Autismespectrumstoornissen bij volwassenen

Initiatief: NVvP Aantal modules: 32

Inleiding ASS bij volwassenen

Op initiatief van de Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie (NVvP) en het Nederlands Instituut van Psychologen (NIP) heeft de ‘richtlijnwerk­groep Autisme bij volwassenen' een multidisciplinaire richtlijn ontwik­keld over diagnostiek en behandeling van autismespectrumstoornissen bij volwassenen. De ontwikkeling vond plaats in nauwe samenwerking met het Britse National Collaborative Centre for Mental Health (NCCMH): het uitvoeringsorgaan van het National Institute for Health and Care Excellence (NICE) voor onderwerpen in de geestelijke gezondheids­zorg. NICE ontwikkelde gelijktijdig de Engelse richtlijn Autism in adults (CG142). De Nederlandse richtlijnwerkgroep heeft zowel voor de afba­kening als voor de uitgangsvragen van de richtlijn de keuzen gevolgd die gemaakt zijn door NICE. Dit was noodzakelijk om een nauwe samenwer­king tussen beide partijen mogelijk te maken. In een toekomstige update van deze Nederlandse richtlijn kan worden besloten of de afbakening en uitgangsvragen aangepast dienen te worden aan de Nederlandse situatie.

 

Afbakening

De aanbevelingen in deze richtlijn betreffen uitsluitend behandeling in engere zin. Behandeling in bredere zin zou ook begeleiding van mensen met een ASS omvatten (begeleiding bij wonen, vrijetijdsbesteding, relatie(s) en opvoeding) (begeleiding bij studie en werk behandelt deze richtlijn wel).

In de richtlijn is gezocht naar oorspronkelijke onderzoeken zonder begin­datum en tot 9 september 2011. Naar systematic reviews is gezocht vanaf 1995 tot 9 september 2011. Nog niet gepubliceerde onderzoeken zijn niet meegenomen (wel onderzoeken in druk). Zie meer informatie over de afbakening van de richtlijn: 'Afbakening voor de ontwikkeling van de multidisciplinaire richtlijn' (aanverwant).

 
Statur van de richtlijn 

De professionaliteit van hulpverleners in de gezondheidszorg brengt met zich mee dat zij (mede door het hanteren van een richtlijn) zo veel als mogelijk evidence-based handelen, volgens de laatste stand van de wetenschap. Wanneer richtlijnen door en binnen de beroepsgroep zijn opgesteld, normeren zij het medisch professioneel handelen en zijn zij een uitwerking van de medisch professionele standaard (Gevers & Aalst, 1998).

Richtlijnen zijn geen wettelijke voorschriften, maar zo veel mogelijk op bewijs gebaseerde inzichten en aanbevelingen waaraan hulpverleners, organisaties, zorgverleners, beleidsmakers, en inhoudelijk adviseurs kennis kunnen ontlenen om kwalitatief hoogwaardige zorg te verlenen en te waarborgen, en waaraan mensen met een psychiatrische diagnose eveneens kennis kunnen ontlenen. De doelgroep van de richtlijn kan, indien zij dat nodig acht, op basis van de eigen professionele autonomie afwijken van de richtlijn. Afwijken van een richtlijn is, als de situatie dat vereist, zelfs noodzakelijk. In dat geval is er is wel een plicht om schriftelijk vast te leggen op welke manier men afwijkt van de betreffende richtlijn. Dit alles betekent dat richtlijnen niet bindend zijn: een richtlijn is dus geen voorschrift (een voorschrift is wel bindend).

 

Conceptuele afbakening

De American Psychiatrie Association (apa) definieert autismespectrumstoornissen als volgt.

Autismespectrumstoornissen zijn levenslang aanwezige neurobiologische ontwikkelingsstoornissen die gekenmerkt worden door kwalitatieve beperkingen in sociale interacties, communicatie en verbeelding. Dit kan gepaard gaan met bijzonderheden in het repertoire aan interesses en/of activiteiten en/of in stereotiepe gedragingen (apa, 1994; 2000).

Bij deze definitie van autismespectrumstoornissen benoemt men de zoge­heten triade van kwalitatieve beperkingen (sociale interactie; communi­catie en verbeelding; stereotiep gedrag en beperkte interesses: apa; 1994; 2000; Wing & Gould, 1979). Dit noemt men de kernsymptomen, maar er zijn ook vaak belangrijke geassocieerde (bijkomende) symptomen (zie ook module 'Diagnostiek'). Zo is er vaker sprake van een afwijkende zintuiglijke verwerking, wat zich kan uiten in een over- of ondergevoeligheid voor allerlei stimuli (bijvoorbeeld geluid en licht). Ook kan er sprake zijn van een afwijkende motoriek (bijvoorbeeld houterig bewegen), emotieregulatieproblemen (wat bijvoorbeeld kan leiden tot emotionele uitbarstingen of angst). Tot slot zijn er nog enkele veelvoorkomende comorbide problemen.

De autismespectrumstoornis is een veelvuldig beschreven psychiatri­sche stoornis. Niet alleen in de wetenschappelijke literatuur, maar ook in de media is er recentelijk veel aandacht voor deze diagnose. Terwijl de aandacht zich in eerste instantie vooral richtte op het diagnosticeren en behandelen van ass in de kindertijd, is er tegenwoordig ook steeds meer bekend over de uitingsvorm, de diagnostiek en de behandeling op volwassen leeftijd.

Deze richtlijn richt zich op de volwassenheid. De ‘Richtlijnwerkgroep Autisme bij kinderen en jeugdigen' werkt momenteel aan een nieuwe richt­lijn voor autisme in de kindertijd. De ‘kinderrichtlijn' betreft de leeftijd tot en met 23 jaar, terwijl de richtlijn die nu voor u ligt, reeds geldt vanaf 18 jaar.

Een belangrijk uitgangspunt voor deze richtlijn is dat de aard en ernst van de problemen van mensen met een ASS-diagnose kan veranderen gedu­rende de levensloop, maar dat er altijd beperkingen blijven in bepaalde gebieden (zie ook Gezondheidsraad, 2009). Aangezien de diagnostiek en behandeling van autismespectrumstoornissen in de volwassenheid zo mogelijk nog complexer is dan op de kinderleeftijd, was het van belang dat er snel een eerste richtlijn autismespectrumstoornissen bij volwassenen zou komen. Het is een belangrijk uitgangspunt dat de huidige richtlijn een levende richtlijn is waarbij, vanwege de beperkte beschikbare tijd voor de realisering van deze richtlijn, een selectie is gemaakt van de belangrijkste uitgangsvragen. Het is daarom van belang om bij de herziening van de richtlijnen een aantal onderwerpen nog nader te belichten. Wij zullen in deze richtlijn aangeven wanneer dat onzes inziens nodig is (zie De richtlijn: afbakening en inperking).

Autisme werd voor het eerst beschreven in 1943 door dr. Leo Kanner (Kanner, 1943) en een zeer gelijkend beeld werd in 1944 beschreven door dr. Hans Asperger (Asperger, 1944). In 1980 werd autisme voor het eerst als officiële diagnostische categorie erkend en opgenomen als classificatie in de Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (DSM-III: apa, 1980). Sindsdien zijn er verscheidene veranderingen doorgevoerd in opeenvolgende versies van de dsm. In de huidige versie (DSM-IV: apa, 1994, DSM-IV-TR: apa, 2000) worden de volgende stoornissen alle geclassificeerd als pervasieve ontwikkelingsstoornissen: de autistische stoornis, de stoornis van Asperger, de pervasieve ontwikkelingsstoornis niet anderzins omschreven (pdd-nos), de stoornis van Rett, en de desintegratiestoornis van de kinderleeftijd. De huidige richtlijn richt zich op de eerste drie stoor­nissen en niet op de stoornis van Rett en de desintegratiestoornis van de kinderleeftijd. Deze twee worden reeds in de jeugd vastgesteld en zullen in de herziening van de DSM-IV (de DSM-5) niet onder dezelfde noemer vallen. In de huidige richtlijn spreken we van autismespectrumstoornissen, zoals ook is voorgesteld voor de DSM-5 (http://www.dsm5.org). Voor de DSM-IV-criteria van de autistische stoornis, de stoornis van Asperger en pdd-nos verwijzen we naar de aanverwanten. Bij zowel case identification als classificatie en diagnose gaan we uit van de DSM-IV.

 

Epidemiologie

Er zijn geen Nederlandse prevalentiecijfers beschikbaar. In de internatio­nale wetenschappelijke literatuur wordt, overeenkomstig de prevalentiecijfers bij kinderen (Baird e.a., 2006; Baron-Cohen e.a., 2009) de preva­lentie van autismespectrumstoornissen bij volwassenen op ongeveer 1% geschat (Brugha e.a., 2011). Omdat er geen verschillen worden gevonden tussen etnische groepen of tussen groepen met een verschillende sociaal- economische status, is er geen reden om aan te nemen dat de prevalentie in Nederland zou afwijken van die in het buitenland. De Gezondheidsraad (2009) gaat er eveneens vanuit dat autismespectrumstoornissen bij onge­veer 1% van de Nederlandse bevolking voorkomen. De man-vrouwverhouding is hierbij scheef, aangezien 18,2 per 1.000 mannen aan de Ass-criteria voldoen en 2,0 per 1.000 vrouwen (Brugha e.a., 2011). De vraag is of deze verhoudingen correct zijn, gezien het vermoeden dat vrouwen met een Ass en een normale intelligentie diagnostisch vaker gemist worden dan mannen met een Ass en een normale intelligentie. Overigens wordt ten behoeve van de leesbaarheid van deze richtlijn over autismespectrumstoornissen in de mannelijke vorm geschreven, maar wordt hiermee steeds ook de vrouwe­lijke vorm bedoeld. Waar ‘hij' staat, kan dus ook ‘zij' worden gelezen.

Ruim 30 jaar geleden werd een beduidend lagere prevalentie gerappor­teerd van 2 a 5 per 10.000. Er zijn verschillende factoren aan te wijzen die mogelijk verantwoordelijk zijn voor de waargenomen stijging. In de jaren tachtig en negentig van de vorige eeuw werden bijvoorbeeld niet alleen de criteria voor klassiek autisme verruimd, maar werden ook de stoornis van Asperger en pdd-nos als classificaties in het autismespectrum opge­nomen; de diagnose autisme werd dus verruimd. Een andere belangrijke factor is mogelijk de maatschappij die in de laatste decennia in toenemende mate eisen stelt aan sociale en communicatieve vaardigheden, flexibiliteit en zelfredzaamheid, waardoor de stoornis vaker tot problemen leidt dan vroeger (zie voor een gedetailleerde beschrijving: Gezondheidsraad, 2009). Er lijkt voor alsnog geen toename te zijn in de incidentie.

 

Etiologie

De huidige wetenschappelijke visie op autismespectrumstoornissen is dat de onderliggende etiologie multifactorieel van aard is (Rutter, 2011). Een groot aantal genen en omgevingsfactoren leiden via onderlinge interacties (gen-omgevingsinteracties) tot een atypische neurobiologische, cognitieve en psychosociale ontwikkeling. De grote mate van erfelijkheid van Ass is aangetoond in diverse tweelingonderzoeken (Ronald & Hoekstra, 2011). Uitgaande van het broader autism phenotype (Folstein & Rutter, 1977) zijn in verscheidene tweelingonderzoeken bij monozygote tweelingen concor­danties voor Ass vastgesteld van 88 tot 95% (Bailey e.a., 1995; Taniai e.a., 2008; Rosenberg e.a., 2009).

Er blijken minstens drie fenotypische vormen van autismespectrum­stoornissen te bestaan met een verschillende genetische achtergrond: (1) syndromale aandoeningen gepaard gaande met een Ass door zeldzame monogenetische afwijkingen; (2) het bredere autisme fenotype, dat veroorzaakt wordt door gen-omgevingsinteracties, waarbij genetische variaties in een of meer genen betrokken zijn, die in de algemene bevolking regel­matig voorkomen; en (3) ernstige vormen van autisme ten gevolge van een mutatie in het DNA van de betrokkene, die de novo is ontstaan of is door­gegeven door een asymptomatische ouder die drager is van die mutatie (Eapen & Valsamma, 2011).

Wat betreft omgevingsinvloeden relevant voor het ontstaan van een ass zijn er vooral aanwijzingen dat verschillende pre-, peri- en postnatale risi­cofactoren eraan bijdragen (Gardener e.a., 2009; 2011). De belangrijkste peri- en postnatale risicofactoren lijken teruggevoerd te kunnen worden op hypoxie bij de neonaat (Gardener e.a., 2011).

Vanuit verschillende onderzoeksgebieden komt inmiddels evidentie naar voren dat epigenetische factoren een sleutelrol spelen. De epigenetica kan mogelijk verklaren hoe omgevingsfactoren relevante genen kunnen acti­veren of deactiveren en op die manier een invloed kunnen hebben op de regulatie van neurobiologische ontwikkelingsprocessen (Grafodatskaya e.a., 2010).

 

Visie op zorg

De Gezondheidsraad pleit in het rapport Autismespectrumstoornissen: Een leven lang anders (Gezondheidsraad , 2009) voor een integrale benadering van de zorg voor mensen met een Ass:

‘Bij alles wat er in de zorg gedaan wordt voor en met mensen met een autismespectrumstoornis moet er niet alleen gekeken worden naar de specifieke, individuele kenmerken van de stoornis en de gevolgen daarvan voor het functioneren, maar ook naar de sociale en functio­nele context. Daarbij is maatwerk nodig in de vorm van aandacht voor de specifieke levensfase en omgeving waarin de persoon zich bevindt en dient er, waar mogelijk, vooruit gekeken te worden naar mogelijk toekomstige veranderingen (transities) (Gezondheidsraad, 2009).

De neurobiologische achtergrond van autismespectrumstoornissen neemt dus niet weg dat in de geestelijke gezondheidszorg, net als bij de meeste andere psychiatrische stoornissen, het gehele biopsychosociale model toegepast dient te worden. Een Ass gaat immers, vanwege het pervasieve karakter van de stoornis, vaak gepaard met beperkingen op meerdere levensgebieden (zelfverzorging, werk, wonen, sociale relaties, vrijetijdsbe­steding). Daarnaast is de persoon met een Ass niet alleen maar ‘cliënt' of ‘patiënt, maar ook een burger, werknemer, ouder van, partner van enzo­voort.1 Aandacht voor de maatschappelijke rollen die de mens met een Ass vervult, vormt een onderdeel van het biopsychosociale denken. Het is belangrijk degene met een Ass niet te reduceren tot zijn aandoening. Voor de benodigde zorg is een multidisciplinaire benadering nodig en een goede samenwerking en afstemming tussen de verschillende behandelende en begeleidende instanties voor autismespectrumstoornissen, evenals met cliënten- en patiëntenorganisaties voor autismespectrumstoornissen (zie het Convenant Autisme: www.convenantautisme.nl). Uiteraard is in de eerste plaats een goede samenwerking en afstemming nodig tussen de behandelaar en de persoon met een Ass zelf. Voor de continuïteit van de hulpverlening voor autismespectrumstoornissen beveelt de Gezondheids­raad een levensloopbegeleider aan die de weg weet in zorg, onderwijs, arbeidsvoorziening en gemeentelijke voorzieningen (Gezondheidsraad, 2009).

De werkgroep onderschrijft de integrale benadering en benadrukt verder het belang van een respectvolle, aandachtige bejegening van volwassenen met een Ass en hun naasten. Zorg op maat vereist dat er serieuze aandacht wordt besteed aan de hulpvragen van de volwassene met een Ass en zijn systeem. Ook is het vaak belangrijk dat er actief geholpen wordt bij het formuleren van deze hulpvragen. De persoon met een Ass staat centraal, maar zijn hele systeem wordt, indien mogelijk en gewenst, bij de zorg betrokken. Hulp die gericht is op het vergroten van de (coping-)mogelijk­heden in plaats van het verminderen van de beperkingen van de volwas­sene met een Ass en zijn systeem, levert doorgaans de beste resultaten op. Het is hierbij goed om juist uit te zoeken wat de volwassene met een Ass zelf al toepast om zichzelf te helpen. Met andere woorden: welke copingmechanismen heeft iemand zich in de loop der tijd aangeleerd en welke daarvan zijn functioneel en welke niet? Hierbij dienen we niet uit het oog te verliezen dat de volwassene met een ass ook behoefte kan hebben aan het leren van nieuwe copingmechanismen. Het leren leven met zijn of haar kwetsbaarheden krijgt zo een duidelijke plaats in de zorg. De werkgroep is van mening dat een integrale benadering behelst dat de volwassene met autisme een actieve rol krijgt in zijn eigen hulpverlening (namelijk zelfma­nagement en empowerment). Toevoeging van ervaringsdeskundigen aan een multidisciplinair Ass-team zou kunnen zorgen voor verdere verbete­ring van de kwaliteit van de Ass-zorg.

Om volwassenen met een Ass werkelijk te laten profiteren van integrale zorg op maat, dient deze in voldoende mate beschikbaar en toegankelijk te zijn. Duidelijke voorlichting over de mogelijkheden, beperkingen en de structuur van de hulpverlening is daarbij onontbeerlijk. Deze informatie­voorziening dient zo goed mogelijk aan te sluiten bij de doelgroep, dus autismevriendelijk van aard te zijn, zowel in taalgebruik als in vormgeving van de gebruikte materialen.

Informatie over het aanbod van een instelling, de inhoudelijke invulling van dat aanbod, de kwaliteit (ook vanuit cliënt-/patiëntperspectief) van de geboden zorg en andere (prestatie-) indicatoren dienen open en trans­parant beschikbaar te zijn. Dit is onder meer van belang omdat er een groot verschil is tussen instellingen: in welke (autisme-) zorg ze wel of niet

bieden, en in de inhoudelijke invulling van die zorg. Op die manier kunnen sommige mensen met een Ass en/of hun omgeving een zo goed mogelijke keuze maken van welke instelling ze de zorg zouden willen ontvangen.

Een keuze voor een instelling buiten de eigen regio komt regelmatig voor, waarbij een bepaalde groep mensen met een Ass bereid is tot lange reis­afstanden om gebruik te kunnen maken van het aanbod elders, dan wel om lange wachttijden in de eigen regio te omzeilen. Verder kan de zorg profiteren van ervaringsdeskundigheid, en ook lotgenotencontact en acti­viteiten van patiënten- en belangenverenigingen zijn van grote waarde.

 

Herkennen van autismespectrumstoornissen

In deze richtlijn richten we ons zowel op case identifaction als op classifi­catie en diagnose. Autismespectrumstoornissen worden vaak beschreven als heterogene stoornissen, juist doordat er verschillen zijn in de uitings­vormen in de verschillende leeftijdsfases die ook nog samenhangen met bijvoorbeeld intelligentieniveau en sekse. Dit maakt het herkennen en vaststellen van een Ass lastig.

De gemiddelde leeftijd waarop een ass bij kinderen geclassificeerd is, is 7 jaar (Gezondheidsraad 2009; nva, 2008). Uit een Nederlands dossieron­derzoek (Geurts & Jansen, 2012) blijkt dat bijna 50% van de mensen die in de volwassenheid gediagosticeerd worden met een Ass, al voor hun 18e levensjaar contact had met de hulpverlening (rond hun 9e jaar) en onge­veer 17 jaar later de diagnose Ass kregen. De andere 50% had rond het 29e levensjaar contact met de hulpverlening en ongeveer 7 jaar later was er voor het eerst sprake van Ass-diagnostiek.

Er was veel spreiding in zowel de leeftijd van de eerste aanmelding bij de gezondheidszorg als in de tijdsduur tussen de eerste aanmelding en de Ass-diagnostiek. Dit hangt onder andere samen met de veranderende diag­nostische criteria in de afgelopen jaren, maar ook met het type stoornis, de ernst van de stoornis, het intelligentieniveau, de comorbide problematiek en de sekse van de persoon die wordt verwezen (Coo e.a., 2008; Shattuck, 2006). We zullen waar mogelijk dus aangeven of er in onze aanbevelingen onderscheid te maken is voor specifieke groepen.

De groep volwassenen die voor Ass-diagnostiek wordt verwezen, valt op door hun heterogeniteit wat betreft reden voor verwijzing en diag­nostische voorgeschiedenis. Vaak voorkomende eerdere diagnoses zijn leerstoornissen, stemmingsstoornissen, angststoornissen, adhd, psycho­tische stoornissen en persoonlijkheidsstoornissen (Geurts & Jansen, 2012; Hofvander e.a., 2009; Nylander & Gillberg, 2001). Ook verslavingen komen vaak naar voren in de diagnostische voorgeschiedenis (Sizoo e.a., 2010).

Deze heterogeniteit in de voorgeschiedeinis is een eerste reden dat de diag­nostiek complex is.

Het feit dat de Ass een gedragsdiagnose is, is de tweede reden dat de diag­nostiek lastig kan zijn. Er is geen methode om een ass met 100% zeker­heid vast te stellen. Zowel de te hanteren methodes (verschillende case identification- en diagnostische intrumenten, rapportages van derden, de klinische blik) als de huidige diagnostische criteria bieden ruimte voor interpretatie. In module Case identification, classificatie en diagnos­tiek zullen verschillende meetmethodes uitgebreid aan de orde komen, waarbij bijzondere aandacht is voor de validiteit en betrouwbaarheid van de verschillende methodes.

Een derde reden die de diagnostiek kan bemoeilijken, is de zogeheten hete­rogeniteit die inherent is aan het Ass-fenotype. Er zijn grote verschillen tussen mensen met een Ass, en de problemen die op de voorgrond staan, kunnen verschillen per leeftijdsfase. Het uitgangspunt is dat een Ass levenslang aanwezig is, maar dat de problemen en mogelijkheden van mensen met een Ass sterk fluctueren in de loop van de tijd. Er is dus niet alleen variatie tussen individuen, maar ook over een tijdsperiode (varië­rend van jaren tot dagen) binnen één individu.

Het hebben van een Ass maakt mensen kwetsbaar, maar of de Ass op de voorgrond staat, hangt af van een grote hoeveelheid factoren (zoals sekse, intelligentie, omgeving), die nog veel onderzoek behoeven. Het kan dus goed zijn dat in sommige levensfases mensen met een Ass geen problemen ervaren en ze ook beperkt (of geen) beroep doen op de zorg. Dit betekent niet dat alle Ass-symptomen en de met een Ass geassocieerde problemen zijn verdwenen, maar iemand met een Ass kan zijn leven zo goed op orde hebben dat hij nauwelijks tot geen last heeft van deze symptomen. Op een ander moment kan deze zelfde persoon juist wel hulp nodig hebben. Belangrijk is dat dit de beperkingen en mogelijkheden binnen één persoon niet alleen gedurende de levensloop kunnen fluctueren, maar ook afhan­kelijk zijn van de context (bijvoorbeeld werk versus thuis). Dit heterogene fluctuerende beeld heeft dus niet alleen consequenties voor de diagnostiek, maar ook voor de verdere zorgverlening (zie ook paragraaf 6). Autismespectrumstoornissen worden ook gezien als informatieverwerkingsstoornissen (zie bijvoorbeeld Happé, 1994; Pennington & Ozonoff, 1996; Frith, 1989). De hypothese is dat de cognitieve processen bij mensen met een Ass anders verlopen en dat dit mede het geobserveerde gedrag verklaart. Sommige mensen zijn daarom van mening dat autismespectrumstoornissen gezien moeten worden als ‘een andere manier van zijn: geen stoornis in de informatieverwerking, maar een andere manier van informatieverwerking. Dit heeft mede te maken met het gegeven dat het anders verwerken van informatie bij sommige mensen met een Ass ook kan leiden tot unieke kwaliteiten. Gezien het feit dat er ook aantoonbare nadelen zijn aan het anders verwerken van informatie, spreken we in deze richtlijn, in overeenstemming met de internationale literatuur, wel over een informatieverwerkingsstoornis. Dit betekent overigens niet dat volwas­senen met een Ass volgens de werkgroep geen duidelijke kwaliteiten en sterke kanten kunnen hebben.

Er is een aantal verschillende belangrijke cognitieve theoriëen om de gedragssymptomen behorende bij autismespectrumstoornissen te verklaren, bijvoorbeeld:

  • Theory of Mind (Baron-Cohen, 1995; Happé, 1994; Pellicano, 2007);
  • executief functioneren (Damasio & Maurer, 1978; Geurts, Corbett, & Solomon, 2009; Maurer & Damasio, 1982; Pennington & Ozonoff, 1996);
  • centrale coherentie (Frith, 1989; Happé & Frith, 2006).

Geen enkele van deze theoriëen kan alle kernsymptomen en de geassoci­eerde beperkingen en kwaliteiten verklaren, maar elk van deze theoriëen is geschikt om deelaspecten van Ass beter te kunnen begrijpen (Happé e.a., 2006). Zowel kinderen als volwassenen kunnen problemen hebben in deze verschillende cognitieve domeinen en het type cognitieve probleem kan handvatten geven voor de richting van de behandeling (Berger e.a., 2004; Pellicano, 2010).

Aangezien een diagnose meer is dan een classificatie, zou het neuropsychologische onderzoek een belangrijke plaats kunnen innemen in het diagnostische proces. Het kan een onderdeel vormen van handelingsge­richte diagnostiek, juist omdat er grote individuele verschillen zijn tussen mensen met een Ass-classificatie in het type cognitieve problemen dat ze op verschillende momenten, in verschillende situaties en in verschillende levensfases ervaren. Ook kan juist met een neuropsychologisch onderzoek goed bepaald worden waar de sterke kanten zitten in de informatieverwer­king. Het in kaart brengen van deze sterke kanten is niet alleen goed voor het zelfbeeld voor de volwassenen met een ass, maar ook bieden juist die sterke cognitieve vaardigheden verdere uitgangspunten voor de behande­ling. Deze richtlijn behandelt zowel diagnostiek als behandeling, maar toch konden wij wegens beperkte middelen nog onvoldoende stilstaan bij de neuropsychologische diagnostiek. Het is wenselijk dat hieraan in de herziene versie meer aandacht wordt besteed.

 

Organisatie van de zorg bij autismespectrumstoornissen

De organisatie van de zorg voor mensen met een Ass is complex, omdat de zorg zich uitstrekt over verschillende zorgdomeinen en sectoren.

De factoren die bepalen in welk zorgdomein een persoon met een Ass thuishoort, zijn leeftijd, de verwachte duur van de zorg, comorbiditeit, intelligentie, het onderscheid tussen medisch en pedagogisch, en tussen behandeling en begeleiding. Daarnaast strekt ondersteuning van mensen met een Ass zich uit tot buiten de zorg, waarbij vooral de onderwijs- en arbeidssector relevant zijn. Op het gebied van wonen kan er vraag zijn naar woonbegeleiding, maar ook naar hulp bij het vinden van een geschikte woonruimte. Bij behandeling van een Ass dient ook rekening te worden gehouden met de ondersteuning of begeleiding die vanuit andere sectoren aan de persoon wordt geboden.

Op grond van leeftijd is een persoon met een Ass aangewezen op de ggz jeugd, ggz volwassenen of ggz ouderen. In de jeugdsector is reeds veel ervaring met autismespectrumstoornissen. In de volwassenen- en oude­renzorg staat de hulpverlening aan personen met een Ass nog in de kinder­schoenen. En er zijn grote verschillen tussen instellingen. De ene instelling formeert een apart autismeteam of zelfs een compleet zorgprogramma voor volwassenen met een ass, terwijl dit bij andere instellingen niet het geval is en het zorgprogramma voor mensen met een Ass gecombineerd wordt met een zorgprogramma voor mensen met bijvoorbeeld adhd of psychotische stoornissen.

Ggz-instellingen maken doorgaans onderscheid naar de (verwachte) duur van de zorg. Op grond van de chroniciteit van de psychiatrische stoornis(sen), de complexiteit van de betreffende biopsychosociale proble­matiek en de behoefte aan casemanagement kan bij een persoon met een Ass zorg bij een afdeling voor kortdurende of langdurende zorg geïndi­ceerd worden.

Psychiatrische comorbiditeit wordt door ggz-instellingen in de regel meegenomen in de behandeling van volwassenen met een Ass. Belang­rijkste uitzonderingen zijn verslaving en verstandelijke beperking. Mensen met verslavingsproblematiek worden verwezen naar de verslavingszorg; in recent onderzoek werden hoge prevalentiecijfers gevonden van adhd en Ass in de patiëntenpopulatie van de verslavingszorg (Sizoo e.a., 2010). Mensen met een verstandelijke beperking (IQ lager dan 70) worden verwezen naar de verstandelijk-gehandicaptensector (VG-sector); 40-60% van de mensen met een Ass behoort tot deze groep (Kraijer, 2004). Een verstandelijke beperking als comorbiditeit bij een Ass leidt dus tot een separaat behandelings- en begeleidingskader. Wel kan het zijn dat de ggz volwassenen door de verstandelijk-gehandicaptensector gevraagd wordt om mee te denken over de diagnostiek en behandeling, indien er sprake is van een verstandelijke beperking en een comorbide Ass.

Een pedagogische context vormt naast de medische een extra dimensie, die haar eigen voorzieningen kent. De verbinding met de jeugdzorg is van oudsher vanzelfsprekender dan die met de volwassenenzorg. De aandacht voor studeren door (jong)volwassenen met een (psychiatrische) handicap neemt echter toe, ook in het hoger en wetenschappelijk onderwijs.

De grens tussen behandeling en begeleiding is inhoudelijk niet scherp te trekken; begeleiding van volwassenen met een Ass richt zich vooral op studie, werk, wonen, vrijetijdsbesteding, relatie(s) en opvoeding. Toch zijn dit ook binnen de behandeling van volwassenen met een Ass belangrijke thema's. Het onderscheid tussen behandeling en begeleiding bepaalt wel hoe de betreffende zorg gefinancierd wordt (zorgverzekering, AWBZ, WMO, justitie, of financiering vanuit de socialezekerheids- en arbeidssector). Behandeling wordt op grond van regelgeving als een voorliggende voorzie­ning gezien tegenover begeleiding, terwijl de praktijk uitwijst dat personen met een Ass gelijktijdig een beroep moeten kunnen doen op behandelings- en begeleidingsvoorzieningen voor de eerdergenoemde integrale benade­ring. De politieke keuzes over de indicatiestelling en finan­ciële ruimte voor het persoonsgebonden budget (PGB) en de zorg in natura zijn hierop van grote invloed, juist vanwege het zorg-op-maatkarakter van de zorg voor mensen met een Ass. Deze psychiatrisch-psychologische richtlijn beperkt zich tot overwegingen en aanbevelingen voor behande­ling en arbeidshulpverlening. Een toekomstige richtlijn die diverse vormen van behandeling en begeleiding mee zou nemen, zou een nog sterkere multidisciplinaire opzet vereisen. Meer specifieke aandacht zou dan gericht kunnen worden op de forensische zorg en de verslavingszorg aan mensen met een Ass. Binnen de verschillende zorgdomeinen is differentiatie nodig voor de benodigde voorzieningen:

'Voor een aantal mensen met een autismespectrumstoornis zal zeer intensief gezorgd moeten worden, bijvoorbeeld in een instelling. Sommigen leiden een zelfstandig leven, zonder hulp. Van de overige mensen met een Ass kan een aanzienlijk deel met de juiste voorzieningen redelijk en soms zelfs heel goed functioneren en participeren in de heden­daagse maatschappij(Gezondheidsraad, 2009).

Een grote uitdaging in de zorg voor mensen met een Ass is om deze zorgdomeinen met elkaar te verbinden (ketenzorg) en goed op elkaar af te stemmen gedurende de hele levensloop van de betrokkenen. In de huidige organisatie van de zorg is door het Convenant Autisme (www.convenantautisme.nl) meer samenwerking ontstaan, maar de levensloopbegeleider die de Gezondheidsraad expliciet in haar advies noemt (Gezond­heidsraad, 2009), heeft nog niet duidelijk gestalte gekregen.

 

De richtlijn: afbakening en inperking

Deze richtlijn maakt een inhoudelijke onderscheid tussen verschillende soorten uitkomstmaten: niet alleen de kernsymptomen, maar ook de bijko­mende problemen. Beide soorten uitkomstmaten zijn van belang bij case identification, classificatie, diagnostiek en het evalueren van een behande­ling. Bijkomende problemen worden in de onderzoeken als volgt benoemd als uitkomstmaten:

  • 'appelerend probleemgedrag' (de hier gekozen vertaling voor challenging behaviour);
  • bijkomende problemen (zoals comorbide problematiek, inclusief bijvoor­beeld sensorische gevoeligheden, slaapproblemen, fysieke problemen maar ook kwaliteit van leven);
  • adverse events (bijvoorbeeld mogelijke negatieve bijwerkingen van medicatie).

 

Samenwerking met NICE

Zoals reeds aangegeven, is er voor het ontwikkelen van deze richtlijn samengewerkt met NICE. Dit heeft een aantal consequenties voor deze Nederlandse richtlijn:

  • veel tabellen zijn onvertaald gebleven;
  • wij hebben ons beperkt tot de uitgangsvragen van NICE, en bovendien tot een deel daarvan;
  • de aanbevelingen kunnen afwijkend van die van die van NICE, omdat de werkgroep onafhankelijk heeft gewerkt, en de aanbevelingen zijn aangepast aan de Nederlandse situatie.

 

Tabellen onvertaald

Uiteraard zullen de meeste teksten Nederlands zijn, maar sommige tabellen en bijlagen zijn overgenomen van nice en zijn daarom niet vertaald. Deze onderdelen zijn dus Engels.

 

Irritabllity versus prikkelbaarheid

Belangrijk is de term irritability, die in de Engelstalige tabellen staat en in de Nederlandse teksten vertaald wordt met de term prikkelbaarheid. In de Engelstalige literatuur over autisme is de betekenis van irritability vaak beperkt tot driftig, aggressief en/of automutilatief gedrag. Onderzoeks­resultaten over prikkelbaarheid kunnen dus niet zonder meer gegenerali­seerd worden naar de verhoogde gevoeligheid voor (zintuiglijke) prikkels bij mensen met een Ass, waarvoor ook de term hypersensitiviteit gebruikt wordt. Met de term prikkelbaarheid verwijzen we dus naar lichtgeraakt­heid en opvliegendheid.

 

Selectie van NICE-uitgangsvragen

Op basis van een inventarisatie door nice is een serie uitgangsvragen vastgesteld. Vanwege de beperkte beschikbare tijd hebben we met de werkgroep gekozen om een selectie van deze uitgangsvragen in de Neder­landse werkgroep te behandelen. Deze werkwijze heeft als consequentie dat er onderwerpen zijn waarvan de werkgroep vindt dat ze wel degelijk van belang zijn voor de hulpverlening aan volwassenen met een Ass, maar die niet aan bod komen in de richtlijn in de huidige vorm. De door de werkgroep geselecteerde uitgangsvragen hebben de prioriteit gekregen. De werkgroep wilde zich niet beperken tot case identification en diagnostiek, aangezien er juist over behandelmogelijkheden veel vragen leven: bij zowel hulpverleners als mensen met een Ass en hun naasten.

 

Niet onderzocht

Van de volgende onderwerpen is voor deze richtlijn de beschikbare evidentie niet onderzocht. Bij een herziening van deze richtlijn zullen we de volgende onderwerpen bij voorkeur wel opnemen in de uitgangsvragen.

  • De rol van genetische diagnostiek en inzet van andere diagnostische biomedische methodes bij de diagnostiek voor autismespectrumstoornissen.
  • De diagnostiek van zorgbehoeften.
  • De bijdrage van de (neuro-)psychologisch onderzoek aan handelingsge­richte diagnostiek.
  • Het maatschappelijk functioneren van de persoon met een ass en zijn of haar omgeving.
  • Lotgenotencontact en het inzetten van ervaringsdeskundingen voor mensen met een ass.
  • Behandelingsvormen zoals seksuologische behandeling, relatietherapie, systeemtherapie, eye movement desensitization reprocessing (emdr), mindfulness, braintrain-modules, Theory of Mind- (ToM-) training, bemoeizorg en clinical casemanagement. Psycho-educatie, vaktherapieën en behandeling van comorbiditeit bij psychosociale interventies behandelt deze richtlijn wel, maar niet met een wetenschappelijke uitgangsvraag.
  • Autismespectrumstoornissen binnen de forensische en verslavingszorg.
  • Zorgsettings zoals deeltijd- en klinische behandeling.
  • Erfelijkheidsadvisering bij vragen van volwassenen met ass over het krijgen van kinderen.
  • Opvoeding van kinderen, het omgaan met overprikkeling en onver­wachte zaken die voorkomen in een gezin met kinderen, het communi­ceren over de diagnose met hun kinderen.
  • Ouderbegeleiding en de daarvoor benodigde ervaring van professionals met de zorg voor volwassenen en kinderen met een ass.
  • De rol van KOPP-groepen (Kinderen van Ouders met Psychische Problemen) voor kinderen van volwassenen met een ass.
  • De rol van de kwantiteit en kwaliteit van het sociale netwerk en de rol van leefstijl (zoals voeding en beweging).
  • De rol van de eventuele aanwezigheid, aard en ernst van (psychiatrische) problemen bij bijvoorbeeld de partner of de ouders.
  • Overgang van jeugd- naar volwassenenzorg en de overgang naar de geriatrie.
  • Hoe door mensen met een ass en hun omgeving de zorg (inclusief de organisatie daarvan) ervaren.
  • Begeleiding (inclusief inzet levensloopbegeleiders en ambulate thuisbegeleiding in verband met generalisatie en het creëren van de randvoor­waarden van het slagen van andere interventies).

 

Onafhankelijke aanbevelingen

Voor diegenen die ook de NICE-richtlijn bestuderen, is het goed om zich te realiseren dat de aanbevelingen in deze Nederlandse richtlijn niet overeen hoeven te komen met de NICE-aanbevelingen. De Nederlandse werkgroep heeft namelijk onafhankelijk eigen overwegingen opgesteld, en de aanbeve­lingen zijn toegespitst op de situatie in Nederland. Een belangrijk verschil is dat de Nederlandse werkgroep ervoor heeft gekozen om literatuur over uitsluitend een verstandelijke beperking zonder comorbiditeit met een Ass, bij een aantal psychosociale interventies niet mee te nemen in de overwe­gingen en aanbevelingen voor volwassenen met een Ass. NICE heeft deze literatuur wel consequent meegenomen in de NICE-aanbevelingen. Litera­tuur over mensen met een ass en een comorbide verstandelijke beperking vermelden wij wel, bij de betreffende modules.

 

 

Noten

[1] In deze richtlijn spreken we zowel van ‘personen/mensen/volwassenen met een ASS’ als van ‘cliënt’ en ‘patiënt’. Er is geen consensus over welke terminologie nu het beste gehanteerd kan worden. Dit is de reden dat gekozen is voor de term die gangbaar is in verschillende klinische settings. Dit betekent dat bijvoorbeeld bij de modules betreffende 'Psychosociale behandeling', vaak de term cliënt wordt gebruikt, terwijl er in de modules betreffende 'Biomedische behandeling', gesproken wordt van patiënt.

  • In deze richtlijn verwijst ‘NICE’ naar het ggz-uitvoeringsorgaan van NICE (National Institute for Health and Care Excellence): het Britse National Collaborative Centre for Mental Health (NCCMH).
  • Voor alle klinische uitgangsvragen is gezocht naar relevant bewijs in de beschikbare literatuur. Voor deze vraag is onvoldoende relevant bewijs gevonden om tot een concrete aanbeveling te komen. In dat geval wordt de vraag niet behandeld in de richtlijntekst van het betreffende module.
  • Voor alle klinische uitgangsvragen is gezocht naar relevant bewijs in de beschikbare literatuur. Voor deze subvraag is voor veel interventies onvoldoende relevant bewijs gevonden om tot een concrete aanbeveling te komen. In dat geval wordt de vraag niet behandeld in de richtlijntekst van het betreffende module. 

Autorisatiedatum en geldigheid

Laatst beoordeeld  : 01-02-2013

Laatst geautoriseerd  : 01-02-2013

Uiterlijk in 2019 bepaalt de Landelijk Samenwerkingsverband Kwaliteit Standaarden (LSPS) in samenspraak met de betrokken partijen of deze richtlijn nog actueel is. Zo nodig wordt een nieuwe werkgroep geïnstalleerd om de richtlijn te herzien. De geldigheid van de richtlijn komt eerder te vervallen wanneer nieuwe ontwikkelingen aanleiding geven een vervroegd herzieningstraject te starten.

Initiatief en autorisatie

Initiatief:
  • Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie
Geautoriseerd door:
  • Verpleegkundigen en Verzorgenden Nederland
  • Nederlands Instituut van Psychologen

Algemene gegevens

Deze richtlijn is een initiatief van de Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie en het Nederlands Instituut van Psychologen (NIP). De ontwikkeling werd gefinancierd vanuit het gealloceerde budget van de NVvP van de stichting Kwaliteitsgelden medisch specialisten (SKMS) en is methodologisch en organisatorisch ondersteund door het Trimbos-instituut.

Doel en doelgroep

Doel

Deze richtlijn is ontwikkeld als hulpmiddel. De richtlijn geeft aanbe­velingen en handelingsinstructies voor de herkenning, diagnostiek en behandeling (behandeling in engere zin, dus uitsluitend behandeling, niet begeleiding) van volwassenen met autismespectrumstoornissen. De richtlijn geeft aanbevelingen ter ondersteuning van de praktijkvoering van alle professionals die betrokken zijn bij de zorg voor volwassenen met een autismespectrumstoornis (ASS). Op basis van de resultaten van wetenschappelijk onderzoek en overige overwegingen geeft de richtlijn een overzicht van goed (‘optimaal') handelen als waarborg voor kwalitatief hoogwaardige zorg. De richtlijn kan tevens richting geven aan de onderzoeksagenda voor wetenschappelijk onderzoek naar autismespectrumstoornissen.

Deze richtlijn heeft tot doel een leidraad te geven voor diagnostiek en behandeling van volwassenen met een ASS. Er is een multidisciplinaire ontwikkelprocedure gehanteerd om te zorgen voor een positief effect op de multidisciplinaire samenwerking in de dagelijkse praktijk. Daarnaast moet de richtlijn gezien worden als een moederrichtlijn: een vertaling kan plaatsvinden naar monodisciplinaire richtlijnen van afzonderlijke beroepsgroepen, waarin die beroepsgroepen aanknopingspunten kunnen vinden voor lokale zorgprogramma's en protocollen. Het opstellen van lokale zorgprogramma's en protocollen op basis van deze richtlijn moedigt de werkgroep aan, omdat dat bevorderlijk is voor de implementatie van de in de richtlijn beschreven optimale zorg.

Het kan zijn dat de aanbevelingen uit deze richtlijn in de concrete situatie niet aansluiten bij de wensen of behoeften van de persoon met een ASS. In dat geval moet het in principe mogelijk zijn beredeneerd af te wijken van de richtlijn, tenzij de wensen of behoeften van de persoon met een ass naar de mening van de behandelaar hem of haar kunnen schaden, dan wel geen nut hebben.

 

Doelgroep

De primaire doelgroep van deze richtlijn bestaat uit volwassenen en adolescenten vanaf 18 jaar waarbij sprake is van (een vermoeden van) een ASS. In de afbakening van de werkgroep valt ook de groep ouderen binnen de groep volwassenen. De groep ouderen wordt gedefinieerd als de groep mensen die 55 jaar of ouder zijn. Hierbij is gekeken naar de volgende autismespectrumstoornissen: autistische stoornis, stoornis van Asperger, en pervasieve ontwikkelingsstoornis niet anderszins omschreven.

Samenstelling werkgroep

De ‘richtlijnwerkgroep Autismespectrumstoornissen bij volwassenen’, onder voorzitterschap van dr. Cees C. Kan en vice-voorzitterschap van prof.dr. Hilde M. Geurts, bestond uit psychiaters, psychologen, verpleeg­kundigen’ belangenbehartigers’ en ervaringsdeskundigen die door de beroepsverenigingen werden uitgenodigd en zich op persoonlijke titel aan het project verbonden. De richtlijnwerkgroep bestond uit een kerngroep, een klankbordgroep en een adviseur. De richtlijnwerkgroep werd metho­dologisch en organisatorisch ondersteund door het technische team van het Trimbos-instituut.

 

Leden kerngroep

 

Naam

Organisatie

Functie

1.

Cornelis C. Kan, voorzitter

Radboud Universiteit Nijmegen en CASS 18+

Psychiater

2.

Hilde M. Geurts, vice voorzitter

Universiteit van Amsterdam en Dr. Leo Kannerhuis

Psycholoog

3.

Bram B. Sizoo

Dimence, Overijssel

Psychiater

4.

Wim J.C. Verbeeck

Vincent van Gogh Instituut, Centrum voor Autisme en ADHD, Venray

Psychiater

5.

Caroline H. Schuurman

Centrum autisme Rivierduinen, Leiden.

Psycholoog

6.

Etienne J.M. Forceville

Centrum Autisme,

G GZ-Noord-Holland- Noord

Psycholoog

7.

Dietske Vrijmoed

GGz Delfland

Verpleegkundige

8.

Evelien Veldboom

GGNet

Verpleegkundige

9.

Fred Stekelenburg

Nederlandse Vereniging voor Autisme (NVA)

Directeur NVA

10.

Jannie van Manen

Nederlandse Vereniging voor Autisme (NVA)

Vertegenwoordiger perspectief naasten

11.

Karin van den Bosch

Vereniging voor Personen uit het Autisme Spectrum (PAS)

Vertegenwoordiger perspectief van de normaal begaafde volwassenen met ASS

 

Leden klankbordgroep

 

Naam

Organisatie

Functie

1.

Arnold A.J. Bartels

Dr. Leo Kannerhuis; Forensisch Psycholoog Psychiatrisch Centrum (FPC)

Dr. S. van Mesdag

2.

Jiska Bootsma

Centrum Autisme Rivierduinen, Leiden

Psycholoog

3.

Michiel Hengeveld

Erasmus MC

Emeritus psychiater

4.

Ernst H. Horwitz

Universitair Medisch Centrum Groningen (UMCG)

Psychiater

5.

Adele Jeuken

De Waag

Psychiater

6.

Annemiek Koster

Nederlandse Vereniging voor Autisme (NVA)

Vertegenwoordiger perspectief van de volwassenen met ASS

7.

Jos Mensink

Dr. Leo Kannerhuis

Verpleegkundige

8.

Ankie M.M. van der Reijken

Centrum autisme, Leiden

Psychiater

9.

Annelies A. Spek

GGz Eindhoven

Psycholoog

10.

Jan Pieter Teunisse

Dr. Leo Kannerhuis

Psycholoog

 

Adviseur

Naam

Organisatie

Functie

Tineke Korswagen

Centrum

Autisme,

Leiden

Advsieur richtlijnwerkgroep, ingeroepen om advies te geven over Supported Employment bij austisme en de KIRA-methode

 

Methodologische ondersteuning

Het technische team van het Trimbos-instituut gaf methodologische en organisatorische ondersteuning.

 

Naam

Ondersteuning

1.

Danielle van Duin

Projectleider en richtlijnadviseur, Trimbos-instituut

2.

Annemiek van den Bosch

Verslaglegging en reviewer, Trimbos-instituut

3.

Marleen Hermens

Reviewer, Trimbos-instituut

4.

Angita Peters

Informatiespecialist, Trimbos-instituut

5.

M.C. Majo (Cristina)

Health economist, Trimbos-instituut

6.

Laura Shields

Reviewer, Trimbos-instituut en NICE

7.

Nelleke van Zon

Projectassistent, Trimbos-instituut

Belangenverklaringen

Toelichting vanuit NICE

To minimise and manage any potential conflicts of interest, and to avoid any public concern that commercial or other financial interests have affected the work of the GDG and influenced guidance, members of the GDG must declare as a matter of public record any interests held by themselves or their families which fall under specified categories (see below). These categories include any relationships they have with the healthcare industries, professional organisations and organisations for people with autism and their families/carers.

Individuals invited to join the GDG were asked to declare their interests before being appointed. To allow the management of any potential conflicts of interest that might arise during the development of the guideline, GDG members were also asked to declare their interests at each GDG meeting throughout the guideline development process. The interests of all the members of the GDG are listed below, including interests declared prior to appointment and during the guideline development process.

 GDG: Guideline Development Group

 

Categorieën die van belang zijn

Paid employment

 

Personal pecuniary interest

Financial payments or other benefits from either the manufacturer or the owner of the product or service under consideration in this guideline, or the industry or sector from which the product or service comes. This includes holding a directorship, or other paid position; carrying out consultancy or fee paid work; having shareholdings or other beneficial interests; receiving expenses and hospitality over and above what would be reasonably expected to attend meetings and conferences.

Personal family interest

Financial payments or other benefits from the healthcare industry that were received by a member of your family.

Non-personal pecuniary interest

Financial payments or other benefits received by the GDG member's organisation or department, but where the GDG member has not personally received payment, including fellowships and other support provided by the healthcare industry. This includes a grant or fellowship or other payment to sponsor a post, or contribute to the running costs of the department; commissioning of research or other work; contracts with, or grants from, NICE.

Personal

These include, but are not limited to, clear opinions or

non-pecuniary

interest

public statements you have made about individuals with psychosis and substance misuse problems, holding office in a professional organisation or advocacy group with a direct interest in psychosis and substance misuse, other reputational risks relevant to psychosis and substance misuse.

 1) We are using the term ‘autistic spectrum conditions' rather than ‘autistic spectrum disorders' because this is the terminology more recently used in the Department of Health's Autism Strategy, and is preferred by many (but not all) adults on the autistic spectrum.

Inbreng patiëntenperspectief

De ontwikkeling van de multidisciplinaire richtlijnen voor de GGZ geschiedt primair vanuit een inhoudelijke invalshoek voor kwaliteitsverbetering in de zorgverlening. De gebruikers van de richtlijn zijn allen professioneel betrokken bij de zorg voor volwassenen bij er sprake is van (een vermoeden van) autisme. In de werkgroep waren ook patiënten- en familieverenigingen vertegenwoordigd. Daarmee heeft het perspectief van de volwassene met een ASS en diens familie in de richtlijn een plaats gekregen en kunnen ook niet-professionele zorgverleners en/of belangenverenigingen de richtlijn gebruiken.

Methode ontwikkeling

Evidence based

Implementatie

Recent onderzoek laat zien dat er bij richtlijntrajecten voornamelijk aandacht is voor de ontwikkeling van de richtlijn. Planmatig opgezette en onderbouwde invoering komt maar heel beperkt van de grond. Financiers dienen gericht op die invoering aan te sturen, zodat daarvoor al bij de start geld beschikbaar is. De Regieraad voor richtlijntrajecten onderschrijft dan ook een programmatische aanpak van zowel ontwikkeling als invoering en evaluatie van richtlijnen - inclusief (financiële en organisatorische) middelen om het gebruik van de richtlijnen te stimuleren, te monitoren en te evalueren. TNO, CBO en het Trimbos-instituut besloten deze opdracht samen uit te voeren, met als doel de complementaire inzichten en expertise te vertalen in een gemeenschappelijke visie op richtlijnen. Dit resulteerde in een praktisch instrument voor een analyse van richtlijntrajecten: Kwaliteit Richtlijnontwikkeling, Invoering en Evaluatie (KRIE).

Werkwijze

Uitgangsvragen

Deze richtlijn is ontwikkeld aan de hand van uitgangsvragen volgens de knelpunten die men ervaart bij diagnostiek en behandeling van volwas­senen met een ass. Deze uitgangsvragen zijn vastgesteld door het National Institute for Health and Care Excellence (NICE), op basis van een knelpun­tenanalyse die is uitgevoerd in Groot-Brittannië. Om nauwe samenwerking met nice mogelijk te maken, heeft de Nederlandse richtlijnwerkgroep een deel van deze uitgangsvragen overgenomen voor de huidige richtlijn. De Nederlandse werkgroep heeft één eigen uitgangsvragen geformuleerd over neurofeedback.

Een richtlijn is geen leerboek waarin zo veel mogelijk beschikbare kennis over een onderwerp wordt opgenomen, maar een document met prakti­sche aanbevelingen voor knelpunten uit de praktijk. Dat betekent dat praktijkproblemen zo veel als mogelijk uitgangspunt zijn van de teksten in de richtlijn. Dat betekent ook dat méér aandacht is voor de wijze waarop die praktijkproblemen worden opgelost, dan aan de vraag wie (welke beroeps­groep) die problemen moet aanpakken of oplossen. De richtlijn is een document waarin staat hoe in inhoudelijk opzicht optimale diagnostiek en behandeling eruitzien. Deze richtlijn behandelt de klinische ‘uitgangs­vragen' in de verschillende modules.

 

Werkgroep en werkwijze

De richtlijn is ontwikkeld door de richtlijnwerkgroep Autismespectrumstoornissen bij volwassenen, in opdracht van de Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie (NVvP) en het Nederlands Instituut van Psychologen (NIP). De richtlijnwerkgroep, onder voorzitterschap van dr. Cornelis (Cees) C. Kan en vice-voorzitterschap van prof. dr. Hilde M. Geurts, bestond uit psychiaters, psychologen, verpleegkundigen, belangenbehartigers, en ervaringsdeskundigen, die door de beroepsverenigingen werden uitgenodigd en op persoonlijke titel aan het project verbonden waren.

Voorafgaande aan het ontwikkeltraject werden kennismakingsgesprekken gevoerd met verscheidene kandidaatleden voor de werkgroep. Uit deze groep belangstellenden werden de huidige werkgroepleden geselecteerd.

Naast de richtlijnwerkgroep is een klankbordgroep samengesteld die werd gevraagd voorafgaand aan de commentaarfase schriftelijk te reageren op de conceptteksten. Leden van de klankbordgroep kon tevens worden gevraagd om tijdens een werkgroepbijeenkomst mee te denken over een specifieke uitgangsvraag.

De richtlijnwerkgroep werd methodologisch en organisatorisch onder­steund door het technische team van het Trimbos-instituut. Dit technische team bestond uit een projectleider, een informatiespecialist, twee literatuurreviewers, een health economist, een notulist en een projec­tassistent. Zie ook aanverwant 'Geraadpleegde onderzoekers voor ongepu­bliceerde data of onderzoeken'.

 

Werkwijze

In totaal kwam de richtlijnwerkgroep voorafgaand aan de commentaarfase acht keer bijeen in een periode van twaalf maanden (januari 2011 tot en met december 2011). In deze periode doorliep de werkgroep, in samenwerking met NICE, de stappen van de methodiek voor evidence-based richtlijnontwikkeling (EBRO). De informatiespecialisten van NICE verrichtten in overleg met de werkgroepleden op systematische wijze literatuuronderzoek en maakten een selectie in de gevonden onderzoeken.

De reviewers van NICE en het Trimbos-instituut beoordeelden de kwaliteit en inhoud van de aldus verkregen literatuur en verwerkten deze in evidencetabellen, in beschrijvingen van de wetenschappelijke onderbouwing en in wetenschappelijke (gewogen) conclusies. De reviewers van NICE namen hierin voor de meeste onderwerpen het voortouw, de reviewers van het Trimbos-instituut bestudeerden de gegevens, presenteerden deze aan de

Nederlandse richtlijnwerkgroep en beantwoorden (in overleg met het technische team van NICE) zo veel mogelijk vragen. Voor drie onderwerpen (cognitieve gedragstherapie, antidepressiva, EEG-neurofeedback) was de rolverdeling omgedraaid. Leden van de richtlijnwerkgroep gingen op basis van de gevonden literatuur met elkaar in discussie over overige overwegingen en aanbevelingen.

Van een beperkt aantal onderwerpen die de Nederlandse werkgroep niet zelf behandelde, werd besloten om de resultaten van de Engelse NICE-werkgroep over te nemen. Dit ging om de onderwerpen: facilitated communication; inzetten van (informatie- en communicatie-) technologie; anxiolytica; restrictieve diëten, vitaminen, mineralen en supplementen; chelatietherapie; hyperbare-zuurstoftherapie; testosteronregulatie; ondersteuning aan families en naasten.

De werkgroepleden schreven samen met het technische team van het Trimbos-instituut de conceptrichtlijntekst, die ter becommentariëring openbaar is gemaakt. De ontvangen commentaren zijn verwerkt in een commentaartabel, die tijdens een werkgroepbijeenkomst werd besproken. Na het doorvoeren van op deze bijeenkomst voorgestelde wijzigingen is de definitieve richtlijn aan de opdrachtgever aangeboden. Hierop volgden autorisatie door de beroepsverenigingen, druk en verspreiding.

 

Methode: wetenschappelijke onderbouwing

De richtlijn is ontwikkeld volgens de methodiek van de evidence-based richtlijnontwikkeling (EBRO).

 

Zoekstrategie

Om de klinische uitgangsvragen te beantwoorden, hebben de informatie­specialisten van NICE, in overleg met de werkgroepleden, op systematische wijze literatuuronderzoek verricht en is een selectie gemaakt binnen de gevonden onderzoeken volgens vooraf vastgestelde selectiecriteria. Er is gezocht naar bestaande (buitenlandse) evidence-based richtlijnen voor de zorg aan volwassenen met een Ass, systematische reviews en oorspronke­lijke onderzoeken. In de literatuur-searches is gezocht naar literatuur in de Engelse, Nederlandse, Franse en Duitse taalgebieden. Voor het zoeken naar publicaties is gebruikgemaakt van de volgende informatiebronnen:

  • Applied and Complementary Medicine (amed);
  • Applied Social Services Index and Abstracts (assia);
  • Australian Education Index (aei);
  • British Education Index (bei);
  • Cochrane Central Register of Controlled Trials (central);
  • Cochrane Database of Absracts of Reviews of Effects (dare);
  • Cochrane Database of Systematic Reviews (cdsr);
  • Cumulative Index to Nursing and AUied Health Literature (cinahl);
  • Education Resources in Curriculum (eric);
  • Excerpta Medica database (Embase);
  • Health Management Information Consortium (hmic);
  • Health Technology Assessment (hta ) database;
  • International Bibliography of Social Science (i bss);
  • Medline/Medline In-Process;
  • PsycBOOKS;
  • Psyc extra;
  • Psychological Information Database (PsyciNFO);
  • Social Services Abstracts;
  • Sociological Abstracts.

 

Selectiestrategie

Bij de selectie van artikelen zijn de volgende criteria gehanteerd.

  • Geeft het onderwerp van het gevonden onderzoek voldoende antwoord op de uitgangsvraag: 'Worden de binnen grade vastgestelde kritische en belangrijke uitkomstmaten in het onderzoek geëvalueerd?' (grade: Grading of Recommendations Assessment, Development and Evaluation, zie aanverwant over de GRADE-profielen).
  • Sluit de doelgroep van het gevonden onderzoek voldoende aan bij de doelgroep van de richtlijn (volwassenen en adolescenten ouder dan 18 jaar bij wie men vermoedt dat er sprake is van een van de diagnosen binnen het autismespectrum)? (Literatuur gezocht vanaf > 15 jaar.)
  • Is de bestudeerde groep voldoende groot (minimaal 10 deelnemers per arm)?
  • Is er sprake van een randomised controlled trial (rct), cohortonderzoek, crosssectioneel onderzoek, patiëntcontroleonderzoek of goed kwali­tatief onderzoek (waaronder goed observationeel onderzoek en case series)? Bij een longitudinaal onderzoek: is er sprake van een voldoende lange follow-upperiode?

Zie voor meer informatie over de zoekstrategie aanverwant 'Kwaliteitsbeoordelingformulieren voor klinisch onderzoek', en voor meer informatie over de selectiecriteria per uitgangsvraag de reviewprotocollen aan het begin van elke module.

 

Extrapolatie

In deze richtlijn is extrapolatie toegepast wanneer de richtlijnwerkgroep de klinische uitgangsvraag als belangrijk zag, maar er geen primaire data over volwassenen met Ass beschikbaar waren, of deze data onvoldoende werden geacht. Per klinische uitgangsvraag heeft de richtlijnwerkgroep besloten of geëxtrapoleerd kon worden vanuit literatuur over kinderen met een Ass en vanuit literatuur over een populatie met een verstandelijke beperking. Wanneer werd besloten om te extrapoleren, hield de werkgroep in de gaten of de extrapolatiepopulatie op bepaalde algemene kenmerken overeen kwam met de volwassen ASS-populatie (zoals op leeftijd, sekse, ernst van de stoornis) en dat andere aspecten van het probleem (zoals bijwerkingen) en uitkomsten (zoals verbeterde toegang tot diensten) gelijk waren. Extrapolatie werd alleen toegepast wanneer de kwaliteit van de data gelijkwaardig was. Dezelfde standaarden werden toegepast voor het beoor­delen en evalueren van het bewijs over kinderen en volwassenen met een verstandelijke beperking, als voor de primaire data over volwassenen met een Ass.

 

Beoordelingsstrategie

De methodologische kwaliteit van de gebruikte artikelen is beoordeeld met voor het betreffende onderzoekstype relevante beoordelingsformulieren, gebaseerd op formulieren van het EBRO-platform (cbo, 2007). Daarna zijn de artikelen naar hun mate van methodologische kwaliteit gegradeerd voor de mate van evidentiekwaliteit per uitkomstmaat. Bij die gradering is is het GRADE-systeem gebruikt (grade: Grading of Recommendations Assessment, Development and Evaluation). Geëxtrapoleerde gegevens werden gemarkeerd als bewijs van lagere kwaliteit dan gegevens over volwassenen met een Ass. Wanneer utkomsten voortkwamen uit extrapolatiepopulaties, werd dit weergegeven in het GRADE-systeem.

 

Reviewstrategie

Het oorspronkelijk doel van de reviewers was om voor elke uitkomstmaat bij een uitgangsvraag een meta-analyse uit te voeren, om de omvang van het klinisch effect van de interventie te beoordelen. De data uit oorspron­kelijke onderzoeken werden hiervoor in een boomgrafiek verwerkt (forest plot: resultaten van verschillende onderzoeken uit een meta-analyse in één grafiek), die een grafische weergave van de meta-analyse geeft.

Wanneer er onvoldoende data beschikbaar waren, hebben de reviewers van het beschikbare bewijs een narratieve (beschrijvende) review opge­steld. De waardering van de kwaliteit van het bewijs met behulp van de GRADE-methodiek is in deze narratieve reviews opgenomen. De kwali­teitsbeoordeling en de reviews van de verschillende onderzoeken worden voor elke uitgangsvraag beschreven onder het kopje ‘Wetenschappelijke onderbouwing’.

 

Aanbevelingen

De aanbevelingen zijn gebaseerd op enerzijds wetenschappelijk bewijs (zie de kopjes ‘Wetenschappelijke onderbouwing') en anderzijds op overige overwegingen, zoals praktijkervaringen van de werkgroepleden, ervaringen en voorkeuren van mensen met een Ass en familie, kosten, beschikbaarheid (in verschillende echelons) en organisato­rische aspecten (de kopjes ‘Overige overwegingen'). Voor de formulering van de aanbevelingen volgens wetenschappelijk bewijs is gebruikgemaakt van de GRADE-indeling voor het graderen van aanbeve­lingen. Deze procedure verhoogt de transparantie van de richtlijn en vergroot de helderheid voor de gebruiker van de richtlijn.

 

Tabel 1.1 GRADE-systeem: redenen voor downgraden en upgraden

We downgraden het niveau van de kwaliteit van bewijs van interventiestudies, zoals RCT's bij:

We upgraden het niveau van de kwaliteit van bewijs van observationele studies bij:

Beperkingen in de onderzoeksopzet of uitvoe­ring (study limitations): hierbij gaat het om de methodologische kwaliteit. Voorbeelden zijn dat de randomisatieprocedure niet optimaal was, dat beoordelaars van subjectieve uitkomsten niet geblindeerd waren, dat er selectief is gerapporteerd over de uitkomsten en dat er veel uitvallers waren.

Een groot effect (large magni­tude of effect): hiervan is sprake als er in de resultaten een groot effect of een sterk bewijs van asso­ciatie gevonden wordt. Dit kan tot uitdrukking komen in de hoogte van het relatieve risico (RR).

Inconsistentie van de resultaten (inconsistency): hierbij gaat het om heterogeniteit van de resultaten van verschillende studies. Er kunnen beperkingen zijn als er een grote variatie is in de schattingen van het effect van een behande­ling of als er nauwelijks overlap is tussen de 95%-betrouwbaarheidsintervallen (BI's).

Mogelijke confounders die het 'ware' effect verminderd hebben (plausible confounding):

hiervan kan sprake zijn als er een achterliggende variabele is, zoals de ernst van de aandoening van de patiënten die met het onderzoek meedoen, die van invloed is op het effect van de interventie.

Indirect bewijs (indirectness): er worden twee soorten indirect bewijs onderscheiden. Enerzijds gaat het om indirecte vergelijkingen, bijvoorbeeld wanneer er alleen interventies met een placebo worden vergeleken en geen interventies met elkaar worden vergeleken. Anderzijds gaat het om verschillen in patiëntenpopulatie, inhoud van de interventie of keuze van de uitkomstmaten tussen de beschikbare studies en de uitgangsvraag die in de richtlijn wordt gesteld.

Bewijs van een verband tussen de dosering en de repons (dose-response gradient): hiervan kan sprake zijn als stijgende doseringen van een bepaald medicijn meer effect geven.

Onnauwkeurigheid van de resultaten (imprecision): hierbij gaat het om de onzekerheid van de uitkomst, bijvoorbeeld als de 95%-BI's heel breed zijn vanwege kleine patiëntenaantallen.

 

Kans op selectieve publicatie (publication bias) van onderzoeken of uitkomstmaten. Een voorbeeld van een beperking is wanneer niet alle studies gepubliceerd worden, bijvoorbeeld kleine studies die geen effecten ten gunste van de inter­ventie konden aantoonden.

 

Het niveau van de kwaliteit van het bewijs verwijst naar de mate van vertrouwen dat men heeft in de schatting van het effect van een behandeling.

 

Forest plot

 

Methode: health economics (kosteneffectiviteit)

Het doel van de health economics was om bewijs te leveren over de kosten­effectiviteit van de in deze richtlijn behandelde interventies voor volwas­senen met Ass, en daarmee bij te dragen aan de ontwikkeling van aanbeve­lingen in deze richtlijn. Dit werd bereikt door:

  • systematische literatuur-search naar bestaand economisch bewijs;
  • beslissings-analytisch economisch modelleren.

Systematische literatuur-searches naar economisch bewijs zijn uitgevoerd voor alle gebieden die aan bod komen in deze richtlijn. Het economisch modelleren heeft plaatsgevonden op gebieden (1) waarop belangrijke implicaties van benodigde middelen werden verwacht, (2) waarop de huidige mate van onzekerheid over de kosteneffectiviteit significant was, en (3) waarbij van een economische analyse werd verwacht dat deze de onzekerheid zou kunnen verminderen. Deze economische modellering vond plaats volgens The Guidelines Manual (nice, 2009). De rationale voor priorisering van bepaalde klinische uitgangsvragen voor het economisch modelleren was beschreven in een economisch plan dat is opgesteld in overeenstemming met nice, de richtlijnwerkgroep, de health economist en andere leden van het technische team dat deze richtlijn heeft samengesteld. Op basis hiervan is een economisch model ontwikkeld om de kosteneffectiviteit te bepalen van een Supported Employment-programma in vergelijking met gebruikelijke zorg.

 

Tabel 1.2 Gradering van de sterkte van aanbeveling (GRADE)

Graderen van aanbeveling

Voordelen versus nadelen en risico's

Methodologische kwaliteit van de onderzoeken

Implicaties

1A = sterke aanbeveling; hoge graad van evidentie

Voordelen

overtreffen

duidelijk de

nadelen of risico's.

RCT's zonder beperkingen, of sterk overtuigende evidentie van observationele onderzoeken.

Sterke aanbeveling; kan worden toegepast bij de meeste mensen met een psychiatrische diagnose en in de meeste omstandigheden.

1B = sterke aanbeveling; matige graad van evidentie

Voordelen

overtreffen

duidelijk de

nadelen of de risico's.

RCT's met beperkingen, of sterke evidentie vanuit observationele onderzoeken.

Sterke aanbeveling; kan worden toegepast bij de meeste mensen met een psychiatrische diagnose en in de meeste omstandigheden.

1C = sterke aanbeveling; lage of zeer lage graad van evidentie

Voordelen

overtreffen

duidelijk de

nadelen of de risico's.

Observationele onderzoeken of casussen.

Sterke aanbeveling, maar dit kan veranderen als er hogere evidentie beschikbaar komt.

2A = zwakke aanbeveling; hoge graad van evidentie

Evenwicht tussen voor- en nadelen of rsico's.

RCT's zonder beperkingen of sterk overtuigende evidentie van observationele onderzoeken.

Zwakke aanbeveling; de beste actie kan verschillen naargelang de omstandigheden, de patiënt, of maatschappelijke waarden.

2B = zwakke aanbeveling; matige graad van evidentie

Evenwicht tussen voor- en nadelen of risico's.

RCT's met beperkingen of sterke evidentie vanuit observationele onderzoeken.

Zwakke aanbeveling; de beste actie kan verschillen naargelang de omstandigheden, de patiënt, of maatschappelijke waarden.

2C = zwakke aanbeveling; lage of zeer lage graad van evidentie

Onzekerheid over voor- of nadelen; evenwicht tussen beide is mogelijk.

Observationele onderzoeken of case studies of RCT's met majeure beperkingen.

Zeer zwakke aanbeveling; alternatieven kunnen evengoed te verantwoorden zijn.

GRADE: Grading of Recommendations Assessment, Development and Evaluation; RCT: randomized controlled trial

 

Zoekstrategie

Er werd een systematisch literatuursearch uitgevoerd om al het relevante bewijs te achterhalen. Searches werden beperkt tot economische onder­zoeken en Health Technology Assessment Reports, en uitgevoerd in de volgende databases:

  • EconLit (the American Economie Association's electronic bibliography);
  • Health Technology Assessment- (hta-) database;
  • embase;
  • medline/medline In-Process;
  • nhs Economic Evaluation Database (nhs eed);
  • PsychINFO.

Daarnaast werden Google en Google Scholar doorzocht op onderzoeken die mogelijk waren gemist door de elektronische databases. Verder werd literatuur in eerdere autismerichtlijnen gecontroleerd (van de Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie en van het Landelijk Netwerk Autisme) en werd de literatuurlijst van het Dr. Leo Kannerhuis geraadpleegd (inclusief reference tracking). Enig relevant bewijs vanuit de klinische literatuursearch werd in deze periode aan de health economist beschikbaar gesteld. De zoektermen voor de economische searches zijn opgenomen onder het kopje 'zoekverantwoording'.

 

Selectiestrategie

De volgende selectiecriteria zijn toegepast om vanuit de resultaten van economische searches onderzoeken te selecteren voor nadere evaluatie.

  • Er zijn alleen onderzoeken geïncludeerd van de Organisation for Economic Co-operation and Development (oecd) en ontwikkelde landen, omdat het doel van de review was om economische informatie te achterhalen die toepasbaar is voor de Nederlandse en Britse context.
  • Selectiecriteria voor soorten klinische condities, voor gebruikers van zorg, en voor interventies die worden beoordeeld, waren identiek aan die in de klinische-literatuurreviews.
  • Een voorwaarde voor inclusie van onderzoeken was dat deze voldoende details beschreven over methoden en resultaten en dat de gegevens en de resultaten van het onderzoeken extraheerbaar waren. Dit om het mogelijk te maken om de methodologische kwaliteit van het onder­zoeken te beoordelen. Posterpresentaties en abstracts werden geëxcludeerd.
  • Zowel volledige economische evaluaties die twee of meer opties verge­leken en die kosten en consequenties beoordeelden zijn meegenomen, als eenvoudige kostenanalyses.
  • Economische onderzoeken zijn meegenomen wanneer ze gegevens over klinische effectiviteit gebruikten vanuit een rct, een cohortonderzoek, een systematische review, een meta-analyse, of klinische onderzoeken.

 

Beoordelingsstrategie

Alle economische artikelen die voldeden aan de inclusiecriteria, werden beoordeeld op hun toepasbaarheid en kwaliteit met behulp van de metho­dologische checklist voor economische evaluaties van nice (nice, 2009) die is opgenomen onder aanverwant 'Methodologische checklist voor economisch onderzoek'. De methodologische checklist voor economische evaluaties werd ook toegepast op het econo­misch model dat specifiek voor deze richtlijn is ontwikkeld. Onderzoeken die volledig of gedeeltelijk voldeden aan criteria voor toepasbaarheid en kwaliteit zoals beschreven in de methodologische checklist, werden nader beschouwd tijdens het proces van richtlijnontwikkeling, samen met de resultaten van het economische model. De ingevulde methodologische checklists voor alle economische evaluaties die in deze richtlijn werden bestudeerd, kunt u vinden onder aanverwant.

 

Beschrijving van de resultaten en conclusies

Kenmerken en resultaten van alle geëva­lueerde onderzoeken zijn samengevat in economische bewijsprofielen, samen met bijbehorende klinische bewijsprofielen volgens grade, in de GRADE-profielen (zie aanverwanten).

Zoekverantwoording

Zoekacties zijn opvraagbaar. Neem hiervoor contact op met de Richtlijnendatabase.

Volgende:
Signalen en symptomen bij ASS bij volwassenen