age;
    • the presence of sensory sensitivities (including pain thresholds);
    • IQ;
    • language level.

Samenvatting van klinisch reviewprotocol voor de beoordeling van psychosociale interventies BIOSIS: BioSciences Information Service of Biological Abstracts; CDSR: Cochrane Database of Systematic Reviews; CINAHL: Cumulative Index to Nursing and Allied Health Literature; DARE: Database of Abstracts of Reviews of Effectiveness (Cochrane Library); ERIC: Education Resources Information Center; DSM: Diagnostic and Statistical Manual; GDG: Guideline Development Group; ICD: International Classification of Diseases; RCT: randomised controlled trial; QE: quasi-experiemental; OS: observational study.

 

Tabel 4.1b

Klinisch reviewprotocol voor de review over directe steun ('support’) aan families en naasten en de rol van de famile in het ondersteunen bij het aanbieden van interventies

Component

Description

Review question(s)

(CQ-D1) What information and day-to-day support do families and carers need:

during the initial period of assessment and diagnosis?

when treatment and care is provided (for example, telephone helpline, information packs, advocates or respite care, interpreters and other language tools)?

during periods of crisis?

(CQ-D2) What role can families and carers play in supporting the delivery of interventions for people with autism?

Sub-

question(s)

None

Chapter

6

Sub-section

6.9

Topic Group

Experience of care

Objectives

To determine what support services and information is needed for families and carers of people with autism at the point of diagnosis as well as throughout the care pathway.

To specify and evaluate the role of the family and carer in supporting an individual with autism receiving an intervention.

Criteria for considering studies for the review

Population

The families and carers of:

Adults and young people aged 18 years and older with suspected autism across the range of diagnostic groups (including atypical autism, Asperger's syndrome and pervasive developmental disorder)

HOWEVER it was decided based on GDG consensus that where primary data from an adult population was absent it may be valid to extrapolate from families and carers of autistic young people with a mean age of 15 years or above.

For interventions concerned with parental support/psychoeducation, and where data from adult autism populations was not sufficient, the GDG decided that extrapolating from an intellectual disability population was valid.

Intervention (s)
  • Psycho-education
  • Interventions to support family involvement in the process of care.
  • Psychosocial interventions for families (for example, support groups for families and carers).

Comparison

Treatment-as-usual, waitlist control, other active interventions

Critical

outcomes
  • Family focused measures
    • family members satisfaction and well-being;
    • knowledge and understanding;
    • engagement.
  • Client focused measures:
    • Outcomes involving core features of autism, including:
    • social interaction;
    • language and communication;
    • repetitive behaviour and rituals.

Study design
  • RCTs.
  • The GDG agreed by consensus that where there were no RCTs found in the evidence search, or the results from the RCTs were inconclusive, that the following studies would be included in the review of evidence:
  • observational;
  • quasi-experimental;
  • case series.

Include

unpublished

data?

Yes but only where:

  • the evidence was accompanied by a trial report containing sufficient detail to properly assess the quality of the data;
  • the evidence was submitted with the understanding that data from the study and a summary of the study's characteristics will be published in the full guideline. Therefore, the GDG should not accept evidence submitted as commercial in confidence. However, the GDG should recognise that unpublished evidence submitted by investigators, might later be retracted by those investigators if the inclusion of such data would jeopardise publication of their research.

Restriction by No date?

No

Minimum sample size

RCT/Observational/Quasi-Experimental Studies:-

N = 10 per arm (ITT)

Case Series Studies:-

N=10 in total

Exclude studies with > 50% attrition from either arm of trial (unless adequate statistical methodology has been applied to account for missing data).

Study setting

Primary, secondary, tertiary, health and social care and healthcare settings (including prisons and forensic services)

Others in which NHS services are funded or provided, or NHS professionals are working in multi-agency teams

Electronic

databases

AMED, Australian Education Index, BIOSIS previews, British Education Index, CDSR, CENTRAL, CINAHL, DARE, Embase, ERIC, Medline, PsycINFO, Sociological Abstracts

Date

searched

Generic, RCT, QE, OS. Inception of DB up to 09/09/2011. Generic, SR. 1995 up to 09/09/2011.

Searching other resources

Hand-reference searching of retrieved literature.

General search filter used

Name of general search filter (add to Appendix)

Question specific search filter

Name of question specific search filter, if needed (add to Appendix)

Amendments to filter/ search strategy

Name of amended search filter (add to Appendix)

The review strategy
  • Narrative review of the literature that takes into consideration any strategy amendments due to common mental health disorders.
  • Consider subgroup meta-analyses that takes into account the effectiveness of interventions as moderated by:
    • the nature and severity of the condition;
    • the presence of co-existing conditions;
    • age;
    • the presence of sensory sensitivities (including pain thresholds);
    • IQ

AMED: Allied and Complementary Medicine Database; BIOSIS: BioSciences Information Service of Biological Abstracts; CDSR: Cochrane Database of Systematic Reviews; CENTRAL: Cochrane Central Register of ControlLed Trials; CINAHL: Cumulative Index to Nursing and Allied Health Literature; DARE: Database of Abstracts of Reviews of Effectiveness (Cochrane Library); ERIC: Education Resources Information Center; GDG: Guideline Development Group

  1. Alves Bosa, C. (2006). Autism: Psycho educational intervention. Revista Brasileira de Psiquiatria, 28, 47-53.
  2. Amirkhan, J.H. (1990). A factor analytically derived measure of coping: The coping strategy indicator. Journal of Personality and Social Psychology, 59, 1066-1074.
  3. Anderson, S.C., & Allen, L.R. (1985). Effects of a recreation therapy program on activity involvement and social interaction of mentally-retarded persons. Behavior Research Therapy, 23, 473-477.
  4. Anderson, S., & Morris, J. (2006). Cognitive behaviour therapy for people with Asperger syndrome. Behavioural and Cognitive Psychotherapy, 34, 293-303.
  5. APA. (1994). Diagnostic and statistical manual of mental disorders, Fourth Edition. Washington, DC: American Psychiatric Association.
  6. Aston, M. (2004). Aspergers in love: Couple relationships and family affairs. London: Jessica Kingsley Publishers.
  7. Attwood, T. (1998). Asperger’s syndrome: A guide for parents and professionals. London: Jessica Kingsley Publishers.
  8. Attwood, T. (2001). Veelgestelde vragen. In T. Attwood, Het syndroom van Asperger: Een gids voor ouders en hulpverleners (pp. 127-167). Lisse: Swets & Zeitlinger.
  9. Attwood, T. (2004). Cognitive behaviour therapy for children and adults with Asperger's syndrome. Behaviour Change, 21, 147-162.
  10. Attwood, T. (2004a). Affectieve educatie en cognitieve herstructurering. Wetenschappelijk Tijdschrift Autisme, 1, 26-34.
  11. Attwood, T. (2004b). Cognitive behaviour therapy (CBT). In L. Holliday Willey (Ed.), Asperger syndrome in adolescence (pp. 38-68). London: Jessica Kingsley Publishers.
  12. Attwood, T., (2007). The complete guide to Aspergers’s syndrome. London: Jessica Kingsley Publishers.
  13. Baird, G., Simonoff, E., Pickles, A., Chandler, S., Loucas, T., Meldrum, D., e.a. (2006). Prevalence of disorders of the autism spectrum in a population cohort of children in South Thames: The Special Needs and Autism Project (SNAP). Lancet, 368, 210-215.
  14. Baker, D.A., & Palmer, R.J. (2006). Examining the effects of perceptions of community and recreation participation on quality of life. Social Indicators Research, 75, 395-418.
  15. Balkom, A.L.J.M van, Vliet, I.M. van, Emmelkamp, P.M.G., Bockting, C.L.H., Spijker, J., Hermens, M.L.M., & Meeuwissen, J.A.C.; namens de Werkgroep Multidisciplinaire richtlijnontwikkeling Angststoornissen/Depressie. (2012). Multidisciplinaire richtlijn Angststoornissen (Tweede revisie). Richtlijn voor de diagnostiek, behandeling en begeleiding van volwassen patiënten met een angststoornis. Utrecht: Trimbos-instituut.
  16. Barnard, J., Prior, A., & Potter, D. (2000). Inclusion and autism: is it working? 1,000 examples of inclusion in education and adult life from the National Autistic Society’s members. London: National Autistic Society.
  17. Barnard, J., Harvey,V., Potter, D., & Prior, A. (2001). Ignored or ineligible? The reality for adults with autism spectrum disorders [Rapport]. London: National Autistic Society.
  18. Barnhill, G.P. (2007). Outcomes in adults with Asperger syndrome. Focus on Autism and Other Developmental Disabilities, 22, 116-126.
  19. Barry, T.D., Klinger, L.G., Lee, J.M., Palardy, N., Gilmore, T., & Bodin, S.D. (2003). Examining the effectiveness of an outpatient clinic-based social skills group for high-functioning children with autism. Journal of Autism and Developmental Disorders, 33, 685-701.
  20. Bates, E., Bretherton, I., & Snyder, L. (1988). From first words to grammar: Individual differences and dissociable mechanisms. New York: Cambridge University Press.
  21. Bat-Haee, M.A. (2001). A longitudinal study of active treatment of adaptive skills of individuals with profound mental retardation. Psychological Reports, 89, 345-354.
  22. Bauminger, N., & Kasari, C. (2000). Loneliness and friendship in high-functioning children with autism. Child Development, 71, 447-456.
  23. Bauminger, N., Shulman, C., & Agam, G. (2003). Peer interaction and loneliness in high-functioning children with autism. Journal of Autism and Developmental Disorders, 33, 489-507.
  24. Bebko, J.M., Perry, A., & Bryson, S.E. (1996). Multiple method validation study of facilitated communication: individual differences and subgroup results. Journal of Autism and Developmental Disorders, 26, 19-42.
  25. Beck, A.R., & Pirovano, C.M. (1996). Facilitated communicator's performance on a task of receptive language. Journal of Autism and Developmental Disorders, 26, 497-512.
  26. Beck, A.T., Lester, L., & Trexler, L. (1974). The Hopelessness Scale. Journal of Consulting and Clinical Psychology, 42, 861-874.
  27. Beck, A.T., Rush, A.J., Shaw, B.F., & Emery, G. (1979). Cognitive therapy of depression. New York: Guilford Press.
  28. Bejerot, S. (2007). An autistic dimension: A proposed subtype of obsessive-compulsive disorder. Autism, 11, 101-110.
  29. Bellini, S. (2004). Social skill deficits and anxiety in high-functioning adolescents with autism spectrum disorders. Focus on Autism and Other Developmental Disabilities, 19, 78-86.
  30. Benson, B.A., Rice, C.J., & Miranti, S.V. (1986). Effects of anger management training with mentally retarded adults in group treatment Journal of Consulting & Clinical Psychology, 54, 728-729.
  31. Berendsen, E. (2007). Kenniscahier 08-01: De participatiemogelijkheden van de Wajonginstroom, een onderzoeksrapport in het kader van het dossieronderzoek Wajong 2007. Amsterdam: UWV Kenniscentrum.
  32. Berney, T. (2004). Asperger syndrome from childhood into adulthood. Advances in Psychiatrie Treatment, 10, 341-351.
  33. Beyer, S., & Kilsby, M. (1996). The future of employment for people with learning disabilities: A keynote review. British Journal of Learning Disabilities, 24, 134-137.
  34. Biklen, D. (1990). Communication unbound: Autism and praxis. Harvard Educational Review, 60, 291-314.
  35. Biklen, D., & Schubert, A. (1991). New words: the communication of students with autism. Remedial and Special Education, 12, 46-57.
  36. Biklen, D., Morton, M.W., Saha, S.N., Duncan, J., Gold, D., Hardardottir, M., e.a. (1991). 'I Amn Not a Utistivc on Thje Typ' (Tm not autistic on the typewriter'). Disability, Handicap and Society, 6, 161-180.
  37. Biklen, D., Morton, M.W., Gold, D., Berrigan, C., & Swaminathan, S. (1992). Facilitated communication: Implications for individuals with autism. Topics in Language Disorders, 12, 1-28.
  38. Biklen, D., Saha, N., & Kliewer, C. (1995). How teachers confirm the authorship of facilitated communication: a portfolio approach. Journal of the Association for Persons with Severe Handicaps, 20, 45-56.
  39. Bildt, A.A. de, Blijd-Hoogewys, E.M.A., Dijkstra, S.P. Huizinga, P., Ketelaars, C.E.J., Kraijer, D.W., e.a. (2007). Pervasieve ontwikkelingsstoornissen. In F. Verheij, F.C. Verhulst, & R.F. Ferdinand, Kinder- en jeugdpsychiatrie: Behandeling en begeleiding (pp. 31-81). Assen: Koninklijke Van Gorcum.
  40. Billstedt, E., Gillberg, C., & Gillberg, C. (2005). Autism after adolescence: population-based 13- to 22-year follow-up study of 120 individuals with autism diagnosed in childhood. Journal of Autism and Developmental Disorders, 35, 351-360.
  41. Bolman, W., (2006). The autistic family life cycle: Family stress and divorce. Presentation at ASA's 37th National Conference on Autism Spectrum Disorders (July 13-15, 2006), Autism Society of America, Providence, RI. Raadpleegbaar via: https://asa.confex.com/asa/2006/techprogram/S1940.HTM.
  42. Bomba, C., O'Donnell, L., Markowitz, C., & Holmes, D.L. (1996). Evaluating the impact of facilitated communication on the communicative competence of fourteen students with autism. Journal of Autism and Developmental Disorders, 26, 43-58.
  43. Bond, G.R.., Drake, R.E., & Becker, D.R. (2008). An update on randomized controlled trials of evidence-based supported employment. Psychiatric Rehabilitation Journal, 31, 280-290.
  44. Bosch, K.E. van den. (2010). Netwerken op internet. Iets voor mensen met autisme en hun omgeving? Engagement met Autisme, 4, 14-15.
  45. Botsford, A.L., & Rule, D. (2004). Evaluation of a group intervention to assist aging parents with permanency planning for an adult offspring with special needs. Social Work, 49, 423-431.
  46. Boyd, B.A. (2002). Examining the relationship between stress and lack of social support in mothers of children with autism. Focus on Autism and Other Developmental Disabilities, 17, 208-215.
  47. Braman, B.J., & Brady, M.P. (1995). Facilitated communication for children with autism: An examination of face validity. Behavioral Disorders, 21, 110-119.
  48. Bristol, M.M., & Schopler, E. (1983). Stress and coping in families of autistic adolescents. In E. Schopler, & G.B. Mesibov, Autism in adolescents and adults (pp. 251-278). New York: Plenum.
  49. Brouwer, W.B.F., Koopmanschap, M.A., & Rutten, F.F.H. (1999). Productivity losses without absence: Measurement validation and empirical evidence. Health Policy, 48, 13-27.
  50. Bruin, J. de, & Ventevogel, A. (2007). Patiëntencommunities op het web: Theorie en praktijk. Amsterdam: VU Uitgeverij.
  51. Bruin, R.M. (2004). Met rituelen, maar wel weer leefbaar. Cognitieve gedragstherapie bij jongeren met een obsessief-compulsieve stoornis en een ASS. Kind en Adolescent Praktijk, 3, 4-13.
  52. Bruin, R. (2009). Cognitieve gedragstherapie bij jongeren met een dwangstoornis en autisme. Wetenschappelijk Tijdschrift Autisme, 3, 90-95.
  53. Burr, T. (2009). Supportingpeople with autism through adulthood. London: National Audit Office.
  54. Bush, P.W., Drake, R.E., Xie, H., McHugo, G.J., & Haslett, W.R. (2009). The longterm impact of employment on Mental Health Service use and costs for persons with severe mental illness. Psychiatric Services, 60, 1024-1031.
  55. Butler, A.C., Chapman, J.E., Forman, E.M., & Beck, A.T. (2006). The empirical status of cognitive-behavior therapy: A review of meta-analyses. Psychology Review, 26, 17-31.
  56. Cameto, R., Levine, P., & Wagner, M. (2004). Transition planning for students with disabilities: A special topic report from the National Longitudinal Transition Study-2 (NLTS-2). Menlo Park, CA: SRI International.
  57. Capo, L.C. (2001). Autism, employment, and the role of occupational therapy. Work, 16, 201-208.
  58. Carbone, P.S., Farley, M., & Davis, T. (2010). Primary care for children with autism. American Family Physician, 81, 453-460.
  59. Cardaciotto, L., & Herbert, J.D. (2004). Cognitive behavior therapy for social anxiety disorder in the context of Asperger's syndrome: A single subject report. Cognitive and Behavioral Practice, 11, 75-81.
  60. Chadsey-Rusch, J. (1992). Toward defining and measuring social skills in employment settings. American Journal of Mental Retardation, 96, 405-418.
  61. Clark, F., Scharaschkin, A., & Xu, D. (2009). Supportingpeople with autism through adulthood: Model to assess the financial impacts of providing multi-disciplinary support services for adults with high-functioning autism/ Asperger syndrome, Technicalpaper. Raadpleegbaar via: http://www.nao. org.uk/wp-content/uploads/2009/06/Autism_Tech_Paper.pdf. London: National Audit Office.
  62. Clarkson, G. (1994). Creative music therapy and facilitated communication: New ways of reaching students with autism. Preventing School Failure, 28, 31-33.
  63. Cohen, I.L., Tsiouris, J.A., Flory, M.J., Kim, S.Y., Freedland, R., Heaney, G., e.a. (2010). A large scale study of the psychometric characteristics of the IBR Modified Overt Aggression scale: Findings and evidence for increased self-destructive behaviors in adult females with autism spectrum disorder. Journal of Autism and Developmental Disorders, 40, 599-609.
  64. Coyne, P. (2004). Introduction. In P. Coyne, & A. Fullerton (Eds.), Supporting individuals with autism spectrum disorder in recreation (pp. 1-11). Champaign, IL: Sagamore Publishing.
  65. Crews, W.D., Sanders, E.C., Hensley, L.G., Johnson, Y.M., Bonaventura, S., Rhodes, R.D., & Garren, M.P. (1995). An evaluation of facilitated communication in a group of nonverbal individuals with mental retardation. Journal of Autism and Developmental Disorders, 25, 205-213.
  66. Crossley, R. (1992). Who said that? In DEAL Communication Centre (Eds.), Facilitated Communication Training (pp. 42-54). Melbourne, Australia: DEAL Communication Centre.
  67. Crossley, R., & Remington-Gurley, J. (1992). Getting the words out: Facilitated communication training. Topics in Language Disorders, 12, 29-45.
  68. Cuppen, A., Dekker, F., Brouwer, S., Holwerda, A., Groothoff, J.W., & Klink, J.J.L. van der. (2010). Voorspellende factoren voor arbeidsparticipatie van Wajongers met Autisme Spectrum Stoornis: AKC Onderzoekscahier 1: Professionalisering Arbeidsdeskundig Handelen. Groningen: Arbeidsdeskundig Kennis Centrum/UWV/ Universitair Medisch Centrum Groningen.
  69. Curtis, L., (2010). Unit costs of health and social care. Canterbury, UK: Personal Social Services Research Unit University of Kent.
  70. Dijk, A.A. van, Rodenburg, D.A.; Dr. Leo Kannerhuis, Centrum voor autisme. (2004). KIRA: Arbeidstoeleiding voor mensen met autisme. Doorwerth: Dr. Leo Kannerhuis, Centrum voor autisme. Raadpleegbaar via: http://www.leokannerhuis.nl/KIRA/nl/05_extra/boekje.html.
  71. Dubin, N. (2009). Asperger syndrome and anxiety. A guide to successful stress management. London: Jessica Kingsley Publishers.
  72. Dunn, M.E., Burbine, T., Bowers, C.A., & Tantleff-Dunn, S. (2001). Moderators of stress in parents of children with autism. Community Mental Health Journal, 37, 39-52.
  73. Dyson, L.L. (1993). Response to the presence of a child with disabilities: Parental stress and family functioning over the time. American Journal on Mental Retardation, 98, 207-218.
  74. Edelson, S.M., Rimland, B., Berger, C.L., & Billings, D. (1998). Evaluation of a mechanical hand-support for facilitated communication. Journal of Autism and Developmental Disorders, 28, 153-157.
  75. Elliott, R.O. Jr., Hall, K.L., & Soper, H.V. (1991). Analog language teaching versus natural language teaching: Generalization and retention of language learning for adults with autism and mental retardation. Journal of Autism and Developmental Disorders, 21, 433-447.
  76. Ergüner-Tekinalp, B., & Akkök, F. (2004). The effects of a coping skills training programme on the coping skills, hopelessness, and stress levels of mothers of children with autism. International Journal for the Advancement of Counselling, 26, 257-269.
  77. EUSE. (2011). European Union of SupportedEmployment Toolkit. Londonderry, Ireland: European Union of Supported Employment. Raadpleegbaar via: www.unie-pz.cz/files/files/knihovna/european-supported-employment-toolkit.pdf.
  78. Fairburn, C.G., Marcus, M.D., & Wilson, G.T. (1993). Cognitive behaviour therapy for binge eating and bulimia nervosa: A treatment manual. In C.G. Fairburn, & G.T. Wilson (Eds.), Binge eating: Nature, assessment and treatment (pp. 361-404). New York: Guilford Press.
  79. Feldman, M.A., Ducharme, J.M., & Case, L. (1999). Using self-instructional pictorial manuals to teach child-care skills to mothers with intellectual disabilities. Behavior Modification, 23, 480-497.
  80. Garcia-Villamsiar, D.A., & Dattilo, J. (2010). Effects of a leisure programme on quality of life and stress of individuals with ASD. Journal of Intellectual Disability Research, 54, 611-619.
  81. Garcia-Villamisar, D., & Dattilo, J. (2011). Social and clinical effects of a leisure programme on adults with autism spectrum disorder. Research in Autism Spectrum Disorders, 5, 246-253.
  82. Garcia-Villamisar, D, & Hughes, C. (2007). Supported employment improves cognitive performance in adults with autism. Journal of Intellectual Disability Research, 51, 142-150.
  83. Garcia-Villamisar, D., Ross, D., & Wehman, P. (2000). Clinical differential analysis of persons with autism in a work setting: a follow-up study. Journal of Vocational Rehabilitation, 14, 183-185.
  84. Garcia-Villamisar, D., Wehman, P., & Diaz Navarro, M. (2002). Changes in the quality of autistic people's life that work in supported and sheltered employment: A 5-year follow-up study. Journal of Vocational Rehabilitation, 17, 309-312.
  85. Gaus, V. (2000). 'I feel like an alien': Individual psychotherapy for adults with Asperger's disorder using a cognitive behavioral approach. NADD Bulletin, 3, 62-65.
  86. Gaus, V.L. (2007). Cognitive-behavioral therapy for adult asperger syndrome. New York: Guilford Press.
  87. Gentry, T., Wallace, J., Kvarfordt, C., & Lynch, K.B. (2010). Personal digital assistants as cognitive aids for high school students with autism: Results of a community-based trial. Journal of Vocational Rehabilitation, 32, 101-107.
  88. Gezondheidsraad. (2009). Autismespectrumstoornissen: Een leven lang anders. Den Haag: Gezondheidsraad.
  89. GGZ-Nederland. (2009). Naar herstel en gelijkwaardig burgerschap: Visie op de (langdurende) zorg aan mensen met ernstige psychische aandoeningen, Visiedocument. Amersfoort: GGZ-Nederland. Raadpleegbaar via: http:// www.ggznederland.nl/langdurende-zorg/visiedocument-langdurende-ggz- definitieve-versie-maart-2009.pdf.
  90. Gillot, A., Furniss, F., & Walter, A. (2001). Anxiety in high-functioning children with autism. Autism, 5, 277-286.
  91. Green, J., Gilchrist, A., Burton, D., & Cox, A. (2000). Social and psychiatric functioning in adolescents with Asperger syndrome compared with conduct disorder. Journal of Autism and Developmental Disorders, 31, 279-293.
  92. Golan, O., & Baron-Cohen, S. (2006). Systemizing empathy: Teaching adults with Asperger syndrome or high-functioning autism to recognize complex emotions using interactive multimedia. Development and Psychopathology, 18, 591-617.
  93. Grandin, T. (2005). Emergence: Labeled autistic. New Yok/Boston: Warner Books.
  94. Grandin, T., & Duffy, K. (2004). Developing talents: Careers for individuals with asperger syndrome and high-functioning autism. Autism Asperger Publishing Co., Shawnee Mission, USA.
  95. Gray, C. (2001). The new social story book (Revised edition). Arlington, MA: Future Horizons Incorporated.
  96. Groden, J., Cautela, J.R., Prince, S., & Berryman, J. (1994). The impact of stress and anxiety on individuals with autism and developmental disabilities. In E. Schopler, & G.B. Mesibov (Eds.), Behavioural issues in autism (pp. 177-194). New York: Plenum.
  97. Haaster, H. van, Hidajattoellah, D., Knooren, J., & Wilken, J.P. (2009). Kaderdocument Ervaringsdeskundigheid. Landelijke Denktank Opleidingen Overleg Ervaringsdeskundigheid. Utrecht: Anoiksis. Raadpleegbaar via: http://www. pgosupport.nl/mailings/FILES/plugin_content/138/Kaderdocument-erva- ringsdeskundigheid-(2009).pdf.
  98. Hadwin, J., Baron-Cohen, S., Howlin, P., & Hill, K. (1995). Can we teach children with autism concepts of emotions, belief and pretence? Development and Psychopathology, 8, 345-365.
  99. Hagen, B., Overmars-Marx, T., Soest, K. van, & Mulder, M. (2010). Arbeidsparticipatie van Wajong’ers op de werkplek: De bijdrage van collegiale steun op de werkplek aan Wajong’ers. Utrecht: Vilans/CNV Jongeren.
  100. Hare, D.J. (1997). The use of cognitive-behavioural therapy with people with Asperger syndrome: A case study. Autism, 1, 215-225.
  101. Hare, D.J., & Paine, C. (1997). Developing cognitive behavioural treatments for people with Asperger's syndrome. Clinical Psychology Forum, 110, 5-8.
  102. Hare, D.J., Pratt, C., Burton, M., Bromley J., & Emerson, E. (2004). The health and social care needs of family carers supporting adults with autistic spectrum disorders. Autism, 8, 425-444.
  103. Harris, M.B., & Bloom, S.R. (1984). A pilot investigation of a behavioral weight control program with mentally retarded adolescents and adults: Effects on weight, fitness, and knowledge of nutritional and behavioral principles. Rehabilitation Psychology, 29, 177-182.
  104. Hatton, C. (2002). Psychosocial interventions for adults with intellectual disabilities and mental health problems: A review. Journal of Mental Health, 11, 357-373.
  105. Heckler, S. (1994). Facilitated communication: A response by child protection. Child Abuse and Neglect, 18, 495-503.
  106. Heller, T., & Factor, A. (1991). Permanency planning for adults with mental retardation living with family caregivers. American Journal on Mental Retardation, 96, 163-176.
  107. Herbrecht, E., Poustka, F., Birnkammer, S., Duketis, E., Schlitt, S., Schmötzer, G., e.a. (2009). Pilot evaluation of the frankfurt social skills training for children and adolescents with autism spectrum disorder. European Child and Adolescent Psychiatry, 18, 327-335.
  108. Hillier, A., Fish, T., Cloppert, P., & Beversdorf, D.Q. (2007). Outcomes of a social and vocational skills support group for adolescents and young adults on the autism spectrum. Focus on Autism and Other Developmental Disabilities, 22, 107-115.
  109. Hirshoren, A., & Gregory, J. (1995). Further negative findings of facilitated communication. Psychology in the Schools, 32, 109-113.
  110. Hoencamp, E & Haffmans P.M.J. (2008). Psycho-educatie in de GGz en de verslavingszorg: Theorie en praktijk. Assen: Van Gorcum.
  111. Hofvander, B., Delorme, R., Chaste, P., Nydén, A., Wentz, E., Stahlberg, O., e.a. (2009). Psychiatric and psychosocial problems in adults with normal-intelligence autism spectrumdisorders. BMC Psychiatry, 9, 35. Raadpleegbaar via: http://www.biomedcentral.com/1471-244X/9/35.
  112. Hollander, D. den, & Zewuster, J. (2005). Rehabilitatiegericht werken met mensen met een ASS: Rapportage van de werkgroep Rehabilitatie en mensen met een ASS. Doorwerth/Arnhem: Dr. Leo Kannerhuis/RIBW Arnhem & Veluwe-Vallei.
  113. Holroyd, J., & McArthur, D. (1976). Mental retardation and stress on the parents: A contrast between Down's syndrome and childhood autism. American Journal of Mental Deficiency, 80, 431-436.
  114. Horwitz, E.H., Ketelaars, C.E.J., & Lammeren, A.M.D.N. van. (2008). Autismespectrumstoornissen bij normaal begaafde volwassenen. Assen: Koninklijke Van Gorcum.
  115. Howley, M., &Arnold, E. (2005). Revealing the hidden social code: Social stories for people with ASD. London: Jessica Klingsley.
  116. Howlin, P. (1997). Autism: Preparing for adulthood. London: Routledge.
  117. Howlin, P. (1998). Treatment of autistic children. Chichester: Wiley.
  118. Howlin, P. (2000). Outcome in adult life for more able individuals with autism or Asperger syndrome. Autism, 4, 63-83.
  119. Howlin, P. (2004). Autism and Asperger syndrome: Preparingfor adulthood. London/New York: Routledge.
  120. Howlin, P. (2010). Evaluating psychological treatments for children with autismspectrum disorders. Advances in Psychiatric Treatment, 16, 133-140.
  121. Howlin, P., & Goode, S. (1998). Outcome in adult life for people with autism and asperger's syndrome. In F.R. Volkmar, (Ed.), Autism andpervasive develop- mental disorders (pp. 209-241). New York: Cambridge University Press.
  122. Howlin, P., & Yates, P. (1999). The potential effectiveness of social skills groups for adults with autism. Autism, 3, 299-307.
  123. Howlin, P., Goode, S., Hutton, J., & Rutter, M. (2004). Adult outcome for children with autism. Journal of Child Psychology and Psychiatry, 45, 212-29.
  124. Howlin, P., Alcock, J., & Burkin, C. (2005). An 8 year follow-up of a specialist supported employment service for high-ability adults with autism or Asperger syndrome. Autism, 9, 533-549.
  125. Huang, A.X., & Wheeler, J.J. (2006). High-functional autism: An overview of characteristics and related issues. International Journal of Special Education, 21, 109-122.
  126. Hudson, A., Melita B., & Arnold, N. (1993). Brief report: A case study assessing the validity of facilitated communication. Journal of Autism and Developmental Disorders, 23, 165-173.
  127. Hume K., Loftin R., & Lantz J. (2009). Increasing independence in ASD: A review of three focused interventions. Journal of Autism and Developmental Disorders, 39, 1329-1338.
  128. Hurlbutt, K., & Chalmers, L. (2004). Employment and adults with Asperger syndrome. Focus on Autism and Other Developmental Disabilities, 19, 215-222.
  129. Hutchinson, S.L., Loy, D.P., Kleiber, D.A., & Dattilo, J. (2003). Leisure as a coping resource: Variations in coping with traumatic injury or illness. Leisure Sciences, 25, 143-162.
  130. Hutchinson, S.L., Bland, A.D., & Kleiber, D.A. (2008). Leisure and stress-coping: Implications for therapeutic recreation practice. Therapeutic Recreation Journal, 42, 9-23.
  131. Huws, J.C., & Jones, R.S.P. (2008). Diagnosis, disclosure, and having autism: An interpretatative phenomenological analysis of the perceptions of young people with autism. Journal of Intellectual & Developmental Disability, 33, 99-107.
  132. Ingersoll, B., & Schreibman, L. (2006). Teaching reciprocal imitation skills to young children with autism using a naturalistic behavioral approach: Effects on language, pretend play, and joint attention. Journal of Autism and Devel¬opmental Disorders, 36, 487-505.
  133. Iwasaki, Y. (2007). Leisure and quality of life in an international and multicultural context: What are major pathways linking leisure to quality of life? Social Indicators Research, 82, 233-264.
  134. Jackson, Y., Kelland, J., Cosco, T.D., McNeil, D.C., & Reddon, J.R. (2009). Nonvocational outcomes of vocational rehabilitation: Reduction in health services utilization. Work, 33, 381-387.
  135. Jansen, H., & Rombout, B. (2011). AutiPower! Succesvol leven en werken met een vorm van autisme. Eindhoven: Uitgeverij Pepijn.
  136. Janzen-Wilde, M.L., Duchan, J.F., & Higginbotham, D.J. (1995). Successful use of facilitated communication with an oral child. Journal of Speech and Hearing Research, 38, 658-676.
  137. Jennes-Coussens, M., Magill-Evans, J., & Koning, C. (2006). The quality of life of young men with Asperger syndrome: A brief report. Autism, 10, 403-414.
  138. Jobe, L.E., & White, S.W. (2006). Loneliness, social relationships, and a broader autism phenotype in college students. Personality and Individual Differences, 42, 1479-1489.
  139. Johnson, M. (2005). Managing with Asperger syndrome. London, UK/Philadelphia, USA: Jessica Kingsley Publishers.
  140. Kan, C.C. (2008). Psycho-educatiemodule autismespectrumstoornissen bij normaal begaafde volwassenen: Werkboek. Maastricht: Shaker Publishing BV.
  141. Kan, C.C., Prins, W., & Klaassen, J. (2008). Effectevaluatie van groepsgewijze psycho-educatie bij hoog functionerende volwassenen met een autismespectrumstoornis. Tijdschrift voor Psychiatrie, 50, S208.
  142. Kanne, S.M., Gerber, A.J., Quirmbach, L.M., Sparrow, S.S., Cicchetti, D.V., & Saulnier, C.A. (2011). The role of adaptive behavior in autism spectrum disorders: implications for functional outcome. Journal of Autism and Developmental Disorders, 41, 1007-1018.
  143. Karbouniaris, S., & Brettschneider, E. (2009). Ervaringsdeskundigheid in het onderwijs: Onderzoeksrapport. Utrecht/Utrecht: Kenniscentrum Sociale Innovatie/Hogeschool Utrecht, Lectoraat Participatie, Zorg en Ondersteuning.
  144. Kesteren, B.J. van. (2005). Een gat waar je hart zit: Eenzaamheid bij mensen met autisme. Amsterdam: Uitgeverij SWP.
  145. Ketelaars, C.E.J. (2004). Autismespectrunstoornissen: Het klinische beeld. In E.H. Horwitz, C.E.J. Ketelaars, & A.M.D.N. van Lammeren (Red.), Autismespectrumstoornissen bij normaal begaafde volwassen. Assen: Koninklijke Van Gorcum.
  146. Khemka, I. (2000). Increasing independent decision-making skills of women with mental retardation in simulated interpersonal situations of abuse. American Journal on Mental Retardation, 105, 387-401.
  147. Khemka, I., Hickson, L., & Reynolds, G. (2005). Evaluation of a decision-making curriculum designed to empower women with mental retardation to resist abuse. American Journal of Mental Retardation, 110, 193-204.
  148. Khouzam, H.R., El-Gabalawi, F., Prwani, N., & Priest, F. (2004). Aspergers' disorders: A review of its diagnosis and treatment. Comprehensive Psychiatry, 45, 184-191.
  149. Kilsby, M., & Beyer, S. (2010). A financial cost, benefit analysis of Kent Supported Employment: Establishing a framework for analysis, an interim report. Maidstone, UK: Kent County Council.
  150. Kim, J.A., Szatmari, P, Bryson, S.E., Streiner, D.L., & Wilson, F.J. (2000). The prevalence of anxiety and mood problems among children with autism and Asperger syndrome. Autism, 4, 117-132.
  151. King, N., Lancaster, N., Wynne, G., Nettleton, R., & Davis, R. (1999). Cognitive-behavioural anger management training for adults with mild intellectual disability. Scandinavian Journal of Behaviour Therapy, 28, 19-22.
  152. Klewe, L. (1993). An empirical evaluation of spelling boards as means of communication for the multihandicapped. Journal of Autism and Developmental Disorders, 23, 559-566.
  153. Klin, A., Saulnier, C.A., Sparrow, S.S., Cicchetti, D.V., Volkmar, F.R., & Lord, C. (2007). Social and communication abilities and disabilities in higher functioning individuals with autism spectrum disorders: The Vineland and the ADOS. Journal of Autism and Developmental Disorders, 37, 748-759.
  154. Knapp, M., Romeo, R., & Beecham, J. (2007). 'The Economic Consequences of Autism in the UK' Foundation for People with Learning Disabilities. Autism, 13, 317-336.
  155. Knapp M., Romeo R., & Beecham J. (2009). Economic cost of autism in the UK. Autism, 13, 317-336.
  156. Koegel, B.L., & Johnson, J. (1989). Motivating language use in autistic children. In G. Dawson (Ed.), Autism: Nature, diagnosis, and treatment (pp. 310-325). New York: Guilford.
  157. Koegel, R.L., O'Dell, M.C., & Koegel, L.K. (1987). A natural language teaching paradigm for nonverbal autistic children. Journal of Autism and Developmental Disorders, 17, 187-200.
  158. Kolenberg, A. (2009). Werk in Behandeling: Onderzoek naar aandacht voor arbeidsparticipatiemogelijkheden van jongeren met een psychiatrische stoornis [Rapport]. Utrecht/Almelo: LPGGZ/Kennisconsortium Cross- Over. Raadpleegbaar via: http://www.platformggz.nl/lpggz/download/extern-persberichten-rapporten-brochures-ea/rapport---werk-in-behandeling-10-12-2009.pdf.
  159. Koning, W., & Schuurman, C. (2012). Handelingsgericht en competentiegericht onderzoek naar autisme. In: C. Kan, W. Verbeeck en A. Bartels (Red.), Diagnostiek van autismespectrumstoornissen bij volwassenen: Een multidiscipli-naire benadering (pp. 183-210). Amsterdam: Hogrefe.
  160. Konstantareas, M. M., & Homatidis, S. (1989). Assessing child symptom severity and stress in parents of autistic children. Journal of Child Psychology and Psychiatry, 30, 459-470.
  161. Konstantareas, M.M., & Gravelle, G. (1998). Facilitated communication: The contribution of physical, emotional and mental support. Autism, 2, 389-414.
  162. Korrelboom, K., & Ten Broeke, E. (2004). Geïntegreerde cognitieve gedragstherapie: Handboek voor theorie en praktijk. Bussum: uitgeverij Coutinho.
  163. Krasny, L., Williams, B., Provencal, S., & Ozonoff, S. (2003). Social skills interventions for the autism spectrum: essential ingredients and a model curriculum. Child and Adolescent Psychiatrie Clinics of North America, 12, 107-122.
  164. Landelijke Stuurgroep Multidisciplinaire Richtlijnontwikkeling in de GGZ. (2008). Multidisciplinaire Richtlijn Persoonlijkheidsstoornissen: Richtlijn voor de diagnostiek en behandeling van volwassen patiënten met een persoonlijkheidsstoornis. Utrecht: Trimbos-instituut.
  165. Laugeson, E.A., Frankel, F., Mogil, C., & Dillon, A.R. (2009). Parent-assisted social skills training to improve friendships in teens with autism spectrum disorders. Journal of Autism & Developmental Disorders, 39, 596-606.
  166. Lee, D.Y. (1977). Evaluation of a group counseling program designed to enhance social adjustment of mentally retarded adults. Journal of Counseling Psychology, 24, 318-323.
  167. Lehmkuhl, H.D., Storch, E.A., Bodfish, J.W., & Geffken, G.R. (2008). Brief report: Exposure and response prevention for obsessive compulsive disorder in a 12-year-old with autism. Journal of Autism and Developmental Disorders, 38, 977-81.
  168. Liberman, R.P. (1999). Trainingsmodule Omgaan met vrije tijd, Vaardigheids-training voor een zelfstandig leven: Handleiding voor de trainer. Leuven/ Apeldoorn: Garant.
  169. Lindsay, W.R., Allan, R., Parry, C., MacLeod, F., Cottrell, J., Overend, H., e.a. (2004). Anger and aggression in people with intellectual disabilities: Treatment and follow-up of consecutive referrals and a waiting list comparison. Clinical Psychology and Psychotherapy, 11, 255-264.
  170. Linehan, M.M. (2003). Borderline persoonlijkheidsstoornis: Handleiding voor training en therapie. Lisse: Swets en Zeitlinger.
  171. Lopata, C., Volker, M.A. Putnam, S.K. Thomeer, M.L., & Nida, R.E. (2008). Effect of social familiarity on salivary cortisol and self-reports of social anxiety and stress in children with high functioning autism spectrum disorders. Journal of Autism and Developmental Disorders, 38, 1866-1877.
  172. Lounds, J., Seltzer, M.M., Greenberg, J.S., & Shattuck, P.T. (2007). Transition and change in adolescents and young adults with autism: longitudinal effects on maternal well-being. American Journal on Mental Retardation, 112, 401-417.
  173. Mawhood, L., & Howlin, P. (1999). The outcome of a supported employment scheme for high functioning adults with autism or asperger syndrome. Autism, 3, 229-254.
  174. Mawhood, L., Howlin, P., & Rutter, M. (2000). Autism and developmental receptive language disorder, a comparative follow-up in early adult life. I: cognitive and language outcomes. Journal of Child Psychology and Psychiatry, 41, 547-559.
  175. Marks, S.U., Schrader, C., Longaker, T., & Levine, M. (2000). Portraits of three adolescent students with Asperger's syndrome: Personal stories and how they can inform practice. The Journal of the Association for Persons with Severe Handicaps, 25, 3-17.
  176. Matson, J.L., DiLorenzo, T.M., & Esveldt-Dawson, K. (1981). Independence training as a method of enhancing self-help skills acquisition of the mentally retarded. Behaviour Research and Therapy, 19, 399-405.
  177. Matson, J.L. (2007). Determining treatment outcome in early intervention programmes for autism spectrum disorders: A critical analysis of measurement issues in learning based interventions. Research in Developmental Disabilities, 28, 207-218.
  178. Matson, J.L., & Rivet, T.T. (2008). Characteristics of challenging behaviours in adults with autistic disorder, PDD-NOS, and intellectual disability. Journal of Intellectual and Developmental Disability, 33, 323-329.
  179. Matson, J.L., & Smith, K.R.M. (2008). Current status of intensive behavioral interventions for young children with autism and PDD-NOS. Research in Autism Spectrum Disorders, 2, 60-74.
  180. Mazzucchelli, T.G. (2001). Feel safe: A pilot study of a protective behaviours programme for people with intellectual disability. Journal of Intellectual and Developmental Disability, 26, 115-126.
  181. McCaughrin, W.B., Ellis, W.K., Rusch, F.R., & Heal, L.W. (1993). Cost effectiveness of supported employment. Mental Retardation, 31, 41-48.
  182. McDougle, C.J., Kresch, L.E., Goodman, W.K., Naylor, S.T., Volkmar, F.R., Cohen, D.J., e.a. (1995). A case-controlled study of repetitive thoughts and behavior in adults with autistic disorder and obsessive compulsive disorder. American Journal of Psychiatry, 152, 772-777.
  183. McGrath, L., Jones, R.S.P., & Hastings, R.P. (2010). Outcomes of anti-bullying intervention for adults with intellectual disabilities. Research in Developmental Disabilities, 31, 376-380.
  184. Meltzoff, A.N., & Gopnik, A. (1994). The role of imitation in understanding persons and developing a theory of mind. In S. Baron-Cohen, H. Tager-Flusberg, & D. Cohen (Eds.), Understanding other minds: Perspectives from autism (pp. 335-366). Oxford: Oxford University Press.
  185. Michon, H., & Weeghel, J. van. (2010). Rehabilitatieonderzoek in Nederland: Overzicht van onderzoek en synthese van recente bevindingen. Tijdschrift voor Psychiatrie, 52, 683-694.
  186. Michon, H., Busschbach, J.T. van, Vugt, M. van, & Stant, A.D. (2011). Effectiviteit van Individuele Plaatsing en Steun in Nederland: Verslag van een gerandomiseerde gecontroleerde effectstudie. Utrecht/Groningen: Trimbos-instituut/UMCG.
  187. Montee, B.B., Miltenberger, R.G., & Wittrock, D. (1995). An experimental analysis of facilitated communication. Journal of Applied Behavior Analysis, 2, 189-200.
  188. Morgan, H. (1996). Underpinning philosophy in the provision of services for adults with autism: A critique of global values related to specific practice. In H. Morgan (Ed.), Adults with autism: A guide to theory and practice (pp. 31-52). Cambridge, UK: Cambridge University Press.
  189. Müller, E., Schuler, A., Burton, B.A., & Yates, G. (2003). Meeting the vocational support needs of individuals with Asperger syndrome and other autism spectrum disabilities. Journal of Vocational Rehabilitation, 18, 163-175.
  190. Myles, B.S., & Simpson, R.L. (1994). Facilitated communication with children diagnosed as autistic in public school settings. Psychology in the Schools, 31, 208-220.
  191. Myles, B.S., Simpson, R.L., & Smith, S. (1996). Collateral behavior and social effects of using facilitated communication with individuals with autism. Focus on Autism and Other Developmental Disabilities, 11, 163-169.
  192. Myles, B.S., Simpson, R.L., & Smith, S.M. (1996a). Collateral behavioral and social effects of using facilitated communication with individuals with autism. Focus on Autism and Other Developmental Disabilities, 11, 163-169.
  193. National Autistic Society. (2008). Think differently, actpositively: Publicperceptions of autism. London: The National Autistic Society.
  194. NICE. (2011). Common Mental Health Disorders (CMHD) [CG115]. London: National Institute for Health and Care Excellence.
  195. Noble, J., Conley, R.W., Banerjee, S., & Goodman, S. (1991). Supported employment in New York state: A comparison of benefits and costs. Journal of Disability Policy Studies, 2, 39-73.
  196. Novaco, R.W. (1975). Anger control: The development and evaluation of an experimental treatment. Lexington, MA: Health.
  197. Novaco, R.W. (1976). The functions and regulations of the arousal of anger. American Journal of Psychiatry, 133, 1124-1128.
  198. Novaco, R.W. (1979). The cognitive regulation of anger and stress. In P. Kendall, & C. Hollon (Eds.), Cognitive-behavioural interventions: Theory research and procedures (pp. 241-285). New York: Academic Press.
  199. NVA. (2008). Resultaten van de leden-enquête van de NVA. Bilthoven: Nederlandse Verenging voor Autisme.
  200. Olney, M. (1995). Reading between the lines: A case study on facilitated communication. Journal of the Association for Persons with Severe Handicaps, 20, 57-65.
  201. Oosterhoff, M., Daal, J. van, & Blijd-Hoogewys, E.; werkgroep behandeling CASS 18+. (2012). Consensusdocument CASS 18+: Behandeling van autisme bij volwassenen met een normale intelligentie. Wetenschappelijk Tijdschrift Autisme, 11, 92-98.
  202. Orsmond, G.I., Krauss, M.W., & Seltzer, M.M. (2004). Peer relationships and social and recreational activities among adolescents and adults with autism. Journal of Autism and Developmental Disorders, 34, 245-256.
  203. Ospina, M.B., Krebs Seida, J., Clark, B., Karkhaneh, M., Hartling, L., Tjosvold, L., e.a. (2008). Behavioural and developmental interventions for autism spec¬trum disorder: A clinical systematic review. PloS one, 3, e3755.
  204. Oswald, D.P. (1994). Facilitator influence in facilitated communication. Journal of Behavioral Education, 4, 191-199.
  205. Ozonoff, S., & Miller, J.N. (1995). Teaching theory of mind: A new approach to social skills training for individuals with autism. Journal of Autism and Developmental Disorders, 25, 415-434.
  206. Pameijer, N.K. (2000). Richtlijnen voor handelingsgerichte diagnostiek. In P.J.M. Prins & N.K. Pameijer (Red.), Protocollen in de jeugdzorg: Richtlijnen voor diagnostiek, indicatiestelling en interventie (pp. 15-38). Lisse: Swets & Zeitlinger.
  207. Pameijer, N.K., & Beukering, J.T.E van. (2004). Handelingsgerichte diagnostiek: Een praktijkmodel voor diagnostiek en advisering bij onderwijsleerproblemen. Leuven: Acco.
  208. Paradiz, V. (2009). Autism, identity and employment: Transcending the obstacles of the working world. Autism Advocate, First edition 2009 [geen paginanummers].
  209. Paul, R., & Cohen, D.J. (1984). Outcomes of severe disorders of language acquisition. Journal of Autism and Developmental Disorders, 14, 405-421.
  210. Paxton, K., & Estay, I. (2007). Counsellingpeople on the autism spectrum: A practical manual. London: Jessica Kingsley Publishers.
  211. Peasgood, T., Roberts, J., & Tsuchiya, A. (2006). Incapacity benefit: a health or labour marketphenomenon? [SERP Number: 2006011]. Sheffield, AUK: Economic Research Paper Series 2006.
  212. Pilgrim, H., Carroll, D., Rick, J., Jagger, N., & Hillage, J. (2008). Modelling the cost effectiveness of interventions, strategies, programmes andpolicies to reduce the number of employees on sickness absence (NICE Report). Brighton, UK: Institute for Employment Studies. Raadpleeegbaar via: http://www.employment-studies.co.uk/pdflibrary/ltsi10b.pdf.
  213. Polirstok, S.R., Dana, L., Buono, S., Mongelli, V., & Trubia, G. (2003). Improving functional communication skills in adolescents and young adults with severe autism using gentle teaching and positive approaches. Topics in Language Disorders, 23, 146-153.
  214. Prior, M., & Ozonoff, S. (1998). Psychological factors in autism. In F.R. Volkmar (Ed.), Autism andpervasive developmental disorders (pp. 64-98). New York: Cambridge University Press.
  215. Reaven, J.A., Blakeley-Smith, A., Nichols, S., Dasari, M., Flanigan, E., & Hepburn, S. (2009). Cognitive-behavioral group treatment for anxiety symptoms in children with high-functioning autism spectrum disorders. Focus on Autism and Other Developmental Disabilities, 24, 27-37.
  216. Regal, R.A., Rooney, J.R., & Wandas, T. (1994). Facilitated communication: An experimental evaluation. Journal of Autism and Developmental Disorders, 24, 345-355.
  217. Renty, J., & Roeyers, H. (2007). Individual and marital adaptation in men with autism spectrum disorders and their spouses: the role of social support and coping strategies. Journal of Autism and Developmental Disorders, 37, 1247-1255 .
  218. Research Autism (no date). Facilitated communication and autism [Web page]. Retrieved September 2011, from: http://www.researchautism.net/autism_ treatments_therapies_intervention.ikml?print&ra=16&infolevel=4.
  219. Rhodes, L., Ramsing, K., & Hill, M. (1987). Economie evaluation of employment services: A review of applications. Journal of The Association of Persons with Severe Handicaps, 12, 175-181.
  220. Rimland, B. (1992). Facilitated communication: Problems, puzzles and paradoxes: six challenges for researchers. Autism Research Review, 5, 3.
  221. Rogers, S., & Pennington, B. (1991). A theoretical approach to the deficits in infantile autism. Developmental Psychology, 3, 137-162.
  222. Rogers, S. (1999). An examination of the imitation deficit in autism. In J. Nadel, & G. Butterworth (Eds.), Imitation in infancy (pp. 254-279). Cambridge: Cambridge University Press.
  223. Romoser, M. (2000). Malemployment in autism. Focus on Autism and Other Developmental Disabilities, 15, 246-247.
  224. Rose, J., Loftus, M., Flint, B., & Carey L. (2005). Factors associated with the efficacy of a group intervention for anger in people with intellectual disabilities. British Journal of Clinical Psychology, 44, 305-317.
  225. Russell, A.J., Mataix-Cols, D., Anson, M.A., & Murphy, D.G. (2009). Psychological treatment for obsessive-compulsive disorder in people with autism spectrum disorders-a pilot study. Psychotherapy and Psychosomatics, 78, 59-61.
  226. Sabin, L.A., & Donnellan, A.M. (1993). A qualitative study of the process of facilitated communication. Journal of the Association for Persons with Severe Handicaps, 18, 200-211.
  227. Salkovskis, PM. (1999). Understanding and treating obsessive-compulsive disorder. Behaviour Research and Therapy, 37, S29-S52.
  228. Sanders, J.L., & Morgan, S.B. (1997). Family stress and adjustment as perceived by parents of children with autism or Down syndrome: For intervention. Child and Family Behavior Therapy, 19, 15-32.
  229. Schaller, J., & Yang, N.K. (2005). Competitive employment for people with autism: correlates of successful closure in competitive and supported employment. Rehabilitation Counseling Bulletin, 49, 4-16.
  230. Schieve, L.A., Blumberg, S.J., Rice, C., Visser, S.N., & Boyle, C. (2007). The relationship between autism and parenting stress. Pediatrics, 119, 114-121.
  231. Schiltmans, C. (Red.). (2002). Autisme verteld: Verhalen van anders zijn. Gent/ Berchem: Vlaamse Vereniging Autisme/Uitgeverij EPO.
  232. Schneider J., Boyce M., Johnson R., Secker J., Grove B., & Floyd M. (2009). Impact of supported employment on service costs and income of people. Journal of Mental Health, 18, 533-542.
  233. Schuurman, C.H. (2008). Cognitieve gedragstherapie in een groep voor studenten met een autismespectrumstoornis. Wetenschappelijk Tijdschrift Autisme, 2, 81-90.
  234. Schuurman, C.H. (2010). Cognitieve gedragstherapie bij autisme. Amsterdam: Hogrefe uitgevers.
  235. Schuurman, C.H., & Shiboleth, C. (2011). Dwang en drang bij autisme: Diagnostiek en behandeling van obsessies en compulsief gedrag, preoccupaties en rituelen bij volwassenen met een autismespectrumstoornis. De Psycholoog, 46, 33-41.
  236. Schuurman C.H., & Walder H. (2008). Schemagerichte therapie. In Congres Realisme in autisme. Lezing op het congres van Centrum Autisme Rivierduinen (voorzittter Prof. Dr. I. Van Berckelaer-Onnes), Leiden. 30 oktober). Schemagerichte therapie.
  237. Segal, Z.V., Williams, M.G., & Teasdale, J.D. (2004). Aandachtgerichte cognitieve therapie bij depressie: Een op mindfulness gebaseerde methode om terugval te voorkomen. Amsterdam: uitgeverij Nieuwezijds.
  238. Seltzer, M.M., Krauss, M.W., Orsmond, G.I., & Vestal, C. (2001). Families of adolescents and adults with autism: Uncharted territory. International Review of Research in Mental Retardation, 23, 267-294.
  239. Sheehan, C., & Matuozzi, R. (1996). Investigation of the validity of facilitated communication through the disclosure of unknown information. Mental Retardation, 34, 94-107.
  240. Sicile-Kira, C. (2008, 30 mei). The affects of autism in families and partner relationships [Web page]. Retrieved 15 May 2013, via: http://www.chan- talsicile-kira.com/2008/05/169-the-affects-of-autism-in-families-and-in-partner-relationships/.
  241. Simon, E.W., Whitehair, P.M., & Toll, D.M. (1996). A case study: Follow-up assessment of facilitated communication. Journal of Autism and Developmental Disorders, 26, 9-18.
  242. Simpson, R.L., & Myles B.S. (1995a). Effectiveness of facilitated communication with children and youth with autism. Journal of Autism and Developmental Disorders, 23, 175-183.
  243. Simpson, R.L., & Myles, B.S. (1995b). Facilitated communication and children with disabilities: |An enigma in search of a perspective. Focus on Exceptional Children, 27, 1-16.
  244. Skinner, B.F. (1953). Science and human behavior. Oxford, England: Macmillan.
  245. Slot, N.W., & Spanjaard, H.J.M. (2010). Competentievergroting in de residentiële jeugdzorg: Hulpverlening voor kinderen en jongeren in tehuizen. Baarn: Intro.
  246. Smith, I., & Bryson, S. (1994). Imitation and action in autism: A critical review. Psychological Bulletin, 116, 259-273.
  247. Smith, M.D., & Belcher, R.G. (1993). Facilitated communication with adults with autism. Journal of Autism and Developmental Disorders, 23, 175-183.
  248. Smith, M.D., Haas, PJ., & Belcher, R.G. (1994). Facilitated communication; the effects of facilitator knowledge and level of assistance on output. Journal of Autism and Developmental Disorders, 24, 357-367.
  249. Sofronoff, K., Attwood, T., & Hinton, S. (2005). A randomized controlled trial of a CBT intervention for anxiety in children with Asperger syndrome. Journal of Child Psychology and Psychiatry, 46, 1152-1160.
  250. Spek, A. (2010). Mindfulness bij volwassenen met autisme: Een wegwijzer voor hulpverleners en mensen met een ASS. Amsterdam: Hogrefe.
  251. Sperry, L., & Mesibov, G. (2005). Perceptions of social challenges of adults with autism spectrum disorder. Autism, 9, 362-376.
  252. Spijker, J., Bockting, C.L.H., Meeuwissen, J.A.C., Vliet, I.M. van, Emmelkamp, P.M.G., Hermens, M.L.M., & Balkom A.L.J.M. van; namens de Werkgroep Multidisciplinaire richtlijnontwikkeling Angststoornissen/Depressie. (2012). Multidisciplinaire richtlijn Depressie (Tweede revisie). Richtlijn voor de diagnostiek, behandeling en begeleiding van volwassen patiënten met een depressieve stoornis. Utrecht: Trimbos-instituut.
  253. Stevens, P., & Martin, N. (1999). Supporting individuals with intellectual disability and challenging behaviour in integrated work settings: an overview and model for service provision. Journal of Intellectual Disability Research, 43, 19-29.
  254. Stewart M.E., Barnard L., Pearson J., Hasan R., O'Brien G. (2006). Presentation of depression in autism and Asperger syndrome: A review. Autism, 10, 103-116.
  255. Stone, W., Ousley, O., & Littleford, C. (1997).Motor imitation in young children with autism: What's the object? Journal of Abnormal Child Psychology, 25, 475-485.
  256. Stouthard, M.E.A., Essink-Bot M., Bonsel G.J., Barendregt J.J., Kramers P.G.N., Water H.P.A. van de, e.a. (1997). Disability weights for diseases in The Netherlands. Rotterdam: Department of Public Health Erasmus University.
  257. Szatmari, P., Bryson, S.E., Boyle, M.H., Streiner, D.L., & Duku, E. (2003).Predictors of outcome among high functioning children with autism and Asperger syndrome. Journal of Child Psychology and Psychiatry, 44, 520-528.
  258. Szempruch, J., & Jacobson, J. (1993). Evaluating facilitated communication skills of people with developmental disabilities. Research in Developmental Disabilities, 14, 253-264.
  259. Tantam, D. (2000a). Adolescent and adulthood of individuals with Asperger syndrome. In A. Klin, F.R. Volkmar, & Sparrow, S.S., Asperger syndrome (pp. 367-399). New York, London: The Guilford Press.
  260. Tantam, D. (2000b). Psychological disorder in adolescents en adults with Asperger syndrome. Autism, 4, 47-62.
  261. Tarrier, N., Yusupoff, I., Kinney, C., McCarthy, E., Gledhill, A., Haddock, G., e.a. (1998). Randomised controlled trial of intensive cognitive behaviour therapy for patients with chronic schizophrenia. British Medical Journal, 317, 303-307.
  262. Taylor, J.L., Novaco, R.W., Gillmer, B.T., Robertson, A., & Thorne, I. (2005). Individual cognitive-behavioural anger treatment for people with mild-borderline intellectual disabilities and histories of aggression: a controlled trial. British Journal of Clinical Psychology, 44, 367-382.
  263. Taylor, J.L., Lindsay, W.R., & Willner, P. (2008). CBT for people with intellectual disabilities: emerging evidence, cognitive ability and IQ effects. Behavioural and Cognitive Psychotherapy, 36, 723-734.
  264. Timmer, J., & Bakker, H. (2007). DGT bij autismespectrumstoornissen. In W. van den Bosch, S. Meijer, & H. Backer (Red.), Handboek dialectische gedrags-therapie: De klinische praktijk (pp. 215-231). Amsterdam: Harcoourt.
  265. Trach, J.R., & Rusch, F.R. (1989). Supported employment programme evaluation: Evaluating degree of implementation and selected outcomes. American Journal on Mental Retardation, 94, 134-140.
  266. Trimbos-instituut. (2013). Richtlijn Werk en ernstige psychische aandoeningen. Utrecht: De Tijdstroom.
  267. Tsai, L. (2006). Diagnosis and treatment of anxiety disorders in individuals with autism spectrum disorder. In M.G. Baron, J. Groden, G. Groden, & L.P. Lipsitt (Eds.), Stress and coping in autism (pp. 388-440). New York: Oxford University Press.
  268. Tse, J., Strulovitch, J., Tagalakis, V., Meng, L., & Fombonne, E. (2007). Social skills training for adolescents with Asperger syndrome and high-functioning autism. Journal of Autism and Developmental Disorders, 37, 1960-1968.
  269. Vazquez, C.A. (1994). Brief report: A multitask controlled evaluation of facilitated communication. Journal of Autism and Developmental Disorders, 24, 369-379.
  270. Vermeulen, P. (2002). Beter vroeg dan laat en beter laat dan nooit: De onderkenning van autisme bij normaal tot hoogbegaafde personen. Berchem: EPO.
  271. Vermeulen, P. (2005a). Ik ben speciaal 2: Werkboekpsycho-educatie voor mensen met autisme. Berchem: EPO.
  272. Vermeulen, P. (2005b). Een gesloten boek: autisme en emoties. Leuven: Acco.
  273. Vernooy, A.I.F. (2009). Autismespectrumstoornissen en arbeid. Tijdschrift voor Bedrijfs- en Verzekeringsgeneeskunde, 17, 151-154.
  274. Voorst, A.J.P. van. (2008). Relatieproblemen bij personen met een autismespectrum stoornis. Systeemtherapie, 20, 3.
  275. Waghorn, G., & Lloyd, C. (2005). The employment of people with mental illness. Australian e-Journal for the Advancement of Mental Health, 4, 1-43.
  276. Wagner, M., Newman, L., Cameto, R., Garza, R., & Levine, P. (2005). After high school: A first look at the postschool experiences of youth with disabilities, a report from the National Longitudinal Transition Study-2 (NLTS-2). Menlo Park, CA: SRI International.
  277. Walder, H. (2009). Hechting en diagnose ASS bij echtparen. Wetenschappelijk Tijdschrift Autisme, 1, 28-33.
  278. Webb, B.J., Miller, S.P., Pierce, T.B., Strawser, S., & Jones, W.P (2004). Effects of social skill instruction for high-functioning adolescents with autism spec-trum disorders. Focus on Autism and Other Developmental Disabilities, 19, 53-62.
  279. Wehman, P, & Kregel, J. (1985). A supported work approach to competitive employment for individuals with moderate and severe handicaps. The Journal of The Association for Persons with Severe Handicaps, 10, 3-11.
  280. Wehman, P, McLaughlin, P J., & Wehman, T. (2005). Intellectual and develop-mental disabilities: Toward full community inclusion (3rd edition). Austin, TX: PRO-ED.
  281. Weiss, M.J., Wagner, S., & Bauman, M.L. (1996). A validated case study of facilitated communication. Mental Retardation, 34, 220-230.
  282. Weiss, J.A., & Lunsky, Y. (2010). Group cognitive behavior therapy for adults with Asperger syndrome and anxiety or mood disorder: A case series. Clinical Psychology and Psychotherapy, 17, 438-446.
  283. Wheeler, D.L., Jacobson, J.W., Paglieri, R.A., & Schwartz, A.A. (1993). An experimental assessment of facilitated communication. Mental Retardation, 31, 49-60.
  284. WHOQOL Group, The. (1998). The World Health Organization quality of life assessment (WHOQOL): Development and general psychometric properties. Social Science and Medicine, 46, 1569-1585.
  285. Williams White, S., Keonig, K., & Scahill, L. (2006). Social skills development in children with autism spectrum disorders: a review of the intervention research. Journal of Autism and Developmental Disorders, 37, 1858-1868.
  286. Willner, P. (2005). Readiness for cognitive therapy in people with intellectual disabilities. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, 19, 5-16.
  287. Wolf, L.C., Noh, S., Fisman, S.N., & Speechley, M. (1989). Brief report: Psychological effects of parenting stress on parents of autistic children. Journal of Autism and Developmental Disorders, 19, 157-166.
  288. Wood, J.J., Drahota, A., Sze, K., Har, K., Chiu, A., & Langer, D.A. (2009). Cognitive behavioral therapy for anxiety in children with autism spectrum disorders: a ransomized, controlled trial. Journal of Child Psychology and Psychiatry, 50, 224-234.
  289. Young, J.E., Klosko, J.S., & Weishaar, M.E. (2005). Schemagerichte therapie: Handboek voor therapeuten. Houten: Bohn Stafleu van Loghum.
  290. Artikel 27 van de Conventie van de Verenigde Naties over de gelijke rechten van mensen met een handicap (Article 27 UN Convention): http://www.wase. net/Text%20article%2027%20UN%20Convention.pdf.
  291. Autisme Ten Top: Netwerk voor en rond hoger opgeleiden met een vorm van autisme: www.autismetentop.nl.
  292. Autisme Werkt Wel: www.autismewerktwel.nl.
  293. Autismeplein: www.autismeplein.nl.
  294. De Ervaringsdeskundige: www.deervaringsdeskundige.nl.
  295. Dr. Leo Kannerhuis: www.leokannerhuis.nl.
  296. Ervaringswijzer.nl: http://www.ervaringswijzer.nl/vragen/14/kaderdocument-versie2_jan2011.pdf.
  297. HEE! (Herstel, Empowerment en Ervaringsdeskundigheid): www.hee-team.nl.
  298. Landelijk Netwerk Autisme: www.landelijknetwerkautimsme.nl.
  299. Landelijk Steunpunt Inzet van Ervaringsdeskundigheid (LIVE): www.live-ervaringsdeskundigheid.nl.
  300. Nederlandse Vereniging voor Autisme (NVA): www.autisme.nl.
  301. PAS Personen uit het Autisme Spectrum: www.pasnederland.nl.
  302. Richtlijnen GGZ: http://www.ggzrichtlijnen.nl.
  303. Stichting Papageno: www.stichtingpapageno.nl.
  304. World Association for Supported Employment (WASE): www.wase.net.

Tabel 4.1b

Klinisch reviewprotocol voor de review over directe steun ('support’) aan families en naasten en de rol van de famile in het ondersteunen bij het aanbieden van interventies

Component

Description

Review

question(s)

 (CQ-D1) What information and day-to-day support do families and carers need: (CQ-D2) What role can families and carers play in supporting the delivery of interventions for people with autism?

Subquestion

None

Chapter

6

Sub-section

6.9

Topic group

Experience of care

Objectives

To determine what support services and information is needed for families and carers of people with autism at the point of diagnosis as well as throughout the care pathway.

To specify and evaluate the role of the family and carer in supporting an individual with autism receiving an intervention.

Criteria for considering studies for the review.

Population

- The families and carers of:

adults and young people aged 18 years and older with suspected autism across the range of diagnostic groups (including atypical autism, Asperger's syndrome and pervasive developmental disorder).

HOWEVER it was decided based on GDG consensus that where primary data from an adult population was absent it may be valid to extrapolate from families and carers of autistic young people with a mean age of 15 years or above.

For interventions concerned with parental support/psychoeducation, and where data from adult autism populations was not sufficient, the GDG decided that extrapolating from an intellectual disability population was valid.

Intervention(s)

- Psycho-education.

Interventions to support family involvement in the process of care. Psychosocial interventions for families (for example, support groups for families and carers).

Comparison

Treatment-as-usual, waitlist control, other active interventions.

Critical outcomes

- Family focused measures

family members satisfaction and well-being; knowledge and understanding; engagement.

- Client focused measures:

Outcomes involving core features of autism, including:

social interaction; language and communication; repetitive behaviour and rituals.

Study design

- RCTs.

- The GDG agreed by consensus that where there were no RCTs found in the evidence search, or the results from the RCTs were inconclusive, that the following studies would be included in the review of evidence:

observational; quasi-experimental; case series.

Included unpublished data?

Yes but only where:

- the evidence was accompanied by a trial report containing sufficient detail to properly assess the quality of the data;

- the evidence was submitted with the understanding that data from the study and a summary of the study's characteristics will be published in the full guideline. Therefore, the GDG should not accept evidence submitted as commercial in confidence. However, the GDG should recognise that unpublished evidence submitted by investigators, might later be retracted by those investigators if the inclusion of such data would jeopardise publication of their research.

Restriction by no date?

Minimum sample size

RCT/Observational/Quasi-Experimental Studies:

- N = 10 per arm (ITT)

Case Series Studies: - N=10 in total

Exclude studies with > 50% attrition from either arm of trial (unless adequate statistical methodology has been applied to account for missing data).

Study setting

Primary, secondary, tertiary, health and social care and healthcare settings (including prisons and forensic services)

Others in which NHS services are funded or provided, or NHS professionals are working in multi-agency teams.

Electronic databases

AMED, Australian Education Index, BIOSIS previews, British Education Index, CDSR, CENTRAL, CINAHL, DARE, Embase, ERIC, Medline, PsycINFO, Sociological Abstracts.

Date searched

Generic, RCT, QE, OS. Inception of DB up to 09/09/2011. Generic, SR. 1995 up to 09/09/2011.

Searching other resources

Hand-reference searching of retrieved literature.

General search filter used

Name of general search filter (add to Appendix).

Question specific search filter

Name of question specific search filter, if needed (add to Appendix).

Amendments to filter / search strategy

Name of amended search filter (add to Appendix).

The review

- Narrative review of the literature that takes into consideration any strategy amendments due to common mental health disorders.

- Consider subgroup meta-analyses that takes into account the effectiveness of interventions as moderated by:

the nature and severity of the condition; the presence of co-existing conditions; age; the presence of sensory sensitivities (including pain thresholds); liQ

AMED: Allied and Complementary Medicine Database; BIOSIS: BioSciences Information Service of Biological Abstracts; CDSR: Cochrane Database of Systematic Reviews; CENTRAL: Cochrane Central Register of ControlLed Trials; CINAHL: Cumulative Index to Nursing and Allied Health Literature; DARE: Database of Abstracts of Reviews of Effectiveness (Cochrane Library); ERIC: Education Resources Information Center; GDG: Guideline Development Group.

 

Tabel 4.22 Samenvatting onderzoekskenmerken voor geïnclu-deerde semi-experimentele onderzoeken naar interventie (Coping Skills Training Programme for Mothers of Adolescents with Autism) voor moeders van adolescenten met een ASS

Study

Ergüner-Tekinalp & Akkök, 2004*

No. trials (total participants)

1 (20)

N/% female

20/100

Mean age

Mother: 39 & 42 years; offspring: 14 & 15 years

IQ

Not reported

Axis I/II disorders

Mothers of offspring with autism

Comparator

Treatment as usual

Length of treatment

4 weeks

Length of follow-up

4 weeks

* Efficacy data not extractable

 

Tabel 4.23 Samenvatting onderzoekskenmerken voor geïncludeerde RCT’s naar interventie (Psycho-educational Permanency Planning) voor moeders van adolescenten met een verstandelijke beperking

Study

Botsford & Rule, 2004

No. trials (total participants)

1 (27)

N/% female

27/100

Mean age

Mother: 64 years; offspring: 34 years

IQ

Not reported

Axis I/II disorders

Mothers of offspring with intellectual disability

Comparator

Treatment as usual

Length of treatment

6 weeks

Length of follow-up

6 weeks

Autorisatiedatum en geldigheid

Laatst beoordeeld  : 01-02-2013

Laatst geautoriseerd  : 01-02-2013

Geplande herbeoordeling  :

Uiterlijk in 2019 bepaalt de Landelijk Samenwerkingsverband Kwaliteit Standaarden (LSPS) in samenspraak met de betrokken partijen of deze richtlijn nog actueel is. Zo nodig wordt een nieuwe werkgroep geïnstalleerd om de richtlijn te herzien. De geldigheid van de richtlijn komt eerder te vervallen wanneer nieuwe ontwikkelingen aanleiding geven een vervroegd herzieningstraject te starten.

Initiatief en autorisatie

Initiatief:
  • Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie
Geautoriseerd door:
  • Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie
  • Verpleegkundigen en Verzorgenden Nederland
  • Nederlands Instituut van Psychologen

Algemene gegevens

Deze richtlijn is een initiatief van de Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie en het Nederlands Instituut van Psychologen (NIP). De ontwikkeling werd gefinancierd vanuit het gealloceerde budget van de NVvP van de stichting Kwaliteitsgelden medisch specialisten (SKMS) en is methodologisch en organisatorisch ondersteund door het Trimbos-instituut.

Doel en doelgroep

Doel

Deze richtlijn is ontwikkeld als hulpmiddel. De richtlijn geeft aanbe­velingen en handelingsinstructies voor de herkenning, diagnostiek en behandeling (behandeling in engere zin, dus uitsluitend behandeling, niet begeleiding) van volwassenen met autismespectrumstoornissen. De richtlijn geeft aanbevelingen ter ondersteuning van de praktijkvoering van alle professionals die betrokken zijn bij de zorg voor volwassenen met een autismespectrumstoornis (ASS). Op basis van de resultaten van wetenschappelijk onderzoek en overige overwegingen geeft de richtlijn een overzicht van goed (‘optimaal') handelen als waarborg voor kwalitatief hoogwaardige zorg. De richtlijn kan tevens richting geven aan de onderzoeksagenda voor wetenschappelijk onderzoek naar autismespectrumstoornissen.

Deze richtlijn heeft tot doel een leidraad te geven voor diagnostiek en behandeling van volwassenen met een ASS. Er is een multidisciplinaire ontwikkelprocedure gehanteerd om te zorgen voor een positief effect op de multidisciplinaire samenwerking in de dagelijkse praktijk. Daarnaast moet de richtlijn gezien worden als een moederrichtlijn: een vertaling kan plaatsvinden naar monodisciplinaire richtlijnen van afzonderlijke beroepsgroepen, waarin die beroepsgroepen aanknopingspunten kunnen vinden voor lokale zorgprogramma's en protocollen. Het opstellen van lokale zorgprogramma's en protocollen op basis van deze richtlijn moedigt de werkgroep aan, omdat dat bevorderlijk is voor de implementatie van de in de richtlijn beschreven optimale zorg.

Het kan zijn dat de aanbevelingen uit deze richtlijn in de concrete situatie niet aansluiten bij de wensen of behoeften van de persoon met een ASS. In dat geval moet het in principe mogelijk zijn beredeneerd af te wijken van de richtlijn, tenzij de wensen of behoeften van de persoon met een ass naar de mening van de behandelaar hem of haar kunnen schaden, dan wel geen nut hebben.

 

Doelgroep

De primaire doelgroep van deze richtlijn bestaat uit volwassenen en adolescenten vanaf 18 jaar waarbij sprake is van (een vermoeden van) een ASS. In de afbakening van de werkgroep valt ook de groep ouderen binnen de groep volwassenen. De groep ouderen wordt gedefinieerd als de groep mensen die 55 jaar of ouder zijn. Hierbij is gekeken naar de volgende autismespectrumstoornissen: autistische stoornis, stoornis van Asperger, en pervasieve ontwikkelingsstoornis niet anderszins omschreven.

Samenstelling werkgroep

De ‘richtlijnwerkgroep Autismespectrumstoornissen bij volwassenen’, onder voorzitterschap van dr. Cees C. Kan en vice-voorzitterschap van prof.dr. Hilde M. Geurts, bestond uit psychiaters, psychologen, verpleeg­kundigen’ belangenbehartigers’ en ervaringsdeskundigen die door de beroepsverenigingen werden uitgenodigd en zich op persoonlijke titel aan het project verbonden. De richtlijnwerkgroep bestond uit een kerngroep, een klankbordgroep en een adviseur. De richtlijnwerkgroep werd metho­dologisch en organisatorisch ondersteund door het technische team van het Trimbos-instituut.

 

Leden kerngroep

 

Naam

Organisatie

Functie

1.

Cornelis C. Kan, voorzitter

Radboud Universiteit Nijmegen en CASS 18+

Psychiater

2.

Hilde M. Geurts, vice voorzitter

Universiteit van Amsterdam en Dr. Leo Kannerhuis

Psycholoog

3.

Bram B. Sizoo

Dimence, Overijssel

Psychiater

4.

Wim J.C. Verbeeck

Vincent van Gogh Instituut, Centrum voor Autisme en ADHD, Venray

Psychiater

5.

Caroline H. Schuurman

Centrum autisme Rivierduinen, Leiden.

Psycholoog

6.

Etienne J.M. Forceville

Centrum Autisme,

G GZ-Noord-Holland- Noord

Psycholoog

7.

Dietske Vrijmoed

GGz Delfland

Verpleegkundige

8.

Evelien Veldboom

GGNet

Verpleegkundige

9.

Fred Stekelenburg

Nederlandse Vereniging voor Autisme (NVA)

Directeur NVA

10.

Jannie van Manen

Nederlandse Vereniging voor Autisme (NVA)

Vertegenwoordiger perspectief naasten

11.

Karin van den Bosch

Vereniging voor Personen uit het Autisme Spectrum (PAS)

Vertegenwoordiger perspectief van de normaal begaafde volwassenen met ASS

 

Leden klankbordgroep

 

Naam

Organisatie

Functie

1.

Arnold A.J. Bartels

Dr. Leo Kannerhuis; Forensisch Psycholoog Psychiatrisch Centrum (FPC)

Dr. S. van Mesdag

2.

Jiska Bootsma

Centrum Autisme Rivierduinen, Leiden

Psycholoog

3.

Michiel Hengeveld

Erasmus MC

Emeritus psychiater

4.

Ernst H. Horwitz

Universitair Medisch Centrum Groningen (UMCG)

Psychiater

5.

Adele Jeuken

De Waag

Psychiater

6.

Annemiek Koster

Nederlandse Vereniging voor Autisme (NVA)

Vertegenwoordiger perspectief van de volwassenen met ASS

7.

Jos Mensink

Dr. Leo Kannerhuis

Verpleegkundige

8.

Ankie M.M. van der Reijken

Centrum autisme, Leiden

Psychiater

9.

Annelies A. Spek

GGz Eindhoven

Psycholoog

10.

Jan Pieter Teunisse

Dr. Leo Kannerhuis

Psycholoog

 

Adviseur

Naam

Organisatie

Functie

Tineke Korswagen

Centrum

Autisme,

Leiden

Advsieur richtlijnwerkgroep, ingeroepen om advies te geven over Supported Employment bij austisme en de KIRA-methode

 

Methodologische ondersteuning

Het technische team van het Trimbos-instituut gaf methodologische en organisatorische ondersteuning.

 

Naam

Ondersteuning

1.

Danielle van Duin

Projectleider en richtlijnadviseur, Trimbos-instituut

2.

Annemiek van den Bosch

Verslaglegging en reviewer, Trimbos-instituut

3.

Marleen Hermens

Reviewer, Trimbos-instituut

4.

Angita Peters

Informatiespecialist, Trimbos-instituut

5.

M.C. Majo (Cristina)

Health economist, Trimbos-instituut

6.

Laura Shields

Reviewer, Trimbos-instituut en NICE

7.

Nelleke van Zon

Projectassistent, Trimbos-instituut

Belangenverklaringen

Toelichting vanuit NICE

To minimise and manage any potential conflicts of interest, and to avoid any public concern that commercial or other financial interests have affected the work of the GDG and influenced guidance, members of the GDG must declare as a matter of public record any interests held by themselves or their families which fall under specified categories (see below). These categories include any relationships they have with the healthcare industries, professional organisations and organisations for people with autism and their families/carers.

Individuals invited to join the GDG were asked to declare their interests before being appointed. To allow the management of any potential conflicts of interest that might arise during the development of the guideline, GDG members were also asked to declare their interests at each GDG meeting throughout the guideline development process. The interests of all the members of the GDG are listed below, including interests declared prior to appointment and during the guideline development process.

 GDG: Guideline Development Group

 

Categorieën die van belang zijn

Paid employment

 

Personal pecuniary interest

Financial payments or other benefits from either the manufacturer or the owner of the product or service under consideration in this guideline, or the industry or sector from which the product or service comes. This includes holding a directorship, or other paid position; carrying out consultancy or fee paid work; having shareholdings or other beneficial interests; receiving expenses and hospitality over and above what would be reasonably expected to attend meetings and conferences.

Personal family interest

Financial payments or other benefits from the healthcare industry that were received by a member of your family.

Non-personal pecuniary interest

Financial payments or other benefits received by the GDG member's organisation or department, but where the GDG member has not personally received payment, including fellowships and other support provided by the healthcare industry. This includes a grant or fellowship or other payment to sponsor a post, or contribute to the running costs of the department; commissioning of research or other work; contracts with, or grants from, NICE.

Personal

These include, but are not limited to, clear opinions or

non-pecuniary

interest

public statements you have made about individuals with psychosis and substance misuse problems, holding office in a professional organisation or advocacy group with a direct interest in psychosis and substance misuse, other reputational risks relevant to psychosis and substance misuse.

 1) We are using the term ‘autistic spectrum conditions' rather than ‘autistic spectrum disorders' because this is the terminology more recently used in the Department of Health's Autism Strategy, and is preferred by many (but not all) adults on the autistic spectrum.

Inbreng patiëntenperspectief

De ontwikkeling van de multidisciplinaire richtlijnen voor de GGZ geschiedt primair vanuit een inhoudelijke invalshoek voor kwaliteitsverbetering in de zorgverlening. De gebruikers van de richtlijn zijn allen professioneel betrokken bij de zorg voor volwassenen bij er sprake is van (een vermoeden van) autisme. In de werkgroep waren ook patiënten- en familieverenigingen vertegenwoordigd. Daarmee heeft het perspectief van de volwassene met een ASS en diens familie in de richtlijn een plaats gekregen en kunnen ook niet-professionele zorgverleners en/of belangenverenigingen de richtlijn gebruiken.

Methode ontwikkeling

Evidence based

Implementatie

Recent onderzoek laat zien dat er bij richtlijntrajecten voornamelijk aandacht is voor de ontwikkeling van de richtlijn. Planmatig opgezette en onderbouwde invoering komt maar heel beperkt van de grond. Financiers dienen gericht op die invoering aan te sturen, zodat daarvoor al bij de start geld beschikbaar is. De Regieraad voor richtlijntrajecten onderschrijft dan ook een programmatische aanpak van zowel ontwikkeling als invoering en evaluatie van richtlijnen - inclusief (financiële en organisatorische) middelen om het gebruik van de richtlijnen te stimuleren, te monitoren en te evalueren. TNO, CBO en het Trimbos-instituut besloten deze opdracht samen uit te voeren, met als doel de complementaire inzichten en expertise te vertalen in een gemeenschappelijke visie op richtlijnen. Dit resulteerde in een praktisch instrument voor een analyse van richtlijntrajecten: Kwaliteit Richtlijnontwikkeling, Invoering en Evaluatie (KRIE).

Werkwijze

Uitgangsvragen

Deze richtlijn is ontwikkeld aan de hand van uitgangsvragen volgens de knelpunten die men ervaart bij diagnostiek en behandeling van volwas­senen met een ass. Deze uitgangsvragen zijn vastgesteld door het National Institute for Health and Care Excellence (NICE), op basis van een knelpun­tenanalyse die is uitgevoerd in Groot-Brittannië. Om nauwe samenwerking met nice mogelijk te maken, heeft de Nederlandse richtlijnwerkgroep een deel van deze uitgangsvragen overgenomen voor de huidige richtlijn. De Nederlandse werkgroep heeft één eigen uitgangsvragen geformuleerd over neurofeedback.

Een richtlijn is geen leerboek waarin zo veel mogelijk beschikbare kennis over een onderwerp wordt opgenomen, maar een document met prakti­sche aanbevelingen voor knelpunten uit de praktijk. Dat betekent dat praktijkproblemen zo veel als mogelijk uitgangspunt zijn van de teksten in de richtlijn. Dat betekent ook dat méér aandacht is voor de wijze waarop die praktijkproblemen worden opgelost, dan aan de vraag wie (welke beroeps­groep) die problemen moet aanpakken of oplossen. De richtlijn is een document waarin staat hoe in inhoudelijk opzicht optimale diagnostiek en behandeling eruitzien. Deze richtlijn behandelt de klinische ‘uitgangs­vragen' in de verschillende modules.

 

Werkgroep en werkwijze

De richtlijn is ontwikkeld door de richtlijnwerkgroep Autismespectrumstoornissen bij volwassenen, in opdracht van de Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie (NVvP) en het Nederlands Instituut van Psychologen (NIP). De richtlijnwerkgroep, onder voorzitterschap van dr. Cornelis (Cees) C. Kan en vice-voorzitterschap van prof. dr. Hilde M. Geurts, bestond uit psychiaters, psychologen, verpleegkundigen, belangenbehartigers, en ervaringsdeskundigen, die door de beroepsverenigingen werden uitgenodigd en op persoonlijke titel aan het project verbonden waren.

Voorafgaande aan het ontwikkeltraject werden kennismakingsgesprekken gevoerd met verscheidene kandidaatleden voor de werkgroep. Uit deze groep belangstellenden werden de huidige werkgroepleden geselecteerd.

Naast de richtlijnwerkgroep is een klankbordgroep samengesteld die werd gevraagd voorafgaand aan de commentaarfase schriftelijk te reageren op de conceptteksten. Leden van de klankbordgroep kon tevens worden gevraagd om tijdens een werkgroepbijeenkomst mee te denken over een specifieke uitgangsvraag.

De richtlijnwerkgroep werd methodologisch en organisatorisch onder­steund door het technische team van het Trimbos-instituut. Dit technische team bestond uit een projectleider, een informatiespecialist, twee literatuurreviewers, een health economist, een notulist en een projec­tassistent. Zie ook aanverwant 'Geraadpleegde onderzoekers voor ongepu­bliceerde data of onderzoeken'.

 

Werkwijze

In totaal kwam de richtlijnwerkgroep voorafgaand aan de commentaarfase acht keer bijeen in een periode van twaalf maanden (januari 2011 tot en met december 2011). In deze periode doorliep de werkgroep, in samenwerking met NICE, de stappen van de methodiek voor evidence-based richtlijnontwikkeling (EBRO). De informatiespecialisten van NICE verrichtten in overleg met de werkgroepleden op systematische wijze literatuuronderzoek en maakten een selectie in de gevonden onderzoeken.

De reviewers van NICE en het Trimbos-instituut beoordeelden de kwaliteit en inhoud van de aldus verkregen literatuur en verwerkten deze in evidencetabellen, in beschrijvingen van de wetenschappelijke onderbouwing en in wetenschappelijke (gewogen) conclusies. De reviewers van NICE namen hierin voor de meeste onderwerpen het voortouw, de reviewers van het Trimbos-instituut bestudeerden de gegevens, presenteerden deze aan de

Nederlandse richtlijnwerkgroep en beantwoorden (in overleg met het technische team van NICE) zo veel mogelijk vragen. Voor drie onderwerpen (cognitieve gedragstherapie, antidepressiva, EEG-neurofeedback) was de rolverdeling omgedraaid. Leden van de richtlijnwerkgroep gingen op basis van de gevonden literatuur met elkaar in discussie over overige overwegingen en aanbevelingen.

Van een beperkt aantal onderwerpen die de Nederlandse werkgroep niet zelf behandelde, werd besloten om de resultaten van de Engelse NICE-werkgroep over te nemen. Dit ging om de onderwerpen: facilitated communication; inzetten van (informatie- en communicatie-) technologie; anxiolytica; restrictieve diëten, vitaminen, mineralen en supplementen; chelatietherapie; hyperbare-zuurstoftherapie; testosteronregulatie; ondersteuning aan families en naasten.

De werkgroepleden schreven samen met het technische team van het Trimbos-instituut de conceptrichtlijntekst, die ter becommentariëring openbaar is gemaakt. De ontvangen commentaren zijn verwerkt in een commentaartabel, die tijdens een werkgroepbijeenkomst werd besproken. Na het doorvoeren van op deze bijeenkomst voorgestelde wijzigingen is de definitieve richtlijn aan de opdrachtgever aangeboden. Hierop volgden autorisatie door de beroepsverenigingen, druk en verspreiding.

 

Methode: wetenschappelijke onderbouwing

De richtlijn is ontwikkeld volgens de methodiek van de evidence-based richtlijnontwikkeling (EBRO).

 

Zoekstrategie

Om de klinische uitgangsvragen te beantwoorden, hebben de informatie­specialisten van NICE, in overleg met de werkgroepleden, op systematische wijze literatuuronderzoek verricht en is een selectie gemaakt binnen de gevonden onderzoeken volgens vooraf vastgestelde selectiecriteria. Er is gezocht naar bestaande (buitenlandse) evidence-based richtlijnen voor de zorg aan volwassenen met een Ass, systematische reviews en oorspronke­lijke onderzoeken. In de literatuur-searches is gezocht naar literatuur in de Engelse, Nederlandse, Franse en Duitse taalgebieden. Voor het zoeken naar publicaties is gebruikgemaakt van de volgende informatiebronnen:

  • Applied and Complementary Medicine (amed);
  • Applied Social Services Index and Abstracts (assia);
  • Australian Education Index (aei);
  • British Education Index (bei);
  • Cochrane Central Register of Controlled Trials (central);
  • Cochrane Database of Absracts of Reviews of Effects (dare);
  • Cochrane Database of Systematic Reviews (cdsr);
  • Cumulative Index to Nursing and AUied Health Literature (cinahl);
  • Education Resources in Curriculum (eric);
  • Excerpta Medica database (Embase);
  • Health Management Information Consortium (hmic);
  • Health Technology Assessment (hta ) database;
  • International Bibliography of Social Science (i bss);
  • Medline/Medline In-Process;
  • PsycBOOKS;
  • Psyc extra;
  • Psychological Information Database (PsyciNFO);
  • Social Services Abstracts;
  • Sociological Abstracts.

 

Selectiestrategie

Bij de selectie van artikelen zijn de volgende criteria gehanteerd.

  • Geeft het onderwerp van het gevonden onderzoek voldoende antwoord op de uitgangsvraag: 'Worden de binnen grade vastgestelde kritische en belangrijke uitkomstmaten in het onderzoek geëvalueerd?' (grade: Grading of Recommendations Assessment, Development and Evaluation, zie aanverwant over de GRADE-profielen).
  • Sluit de doelgroep van het gevonden onderzoek voldoende aan bij de doelgroep van de richtlijn (volwassenen en adolescenten ouder dan 18 jaar bij wie men vermoedt dat er sprake is van een van de diagnosen binnen het autismespectrum)? (Literatuur gezocht vanaf > 15 jaar.)
  • Is de bestudeerde groep voldoende groot (minimaal 10 deelnemers per arm)?
  • Is er sprake van een randomised controlled trial (rct), cohortonderzoek, crosssectioneel onderzoek, patiëntcontroleonderzoek of goed kwali­tatief onderzoek (waaronder goed observationeel onderzoek en case series)? Bij een longitudinaal onderzoek: is er sprake van een voldoende lange follow-upperiode?

Zie voor meer informatie over de zoekstrategie aanverwant 'Kwaliteitsbeoordelingformulieren voor klinisch onderzoek', en voor meer informatie over de selectiecriteria per uitgangsvraag de reviewprotocollen aan het begin van elke module.

 

Extrapolatie

In deze richtlijn is extrapolatie toegepast wanneer de richtlijnwerkgroep de klinische uitgangsvraag als belangrijk zag, maar er geen primaire data over volwassenen met Ass beschikbaar waren, of deze data onvoldoende werden geacht. Per klinische uitgangsvraag heeft de richtlijnwerkgroep besloten of geëxtrapoleerd kon worden vanuit literatuur over kinderen met een Ass en vanuit literatuur over een populatie met een verstandelijke beperking. Wanneer werd besloten om te extrapoleren, hield de werkgroep in de gaten of de extrapolatiepopulatie op bepaalde algemene kenmerken overeen kwam met de volwassen ASS-populatie (zoals op leeftijd, sekse, ernst van de stoornis) en dat andere aspecten van het probleem (zoals bijwerkingen) en uitkomsten (zoals verbeterde toegang tot diensten) gelijk waren. Extrapolatie werd alleen toegepast wanneer de kwaliteit van de data gelijkwaardig was. Dezelfde standaarden werden toegepast voor het beoor­delen en evalueren van het bewijs over kinderen en volwassenen met een verstandelijke beperking, als voor de primaire data over volwassenen met een Ass.

 

Beoordelingsstrategie

De methodologische kwaliteit van de gebruikte artikelen is beoordeeld met voor het betreffende onderzoekstype relevante beoordelingsformulieren, gebaseerd op formulieren van het EBRO-platform (cbo, 2007). Daarna zijn de artikelen naar hun mate van methodologische kwaliteit gegradeerd voor de mate van evidentiekwaliteit per uitkomstmaat. Bij die gradering is is het GRADE-systeem gebruikt (grade: Grading of Recommendations Assessment, Development and Evaluation). Geëxtrapoleerde gegevens werden gemarkeerd als bewijs van lagere kwaliteit dan gegevens over volwassenen met een Ass. Wanneer utkomsten voortkwamen uit extrapolatiepopulaties, werd dit weergegeven in het GRADE-systeem.

 

Reviewstrategie

Het oorspronkelijk doel van de reviewers was om voor elke uitkomstmaat bij een uitgangsvraag een meta-analyse uit te voeren, om de omvang van het klinisch effect van de interventie te beoordelen. De data uit oorspron­kelijke onderzoeken werden hiervoor in een boomgrafiek verwerkt (forest plot: resultaten van verschillende onderzoeken uit een meta-analyse in één grafiek), die een grafische weergave van de meta-analyse geeft.

Wanneer er onvoldoende data beschikbaar waren, hebben de reviewers van het beschikbare bewijs een narratieve (beschrijvende) review opge­steld. De waardering van de kwaliteit van het bewijs met behulp van de GRADE-methodiek is in deze narratieve reviews opgenomen. De kwali­teitsbeoordeling en de reviews van de verschillende onderzoeken worden voor elke uitgangsvraag beschreven onder het kopje ‘Wetenschappelijke onderbouwing’.

 

Aanbevelingen

De aanbevelingen zijn gebaseerd op enerzijds wetenschappelijk bewijs (zie de kopjes ‘Wetenschappelijke onderbouwing') en anderzijds op overige overwegingen, zoals praktijkervaringen van de werkgroepleden, ervaringen en voorkeuren van mensen met een Ass en familie, kosten, beschikbaarheid (in verschillende echelons) en organisato­rische aspecten (de kopjes ‘Overige overwegingen'). Voor de formulering van de aanbevelingen volgens wetenschappelijk bewijs is gebruikgemaakt van de GRADE-indeling voor het graderen van aanbeve­lingen. Deze procedure verhoogt de transparantie van de richtlijn en vergroot de helderheid voor de gebruiker van de richtlijn.

 

Tabel 1.1 GRADE-systeem: redenen voor downgraden en upgraden

We downgraden het niveau van de kwaliteit van bewijs van interventiestudies, zoals RCT's bij:

We upgraden het niveau van de kwaliteit van bewijs van observationele studies bij:

Beperkingen in de onderzoeksopzet of uitvoe­ring (study limitations): hierbij gaat het om de methodologische kwaliteit. Voorbeelden zijn dat de randomisatieprocedure niet optimaal was, dat beoordelaars van subjectieve uitkomsten niet geblindeerd waren, dat er selectief is gerapporteerd over de uitkomsten en dat er veel uitvallers waren.

Een groot effect (large magni­tude of effect): hiervan is sprake als er in de resultaten een groot effect of een sterk bewijs van asso­ciatie gevonden wordt. Dit kan tot uitdrukking komen in de hoogte van het relatieve risico (RR).

Inconsistentie van de resultaten (inconsistency): hierbij gaat het om heterogeniteit van de resultaten van verschillende studies. Er kunnen beperkingen zijn als er een grote variatie is in de schattingen van het effect van een behande­ling of als er nauwelijks overlap is tussen de 95%-betrouwbaarheidsintervallen (BI's).

Mogelijke confounders die het 'ware' effect verminderd hebben (plausible confounding):

hiervan kan sprake zijn als er een achterliggende variabele is, zoals de ernst van de aandoening van de patiënten die met het onderzoek meedoen, die van invloed is op het effect van de interventie.

Indirect bewijs (indirectness): er worden twee soorten indirect bewijs onderscheiden. Enerzijds gaat het om indirecte vergelijkingen, bijvoorbeeld wanneer er alleen interventies met een placebo worden vergeleken en geen interventies met elkaar worden vergeleken. Anderzijds gaat het om verschillen in patiëntenpopulatie, inhoud van de interventie of keuze van de uitkomstmaten tussen de beschikbare studies en de uitgangsvraag die in de richtlijn wordt gesteld.

Bewijs van een verband tussen de dosering en de repons (dose-response gradient): hiervan kan sprake zijn als stijgende doseringen van een bepaald medicijn meer effect geven.

Onnauwkeurigheid van de resultaten (imprecision): hierbij gaat het om de onzekerheid van de uitkomst, bijvoorbeeld als de 95%-BI's heel breed zijn vanwege kleine patiëntenaantallen.

  

Kans op selectieve publicatie (publication bias) van onderzoeken of uitkomstmaten. Een voorbeeld van een beperking is wanneer niet alle studies gepubliceerd worden, bijvoorbeeld kleine studies die geen effecten ten gunste van de inter­ventie konden aantoonden.

  

Het niveau van de kwaliteit van het bewijs verwijst naar de mate van vertrouwen dat men heeft in de schatting van het effect van een behandeling.

 

Forest plot

 

Methode: health economics (kosteneffectiviteit)

Het doel van de health economics was om bewijs te leveren over de kosten­effectiviteit van de in deze richtlijn behandelde interventies voor volwas­senen met Ass, en daarmee bij te dragen aan de ontwikkeling van aanbeve­lingen in deze richtlijn. Dit werd bereikt door:

  • systematische literatuur-search naar bestaand economisch bewijs;
  • beslissings-analytisch economisch modelleren.

Systematische literatuur-searches naar economisch bewijs zijn uitgevoerd voor alle gebieden die aan bod komen in deze richtlijn. Het economisch modelleren heeft plaatsgevonden op gebieden (1) waarop belangrijke implicaties van benodigde middelen werden verwacht, (2) waarop de huidige mate van onzekerheid over de kosteneffectiviteit significant was, en (3) waarbij van een economische analyse werd verwacht dat deze de onzekerheid zou kunnen verminderen. Deze economische modellering vond plaats volgens The Guidelines Manual (nice, 2009). De rationale voor priorisering van bepaalde klinische uitgangsvragen voor het economisch modelleren was beschreven in een economisch plan dat is opgesteld in overeenstemming met nice, de richtlijnwerkgroep, de health economist en andere leden van het technische team dat deze richtlijn heeft samengesteld. Op basis hiervan is een economisch model ontwikkeld om de kosteneffectiviteit te bepalen van een Supported Employment-programma in vergelijking met gebruikelijke zorg.

 

Tabel 1.2 Gradering van de sterkte van aanbeveling (GRADE)

Graderen van aanbeveling

Voordelen versus nadelen en risico's

Methodologische kwaliteit van de onderzoeken

Implicaties

1A = sterke aanbeveling; hoge graad van evidentie

Voordelen

overtreffen

duidelijk de

nadelen of risico's.

RCT's zonder beperkingen, of sterk overtuigende evidentie van observationele onderzoeken.

Sterke aanbeveling; kan worden toegepast bij de meeste mensen met een psychiatrische diagnose en in de meeste omstandigheden.

1B = sterke aanbeveling; matige graad van evidentie

Voordelen

overtreffen

duidelijk de

nadelen of de risico's.

RCT's met beperkingen, of sterke evidentie vanuit observationele onderzoeken.

Sterke aanbeveling; kan worden toegepast bij de meeste mensen met een psychiatrische diagnose en in de meeste omstandigheden.

1C = sterke aanbeveling; lage of zeer lage graad van evidentie

Voordelen

overtreffen

duidelijk de

nadelen of de risico's.

Observationele onderzoeken of casussen.

Sterke aanbeveling, maar dit kan veranderen als er hogere evidentie beschikbaar komt.

2A = zwakke aanbeveling; hoge graad van evidentie

Evenwicht tussen voor- en nadelen of rsico's.

RCT's zonder beperkingen of sterk overtuigende evidentie van observationele onderzoeken.

Zwakke aanbeveling; de beste actie kan verschillen naargelang de omstandigheden, de patiënt, of maatschappelijke waarden.

2B = zwakke aanbeveling; matige graad van evidentie

Evenwicht tussen voor- en nadelen of risico's.

RCT's met beperkingen of sterke evidentie vanuit observationele onderzoeken.

Zwakke aanbeveling; de beste actie kan verschillen naargelang de omstandigheden, de patiënt, of maatschappelijke waarden.

2C = zwakke aanbeveling; lage of zeer lage graad van evidentie

Onzekerheid over voor- of nadelen; evenwicht tussen beide is mogelijk.

Observationele onderzoeken of case studies of RCT's met majeure beperkingen.

Zeer zwakke aanbeveling; alternatieven kunnen evengoed te verantwoorden zijn.

GRADE: Grading of Recommendations Assessment, Development and Evaluation; RCT: randomized controlled trial

 

Zoekstrategie

Er werd een systematisch literatuursearch uitgevoerd om al het relevante bewijs te achterhalen. Searches werden beperkt tot economische onder­zoeken en Health Technology Assessment Reports, en uitgevoerd in de volgende databases:

  • EconLit (the American Economie Association's electronic bibliography);
  • Health Technology Assessment- (hta-) database;
  • embase;
  • medline/medline In-Process;
  • nhs Economic Evaluation Database (nhs eed);
  • PsychINFO.

Daarnaast werden Google en Google Scholar doorzocht op onderzoeken die mogelijk waren gemist door de elektronische databases. Verder werd literatuur in eerdere autismerichtlijnen gecontroleerd (van de Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie en van het Landelijk Netwerk Autisme) en werd de literatuurlijst van het Dr. Leo Kannerhuis geraadpleegd (inclusief reference tracking). Enig relevant bewijs vanuit de klinische literatuursearch werd in deze periode aan de health economist beschikbaar gesteld. De zoektermen voor de economische searches zijn opgenomen onder het kopje 'zoekverantwoording'.

 

Selectiestrategie

De volgende selectiecriteria zijn toegepast om vanuit de resultaten van economische searches onderzoeken te selecteren voor nadere evaluatie.

  • Er zijn alleen onderzoeken geïncludeerd van de Organisation for Economic Co-operation and Development (oecd) en ontwikkelde landen, omdat het doel van de review was om economische informatie te achterhalen die toepasbaar is voor de Nederlandse en Britse context.
  • Selectiecriteria voor soorten klinische condities, voor gebruikers van zorg, en voor interventies die worden beoordeeld, waren identiek aan die in de klinische-literatuurreviews.
  • Een voorwaarde voor inclusie van onderzoeken was dat deze voldoende details beschreven over methoden en resultaten en dat de gegevens en de resultaten van het onderzoeken extraheerbaar waren. Dit om het mogelijk te maken om de methodologische kwaliteit van het onder­zoeken te beoordelen. Posterpresentaties en abstracts werden geëxcludeerd.
  • Zowel volledige economische evaluaties die twee of meer opties verge­leken en die kosten en consequenties beoordeelden zijn meegenomen, als eenvoudige kostenanalyses.
  • Economische onderzoeken zijn meegenomen wanneer ze gegevens over klinische effectiviteit gebruikten vanuit een rct, een cohortonderzoek, een systematische review, een meta-analyse, of klinische onderzoeken.

 

Beoordelingsstrategie

Alle economische artikelen die voldeden aan de inclusiecriteria, werden beoordeeld op hun toepasbaarheid en kwaliteit met behulp van de metho­dologische checklist voor economische evaluaties van nice (nice, 2009) die is opgenomen onder aanverwant 'Methodologische checklist voor economisch onderzoek'. De methodologische checklist voor economische evaluaties werd ook toegepast op het econo­misch model dat specifiek voor deze richtlijn is ontwikkeld. Onderzoeken die volledig of gedeeltelijk voldeden aan criteria voor toepasbaarheid en kwaliteit zoals beschreven in de methodologische checklist, werden nader beschouwd tijdens het proces van richtlijnontwikkeling, samen met de resultaten van het economische model. De ingevulde methodologische checklists voor alle economische evaluaties die in deze richtlijn werden bestudeerd, kunt u vinden onder aanverwant.

 

Beschrijving van de resultaten en conclusies

Kenmerken en resultaten van alle geëva­lueerde onderzoeken zijn samengevat in economische bewijsprofielen, samen met bijbehorende klinische bewijsprofielen volgens grade, in de GRADE-profielen (zie aanverwanten).

Zoekverantwoording

Zoekacties zijn opvraagbaar. Neem hiervoor contact op met de Richtlijnendatabase.

Volgende:
Biomedische behandeling ASS bij volwassenen