Wanneer in deze paragraaf wordt gesproken over arbeid, wordt daarmee betaalde arbeid bedoeld, hetzij vanuit het werken in loondienstverband, hetzij vanuit zelfstandig ondernemerschap. Met de term ‘werk' worden in deze paragraaf alle vormen van werk aangeduid, zowel betaald werk (arbeid) als onbetaald werk, bijvoorbeeld vrijwilligerswerk, stage, een werkervaringsplaats of arbeidsmatige dagbesteding.

Arbeid van mensen met een ASS

Veel mensen met een ASS beschikken over eigenschappen en kwaliteiten die (zeer) waardevol kunnen zijn op de arbeidsmarkt. Desondanks hebben veel volwassenen met een ASS geen passende arbeidsplaats. Velen hebben helemaal geen betaalde baan (Gezondheidsraad, 2009; NVA, 2008; www. pasnederland.nl). Daarnaast werkt een grote groep volwassenen met een ASS ongewenst in een baan onder hun niveau (Capo, 2001; Cuppen e.a., 2010), of in een slecht betaalde en/of ongeschoolde functie (Howlin, 2004), maar precieze cijfers ontbreken. Volwassenen met een ASS verdienen minder in vergelijking met leeftijdsgenoten zonder een Ass-diagnose (Howlin, 2000; Hurlbutt & Chalmers, 2004; Jennes-Coussens e.a., 2006). Een niet (meer) passende baan verhoogt de kans op uitval (Kolenberg, 2009, p. 41; Vernooy, 2009).

Cijfers uit internationaal onderzoek over het percentage volwassenen met een ASS dat deelneemt aan reguliere arbeid, variëren van 12% tot 40% (Gezondheidsraad, 2009, p. 123). De potentiële arbeidsmogelijkheden van mensen met een ASS en een Wajong-uitkering worden door het UWV hoger ingeschat dan thans feitelijk gerealiseerd is (Gezondheidsraad, 2009; Berendsen, 2007).

Naast algemene voordelen die het hebben van een betaalde baan met zich meebrengt, zoals het benutten van capaciteiten en talenten en de mogelijkheid tot zelfontplooiing, heeft werk voor mensen met ernstige psychische aandoeningen (waar mensen met een ASS vaak toe behoren) veelal extra betekenissen (Trimbos-instituut, 2013, p. 30). Door te participeren in het arbeidsproces, worden ze minder gezien als psychiatrisch patiënt, met alle bijbehorende stereotiepe beelden en belemmeringen die dat in het sociale verkeer oplevert (Trimbos-instituut, 2013, p. 30). De maatschappelijke participatie in bredere zin verbetert eveneens, in het bijzonder wanneer iemand, door te gaan werken, meer geld te besteden heeft. Bovendien zorgt arbeidsparticipatie van mensen met een (ernstige) psychiatrische aandoening voor verhoging van de arbeidsproductiviteit, dalende uitkeringskosten en dalende zorgkosten (Bush e.a., 2009; Jackson e.a., 2009).

Een deel van de mensen met een ASS heeft een hogere opleiding gevolgd (mbo, hbo of wetenschappelijk onderwijs). Het is van belang dat er na het succesvol afronden van een opleiding een passende plek op de arbeidsmarkt gevonden kan worden.

Sommige volwassenen met een ASS hebben intensieve begeleiding en toezicht nodig bij het invullen van hun (arbeidsmatige) dagactiviteiten. Er is een subgroep die bezigheden en wonen combineert in een zogeheten Workhome. Een andere subgroep, met vaak dezelfde formele diagnose, is in staat zonder enige vorm van begeleiding hoogwaardige arbeid te verrichten (Jansen & Rombout, 2011; Johnson, 2005; Grandin & Duffy, 2004; Paradiz, 2009). In de praktijk zijn volwassenen met een ASS werkzaam in een grote diversiteit aan beroepen.

Enerzijds heeft een ASS veelal effect op arbeid, dus op het vinden en behouden van een baan. Door communicatieve beperkingen kan het in de sollicitatiefase al misgaan door een verschil tussen theoretische kennis en praktische vaardigheden. Energieproblemen, stemmingsproblemen, en cognitieve en/of zintuiglijke problemen komen veelvuldig voor bij mensen met een ASS en kunnen het functioneren in en behouden van een baan beïnvloeden (Grandin & Duffy, 2004; Kolenberg, 2009). Medicatie, evenals andere vormen van behandeling, kunnen ook het arbeidsfunctioneren beïnvloeden. Een periode van terugval leidt vaak tot baanverlies (Trimbos¬instituut, 2013). Veel werkgevers mijden mensen met een ‘afstand tot de arbeidsmarkt' (GGZ-Nederland, 2009, p. 14; Kolenberg, 2009).

Anderzijds is er vaak een positief effect van arbeid op de kwaliteit van leven van volwassenen met een ASS (Trimbos-instituut, 2013, p. 30; Garcia-Villamisar & Hughes, 2007; Garcia-Villamisar e.a., 2002, Waghorn & Lloyd, 2005). Werken kan een belangrijke copingstrategie zijn. Omgekeerd is het ontbreken van bevredigende en succesvolle arbeid een belangrijke oorzaak voor depressie bij mensen met een ASS (voorwoord van Tony Attwood in Grandin & Duffy, 2004).

De arbeidshulpverlening in Nederland is versnipperd en verspreid over verschillende sectoren, waaronder de sectoren arbeid (zoals uwv, reïntegratiebureau's), hulpverlening (zoals de GGZ), en onderwijs (zoals stagebegeleiding). Dit heeft te maken met de Nederlandse wet- en regelgeving. Er is sprake van behandeling in relatie tot arbeid in de GGZ, en vanuit de sector arbeid is er ondersteuning bij het zoeken naar werk (bijvoorbeeld door job hunting), begeleiding bij het in kaart brengen van kwaliteiten en beperkingen (assessment), reïntegratie en ondersteuning gericht op baanbehoud en loopbaan (job coaching). In de praktijk wordt de sector Arbeid vormgegeven vanuit het UWV, Centrum voor Werk en Inkomen en gemeenten; veelal is dit gekoppeld aan de verstrekking van een uitkering bij werkloosheid, ziekte of handicap (zoals WW, ziektewetuitkering, Wajong, WIA, of bijstand).

Supported Employment (SE)

De World Association of Supported Employment (www.wase.net) en de European Union of Supported Employment (EUSE, 2011) definiëren Supported Employment als volgt:

Providing support to people with disabilities or other disadvantaged groups to secure and maintain paid employment in the open labour market.1

In deze richtlijn hanteren we de volgende definitie van Supported Employment (SE).

Definitie Supported Employment (SE)

Kenmerkend voor Supported Employment (SE) is dat:

1. het gaat om betaalde arbeid;
2. op de open arbeidsmarkt;
3. waarbij (de mogelijkheid tot) langdurige of blijvende ondersteuning wordt geboden. Aandacht voor loopbaan of carrière vormt hiervan een onderdeel.

Deze definitie vloeit voort uit de onderliggende visie, waarden en uitgangspunten waarop SE gebaseerd is. Deze sluiten aan bij de United Nations Convention on the Rights of People with Disabilities en andere antidiscriminatiewetgeving (EUSE, 2011; www.wase.net). Supported Employment is gebaseerd op het principe dat met de juiste begeleiding zelfs mensen met ernstige handicaps kunnen en moeten integreren op de reguliere arbeidsmarkt (EUSE, 2011; Hagen e.a., 2010; www.wase.net;www.autisme.nl). Door deze principiële, ideële basis onderscheidt Supported Employment zich van andere methoden voor arbeidshulpverlening, die niet-betaalde arbeid op de reguliere arbeidsmarkt als doel hebben. Betaalde arbeid betekent dezelfde betaling aan mensen met een beperking (in dit geval: mensen met een ASS) voor hetzelfde werk dat door niet-gehandicapte personen wordt verricht (EUSE, 2011; Hagen e.a., 2010; www.wase.net).

Supported Employment is een integrale methode, waarin meerdere fases worden onderscheiden: een intake-, een oriëntatie- en een assessmentfase. Dit resulteert in het opstellen van een persoonlijk arbeidsprofiel, het zoeken naar een passende baan (job finding of job hunting), het bij het proces betrekken van de werkgever en het bieden van (langdurende) ondersteuning (job coaching). De precieze naamgeving van de diverse stappen kan per aanbieder van SE verschillen. De nadruk ligt bij SE op de individuele mogelijkheden, capaciteiten en vaardigheden en op het realiseren van een zo goed mogelijke afstemming tussen de werkzoekende en de werkplek (EUSE, 2011; Garcia-Villamisar & Hughes, 2007; Garcia-Villamisar e.a., 2002; Hagen e.a., 2010). Andere elementen die onderdeel kunnen uitmaken van een SE-traject, zijn het aanbieden van diverse soorten trainingen (training-on-the-job; sollicitatietraining); het plaatsen van de betrokkene in een baan (job placement, wat meer is dan alleen ondersteuning bieden bij het zoeken naar een baan); en de omgeving van de betrokkene bij het proces betrekken, zoals de partner, de ouders, of de collega's op de werkplek.

Individuele Plaatsing en Steun (Individual Placement and Support, IPS) is de variant van SE voor mensen met (ernstige) psychische problematiek (Trimbos-instituut, 2013; Kolenberg, 2009). Evenals SE is ook IPS gericht op het vinden en behouden van betaald werk, met de mogelijkheid tot langdurige ondersteuning, desnoods vele jaren achtereen. De arbeidsmogelijkheden en voorkeuren van de betrokkene worden doorlopend ingeschat, aangezien deze in de loop van de tijd kunnen veranderen (Trimbos-instituut, 2013; Kolenberg, 2009). Individuele Plaatsing en Steun (IPS) onderscheidt zich van Supported Employment (SE) door de integratie van de arbeidshulpverlening met het overige zorgaanbod (GGZ-hulp). De arbeidshulpverlener of trajectbegeleider maakt deel uit van een ambulant, multidisciplinair GGZ-team (Kolenberg, 2009).

In de conceptrichtlijn Werk en Ernstige Psychische Aandoeningen wordt modelgetrouwe toepassing van IPS aanbevolen als evidence-based arbeidshulpverleningsmethode voor mensen met ernstige psychische aandoeningen die een betaalde baan wensen (te behouden) (Trimbos-instituut, 2013). Maar supported Employment (SE) noch Individuele Plaatsing en Steun (IPS) zijn specifiek gericht op mensen met een ASS. Bij verschillende GGZ-instellingen in Nederland merkte men in de praktijk dat SE (in zuivere vorm) en IPS onvoldoende geschikt zijn voor toepassing bij deze doelgroep. Supported Employment (SE) en Individuele Plaatsing en Steun (IPS) zijn gericht op het vinden en behouden van betaalde arbeid. Voor sommige mensen met een ASS is betaald werk echter niet haalbaar of wenselijk. Ook wordt soms pas in de loop van een traject duidelijk of de weg naar betaalde arbeid of richting onbetaald werk zal worden ingeslagen. Soms weet de persoon met een ASS bij aanvang van het traject niet wat hij wil of heeft hij onrealistische verwachtingen. Er is dan een brede oriëntatie nodig, waarbij ook andere vormen van daginvulling meegenomen worden. Deze verbreding, eventueel tot buiten het levensgebied ‘werken' richting algemene dagbesteding (al dan niet arbeidsmatig), is geen onderdeel van SE en IPS. Een belangrijk aspect van SE en IPS is dat nauw wordt aangesloten bij de wensen, behoeften, mogelijkheden en interesses van degene die het traject volgt. Na het opstellen van een uitgebreid individueel profiel wordt gezocht naar een functie of werkplek die hier zo goed mogelijk bij past. In de praktijk blijkt dat sommige mensen met een ASS onvoldoende zelfkennis hebben en/of onvoldoende zicht hebben op zichzelf in relatie tot arbeid. Ze hebben geen idee wat ze leuk vinden, of hebben interesses die moeilijker te vertalen zijn naar werk. Soms is er weinig zicht op de eigen mogelijkheden en beperkingen. Door gebrek aan verbeeldingsvermogen kunnen sommige mensen met een ASS zich bij het werken in een betaalde baan weinig voorstellen. Met andere woorden: de ‘arbeidsidentiteit' blijkt in de praktijk bij veel mensen met een ASS niet of onvoldoende ontwikkeld te zijn (Van Dijk e.a., 2004).

Andere autismespecifieke problemen die in de praktijk naar voren kunnen komen, zijn: acceptatieproblemen die het volgen van een SE-/IPS-traject beïnvloeden (Van Dijk e.a., 2004); extra benodigde aandacht voor stress-management (Vernooy, 2009) en voor de balans tussen werk en privé; en de eventuele aanwezigheid van een disharmonisch (competentie- en intelligentie-)profiel.

Verder bleek in de praktijk dat de aanbieders van een arbeidshulpverleningstraject gebaseerd op SE of IPS in algemene zin, dus gericht op een bredere doelgroep, over onvoldoende kennis van autismespectrum- stoornissen beschikken. Aanpassing aan de soms specifieke manier van communiceren of verwerken van informatie door mensen met een ASS kan dan moeilijk zijn. In Nederland is een arbeidshulpverleningsmethodiek ontwikkeld specifiek voor mensen met een ASS. Dit is de KIRA-methode (Kennisontwikkeling en Intensivering Regionale en sectoroverschrijdende Arbeidstoeleiding).

De gegevens over SE-programma's zijn consistent positief. Een aantal methodologische beperkingen van de onderzoeken zoals in het voorafgaande vermeld, suggereren dat enige voorzichtigheid in acht genomen moet worden bij de interpretatie van de resultaten. Dit komt tot uiting in de zeer lage kwaliteit van gradering van de gegevens. De eerste resultaten zijn echter veelbelovend en cruciale follow-upresultaten wijzen op gunstige effecten op de lange termijn met aanzienlijk baanbehoud 7-8 jaar na de start van het SE-programma.

Selectie van onderzoeken

Er werden geen RCT'S gevonden die voorzagen in relevant klinisch bewijs voor SE-interventies bij volwassenen met een ASS en die voldeden aan de selectiecriteria van deze review. Er werden echter drie semi-experimentele gecontroleerde trials met parallelle groepen (N = 145) gevonden (Garcia-Villamisar e.a., 2000; Garcia-Viliamisar e.a., 2002; Mawhood & Howlin, 1999). Een van deze onderzoeken is beschreven in twee artikelen met elk verschillende uitkomsten (Garcia-Villamisar e.a., 2000; 2002). Gegevens voor deze review werden geëxtraheerd uit beide artikelen, maar in termen van steekproefgrootte werden deelnemers (N = 51) slechts 1 keer meegeteld.

Er werd ook 1 observationeel voor-en-na-onderzoek (N = 89) geïncludeerd (Howlin e.a., 2005). In aanvulling op de gegevens van een nieuwe groep van 89 deelnemers rapporteerde dit onderzoek follow-upgegevens voor 1 van de semi-experimentele onderzoeken. Deze gegevens werden slechts 1 keer geëxtraheerd, om duplicaties te vermijden. Al deze 4 onderzoeken werden tussen 1999 en 2007 gepubliceerd in peer-reviewed tijdschriften. Daarnaast werden 3 onderzoeken geëxcludeerd omdat de gegevens niet konden worden geëxtraheerd voor een analyse van werkzaamheid. Een overzicht van de geëxcludeerde onderzoeken is te vinden in bijlage 11.

Van de drie geïncludeerde semi-experimentele parallelle groep gecontroleerde trials (vier artikelen) in een ASS-populatie (zie tabel 4.3) omvatte één trial een vergelijking van een SE-programma met een sociale-werkplaatsprogramma, één trial een vergelijking van een SE-programma met een wachtlijstcontrolegroep en één trial een vergelijking van een SE-programma met een controlegroep die de gebruikelijke behandeling ontving. Het observationele onderzoek (zie tabel 4.4) rapporteerde verandering vanaf baselinescores bij deelnemers aan een SE-programma.

Supported employment versus sociale werkplaats

Garda-Villamisar e.a. (2000; 2002) stelden vast dat SE-programma's een statistisch significant gunstig effect hebben op autistisch gedrag zoals gemeten door de Childhood Autism Rating Scale (test voor algehele effect: Z = 2,96; p = 0,003) en de kwaliteit van leven zoals gemeten door de Quality of Life Survey (test voor het algehele effect: Z = 4,06; p < 0,0001) in vergelijking met sociale-werkplaatsprogramma's (zie tabel 4.5).

Er waren echter een aantal methodologische zorgen bij dit onderzoek, op basis waarvan men aanraadt voorzichtig te zijn bij de interpretatie van de resultaten, wat weerspiegeld wordt in de lagere gradering van het bewijs. Het ontbreken van randomisatie in groepstoewijzing verhoogt bijvoorbeeld het risico op bias. Daarnaast varieerden de gerapporteerde cijfers over steekproefomvang binnen het artikel zonder een verklaring van de veranderende waarden en zonder een indicatie van de juiste cijfers. De steekproefomvangen die werden gebruikt voor de analyses, werden geselecteerd uit een demografische tabel waarvan men veronderstelde dat deze een afspiegeling vormde van de intention-to-treatsteekproef.

Supported employment versus wachtlijstcontrolegroep

Garcia-Vülamisar en Hughes (2007) vonden statistisch significante effecten van een SE-programma op uitvoerende functies zoals gemeten door de Stockings of Cambridge (soc) Planning-taak (een gecomputeriseerde versie is van de Tower of London Planning-taak, zie tabel 4.6). Uit dit onderzoek kwam naar voren dat de gemiddelde planningstijd die nodig was voor deze taak, significant korter was voor de SE-groep in vergelijking met de wachtlijstcontrolegroep (test voor algehele effect: Z = 3,26; p = 0,001).

Ook dit onderzoek was echter methodologisch gebrekkig, omdat de steekproefomvang niet voor elke groep werd gerapporteerd. De analyse werd uitgevoerd vanuit de veronderstelling van gelijke steekproefomvang voor de beide groepen, terwijl deze aanname onjuist kan zijn. Als gevolg hiervan is de kwaliteit van dit bewijs op basis van onnauwkeurigheid naar beneden gewaardeerd. Dit is in aanvulling op het lager waarderen van het bewijs op basis van het ontbreken van gerandomiseerde toewijzing aan groepen.

Supported employment versus gebruikelijke behandeling

Mawhood en Howlin (1999) vonden aanwijzingen voor een significant voordeel van een sE-programma in vergelijking met de controlegroep die de gebruikelijke behandeling kreeg (zie tabel 4.7) in termen van het aantal deelnemers dat betaald werk vond (test voor algehele effect: Z = 2,26; p = 0,02). De risk ratio geeft aan dat de deelnemers aan het SE-programma een meer dan 2,5 keer hogere kans maakten om betaald werk te vinden dan de controlegroep. Bovendien bieden de gerapporteerde narratieve resultaten in Howlin (2005) ondersteuning voor een langere levensduur van de behandeleffecten, omdat bij de 7- tot 8-jaarsfollow-up 68% van degenen die oorspronkelijk betaald werk hadden gevonden, nog steeds een vaste, betaalde baan hadden.

Observationele onderzoeken naar SE

Howlin e.a. (2005) vergeleken voor-en-na-uitkomsten van de huidige 89 patiënten met een ASS binnen het SE-programma. Dit artikel rapporteert ook de follow-upgegevens op de lange termijn voor Mawhood en Howlin (1999) zoals in tabel 4.3 genoemd. Het was niet mogelijk om gegevens over werkzaamheid te extraheren vanuit dit onderzoek. De auteurs rapporteerden echter significante verandering vanaf de baselinescores voor de uitkomstmaten X, Y en Z voor arbeidsbemiddeling voor en na het SE-programma. Er waren 28 patiënten meer aan het werk na hun toetreding bij het SE-programma Prospects (x2 = 17,62; p < 0,001).

Kosteneffectiviteit

Het doel van economische modellen

In de systematische search van de economische literatuur voor deze richtlijn werden zeer weinig onderzoeken gevonden die de kosteneffectiviteit van de SE-programma's beoordeelden, in het bijzonder voor Nederland. Daarom is ervoor gekozen om de literatuur van de onderzoeken uit Groot- Brittannië te combineren met de zeer beperkte beschikbare Nederlandse onderzoeken.

Er is een economisch model voor Supported Employment ontwikkeld voor deze richtlijn. Dit model is gebaseerd op een onderzoek van Mawhood en Howlin (1999) een onderzoek naar de effecten van een tweejarige Supported Employment-regeling voor mensen met hoogfunctionerend autisme (autisme waarbij sprake is van een normale intellectuele begaafdheid) in Groot-Brittannië. Het model beoordeelde de kosteneffectiviteit van een Supported Employment-programma vergeleken met de standaard¬interventie. Het model is aangevuld met gegevens uit andere gepubliceerde bronnen en expert opinions, om specifieke gegevens voor de Nederlandse situatie te kunnen includeren (Michon e.a., 2011; Van Dijk e.a., 2004: het project ‘Kennisontwikkeling en Intensivering Regionale en sectoroverschrijdende Arbeidstoeleiding' (KIRA) voor mensen met autisme). Het model is ontwikkeld om de aanbevelingen van de werkgroep te kunnen ondersteunen met het oog op de economische implicaties van arbeids-voorzieningen voor volwassenen met hoogfunctionerend autisme.

Beoordeelde interventies in economisch model

De Supported Employment-service is beoordeeld in vergelijking met de standaardinterventie.

Employment support programme (Individual Placement and Support, IPS): het programma spoorde een geschikte baan op, onderrichtte werkgevers, bood ondersteuning bij het begin van het werk, hielp bij werkvoorbereiding, en gaf voortdurende ondersteuning bij het omgaan met sociale en persoonlijke eisen bij het werk.

Standaardinterventie (Reguliere Arbeidsrehabilitatie, RA): de standaardinterventie wordt verondersteld te bestaan uit dagbehandeling.

Modelstructuur

Met behulp van Microsoft Excel XP werden een stroomschema en een Markov-model geconstrueerd om de kosten en besparingen te beoordelen van een Supported Employment-service voor volwassenen met hoogfunctionerend autisme (IQ > 70).

Het stroomschema

Met het stroomschema is het percentage van de werkgelegenheid in de interventie- en de controlegroep beoordeeld over een looptijd van achttien maanden. De standaardinterventie bestond uit dagbehandeling voor werkloze volwassenen. Eenmaal in dienst werd ervan uitgegaan dat volwassenen met hoogfunctionerend autisme die de standaardinterventie kregen, geen interventie meer ontvingen. Op basis van bewijsmateriaal in zowel Michon e.a. (2011) als in Van Dijk e.a. (2004) werd verondersteld dat personen in beide groepen gemiddeld genomen acht maanden na het begin van het model werk vinden. De interventie (Supported Employment) werd verleend voor een periode van achttien maanden (in overeenstemming met Michon e.a., 2011). Het effect van verschillende soorten accommodatie van volwassenen met een ASS heeft aanzienlijke economische gevolgen. Daarom is in het model rekening gehouden met de gradaties voor verschillende soorten accommodatie (zelfstandig, ondersteunde huisvesting en residentiële zorg) voor werkenden en werklozen in beide groepen. Een schematische weergave van het model is te zien in figuur 4.1.

Figuur 4.1 Stroomschema voor de vergelijking van de relatieve kosteneffectiviteit van het Supported Employment-programma versus standaardzorg

Het stroomschema voor de indeling van de relatieve kosteneffectiviteit van het Supported Employment-programma in vergelijking met standaardzorg

Het Markovmodel

Het Markovmodel evalueerde het percentage werkgelegenheid in de interventie- en de controlegroep over een tijdsbestek van acht jaar volgend op de interventie. Het model bestond uit acht opeenvolgende eenjarige cycli, beginnende aan het einde van de interventieperiode (Supported Employment) van achttien maanden. Een constant percentage van de werkenden raakte hun baan kwijt aan het einde van elke cyclus in beide groepen. De acht jaar durende follow-up van de ondersteunde groep bevat gegevens over de werkenden die hun baan behielden na acht jaar van het programma (Howlin e.a., 2005). Er wordt aangenomen dat het percentage personen dat hun baan verloor aan het einde van elke cyclus, gedurende 8 jaar in de controlegroep hetzelfde is als bij de ondersteunde groep. Dit is een behoudende aanname, omdat een groter percentage personen in de controlegroep waarschijnlijk hun baan verliest.

Het effect van verschillende soorten accommodatie van volwassenen met een ASS heeft grote economische gevolgen. Daarom is er in het model in beide groepen rekening gehouden met de tarieven voor verschillende soorten accommodatie (zelfstandig, beschermde woonvormen) en residentiële zorg (opname) voor werkenden en werklozen. Er werd aangenomen dat een percentage van de mensen die aan het werk gingen tijdens de periode van de interventie, verhuisden van ondersteunde huisvesting en residentiële zorg naar privéaccommodatie. Evenzo verhuisde een percentage van de mensen die werkloos werden terug naar ondersteunde huisvesting en residentiële zorg aan het einde van elke cyclus in het Markovmodel.

Om rekening te houden met de onzekerheid over de puntschattingen van inputparameter, werd een probabilistische analyse uitgevoerd, waarbij inputparameters werden toegewezen aan kansverdelingen. De lognormale verdeling wordt toegeschreven aan het RR (het relatieve risico), de gammaverdeling aan inputparameters. De bètaverdeling wordt toegeschreven aan kosten van de werkgelegenheid, de tijd in dienst, utilityscores en verandering in type accommodatie. Vervolgens werden 1.000 iteraties gedaan, waarbij bij elke iteratie willekeurige waarden uit de verdelingen werden geëxtraheerd om de inputparameters te bepalen. De gemiddelde kosten en quality adjusted life years (QALY'S) voor elke behandelingsoptie werden vervolgens berekend door het gemiddelde over 1.000 iteraties te nemen.

Kosten en resultaten in de analyse

De analyse nam het Nederlandse gezondheidssysteem en de persoonlijke sociale diensten als uitgangspunt. De kosten bestonden uit interventiekosten en kosten van de accommodatie. De hoogte van het voordeel was de utility van werkenden en werklozen, en de quality adjusted life years (QALY'S) gebaseerd op deze utilityscores.

Kostengegevens

De kosten van een SE-programma van 18 maanden is € 1.218 per klant in 2010-prijzen, zoals vermeld in tabel 4.8. Er werd aangenomen dat de controlegroep in het model dagbehandeling als standaardbehandeling ontving. De kosten van 18 maanden dagbehandeling is € 843 per klant uitgaande van de prijzen van 2010. De kosten voor deze diensten werden uit Michon (2011) gehaald, in de veronderstelling dat de kosten van het Supported Employment-programma hetzelfde zijn voor verschillende psychische stoornissen. De jaarlijkse kosten van de verschillende vormen van accommodatie zijn afkomstig uit Michon (2011). Alle gegevens over de kosten die meegenomen werden in het model, staan in tabel 4.8.

Klinische gegevens

Gegevens over de arbeidsparticipatie van de personen in de groep die de standaardinterventie kreeg, en het relatieve effect van de toepassing van de Supported Employment-interventie ten opzichte van de standaardinterventie, werden betrokken uit Mawhood en Howlin (1999). De gemiddelde tijd om in beide groepen werk te vinden, werd uit Michon e.a. (2011) en Van Dijk e.a. (2004) gehaald. Het percentage van de te werkgestelde tijd (in jaren) op de arbeidsmarkt is afkomstig uit Bond e.a. (2008) en bedraagt 47%.

Het deel van de werknemers in de controlegroep die hun baan verliezen, wordt aan het einde van elke cyclus overgenomen uit de 8-jaarsfollow-up van de ondersteunde groep (Howlin e.a., 2005). Van de personen in de controlegroep die gedurende 8 jaar aan het einde van elke cyclus hun baan verloren, wordt aangenomen dat het percentage hetzelfde is als bij de ondersteunde groep. Dit is een behoudende aanname, omdat waarschijnlijk een meer personen van de controlegroep hun baan verliezen.

De soorten accommodatie voor werkloze volwassenen met een ASS waren gebaseerd op Knapp en collega's (2007) en er wordt aangenomen dat dit hetzelfde is als in Nederland. Er werd aangenomen dat een percentage van de mensen die aan het werk gingen, verhuisde van ondersteunde huisvesting en residentiële zorg naar zelfstandige accommodatie. Het percentage van verschuiving in de accommodatie bij mensen die werk vonden, is gebaseerd op veronderstellingen. Alle klinische inputparameters zijn opgenomen in tabel 4.9.

Utilitydata en schatting van quality-adjusted life years (QALY’s)

De utilityscores van werkenden en werklozen zijn afkomstig uit Stouthard e.a. (1997) en Brouwer e.a. (1999). Stouthard e.a. onderzochten een coherente reeks van utilityscores vastgesteld voor een aanzienlijk aantal ziekten; Brouwer e.a. onderzochten meetinstrumenten voor productiviteitsverlies zonder verzuim. Beide onderzoeken zijn in Nederland uitgevoerd.

Omdat de kwaliteit van leven waarschijnlijk verandert met het ouder worden, worden de gegevens ingedeeld in leeftijdscategorieën om rekening te houden met de leeftijdsfactor. De kwaliteit van leven wordt verondersteld onafhankelijk te zijn van de tijd dat men met ziekteverlof is. De utilityscores die samenhangen met aan het werk hetzij met ziekteverlof zijn, worden weergegeven in tabel 4.10. De quality adjusted life years (QALY'S) geven weer wat het verschil in voordelen is tussen de interventie en de gebruikelijke zorg. De hoeveelheid QALY'S wordt geschat door vermenigvuldiging van de periode van de werkgelegenheid en werkloosheid met de bijbehorende utilityscores. De utilityscores worden weergegeven in tabel 4.10.

Sensitiviteitsanalyse

Er is veel onzekerheid en ambiguïteit over een deel van de inputparameters die worden gebruikt in het model. Daarom werden een one-way-gevoeligheidsanalyse en probabilistische gevoeligheidsanalyse uitgevoerd om de robuustheid van de resultaten te onderzoeken onder verschillende scenario's.

Resultaten van economische modelleren

In de probabilistische analyse is de schatting van de totale kosten van de interventie- en verblijfkosten die samenhangen met het Supported Employment-programma: € 1.448.436 per 100 personen, in kosten uit 2010. De totale kosten voor de standaardinterventie zijn € 1.425.211.

Het totale aantal QALY'S verkregen met het Supported Employment- programma was 567. Het totale aantal QALY'S voor de standaardinterventie was 548. De geschatte incremental cost-effectiveness ratio (ICER) is € 1.276 per extra verkregen QALY. De resultaten van de probabilistische analyse zijn weergegeven in tabel 4.11 en gepresenteerd in figuur 4.2, in de vorm van de cost-effectiveness acceptability curve (CEAC). De CEAC toont aan dat Supported Employment met 94% zekerheid kosteneffectief is op € 20.000, wat een zeer grote kans is voor een interventie om kosteneffectief te zijn.

Figuur 4.2 Cost-effectiveness acceptability curve (CEAC)

Resultaten van de deterministische analyse

De totale kosten verbonden aan het Supported Employment-programma zijn € 1.444.694 per 100 personen, uitgaande van de prijzen van 2010. De respectieve totale kosten voor de standaardinterventie zijn € 1.422.431. Met het Supported Employment-programma werden in totaal 568 QALY'S verkregen; het respectievelijke totaalaantal QALY'S voor de standaardinterventie was 548. De geschatte incremental cost-effectiveness ratio (ICER) is € 1.139 per extra verkregen QALY. De resultaten van de analyse worden weergegeven in tabel 4.12.

One-way-sensitiviteitsanalyse

Een one-way-gevoeligheidsanalyse is uitgevoerd met puntschattingen in plaats van met de verdelingen van de inputparameters. De analyse onderzocht de scenario's zoals weergegeven in tabel 4.13. Te zien is dat de RR (het relatieve risico), de interventiekosten en de accommodatiekosten de belangrijkste bijdragen leveren aan de resultaten. De resulterende variatie in de ICER is na een wijziging in deze parameters namelijk zeer groot. De vervanging van de lagere waarde van het 95%-betrouwbaarheidsinterval CI: confidence interval [betrouwbaarheidsinterval]; RR: risk ratio [relatieve risico]; ICER: incremental cost-effectiveness ratio; QALY: quality adjusted life years van de RR (dat wil zeggen 1,13) zorgde in het bijzonder voor een aanzienlijke toename van de ICER-schatting. Aangezien dit de eerste keer is dat een economische evaluatie is uitgevoerd voor richtlijnen, hebben wij voor het vaststellen van de bovenste en onderste drempel de NICE-waarden gehanteerd. De analyse van RR toont aan dat de waarde van de RR minimaal 1,31 moet zijn om de interventie kosteneffectief te laten zijn bij de bovenste NICE-drempel, en 1,42 voor de lagere NICE-drempel. De variatie in overige inputparameters hield de geschatte ICER in een relatief kleiner bereik.

Discussie: beperkingen van de analyse en algemene conclusies

Het economische model toonde aan dat het Supported Employment-programma kosteneffectief is in vergelijking met de standaardinterventie. Het model raamde kosten en baten over een periode van 9 jaar en 6 maanden. De geschatte incrementele cost-effectiveness ratio (ICER) is € 1.276 voor een extra QALY (dat is ruim onder de laagste drempel van NICE). De probabilistische gevoeligheidsanalyse laat ook zien dat er 94% kans is dat de interventie kosteneffectief is bij € 20.000 (lagere drempel van NICE). Werkgelegenheid heeft een positief effect op de health-related quality of life (HRQoL) van zorgverleners en familie van de volwassene met autisme. Schneider e.a. (2009) suggereerden dat Supported Employment ook leidt tot vermindering van het gebruik van geestelijke gezondheidszorg (GGZ) en dus ook besparingen voor de gezondheidssector oplevert. Hoewel er een toename was van employmentondersteuning bij mensen die net een baan hadden gevonden, nam de behoefte aan ondersteuning na het eerste jaar af.

Het model is gebaseerd op gegevens uit een kleinschalig onderzoek en veronderstelde dat de controlegroep dagbehandeling ontving. Deze veronderstelling is gebaseerd op bewijs gerapporteerd in Michon en Van Weeghel (2010), dat ook overeenstemt met een Brits onderzoek (Kilsby & Beyer, 2010). Een deel van de inputparameters is gebaseerd op schattingen en nadere veronderstellingen. De gegevens over het behoud van werkgelegenheid van de controlegroep gedurende de acht jaar die volgden op een Supported Employment-programma, werden geacht hetzelfde te zijn als die van de ondersteunde groep die zijn weergegeven door Howlin e.a. (2005). Ook differentiële data over het aantal verschillende soorten accommodatie van de werkende en werkloze volwassenen met een ASS waren niet beschikbaar. Dergelijke tarieven in het model zijn gebaseerd op schattingen. Inachtneming van deze parameter wordt van essentieel belang geacht, omdat ondersteunde huisvesting en residentiële zorg aanzienlijke kosten met zich meebrengen. Derhalve wordt verwacht dat werkende individuen die verhuizen naar particuliere accommodatie, de economische last voor de sociale diensten significant verminderen. De uitwerking van de onzekere inputparameters op de resultaten werd echter beoordeeld in een

one-way-sensitiviteitsanalyse en probabilistische analyse waarbij ook rekening werd gehouden met de bijbehorende onzekerheid over de puntschattingen van de inputparameter.

Overige kosten, zoals verlies van productiviteit of loon en de fiscale winst voor de schatkist, zijn niet in aanmerking genomen, omdat ze buiten het perspectief van de analyse vielen. Het is waarschijnlijk dat door het aannemen van een breder perspectief overige besparingen voor de samenleving zouden opwegen tegen de kosten van het Supported Employment-programma. De gespecialiseerde werkgelegenheidsregeling heeft ook kwalitatieve effecten op de werkende cliënten, die moeilijk te kwantificeren zijn, zoals de arbeidsvreugde bij een betere baan, sociale netwerken als gevolg van de werkgelegenheid, en verbetering van het gevoel van eigenwaarde (Mawhood & Howlin, 1999). Verder onderzoek is daarom noodzakelijk om de kosten en baten te beoordelen die op de lange termijn samenhangen met het aanbieden van Supported Employment voor volwassenen met een ASS.

Klinische reviewprotocollen

Tabel 4.1a en 4.1b geven een samenvatting van de protocollen voor deze review, met uitsluitend de klinische uitgangsvragen (review questions), de informatie over doorzochte databanken, en de selectiecriteria.

Samenvatting van klinisch reviewprotocol voor de beoordeling van psychosociale interventies BIOSIS: BioSciences Information Service of Biological Abstracts; CDSR: Cochrane Database of Systematic Reviews; CINAHL: Cumulative Index to Nursing and Allied Health Literature; DARE: Database of Abstracts of Reviews of Effectiveness (Cochrane Library); ERIC: Education Resources Information Center; DSM: Diagnostic and Statistical Manual; GDG: Guideline Development Group; ICD: International Classification of Diseases; RCT: randomised controlled trial; QE: quasi-experiemental; OS: observational study.

AMED: Allied and Complementary Medicine Database; BIOSIS: BioSciences Information Service of Biological Abstracts; CDSR: Cochrane Database of Systematic Reviews; CENTRAL: Cochrane Central Register of ControlLed Trials; CINAHL: Cumulative Index to Nursing and Allied Health Literature; DARE: Database of Abstracts of Reviews of Effectiveness (Cochrane Library); ERIC: Education Resources Information Center; GDG: Guideline Development Group