Autismespectrumstoornissen bij volwassenen

Initiatief: NVvP Aantal modules: 32

Arbeidshulpverlening bij ASS bij volwassenen

Uitgangsvraag

Wat is de effectiviteit van arbeidshulpverlening (zoekterm: Supported Employment) bij volwassenen met een ASS?

Aanbeveling

De werkgroep beveelt op basis van wetenschappelijk bewijs Supported Employment (SE) aan voor volwassenen met een ASS (ongeacht het intelligentieniveau). Op basis van praktijkervaringen zijn de volgende toevoegingen en veranderingen aan SE nodig gebleken voor de doelgroep volwassenen met een ASS.

  • Het is belangrijk om eerst aandacht te besteden aan het ontwikkelen van een arbeidsidentiteit bij de persoon met een ASS, indien dit bij aanvang van de hulpverlening onvoldoende aanwezig blijkt te zijn.
  • Het wordt ontraden om de arbeidshulpverlening alleen te richten op het vinden en behouden van een betaalde baan. Het advies is om gericht te zijn op het maximaal haalbare en/of wenselijke voor de betreffende persoon met de ASS. Het gaat om het verbeteren van de kwaliteit van leven.
  • Voor een succesvolle uitvoering van SE bij mensen met een ASS dient in elke fase van het traject voldoende deskundigheid aanwezig te zijn, zowel wat betreft de ASS als wat betreft de diverse aspecten van professionele arbeidshulpverlening.
  • De werkgroep beveelt aan om standaard, tijdig en blijvend aandacht te schenken aan arbeid en loopbaan binnen een GGZ-behandeling en zo nodig door te verwijzen naar een arbeidshulpverlener of een organisatie uit de arbeidssector (zoals het UWV of een re-integratiebureau), dan wel een arbeidshulpverlener vanuit de eigen instelling in te schakelen.1

 

De werkgroep beveelt aan om arbeid in samenhang met de andere levensdomeinen (zoals zorg, wonen en onderwijs) te beschouwen.

 

Hierbij is samenwerking tussen en binnen de sectoren noodzakelijk.

 

De werkgroep beveelt aan om in regionaal dan wel landelijk verband uniformiteit aan te brengen in de organisatie en de gebruikte methodieken bij arbeidshulpverlening aan mensen met een ASS.

 

De werkgroep is van mening dat extra aandacht uit dient te gaan naar de overgang van onderwijs naar werk op alle niveaus (van voortgezet speciaal onderwijs tot universiteit). De werkgroep is van mening dat regionale en landelijke afstemming op dit vlak (de overgang van onderwijs naar werk) wenselijk is.

 

De werkgroep beveelt aan om aandacht te besteden aan het creëren van mogelijkheden voor passende en zinvolle werkplekken (betaald en onbetaald).

 

Onderzoeksaanbevelingen

De verschillen in werkzaamheid en uitvoerbaarheid van verschillende methoden voor arbeidshulpverlening, zoals de KIRA-methode (Kennisontwikkeling en Intensivering Regionale en sectoroverschrijdende Arbeidstoeleiding), IPS (Individual Placement and Support), en SE (Supported Employment), voor de doelgroep volwassenen met een ASS.

 

De arbeidsparticipatie van volwassenen met een ASS in Nederland, zowel kwantitatief als kwalitatief. Onderzoek dient zich ook te richten op resultaten op lange(re) termijn. Gegevensverzameling dient zich niet te beperken tot de mensen met een ASS die cliënt van een GGZ-instelling zijn, maar zich ook te richten op degenen met een ASS die dit niet zijn.

 

Mogelijke belemmeringen bij het zoeken naar, vinden van en behouden van werk door volwassenen met een ASS, of belemmeringen in hun loopbaanontwikkeling, zoals onvoldoende kennis over autismespectrumstoornissen (bijvoorbeeld bij werkgevers of arbeidshulpverleners) of de invloed van pesten, discriminatie of stigmatisering.

 

In hoeverre assessment-instrumenten, zoals Zelfmanagement van Psychische Problematiek in de Arbeidsrehabilitatie en de Work Behavior Inventory als situationeel assessment-instrument (na vertaling in het Nederlands) (Richtlijn Werk en EPA: Trimbos-instituut, 2013) toepasbaar zijn voor volwassenen met een ASS.

 


 

1. In sommige gevallen maakt de arbeidshulpverlener al onderdeel uit van een multidisciplinair team. In dat geval gaat het om goede samenwerking en communicatie tussen de arbeidshulpverlener en de GGZ-behandelaar.

Overwegingen

Algemeen

  • Goede data over (de diverse aspecten van) arbeidsparticipatie door en/ of arbeidshulpverlening aan volwassenen met een ASS in Nederland ontbreken.
  • Mensen met een ASS vormen een heterogene groep. Evenals bij andere interventies is bij arbeidshulpverlening maatwerk en aandacht voor individuele verschillen belangrijk.
  • Door tijdig aandacht aan werk(hervatting) te geven binnen de behandeling, kunnen vervolgproblemen worden voorkomen, zoals psychische problemen voortkomend uit werkloosheid, of een periode van uitval die resulteert in definitief baanverlies.
  • Bij een traject richting betaalde arbeid zijn veel belanghebbenden betrokken, waaronder de persoon met een ASS, eventueel de familie (ouders, partner) van de persoon met een ASS, de arbeidshulpverlener/ trajectbegeleider/jobcoach, een eventuele GGZ-behandelaar, het reïntegratiebureau, de werkgever en de financier van het traject (veelal het UWV). Wanneer de persoon met een ASS een bijstandsuitkering heeft, vormt ook de gemeente soms een partij. De diverse betrokken personen en organisaties kunnen andere opvattingen over of belangen bij (delen van) het arbeidstraject hebben. Arbeidshulpverlening aan mensen met een ASS vraagt, mede vanwege de versnipperdheid van het aanbod, om goede samenwerking en afstemming tussen en binnen de diverse sectoren, zoals arbeid, zorg en onderwijs. Ook hier is het belangrijk dat er een speciaal aanspreekpunt komt.
  • De wet- en regelgeving op het terrein van arbeidsongeschiktheid kan een belemmering zijn voor het verkrijgen van werk (Trimbos-instituut, 2013).
  • Vaak is een indicatie of toestemming van een instantie, zoals het UWV, nodig alvorens met een arbeids(reïntegratie)traject gestart mag worden. Een belangrijke factor hierbij is in hoeverre iemand met een ASS geschikt wordt geacht voor betaalde arbeid en wie dat bepaalt.
  • Langdurige, intermitterende ondersteuning gefinancierd door het UWV betekent tot nu toe in de praktijk dat elke keer dat er een nieuwe vraag om (tijdelijke) ondersteuning is, er een nieuwe aanvraag met bijbehorende administratieve procedures en wachttijden gestart moet worden. Dit is een onwenselijke situatie.
  • In de praktijk is de productiviteit van een werknemer met een ASS soms lager dan die van een gewone werknemer. In Nederland bestaan diverse regelingen en subsidiemogelijkheden om de werkgever te compenseren voor productiviteitsverlies, zoals loondispensatie of loonkostensubsidie. Een randvoorwaarde is dan wel dat de betreffende werknemer openlijk moet uitkomen voor zijn gehandicaptenstatus. Dit laatste vormt een knelpunt.
  • Er is discussie of mensen met een ASS in relatie tot werk er (veel) nadeel van ondervinden als ze al dan niet hun diagnose vertellen (denk hierbij aan eventuele vooroordelen en bijvoorbeeld pesten; zie voor discussie onder andere GGZ-Nederland, 2009, p. 14; Kolenberg, 2009, p. 15 en 65; Paradiz, 2009; Vernooy, 2009; www.pasnederland.nl). Heldere gegevens hierover ontbreken.

 

Conceptrichtlijn Werk en Ernstige Psychische Aandoeningen (EPA)

  • Recentelijk (in 2011) is vanuit GGZ-Nederland gestart met de ontwikkeling van de (concept)richtlijn Werk en Ernstige Psychische Aandoeningen (EPA). Het is echter de vraag of, en in hoeverre, de genoemde (concept) richtlijn ook van toepassing kan worden verklaard op de doelgroep volwassenen met een ASS.
  • Volgens de criteria voor de 'ernstige psychische aandoeningen' (zie de EPA-criteria) kan een ASS in de meeste gevallen als een ernstige psychische aandoening worden beschouwd. Er is echter nog geen wetenschappelijke consensus over de precieze afbakening van de EPA-groep (Trimbos-instituut, 2013, p. 14). Niet alle volwassenen met een ASS herkennen zich in de omschrijving ernstige psychische aandoening.
  • Indien autismespectrumstoornissen worden beschouwd als behorend tot EPA dan is de genoemde (concept)richtlijn, inclusief aanbevelingen, van toepassing op mensen met een ASS. Het is onbekend of (en in hoeverre) de aanbevolen instrumenten (Inschatting Zelfmanagement van Psychische Problematiek in de Arbeidsrehabilitatie; de Work Behavior Inventory) ook daadwerkelijk inzetbaar zijn bij volwassenen met een ASS.
  • De werkgroep is van mening dat de aanbeveling om SE als methode voor arbeidshulpverlening aan te bieden aan mensen met een EPA, een belangrijke aanbeveling is uit de conceptrichtlijn Werk en EPA (Trimbos-instituut, 2013).

 

Supported Employment (SE)

  • Er is wetenschappelijk onderzoek naar SE bij mensen met een ASS. In de geïncludeerde onderzoeken is sprake van een overwegend positief effect van SE op zowel de klinische als niet-klinische uitkomstmaten, maar twee (Garcia-Villamisar e.a., 2002; Garcia-Villamisar & Hughes, 2007) van de vier SE-onderzoeken zijn uitgevoerd bij mensen met een ASS en een verstandelijke beperking, waaronder non-verbale verstandelijk gehandicapte mensen met een ASS. Deze onderzoeken laten een positief effect zien van SE bij mensen met een ASS en een verstandelijke beperking. De verstandelijke beperking vormt dus geen belemmering om SE toe te passen. Wetenschappelijk onderzoek naar de inzet en effectiviteit van IPS bij mensen met een ASS ontbreekt.
  • Wanneer ook naar onderzoeken over SE en/of IPS bij mensen met andere EPA en een normale begaafdheid wordt gekeken, neemt het bewijs voor een positief effect van SE/IPS toe. De werkgroep verwijst naar de (concept)richtlijn Werk en EPA (Trimbos-instituut, 2013) voor een overzicht van relevante literatuur.
  • De uitkomstmaten in de geïncludeerde SE-onderzoeken bij mensen met een ASS zijn overwegend klinisch van aard en wanneer werkgerelateerde uitkomstmaten zijn gehanteerd, is vooral gekeken naar het aantal plaatsingen (Mahwood & Howlin, 1999). Het aantal plaatsingen geeft geen informatie over hoe passend de gevonden werkplek is voor de persoon met een ASS. Arbeidsparticipatie door volwassenen met een ASS omvat meer aspecten dan alleen het vinden van een arbeidsplaats.
  • KIRA (Kennisontwikkeling en Intensivering Regionale en sectoroverschrijdende Arbeidstoeleiding) is in Nederland alleen op projectbasis uitgevoerd. Wetenschappelijk onderzoek naar de KIRA-methode ontbreekt. Praktijkervaring duidt erop dat KIRA werkzaam is voor mensen met een ASS.
  • Momenteel wordt in de praktijk alleen nog het onderdeel 'ontwikkeling van een arbeidsidentiteit' van de KIRA-methode uitgevoerd vanuit GGZ-instellingen. De overige fasen vinden buiten de GGZ plaats, veelal door reïntegratie- en jobcoachbureaus. Goede communicatie of samenwerking tussen de GGZ-instellingen en organisaties op het gebied van arbeid is wenselijk.
  • De (mogelijkheid tot) langdurige ondersteuning is een belangrijk element van SE. In de praktijk is de hulpverlening vaak beperkt in tijd en budget, waardoor er vooral onvoldoende aandacht is voor loopbaanontwikkeling en arbeidsmobiliteit. Na het vinden van een baan door de persoon met een ASS wordt er in de praktijk naar gestreefd een werksituatie te bereiken waarin na verloop van tijd minder of geen ondersteuning van buitenaf meer nodig is, maar de passendheid van de arbeidsplaats kan in de loop der tijd veranderen. Het is belangrijk dat er ook aandacht wordt besteed aan loopbaan en carrière (baanverandering).
  • Bij arbeidshulpverlening aan mensen met een ASS zijn een aantal zaken extra van belang.

Onderbouwing

Wanneer in deze paragraaf wordt gesproken over arbeid, wordt daarmee betaalde arbeid bedoeld, hetzij vanuit het werken in loondienstverband, hetzij vanuit zelfstandig ondernemerschap. Met de term ‘werk' worden in deze paragraaf alle vormen van werk aangeduid, zowel betaald werk (arbeid) als onbetaald werk, bijvoorbeeld vrijwilligerswerk, stage, een werkervaringsplaats of arbeidsmatige dagbesteding.

 

Arbeid van mensen met een ASS

Veel mensen met een ASS beschikken over eigenschappen en kwaliteiten die (zeer) waardevol kunnen zijn op de arbeidsmarkt. Desondanks hebben veel volwassenen met een ASS geen passende arbeidsplaats. Velen hebben helemaal geen betaalde baan (Gezondheidsraad, 2009; NVA, 2008; www. pasnederland.nl). Daarnaast werkt een grote groep volwassenen met een ASS ongewenst in een baan onder hun niveau (Capo, 2001; Cuppen e.a., 2010), of in een slecht betaalde en/of ongeschoolde functie (Howlin, 2004), maar precieze cijfers ontbreken. Volwassenen met een ASS verdienen minder in vergelijking met leeftijdsgenoten zonder een Ass-diagnose (Howlin, 2000; Hurlbutt & Chalmers, 2004; Jennes-Coussens e.a., 2006). Een niet (meer) passende baan verhoogt de kans op uitval (Kolenberg, 2009, p. 41; Vernooy, 2009).

Cijfers uit internationaal onderzoek over het percentage volwassenen met een ASS dat deelneemt aan reguliere arbeid, variëren van 12% tot 40% (Gezondheidsraad, 2009, p. 123). De potentiële arbeidsmogelijkheden van mensen met een ASS en een Wajong-uitkering worden door het UWV hoger ingeschat dan thans feitelijk gerealiseerd is (Gezondheidsraad, 2009; Berendsen, 2007).

Naast algemene voordelen die het hebben van een betaalde baan met zich meebrengt, zoals het benutten van capaciteiten en talenten en de mogelijkheid tot zelfontplooiing, heeft werk voor mensen met ernstige psychische aandoeningen (waar mensen met een ASS vaak toe behoren) veelal extra betekenissen (Trimbos-instituut, 2013, p. 30). Door te participeren in het arbeidsproces, worden ze minder gezien als psychiatrisch patiënt, met alle bijbehorende stereotiepe beelden en belemmeringen die dat in het sociale verkeer oplevert (Trimbos-instituut, 2013, p. 30). De maatschappelijke participatie in bredere zin verbetert eveneens, in het bijzonder wanneer iemand, door te gaan werken, meer geld te besteden heeft. Bovendien zorgt arbeidsparticipatie van mensen met een (ernstige) psychiatrische aandoening voor verhoging van de arbeidsproductiviteit, dalende uitkeringskosten en dalende zorgkosten (Bush e.a., 2009; Jackson e.a., 2009).

Een deel van de mensen met een ASS heeft een hogere opleiding gevolgd (mbo, hbo of wetenschappelijk onderwijs). Het is van belang dat er na het succesvol afronden van een opleiding een passende plek op de arbeidsmarkt gevonden kan worden.

Sommige volwassenen met een ASS hebben intensieve begeleiding en toezicht nodig bij het invullen van hun (arbeidsmatige) dagactiviteiten. Er is een subgroep die bezigheden en wonen combineert in een zogeheten Workhome. Een andere subgroep, met vaak dezelfde formele diagnose, is in staat zonder enige vorm van begeleiding hoogwaardige arbeid te verrichten (Jansen & Rombout, 2011; Johnson, 2005; Grandin & Duffy, 2004; Paradiz, 2009). In de praktijk zijn volwassenen met een ASS werkzaam in een grote diversiteit aan beroepen.

Enerzijds heeft een ASS veelal effect op arbeid, dus op het vinden en behouden van een baan. Door communicatieve beperkingen kan het in de sollicitatiefase al misgaan door een verschil tussen theoretische kennis en praktische vaardigheden. Energieproblemen, stemmingsproblemen, en cognitieve en/of zintuiglijke problemen komen veelvuldig voor bij mensen met een ASS en kunnen het functioneren in en behouden van een baan beïnvloeden (Grandin & Duffy, 2004; Kolenberg, 2009). Medicatie, evenals andere vormen van behandeling, kunnen ook het arbeidsfunctioneren beïnvloeden. Een periode van terugval leidt vaak tot baanverlies (Trimbos¬instituut, 2013). Veel werkgevers mijden mensen met een ‘afstand tot de arbeidsmarkt' (GGZ-Nederland, 2009, p. 14; Kolenberg, 2009).

Anderzijds is er vaak een positief effect van arbeid op de kwaliteit van leven van volwassenen met een ASS (Trimbos-instituut, 2013, p. 30; Garcia-Villamisar & Hughes, 2007; Garcia-Villamisar e.a., 2002, Waghorn & Lloyd, 2005). Werken kan een belangrijke copingstrategie zijn. Omgekeerd is het ontbreken van bevredigende en succesvolle arbeid een belangrijke oorzaak voor depressie bij mensen met een ASS (voorwoord van Tony Attwood in Grandin & Duffy, 2004).

De arbeidshulpverlening in Nederland is versnipperd en verspreid over verschillende sectoren, waaronder de sectoren arbeid (zoals uwv, reïntegratiebureau's), hulpverlening (zoals de GGZ), en onderwijs (zoals stagebegeleiding). Dit heeft te maken met de Nederlandse wet- en regelgeving. Er is sprake van behandeling in relatie tot arbeid in de GGZ, en vanuit de sector arbeid is er ondersteuning bij het zoeken naar werk (bijvoorbeeld door job hunting), begeleiding bij het in kaart brengen van kwaliteiten en beperkingen (assessment), reïntegratie en ondersteuning gericht op baanbehoud en loopbaan (job coaching). In de praktijk wordt de sector Arbeid vormgegeven vanuit het UWV, Centrum voor Werk en Inkomen en gemeenten; veelal is dit gekoppeld aan de verstrekking van een uitkering bij werkloosheid, ziekte of handicap (zoals WW, ziektewetuitkering, Wajong, WIA, of bijstand).

 

Supported Employment (SE)

De World Association of Supported Employment (www.wase.net) en de European Union of Supported Employment (EUSE, 2011) definiëren Supported Employment als volgt:

Providing support to people with disabilities or other disadvantaged groups to secure and maintain paid employment in the open labour market.1

In deze richtlijn hanteren we de volgende definitie van Supported Employment (SE).

 

Definitie Supported Employment (SE)

Kenmerkend voor Supported Employment (SE) is dat:

  1. het gaat om betaalde arbeid;
  2. op de open arbeidsmarkt;
  3. waarbij (de mogelijkheid tot) langdurige of blijvende ondersteuning wordt geboden. Aandacht voor loopbaan of carrière vormt hiervan een onderdeel.

 

Deze definitie vloeit voort uit de onderliggende visie, waarden en uitgangspunten waarop SE gebaseerd is. Deze sluiten aan bij de United Nations Convention on the Rights of People with Disabilities en andere antidiscriminatiewetgeving (EUSE, 2011; www.wase.net). Supported Employment is gebaseerd op het principe dat met de juiste begeleiding zelfs mensen met ernstige handicaps kunnen en moeten integreren op de reguliere arbeidsmarkt (EUSE, 2011; Hagen e.a., 2010; www.wase.net;www.autisme.nl). Door deze principiële, ideële basis onderscheidt Supported Employment zich van andere methoden voor arbeidshulpverlening, die niet-betaalde arbeid op de reguliere arbeidsmarkt als doel hebben. Betaalde arbeid betekent dezelfde betaling aan mensen met een beperking (in dit geval: mensen met een ASS) voor hetzelfde werk dat door niet-gehandicapte personen wordt verricht (EUSE, 2011; Hagen e.a., 2010; www.wase.net).

Supported Employment is een integrale methode, waarin meerdere fases worden onderscheiden: een intake-, een oriëntatie- en een assessmentfase. Dit resulteert in het opstellen van een persoonlijk arbeidsprofiel, het zoeken naar een passende baan (job finding of job hunting), het bij het proces betrekken van de werkgever en het bieden van (langdurende) ondersteuning (job coaching). De precieze naamgeving van de diverse stappen kan per aanbieder van SE verschillen. De nadruk ligt bij SE op de individuele mogelijkheden, capaciteiten en vaardigheden en op het realiseren van een zo goed mogelijke afstemming tussen de werkzoekende en de werkplek (EUSE, 2011; Garcia-Villamisar & Hughes, 2007; Garcia-Villamisar e.a., 2002; Hagen e.a., 2010). Andere elementen die onderdeel kunnen uitmaken van een SE-traject, zijn het aanbieden van diverse soorten trainingen (training-on-the-job; sollicitatietraining); het plaatsen van de betrokkene in een baan (job placement, wat meer is dan alleen ondersteuning bieden bij het zoeken naar een baan); en de omgeving van de betrokkene bij het proces betrekken, zoals de partner, de ouders, of de collega's op de werkplek.

Individuele Plaatsing en Steun (Individual Placement and Support, IPS) is de variant van SE voor mensen met (ernstige) psychische problematiek (Trimbos-instituut, 2013; Kolenberg, 2009). Evenals SE is ook IPS gericht op het vinden en behouden van betaald werk, met de mogelijkheid tot langdurige ondersteuning, desnoods vele jaren achtereen. De arbeidsmogelijkheden en voorkeuren van de betrokkene worden doorlopend ingeschat, aangezien deze in de loop van de tijd kunnen veranderen (Trimbos-instituut, 2013; Kolenberg, 2009). Individuele Plaatsing en Steun (IPS) onderscheidt zich van Supported Employment (SE) door de integratie van de arbeidshulpverlening met het overige zorgaanbod (GGZ-hulp). De arbeidshulpverlener of trajectbegeleider maakt deel uit van een ambulant, multidisciplinair GGZ-team (Kolenberg, 2009).

In de conceptrichtlijn Werk en Ernstige Psychische Aandoeningen wordt modelgetrouwe toepassing van IPS aanbevolen als evidence-based arbeidshulpverleningsmethode voor mensen met ernstige psychische aandoeningen die een betaalde baan wensen (te behouden) (Trimbos-instituut, 2013). Maar supported Employment (SE) noch Individuele Plaatsing en Steun (IPS) zijn specifiek gericht op mensen met een ASS. Bij verschillende GGZ-instellingen in Nederland merkte men in de praktijk dat SE (in zuivere vorm) en IPS onvoldoende geschikt zijn voor toepassing bij deze doelgroep. Supported Employment (SE) en Individuele Plaatsing en Steun (IPS) zijn gericht op het vinden en behouden van betaalde arbeid. Voor sommige mensen met een ASS is betaald werk echter niet haalbaar of wenselijk. Ook wordt soms pas in de loop van een traject duidelijk of de weg naar betaalde arbeid of richting onbetaald werk zal worden ingeslagen. Soms weet de persoon met een ASS bij aanvang van het traject niet wat hij wil of heeft hij onrealistische verwachtingen. Er is dan een brede oriëntatie nodig, waarbij ook andere vormen van daginvulling meegenomen worden. Deze verbreding, eventueel tot buiten het levensgebied ‘werken' richting algemene dagbesteding (al dan niet arbeidsmatig), is geen onderdeel van SE en IPS. Een belangrijk aspect van SE en IPS is dat nauw wordt aangesloten bij de wensen, behoeften, mogelijkheden en interesses van degene die het traject volgt. Na het opstellen van een uitgebreid individueel profiel wordt gezocht naar een functie of werkplek die hier zo goed mogelijk bij past. In de praktijk blijkt dat sommige mensen met een ASS onvoldoende zelfkennis hebben en/of onvoldoende zicht hebben op zichzelf in relatie tot arbeid. Ze hebben geen idee wat ze leuk vinden, of hebben interesses die moeilijker te vertalen zijn naar werk. Soms is er weinig zicht op de eigen mogelijkheden en beperkingen. Door gebrek aan verbeeldingsvermogen kunnen sommige mensen met een ASS zich bij het werken in een betaalde baan weinig voorstellen. Met andere woorden: de ‘arbeidsidentiteit' blijkt in de praktijk bij veel mensen met een ASS niet of onvoldoende ontwikkeld te zijn (Van Dijk e.a., 2004).

Andere autismespecifieke problemen die in de praktijk naar voren kunnen komen, zijn: acceptatieproblemen die het volgen van een SE-/IPS-traject beïnvloeden (Van Dijk e.a., 2004); extra benodigde aandacht voor stress-management (Vernooy, 2009) en voor de balans tussen werk en privé; en de eventuele aanwezigheid van een disharmonisch (competentie- en intelligentie-)profiel.

Verder bleek in de praktijk dat de aanbieders van een arbeidshulpverleningstraject gebaseerd op SE of IPS in algemene zin, dus gericht op een bredere doelgroep, over onvoldoende kennis van autismespectrum- stoornissen beschikken. Aanpassing aan de soms specifieke manier van communiceren of verwerken van informatie door mensen met een ASS kan dan moeilijk zijn. In Nederland is een arbeidshulpverleningsmethodiek ontwikkeld specifiek voor mensen met een ASS. Dit is de KIRA-methode (Kennisontwikkeling en Intensivering Regionale en sectoroverschrijdende Arbeidstoeleiding).

De gegevens over SE-programma's zijn consistent positief. Een aantal methodologische beperkingen van de onderzoeken zoals in het voorafgaande vermeld, suggereren dat enige voorzichtigheid in acht genomen moet worden bij de interpretatie van de resultaten. Dit komt tot uiting in de zeer lage kwaliteit van gradering van de gegevens. De eerste resultaten zijn echter veelbelovend en cruciale follow-upresultaten wijzen op gunstige effecten op de lange termijn met aanzienlijk baanbehoud 7-8 jaar na de start van het SE-programma.

Selectie van onderzoeken

Er werden geen RCT'S gevonden die voorzagen in relevant klinisch bewijs voor SE-interventies bij volwassenen met een ASS en die voldeden aan de selectiecriteria van deze review. Er werden echter drie semi-experimentele gecontroleerde trials met parallelle groepen (N = 145) gevonden (Garcia-Villamisar e.a., 2000; Garcia-Viliamisar e.a., 2002; Mawhood & Howlin, 1999). Een van deze onderzoeken is beschreven in twee artikelen met elk verschillende uitkomsten (Garcia-Villamisar e.a., 2000; 2002). Gegevens voor deze review werden geëxtraheerd uit beide artikelen, maar in termen van steekproefgrootte werden deelnemers (N = 51) slechts 1 keer meegeteld.

Er werd ook 1 observationeel voor-en-na-onderzoek (N = 89) geïncludeerd (Howlin e.a., 2005). In aanvulling op de gegevens van een nieuwe groep van 89 deelnemers rapporteerde dit onderzoek follow-upgegevens voor 1 van de semi-experimentele onderzoeken. Deze gegevens werden slechts 1 keer geëxtraheerd, om duplicaties te vermijden. Al deze 4 onderzoeken werden tussen 1999 en 2007 gepubliceerd in peer-reviewed tijdschriften. Daarnaast werden 3 onderzoeken geëxcludeerd omdat de gegevens niet konden worden geëxtraheerd voor een analyse van werkzaamheid. Een overzicht van de geëxcludeerde onderzoeken is te vinden in bijlage 11.

Van de drie geïncludeerde semi-experimentele parallelle groep gecontroleerde trials (vier artikelen) in een ASS-populatie (zie tabel 4.3) omvatte één trial een vergelijking van een SE-programma met een sociale-werkplaatsprogramma, één trial een vergelijking van een SE-programma met een wachtlijstcontrolegroep en één trial een vergelijking van een SE-programma met een controlegroep die de gebruikelijke behandeling ontving. Het observationele onderzoek (zie tabel 4.4) rapporteerde verandering vanaf baselinescores bij deelnemers aan een SE-programma.

 

Supported employment versus sociale werkplaats

Garda-Villamisar e.a. (2000; 2002) stelden vast dat SE-programma's een statistisch significant gunstig effect hebben op autistisch gedrag zoals gemeten door de Childhood Autism Rating Scale (test voor algehele effect: Z = 2,96; p = 0,003) en de kwaliteit van leven zoals gemeten door de Quality of Life Survey (test voor het algehele effect: Z = 4,06; p < 0,0001) in vergelijking met sociale-werkplaatsprogramma's (zie tabel 4.5).

Er waren echter een aantal methodologische zorgen bij dit onderzoek, op basis waarvan men aanraadt voorzichtig te zijn bij de interpretatie van de resultaten, wat weerspiegeld wordt in de lagere gradering van het bewijs. Het ontbreken van randomisatie in groepstoewijzing verhoogt bijvoorbeeld het risico op bias. Daarnaast varieerden de gerapporteerde cijfers over steekproefomvang binnen het artikel zonder een verklaring van de veranderende waarden en zonder een indicatie van de juiste cijfers. De steekproefomvangen die werden gebruikt voor de analyses, werden geselecteerd uit een demografische tabel waarvan men veronderstelde dat deze een afspiegeling vormde van de intention-to-treatsteekproef.

 

Supported employment versus wachtlijstcontrolegroep

Garcia-Vülamisar en Hughes (2007) vonden statistisch significante effecten van een SE-programma op uitvoerende functies zoals gemeten door de Stockings of Cambridge (soc) Planning-taak (een gecomputeriseerde versie is van de Tower of London Planning-taak, zie tabel 4.6). Uit dit onderzoek kwam naar voren dat de gemiddelde planningstijd die nodig was voor deze taak, significant korter was voor de SE-groep in vergelijking met de wachtlijstcontrolegroep (test voor algehele effect: Z = 3,26; p = 0,001).

Ook dit onderzoek was echter methodologisch gebrekkig, omdat de steekproefomvang niet voor elke groep werd gerapporteerd. De analyse werd uitgevoerd vanuit de veronderstelling van gelijke steekproefomvang voor de beide groepen, terwijl deze aanname onjuist kan zijn. Als gevolg hiervan is de kwaliteit van dit bewijs op basis van onnauwkeurigheid naar beneden gewaardeerd. Dit is in aanvulling op het lager waarderen van het bewijs op basis van het ontbreken van gerandomiseerde toewijzing aan groepen.

 

Supported employment versus gebruikelijke behandeling

Mawhood en Howlin (1999) vonden aanwijzingen voor een significant voordeel van een sE-programma in vergelijking met de controlegroep die de gebruikelijke behandeling kreeg (zie tabel 4.7) in termen van het aantal deelnemers dat betaald werk vond (test voor algehele effect: Z = 2,26; p = 0,02). De risk ratio geeft aan dat de deelnemers aan het SE-programma een meer dan 2,5 keer hogere kans maakten om betaald werk te vinden dan de controlegroep. Bovendien bieden de gerapporteerde narratieve resultaten in Howlin (2005) ondersteuning voor een langere levensduur van de behandeleffecten, omdat bij de 7- tot 8-jaarsfollow-up 68% van degenen die oorspronkelijk betaald werk hadden gevonden, nog steeds een vaste, betaalde baan hadden.

 

Observationele onderzoeken naar SE

Howlin e.a. (2005) vergeleken voor-en-na-uitkomsten van de huidige 89 patiënten met een ASS binnen het SE-programma. Dit artikel rapporteert ook de follow-upgegevens op de lange termijn voor Mawhood en Howlin (1999) zoals in tabel 4.3 genoemd. Het was niet mogelijk om gegevens over werkzaamheid te extraheren vanuit dit onderzoek. De auteurs rapporteerden echter significante verandering vanaf de baselinescores voor de uitkomstmaten X, Y en Z voor arbeidsbemiddeling voor en na het SE-programma. Er waren 28 patiënten meer aan het werk na hun toetreding bij het SE-programma Prospects (x2 = 17,62; p < 0,001).

 

Kosteneffectiviteit

Het doel van economische modellen

In de systematische search van de economische literatuur voor deze richtlijn werden zeer weinig onderzoeken gevonden die de kosteneffectiviteit van de SE-programma's beoordeelden, in het bijzonder voor Nederland. Daarom is ervoor gekozen om de literatuur van de onderzoeken uit Groot- Brittannië te combineren met de zeer beperkte beschikbare Nederlandse onderzoeken.

Er is een economisch model voor Supported Employment ontwikkeld voor deze richtlijn. Dit model is gebaseerd op een onderzoek van Mawhood en Howlin (1999) een onderzoek naar de effecten van een tweejarige Supported Employment-regeling voor mensen met hoogfunctionerend autisme (autisme waarbij sprake is van een normale intellectuele begaafdheid) in Groot-Brittannië. Het model beoordeelde de kosteneffectiviteit van een Supported Employment-programma vergeleken met de standaard¬interventie. Het model is aangevuld met gegevens uit andere gepubliceerde bronnen en expert opinions, om specifieke gegevens voor de Nederlandse situatie te kunnen includeren (Michon e.a., 2011; Van Dijk e.a., 2004: het project ‘Kennisontwikkeling en Intensivering Regionale en sectoroverschrijdende Arbeidstoeleiding' (KIRA) voor mensen met autisme). Het model is ontwikkeld om de aanbevelingen van de werkgroep te kunnen ondersteunen met het oog op de economische implicaties van arbeids-voorzieningen voor volwassenen met hoogfunctionerend autisme.

 

Beoordeelde interventies in economisch model

De Supported Employment-service is beoordeeld in vergelijking met de standaardinterventie.

Employment support programme (Individual Placement and Support, IPS): het programma spoorde een geschikte baan op, onderrichtte werkgevers, bood ondersteuning bij het begin van het werk, hielp bij werkvoorbereiding, en gaf voortdurende ondersteuning bij het omgaan met sociale en persoonlijke eisen bij het werk.

Standaardinterventie (Reguliere Arbeidsrehabilitatie, RA): de standaardinterventie wordt verondersteld te bestaan uit dagbehandeling.

 

Modelstructuur

Met behulp van Microsoft Excel XP werden een stroomschema en een Markov-model geconstrueerd om de kosten en besparingen te beoordelen van een Supported Employment-service voor volwassenen met hoogfunctionerend autisme (IQ > 70).

 

Het stroomschema

Met het stroomschema is het percentage van de werkgelegenheid in de interventie- en de controlegroep beoordeeld over een looptijd van achttien maanden. De standaardinterventie bestond uit dagbehandeling voor werkloze volwassenen. Eenmaal in dienst werd ervan uitgegaan dat volwassenen met hoogfunctionerend autisme die de standaardinterventie kregen, geen interventie meer ontvingen. Op basis van bewijsmateriaal in zowel Michon e.a. (2011) als in Van Dijk e.a. (2004) werd verondersteld dat personen in beide groepen gemiddeld genomen acht maanden na het begin van het model werk vinden. De interventie (Supported Employment) werd verleend voor een periode van achttien maanden (in overeenstemming met Michon e.a., 2011). Het effect van verschillende soorten accommodatie van volwassenen met een ASS heeft aanzienlijke economische gevolgen. Daarom is in het model rekening gehouden met de gradaties voor verschillende soorten accommodatie (zelfstandig, ondersteunde huisvesting en residentiële zorg) voor werkenden en werklozen in beide groepen. Een schematische weergave van het model is te zien in figuur 4.1.

 

Figuur 4.1 Stroomschema voor de vergelijking van de relatieve kosteneffectiviteit van het Supported Employment-programma versus standaardzorg

Het stroomschema voor de indeling van de relatieve kosteneffectiviteit van het Supported Employment-programma in vergelijking met standaardzorg

 

Het Markovmodel

Het Markovmodel evalueerde het percentage werkgelegenheid in de interventie- en de controlegroep over een tijdsbestek van acht jaar volgend op de interventie. Het model bestond uit acht opeenvolgende eenjarige cycli, beginnende aan het einde van de interventieperiode (Supported Employment) van achttien maanden. Een constant percentage van de werkenden raakte hun baan kwijt aan het einde van elke cyclus in beide groepen. De acht jaar durende follow-up van de ondersteunde groep bevat gegevens over de werkenden die hun baan behielden na acht jaar van het programma (Howlin e.a., 2005). Er wordt aangenomen dat het percentage personen dat hun baan verloor aan het einde van elke cyclus, gedurende 8 jaar in de controlegroep hetzelfde is als bij de ondersteunde groep. Dit is een behoudende aanname, omdat een groter percentage personen in de controlegroep waarschijnlijk hun baan verliest.

Het effect van verschillende soorten accommodatie van volwassenen met een ASS heeft grote economische gevolgen. Daarom is er in het model in beide groepen rekening gehouden met de tarieven voor verschillende soorten accommodatie (zelfstandig, beschermde woonvormen) en residentiële zorg (opname) voor werkenden en werklozen. Er werd aangenomen dat een percentage van de mensen die aan het werk gingen tijdens de periode van de interventie, verhuisden van ondersteunde huisvesting en residentiële zorg naar privéaccommodatie. Evenzo verhuisde een percentage van de mensen die werkloos werden terug naar ondersteunde huisvesting en residentiële zorg aan het einde van elke cyclus in het Markovmodel.

Om rekening te houden met de onzekerheid over de puntschattingen van inputparameter, werd een probabilistische analyse uitgevoerd, waarbij inputparameters werden toegewezen aan kansverdelingen. De lognormale verdeling wordt toegeschreven aan het RR (het relatieve risico), de gammaverdeling aan inputparameters. De bètaverdeling wordt toegeschreven aan kosten van de werkgelegenheid, de tijd in dienst, utilityscores en verandering in type accommodatie. Vervolgens werden 1.000 iteraties gedaan, waarbij bij elke iteratie willekeurige waarden uit de verdelingen werden geëxtraheerd om de inputparameters te bepalen. De gemiddelde kosten en quality adjusted life years (QALY'S) voor elke behandelingsoptie werden vervolgens berekend door het gemiddelde over 1.000 iteraties te nemen.

 

Kosten en resultaten in de analyse

De analyse nam het Nederlandse gezondheidssysteem en de persoonlijke sociale diensten als uitgangspunt. De kosten bestonden uit interventiekosten en kosten van de accommodatie. De hoogte van het voordeel was de utility van werkenden en werklozen, en de quality adjusted life years (QALY'S) gebaseerd op deze utilityscores.

 

Kostengegevens

De kosten van een SE-programma van 18 maanden is € 1.218 per klant in 2010-prijzen, zoals vermeld in tabel 4.8. Er werd aangenomen dat de controlegroep in het model dagbehandeling als standaardbehandeling ontving. De kosten van 18 maanden dagbehandeling is € 843 per klant uitgaande van de prijzen van 2010. De kosten voor deze diensten werden uit Michon (2011) gehaald, in de veronderstelling dat de kosten van het Supported Employment-programma hetzelfde zijn voor verschillende psychische stoornissen. De jaarlijkse kosten van de verschillende vormen van accommodatie zijn afkomstig uit Michon (2011). Alle gegevens over de kosten die meegenomen werden in het model, staan in tabel 4.8.

 

Klinische gegevens

Gegevens over de arbeidsparticipatie van de personen in de groep die de standaardinterventie kreeg, en het relatieve effect van de toepassing van de Supported Employment-interventie ten opzichte van de standaardinterventie, werden betrokken uit Mawhood en Howlin (1999). De gemiddelde tijd om in beide groepen werk te vinden, werd uit Michon e.a. (2011) en Van Dijk e.a. (2004) gehaald. Het percentage van de te werkgestelde tijd (in jaren) op de arbeidsmarkt is afkomstig uit Bond e.a. (2008) en bedraagt 47%.

Het deel van de werknemers in de controlegroep die hun baan verliezen, wordt aan het einde van elke cyclus overgenomen uit de 8-jaarsfollow-up van de ondersteunde groep (Howlin e.a., 2005). Van de personen in de controlegroep die gedurende 8 jaar aan het einde van elke cyclus hun baan verloren, wordt aangenomen dat het percentage hetzelfde is als bij de ondersteunde groep. Dit is een behoudende aanname, omdat waarschijnlijk een meer personen van de controlegroep hun baan verliezen.

De soorten accommodatie voor werkloze volwassenen met een ASS waren gebaseerd op Knapp en collega's (2007) en er wordt aangenomen dat dit hetzelfde is als in Nederland. Er werd aangenomen dat een percentage van de mensen die aan het werk gingen, verhuisde van ondersteunde huisvesting en residentiële zorg naar zelfstandige accommodatie. Het percentage van verschuiving in de accommodatie bij mensen die werk vonden, is gebaseerd op veronderstellingen. Alle klinische inputparameters zijn opgenomen in tabel 4.9.

 

Utilitydata en schatting van quality-adjusted life years (QALY’s)

De utilityscores van werkenden en werklozen zijn afkomstig uit Stouthard e.a. (1997) en Brouwer e.a. (1999). Stouthard e.a. onderzochten een coherente reeks van utilityscores vastgesteld voor een aanzienlijk aantal ziekten; Brouwer e.a. onderzochten meetinstrumenten voor productiviteitsverlies zonder verzuim. Beide onderzoeken zijn in Nederland uitgevoerd.

Omdat de kwaliteit van leven waarschijnlijk verandert met het ouder worden, worden de gegevens ingedeeld in leeftijdscategorieën om rekening te houden met de leeftijdsfactor. De kwaliteit van leven wordt verondersteld onafhankelijk te zijn van de tijd dat men met ziekteverlof is. De utilityscores die samenhangen met aan het werk hetzij met ziekteverlof zijn, worden weergegeven in tabel 4.10. De quality adjusted life years (QALY'S) geven weer wat het verschil in voordelen is tussen de interventie en de gebruikelijke zorg. De hoeveelheid QALY'S wordt geschat door vermenigvuldiging van de periode van de werkgelegenheid en werkloosheid met de bijbehorende utilityscores. De utilityscores worden weergegeven in tabel 4.10.

 

Sensitiviteitsanalyse

Er is veel onzekerheid en ambiguïteit over een deel van de inputparameters die worden gebruikt in het model. Daarom werden een one-way-gevoeligheidsanalyse en probabilistische gevoeligheidsanalyse uitgevoerd om de robuustheid van de resultaten te onderzoeken onder verschillende scenario's.

 

Resultaten van economische modelleren

In de probabilistische analyse is de schatting van de totale kosten van de interventie- en verblijfkosten die samenhangen met het Supported Employment-programma: € 1.448.436 per 100 personen, in kosten uit 2010. De totale kosten voor de standaardinterventie zijn € 1.425.211.

Het totale aantal QALY'S verkregen met het Supported Employment- programma was 567. Het totale aantal QALY'S voor de standaardinterventie was 548. De geschatte incremental cost-effectiveness ratio (ICER) is € 1.276 per extra verkregen QALY. De resultaten van de probabilistische analyse zijn weergegeven in tabel 4.11 en gepresenteerd in figuur 4.2, in de vorm van de cost-effectiveness acceptability curve (CEAC). De CEAC toont aan dat Supported Employment met 94% zekerheid kosteneffectief is op € 20.000, wat een zeer grote kans is voor een interventie om kosteneffectief te zijn.

 

Figuur 4.2 Cost-effectiveness acceptability curve (CEAC)

 

Resultaten van de deterministische analyse

De totale kosten verbonden aan het Supported Employment-programma zijn € 1.444.694 per 100 personen, uitgaande van de prijzen van 2010. De respectieve totale kosten voor de standaardinterventie zijn € 1.422.431. Met het Supported Employment-programma werden in totaal 568 QALY'S verkregen; het respectievelijke totaalaantal QALY'S voor de standaardinterventie was 548. De geschatte incremental cost-effectiveness ratio (ICER) is € 1.139 per extra verkregen QALY. De resultaten van de analyse worden weergegeven in tabel 4.12.

 

One-way-sensitiviteitsanalyse

Een one-way-gevoeligheidsanalyse is uitgevoerd met puntschattingen in plaats van met de verdelingen van de inputparameters. De analyse onderzocht de scenario's zoals weergegeven in tabel 4.13. Te zien is dat de RR (het relatieve risico), de interventiekosten en de accommodatiekosten de belangrijkste bijdragen leveren aan de resultaten. De resulterende variatie in de ICER is na een wijziging in deze parameters namelijk zeer groot. De vervanging van de lagere waarde van het 95%-betrouwbaarheidsinterval CI: confidence interval [betrouwbaarheidsinterval]; RR: risk ratio [relatieve risico]; ICER: incremental cost-effectiveness ratio; QALY: quality adjusted life years van de RR (dat wil zeggen 1,13) zorgde in het bijzonder voor een aanzienlijke toename van de ICER-schatting. Aangezien dit de eerste keer is dat een economische evaluatie is uitgevoerd voor richtlijnen, hebben wij voor het vaststellen van de bovenste en onderste drempel de NICE-waarden gehanteerd. De analyse van RR toont aan dat de waarde van de RR minimaal 1,31 moet zijn om de interventie kosteneffectief te laten zijn bij de bovenste NICE-drempel, en 1,42 voor de lagere NICE-drempel. De variatie in overige inputparameters hield de geschatte ICER in een relatief kleiner bereik.

 

Discussie: beperkingen van de analyse en algemene conclusies

Het economische model toonde aan dat het Supported Employment-programma kosteneffectief is in vergelijking met de standaardinterventie. Het model raamde kosten en baten over een periode van 9 jaar en 6 maanden. De geschatte incrementele cost-effectiveness ratio (ICER) is € 1.276 voor een extra QALY (dat is ruim onder de laagste drempel van NICE). De probabilistische gevoeligheidsanalyse laat ook zien dat er 94% kans is dat de interventie kosteneffectief is bij € 20.000 (lagere drempel van NICE). Werkgelegenheid heeft een positief effect op de health-related quality of life (HRQoL) van zorgverleners en familie van de volwassene met autisme. Schneider e.a. (2009) suggereerden dat Supported Employment ook leidt tot vermindering van het gebruik van geestelijke gezondheidszorg (GGZ) en dus ook besparingen voor de gezondheidssector oplevert. Hoewel er een toename was van employmentondersteuning bij mensen die net een baan hadden gevonden, nam de behoefte aan ondersteuning na het eerste jaar af.

Het model is gebaseerd op gegevens uit een kleinschalig onderzoek en veronderstelde dat de controlegroep dagbehandeling ontving. Deze veronderstelling is gebaseerd op bewijs gerapporteerd in Michon en Van Weeghel (2010), dat ook overeenstemt met een Brits onderzoek (Kilsby & Beyer, 2010). Een deel van de inputparameters is gebaseerd op schattingen en nadere veronderstellingen. De gegevens over het behoud van werkgelegenheid van de controlegroep gedurende de acht jaar die volgden op een Supported Employment-programma, werden geacht hetzelfde te zijn als die van de ondersteunde groep die zijn weergegeven door Howlin e.a. (2005). Ook differentiële data over het aantal verschillende soorten accommodatie van de werkende en werkloze volwassenen met een ASS waren niet beschikbaar. Dergelijke tarieven in het model zijn gebaseerd op schattingen. Inachtneming van deze parameter wordt van essentieel belang geacht, omdat ondersteunde huisvesting en residentiële zorg aanzienlijke kosten met zich meebrengen. Derhalve wordt verwacht dat werkende individuen die verhuizen naar particuliere accommodatie, de economische last voor de sociale diensten significant verminderen. De uitwerking van de onzekere inputparameters op de resultaten werd echter beoordeeld in een

one-way-sensitiviteitsanalyse en probabilistische analyse waarbij ook rekening werd gehouden met de bijbehorende onzekerheid over de puntschattingen van de inputparameter.

Overige kosten, zoals verlies van productiviteit of loon en de fiscale winst voor de schatkist, zijn niet in aanmerking genomen, omdat ze buiten het perspectief van de analyse vielen. Het is waarschijnlijk dat door het aannemen van een breder perspectief overige besparingen voor de samenleving zouden opwegen tegen de kosten van het Supported Employment-programma. De gespecialiseerde werkgelegenheidsregeling heeft ook kwalitatieve effecten op de werkende cliënten, die moeilijk te kwantificeren zijn, zoals de arbeidsvreugde bij een betere baan, sociale netwerken als gevolg van de werkgelegenheid, en verbetering van het gevoel van eigenwaarde (Mawhood & Howlin, 1999). Verder onderzoek is daarom noodzakelijk om de kosten en baten te beoordelen die op de lange termijn samenhangen met het aanbieden van Supported Employment voor volwassenen met een ASS.

Klinische reviewprotocollen

Tabel 4.1a en 4.1b geven een samenvatting van de protocollen voor deze review, met uitsluitend de klinische uitgangsvragen (review questions), de informatie over doorzochte databanken, en de selectiecriteria.

 

Tabel 4.1a

Reviewprotocol psychosociale interventies

Component

Description

Review

question(s)

  • (CQ-C1) For adults with autism, what are the benefits and/or potential harms associated with different psychosocial interventions (e.g. applied behavioural analysis, cognitive behavioural therapy, mentoring, social groups, and befriending schemes)?
  • (CQ-C2) For adults with autism, what is the effectiveness of vocational and supported employment programmes?

Subquestion

(CQ-C5) For adults with autism, is the effectiveness of interventions moderated by:

    • the nature and severity of the condition?
    • the presence of co-existing conditions?
    • age?
    • the presence of sensory sensitivities (including pain thresholds)?
    • IQ?
    • language level?

Objectives

To evaluate the clinical effectiveness of psychosocial interventions for autism.

Population

  • Adults and adolescents aged 18 years and older with suspected autism across the range of diagnostic groups (including atypical autism, Asperger's syndrome, and pervasive developmental disorder).
  • Consideration should be given to the specific needs of:
    • people with coexisting conditions;
    • women;
    • older people;
    • people from black and minority ethnic groups;
    • transgender people.
  • Excluded groups include:
    • Children (< 18 years of age).

HOWEVER it was decided based on GDG consensus that where primary data from an adult population was absent it may be valid to extrapolate from an autism population with a mean age of 15 years or above.

Intervension(s)

  • Psychosocial interventions aimed at behaviour management (for example, applied behaviour analysis, behavioural therapies, cognitive behavioural therapy, social learning).
  • Communication (e.g. augmentative and alternative communication, facilitated communication, picture exchange system).
  • Vocational/employment interventions (for example, vocational rehabilitation programmes, individual supported employment).

Comparison

Treatment/care as usual, control, other active interventions.

Critical outcomes

Outcomes involving core features of autism (social interaction, communication, repetitive interests/activities); overall autistic behaviour; management of challenging behaviour; outcomes involving treatment of coexisting conditions.

Electronic databases

AMED, Australian Education Index, BIOSIS previews, British Education Index, CDSR, CENTRAL, CINAHL, DARE, Embase, ERIC, Medline, PsycINFO, Sociological Abstracts.

Date searched

Generic, RCT; QE, OS. Inception of DB up to 09/09/2011. Generic, SR. 1995 up to 09/09/2011.

Study design

  • RCTs.
  • The GDG agreed by consensus that where there were no RCTs found in the evidence search, or the results from the RCTs were inconclusive, that the following studies would be included in the review of evidence:
    • observational;
    • quasi-experimental;
    • case series.

Review strategy

  • The initial aim is to conduct a meta-analysis evaluating the clinical effectiveness of the interventions. However, in the absence of adequate data, the literature will be presented via a narrative synthesis of the available evidence.
  • Narratively review literature that takes into consideration any amendments due to common mental health disorders.
  • Consider subgroup meta-analyses that takes into account the effectiveness of interventions as moderated by:
    • the nature and severity of the condition;
    • the presence of co-existing conditions;
    • age;
    • the presence of sensory sensitivities (including pain thresholds);
    • IQ;
    • language level.

Samenvatting van klinisch reviewprotocol voor de beoordeling van psychosociale interventies BIOSIS: BioSciences Information Service of Biological Abstracts; CDSR: Cochrane Database of Systematic Reviews; CINAHL: Cumulative Index to Nursing and Allied Health Literature; DARE: Database of Abstracts of Reviews of Effectiveness (Cochrane Library); ERIC: Education Resources Information Center; DSM: Diagnostic and Statistical Manual; GDG: Guideline Development Group; ICD: International Classification of Diseases; RCT: randomised controlled trial; QE: quasi-experiemental; OS: observational study.

 

Tabel 4.1b

Klinisch reviewprotocol voor de review over directe steun ('support’) aan families en naasten en de rol van de famile in het ondersteunen bij het aanbieden van interventies

Component

Description

Review question(s)

(CQ-D1) What information and day-to-day support do families and carers need:

during the initial period of assessment and diagnosis?

when treatment and care is provided (for example, telephone helpline, information packs, advocates or respite care, interpreters and other language tools)?

during periods of crisis?

(CQ-D2) What role can families and carers play in supporting the delivery of interventions for people with autism?

Sub-

question(s)

None

Chapter

6

Sub-section

6.9

Topic Group

Experience of care

Objectives

To determine what support services and information is needed for families and carers of people with autism at the point of diagnosis as well as throughout the care pathway.

To specify and evaluate the role of the family and carer in supporting an individual with autism receiving an intervention.

Criteria for considering studies for the review

Population

The families and carers of:

Adults and young people aged 18 years and older with suspected autism across the range of diagnostic groups (including atypical autism, Asperger's syndrome and pervasive developmental disorder)

HOWEVER it was decided based on GDG consensus that where primary data from an adult population was absent it may be valid to extrapolate from families and carers of autistic young people with a mean age of 15 years or above.

For interventions concerned with parental support/psychoeducation, and where data from adult autism populations was not sufficient, the GDG decided that extrapolating from an intellectual disability population was valid.

Intervention (s)

  • Psycho-education
  • Interventions to support family involvement in the process of care.
  • Psychosocial interventions for families (for example, support groups for families and carers).

Comparison

Treatment-as-usual, waitlist control, other active interventions

Critical

outcomes

  • Family focused measures
    • family members satisfaction and well-being;
    • knowledge and understanding;
    • engagement.
  • Client focused measures:
    • Outcomes involving core features of autism, including:
    • social interaction;
    • language and communication;
    • repetitive behaviour and rituals.

Study design

  • RCTs.
  • The GDG agreed by consensus that where there were no RCTs found in the evidence search, or the results from the RCTs were inconclusive, that the following studies would be included in the review of evidence:
    • observational;
    • quasi-experimental;
    • case series.

Include

unpublished

data?

Yes but only where:

  • the evidence was accompanied by a trial report containing sufficient detail to properly assess the quality of the data;
  • the evidence was submitted with the understanding that data from the study and a summary of the study's characteristics will be published in the full guideline. Therefore, the GDG should not accept evidence submitted as commercial in confidence. However, the GDG should recognise that unpublished evidence submitted by investigators, might later be retracted by those investigators if the inclusion of such data would jeopardise publication of their research.

Restriction by No date?

No

Minimum sample size

RCT/Observational/Quasi-Experimental Studies:-

N = 10 per arm (ITT)

Case Series Studies:-

N=10 in total

Exclude studies with > 50% attrition from either arm of trial (unless adequate statistical methodology has been applied to account for missing data).

Study setting

Primary, secondary, tertiary, health and social care and healthcare settings (including prisons and forensic services)

Others in which NHS services are funded or provided, or NHS professionals are working in multi-agency teams

Electronic

databases

AMED, Australian Education Index, BIOSIS previews, British Education Index, CDSR, CENTRAL, CINAHL, DARE, Embase, ERIC, Medline, PsycINFO, Sociological Abstracts

Date

searched

Generic, RCT, QE, OS. Inception of DB up to 09/09/2011. Generic, SR. 1995 up to 09/09/2011.

Searching other resources

Hand-reference searching of retrieved literature.

General search filter used

Name of general search filter (add to Appendix)

Question specific search filter

Name of question specific search filter, if needed (add to Appendix)

Amendments to filter/ search strategy

Name of amended search filter (add to Appendix)

The review strategy

  • Narrative review of the literature that takes into consideration any strategy amendments due to common mental health disorders.
  • Consider subgroup meta-analyses that takes into account the effectiveness of interventions as moderated by:
    • the nature and severity of the condition;
    • the presence of co-existing conditions;
    • age;
    • the presence of sensory sensitivities (including pain thresholds);
    • IQ

AMED: Allied and Complementary Medicine Database; BIOSIS: BioSciences Information Service of Biological Abstracts; CDSR: Cochrane Database of Systematic Reviews; CENTRAL: Cochrane Central Register of ControlLed Trials; CINAHL: Cumulative Index to Nursing and Allied Health Literature; DARE: Database of Abstracts of Reviews of Effectiveness (Cochrane Library); ERIC: Education Resources Information Center; GDG: Guideline Development Group

  1. Alves Bosa, C. (2006). Autism: Psycho educational intervention. Revista Brasileira de Psiquiatria, 28, 47-53.
  2. Amirkhan, J.H. (1990). A factor analytically derived measure of coping: The coping strategy indicator. Journal of Personality and Social Psychology, 59, 1066-1074.
  3. Anderson, S.C., & Allen, L.R. (1985). Effects of a recreation therapy program on activity involvement and social interaction of mentally-retarded persons. Behavior Research Therapy, 23, 473-477.
  4. Anderson, S., & Morris, J. (2006). Cognitive behaviour therapy for people with Asperger syndrome. Behavioural and Cognitive Psychotherapy, 34, 293-303.
  5. APA. (1994). Diagnostic and statistical manual of mental disorders, Fourth Edition. Washington, DC: American Psychiatric Association.
  6. Aston, M. (2004). Aspergers in love: Couple relationships and family affairs. London: Jessica Kingsley Publishers.
  7. Attwood, T. (1998). Asperger’s syndrome: A guide for parents and professionals. London: Jessica Kingsley Publishers.
  8. Attwood, T. (2001). Veelgestelde vragen. In T. Attwood, Het syndroom van Asperger: Een gids voor ouders en hulpverleners (pp. 127-167). Lisse: Swets & Zeitlinger.
  9. Attwood, T. (2004). Cognitive behaviour therapy for children and adults with Asperger's syndrome. Behaviour Change, 21, 147-162.
  10. Attwood, T. (2004a). Affectieve educatie en cognitieve herstructurering. Wetenschappelijk Tijdschrift Autisme, 1, 26-34.
  11. Attwood, T. (2004b). Cognitive behaviour therapy (CBT). In L. Holliday Willey (Ed.), Asperger syndrome in adolescence (pp. 38-68). London: Jessica Kingsley Publishers.
  12. Attwood, T., (2007). The complete guide to Aspergers’s syndrome. London: Jessica Kingsley Publishers.
  13. Baird, G., Simonoff, E., Pickles, A., Chandler, S., Loucas, T., Meldrum, D., e.a. (2006). Prevalence of disorders of the autism spectrum in a population cohort of children in South Thames: The Special Needs and Autism Project (SNAP). Lancet, 368, 210-215.
  14. Baker, D.A., & Palmer, R.J. (2006). Examining the effects of perceptions of community and recreation participation on quality of life. Social Indicators Research, 75, 395-418.
  15. Balkom, A.L.J.M van, Vliet, I.M. van, Emmelkamp, P.M.G., Bockting, C.L.H., Spijker, J., Hermens, M.L.M., & Meeuwissen, J.A.C.; namens de Werkgroep Multidisciplinaire richtlijnontwikkeling Angststoornissen/Depressie. (2012). Multidisciplinaire richtlijn Angststoornissen (Tweede revisie). Richtlijn voor de diagnostiek, behandeling en begeleiding van volwassen patiënten met een angststoornis. Utrecht: Trimbos-instituut.
  16. Barnard, J., Prior, A., & Potter, D. (2000). Inclusion and autism: is it working? 1,000 examples of inclusion in education and adult life from the National Autistic Society’s members. London: National Autistic Society.
  17. Barnard, J., Harvey,V., Potter, D., & Prior, A. (2001). Ignored or ineligible? The reality for adults with autism spectrum disorders [Rapport]. London: National Autistic Society.
  18. Barnhill, G.P. (2007). Outcomes in adults with Asperger syndrome. Focus on Autism and Other Developmental Disabilities, 22, 116-126.
  19. Barry, T.D., Klinger, L.G., Lee, J.M., Palardy, N., Gilmore, T., & Bodin, S.D. (2003). Examining the effectiveness of an outpatient clinic-based social skills group for high-functioning children with autism. Journal of Autism and Developmental Disorders, 33, 685-701.
  20. Bates, E., Bretherton, I., & Snyder, L. (1988). From first words to grammar: Individual differences and dissociable mechanisms. New York: Cambridge University Press.
  21. Bat-Haee, M.A. (2001). A longitudinal study of active treatment of adaptive skills of individuals with profound mental retardation. Psychological Reports, 89, 345-354.
  22. Bauminger, N., & Kasari, C. (2000). Loneliness and friendship in high-functioning children with autism. Child Development, 71, 447-456.
  23. Bauminger, N., Shulman, C., & Agam, G. (2003). Peer interaction and loneliness in high-functioning children with autism. Journal of Autism and Developmental Disorders, 33, 489-507.
  24. Bebko, J.M., Perry, A., & Bryson, S.E. (1996). Multiple method validation study of facilitated communication: individual differences and subgroup results. Journal of Autism and Developmental Disorders, 26, 19-42.
  25. Beck, A.R., & Pirovano, C.M. (1996). Facilitated communicator's performance on a task of receptive language. Journal of Autism and Developmental Disorders, 26, 497-512.
  26. Beck, A.T., Lester, L., & Trexler, L. (1974). The Hopelessness Scale. Journal of Consulting and Clinical Psychology, 42, 861-874.
  27. Beck, A.T., Rush, A.J., Shaw, B.F., & Emery, G. (1979). Cognitive therapy of depression. New York: Guilford Press.
  28. Bejerot, S. (2007). An autistic dimension: A proposed subtype of obsessive-compulsive disorder. Autism, 11, 101-110.
  29. Bellini, S. (2004). Social skill deficits and anxiety in high-functioning adolescents with autism spectrum disorders. Focus on Autism and Other Developmental Disabilities, 19, 78-86.
  30. Benson, B.A., Rice, C.J., & Miranti, S.V. (1986). Effects of anger management training with mentally retarded adults in group treatment Journal of Consulting & Clinical Psychology, 54, 728-729.
  31. Berendsen, E. (2007). Kenniscahier 08-01: De participatiemogelijkheden van de Wajonginstroom, een onderzoeksrapport in het kader van het dossieronderzoek Wajong 2007. Amsterdam: UWV Kenniscentrum.
  32. Berney, T. (2004). Asperger syndrome from childhood into adulthood. Advances in Psychiatrie Treatment, 10, 341-351.
  33. Beyer, S., & Kilsby, M. (1996). The future of employment for people with learning disabilities: A keynote review. British Journal of Learning Disabilities, 24, 134-137.
  34. Biklen, D. (1990). Communication unbound: Autism and praxis. Harvard Educational Review, 60, 291-314.
  35. Biklen, D., & Schubert, A. (1991). New words: the communication of students with autism. Remedial and Special Education, 12, 46-57.
  36. Biklen, D., Morton, M.W., Saha, S.N., Duncan, J., Gold, D., Hardardottir, M., e.a. (1991). 'I Amn Not a Utistivc on Thje Typ' (Tm not autistic on the typewriter'). Disability, Handicap and Society, 6, 161-180.
  37. Biklen, D., Morton, M.W., Gold, D., Berrigan, C., & Swaminathan, S. (1992). Facilitated communication: Implications for individuals with autism. Topics in Language Disorders, 12, 1-28.
  38. Biklen, D., Saha, N., & Kliewer, C. (1995). How teachers confirm the authorship of facilitated communication: a portfolio approach. Journal of the Association for Persons with Severe Handicaps, 20, 45-56.
  39. Bildt, A.A. de, Blijd-Hoogewys, E.M.A., Dijkstra, S.P. Huizinga, P., Ketelaars, C.E.J., Kraijer, D.W., e.a. (2007). Pervasieve ontwikkelingsstoornissen. In F. Verheij, F.C. Verhulst, & R.F. Ferdinand, Kinder- en jeugdpsychiatrie: Behandeling en begeleiding (pp. 31-81). Assen: Koninklijke Van Gorcum.
  40. Billstedt, E., Gillberg, C., & Gillberg, C. (2005). Autism after adolescence: population-based 13- to 22-year follow-up study of 120 individuals with autism diagnosed in childhood. Journal of Autism and Developmental Disorders, 35, 351-360.
  41. Bolman, W., (2006). The autistic family life cycle: Family stress and divorce. Presentation at ASA's 37th National Conference on Autism Spectrum Disorders (July 13-15, 2006), Autism Society of America, Providence, RI. Raadpleegbaar via: https://asa.confex.com/asa/2006/techprogram/S1940.HTM.
  42. Bomba, C., O'Donnell, L., Markowitz, C., & Holmes, D.L. (1996). Evaluating the impact of facilitated communication on the communicative competence of fourteen students with autism. Journal of Autism and Developmental Disorders, 26, 43-58.
  43. Bond, G.R.., Drake, R.E., & Becker, D.R. (2008). An update on randomized controlled trials of evidence-based supported employment. Psychiatric Rehabilitation Journal, 31, 280-290.
  44. Bosch, K.E. van den. (2010). Netwerken op internet. Iets voor mensen met autisme en hun omgeving? Engagement met Autisme, 4, 14-15.
  45. Botsford, A.L., & Rule, D. (2004). Evaluation of a group intervention to assist aging parents with permanency planning for an adult offspring with special needs. Social Work, 49, 423-431.
  46. Boyd, B.A. (2002). Examining the relationship between stress and lack of social support in mothers of children with autism. Focus on Autism and Other Developmental Disabilities, 17, 208-215.
  47. Braman, B.J., & Brady, M.P. (1995). Facilitated communication for children with autism: An examination of face validity. Behavioral Disorders, 21, 110-119.
  48. Bristol, M.M., & Schopler, E. (1983). Stress and coping in families of autistic adolescents. In E. Schopler, & G.B. Mesibov, Autism in adolescents and adults (pp. 251-278). New York: Plenum.
  49. Brouwer, W.B.F., Koopmanschap, M.A., & Rutten, F.F.H. (1999). Productivity losses without absence: Measurement validation and empirical evidence. Health Policy, 48, 13-27.
  50. Bruin, J. de, & Ventevogel, A. (2007). Patiëntencommunities op het web: Theorie en praktijk. Amsterdam: VU Uitgeverij.
  51. Bruin, R.M. (2004). Met rituelen, maar wel weer leefbaar. Cognitieve gedragstherapie bij jongeren met een obsessief-compulsieve stoornis en een ASS. Kind en Adolescent Praktijk, 3, 4-13.
  52. Bruin, R. (2009). Cognitieve gedragstherapie bij jongeren met een dwangstoornis en autisme. Wetenschappelijk Tijdschrift Autisme, 3, 90-95.
  53. Burr, T. (2009). Supportingpeople with autism through adulthood. London: National Audit Office.
  54. Bush, P.W., Drake, R.E., Xie, H., McHugo, G.J., & Haslett, W.R. (2009). The longterm impact of employment on Mental Health Service use and costs for persons with severe mental illness. Psychiatric Services, 60, 1024-1031.
  55. Butler, A.C., Chapman, J.E., Forman, E.M., & Beck, A.T. (2006). The empirical status of cognitive-behavior therapy: A review of meta-analyses. Psychology Review, 26, 17-31.
  56. Cameto, R., Levine, P., & Wagner, M. (2004). Transition planning for students with disabilities: A special topic report from the National Longitudinal Transition Study-2 (NLTS-2). Menlo Park, CA: SRI International.
  57. Capo, L.C. (2001). Autism, employment, and the role of occupational therapy. Work, 16, 201-208.
  58. Carbone, P.S., Farley, M., & Davis, T. (2010). Primary care for children with autism. American Family Physician, 81, 453-460.
  59. Cardaciotto, L., & Herbert, J.D. (2004). Cognitive behavior therapy for social anxiety disorder in the context of Asperger's syndrome: A single subject report. Cognitive and Behavioral Practice, 11, 75-81.
  60. Chadsey-Rusch, J. (1992). Toward defining and measuring social skills in employment settings. American Journal of Mental Retardation, 96, 405-418.
  61. Clark, F., Scharaschkin, A., & Xu, D. (2009). Supportingpeople with autism through adulthood: Model to assess the financial impacts of providing multi-disciplinary support services for adults with high-functioning autism/ Asperger syndrome, Technicalpaper. Raadpleegbaar via: http://www.nao. org.uk/wp-content/uploads/2009/06/Autism_Tech_Paper.pdf. London: National Audit Office.
  62. Clarkson, G. (1994). Creative music therapy and facilitated communication: New ways of reaching students with autism. Preventing School Failure, 28, 31-33.
  63. Cohen, I.L., Tsiouris, J.A., Flory, M.J., Kim, S.Y., Freedland, R., Heaney, G., e.a. (2010). A large scale study of the psychometric characteristics of the IBR Modified Overt Aggression scale: Findings and evidence for increased self-destructive behaviors in adult females with autism spectrum disorder. Journal of Autism and Developmental Disorders, 40, 599-609.
  64. Coyne, P. (2004). Introduction. In P. Coyne, & A. Fullerton (Eds.), Supporting individuals with autism spectrum disorder in recreation (pp. 1-11). Champaign, IL: Sagamore Publishing.
  65. Crews, W.D., Sanders, E.C., Hensley, L.G., Johnson, Y.M., Bonaventura, S., Rhodes, R.D., & Garren, M.P. (1995). An evaluation of facilitated communication in a group of nonverbal individuals with mental retardation. Journal of Autism and Developmental Disorders, 25, 205-213.
  66. Crossley, R. (1992). Who said that? In DEAL Communication Centre (Eds.), Facilitated Communication Training (pp. 42-54). Melbourne, Australia: DEAL Communication Centre.
  67. Crossley, R., & Remington-Gurley, J. (1992). Getting the words out: Facilitated communication training. Topics in Language Disorders, 12, 29-45.
  68. Cuppen, A., Dekker, F., Brouwer, S., Holwerda, A., Groothoff, J.W., & Klink, J.J.L. van der. (2010). Voorspellende factoren voor arbeidsparticipatie van Wajongers met Autisme Spectrum Stoornis: AKC Onderzoekscahier 1: Professionalisering Arbeidsdeskundig Handelen. Groningen: Arbeidsdeskundig Kennis Centrum/UWV/ Universitair Medisch Centrum Groningen.
  69. Curtis, L., (2010). Unit costs of health and social care. Canterbury, UK: Personal Social Services Research Unit University of Kent.
  70. Dijk, A.A. van, Rodenburg, D.A.; Dr. Leo Kannerhuis, Centrum voor autisme. (2004). KIRA: Arbeidstoeleiding voor mensen met autisme. Doorwerth: Dr. Leo Kannerhuis, Centrum voor autisme. Raadpleegbaar via: http://www.leokannerhuis.nl/KIRA/nl/05_extra/boekje.html.
  71. Dubin, N. (2009). Asperger syndrome and anxiety. A guide to successful stress management. London: Jessica Kingsley Publishers.
  72. Dunn, M.E., Burbine, T., Bowers, C.A., & Tantleff-Dunn, S. (2001). Moderators of stress in parents of children with autism. Community Mental Health Journal, 37, 39-52.
  73. Dyson, L.L. (1993). Response to the presence of a child with disabilities: Parental stress and family functioning over the time. American Journal on Mental Retardation, 98, 207-218.
  74. Edelson, S.M., Rimland, B., Berger, C.L., & Billings, D. (1998). Evaluation of a mechanical hand-support for facilitated communication. Journal of Autism and Developmental Disorders, 28, 153-157.
  75. Elliott, R.O. Jr., Hall, K.L., & Soper, H.V. (1991). Analog language teaching versus natural language teaching: Generalization and retention of language learning for adults with autism and mental retardation. Journal of Autism and Developmental Disorders, 21, 433-447.
  76. Ergüner-Tekinalp, B., & Akkök, F. (2004). The effects of a coping skills training programme on the coping skills, hopelessness, and stress levels of mothers of children with autism. International Journal for the Advancement of Counselling, 26, 257-269.
  77. EUSE. (2011). European Union of SupportedEmployment Toolkit. Londonderry, Ireland: European Union of Supported Employment. Raadpleegbaar via: www.unie-pz.cz/files/files/knihovna/european-supported-employment-toolkit.pdf.
  78. Fairburn, C.G., Marcus, M.D., & Wilson, G.T. (1993). Cognitive behaviour therapy for binge eating and bulimia nervosa: A treatment manual. In C.G. Fairburn, & G.T. Wilson (Eds.), Binge eating: Nature, assessment and treatment (pp. 361-404). New York: Guilford Press.
  79. Feldman, M.A., Ducharme, J.M., & Case, L. (1999). Using self-instructional pictorial manuals to teach child-care skills to mothers with intellectual disabilities. Behavior Modification, 23, 480-497.
  80. Garcia-Villamsiar, D.A., & Dattilo, J. (2010). Effects of a leisure programme on quality of life and stress of individuals with ASD. Journal of Intellectual Disability Research, 54, 611-619.
  81. Garcia-Villamisar, D., & Dattilo, J. (2011). Social and clinical effects of a leisure programme on adults with autism spectrum disorder. Research in Autism Spectrum Disorders, 5, 246-253.
  82. Garcia-Villamisar, D, & Hughes, C. (2007). Supported employment improves cognitive performance in adults with autism. Journal of Intellectual Disability Research, 51, 142-150.
  83. Garcia-Villamisar, D., Ross, D., & Wehman, P. (2000). Clinical differential analysis of persons with autism in a work setting: a follow-up study. Journal of Vocational Rehabilitation, 14, 183-185.
  84. Garcia-Villamisar, D., Wehman, P., & Diaz Navarro, M. (2002). Changes in the quality of autistic people's life that work in supported and sheltered employment: A 5-year follow-up study. Journal of Vocational Rehabilitation, 17, 309-312.
  85. Gaus, V. (2000). 'I feel like an alien': Individual psychotherapy for adults with Asperger's disorder using a cognitive behavioral approach. NADD Bulletin, 3, 62-65.
  86. Gaus, V.L. (2007). Cognitive-behavioral therapy for adult asperger syndrome. New York: Guilford Press.
  87. Gentry, T., Wallace, J., Kvarfordt, C., & Lynch, K.B. (2010). Personal digital assistants as cognitive aids for high school students with autism: Results of a community-based trial. Journal of Vocational Rehabilitation, 32, 101-107.
  88. Gezondheidsraad. (2009). Autismespectrumstoornissen: Een leven lang anders. Den Haag: Gezondheidsraad.
  89. GGZ-Nederland. (2009). Naar herstel en gelijkwaardig burgerschap: Visie op de (langdurende) zorg aan mensen met ernstige psychische aandoeningen, Visiedocument. Amersfoort: GGZ-Nederland. Raadpleegbaar via: http:// www.ggznederland.nl/langdurende-zorg/visiedocument-langdurende-ggz- definitieve-versie-maart-2009.pdf.
  90. Gillot, A., Furniss, F., & Walter, A. (2001). Anxiety in high-functioning children with autism. Autism, 5, 277-286.
  91. Green, J., Gilchrist, A., Burton, D., & Cox, A. (2000). Social and psychiatric functioning in adolescents with Asperger syndrome compared with conduct disorder. Journal of Autism and Developmental Disorders, 31, 279-293.
  92. Golan, O., & Baron-Cohen, S. (2006). Systemizing empathy: Teaching adults with Asperger syndrome or high-functioning autism to recognize complex emotions using interactive multimedia. Development and Psychopathology, 18, 591-617.
  93. Grandin, T. (2005). Emergence: Labeled autistic. New Yok/Boston: Warner Books.
  94. Grandin, T., & Duffy, K. (2004). Developing talents: Careers for individuals with asperger syndrome and high-functioning autism. Autism Asperger Publishing Co., Shawnee Mission, USA.
  95. Gray, C. (2001). The new social story book (Revised edition). Arlington, MA: Future Horizons Incorporated.
  96. Groden, J., Cautela, J.R., Prince, S., & Berryman, J. (1994). The impact of stress and anxiety on individuals with autism and developmental disabilities. In E. Schopler, & G.B. Mesibov (Eds.), Behavioural issues in autism (pp. 177-194). New York: Plenum.
  97. Haaster, H. van, Hidajattoellah, D., Knooren, J., & Wilken, J.P. (2009). Kaderdocument Ervaringsdeskundigheid. Landelijke Denktank Opleidingen Overleg Ervaringsdeskundigheid. Utrecht: Anoiksis. Raadpleegbaar via: http://www. pgosupport.nl/mailings/FILES/plugin_content/138/Kaderdocument-erva- ringsdeskundigheid-(2009).pdf.
  98. Hadwin, J., Baron-Cohen, S., Howlin, P., & Hill, K. (1995). Can we teach children with autism concepts of emotions, belief and pretence? Development and Psychopathology, 8, 345-365.
  99. Hagen, B., Overmars-Marx, T., Soest, K. van, & Mulder, M. (2010). Arbeidsparticipatie van Wajong’ers op de werkplek: De bijdrage van collegiale steun op de werkplek aan Wajong’ers. Utrecht: Vilans/CNV Jongeren.
  100. Hare, D.J. (1997). The use of cognitive-behavioural therapy with people with Asperger syndrome: A case study. Autism, 1, 215-225.
  101. Hare, D.J., & Paine, C. (1997). Developing cognitive behavioural treatments for people with Asperger's syndrome. Clinical Psychology Forum, 110, 5-8.
  102. Hare, D.J., Pratt, C., Burton, M., Bromley J., & Emerson, E. (2004). The health and social care needs of family carers supporting adults with autistic spectrum disorders. Autism, 8, 425-444.
  103. Harris, M.B., & Bloom, S.R. (1984). A pilot investigation of a behavioral weight control program with mentally retarded adolescents and adults: Effects on weight, fitness, and knowledge of nutritional and behavioral principles. Rehabilitation Psychology, 29, 177-182.
  104. Hatton, C. (2002). Psychosocial interventions for adults with intellectual disabilities and mental health problems: A review. Journal of Mental Health, 11, 357-373.
  105. Heckler, S. (1994). Facilitated communication: A response by child protection. Child Abuse and Neglect, 18, 495-503.
  106. Heller, T., & Factor, A. (1991). Permanency planning for adults with mental retardation living with family caregivers. American Journal on Mental Retardation, 96, 163-176.
  107. Herbrecht, E., Poustka, F., Birnkammer, S., Duketis, E., Schlitt, S., Schmötzer, G., e.a. (2009). Pilot evaluation of the frankfurt social skills training for children and adolescents with autism spectrum disorder. European Child and Adolescent Psychiatry, 18, 327-335.
  108. Hillier, A., Fish, T., Cloppert, P., & Beversdorf, D.Q. (2007). Outcomes of a social and vocational skills support group for adolescents and young adults on the autism spectrum. Focus on Autism and Other Developmental Disabilities, 22, 107-115.
  109. Hirshoren, A., & Gregory, J. (1995). Further negative findings of facilitated communication. Psychology in the Schools, 32, 109-113.
  110. Hoencamp, E & Haffmans P.M.J. (2008). Psycho-educatie in de GGz en de verslavingszorg: Theorie en praktijk. Assen: Van Gorcum.
  111. Hofvander, B., Delorme, R., Chaste, P., Nydén, A., Wentz, E., Stahlberg, O., e.a. (2009). Psychiatric and psychosocial problems in adults with normal-intelligence autism spectrumdisorders. BMC Psychiatry, 9, 35. Raadpleegbaar via: http://www.biomedcentral.com/1471-244X/9/35.
  112. Hollander, D. den, & Zewuster, J. (2005). Rehabilitatiegericht werken met mensen met een ASS: Rapportage van de werkgroep Rehabilitatie en mensen met een ASS. Doorwerth/Arnhem: Dr. Leo Kannerhuis/RIBW Arnhem & Veluwe-Vallei.
  113. Holroyd, J., & McArthur, D. (1976). Mental retardation and stress on the parents: A contrast between Down's syndrome and childhood autism. American Journal of Mental Deficiency, 80, 431-436.
  114. Horwitz, E.H., Ketelaars, C.E.J., & Lammeren, A.M.D.N. van. (2008). Autismespectrumstoornissen bij normaal begaafde volwassenen. Assen: Koninklijke Van Gorcum.
  115. Howley, M., &Arnold, E. (2005). Revealing the hidden social code: Social stories for people with ASD. London: Jessica Klingsley.
  116. Howlin, P. (1997). Autism: Preparing for adulthood. London: Routledge.
  117. Howlin, P. (1998). Treatment of autistic children. Chichester: Wiley.
  118. Howlin, P. (2000). Outcome in adult life for more able individuals with autism or Asperger syndrome. Autism, 4, 63-83.
  119. Howlin, P. (2004). Autism and Asperger syndrome: Preparingfor adulthood. London/New York: Routledge.
  120. Howlin, P. (2010). Evaluating psychological treatments for children with autismspectrum disorders. Advances in Psychiatric Treatment, 16, 133-140.
  121. Howlin, P., & Goode, S. (1998). Outcome in adult life for people with autism and asperger's syndrome. In F.R. Volkmar, (Ed.), Autism andpervasive develop- mental disorders (pp. 209-241). New York: Cambridge University Press.
  122. Howlin, P., & Yates, P. (1999). The potential effectiveness of social skills groups for adults with autism. Autism, 3, 299-307.
  123. Howlin, P., Goode, S., Hutton, J., & Rutter, M. (2004). Adult outcome for children with autism. Journal of Child Psychology and Psychiatry, 45, 212-29.
  124. Howlin, P., Alcock, J., & Burkin, C. (2005). An 8 year follow-up of a specialist supported employment service for high-ability adults with autism or Asperger syndrome. Autism, 9, 533-549.
  125. Huang, A.X., & Wheeler, J.J. (2006). High-functional autism: An overview of characteristics and related issues. International Journal of Special Education, 21, 109-122.
  126. Hudson, A., Melita B., & Arnold, N. (1993). Brief report: A case study assessing the validity of facilitated communication. Journal of Autism and Developmental Disorders, 23, 165-173.
  127. Hume K., Loftin R., & Lantz J. (2009). Increasing independence in ASD: A review of three focused interventions. Journal of Autism and Developmental Disorders, 39, 1329-1338.
  128. Hurlbutt, K., & Chalmers, L. (2004). Employment and adults with Asperger syndrome. Focus on Autism and Other Developmental Disabilities, 19, 215-222.
  129. Hutchinson, S.L., Loy, D.P., Kleiber, D.A., & Dattilo, J. (2003). Leisure as a coping resource: Variations in coping with traumatic injury or illness. Leisure Sciences, 25, 143-162.
  130. Hutchinson, S.L., Bland, A.D., & Kleiber, D.A. (2008). Leisure and stress-coping: Implications for therapeutic recreation practice. Therapeutic Recreation Journal, 42, 9-23.
  131. Huws, J.C., & Jones, R.S.P. (2008). Diagnosis, disclosure, and having autism: An interpretatative phenomenological analysis of the perceptions of young people with autism. Journal of Intellectual & Developmental Disability, 33, 99-107.
  132. Ingersoll, B., & Schreibman, L. (2006). Teaching reciprocal imitation skills to young children with autism using a naturalistic behavioral approach: Effects on language, pretend play, and joint attention. Journal of Autism and Devel¬opmental Disorders, 36, 487-505.
  133. Iwasaki, Y. (2007). Leisure and quality of life in an international and multicultural context: What are major pathways linking leisure to quality of life? Social Indicators Research, 82, 233-264.
  134. Jackson, Y., Kelland, J., Cosco, T.D., McNeil, D.C., & Reddon, J.R. (2009). Nonvocational outcomes of vocational rehabilitation: Reduction in health services utilization. Work, 33, 381-387.
  135. Jansen, H., & Rombout, B. (2011). AutiPower! Succesvol leven en werken met een vorm van autisme. Eindhoven: Uitgeverij Pepijn.
  136. Janzen-Wilde, M.L., Duchan, J.F., & Higginbotham, D.J. (1995). Successful use of facilitated communication with an oral child. Journal of Speech and Hearing Research, 38, 658-676.
  137. Jennes-Coussens, M., Magill-Evans, J., & Koning, C. (2006). The quality of life of young men with Asperger syndrome: A brief report. Autism, 10, 403-414.
  138. Jobe, L.E., & White, S.W. (2006). Loneliness, social relationships, and a broader autism phenotype in college students. Personality and Individual Differences, 42, 1479-1489.
  139. Johnson, M. (2005). Managing with Asperger syndrome. London, UK/Philadelphia, USA: Jessica Kingsley Publishers.
  140. Kan, C.C. (2008). Psycho-educatiemodule autismespectrumstoornissen bij normaal begaafde volwassenen: Werkboek. Maastricht: Shaker Publishing BV.
  141. Kan, C.C., Prins, W., & Klaassen, J. (2008). Effectevaluatie van groepsgewijze psycho-educatie bij hoog functionerende volwassenen met een autismespectrumstoornis. Tijdschrift voor Psychiatrie, 50, S208.
  142. Kanne, S.M., Gerber, A.J., Quirmbach, L.M., Sparrow, S.S., Cicchetti, D.V., & Saulnier, C.A. (2011). The role of adaptive behavior in autism spectrum disorders: implications for functional outcome. Journal of Autism and Developmental Disorders, 41, 1007-1018.
  143. Karbouniaris, S., & Brettschneider, E. (2009). Ervaringsdeskundigheid in het onderwijs: Onderzoeksrapport. Utrecht/Utrecht: Kenniscentrum Sociale Innovatie/Hogeschool Utrecht, Lectoraat Participatie, Zorg en Ondersteuning.
  144. Kesteren, B.J. van. (2005). Een gat waar je hart zit: Eenzaamheid bij mensen met autisme. Amsterdam: Uitgeverij SWP.
  145. Ketelaars, C.E.J. (2004). Autismespectrunstoornissen: Het klinische beeld. In E.H. Horwitz, C.E.J. Ketelaars, & A.M.D.N. van Lammeren (Red.), Autismespectrumstoornissen bij normaal begaafde volwassen. Assen: Koninklijke Van Gorcum.
  146. Khemka, I. (2000). Increasing independent decision-making skills of women with mental retardation in simulated interpersonal situations of abuse. American Journal on Mental Retardation, 105, 387-401.
  147. Khemka, I., Hickson, L., & Reynolds, G. (2005). Evaluation of a decision-making curriculum designed to empower women with mental retardation to resist abuse. American Journal of Mental Retardation, 110, 193-204.
  148. Khouzam, H.R., El-Gabalawi, F., Prwani, N., & Priest, F. (2004). Aspergers' disorders: A review of its diagnosis and treatment. Comprehensive Psychiatry, 45, 184-191.
  149. Kilsby, M., & Beyer, S. (2010). A financial cost, benefit analysis of Kent Supported Employment: Establishing a framework for analysis, an interim report. Maidstone, UK: Kent County Council.
  150. Kim, J.A., Szatmari, P, Bryson, S.E., Streiner, D.L., & Wilson, F.J. (2000). The prevalence of anxiety and mood problems among children with autism and Asperger syndrome. Autism, 4, 117-132.
  151. King, N., Lancaster, N., Wynne, G., Nettleton, R., & Davis, R. (1999). Cognitive-behavioural anger management training for adults with mild intellectual disability. Scandinavian Journal of Behaviour Therapy, 28, 19-22.
  152. Klewe, L. (1993). An empirical evaluation of spelling boards as means of communication for the multihandicapped. Journal of Autism and Developmental Disorders, 23, 559-566.
  153. Klin, A., Saulnier, C.A., Sparrow, S.S., Cicchetti, D.V., Volkmar, F.R., & Lord, C. (2007). Social and communication abilities and disabilities in higher functioning individuals with autism spectrum disorders: The Vineland and the ADOS. Journal of Autism and Developmental Disorders, 37, 748-759.
  154. Knapp, M., Romeo, R., & Beecham, J. (2007). 'The Economic Consequences of Autism in the UK' Foundation for People with Learning Disabilities. Autism, 13, 317-336.
  155. Knapp M., Romeo R., & Beecham J. (2009). Economic cost of autism in the UK. Autism, 13, 317-336.
  156. Koegel, B.L., & Johnson, J. (1989). Motivating language use in autistic children. In G. Dawson (Ed.), Autism: Nature, diagnosis, and treatment (pp. 310-325). New York: Guilford.
  157. Koegel, R.L., O'Dell, M.C., & Koegel, L.K. (1987). A natural language teaching paradigm for nonverbal autistic children. Journal of Autism and Developmental Disorders, 17, 187-200.
  158. Kolenberg, A. (2009). Werk in Behandeling: Onderzoek naar aandacht voor arbeidsparticipatiemogelijkheden van jongeren met een psychiatrische stoornis [Rapport]. Utrecht/Almelo: LPGGZ/Kennisconsortium Cross- Over. Raadpleegbaar via: http://www.platformggz.nl/lpggz/download/extern-persberichten-rapporten-brochures-ea/rapport---werk-in-behandeling-10-12-2009.pdf.
  159. Koning, W., & Schuurman, C. (2012). Handelingsgericht en competentiegericht onderzoek naar autisme. In: C. Kan, W. Verbeeck en A. Bartels (Red.), Diagnostiek van autismespectrumstoornissen bij volwassenen: Een multidiscipli-naire benadering (pp. 183-210). Amsterdam: Hogrefe.
  160. Konstantareas, M. M., & Homatidis, S. (1989). Assessing child symptom severity and stress in parents of autistic children. Journal of Child Psychology and Psychiatry, 30, 459-470.
  161. Konstantareas, M.M., & Gravelle, G. (1998). Facilitated communication: The contribution of physical, emotional and mental support. Autism, 2, 389-414.
  162. Korrelboom, K., & Ten Broeke, E. (2004). Geïntegreerde cognitieve gedragstherapie: Handboek voor theorie en praktijk. Bussum: uitgeverij Coutinho.
  163. Krasny, L., Williams, B., Provencal, S., & Ozonoff, S. (2003). Social skills interventions for the autism spectrum: essential ingredients and a model curriculum. Child and Adolescent Psychiatrie Clinics of North America, 12, 107-122.
  164. Landelijke Stuurgroep Multidisciplinaire Richtlijnontwikkeling in de GGZ. (2008). Multidisciplinaire Richtlijn Persoonlijkheidsstoornissen: Richtlijn voor de diagnostiek en behandeling van volwassen patiënten met een persoonlijkheidsstoornis. Utrecht: Trimbos-instituut.
  165. Laugeson, E.A., Frankel, F., Mogil, C., & Dillon, A.R. (2009). Parent-assisted social skills training to improve friendships in teens with autism spectrum disorders. Journal of Autism & Developmental Disorders, 39, 596-606.
  166. Lee, D.Y. (1977). Evaluation of a group counseling program designed to enhance social adjustment of mentally retarded adults. Journal of Counseling Psychology, 24, 318-323.
  167. Lehmkuhl, H.D., Storch, E.A., Bodfish, J.W., & Geffken, G.R. (2008). Brief report: Exposure and response prevention for obsessive compulsive disorder in a 12-year-old with autism. Journal of Autism and Developmental Disorders, 38, 977-81.
  168. Liberman, R.P. (1999). Trainingsmodule Omgaan met vrije tijd, Vaardigheids-training voor een zelfstandig leven: Handleiding voor de trainer. Leuven/ Apeldoorn: Garant.
  169. Lindsay, W.R., Allan, R., Parry, C., MacLeod, F., Cottrell, J., Overend, H., e.a. (2004). Anger and aggression in people with intellectual disabilities: Treatment and follow-up of consecutive referrals and a waiting list comparison. Clinical Psychology and Psychotherapy, 11, 255-264.
  170. Linehan, M.M. (2003). Borderline persoonlijkheidsstoornis: Handleiding voor training en therapie. Lisse: Swets en Zeitlinger.
  171. Lopata, C., Volker, M.A. Putnam, S.K. Thomeer, M.L., & Nida, R.E. (2008). Effect of social familiarity on salivary cortisol and self-reports of social anxiety and stress in children with high functioning autism spectrum disorders. Journal of Autism and Developmental Disorders, 38, 1866-1877.
  172. Lounds, J., Seltzer, M.M., Greenberg, J.S., & Shattuck, P.T. (2007). Transition and change in adolescents and young adults with autism: longitudinal effects on maternal well-being. American Journal on Mental Retardation, 112, 401-417.
  173. Mawhood, L., & Howlin, P. (1999). The outcome of a supported employment scheme for high functioning adults with autism or asperger syndrome. Autism, 3, 229-254.
  174. Mawhood, L., Howlin, P., & Rutter, M. (2000). Autism and developmental receptive language disorder, a comparative follow-up in early adult life. I: cognitive and language outcomes. Journal of Child Psychology and Psychiatry, 41, 547-559.
  175. Marks, S.U., Schrader, C., Longaker, T., & Levine, M. (2000). Portraits of three adolescent students with Asperger's syndrome: Personal stories and how they can inform practice. The Journal of the Association for Persons with Severe Handicaps, 25, 3-17.
  176. Matson, J.L., DiLorenzo, T.M., & Esveldt-Dawson, K. (1981). Independence training as a method of enhancing self-help skills acquisition of the mentally retarded. Behaviour Research and Therapy, 19, 399-405.
  177. Matson, J.L. (2007). Determining treatment outcome in early intervention programmes for autism spectrum disorders: A critical analysis of measurement issues in learning based interventions. Research in Developmental Disabilities, 28, 207-218.
  178. Matson, J.L., & Rivet, T.T. (2008). Characteristics of challenging behaviours in adults with autistic disorder, PDD-NOS, and intellectual disability. Journal of Intellectual and Developmental Disability, 33, 323-329.
  179. Matson, J.L., & Smith, K.R.M. (2008). Current status of intensive behavioral interventions for young children with autism and PDD-NOS. Research in Autism Spectrum Disorders, 2, 60-74.
  180. Mazzucchelli, T.G. (2001). Feel safe: A pilot study of a protective behaviours programme for people with intellectual disability. Journal of Intellectual and Developmental Disability, 26, 115-126.
  181. McCaughrin, W.B., Ellis, W.K., Rusch, F.R., & Heal, L.W. (1993). Cost effectiveness of supported employment. Mental Retardation, 31, 41-48.
  182. McDougle, C.J., Kresch, L.E., Goodman, W.K., Naylor, S.T., Volkmar, F.R., Cohen, D.J., e.a. (1995). A case-controlled study of repetitive thoughts and behavior in adults with autistic disorder and obsessive compulsive disorder. American Journal of Psychiatry, 152, 772-777.
  183. McGrath, L., Jones, R.S.P., & Hastings, R.P. (2010). Outcomes of anti-bullying intervention for adults with intellectual disabilities. Research in Developmental Disabilities, 31, 376-380.
  184. Meltzoff, A.N., & Gopnik, A. (1994). The role of imitation in understanding persons and developing a theory of mind. In S. Baron-Cohen, H. Tager-Flusberg, & D. Cohen (Eds.), Understanding other minds: Perspectives from autism (pp. 335-366). Oxford: Oxford University Press.
  185. Michon, H., & Weeghel, J. van. (2010). Rehabilitatieonderzoek in Nederland: Overzicht van onderzoek en synthese van recente bevindingen. Tijdschrift voor Psychiatrie, 52, 683-694.
  186. Michon, H., Busschbach, J.T. van, Vugt, M. van, & Stant, A.D. (2011). Effectiviteit van Individuele Plaatsing en Steun in Nederland: Verslag van een gerandomiseerde gecontroleerde effectstudie. Utrecht/Groningen: Trimbos-instituut/UMCG.
  187. Montee, B.B., Miltenberger, R.G., & Wittrock, D. (1995). An experimental analysis of facilitated communication. Journal of Applied Behavior Analysis, 2, 189-200.
  188. Morgan, H. (1996). Underpinning philosophy in the provision of services for adults with autism: A critique of global values related to specific practice. In H. Morgan (Ed.), Adults with autism: A guide to theory and practice (pp. 31-52). Cambridge, UK: Cambridge University Press.
  189. Müller, E., Schuler, A., Burton, B.A., & Yates, G. (2003). Meeting the vocational support needs of individuals with Asperger syndrome and other autism spectrum disabilities. Journal of Vocational Rehabilitation, 18, 163-175.
  190. Myles, B.S., & Simpson, R.L. (1994). Facilitated communication with children diagnosed as autistic in public school settings. Psychology in the Schools, 31, 208-220.
  191. Myles, B.S., Simpson, R.L., & Smith, S. (1996). Collateral behavior and social effects of using facilitated communication with individuals with autism. Focus on Autism and Other Developmental Disabilities, 11, 163-169.
  192. Myles, B.S., Simpson, R.L., & Smith, S.M. (1996a). Collateral behavioral and social effects of using facilitated communication with individuals with autism. Focus on Autism and Other Developmental Disabilities, 11, 163-169.
  193. National Autistic Society. (2008). Think differently, actpositively: Publicperceptions of autism. London: The National Autistic Society.
  194. NICE. (2011). Common Mental Health Disorders (CMHD) [CG115]. London: National Institute for Health and Care Excellence.
  195. Noble, J., Conley, R.W., Banerjee, S., & Goodman, S. (1991). Supported employment in New York state: A comparison of benefits and costs. Journal of Disability Policy Studies, 2, 39-73.
  196. Novaco, R.W. (1975). Anger control: The development and evaluation of an experimental treatment. Lexington, MA: Health.
  197. Novaco, R.W. (1976). The functions and regulations of the arousal of anger. American Journal of Psychiatry, 133, 1124-1128.
  198. Novaco, R.W. (1979). The cognitive regulation of anger and stress. In P. Kendall, & C. Hollon (Eds.), Cognitive-behavioural interventions: Theory research and procedures (pp. 241-285). New York: Academic Press.
  199. NVA. (2008). Resultaten van de leden-enquête van de NVA. Bilthoven: Nederlandse Verenging voor Autisme.
  200. Olney, M. (1995). Reading between the lines: A case study on facilitated communication. Journal of the Association for Persons with Severe Handicaps, 20, 57-65.
  201. Oosterhoff, M., Daal, J. van, & Blijd-Hoogewys, E.; werkgroep behandeling CASS 18+. (2012). Consensusdocument CASS 18+: Behandeling van autisme bij volwassenen met een normale intelligentie. Wetenschappelijk Tijdschrift Autisme, 11, 92-98.
  202. Orsmond, G.I., Krauss, M.W., & Seltzer, M.M. (2004). Peer relationships and social and recreational activities among adolescents and adults with autism. Journal of Autism and Developmental Disorders, 34, 245-256.
  203. Ospina, M.B., Krebs Seida, J., Clark, B., Karkhaneh, M., Hartling, L., Tjosvold, L., e.a. (2008). Behavioural and developmental interventions for autism spec¬trum disorder: A clinical systematic review. PloS one, 3, e3755.
  204. Oswald, D.P. (1994). Facilitator influence in facilitated communication. Journal of Behavioral Education, 4, 191-199.
  205. Ozonoff, S., & Miller, J.N. (1995). Teaching theory of mind: A new approach to social skills training for individuals with autism. Journal of Autism and Developmental Disorders, 25, 415-434.
  206. Pameijer, N.K. (2000). Richtlijnen voor handelingsgerichte diagnostiek. In P.J.M. Prins & N.K. Pameijer (Red.), Protocollen in de jeugdzorg: Richtlijnen voor diagnostiek, indicatiestelling en interventie (pp. 15-38). Lisse: Swets & Zeitlinger.
  207. Pameijer, N.K., & Beukering, J.T.E van. (2004). Handelingsgerichte diagnostiek: Een praktijkmodel voor diagnostiek en advisering bij onderwijsleerproblemen. Leuven: Acco.
  208. Paradiz, V. (2009). Autism, identity and employment: Transcending the obstacles of the working world. Autism Advocate, First edition 2009 [geen paginanummers].
  209. Paul, R., & Cohen, D.J. (1984). Outcomes of severe disorders of language acquisition. Journal of Autism and Developmental Disorders, 14, 405-421.
  210. Paxton, K., & Estay, I. (2007). Counsellingpeople on the autism spectrum: A practical manual. London: Jessica Kingsley Publishers.
  211. Peasgood, T., Roberts, J., & Tsuchiya, A. (2006). Incapacity benefit: a health or labour marketphenomenon? [SERP Number: 2006011]. Sheffield, AUK: Economic Research Paper Series 2006.
  212. Pilgrim, H., Carroll, D., Rick, J., Jagger, N., & Hillage, J. (2008). Modelling the cost effectiveness of interventions, strategies, programmes andpolicies to reduce the number of employees on sickness absence (NICE Report). Brighton, UK: Institute for Employment Studies. Raadpleeegbaar via: http://www.employment-studies.co.uk/pdflibrary/ltsi10b.pdf.
  213. Polirstok, S.R., Dana, L., Buono, S., Mongelli, V., & Trubia, G. (2003). Improving functional communication skills in adolescents and young adults with severe autism using gentle teaching and positive approaches. Topics in Language Disorders, 23, 146-153.
  214. Prior, M., & Ozonoff, S. (1998). Psychological factors in autism. In F.R. Volkmar (Ed.), Autism andpervasive developmental disorders (pp. 64-98). New York: Cambridge University Press.
  215. Reaven, J.A., Blakeley-Smith, A., Nichols, S., Dasari, M., Flanigan, E., & Hepburn, S. (2009). Cognitive-behavioral group treatment for anxiety symptoms in children with high-functioning autism spectrum disorders. Focus on Autism and Other Developmental Disabilities, 24, 27-37.
  216. Regal, R.A., Rooney, J.R., & Wandas, T. (1994). Facilitated communication: An experimental evaluation. Journal of Autism and Developmental Disorders, 24, 345-355.
  217. Renty, J., & Roeyers, H. (2007). Individual and marital adaptation in men with autism spectrum disorders and their spouses: the role of social support and coping strategies. Journal of Autism and Developmental Disorders, 37, 1247-1255 .
  218. Research Autism (no date). Facilitated communication and autism [Web page]. Retrieved September 2011, from: http://www.researchautism.net/autism_ treatments_therapies_intervention.ikml?print&ra=16&infolevel=4.
  219. Rhodes, L., Ramsing, K., & Hill, M. (1987). Economie evaluation of employment services: A review of applications. Journal of The Association of Persons with Severe Handicaps, 12, 175-181.
  220. Rimland, B. (1992). Facilitated communication: Problems, puzzles and paradoxes: six challenges for researchers. Autism Research Review, 5, 3.
  221. Rogers, S., & Pennington, B. (1991). A theoretical approach to the deficits in infantile autism. Developmental Psychology, 3, 137-162.
  222. Rogers, S. (1999). An examination of the imitation deficit in autism. In J. Nadel, & G. Butterworth (Eds.), Imitation in infancy (pp. 254-279). Cambridge: Cambridge University Press.
  223. Romoser, M. (2000). Malemployment in autism. Focus on Autism and Other Developmental Disabilities, 15, 246-247.
  224. Rose, J., Loftus, M., Flint, B., & Carey L. (2005). Factors associated with the efficacy of a group intervention for anger in people with intellectual disabilities. British Journal of Clinical Psychology, 44, 305-317.
  225. Russell, A.J., Mataix-Cols, D., Anson, M.A., & Murphy, D.G. (2009). Psychological treatment for obsessive-compulsive disorder in people with autism spectrum disorders-a pilot study. Psychotherapy and Psychosomatics, 78, 59-61.
  226. Sabin, L.A., & Donnellan, A.M. (1993). A qualitative study of the process of facilitated communication. Journal of the Association for Persons with Severe Handicaps, 18, 200-211.
  227. Salkovskis, PM. (1999). Understanding and treating obsessive-compulsive disorder. Behaviour Research and Therapy, 37, S29-S52.
  228. Sanders, J.L., & Morgan, S.B. (1997). Family stress and adjustment as perceived by parents of children with autism or Down syndrome: For intervention. Child and Family Behavior Therapy, 19, 15-32.
  229. Schaller, J., & Yang, N.K. (2005). Competitive employment for people with autism: correlates of successful closure in competitive and supported employment. Rehabilitation Counseling Bulletin, 49, 4-16.
  230. Schieve, L.A., Blumberg, S.J., Rice, C., Visser, S.N., & Boyle, C. (2007). The relationship between autism and parenting stress. Pediatrics, 119, 114-121.
  231. Schiltmans, C. (Red.). (2002). Autisme verteld: Verhalen van anders zijn. Gent/ Berchem: Vlaamse Vereniging Autisme/Uitgeverij EPO.
  232. Schneider J., Boyce M., Johnson R., Secker J., Grove B., & Floyd M. (2009). Impact of supported employment on service costs and income of people. Journal of Mental Health, 18, 533-542.
  233. Schuurman, C.H. (2008). Cognitieve gedragstherapie in een groep voor studenten met een autismespectrumstoornis. Wetenschappelijk Tijdschrift Autisme, 2, 81-90.
  234. Schuurman, C.H. (2010). Cognitieve gedragstherapie bij autisme. Amsterdam: Hogrefe uitgevers.
  235. Schuurman, C.H., & Shiboleth, C. (2011). Dwang en drang bij autisme: Diagnostiek en behandeling van obsessies en compulsief gedrag, preoccupaties en rituelen bij volwassenen met een autismespectrumstoornis. De Psycholoog, 46, 33-41.
  236. Schuurman C.H., & Walder H. (2008). Schemagerichte therapie. In Congres Realisme in autisme. Lezing op het congres van Centrum Autisme Rivierduinen (voorzittter Prof. Dr. I. Van Berckelaer-Onnes), Leiden. 30 oktober). Schemagerichte therapie.
  237. Segal, Z.V., Williams, M.G., & Teasdale, J.D. (2004). Aandachtgerichte cognitieve therapie bij depressie: Een op mindfulness gebaseerde methode om terugval te voorkomen. Amsterdam: uitgeverij Nieuwezijds.
  238. Seltzer, M.M., Krauss, M.W., Orsmond, G.I., & Vestal, C. (2001). Families of adolescents and adults with autism: Uncharted territory. International Review of Research in Mental Retardation, 23, 267-294.
  239. Sheehan, C., & Matuozzi, R. (1996). Investigation of the validity of facilitated communication through the disclosure of unknown information. Mental Retardation, 34, 94-107.
  240. Sicile-Kira, C. (2008, 30 mei). The affects of autism in families and partner relationships [Web page]. Retrieved 15 May 2013, via: http://www.chan- talsicile-kira.com/2008/05/169-the-affects-of-autism-in-families-and-in-partner-relationships/.
  241. Simon, E.W., Whitehair, P.M., & Toll, D.M. (1996). A case study: Follow-up assessment of facilitated communication. Journal of Autism and Developmental Disorders, 26, 9-18.
  242. Simpson, R.L., & Myles B.S. (1995a). Effectiveness of facilitated communication with children and youth with autism. Journal of Autism and Developmental Disorders, 23, 175-183.
  243. Simpson, R.L., & Myles, B.S. (1995b). Facilitated communication and children with disabilities: |An enigma in search of a perspective. Focus on Exceptional Children, 27, 1-16.
  244. Skinner, B.F. (1953). Science and human behavior. Oxford, England: Macmillan.
  245. Slot, N.W., & Spanjaard, H.J.M. (2010). Competentievergroting in de residentiële jeugdzorg: Hulpverlening voor kinderen en jongeren in tehuizen. Baarn: Intro.
  246. Smith, I., & Bryson, S. (1994). Imitation and action in autism: A critical review. Psychological Bulletin, 116, 259-273.
  247. Smith, M.D., & Belcher, R.G. (1993). Facilitated communication with adults with autism. Journal of Autism and Developmental Disorders, 23, 175-183.
  248. Smith, M.D., Haas, PJ., & Belcher, R.G. (1994). Facilitated communication; the effects of facilitator knowledge and level of assistance on output. Journal of Autism and Developmental Disorders, 24, 357-367.
  249. Sofronoff, K., Attwood, T., & Hinton, S. (2005). A randomized controlled trial of a CBT intervention for anxiety in children with Asperger syndrome. Journal of Child Psychology and Psychiatry, 46, 1152-1160.
  250. Spek, A. (2010). Mindfulness bij volwassenen met autisme: Een wegwijzer voor hulpverleners en mensen met een ASS. Amsterdam: Hogrefe.
  251. Sperry, L., & Mesibov, G. (2005). Perceptions of social challenges of adults with autism spectrum disorder. Autism, 9, 362-376.
  252. Spijker, J., Bockting, C.L.H., Meeuwissen, J.A.C., Vliet, I.M. van, Emmelkamp, P.M.G., Hermens, M.L.M., & Balkom A.L.J.M. van; namens de Werkgroep Multidisciplinaire richtlijnontwikkeling Angststoornissen/Depressie. (2012). Multidisciplinaire richtlijn Depressie (Tweede revisie). Richtlijn voor de diagnostiek, behandeling en begeleiding van volwassen patiënten met een depressieve stoornis. Utrecht: Trimbos-instituut.
  253. Stevens, P., & Martin, N. (1999). Supporting individuals with intellectual disability and challenging behaviour in integrated work settings: an overview and model for service provision. Journal of Intellectual Disability Research, 43, 19-29.
  254. Stewart M.E., Barnard L., Pearson J., Hasan R., O'Brien G. (2006). Presentation of depression in autism and Asperger syndrome: A review. Autism, 10, 103-116.
  255. Stone, W., Ousley, O., & Littleford, C. (1997).Motor imitation in young children with autism: What's the object? Journal of Abnormal Child Psychology, 25, 475-485.
  256. Stouthard, M.E.A., Essink-Bot M., Bonsel G.J., Barendregt J.J., Kramers P.G.N., Water H.P.A. van de, e.a. (1997). Disability weights for diseases in The Netherlands. Rotterdam: Department of Public Health Erasmus University.
  257. Szatmari, P., Bryson, S.E., Boyle, M.H., Streiner, D.L., & Duku, E. (2003).Predictors of outcome among high functioning children with autism and Asperger syndrome. Journal of Child Psychology and Psychiatry, 44, 520-528.
  258. Szempruch, J., & Jacobson, J. (1993). Evaluating facilitated communication skills of people with developmental disabilities. Research in Developmental Disabilities, 14, 253-264.
  259. Tantam, D. (2000a). Adolescent and adulthood of individuals with Asperger syndrome. In A. Klin, F.R. Volkmar, & Sparrow, S.S., Asperger syndrome (pp. 367-399). New York, London: The Guilford Press.
  260. Tantam, D. (2000b). Psychological disorder in adolescents en adults with Asperger syndrome. Autism, 4, 47-62.
  261. Tarrier, N., Yusupoff, I., Kinney, C., McCarthy, E., Gledhill, A., Haddock, G., e.a. (1998). Randomised controlled trial of intensive cognitive behaviour therapy for patients with chronic schizophrenia. British Medical Journal, 317, 303-307.
  262. Taylor, J.L., Novaco, R.W., Gillmer, B.T., Robertson, A., & Thorne, I. (2005). Individual cognitive-behavioural anger treatment for people with mild-borderline intellectual disabilities and histories of aggression: a controlled trial. British Journal of Clinical Psychology, 44, 367-382.
  263. Taylor, J.L., Lindsay, W.R., & Willner, P. (2008). CBT for people with intellectual disabilities: emerging evidence, cognitive ability and IQ effects. Behavioural and Cognitive Psychotherapy, 36, 723-734.
  264. Timmer, J., & Bakker, H. (2007). DGT bij autismespectrumstoornissen. In W. van den Bosch, S. Meijer, & H. Backer (Red.), Handboek dialectische gedrags-therapie: De klinische praktijk (pp. 215-231). Amsterdam: Harcoourt.
  265. Trach, J.R., & Rusch, F.R. (1989). Supported employment programme evaluation: Evaluating degree of implementation and selected outcomes. American Journal on Mental Retardation, 94, 134-140.
  266. Trimbos-instituut. (2013). Richtlijn Werk en ernstige psychische aandoeningen. Utrecht: De Tijdstroom.
  267. Tsai, L. (2006). Diagnosis and treatment of anxiety disorders in individuals with autism spectrum disorder. In M.G. Baron, J. Groden, G. Groden, & L.P. Lipsitt (Eds.), Stress and coping in autism (pp. 388-440). New York: Oxford University Press.
  268. Tse, J., Strulovitch, J., Tagalakis, V., Meng, L., & Fombonne, E. (2007). Social skills training for adolescents with Asperger syndrome and high-functioning autism. Journal of Autism and Developmental Disorders, 37, 1960-1968.
  269. Vazquez, C.A. (1994). Brief report: A multitask controlled evaluation of facilitated communication. Journal of Autism and Developmental Disorders, 24, 369-379.
  270. Vermeulen, P. (2002). Beter vroeg dan laat en beter laat dan nooit: De onderkenning van autisme bij normaal tot hoogbegaafde personen. Berchem: EPO.
  271. Vermeulen, P. (2005a). Ik ben speciaal 2: Werkboekpsycho-educatie voor mensen met autisme. Berchem: EPO.
  272. Vermeulen, P. (2005b). Een gesloten boek: autisme en emoties. Leuven: Acco.
  273. Vernooy, A.I.F. (2009). Autismespectrumstoornissen en arbeid. Tijdschrift voor Bedrijfs- en Verzekeringsgeneeskunde, 17, 151-154.
  274. Voorst, A.J.P. van. (2008). Relatieproblemen bij personen met een autismespectrum stoornis. Systeemtherapie, 20, 3.
  275. Waghorn, G., & Lloyd, C. (2005). The employment of people with mental illness. Australian e-Journal for the Advancement of Mental Health, 4, 1-43.
  276. Wagner, M., Newman, L., Cameto, R., Garza, R., & Levine, P. (2005). After high school: A first look at the postschool experiences of youth with disabilities, a report from the National Longitudinal Transition Study-2 (NLTS-2). Menlo Park, CA: SRI International.
  277. Walder, H. (2009). Hechting en diagnose ASS bij echtparen. Wetenschappelijk Tijdschrift Autisme, 1, 28-33.
  278. Webb, B.J., Miller, S.P., Pierce, T.B., Strawser, S., & Jones, W.P (2004). Effects of social skill instruction for high-functioning adolescents with autism spec-trum disorders. Focus on Autism and Other Developmental Disabilities, 19, 53-62.
  279. Wehman, P, & Kregel, J. (1985). A supported work approach to competitive employment for individuals with moderate and severe handicaps. The Journal of The Association for Persons with Severe Handicaps, 10, 3-11.
  280. Wehman, P, McLaughlin, P J., & Wehman, T. (2005). Intellectual and develop-mental disabilities: Toward full community inclusion (3rd edition). Austin, TX: PRO-ED.
  281. Weiss, M.J., Wagner, S., & Bauman, M.L. (1996). A validated case study of facilitated communication. Mental Retardation, 34, 220-230.
  282. Weiss, J.A., & Lunsky, Y. (2010). Group cognitive behavior therapy for adults with Asperger syndrome and anxiety or mood disorder: A case series. Clinical Psychology and Psychotherapy, 17, 438-446.
  283. Wheeler, D.L., Jacobson, J.W., Paglieri, R.A., & Schwartz, A.A. (1993). An experimental assessment of facilitated communication. Mental Retardation, 31, 49-60.
  284. WHOQOL Group, The. (1998). The World Health Organization quality of life assessment (WHOQOL): Development and general psychometric properties. Social Science and Medicine, 46, 1569-1585.
  285. Williams White, S., Keonig, K., & Scahill, L. (2006). Social skills development in children with autism spectrum disorders: a review of the intervention research. Journal of Autism and Developmental Disorders, 37, 1858-1868.
  286. Willner, P. (2005). Readiness for cognitive therapy in people with intellectual disabilities. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, 19, 5-16.
  287. Wolf, L.C., Noh, S., Fisman, S.N., & Speechley, M. (1989). Brief report: Psychological effects of parenting stress on parents of autistic children. Journal of Autism and Developmental Disorders, 19, 157-166.
  288. Wood, J.J., Drahota, A., Sze, K., Har, K., Chiu, A., & Langer, D.A. (2009). Cognitive behavioral therapy for anxiety in children with autism spectrum disorders: a ransomized, controlled trial. Journal of Child Psychology and Psychiatry, 50, 224-234.
  289. Young, J.E., Klosko, J.S., & Weishaar, M.E. (2005). Schemagerichte therapie: Handboek voor therapeuten. Houten: Bohn Stafleu van Loghum.
  290. Artikel 27 van de Conventie van de Verenigde Naties over de gelijke rechten van mensen met een handicap (Article 27 UN Convention): http://www.wase. net/Text%20article%2027%20UN%20Convention.pdf.
  291. Autisme Ten Top: Netwerk voor en rond hoger opgeleiden met een vorm van autisme: www.autismetentop.nl.
  292. Autisme Werkt Wel: www.autismewerktwel.nl.
  293. Autismeplein: www.autismeplein.nl.
  294. De Ervaringsdeskundige: www.deervaringsdeskundige.nl.
  295. Dr. Leo Kannerhuis: www.leokannerhuis.nl.
  296. Ervaringswijzer.nl: http://www.ervaringswijzer.nl/vragen/14/kaderdocument-versie2_jan2011.pdf.
  297. HEE! (Herstel, Empowerment en Ervaringsdeskundigheid): www.hee-team.nl.
  298. Landelijk Netwerk Autisme: www.landelijknetwerkautimsme.nl.
  299. Landelijk Steunpunt Inzet van Ervaringsdeskundigheid (LIVE): www.live-ervaringsdeskundigheid.nl.
  300. Nederlandse Vereniging voor Autisme (NVA): www.autisme.nl.
  301. PAS Personen uit het Autisme Spectrum: www.pasnederland.nl.
  302. Richtlijnen GGZ: http://www.ggzrichtlijnen.nl.
  303. Stichting Papageno: www.stichtingpapageno.nl.
  304. World Association for Supported Employment (WASE): www.wase.net.

Tabel 4.3 Samenvatting onderzoekskenmerken voor geïncludeerde semi-experimentele onderzoeken naar Supported Employment (SE) bij volwassenen met een ASS            

Study

Garcia-Villamisar e.a., 2000; 2002*

Garcia-Villamisar & Hughes, 2007

Mawhood & Howlin, 1999

No. trials (total participants)

 

3 (145)**

 

N/% female

12/24

12/27

3/6

Mean age

21

24 & 26

28 & 31

IQ

Range not reported (means 56 & 57)

Range not reported (means 81 & 82)

66-128 (means 98 & 99)

Axis I/II disorders

100% autism 43% epilepsy

100% autism

100% autism

Comparator

Sheltered workshop

Waitlist control

Treatment as usual

Length of treatment

Mean 30 months

Mean 30 months

Mean 17 months

Length of follow-up

3 years

Mean 30 months

24 months

* Studies combined for study characteristics as these two papers report different outcomes from the same study

** [Alle onderzoeken tezamen]

 

Tabel 4.4 Samenvatting onderzoekskenmerken voor geïncludeerde observationele onderzoeken naar SE bij volwassenen met een ASS

Study

Howlin e.a., 2005'

No. trials (total participants)

1 (89)

N/% female

17/19

Mean age

31

IQ

60-139 (mean 110,7)

Axis I/II disorders

100% autism

Comparator

No comparator

Length of treatment

One year

Length of follow-up

One year

* Efficacy data not extractable

 

Tabel 4.5 Samenvatting bewijsprofiel voor SE-programma versus sociale-werkplaatsgroep

Study

Garcfa-Villamisar, e.a. 2000

Garcfa-Villamisar, e.a. 2002

Outcome

Autistic behaviours

Quality of life

Effect size

MD = 6,07 (-10,09; -2,05)

MD = 5,20 (2,69; 7,71)

Quality of evidence (GRADE)

Very low1,2

Very low1,2

Number of studies/ participants

(K = 1; N = 51)

(K = 1; N = 51)

Forest plot

Psychological

Psychological

  1. Downgraded for risk of bias as group allocation was not randomised
  2. Downgraded for imprecision as sample size figures varied throughout the paper with no explanation as to the changing values. The sample sizes used for analysis were selected from the demographic table but not clear that this assumption valid or correct

 

Tabel 4.6 Samenvatting bewijsprofiel voor SE-programma versus wachtlijstcontrolegroep

Outcome

Executive function

Study

Garcfa-Villamisar, 2007

Effect size

MD = -2,75 (-4.41; -1,09)

Quality of evidence (GRADE)

Very low1,2,3

Number of studies; participants

K = 1; N = 44

Forest plot

Psychological

GRADE: Grading of Recommendations Assessment, Development and Evaluation; MD; mean difference

  1. Downgraded for risk of bias as group allocation was not randomisedGRADE: Grading of Recommendations Assessment, Development and Evaluation; MD: mean difference
  2. Downgraded for imprecision as the sample size was not reported for each group and this analysis was based on the assumption of equal numbers in each group but this may be invalid.
  3. Downgraded for imprecision as the sample size is small

 

Tabel 4.7 Samenvatting bewijsprofiel voor SE-programma versus gebruikelijke behandeling

Study

Mawhood & Howlin, 1999

Outcome

Job placements

Effect size

RR = 2,53 (1,13; 5,67)

Quality of evidence (GRADE)

Very low1

Number of studies; participants

K = 1; N = 50

Forest plot

Psychological

1.   Downgraded for risk of bias as group allocation was not randomised

GRADE: Grading of Recommendations Assessment, Development and Evaluation; RR: risk

ratio [relatief risico]

 

Tabel 4.8 Kostendata in het probabilistische Markovmodel

Cost input parameter

Value

Probabilistic

Source of data;

 

(2010 prices)

distribution

comments

Intervention cost

€ 1.218

Gamma distribution

Michon e.a., 2011

Employment support scheme

 

a = 11,11; P = 73,06

 

Standard service: Day care

€ 843

a = 11,11; P = 50,55

Michon e.a., 2011

Annual accommodation costs

 

Gamma distribution

Michon e.a., 2011;

per person

 

 

Knapp, e.a., 2007

Private accommodation

0

 

 

Supported accommodation

€ 2.762

a = 11,11 ; P = 248,58

 

Residential care

€ 11.394

a = 11,11; P = 1.025,5

 

 

Tabel 4.9 Klinische gegevens in het probabilistische Markovmodel

Clinical input parameter

 

Value

Probabilistic distribution

Sourceofdata

Probability of employment: Standard

service

25%

 

Mawhood & Howlin, 1999

Relative risk of employment: employment support scheme versus Standard 2,53 (95% Cl

Logmormal distribution; 95% Cl: Mawhood & Howlin, 1999

service

 

[1,13-5,67])

1,13-5,67

 

Mean time of gettlng into employment from the start of interventlon

8 months

 

Michon e.a., 2011; Van Dijk

 

 

 

 

e.a., 2004

Percentage of time employed within years in employment

47%

Bèta distribution

Bond e.a., 2008

 

 

 

a = 158,39; p = 178,61

 

Percentage retalned employment

Employment support service

68%

Bèta distribution

Howlin e.a., 2005

following elght years

 

 

a = 13; p = 6

 

 

Standard service

68%

 

Estimate

Types of accommodatlon

- Unemployed

Private accommodatlon

79%

 

 

 

Supported accommodatlon

5%

 

Knapp e.a., 2007

 

Residential care

16%

 

 

Change in accommodatlon (1%)

- Employed

Private accommodatlon

80%

Bèta distribution

 

 

Supported accommodatlon

4,5%

a = 0,10; p = 9,90

Assumption

 

Residential care

15,5%

 

 

Cl: confidence interval [betrouwbaarheidsinterval]

 

Tabel 4.10 Utilityscores in het probabilistische Markovmodel

Utility at work

Utility on sick leave

Probabilistic distribution

Source of data

0,91

0,71

Beta distribution

Brouwer e.a., 1999;

 

 

a = 91; p = 9 (at work)

Stouthard e.a.,

 

 

a = 71, p = 29 (on leave)

1997

 

Tabel 4.11 Resultaten probabilistische Markovmodel:

totale kosten en baten voor 100 mensen met autisme

 

Totalcost

Total QALY

Supported employment scheme

€ 1.448.436

567

Standard service

€ 1.425.211

548

Difference

€ 23.225

18,19

ICER

€ 1.276 per additional QALY

 

ICER: incremental cost-effectiveness ratio; QALY: quality adjusted life years

 

Tabel 4.12 Resultaten deterministische analyse:

totale kosten en baten voor 100 mensen met een ASS

 

Total cost

Total QALY

Supported employment scheme (first 17 months + following 8 years)

€ 1.444.694

(€ 121.770 + € 1.322.924)

568

(46 + 522)

Standard service

(first 17 months + following 8 years)

€ 1.422.431

(€ 84.255 + € 1.338.176)

548

(47 + 501)

Difference

€ 22.263

20

ICER

€ 1.139 per additional QALY

 

ICER: incremental cost-effectiveness ratio; QALY: quality adjusted life years

 

Tabel 4.13 Resultaten van de one-way-sensitiviteitsanalyse

Input parameter

Value used in                ICER

sensitivity analysis         (€ per additional QALY)

No change in accommodation

--

€ 2.227

2% move to private accommodation

2%

€ 761

Accommodation cost 100% up

€ 5.524; € 22.789

€ 596

Accommodation cost 200% up

€ 8.286; € 34.184

Dominant

Lower 95% CI of RR (Mawhood & Howlin, 1999)

1,13

€ 11.560

Lower 95% CI of retaining employment in 8-years follow up (Howlin e.a., 2005)

44%

€ 1.230

Control% employment in 8 years is 85% of intervention

58%

€ 1.268

Intervention cost 50% up

€ 1.827

€ 4.735

Intervention cost 5% down

€ 1.157

€ 1.054

Control cost 10% up

€ 927

€ 654

Control cost 50% down

€ 421

€ 3.504

CI: confidence interval [betrouwbaarheidsinterval]; RR: risk ratio [relatieve risico]; ICER: incremental cost-effectiveness ratio; QALY: quality adjusted life years

Autorisatiedatum en geldigheid

Laatst beoordeeld  : 01-02-2013

Laatst geautoriseerd  : 01-02-2013

Uiterlijk in 2019 bepaalt de Landelijk Samenwerkingsverband Kwaliteit Standaarden (LSPS) in samenspraak met de betrokken partijen of deze richtlijn nog actueel is. Zo nodig wordt een nieuwe werkgroep geïnstalleerd om de richtlijn te herzien. De geldigheid van de richtlijn komt eerder te vervallen wanneer nieuwe ontwikkelingen aanleiding geven een vervroegd herzieningstraject te starten.

Initiatief en autorisatie

Initiatief:
  • Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie
Geautoriseerd door:
  • Verpleegkundigen en Verzorgenden Nederland
  • Nederlands Instituut van Psychologen

Algemene gegevens

Deze richtlijn is een initiatief van de Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie en het Nederlands Instituut van Psychologen (NIP). De ontwikkeling werd gefinancierd vanuit het gealloceerde budget van de NVvP van de stichting Kwaliteitsgelden medisch specialisten (SKMS) en is methodologisch en organisatorisch ondersteund door het Trimbos-instituut.

Doel en doelgroep

Doel

Deze richtlijn is ontwikkeld als hulpmiddel. De richtlijn geeft aanbe­velingen en handelingsinstructies voor de herkenning, diagnostiek en behandeling (behandeling in engere zin, dus uitsluitend behandeling, niet begeleiding) van volwassenen met autismespectrumstoornissen. De richtlijn geeft aanbevelingen ter ondersteuning van de praktijkvoering van alle professionals die betrokken zijn bij de zorg voor volwassenen met een autismespectrumstoornis (ASS). Op basis van de resultaten van wetenschappelijk onderzoek en overige overwegingen geeft de richtlijn een overzicht van goed (‘optimaal') handelen als waarborg voor kwalitatief hoogwaardige zorg. De richtlijn kan tevens richting geven aan de onderzoeksagenda voor wetenschappelijk onderzoek naar autismespectrumstoornissen.

Deze richtlijn heeft tot doel een leidraad te geven voor diagnostiek en behandeling van volwassenen met een ASS. Er is een multidisciplinaire ontwikkelprocedure gehanteerd om te zorgen voor een positief effect op de multidisciplinaire samenwerking in de dagelijkse praktijk. Daarnaast moet de richtlijn gezien worden als een moederrichtlijn: een vertaling kan plaatsvinden naar monodisciplinaire richtlijnen van afzonderlijke beroepsgroepen, waarin die beroepsgroepen aanknopingspunten kunnen vinden voor lokale zorgprogramma's en protocollen. Het opstellen van lokale zorgprogramma's en protocollen op basis van deze richtlijn moedigt de werkgroep aan, omdat dat bevorderlijk is voor de implementatie van de in de richtlijn beschreven optimale zorg.

Het kan zijn dat de aanbevelingen uit deze richtlijn in de concrete situatie niet aansluiten bij de wensen of behoeften van de persoon met een ASS. In dat geval moet het in principe mogelijk zijn beredeneerd af te wijken van de richtlijn, tenzij de wensen of behoeften van de persoon met een ass naar de mening van de behandelaar hem of haar kunnen schaden, dan wel geen nut hebben.

 

Doelgroep

De primaire doelgroep van deze richtlijn bestaat uit volwassenen en adolescenten vanaf 18 jaar waarbij sprake is van (een vermoeden van) een ASS. In de afbakening van de werkgroep valt ook de groep ouderen binnen de groep volwassenen. De groep ouderen wordt gedefinieerd als de groep mensen die 55 jaar of ouder zijn. Hierbij is gekeken naar de volgende autismespectrumstoornissen: autistische stoornis, stoornis van Asperger, en pervasieve ontwikkelingsstoornis niet anderszins omschreven.

Samenstelling werkgroep

De ‘richtlijnwerkgroep Autismespectrumstoornissen bij volwassenen’, onder voorzitterschap van dr. Cees C. Kan en vice-voorzitterschap van prof.dr. Hilde M. Geurts, bestond uit psychiaters, psychologen, verpleeg­kundigen’ belangenbehartigers’ en ervaringsdeskundigen die door de beroepsverenigingen werden uitgenodigd en zich op persoonlijke titel aan het project verbonden. De richtlijnwerkgroep bestond uit een kerngroep, een klankbordgroep en een adviseur. De richtlijnwerkgroep werd metho­dologisch en organisatorisch ondersteund door het technische team van het Trimbos-instituut.

 

Leden kerngroep

 

Naam

Organisatie

Functie

1.

Cornelis C. Kan, voorzitter

Radboud Universiteit Nijmegen en CASS 18+

Psychiater

2.

Hilde M. Geurts, vice voorzitter

Universiteit van Amsterdam en Dr. Leo Kannerhuis

Psycholoog

3.

Bram B. Sizoo

Dimence, Overijssel

Psychiater

4.

Wim J.C. Verbeeck

Vincent van Gogh Instituut, Centrum voor Autisme en ADHD, Venray

Psychiater

5.

Caroline H. Schuurman

Centrum autisme Rivierduinen, Leiden.

Psycholoog

6.

Etienne J.M. Forceville

Centrum Autisme,

G GZ-Noord-Holland- Noord

Psycholoog

7.

Dietske Vrijmoed

GGz Delfland

Verpleegkundige

8.

Evelien Veldboom

GGNet

Verpleegkundige

9.

Fred Stekelenburg

Nederlandse Vereniging voor Autisme (NVA)

Directeur NVA

10.

Jannie van Manen

Nederlandse Vereniging voor Autisme (NVA)

Vertegenwoordiger perspectief naasten

11.

Karin van den Bosch

Vereniging voor Personen uit het Autisme Spectrum (PAS)

Vertegenwoordiger perspectief van de normaal begaafde volwassenen met ASS

 

Leden klankbordgroep

 

Naam

Organisatie

Functie

1.

Arnold A.J. Bartels

Dr. Leo Kannerhuis; Forensisch Psycholoog Psychiatrisch Centrum (FPC)

Dr. S. van Mesdag

2.

Jiska Bootsma

Centrum Autisme Rivierduinen, Leiden

Psycholoog

3.

Michiel Hengeveld

Erasmus MC

Emeritus psychiater

4.

Ernst H. Horwitz

Universitair Medisch Centrum Groningen (UMCG)

Psychiater

5.

Adele Jeuken

De Waag

Psychiater

6.

Annemiek Koster

Nederlandse Vereniging voor Autisme (NVA)

Vertegenwoordiger perspectief van de volwassenen met ASS

7.

Jos Mensink

Dr. Leo Kannerhuis

Verpleegkundige

8.

Ankie M.M. van der Reijken

Centrum autisme, Leiden

Psychiater

9.

Annelies A. Spek

GGz Eindhoven

Psycholoog

10.

Jan Pieter Teunisse

Dr. Leo Kannerhuis

Psycholoog

 

Adviseur

Naam

Organisatie

Functie

Tineke Korswagen

Centrum

Autisme,

Leiden

Advsieur richtlijnwerkgroep, ingeroepen om advies te geven over Supported Employment bij austisme en de KIRA-methode

 

Methodologische ondersteuning

Het technische team van het Trimbos-instituut gaf methodologische en organisatorische ondersteuning.

 

Naam

Ondersteuning

1.

Danielle van Duin

Projectleider en richtlijnadviseur, Trimbos-instituut

2.

Annemiek van den Bosch

Verslaglegging en reviewer, Trimbos-instituut

3.

Marleen Hermens

Reviewer, Trimbos-instituut

4.

Angita Peters

Informatiespecialist, Trimbos-instituut

5.

M.C. Majo (Cristina)

Health economist, Trimbos-instituut

6.

Laura Shields

Reviewer, Trimbos-instituut en NICE

7.

Nelleke van Zon

Projectassistent, Trimbos-instituut

Belangenverklaringen

Toelichting vanuit NICE

To minimise and manage any potential conflicts of interest, and to avoid any public concern that commercial or other financial interests have affected the work of the GDG and influenced guidance, members of the GDG must declare as a matter of public record any interests held by themselves or their families which fall under specified categories (see below). These categories include any relationships they have with the healthcare industries, professional organisations and organisations for people with autism and their families/carers.

Individuals invited to join the GDG were asked to declare their interests before being appointed. To allow the management of any potential conflicts of interest that might arise during the development of the guideline, GDG members were also asked to declare their interests at each GDG meeting throughout the guideline development process. The interests of all the members of the GDG are listed below, including interests declared prior to appointment and during the guideline development process.

 GDG: Guideline Development Group

 

Categorieën die van belang zijn

Paid employment

 

Personal pecuniary interest

Financial payments or other benefits from either the manufacturer or the owner of the product or service under consideration in this guideline, or the industry or sector from which the product or service comes. This includes holding a directorship, or other paid position; carrying out consultancy or fee paid work; having shareholdings or other beneficial interests; receiving expenses and hospitality over and above what would be reasonably expected to attend meetings and conferences.

Personal family interest

Financial payments or other benefits from the healthcare industry that were received by a member of your family.

Non-personal pecuniary interest

Financial payments or other benefits received by the GDG member's organisation or department, but where the GDG member has not personally received payment, including fellowships and other support provided by the healthcare industry. This includes a grant or fellowship or other payment to sponsor a post, or contribute to the running costs of the department; commissioning of research or other work; contracts with, or grants from, NICE.

Personal

These include, but are not limited to, clear opinions or

non-pecuniary

interest

public statements you have made about individuals with psychosis and substance misuse problems, holding office in a professional organisation or advocacy group with a direct interest in psychosis and substance misuse, other reputational risks relevant to psychosis and substance misuse.

 1) We are using the term ‘autistic spectrum conditions' rather than ‘autistic spectrum disorders' because this is the terminology more recently used in the Department of Health's Autism Strategy, and is preferred by many (but not all) adults on the autistic spectrum.

Inbreng patiëntenperspectief

De ontwikkeling van de multidisciplinaire richtlijnen voor de GGZ geschiedt primair vanuit een inhoudelijke invalshoek voor kwaliteitsverbetering in de zorgverlening. De gebruikers van de richtlijn zijn allen professioneel betrokken bij de zorg voor volwassenen bij er sprake is van (een vermoeden van) autisme. In de werkgroep waren ook patiënten- en familieverenigingen vertegenwoordigd. Daarmee heeft het perspectief van de volwassene met een ASS en diens familie in de richtlijn een plaats gekregen en kunnen ook niet-professionele zorgverleners en/of belangenverenigingen de richtlijn gebruiken.

Methode ontwikkeling

Evidence based

Implementatie

Recent onderzoek laat zien dat er bij richtlijntrajecten voornamelijk aandacht is voor de ontwikkeling van de richtlijn. Planmatig opgezette en onderbouwde invoering komt maar heel beperkt van de grond. Financiers dienen gericht op die invoering aan te sturen, zodat daarvoor al bij de start geld beschikbaar is. De Regieraad voor richtlijntrajecten onderschrijft dan ook een programmatische aanpak van zowel ontwikkeling als invoering en evaluatie van richtlijnen - inclusief (financiële en organisatorische) middelen om het gebruik van de richtlijnen te stimuleren, te monitoren en te evalueren. TNO, CBO en het Trimbos-instituut besloten deze opdracht samen uit te voeren, met als doel de complementaire inzichten en expertise te vertalen in een gemeenschappelijke visie op richtlijnen. Dit resulteerde in een praktisch instrument voor een analyse van richtlijntrajecten: Kwaliteit Richtlijnontwikkeling, Invoering en Evaluatie (KRIE).

Werkwijze

Uitgangsvragen

Deze richtlijn is ontwikkeld aan de hand van uitgangsvragen volgens de knelpunten die men ervaart bij diagnostiek en behandeling van volwas­senen met een ass. Deze uitgangsvragen zijn vastgesteld door het National Institute for Health and Care Excellence (NICE), op basis van een knelpun­tenanalyse die is uitgevoerd in Groot-Brittannië. Om nauwe samenwerking met nice mogelijk te maken, heeft de Nederlandse richtlijnwerkgroep een deel van deze uitgangsvragen overgenomen voor de huidige richtlijn. De Nederlandse werkgroep heeft één eigen uitgangsvragen geformuleerd over neurofeedback.

Een richtlijn is geen leerboek waarin zo veel mogelijk beschikbare kennis over een onderwerp wordt opgenomen, maar een document met prakti­sche aanbevelingen voor knelpunten uit de praktijk. Dat betekent dat praktijkproblemen zo veel als mogelijk uitgangspunt zijn van de teksten in de richtlijn. Dat betekent ook dat méér aandacht is voor de wijze waarop die praktijkproblemen worden opgelost, dan aan de vraag wie (welke beroeps­groep) die problemen moet aanpakken of oplossen. De richtlijn is een document waarin staat hoe in inhoudelijk opzicht optimale diagnostiek en behandeling eruitzien. Deze richtlijn behandelt de klinische ‘uitgangs­vragen' in de verschillende modules.

 

Werkgroep en werkwijze

De richtlijn is ontwikkeld door de richtlijnwerkgroep Autismespectrumstoornissen bij volwassenen, in opdracht van de Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie (NVvP) en het Nederlands Instituut van Psychologen (NIP). De richtlijnwerkgroep, onder voorzitterschap van dr. Cornelis (Cees) C. Kan en vice-voorzitterschap van prof. dr. Hilde M. Geurts, bestond uit psychiaters, psychologen, verpleegkundigen, belangenbehartigers, en ervaringsdeskundigen, die door de beroepsverenigingen werden uitgenodigd en op persoonlijke titel aan het project verbonden waren.

Voorafgaande aan het ontwikkeltraject werden kennismakingsgesprekken gevoerd met verscheidene kandidaatleden voor de werkgroep. Uit deze groep belangstellenden werden de huidige werkgroepleden geselecteerd.

Naast de richtlijnwerkgroep is een klankbordgroep samengesteld die werd gevraagd voorafgaand aan de commentaarfase schriftelijk te reageren op de conceptteksten. Leden van de klankbordgroep kon tevens worden gevraagd om tijdens een werkgroepbijeenkomst mee te denken over een specifieke uitgangsvraag.

De richtlijnwerkgroep werd methodologisch en organisatorisch onder­steund door het technische team van het Trimbos-instituut. Dit technische team bestond uit een projectleider, een informatiespecialist, twee literatuurreviewers, een health economist, een notulist en een projec­tassistent. Zie ook aanverwant 'Geraadpleegde onderzoekers voor ongepu­bliceerde data of onderzoeken'.

 

Werkwijze

In totaal kwam de richtlijnwerkgroep voorafgaand aan de commentaarfase acht keer bijeen in een periode van twaalf maanden (januari 2011 tot en met december 2011). In deze periode doorliep de werkgroep, in samenwerking met NICE, de stappen van de methodiek voor evidence-based richtlijnontwikkeling (EBRO). De informatiespecialisten van NICE verrichtten in overleg met de werkgroepleden op systematische wijze literatuuronderzoek en maakten een selectie in de gevonden onderzoeken.

De reviewers van NICE en het Trimbos-instituut beoordeelden de kwaliteit en inhoud van de aldus verkregen literatuur en verwerkten deze in evidencetabellen, in beschrijvingen van de wetenschappelijke onderbouwing en in wetenschappelijke (gewogen) conclusies. De reviewers van NICE namen hierin voor de meeste onderwerpen het voortouw, de reviewers van het Trimbos-instituut bestudeerden de gegevens, presenteerden deze aan de

Nederlandse richtlijnwerkgroep en beantwoorden (in overleg met het technische team van NICE) zo veel mogelijk vragen. Voor drie onderwerpen (cognitieve gedragstherapie, antidepressiva, EEG-neurofeedback) was de rolverdeling omgedraaid. Leden van de richtlijnwerkgroep gingen op basis van de gevonden literatuur met elkaar in discussie over overige overwegingen en aanbevelingen.

Van een beperkt aantal onderwerpen die de Nederlandse werkgroep niet zelf behandelde, werd besloten om de resultaten van de Engelse NICE-werkgroep over te nemen. Dit ging om de onderwerpen: facilitated communication; inzetten van (informatie- en communicatie-) technologie; anxiolytica; restrictieve diëten, vitaminen, mineralen en supplementen; chelatietherapie; hyperbare-zuurstoftherapie; testosteronregulatie; ondersteuning aan families en naasten.

De werkgroepleden schreven samen met het technische team van het Trimbos-instituut de conceptrichtlijntekst, die ter becommentariëring openbaar is gemaakt. De ontvangen commentaren zijn verwerkt in een commentaartabel, die tijdens een werkgroepbijeenkomst werd besproken. Na het doorvoeren van op deze bijeenkomst voorgestelde wijzigingen is de definitieve richtlijn aan de opdrachtgever aangeboden. Hierop volgden autorisatie door de beroepsverenigingen, druk en verspreiding.

 

Methode: wetenschappelijke onderbouwing

De richtlijn is ontwikkeld volgens de methodiek van de evidence-based richtlijnontwikkeling (EBRO).

 

Zoekstrategie

Om de klinische uitgangsvragen te beantwoorden, hebben de informatie­specialisten van NICE, in overleg met de werkgroepleden, op systematische wijze literatuuronderzoek verricht en is een selectie gemaakt binnen de gevonden onderzoeken volgens vooraf vastgestelde selectiecriteria. Er is gezocht naar bestaande (buitenlandse) evidence-based richtlijnen voor de zorg aan volwassenen met een Ass, systematische reviews en oorspronke­lijke onderzoeken. In de literatuur-searches is gezocht naar literatuur in de Engelse, Nederlandse, Franse en Duitse taalgebieden. Voor het zoeken naar publicaties is gebruikgemaakt van de volgende informatiebronnen:

  • Applied and Complementary Medicine (amed);
  • Applied Social Services Index and Abstracts (assia);
  • Australian Education Index (aei);
  • British Education Index (bei);
  • Cochrane Central Register of Controlled Trials (central);
  • Cochrane Database of Absracts of Reviews of Effects (dare);
  • Cochrane Database of Systematic Reviews (cdsr);
  • Cumulative Index to Nursing and AUied Health Literature (cinahl);
  • Education Resources in Curriculum (eric);
  • Excerpta Medica database (Embase);
  • Health Management Information Consortium (hmic);
  • Health Technology Assessment (hta ) database;
  • International Bibliography of Social Science (i bss);
  • Medline/Medline In-Process;
  • PsycBOOKS;
  • Psyc extra;
  • Psychological Information Database (PsyciNFO);
  • Social Services Abstracts;
  • Sociological Abstracts.

 

Selectiestrategie

Bij de selectie van artikelen zijn de volgende criteria gehanteerd.

  • Geeft het onderwerp van het gevonden onderzoek voldoende antwoord op de uitgangsvraag: 'Worden de binnen grade vastgestelde kritische en belangrijke uitkomstmaten in het onderzoek geëvalueerd?' (grade: Grading of Recommendations Assessment, Development and Evaluation, zie aanverwant over de GRADE-profielen).
  • Sluit de doelgroep van het gevonden onderzoek voldoende aan bij de doelgroep van de richtlijn (volwassenen en adolescenten ouder dan 18 jaar bij wie men vermoedt dat er sprake is van een van de diagnosen binnen het autismespectrum)? (Literatuur gezocht vanaf > 15 jaar.)
  • Is de bestudeerde groep voldoende groot (minimaal 10 deelnemers per arm)?
  • Is er sprake van een randomised controlled trial (rct), cohortonderzoek, crosssectioneel onderzoek, patiëntcontroleonderzoek of goed kwali­tatief onderzoek (waaronder goed observationeel onderzoek en case series)? Bij een longitudinaal onderzoek: is er sprake van een voldoende lange follow-upperiode?

Zie voor meer informatie over de zoekstrategie aanverwant 'Kwaliteitsbeoordelingformulieren voor klinisch onderzoek', en voor meer informatie over de selectiecriteria per uitgangsvraag de reviewprotocollen aan het begin van elke module.

 

Extrapolatie

In deze richtlijn is extrapolatie toegepast wanneer de richtlijnwerkgroep de klinische uitgangsvraag als belangrijk zag, maar er geen primaire data over volwassenen met Ass beschikbaar waren, of deze data onvoldoende werden geacht. Per klinische uitgangsvraag heeft de richtlijnwerkgroep besloten of geëxtrapoleerd kon worden vanuit literatuur over kinderen met een Ass en vanuit literatuur over een populatie met een verstandelijke beperking. Wanneer werd besloten om te extrapoleren, hield de werkgroep in de gaten of de extrapolatiepopulatie op bepaalde algemene kenmerken overeen kwam met de volwassen ASS-populatie (zoals op leeftijd, sekse, ernst van de stoornis) en dat andere aspecten van het probleem (zoals bijwerkingen) en uitkomsten (zoals verbeterde toegang tot diensten) gelijk waren. Extrapolatie werd alleen toegepast wanneer de kwaliteit van de data gelijkwaardig was. Dezelfde standaarden werden toegepast voor het beoor­delen en evalueren van het bewijs over kinderen en volwassenen met een verstandelijke beperking, als voor de primaire data over volwassenen met een Ass.

 

Beoordelingsstrategie

De methodologische kwaliteit van de gebruikte artikelen is beoordeeld met voor het betreffende onderzoekstype relevante beoordelingsformulieren, gebaseerd op formulieren van het EBRO-platform (cbo, 2007). Daarna zijn de artikelen naar hun mate van methodologische kwaliteit gegradeerd voor de mate van evidentiekwaliteit per uitkomstmaat. Bij die gradering is is het GRADE-systeem gebruikt (grade: Grading of Recommendations Assessment, Development and Evaluation). Geëxtrapoleerde gegevens werden gemarkeerd als bewijs van lagere kwaliteit dan gegevens over volwassenen met een Ass. Wanneer utkomsten voortkwamen uit extrapolatiepopulaties, werd dit weergegeven in het GRADE-systeem.

 

Reviewstrategie

Het oorspronkelijk doel van de reviewers was om voor elke uitkomstmaat bij een uitgangsvraag een meta-analyse uit te voeren, om de omvang van het klinisch effect van de interventie te beoordelen. De data uit oorspron­kelijke onderzoeken werden hiervoor in een boomgrafiek verwerkt (forest plot: resultaten van verschillende onderzoeken uit een meta-analyse in één grafiek), die een grafische weergave van de meta-analyse geeft.

Wanneer er onvoldoende data beschikbaar waren, hebben de reviewers van het beschikbare bewijs een narratieve (beschrijvende) review opge­steld. De waardering van de kwaliteit van het bewijs met behulp van de GRADE-methodiek is in deze narratieve reviews opgenomen. De kwali­teitsbeoordeling en de reviews van de verschillende onderzoeken worden voor elke uitgangsvraag beschreven onder het kopje ‘Wetenschappelijke onderbouwing’.

 

Aanbevelingen

De aanbevelingen zijn gebaseerd op enerzijds wetenschappelijk bewijs (zie de kopjes ‘Wetenschappelijke onderbouwing') en anderzijds op overige overwegingen, zoals praktijkervaringen van de werkgroepleden, ervaringen en voorkeuren van mensen met een Ass en familie, kosten, beschikbaarheid (in verschillende echelons) en organisato­rische aspecten (de kopjes ‘Overige overwegingen'). Voor de formulering van de aanbevelingen volgens wetenschappelijk bewijs is gebruikgemaakt van de GRADE-indeling voor het graderen van aanbeve­lingen. Deze procedure verhoogt de transparantie van de richtlijn en vergroot de helderheid voor de gebruiker van de richtlijn.

 

Tabel 1.1 GRADE-systeem: redenen voor downgraden en upgraden

We downgraden het niveau van de kwaliteit van bewijs van interventiestudies, zoals RCT's bij:

We upgraden het niveau van de kwaliteit van bewijs van observationele studies bij:

Beperkingen in de onderzoeksopzet of uitvoe­ring (study limitations): hierbij gaat het om de methodologische kwaliteit. Voorbeelden zijn dat de randomisatieprocedure niet optimaal was, dat beoordelaars van subjectieve uitkomsten niet geblindeerd waren, dat er selectief is gerapporteerd over de uitkomsten en dat er veel uitvallers waren.

Een groot effect (large magni­tude of effect): hiervan is sprake als er in de resultaten een groot effect of een sterk bewijs van asso­ciatie gevonden wordt. Dit kan tot uitdrukking komen in de hoogte van het relatieve risico (RR).

Inconsistentie van de resultaten (inconsistency): hierbij gaat het om heterogeniteit van de resultaten van verschillende studies. Er kunnen beperkingen zijn als er een grote variatie is in de schattingen van het effect van een behande­ling of als er nauwelijks overlap is tussen de 95%-betrouwbaarheidsintervallen (BI's).

Mogelijke confounders die het 'ware' effect verminderd hebben (plausible confounding):

hiervan kan sprake zijn als er een achterliggende variabele is, zoals de ernst van de aandoening van de patiënten die met het onderzoek meedoen, die van invloed is op het effect van de interventie.

Indirect bewijs (indirectness): er worden twee soorten indirect bewijs onderscheiden. Enerzijds gaat het om indirecte vergelijkingen, bijvoorbeeld wanneer er alleen interventies met een placebo worden vergeleken en geen interventies met elkaar worden vergeleken. Anderzijds gaat het om verschillen in patiëntenpopulatie, inhoud van de interventie of keuze van de uitkomstmaten tussen de beschikbare studies en de uitgangsvraag die in de richtlijn wordt gesteld.

Bewijs van een verband tussen de dosering en de repons (dose-response gradient): hiervan kan sprake zijn als stijgende doseringen van een bepaald medicijn meer effect geven.

Onnauwkeurigheid van de resultaten (imprecision): hierbij gaat het om de onzekerheid van de uitkomst, bijvoorbeeld als de 95%-BI's heel breed zijn vanwege kleine patiëntenaantallen.

 

Kans op selectieve publicatie (publication bias) van onderzoeken of uitkomstmaten. Een voorbeeld van een beperking is wanneer niet alle studies gepubliceerd worden, bijvoorbeeld kleine studies die geen effecten ten gunste van de inter­ventie konden aantoonden.

 

Het niveau van de kwaliteit van het bewijs verwijst naar de mate van vertrouwen dat men heeft in de schatting van het effect van een behandeling.

 

Forest plot

 

Methode: health economics (kosteneffectiviteit)

Het doel van de health economics was om bewijs te leveren over de kosten­effectiviteit van de in deze richtlijn behandelde interventies voor volwas­senen met Ass, en daarmee bij te dragen aan de ontwikkeling van aanbeve­lingen in deze richtlijn. Dit werd bereikt door:

  • systematische literatuur-search naar bestaand economisch bewijs;
  • beslissings-analytisch economisch modelleren.

Systematische literatuur-searches naar economisch bewijs zijn uitgevoerd voor alle gebieden die aan bod komen in deze richtlijn. Het economisch modelleren heeft plaatsgevonden op gebieden (1) waarop belangrijke implicaties van benodigde middelen werden verwacht, (2) waarop de huidige mate van onzekerheid over de kosteneffectiviteit significant was, en (3) waarbij van een economische analyse werd verwacht dat deze de onzekerheid zou kunnen verminderen. Deze economische modellering vond plaats volgens The Guidelines Manual (nice, 2009). De rationale voor priorisering van bepaalde klinische uitgangsvragen voor het economisch modelleren was beschreven in een economisch plan dat is opgesteld in overeenstemming met nice, de richtlijnwerkgroep, de health economist en andere leden van het technische team dat deze richtlijn heeft samengesteld. Op basis hiervan is een economisch model ontwikkeld om de kosteneffectiviteit te bepalen van een Supported Employment-programma in vergelijking met gebruikelijke zorg.

 

Tabel 1.2 Gradering van de sterkte van aanbeveling (GRADE)

Graderen van aanbeveling

Voordelen versus nadelen en risico's

Methodologische kwaliteit van de onderzoeken

Implicaties

1A = sterke aanbeveling; hoge graad van evidentie

Voordelen

overtreffen

duidelijk de

nadelen of risico's.

RCT's zonder beperkingen, of sterk overtuigende evidentie van observationele onderzoeken.

Sterke aanbeveling; kan worden toegepast bij de meeste mensen met een psychiatrische diagnose en in de meeste omstandigheden.

1B = sterke aanbeveling; matige graad van evidentie

Voordelen

overtreffen

duidelijk de

nadelen of de risico's.

RCT's met beperkingen, of sterke evidentie vanuit observationele onderzoeken.

Sterke aanbeveling; kan worden toegepast bij de meeste mensen met een psychiatrische diagnose en in de meeste omstandigheden.

1C = sterke aanbeveling; lage of zeer lage graad van evidentie

Voordelen

overtreffen

duidelijk de

nadelen of de risico's.

Observationele onderzoeken of casussen.

Sterke aanbeveling, maar dit kan veranderen als er hogere evidentie beschikbaar komt.

2A = zwakke aanbeveling; hoge graad van evidentie

Evenwicht tussen voor- en nadelen of rsico's.

RCT's zonder beperkingen of sterk overtuigende evidentie van observationele onderzoeken.

Zwakke aanbeveling; de beste actie kan verschillen naargelang de omstandigheden, de patiënt, of maatschappelijke waarden.

2B = zwakke aanbeveling; matige graad van evidentie

Evenwicht tussen voor- en nadelen of risico's.

RCT's met beperkingen of sterke evidentie vanuit observationele onderzoeken.

Zwakke aanbeveling; de beste actie kan verschillen naargelang de omstandigheden, de patiënt, of maatschappelijke waarden.

2C = zwakke aanbeveling; lage of zeer lage graad van evidentie

Onzekerheid over voor- of nadelen; evenwicht tussen beide is mogelijk.

Observationele onderzoeken of case studies of RCT's met majeure beperkingen.

Zeer zwakke aanbeveling; alternatieven kunnen evengoed te verantwoorden zijn.

GRADE: Grading of Recommendations Assessment, Development and Evaluation; RCT: randomized controlled trial

 

Zoekstrategie

Er werd een systematisch literatuursearch uitgevoerd om al het relevante bewijs te achterhalen. Searches werden beperkt tot economische onder­zoeken en Health Technology Assessment Reports, en uitgevoerd in de volgende databases:

  • EconLit (the American Economie Association's electronic bibliography);
  • Health Technology Assessment- (hta-) database;
  • embase;
  • medline/medline In-Process;
  • nhs Economic Evaluation Database (nhs eed);
  • PsychINFO.

Daarnaast werden Google en Google Scholar doorzocht op onderzoeken die mogelijk waren gemist door de elektronische databases. Verder werd literatuur in eerdere autismerichtlijnen gecontroleerd (van de Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie en van het Landelijk Netwerk Autisme) en werd de literatuurlijst van het Dr. Leo Kannerhuis geraadpleegd (inclusief reference tracking). Enig relevant bewijs vanuit de klinische literatuursearch werd in deze periode aan de health economist beschikbaar gesteld. De zoektermen voor de economische searches zijn opgenomen onder het kopje 'zoekverantwoording'.

 

Selectiestrategie

De volgende selectiecriteria zijn toegepast om vanuit de resultaten van economische searches onderzoeken te selecteren voor nadere evaluatie.

  • Er zijn alleen onderzoeken geïncludeerd van de Organisation for Economic Co-operation and Development (oecd) en ontwikkelde landen, omdat het doel van de review was om economische informatie te achterhalen die toepasbaar is voor de Nederlandse en Britse context.
  • Selectiecriteria voor soorten klinische condities, voor gebruikers van zorg, en voor interventies die worden beoordeeld, waren identiek aan die in de klinische-literatuurreviews.
  • Een voorwaarde voor inclusie van onderzoeken was dat deze voldoende details beschreven over methoden en resultaten en dat de gegevens en de resultaten van het onderzoeken extraheerbaar waren. Dit om het mogelijk te maken om de methodologische kwaliteit van het onder­zoeken te beoordelen. Posterpresentaties en abstracts werden geëxcludeerd.
  • Zowel volledige economische evaluaties die twee of meer opties verge­leken en die kosten en consequenties beoordeelden zijn meegenomen, als eenvoudige kostenanalyses.
  • Economische onderzoeken zijn meegenomen wanneer ze gegevens over klinische effectiviteit gebruikten vanuit een rct, een cohortonderzoek, een systematische review, een meta-analyse, of klinische onderzoeken.

 

Beoordelingsstrategie

Alle economische artikelen die voldeden aan de inclusiecriteria, werden beoordeeld op hun toepasbaarheid en kwaliteit met behulp van de metho­dologische checklist voor economische evaluaties van nice (nice, 2009) die is opgenomen onder aanverwant 'Methodologische checklist voor economisch onderzoek'. De methodologische checklist voor economische evaluaties werd ook toegepast op het econo­misch model dat specifiek voor deze richtlijn is ontwikkeld. Onderzoeken die volledig of gedeeltelijk voldeden aan criteria voor toepasbaarheid en kwaliteit zoals beschreven in de methodologische checklist, werden nader beschouwd tijdens het proces van richtlijnontwikkeling, samen met de resultaten van het economische model. De ingevulde methodologische checklists voor alle economische evaluaties die in deze richtlijn werden bestudeerd, kunt u vinden onder aanverwant.

 

Beschrijving van de resultaten en conclusies

Kenmerken en resultaten van alle geëva­lueerde onderzoeken zijn samengevat in economische bewijsprofielen, samen met bijbehorende klinische bewijsprofielen volgens grade, in de GRADE-profielen (zie aanverwanten).

Zoekverantwoording

Zoekacties zijn opvraagbaar. Neem hiervoor contact op met de Richtlijnendatabase.

Volgende:
Biomedische behandeling ASS bij volwassenen