Autismespectrumstoornissen bij volwassenen

Initiatief: NVvP Aantal modules: 32

Diagnostiek van ASS bij volwassenen

Uitgangsvraag

Onderdelen en opbouw  (uitgangsvraag CQ-B1)

  • (Uitgangsvraag CQ-B1.) Wat zijn de belangrijkste onderdelen en wat is de beste opbouw voor de diagnostiek van een ASS bij volwassenen? Bij het beantwoorden van deze vraag moet speciaal aandacht worden gegeven aan:
    • de aard en inhoud van het klinisch interview en observaties (inclusief ontwikkelingsanamnese waar mogelijk);
    • formele diagnostische en psychologische instrumenten;
    • biologische kenmerken
    • de setting waarbinnen de diagnostiek plaatsvindt;
    • wie de informanten kunnen zijn voor de ontwikkelingsanamnese.

 

Differentiële diagnose (uitgangsvraag CQ-B2)

  • (Uitgangsvraag CQ-B2.) Welke aanpassingen moeten er komen voor de bestaande diagnostische werkwijze om een differentiële diagnose voor een ASS bij volwassenen te kunnen opstellen, gezien de mogelijke bijkomende problemen (bijvoorbeeld ADHD, Gilles de la Tourettesyndroom of ticstoornissen, persoonlijkheidsstoornissen, genderidentiteitsstoornissen, eetstoornissen en verslaving)?

 

Zorgbehoeften (uitgangsvraag CQ-B3)

  • (Uitgangsvraag CQ-B3.) Wat zij de meest effectieve methoden voor het vaststellen van de zorgbehoeften van een individu (bijvoorbeeld sociaal, persoonlijk, huisvesting, werk en opleiding)?

Aanbeveling

Voorafgaand aan ieder diagnostisch onderzoek moet worden geïnventariseerd welke relevante psychosociale gegevens beschikbaar zijn uit de jeugd, van eerdere hulpverlening, uit het onderwijs, van het arbeidsverleden en overige bronnen.

 

Als eerste stap in het onderzoek moeten de klachten van de persoon in kwestie en observaties van de naaste omgeving worden uitgevraagd, zowel in de breedte (op verschillende leefgebieden) als in de diepte (concreet doorvragen naar het hoe en waarom).

 

Op grond van het literatuuronderzoek is er geen enkel instrument dat op grond van psychometrische data aangemerkt kan worden als een gouden standaard voor de diagnose ASS bij volwassenen. Van de onderzochte instrumenten is een aantal uit onderzoek 'relatief' betrouwbaar gebleken. Dat wil zeggen dat zij goede psychometrische kwaliteiten hebben, maar dat van geen enkel instrument alle psychometrische gegevens compleet zijn.

 

Er is onvoldoende evidentie om een specifiek instrument aan te bevelen.

 

Het is aan te bevelen om de beoordeling van de instrumenten beschreven in deze richtlijn, en de interpretatie van de uitkomsten, over te laten aan een ervaren professional die bekend is met en getraind is in de betreffende instrumenten.

 

Voor het stellen van een diagnose is het nodig om het huidige functioneren vanuit het perspectief van de patiënt en zo mogelijk vanuit het perspectief van een naastbetrokkene te inventariseren. Daarbij moet de context waarin iemand zich bevindt, altijd bij de inventarisatie betrokken worden. Er moet actief worden gezocht naar relevante informatie uit meerdere bronnen.

 

Daarnaast is het noodzakelijk voor het kunnen stellen van een diagnose dat een ASS ook blijkt uit de ontwikkelingsanamnese, bij voorkeur opgenomen door middel van een (semi-)gestructureerd interview. Als er geen betrouwbare ontwikkelingsanamnese mogelijk is - ondanks intensieve en creatieve pogingen daartoe - mag een diagnose niet louter om die reden onthouden worden, als er uit de rest van het onderzoek gegronde klinische overwegingen zijn aan te nemen dat er sprake is van ASS. In dit geval moet extra aandacht worden besteed aan de motivering in de beschrijvende diagnose.

 

Voor het verkrijgen en interpreteren van gegevens uit een ontwikkelingsanamnese is kennis van de normale ontwikkeling noodzakelijk. Bij mensen met een verstandelijke beperking dient de ontwikkelingsanamnese vergeleken te worden met de ontwikkeling van mensen met een vergelijkbare mentale leeftijd.

 

Naast de focus op de ASS dient in het onderzoek breed te worden gekeken naar eventuele bijkomende psychiatrische en somatische problematiek (comorbiditeit), alternatieve verklaringen (differentiële diagnose) en naar de zorgbehoeften op verschillende leefgebieden. Dat laatste is niet direct van belang voor een classificatie, maar wel relevant voor het volledig kunnen omschrijven van de situatie. Deze bevindingen dienen te worden gevat in een heldere en complete beschrijvende diagnose.


Om een kokervisie te voorkomen, wordt aanbevolen om een in het diagnostische proces standaard gebruik te maken van een goed gevalideerd instrument voor het signaleren van psychopathologie.

 

Tijdens de diagnostische fase moeten somatische factoren steeds in overweging worden genomen. Immers, bij mensen met een ASS spelen sensorische overgevoeligheid, motorische en darmproblematiek en allergieën vaak een rol zonder dat dit altijd spontaan wordt gerapporteerd, vaak omdat het vermogen om somatische symptomen te voelen, of die gevoelens te beschrijven, tekortschiet.

 

Bij het nog ontbreken van een instrument voor diagnostiek van zorgbehoeften bij mensen met een ASS beveelt de werkgroep de Zorgbehoeftenlijst (RUG/UVA, 2004) aan (Dit is de vertaling van de Camberwell Assessment of Need: CAN). Er zijn aanwijzingen dat de CAN een valide en betrouwbaar instrument is om de zorgbehoeften van mensen met psychiatrische stoornissen in te schatten (Phelan e.a., 1995).

 

Voor de somatische diagnostiek en comorbiditeit wordt aangeraden kennis te nemen van publicaties als de richtlijn Nederlandse Vereniging van Artsen Somatisch Werkzaam in de Psychiatrie (NVASP).

 

Het wordt aanbevolen om, ter ondersteuning van de diagnostische afwegingen, een tijdlijn te maken met contextuele en feitelijke informatie gedurende de levensloop.

 

Een diagnose (dan wel classificatie) binnen het autismespectrum mag alleen gesteld worden door een BIG-geregistreerde psychiater, psycholoog of verpleegkundig specialist (artikel 14), bij voorkeur in een multidisciplinair team. Voor al deze professionals geldt dat zij een gedegen kennis en ruime ervaring moeten hebben met diagnostiek van autismespectrumstoornissen bij volwassenen (bevoegd en bekwaam). De diagnose (classificatie) mag alleen gesteld worden als een van deze professionals de betrokkene zelf heeft gesproken.

 

Het onderzoek dient te wordt afgesloten met een beschrijvende diagnose. Uit de formulering van de beschrijvende diagnose moet blijken hoe de behandeling in eerste instantie zou moeten worden vormgegeven. In die zin vormt de conclusie van het diagnostische onderzoek de opmaat voor de behandeling.

 

Direct aansluitend op de diagnose dient gestart te worden met minimaal psycho-educatie en/of een steunend en structurerend contact voor de volwassene met ASS en zo mogelijk de directe naasten. Het horen dat de diagnose ASS is gesteld, kan namelijk veel indruk maken op de persoon met een ASS, wat kan leiden tot andere psychische klachten.

 

Er moet in het diagnostische proces aandacht zijn voor de wijze waarop iemand compenseert voor de onderliggende beperkingen.

 

Onderzoeksaanbevelingen

De werkgroep beveelt aan (meer) onderzoek te doen naar het volgende.

Comorbiditeit en de geschiktheid van instrumenten die gericht zijn op andere psychiatrische stoornissen voor het gebruik in een populatie van volwassenen met een ASS.

 

De aanvullende waarde van (neuro-)psychologisch onderzoek. Daarbij moet ook aandacht worden besteed aan de manier waarop mensen met een ASS psychologische taken uitvoeren en moet niet alleen gelet worden op de kwantitatieve scores.

 

Instrumenten die de ontwikkelingsanamnese kunnen ondersteunen.

 

Instrumenten voor diagnostiek van zorgbehoeften en indicatiestelling van verpleegkundige zorg specifiek voor mensen met een ASS.

 

Instrumenten voor diagnostiek bij ouderen bij wie een vermoeden bestaat van een ASS.

 

De relatie tussen somatische problematiek en autismespectrumstoornissen.

Overwegingen

  • Diagnostiek vindt bij voorkeur plaats in een multidisciplinair team in de GGZ (tweede lijn), in universitaire poliklinieken (tweede en derde lijn) en in autismeteams (derde lijn).
  • De diagnose omvat meer dan alleen een classificatie. Terwijl de classificatie een categorale typering is naar de criteria van ICD-10 of DSM-IV (en straks DSM-5), is de diagnose een veelomvattender beredeneerd verslag, waarin het verklaringsmodel voor de problematiek uiteen wordt gezet. De diagnostiek heet dan handelingsgericht te zijn. Onder handelingsgericht verstaat men dat de diagnose inzicht biedt in specifieke, individueel bepaalde problematiek en handvatten biedt voor vervolghulpverlening (ledenenquête van de Nederlandse Vereniging voor Autisme (NVA) (Nederlandse Vereniging voor Autisme, 2008).
  • Dat iemand een ASS heeft, zal in de loop van het leven waarschijnlijk niet meer veranderen. Het resultaat van handelingsgerichte diagnostiek verandert wel, mede doordat dit afhankelijk is van de ontwikkeling van de persoon. Deze vorm van diagnostiek kan op indicatie periodiek herhaald worden (advies van de Gezondheidsraad, 23 juni 2009).
  • Het opnemen van een vragenlijst als diagnostisch instrument alléén is niet voldoende om tot een goede classificatie en diagnose te komen. In het diagnostische proces is het cruciaal om informatie te verzamelen van verschillende informanten en over verschillende situaties waarin iemand functioneert.
  • De manifestatie van een ASS is de resultante van de interactie tussen aanleg en omgeving. Het doorzien en begrijpen ('diagnose') van de manier waarop een ASS zich manifesteert, is optimaal indien alle informatie - uit meer bronnen dan alleen de psychiatrie - door een team van ervaren professionals, van verschillende disciplines, wordt geëvalueerd (Klin e.a., 2005). Als de diagnostiek wordt verricht in een mono-disciplinaire praktijk door een vrijgevestigd psychiater of BIG-geregistreerde psycholoog, kan het moeilijker zijn om deze brede oriëntatie te bewerkstelligen.
  • Een essentieel onderdeel van de diagnostiek is de ontwikkelingsanamnese. De informatie die hiermee verkregen wordt, dient om de huidige problematiek te kunnen plaatsen in een ontwikkelingslijn, die begint bij (of zelfs voor) de geboorte. Er zijn verschillende lijsten in omloop die kenmerken uit de ontwikkeling exploreren, maar geen van alle zijn voldoende wetenschappelijk onderzocht. Alleen iemand die gedegen kennis heeft van wat wel en niet past bij een normale ontwikkeling, kan aan de hand van deze (ingevulde) lijsten gericht doorvragen en conclusies trekken over het ontwikkelingsbeloop.
  • Er zijn veel lijsten voor case identification en diagnostische lijsten in omloop, in verschillende versies. In de praktijk worden deze lijsten verschillend gehanteerd.
  • Met slechts de bestaande instrumenten is een ASS niet te diagnosticeren. Er is niet één instrument dat methodologisch voldoende is voor het vaststellen van een classificatie of diagnose.
  • Observatie-instrumenten en instrumenten die zich richten op het gedrag kunnen de stoornis missen als iemand met ASS beschikt over goede compensatiemechanismen die de achterliggende ASS-problematiek maskeren. Er wordt verondersteld dat dit het geval is bij vrouwen voor wat betreft het sociaal functioneren.
  • Instrumenten kunnen gecombineerd worden en dit kan soms ook zinvol zijn om de betrouwbaarheid en validiteit van de diagnostiek te verhogen, hoewel daar vooralsnog geen evidentie voor is.
  • Het gebruik van instrumenten bij volwassenen is soms tijdrovender dan de handleiding suggereert (bijvoorbeeld de ADI-R). In het algemeen geldt dat het hele diagnostische proces onvermijdelijk een arbeidsintensieve (en kostbare) aangelegenheid is. In het rapport van de Gezondheidsraad van 2009 zijn hierover belangrijke opmerkingen gemaakt.
  • Het is belangrijk om voorzichtig te zijn met extrapoleren van het onderzoek over diagnostische instrumenten bij kinderen naar het gebruik van deze instrumenten bij volwassenen. De instrumenten kunnen een andere betekenis hebben op itemniveau, met andere psychometrische eigenschappen, indien ze worden gebruikt bij volwassenen in plaats van kinderen.
  • Het is niet bekend of de instrumenten die bij volwassenen voor diagnostiek worden gebruikt, ook geschikt zijn voor ouderen.
  • Er moet, net als bij case identification, bij de diagnostiek van een volwassene met een verstandelijke beperking rekening mee worden gehouden dat sommige kenmerken van ASS ook verklaarbaar kunnen zijn door de intellectuele beperking, of juist door hoogbegaafdheid.
  • Bij volwassenen met een ASS komt naast somatische problematiek ook veel psychiatrische comorbiditeit voor. Angst- en stemmingsklachten, ADHD, maar ook psychotische symptomen en verslaving kunnen een prominente rol spelen en de ASS zelfs in eerste instantie maskeren.
  • Het kan moeilijk zijn om in het diagnostische proces een ASS te herkennen, omdat mensen deze kenmerken soms goed hebben gecompenseerd met aangeleerd gedrag. Pas bij doorvragen naar het hoe en waarom van hun functioneren kan duidelijk worden dat het ogenschijnlijk goede sociale functioneren in werkelijkheid met veel moeite en onzekerheid gepaard gaat. Het is te overwegen om bij twijfel aan de diagnose of het niveau van functioneren op huisbezoek te gaan, omdat dit waardevolle informatie kan opleveren die niet wordt verkregen met interviews en vragenlijsten.
  • Voor de diagnostiek van zorgbehoeften en indicatiestelling van verpleegkundige zorg bestaat er nog geen valide en betrouwbaar instrument specifiek voor mensen met een ASS. Momenteel gebruikt men bijvoorbeeld de Zorgbehoeftenlijst (Camberwell Assessment of Need: CAN) voor het in kaart brengen van de zorgbehoeften, en de Meetschaal Zelfredzaamheid, die ontwikkeld is bij het Dr. Leo Kannerhuis, voor een inventarisatie van de zelfredzaamheid van mensen met een ASS.
  • In Nederland hanteren we verschillende lijsten voor analyse van de zorgbehoeften waarvan de psychometrische eigenschappen niet bekend zijn.
  • Er bestaat een sterk vermoeden dat er een tekort is aan professionals die voldoende expertise en ervaring hebben om een ASS-diagnose te kunnen stellen.
  • Er bestaan persoonlijke voorkeuren in het gebruik van diagnostische instrumenten. Er is onvoldoende bewijs in de literatuur om een algemene voorkeur aan te bevelen. Anderzijds kan het rendement van een instrument toenemen doordat een clinicus veelvuldig gebruik maakt van één instrument en zich daarin bekwaamt. Er moet dan wel voor worden gewaakt dat een kokervisie ontstaat en de diagnostiek te eenzijdig wordt.
  • Een aanvullend (neuro-)psychologisch onderzoek kan een goed beeld geven van de sterke en kwetsbare kanten van een individu, en kan op die manier waardevol zijn om richting te geven aan de behandeling.

Onderbouwing

Toelichting op de uitgangsvragen

Het doel van dit deel van de richtlijn is om de beste manier te vinden waarop de diagnostiek naar een ASS bij volwassenen kan plaatsvinden. Dat heeft zowel betrekking op het gebruik van instrumenten, als op de competenties van de professionals die de diagnostiek uitvoeren en de setting waarin zij werken. Tot de diagnostiek moeten niet alleen die kenmerken worden gerekend die opgesomd zijn in de classificatiesystemen (DSM en ICD), maar ook de bijkomende symptomen, problemen en zorgbehoeften op verschillende terreinen van functioneren (sociaal, psychologisch en somatisch).

 

Huidige situatie

De grens tussen case identification en diagnostiek is soms arbitrair, maar in het algemeen geldt dat de diagnostische fase een intensief programma behelst, waarin de verschillende bronnen van informatie worden verzameld. Het psychiatrisch onderzoek, de klachteninventarisatie, de mogelijke aanwezigheid van andere psychiatrische problemen, het perspectief van de omgeving, de ontwikkelingsanamnese en een inventarisatie van zorgbehoeften staan centraal. Deze diagnostische fase kan worden ondersteund door (semi-)gestructureerde vragenlijsten. Op indicatie wordt aanvullend (neuro-)psychologisch of somatisch onderzoek verricht.

 

Zorgbehoeften

Voor de diagnostiek van zorgbehoeften en indicatiestelling van verpleegkundige zorg bestaat er nog geen valide en betrouwbaar instrument specifiek voor mensen met een ASS. De Camberwell Assessment of Need (CAN) is in Groot-Brittannië ontwikkeld voor het in kaart brengen van de zorgbehoefte en zorgbeleving van mensen met een psychiatrische aandoening. Er zijn aanwijzingen dat de originele Engelstalige CAN een valide en betrouwbaar instrument is (Phelan e.a., 1995). Het instrument is vertaald in het Nederlands: de Zorgbehoeftenlijst (RUG/UVA, 2004).

In totaal screenen behandelaars en onderzoekers in de Nederlandse versie 24 behoeftegebieden. De beoordeling van de Zorgbehoeftenlijst kan gebeuren vanuit het perspectief van de patiënt en het perspectief van de behandelaar. De Zorgbehoeftenlijst is ontwikkeld in twee versies: als evaluatie-instrument voor de klinische en ambulante GGZ en als instrument voor het indiceren en plannen van zorg. Om de zelfredzaamheid uitgebreider te inventariseren, construeerde het Dr. Leo Kannerhuis voor mensen met een ASS de Meetschaal Zelfredzaamheid: op persoonlijk gebied, huishoudelijk gebied en maatschappelijk gebied. Dit instrument kent de volgende scoringsmogelijkheden: correcte uitvoering zonder hulp of hint, hulp (samendoen, voordoen, specifieke instructie of toezicht), hint (algemene tip of aanwijzing op papier). Deze scoringsmogelijkheden geven een goed inzicht in behandeling op maat en handvatten voor de zelfredzaamheidtraining.

De volgende instrumenten die worden gebruikt om de diagnose ASS bij volwassenen te ondersteunen, zijn niet verder beschouwd, omdat er geen basale psychometrische data vastgesteld konden worden.

  • Developmental, Dimensional and Diagnostic Interview (3di).
  • Diagnostic Interview for Social and Communication Disorders (DISCO).
  • Pervasive Developmental Disorders Rating Scale (PDDRS).
  • Revised Behavior Summarized Evaluation (BSE-R).
  • Social Responsiveness Scale (SRS).

Alle andere instrumenten voldeden aan de basale inclusiecriteria en er waren psychometrische data beschikbaar. De kenmerken van deze instrumenten zijn terug te vinden in tabel 3.8. In het volgende beschrijven we voor elk instrument de psychometrische data (tabel 3.9), de data over bruikbaarheid, en de mate waarin is voldaan aan de criteria.

 

Adult Asperger Assessment (AAA)

Er was geen bewijs beschikbaar voor de betrouwbaarheid van de AAA. Er werd geoordeeld dat het instrument de componenten van een ASS bevat en daarmee over contentvaliditeit beschikt. Ook werd geoordeeld dat het instrument een ‘excellente' diagnostische validiteit heeft. Er was echter geen onderzoek beschikbaar dat de construct- en criteriumvaliditeit van de AAA meet. De AAA kan alleen gebruikt worden bij mensen met een IQ hoger dan 70 en het instrument is omvangrijk om in te vullen, maar het is wel vrij verkrijgbaar. De AAA vereist geen veelomvattende training om af te nemen, te scoren en te interpreteren.

 

Autism Diagnostic interview, Revised (ADI-R)

Er waren geen data beschikbaar over de betrouwbaarheid van de ADI-R in een volwassen populatie. Er werd geoordeeld dat het instrument over contentvaliditeit beschikt, en de data wijzen op een ‘excellente' diagnostische validiteit. Er waren echter geen data beschikbaar die de constructen criteriumvaliditeit evalueren. De ADI-R kan gebruikt worden bij een verscheidenheid aan IQ'S. Het instrument is omvangrijk, het is afhankelijk van een informant, vereist training om af te nemen, en is niet vrij verkrijgbaar.

 

Autism Diagnostic Observation Schedule (ADOS) module 4

De ados (module 4) is beoordeeld als ‘relatief betrouwbaar' (inter-rater- betrouwbaarheid, test-hertestbetrouwbaarheid en interne consistentie).

De inhoudsvaliditeit van de ados is beoordeeld als goed, wat betekent dat met de ados daadwerkelijk een ass gemeten wordt. Er is bovendien enig bewijs dat module 4 van de ados diagnostische validiteit heeft: in bijna 75% van de gevallen kwamen het oordeel op basis van de ados en het klinisch oordeel overeen in een onderzoek naar de ados bij mannen met ass, schizofrenie, psychopathie, of zonder deze stoornissen (Bastiaansen e.a., 2011).

De ados is ontwikkeld in modules, zodat het instrument kan worden gebruikt bij kinderen, jongeren en volwassenen van alle (verbale) niveaus en leeftijden. Onderzoek naar het gebruik van lagere modules bij volwas­senen met een verstandelijke beperking is daarentegen nauwelijks verricht. Het gebruik van de ados vereist algemene klinische vaardigheden en voldoende voorkennis van ass. Een training is vereist en kan worden gevolgd via zelfstudie (verkorte vorm zonder certificering die volstaat voor clinici) en een livetraining die leidt tot certificering voor clinici die hun interbeoordelaarsbetrouwbaarheid willen toetsen, en voor researchgebruik.

 

Asperger Syndrome (and high-functioning autism) Diagnostic Interview (ASDI)

Er werd geoordeeld dat de asdi een ‘relatief betrouwbare' inter-raterbe- trouwbaarheid en interne consistentie heeft. Er waren geen data beschik­baar over de test-hertestbetrouwbaarheid. Hoewel er enig bewijs is voor criteriumvaliditeit (de data wijzen erop dat de asdi concurreert met een klinische diagnose), is dit bewijs niet robuust gebleken. Er werd geoordeeld dat de asdi een adequate contentvaliditeit heeft. Er zijn daarentegen geen data beschikbaar over de diagnostische validiteit in de doelpopulatie. De asdi kan alleen gebruikt worden bij mensen met een iq van boven de 70 en is afhankelijk van een informant. Het instrument is snel toe te passen, zonder een benodigde training, en is vrij verkrijgbaar. De ontwikkelaars stellen echter dat het niet gebruikt moet worden als op zichzelf staand instrument voor het stellen van een diagnose, maar dat het gebruikt kan worden als een onderdeel van een diagnostisch interview.

 

Autism Spectrum Disorder, Diagnostic for Adults (ASD-DA)

Er werd geoordeeld dat de asd-da een ‘onbetrouwbare' inter-rater en test- hertestbetrouwbaarheid en een ‘relatief betrouwbare' interne consistentie heeft. Er werd geoordeeld dat de asd-da over contentvaliditeit beschikt en een ‘matige' diagnostische validiteit heeft, maar er is geen bewijs beschik­baar over de construct- en criteriumvaliditeit van de asd-da. De asd-da is ontwikkeld voor gebruik bij een volwassen populatie met een verstan­delijke beperking en is afhankelijk van informatie van een informant. Het instrument is snel toe te passen. Het is onduidelijk wat voor training en kosten benodigd zijn.

 

Childhood Autism Rating Scale (CARS)

Er werd geoordeeld dat de cars een ‘relatief betrouwbare' inter-raterbe- trouwbaarheid heeft en interne consistentie. Er is geen bewijs beschikbaar over de test-hertestbetrouwbaarheid van het instrument. Er werd geoor­deeld dat de cars contentvaliditeit heeft en acceptabele constructvaliditeit. Er waren daarentegen geen data beschikbaar over de criterium- en diag­nostische validiteit. De cars kan toegepast worden bij mensen met een brede variëteit aan intellectuele capaciteiten. Het instrument maakt zowel gebruik van de informatie van een informant als van directe observatie.

De cars is snel toe te passen, met minimale training, en is beschikbaar via de ontwikkelaars. De kosten daarentegen zijn onduidelijk. De cars kan niet als enige instrument worden ingezet om te komen tot een diagnose autisme.

 

Movie for the Assessment of Social Cognition (MASC)

Er werd geoordeeld dat de masc een ‘relatief betrouwbare' inter-rater- betrouwbaarheid, test-hertestbetrouwbaarheid en interne consistentie heeft. Hoewel er geen bewijs beschikbaar is voor de constructvaliditeit van het instrument, werd er geoordeeld dat de masc contentvaliditeit heeft, adequate criteriumvaliditeit en ‘excellente' diagnostische validiteit. De masc evalueert alleen sociale cognitie en kan gebruikt worden bij volwas­senen met verschillende intellectuele capaciteiten (maar is gevalideerd in een steekproef van mensen met het aspergersyndroom). Rekening gehouden met het feit dat het instrument slechts een enkel aspect van een ass evalueert, is het instrument omvangrijk om in te vullen. Er is mini­male training nodig voor het toepassen van de masc. Het instrument is op aanvraag verkrijgbaar bij de ontwikkelaars (kosten zijn onduidelijk).

 

Ritvo Autism and Asperge' Diagnostic Scale (RAADS en RAADS-R)

Er werd geoordeeld dat de raads-r ‘relatief betrouwbaar' is voor test- hertestbetrouwbaarheid en interne consistentie. Er was echter geen bewijs beschikbaar over de inter-raterbetrouwbaarheid voor de raads en de raads-r. Er werd geoordeeld dat beide instrumenten een adequate contentvaliditeit hebben en een ‘excellente' diagnostische validiteit. Voor de raads-r is enig bewijs van criteriumvaliditeit beschikbaar (overeen­komstig met de Social Responsiveness Scale-Adult). De raads en de raads-r zijn beide ontwikkeld voor gebruik bij volwassenen met een IQ hoger dan 70, als een onderdeel van een diagnostiekbatterij, en niet als een instrument om op zichzelf staand in te zetten voor de classificatie autisme. Het is de bedoeling dat de raads-r wordt ingevuld door een clinicus, in combinatie met een klinisch interview. Het invullen kost 45 minuten.

 

Betrouwbaarheid en validiteit

Het psychometrische bewijs over betrouwbaarheid en validiteit van diag­nostische instrumenten voor volwassenen met een ass is beperkt. Voor sommige maten, waarvan enkele in Groot-Brittannië en in Nederland stan­daard worden gebruikt, zijn geen basale psychometrische data beschikbaar. Hierbij gaat het onder andere om de disco, 3di, pddrs, srs en bse-r. Verder was er weinig bewijs over betrouwbaarheid en validiteit voor de asd-da. En terwijl er voor de aaa en de adi-r enig bewijs beschikbaar was over validiteit, is er voor deze instrumenten geen bewijs beschikbaar over betrouwbaarheid. Gezien de kwaliteit van het bewijs is de richtlijn­werkgroep van mening dat er onvoldoende bewijs beschikbaar is om het gebruik van een specifiek instrument aan te bevelen.

De enige instrumenten met adequate data voor betrouwbaarheid en validi­teit zijn de asdi, de raads-r, de masc en de observationele instrumenten ados en cars. De masc en de cars kunnen echter niet gebruikt worden als op zichzelf staand instrument voor het stellen van de classificatie en de diagnose. Er wordt op dit moment gewerkt aan het verder vaststellen van de validiteit van deze instrumenten. Dan blijven alleen de asdi, de raads-r en de ados over als mogelijke instrumenten met redelijke psychometrische kenmerken. De asdi en de raads-r zijn ontwikkeld voor gebruik bij mensen met intellectuele beperkingen, terwijl de ados (een observationeel instrument) gebruikt kan worden in het volledige autis- mespectrum. Concluderend kunnen er drie instrumenten gebruikt worden (de asdi, de raads-r en de ados) ter ondersteuning van de classificatie en de diagnose van autisme. Van de asdi en de raads-r zijn nog geen Neder­landse versies beschikbaar. Hier wordt momenteel aan gewerkt.

 

Kosteneffectiviteit

Bij de systematische search naar economische literatuur voor deze richtlijn zijn geen onderzoeken gevonden die de kosteneffectiviteit beoordelen van de structuur en inhoud van diagnostiek. In de bijlage "Methodologische inleiding" vindt u details over de methoden die worden gebruikt voor de systematische search naar de economische literatuur.

Selectie van onderzoeken

De literatuur is daarna onderzocht en onderzoeken zijn geselecteerd volgens:

  1. vastgestelde inclusie- en exclusiecriteria (zie tabel 3.6 en de reviewprotocollen);
  2. de beschikbaarheid van psychometrische data die de betrouwbaarheid en validiteit van de instrumenten evalueren.

De literatuursearch naar observationele onderzoeken leverde 21 artikelen op die werden geëvalueerd door het lezen van het volledige artikel. Van deze 21 artikelen zijn er 10 geëxcludeerd omdat de gemiddelde leeftijd van de steekproef te laag was, omdat maar een klein deel van de steekproef in het onderzoek een diagnose autisme had, of omdat er geen tastbare psychometrische data werden geleverd (Bölte e.a., 2008; Buitelaar e.a., 1999; Capone e.a., 2005; Le Couteur e.a., 1989; Hellings e.a., 2005; Lecavalier e.a., 2006; Prosser e.a., 1998; Rojahn e.a., 2001; Sturmey e.a., 1995, Bastiaansen e.a., 2011).

Om deze redenen bleven elf artikelen over in de review die voldeden aan de selectiecriteria: Baron-Cohen e.a., 2005; Dziobek e.a., 2006; Garfin e.a., 1988; Gillberg e.a., 2001; Lord e.a., 1997; Lord e.a., 2000; Matson & Wilkins, 2007; Matson e.a., 2007; Matson e.a., 2008; Ritvo e.a., 2008; Rivto e.a., 2011. Van de elf geïncludeerde onderzoeken in de review zijn er vijf uitgevoerd met een steekproef van mensen met hoogfunctionerend autisme of het syndroom van Asperger: Baron-Cohen, 2005; Dziobek e.a., 2006; Gillberg e.a., 2001; Ritvo e.a., 2008; 2011. Drie daarvan includeerden mensen met een Ass-diagnose: Garfin e.a., 1988; Lord e.a., 1997; 2000. Vijf onderzoeken includeerden deelnemers met zowel een ass-diagnose als een verstandelijke beperking: Garfin e.a., 1988; Lord e.a., 1997; Matson & Wilkins 2007; Matson e.a., 2007; 2008. Verdere informatie over geïncludeerde onderzoeken is te vinden op www.ggzrichtlijnen.nl.

 

Evaluatie van de psychometrische data

Tabel 3.7 vermeldt de instrumenten die aan de selectiecriteria voldeden en zijn meegenomen in de review. Tabel 3.7 toont vanaf welk moment de data beschikbaar zijn die een beeld geven van betrouwbaarheid en validiteit (inclusief sensitiviteit en specificiteit) in een volwassen populatie met een ASS. Alle instrumenten zijn vanaf dan geëvalueerd volgens de volgende criteria:

  • acceptabele standaarden in psychometrische data over betrouwbaarheid;
  • acceptabele standaarden in psychometrische data over validiteit;
  • klinische bruikbaarheid.

 

Acceptabele standaarden in psychometrische data over betrouwbaarheid

  • < 0,60: onbetrouwbaar; > 0,60: marginaal betrouwbaar; > 0,70: relatief betrouwbaar.
  • Interraterbetrouwbaarheid (r > 0,70): relatief betrouwbaar.
  • Test-hertestbetrouwbaarheid: (r > 0,70): relatief betrouwbaar.
  • Interne consistentie (r> 0,70 or O > 0,50; kappa > 0,40): relatief betrouwbaar.

 

Acceptabele standaarden in psychometrische data over validiteit

  • Contentvaliditeit: Content Validity Index (CVI), indien beschikbaar: > 0,78 voor 3 of meer experts (Polit e.a., 2007). Bevat een autismeschaal in een zelfinvullijst items die de componenten van een ASS vangen? Dit is bepaald door het evalueren van bewijs te baseren op:
    • vastgestelde criteria voor een specifiek construct;
    • andere gepubliceerde meetschalen;
    • karakteristieke gedragingen die in de literatuur beschreven zijn (Stoesz e.a., 2011).
  • Criteriumvaliditeit minimaal 0,50 (Andrews e.a., 1994; Burlingame e.a., 1995) (of sommige andere auteurs suggereren dat 0,30 to 0,40 redelijker is (Nunnally & Bernstein, 1994).
  • Constructvaliditeit: > 0,50.
  • Sensitiviteit en specificiteit: > 0,80.

 

Klinische bruikbaarheid

Het meetinstrument moet uitvoerbaar en implementeerbaar zijn in de dagelijkse klinische zorg binnen een variëteit aan diagnostieksettings. Ook de benodigde tijd en vaardigheden voor het toepassen, scoren en interpreteren van het instrument zijn overwogen, net als de kosten en auteursrechtkwesties.

Klinisch reviewprotocol assessment en diagnostiek

Doel van de review

Het voornaamste doel van deze paragraaf is om de diagnostische accuratesse en bruikbaarheid te evalueren van diagnostische instrumenten (inclusief biologische metingen), die het stellen van de diagnose ASS kunnen ondersteunen. Daarnaast heeft de richtlijnwerkgroep deze review gebruikt om sleutelcomponenten vast te stellen van een effectief klinisch interview voor het diagnosticeren van de aanwezigheid en van de ernst van een ASS bij volwassenen. Verder heeft deze paragraaf als doel om vast te stellen welke aanpassingen mogelijk nodig zijn om rekening te kunnen houden met individuele verschillen, en vast te stellen wat de meest effectieve methoden zijn voor het diagnosticeren van individuele behoeften en het evalueren van kwaliteit van leven.

Tabel 3.6 geeft een samenvatting van het protocol voor deze review, met uitsluitend de klinische uitgangsvragen, de informatie over doorzochte databanken, en de selectiecriteria.

 

Tabel 3.6

Reviewprotocol assessment en diagnostiek

Component

Description

Review

question(s)

- (CQ- B1) In adults with possible autism, what are the key components of, and the most effective structure for, a diagnostic assessment? To answer this question, consideration should be given to:

  • the nature and content of the clinical interview and observation (including an early developmental history where possible);
  • formal diagnostic methods/psychological instruments);
  • biological measures;
  • the setting(s) in which the assessment takes place;
  • who the informant needs to be (to provide a developmental history).

- (CQ-B3) What are the most effective methods for assessing an individual's needs (for example, their personal, social, occupational, educational, and housing needs) for adults with autism?

Sub-question

- (CQ-B2) When making a differential diagnosis of autism in adults, what amendments, if any, need to be made to the usual methods to make an assessment of autism itself in light of potential coexisting conditions (for example, common mental health disorders, ADHD, personality disorder, gender/identity disorders, eating disorder, Tourette's syndrome, and drug/alcohol misuse)?

Objectives

- To identify the key components of an effective clinical interview to diagnose the presence and severity of autism in adults.

- To evaluate the diagnostic accuracy of assessment tools which aid the diagnosis of autism in adults.

- To identify what amendments, if any, need to be made to take into account individual differences (for example, coexisting conditions).

- To identify the most effective methods for assessing an individual's needs.

- To evaluate an individual's quality of life.

- To suggest how diagnosis of autism in adults can be improved.

Population

- Adults and adolescents aged 18 years and older with suspected autism across the range of diagnostic groups (including atypical autism, Asperger's syndrome and pervasive developmental disorder).

- Consideration should be given to the specific needs of:

  • people with coexisting conditions;
  • women;
  • older people;
  • people from black and minority ethnic groups;
  • transgender people.

Index test (for the review assessment

instruments)

Formal assessments of the nature and severity of autism (including of problem specification or diagnosis).

 

Comparison (for the review of assessment instruments)

DSM or ICD clincial diagnosis of autism (or equivalent).

Critical outcomes (for the review of assessment instruments)

- Reliability (for example, inter-rater, test-retest).

- Validity (for example, construct, content).

Electronic databases

AMED, Australian Education Index, BIOSIS previews, British Education Index, CDSR, CINAHL, DARE, Embase, ERIC, Medline, PsycINFO, Sociological Abstracts.

Date searched

Generic, RCT, QE, OS. Inception of database up to 09/09/2011.

Generic, systematic reviews. 1995 up to 09/09/2011.

Study design

Cross-sectional.

Samenvatting klinisch reviewprotocol voor assessment en diagnostiek

AMED: Allied and Complementary Medicine Database; BIOSIS: BioSciences Information Service of Biological Abstracts; CDSR: Cochrane Database of Systematic Reviews; CINAHL: Cumulative Index to Nursing and Allied Health Literature; DARE: Database of Abstracts of Reviews of Effectiveness (Cochrane Library); DSM: Diagnostic and Statistical Manual; ERIC: Education Resources Information Center; ICD: International Classification of Diseases; QE: quasi-experiemental; RCT: randomised controlled trial; OS: observational study

 

Reviewprotocol

Inclusiecriteria

Voor de review zijn instrumenten overwogen die zijn ontworpen voor het structureren en ondersteunen van klinische diagnoses en voor het faciliteren en structureren van directe observatie. De volgende instrumenten zijn geïncludeerd:

  • diagnostische instrumenten ontwikkeld voor het diagnosticeren van een ASS (geen generiek diagnostiek instrument ontwikkeld voor het diagnosticeren van een grote verscheidenheid aan stoornissen);
  • gestructureerde of semigestructureerde instrumenten, of instrumenten voor directe observatie;
  • instrumenten gevalideerd in een steekproef ouder dan 17 jaar (ook wanneer dit instrument is ontwikkeld voor mensen onder de 17 jaar).

 

Biologische maten

Er zijn geen onderzoeken gevonden die bewijs leveren voor het gebruik van biologische maten in de routinematige diagnostiek van volwassenen met ASS. Een aantal recent gepubliceerde onderzoeken over beeldvormende technieken (Bloeman e.a., 2010; Ecker e.a., 2010; Lange e.a., 2010) suggereren dat deze technieken mogelijk een waarde kunnen hebben bij het diagnosticeren van ASS. De auteurs erkennen echter dat deze instrumenten verder ontwikkeld moet worden voordat ze ingezet kunnen worden voor routinematig klinisch gebruik. De onderzoeken zijn daarom niet verder meegenomen in deze richtlijn.

 

Diagnostiekinstrumenten in de review

De NICE-richtlijnwerkgroep heeft een lijst vastgesteld met instrumenten die door clinici in de praktijk kunnen worden gebruikt voor de classificatie en de diagnostiek van volwassenen van wie een vermoeden bestaat van de aanwezigheid van een ASS. Deze lijst heeft invloed gehad op de ontwikkeling van zoektermen en leverde tevens bruikbare markers op voor de searches. Een aantal instrumenten is na een voorbereidende review van de kenmerken geëxcludeerd (tussen haakjes staat welke instrumenten zijn geëxcludeerd voor verdere review, en andere aanvullende informatie).

  • Adult Asperger Assessment (AAA). (Includes the Autism-Spectrum Quotient (AQ) and the Empathy Quotient (EQ).)
  • Asperger Syndrome (and high-functioning autism) Diagnostic Interview (ASDI).
  • Asperger Syndrome Diagnostic Scale (ASDS). (Excluded from the review as designed for 5 to 18 year olds only.)
  • Autism-Diagnostic Interview, Revised (ADI-R).
  • Autism Diagnostic Observation Schedule (ADOS).
  • Autism Spectrum Disorder, Diagnostic for Adults (ASD-DA).
  • Children's Social Behavior Questionnaire (CSBQ). (Excluded from the review as designed for 4 to 18 year olds only.)
  • Childhood Autism Rating Scale (CARS).
  • Developmental, Dimensional and Diagnostic Interview (3di).
  • Diagnostic Interview for Social and Communication Disorders (DISCO).
  • Gilliam Asperger's Disorder Scale (GADS). (Excluded from the review as designed for 3 to 22 year olds only.)
  • Gilliam Autistic Rating Scale (GARS). (Excluded from the review as designed for 3 to 22 year olds and may also be more appropriate for screening.)
  • Krug Asperger's Disorder Index (KADI). (Excluded from the review as designed for 6 to 22 year olds and may also be more appropriate for screening.)
  • Movie for the Assessment of Social Cognition (Mautism).
  • Pervasive Developmental Disorders Rating Scale (PDDRS).
  • Revised Behavior Summarized Evaluation (BSE-R).
  • Ritvo Autism and Asperger's Diagnostic Scale (RAADS).
  • Ritvo Autism and Asperger's Diagnostic Scale, Revised (RAADS-R).
  • Sensory Behavior Schedule (SBS).
  • Short-Form Developmental Behaviour Checklist. (Excluded from review as not autism specific.)
  • Social Responsiveness Scale (SRS). (Dit instrument is in een Nederlandse versie verschenen. Over de psychometrische eigenschappen waren in mei 2012 nog geen peer-reviewed publicaties verschenen.)
  • Triple C: Checklist of Communicative Competencies. (Excluded from review as for intellectual disabilities (not autism specific).)
  • Vragenlijst Inventarisatie Sociaal Gedrag Volwassenen (VIS-V). (Dit betreft een volwassen versie van de VIS-K voor kinderen. (De psychometrische eigenschappen waren in mei 2012 nog niet gepubliceerd.)
  1. Allison, C., Auyeung, B., & Baron-Cohen, S. (2012). Toward brief ‘red flags’ for autism screening: The short Autism Spectrum Quotient and the short Quantitative Checklist in 1,000 cases and 3,000 controls. Journal of the American Academy of Child & Adolescent Psychiatry, 51, 202-212.
  2. Andrews, G., Peters, L., & Teeson, M. (1994). The measurement of consumer outcomes in mental health. Canberra, Australia: Australian Government Publishing Services.
  3. APA. (1980). Diagnostic and statistical manual of mental disorders, Third Edition. Washington, DC: American Psychiatric Association.
  4. APA. (1994). Diagnostic and statistical manual of mental disorders, Fourth Edition. Washington, DC: American Psychiatric Association.
  5. APA. (2000). Diagnostic and statistical manual of mental disorders, Fourth Edition, Text revision. Washington, DC: American Psychiatrie Association.
  6. Attwood, T. (2006). The pattern of abilities and development of girls with Asperger's syndrome. In Asperger’s and Girls, (pp. 1-7). Arlington, TX: Future Horizons.
  7. Backer van Ommeren, T., Begeer, S., Scheeren, A.M., & Koot, H.M. (2012). Measuring reciprocity in high-functioning children and adolescents with ASD. Journal of Autism and Developmental Disorders, 42, 1001-1010.
  8. Baron-Cohen, S. (2000). Is Asperger syndrome/high-functioning autism necessarily a disability? Development and Psychopathology, 12, 489-500.
  9. Baron-Cohen, S., Wheelwright, S., Skinner, R., Martin, J., & Clubley, E. (2001). The Autism-spectrum Quotient (AQ): Evidence from Asperger syndrome/ high functioning autism, males and females, scientists and mathematicians. Journal of Autism and Developmental Disorders, 31, 5-17.
  10. Baron-Cohen, S., Wheelwright, S., Robinson, J., & Woodbury-Smith, M. (2005). The Adult Asperger Assessment (AAA): A diagnostic method. Journal of Autism and Developmental Disorders, 35, 807-819.
  11. Bashe, P.M., & Kirby, B.L. (2005). The OASIS Guide to Asperger syndrome. New York: Crown Publishers.
  12. Bastiaansen, J.A., Thioux, M., Nanetti, L., Gaag, C. van der, Ketelaars, C., Minderaa, R., e.a. (2011). Age-related increase in inferior frontal gyrus activity and social functioning in autism spectrum disorder. Biological Psychiatry, 69, 832-838.
  13. Bastiaansen, J.A., Meffert, H., Hein, S., Huizinga, P., Ketelaars, C., Pijnenborg, M., e.a. (2011). Diagnosing autism spectrum disorders in adults: The use of Autism Diagnostic Observation Schedule (ADOS) module 4. Journal of Autism and Developmental Disorders, 41, 1256-1266.
  14. Begeer, S., El Bouk, S., Boussaid, W., Terwogt, M.M., & Koot, H.M. (2009). Underdiagnosis and referral bias of autism in ethnic minorities. Journal of Autism and Developmental Disorders, 39, 142-148.
  15. Berument, S.K., Rutter, M., Lord, C., Pickles, A., & Bailey, A. (1999). Autism screening questionnaire: Diagnostic validity. British Journal of Psychiatry, 175, 444-451.
  16. Bhaumik, S., Tyrer, F., Barrett, M., Tin, N., McGrother, C.W., & Kiani, R. (2010). The relationship between carers' report of autistic traits and clinical diagnoses of autism spectrum disorders in adults with intellectual disability. Research in Developmental Disabilities, 31, 705-712.
  17. Bloeman, O.J.N, Deeley, Q., Sundram, F., Daly, E.M., Barker, G.J., Jones, D.K., e.a. (2010). White matter integrity in Asperger syndrome: a preliminary diffusion tensor magnetic resonance imaging study in adults. Autism Research, 3, 203-213.
  18. Bölte, S., Poustka, F., & Constantino, J.N. (2008). Assessing autistic traits: Cross- cultural validation of the Social Responsiveness Scale (SRS). Autism Research, 1, 354-363.
  19. Brugha, S.T., McManus, S., Bankart, J., Scott, F., Purdon, S., Smith, J., e.a. (2011). Epidemiology of autism spectrum disorders in adults in the community in England. Archives of General Psychiatry, 65, 459-465.
  20. Buitelaar, J.K., Gaag, R.J. van der, Klin, A., & Volkmar, F. (1999). Exploring the boundaries of pervasive developmental disorder not otherwise specified: Analyses of data from the DSM-IV autistic disorder field trial. Journal of Autism and Developmental Disorders, 29, 33-43.
  21. Burlingame, G.M., Lambert, M.J., Reisinger, C.W., Neff, W.M., & Mosier, J. (1995). Pragmatics of tracking mental health outcomes in a managed care setting. Journal of Mental Health Administration, 22, 226-236.
  22. Capone, G.T., Grados, M.A., Kaufmann, W.E., Bernad-Ripoll, S., & Jewell, A. (2005). Down syndrome and comorbid autism-spectrum disorder: characterization using the aberrant behavior checklist. American Journal of Medical Genetics, Part A, 134, 373-80.
  23. Cuccaro, M.L., Wright, H.H., Rownd, C.V., Abramson, R.K., Waller, J., & Fender, D. (1996). Professional perceptions of children with developmental difficulties: The influence of race and socioeconomic status. Journal of Autism and Developmental Disorders, 26, 461-469.
  24. Dziobek, I., Fleck, S., Kalbe, E., Rogers, K., Hassenstab, J., Brand, M., e.a. (2006). Introducing MASC autism: A movie for the assessment of social cognition. Journal of Autism and Developmental Disorders, 36, 623-636.
  25. Ecker, C., Marquand, A., Mourao-Miranda, J., Johnston, P., Daly, E.M., Brammer, M.J., e.a. (2010). Describing the brain in autism in five dimensions: Magnetic resonance imaging-assisted diagnosis of autism spectrum disorder using a multiparameter classification approach. Journal of Neuroscience, 30, 10612-10623.
  26. Ehlers, S., & Gillberg, C. (1993). The epidemiology of Asperger syndrome: A total population study. Journal of Child Psychology and Psychiatry, 34, 1327-1350.
  27. Esbensen, A.J., Seltzer, M.M., Lam, K.S., Bodfish, J.W. (2009). Age-related differ- ences in restricted repetitive behaviors in autism spectrum disorders. Journal of Autism and Developmental Disorders, 39, 57-66.
  28. Ferriter, M., Hare, D., Bendall, P., Cordess, C., Elliot, K., Hudson, I., e.a. (2001). Brief report: Assessment of a screening tool for autistic spectrum disorders in adult population. Journal of Autism and Developmental Disorders, 31, 351-353.
  29. Fombonne, E., & Chakrabarti, S. (2001). No evidence for a new variant of measles-mumps-rubella-induced autism. Pediatrics, 108, 158.
  30. Garfin, D.G., McCallon, D., & Cox, R. (1988). Validity and reliability of the Childhood Autism Rating Scale with autistic adolescents. Journal of Autism and Developmental Disorders, 18, 367-378.
  31. Geurts, H.M., Corbett, B., & Solomon, M. (2009). The paradox of cognitive flexibility in autism. Trends in Cognitive Sciences, 13, 74-82.
  32. Geurts, H.M., Deprey, I., & Ozonoff, S. (2010). De diagnostiek van comorbiditeit bij patiënten met een autismespectrumstoornis. Tijdschrift voor Psychiatrie, 52, 753-761.
  33. Gezondheidsraad. (2009). Autismespectrumstoornissen: Een leven lang anders. Den Haag: Gezondheidsraad.
  34. Ghaziuddin, M., Ghaziuddin, N., & Greden, J. (2002). Depression in persons with autism: Implications for research and clinical care. Journal of Autism and Developmental Disorders, 32, 299-306.
  35. Gillberg, C., & Coleman, M. (2000). The biology of autistic syndromes (3rd ed.). London: Cambridge University Press.
  36. Gillberg, C., & Billstedt, E. (2000). Autism and Asperger syndrome: Coexistence with other clinical disorders. Acta Psychiatrica Scandinavica, 102, 321-30.
  37. Gillberg, C., Rastam, M., & Wentz, E. (2001). The Asperger Syndrome (and high functioning autism) Diagnostic Interview (ASDI): A preliminary study of a new structured clinical interview. Autism, 5, 57-66.
  38. Gould, J., & Ashton-Smith, J. (2011). Missed diagnosis or misdiagnosis? Girls and women on the autism spectrum. GoodAutism Practice, 12, 34-41.
  39. Happé, F., & Charlton, R.A. (2012). Aging in autism spectrum disorders: A mini-review. Gerontology, 58, 70-78.
  40. Hellings, J.A., Nickel, E.J., Weckbaugh, M., McCarter, K., Mosier, M., & Schroeder, S.R. (2005). The overt aggression scale for rating aggression in outpa- tient youth with autistic disorder: Preliminary findings. Journal of Neuropsychiatry and Clinical Neurosciences, 17, 29-35.
  41. Hoekstra, R.A., Bartels, M., Cath, D.C., & Boomsma, D.I. (2008). Factor structure, reliability and criterion validity of the Autism-Spectrum Quotient (AQ): A study in Dutch population and patient groups. Journal of Autism and Developmental Disorders, 38, 1555-1566.
  42. Hoekstra, R.A., Vinkhuyzen, A.A., Wheelwright, S., Bartels, M., Boomsma, D.I., Baron-Cohen, S., e.a. (2011). The construction and validation of an abridged version of the autism-spectrum quotient (AQ-Short). Journal of Autism and Developmental Disorders, 41, 589-596.
  43. Hofvander, B., Delorme, R., Chaste, P. Nydén, A., Wentz, E., Stahlberg, O., e.a. (2009). Psychiatric and psychosocial problems in adults with normal-intelligence autism spectrum disorders. BMC Psychiatry, 9, 35.
  44. Holmes, N., Shah, A., & Wing, L. (1982). The Disability Assessment Schedule: A brief screening device for use with the mentally retarded (DAS). Psychological Medicine, 12, 879-890.
  45. Holtmann, M., Bölte, S., & Poustka, F. (2007). Autism spectrum disorders: Sex differences in autistic behaviour domains and coexisting psychopathology. Developmental Medicine & Child Neurology, 49, 361-366.
  46. James, I.A., Mukaetova-Ladinska, E., Reichelt, K., Briel, R., & Scully, A. (2006). Diagnosing Aspergers syndrome in the elderly: A series of case presentations. International Journal of Geriatric Psychiatry, 21, 951-960.
  47. Jones, R.M., Wheelwright, S., Farrell, K., Martin, E., Green, R., Di Ceglie, D., & Baron-Cohen S. (2012). Brief report: Female-to-male transsexual people and autistic traits. Journal of Autism and Developmental Disorders, 42, 301-306.
  48. Kan, C.C., Buitelaar, J.K., & Gaag, R. J. van der. (2008). Autism spectrum disorders in adults. Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde, 152, 1365-1369.
  49. Klin, A., Saulnier, C., Tsatsanis, K., & Volkmar, F.R. (2005). Chapter 29: Clinical evaluation in autism spectrum disorder: Psychological assessment within a transdisciplinary framework. In F.R. Volkmar, R. Paul, A. Klin, & D.J. Cohen (Eds.), Handbook of autism and developmental disorders (3rd ed., pp. 772-798). Hoboken, NJ: Wiley.
  50. Kraijer, D.W. (1997a). Autism and autistic-like conditions in mental retardation. Andover, UK: Taylor & Francis.
  51. Kraijer, D.W. (1997b). PDD-MRS-Form. Andover, UK: Taylor & Francis.
  52. Kraijer, D., & Bildt, A. de. (2005). The PDD-MRS: An instrument for identification of autism spectrum disorders in persons with mental retardation. Journal of Autism and Developmental Disorders, 35, 499-513.
  53. Kraijer, D.W. (2004). Handboek autismespectrumstoornissen en verstandelijke beperking. Lisse: Harcourt Book Publishers; 2004.
  54. Krug, D.A., Arick, J.R., & Almond, P.G. (1979). Autism screening instrument for educational planning background and development. In: J. Oilliam (Ed.), Autism: diagnosis, instruction, management and research. Austin: University of Texas at Austin Press.
  55. Krug, D.A., Arick, J.R., & Almond, P.G. (1980). Behavior checklist for identifying severely handicapped individuals with high levels of autistic behavior. Journal of Child Psychology and Psychiatry, 21, 221-229.
  56. Kurita, H., Koyama, T., & Osada, H. (2005). Autismspectrum Quotient-Japanese version and its short forms for screening normally intelligent persons with pervasive developmental disorders. Psychiatry and Clinical Neurosciences, 59, 490-496.
  57. Lai, M.C., Lombardo, M.V., Pasco, G., Ruigrok, A.N., Wheelwright, S.J., Sadek, S.A., e.a. (2011). A behavioral comparison of male and female adults with high functioning autism spectrum conditions. PloS one, 6, e20835.
  58. Lange, N., Dubray, M.B., Lee, J.E., Froimowitz, M.P., Froehlich, A., Adluru, N., e.a. (2010). Atypical diffusion tensor hemispheric asymmetry in autism. Autism Research, 3, 350-358.
  59. Lecavalier, L., Aman, M.G., Scahill, L., McDougle, C.J., McCracken, J.T., Vitiello, B., e.a. (2006). Validity of the Autism Diagnostic Interview-Revised. American Journal on Mental Retardation, 111, 199-215.
  60. Le Couteur, A., Rutter, M., Lord, C., Rios, P., Robertson, S., Holdgrafer, M., & McLennan, J. (1989). Autism diagnostic interview: A standardized investigator-based instrument. Journal of Autism and Developmental Disorders, 193, 363-387.
  61. Lord, C. (2011). Epidemiology: How common is autism? Nature, 474, 166-168.
  62. Lord, C., & Costello, C. (2005). Diagnostic Instruments in ASD. In F. Volkmar, R. Paul, A. Klin, & D. Cohen (Eds.), Handbook of autism and pervasive developmental disorders (3rd ed. Vol. II, Chapter 28, pp. 50-751).
  63. Lord, C., Pickles, A., McLennan, J., Rutter, M., Bregman, J., Folstein, S., e.a. (1997). Diagnosing autism: Analyses of data from the Autism Diagnostic Interview. Journal of Autism and Developmental Disorders, 27, 501-517.
  64. Lord, C., Risi, S., Lambrecht, L. Cook, E.H. Jr., Leventhal, B.L., DiLavore, P.C., e.a. (2000). The Autism Diagnostic Observation Schedule-Generic: A standard measure of social and communication deficits associated with the spectrum of autism. Journal of Autism and Developmental Disorders, 30, 205-223.
  65. Lord, C., Rutter, M., DiLavore, P.C. & Risi, S. (2001). Autism diagnostic observation schedule. Los Angeles: Western Psychological Services.
  66. Lugnegard, T., Hallerback, M.U., & Gillberg, C. (2011). Psychiatric comorbidity in young adults with a clinical diagnosis of Asperger syndrome. Research in Developmental Disabilities, 32, 1910-1917.
  67. Mandell, D.S., Listerud, J., Levy, S.E., & Pinto-Martin, J.A. (2002). Race differences in the age at diagnosis among medicaid-eligible children with autism. Journal of the American Academy of Child and Adolescent Psychiatry, 41, 1447-1453.
  68. Mandell, D.S., Wiggins, L.D., Carpenter, L.A., Daniels, J., DiGuiseppi, C., Durkin, M.S., e.a. (2009). Racial/ethnic disparities in the identification of children with autism spectrum disorders. American Journal of Public Health, 99, 493-498.
  69. Mattila, M.L., Hurtig, T., Haapsamo, H., Jussila, K., Kuusikko-Gauffin, S., Kielinen, M., e.a. (2010). Comorbid psychiatric disorders associated with Asperger syndrome/high-functioning autism: a community- and clinic-based study. Journal of Autism and Developmental Disorders, 40, 1080-1093.
  70. Matson, J.L., & Wilkins, J. (2007). Reliability and factor structure of the Autism Spectrum Disorders: Diagnosis Scale for Intellectually Disabled Adults (ASD-DA). Journal of Developmental and Physical Disabilities, 19, 565-577.
  71. Matson, J.L., Boisjoli, J.A., Gonzalez, M.L., Smith, K.R., & Wilkins, J. (2007). Norms and cut off scores for the Autism Spectrum Disorders Diagnosis for Adults (ASD-DA) with intellectual disability. Research in Autism Spectrum Disorders, 1, 330-338.
  72. Matson, J.L., Wilkins, J., Boisjoli, J. A., & Smith, K.R. (2008). The validity of the autism spectrum disorders diagnosis for intellectually disabled adults (ASD-DA). Research in Developmental Disabilities, 29, 537-546.
  73. McFarland, G.K., & McFarlane, A. (1993). Nursing diagnosis & intervention. Planning forpatient care (2nd. ed.). St. Louis: Mosby.
  74. Mesibov, G.B., Schopler, E., Schaffer, B., & Michal, N. (1989). Use of the childhood autism rating scale with autistic adolescents and adults. Journal of the American Academy of Child and Adolescent Psychiatry, 28, 538-541.
  75. Nederlandse Vereniging voor Autisme (NVA) (2008). Een plek om te leven. Een onderzoek naar de leefsituatie van mensen met autisme (A place to live. A study on the daily circumstances of individual with autism). Bilthoven: NVA.
  76. NVA. (2008). Een plek om te leven: Een onderzoek naar de leefsituatie van mensen met autisme. Bilthoven: Nederlandse Vereniging voor Autisme.
  77. NVvP. (2004). Richtlijn psychiatrisch onderzoek bij volwassenen. Utrecht: Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie. Raadpleegbaar via: http://www.cbo.nl/ Downloads/292/psychondz_rl_2005.pdf.
  78. Nunnally, J.C., & Bernstein, I.H. (1994). Psychometrie theory (3rd ed.). New York: McGraw-Hill, Inc.
  79. Nylander, L., & Gillberg, C. (2001). Screening for autism spectrum disorders in adult psychiatric out-patients: A preliminary report. Acta Psychiatrica Scandinavica, 103, 428-434.
  80. Phelan, M., Slade, M., Thornicroft, G. Dunn, G., Holloway, F., Wykes, T., e.a. (1995). The Camberwell Assessment of Need: The validity and reliability of an instrument tot assess the needs op people with severe mental illness. British Journal of Psychiatry, 167, 589-595.
  81. Polit, D.F., Beck, C.T., & Owen, S.V. (2007). Is the CVI an acceptable indicator of content validity? appraisal and recommendations. Research in Nursing and Health, 30, 459-467.
  82. Prosser, H., Moss, S., Costello, H., Simpson, N., Patel, P., & Rowe, S. (1998). Reliability and validity of the Mini PAS-ADD for assessing psychiatric disorders in adults with intellectual disability. Journal of Intellectual Disability Research, 42, 264-272.
  83. Ritvo, R.A., Ritvo, E.R., Guthrie, D., Yuwiler, A., Ritvo, M.J., & Weisbender, L. (2008). A scale to assist the diagnosis of autism and Asperger's disorder in adults (RAADS): a pilot study. Journal of Autism and Developmental Disorders, 38, 213-223.
  84. Ritvo, R.A., Ritvo, E.R., & Guthrie, D. (2011). The Ritvo Autism Asperger Diagnostic Scale-Revised (RAADS-R): A scale to assist the diagnosis of autism spectrum disorders in adults: an international validation study. Journal of Autism and Developmental Disorders, 41, 1076-1089.
  85. Rojahn, J., Matson, J.L., Lott, D., Esbensen, A.J., & Smalls, Y. (2001). The Behavior Problems Inventory: An instrument for the assessment of self-injury, stereotyped behavior, and aggression/destruction in individuals with developmental disabilities. Journal of Autism and Developmental Disorders, 31, 577-588.
  86. Rutter, M., Bailey, A, & Lord, C. (2003). Social Communication Questionnaire (SCQ). Los Angeles: Western Psychological Services.
  87. Sattler, J.M. (2001). Assessment of children: cognitive applications (4th ed.). San Diego: Jerome M. Sattler Publisher Inc.
  88. Seltzer, M.M., Shattuck, P., Abbeduto, L., & Greenberg, J.S. (2004). Trajectory of development in adolescents and adults with autism. Mental Retardation and Developmental Disabilities Research Reviews, 10, 234-247.
  89. Stoesz, B.M., Montgomery, J.M., Smart, S.L., & Hellsten, L.A. (2011). Review of five instruments for the assessment of Asperger's disorder in adults. The Clinical Neuropsychologist, 25, 376-401.
  90. Sturmey, P., Burcham, K.J., & Perkins, T.S. (1995). The Reiss Screen for Maladaptive Behaviour: its reliability and internal consistencies. Journal of Intellectual Disability Research, 39, 191-195.
  91. Tsakanikos, E., Sturmey, P, Costello, H., Holt, G., & Bouras, N. (2007). Referral trends in mental health services for adults with intellectual disability and autism spectrum disorders. Autism, 11, 9-17.
  92. Volkmar, F.R., Cicchetti, D.V., Dykens, E., Sparrow, S.S., Leckman, J.F., & Cohen, D.J. (1988). An evaluation of the Autism Behavior Checklist. Journal of Autism and Developmental Disorders, 8, 81-97.
  93. Vries, A.L.C. de, Noens, I.L., Cohen-Kettenis, P.T., Berckelaer-Onnes, I.A. van, & Doreleijers, T.A. (2010). Autism spectrum disorders in gender dysphoric children and adolescents. Journal of Autism and Developmental Disorders, 40, 930-936.
  94. Wagner, S. (2006). Educating the female student with Asperger's. In Asperger’s and girls (pp. 15-32). Arlington, TX: Future Horizons.
  95. Wakabayashi, A., Baron-Cohen, S., Wheelwright, S., & Tojo, Y. (2006). The Autism-spectrum Quotient (AQ). in Japan: A cross-cultural comparison. Journal of Autism and Developmental Disorders, 36, 263-270.
  96. Wallis, K.E., & Pinto-Martin, J. (2008). The challenge of screening for autism spectrum disorder in a culturally diverse society. Acta Paediatrica, 97, 539-540.
  97. WHO. (1992). The ICD-10 classification of mental behavioural disorders: clinical descriptions and diagnostic guidelines. Geneva, Switzerland: World Health Organisation.
  98. Wilkinson, L.A. (2008). The gender gap in Asperger syndrome: where are the girls? TEACHINGExceptional Children Plus, 4, Article 3.
  99. Wing, L., & Gould, J. (1979). Severe impairments of social interaction and associated abnormalities in children: Epidemiology and classification. Journal of Autism and Developmental Disorders, 9, 11-29.
  100. Woodbury-Smith, M.R., Robinson, J., Wheelwright, S., & Baron-Cohen S. (2005). Screening adults for Asperger syndrome using the AQ: A preliminary study of its diagnostic validity in clinical practice. Journal of Autism and Developmental Disorders, 35, 331-335.
  101. Zucker, N.L., Losh, M., Bulik, C.M., LaBar, K.S., Piven, J., & Pelphrey, K.A. (2007). Anorexia nervosa and autism spectrum disorders: Guided investigation of social cognitive endophenotypes. Psychological Bulletin, 133, 976-1006.

 Tabel 3.7 Beschikbaarheid van data over betrouwbaarheid en validiteit

Instrument

Reliabilitydata

Validity data

Adult Asperger Assessment (AAA)

X

Sensitivity/specificity/positive predictive validity (PPV) (Baron- Cohen e.a., 2005)

Autism Diagnostic Observation Schedule (ADOS)

Inter-rater reliability (Lord e.a., 2000); internal consistency (Lord e.a., 2000); test-retest reliability (Lord e.a., 2000)

Sensitivity/specificity (Lord e.a., 2000)

Autism Diagnostic Interview (ADI-R)

X

Sensitivity/specificity/PPV (Lord e.a., 1997)

Asperger Syndrome (and high-functioning autism) Diagnostic Interview (ASDI)

Inter-rater reliability (Gillberg e.a., 2001); test-retest reliability (Gillberg e.a., 2001)

Criterion validity (Gillberg e.a., 2001)

Autism Spectrum Disorder, Diagnostic for Adults (ASD-DA)

Inter-rater reliability (Matson e.a., 2007); internal consistency (Matson e.a., 2007); test-retest reliability (Matson e.a., 2007)

Sensitivity/specificity/PPV (Matson & Wilkins, 2007); convergent and discriminant validity (Matson e.a., 2008)

Childhood Autism Rating Scale (CARS)

Inter-rater reliability (Garfin e.a., 1988); internal consistency (Garfin e.a., 1988)

Discriminant validity (Garfin e.a., 1988; Mesibov e.a., 1989)

Developmental, Dimensional and Diagnostic Interview (3di)

X

X

Diagnostic Interview for Social and Communication Disorders (DISCO)

X

X

Movie for the Assessment of Social Cognition (Mautism)

Inter-rater reliability (Dziobek e.a., 2006); internal consistency (Dziobek e.a., 2006); test-retest reliability (Dziobek e.a., 2006);

Concurrent validity (Dziobek e.a., 2006); AUROC (Dziobek e.a., 2006)

Pervasive Developmental Disorders Rating Scale (PDDRS)

X

X

Revised Behavior Summarized Evaluation (BSE-R)

X

X

Ritvo Autism and Asperger's Diagnostic Scale (RAADS)

Internal consistency (Ritvo e.a., 2008)

Sensitivity/specificity/PPV (Ritvo e.a., 2008)

Ritvo Autism and Asperger's Diagnostic Scale, Revised

Internal consistency (Ritvo e.a., 2011); Test-

Criterion validity (Ritvo e.a., 2011);

(KAADS-K)

Test-retest reliability (Ritvo e.a., 2011)

Sensitivity/specificity/PPV (Ritvo e.a., 2011)

Social Responsiveness Scale (SRS)

X

X

X geen data beschikbaar

 

 

AUROC: area under the ROC curve; PPV: positive predictive validity; ROC: receiver operating characteristic

 

 

Tabel 3.8 Kenmerken van diagnostiekinstrumenten

Instrument

Age range

Leve! of functioning

Domains assessed

Number of items, scaie, cutoff

Completed by

Time to administer/ score, training required, cost/ copyright issues

Notes

AAA

16 years and

Higher

Social interaction,

AAA: 23 items;

Two parts (AQ

3 hours (for AAA

Three-part instrument consisting of the

 

above

functioning (IQ >70)

social skills, communication, cognitive empathy

AQ: 50 items; EQ: 60 items; maximum score 18 Cutoff 10 for autism diagnosis

and EQ) are self- administered, diagnostic part is clinician- administered

component); freely available

Autism-Spectrum Quotiënt (AQ), Empathy Quotiënt (EQ) and a clinician-conducted diagnostic questionnaire - the AAA.

No norms available for the AAA (sample size in Baron-Cohen 2005 study is small). Not been validated by anyone other than primary authors/developers.

ADI-R

18 months

Mental age

Language and

93 items,

Clinician

2 to 3 hours;

Although good for varying levels of

 

to adulthood

above 2 years

communication; reciprocal social interactions; restricted, repetitive and stereotyped behaviours and interests

scaie and cutoff unclear

administered interview of caregivers

training required; available to buy

severity, is has not been designed to measure change.

Can be used for diagnosis.

ADOS-G

2 years to

Across

Social and

15 items,

Clinician

30-50 minutes, training

Originally developed as companion

 

adulthood; Module 4 for high- functioning young people and adults

spectrum (verbal adolescents/ adults only)

communicative

behaviours

unsure of scaie or cutoff

observation

required for research but not clinical use (although substantial experience with autism or PDD needed to use it effectively); available to buy

instrument for the ADI.

Not designed to measure change but can be used for response to treatment.

 

Tabel 3.8 Vervolg Kenmerken van diagnostiekinstrumenten

Instrument

Age range

Leve! of functioning

Domains assessed

Number of items, scale, cutoff

Completed by

Time to administer/ score, training required, cost/ copyright issues

Notes

ASDI

Children (6

Higher

Social interaction,

20 items,

Structured

10 minutes, no training

Instrument still in preliminary stages of

 

years plus) and adults

functioning (IQ >70)

interests, routine, speech and language peculiarities, non-verbal communication, motor clumsiness

6 sub-scales; 2-point scale

interview of person who knows subject well and has knowledge of his/her childhood

required, freely available

validation.

Not designed to be used with DSM-IV or ICD-10 criteria but designed to reflect criteria as described by Gillberg & Gillberg (1989), which are much broader and do not include the language delay component. Should not be used as a stand-alone instrument.

ASD-DA

Adults

Intellectual

disability

One measure for diagnosing autism and PDD-NOS, one measure for comorbid psychopathology, one measure for challenging behaviours

31 items,

0-1 points for each item, cutoff 19 points

Interview of third party informant

10 minutes, unclear about training, unclear about cost

Only validated by developers.

CARS

2 to

adulthood

Range

(lower cutoff suggested for high functioning)

Relating to people, body use, object use, emotional response, verbal and nonverbal communication

15 items, 4-point scale, cutoff of 30

Parent, caregiver or teacher; direct observation by a clinician

30 minutes, minimal training; available on request (unsure of cost)

Cannot be used alone for diagnosis. Suggested that scores do not correspond to current DSM-IV/ICD-10.

MASC

Adults (lower end unclear)

Across

spectrum

Social cognition

46 questions,

3- point scale; cutoff unknown

Tester

45 minutes, minimal training; available from the author by request (cost unclear)

Validated in an Asperger’s syndrome sample because of evidence that social cognition presents with only subtle impairments.

RAADS

Adults

Higher functioning (IQ >70)

Social relatedness, language and communication; sensorimotor and sterotypies

78 items, 4-point scale

Clinician completed interview of individual

1 hour, minimal training, freely available

Superseded by RAADS-R.

RAADS-R

18-65 years

Higher functioning (IQ >70)

Social relatedness, circumscribed interests, language, sensorimotor and stereotypies

80 items, 4-point Likert scale

> 65 diagnosis of autism or AD

Self-rated

45 minutes, unclear about training, unclear about cost

This new version is based on the DSM-IV-TV and ICD-10 criteria.

Authors recommend use as part of assessment battery not alone.

RAADS-R is still in development and not be validated by anyone other than primary authors/ developers.

AAA: Adult Asperger Assessment; ADI-R: Autism Diagnostic Interview-evised; ADOS-G: Autism Diagnostic Observation Schedule-Generic; ASD-DA: Autism Spectrum Disorder-Diagnostic for Adults; ASDI: Asperger Syndrome (and high-functioning autism) Diagnostic Interview; CARS: Childhood Autism Rating Scale; MASC: Movie for the Assessment of Social Cognition; RAADS: Ritvo Autism and Asperger Diagnostic Scale; RAADS-R: Ritvo Autism and Asperger Diagnostic Scale, Revised

 

 

Tabel 3.9

Psychometrische gegevens voor geïncludeerde instrumenten

Instrument

Reliability

Validity

 

Inter-rater

Test-retest

Internal consistency

Evidence of content validity

Construct validity*

Criterion (concurrent predictive) validity

Diagnostic (SE, SP, PPV) validity

Adult Asperger Assessment (AAA)

X

X

X

4

X

X

SE: .92; SP: 1; PPV: 1

Autism Diagnostic Interview (ADI-R)

X

X

X

4

X

X

Mental age 3 to 11 years (SE: .86; SP: .91; PPV: .93);

Mental age >12 years (SE: .86; SP: .93, PPV: .94)

Autism Diagnostic Observation Schedule (ADOS), Module 4 (adults & HF children)

Social r: .93; communication r: .84; social communication r: .92; restricted repetitive r: .82

Social r: .78; communication r: .73; social communication r: .82; restricted repetitive r: .59

Social α: .86-.91; communication α: .74-.84; social communication α: .91-.94; restricted repetitive α: .47-.56

4

X

X

SE: .90; SP: .93; PPV: .91

Asperger Syndrome (and high-functioning autism) Diagnostic Interview (ASDI)

r: 0.91

r: 0.92

X

4

X

Concurred with clinical diagnosis (all participants met at least 5/6 criteria)

X

Autism Spectrum Disorder, Diagnostic for Adults (ASD'DA)

r: 0.295

r: 0.368

r: 0.94

4

X

X

SE: .86; SP: .62; PPV: .74

Childhood Autism Rating Scale (CARS)

r: 0.98

X

a: 0.73

4

r: 0.75

X

X

Movie for the Assessment of Social Cognition (MASC)

r: .99

r: 0.97

a: 0.85

4

X

Concurrence with ADI-R social domain: -.533

AUROC: .98

Ritvo Autism and Asperger’s Diagnostic Scale (RAADS)

X

X

Social relatedness a: 0.86; language and communication a: 0.65; sensorimotor and stereotypies a :0.73

4

X

X

SE: 1; SP: 1; PPV: 1

Ritvo Autism and Asperger’s Diagnostic Scale - Revised (RAADS-R)

X

r: 0.987

Circumscribed interests  CL: .903; language CL: .789; sensory motor a: .905; social relatedness a: .923

4

 

Concurrence with Social Responsiveness Scale, Adult (95.59%)

SE: .97; SP: 1, PPV: 1

* Construct (convergent, discriminant) validity

X: no data available; 4: adequately covers the different aspects of the construct that are specified in its definition

r: reliability; SE: sensitivity; PPV: positive predictive validity; SP: specificity

Autorisatiedatum en geldigheid

Laatst beoordeeld  : 01-02-2013

Laatst geautoriseerd  : 01-02-2013

Uiterlijk in 2019 bepaalt de Landelijk Samenwerkingsverband Kwaliteit Standaarden (LSPS) in samenspraak met de betrokken partijen of deze richtlijn nog actueel is. Zo nodig wordt een nieuwe werkgroep geïnstalleerd om de richtlijn te herzien. De geldigheid van de richtlijn komt eerder te vervallen wanneer nieuwe ontwikkelingen aanleiding geven een vervroegd herzieningstraject te starten.

Initiatief en autorisatie

Initiatief:
  • Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie
Geautoriseerd door:
  • Verpleegkundigen en Verzorgenden Nederland
  • Nederlands Instituut van Psychologen

Algemene gegevens

Deze richtlijn is een initiatief van de Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie en het Nederlands Instituut van Psychologen (NIP). De ontwikkeling werd gefinancierd vanuit het gealloceerde budget van de NVvP van de stichting Kwaliteitsgelden medisch specialisten (SKMS) en is methodologisch en organisatorisch ondersteund door het Trimbos-instituut.

Doel en doelgroep

Doel

Deze richtlijn is ontwikkeld als hulpmiddel. De richtlijn geeft aanbe­velingen en handelingsinstructies voor de herkenning, diagnostiek en behandeling (behandeling in engere zin, dus uitsluitend behandeling, niet begeleiding) van volwassenen met autismespectrumstoornissen. De richtlijn geeft aanbevelingen ter ondersteuning van de praktijkvoering van alle professionals die betrokken zijn bij de zorg voor volwassenen met een autismespectrumstoornis (ASS). Op basis van de resultaten van wetenschappelijk onderzoek en overige overwegingen geeft de richtlijn een overzicht van goed (‘optimaal') handelen als waarborg voor kwalitatief hoogwaardige zorg. De richtlijn kan tevens richting geven aan de onderzoeksagenda voor wetenschappelijk onderzoek naar autismespectrumstoornissen.

Deze richtlijn heeft tot doel een leidraad te geven voor diagnostiek en behandeling van volwassenen met een ASS. Er is een multidisciplinaire ontwikkelprocedure gehanteerd om te zorgen voor een positief effect op de multidisciplinaire samenwerking in de dagelijkse praktijk. Daarnaast moet de richtlijn gezien worden als een moederrichtlijn: een vertaling kan plaatsvinden naar monodisciplinaire richtlijnen van afzonderlijke beroepsgroepen, waarin die beroepsgroepen aanknopingspunten kunnen vinden voor lokale zorgprogramma's en protocollen. Het opstellen van lokale zorgprogramma's en protocollen op basis van deze richtlijn moedigt de werkgroep aan, omdat dat bevorderlijk is voor de implementatie van de in de richtlijn beschreven optimale zorg.

Het kan zijn dat de aanbevelingen uit deze richtlijn in de concrete situatie niet aansluiten bij de wensen of behoeften van de persoon met een ASS. In dat geval moet het in principe mogelijk zijn beredeneerd af te wijken van de richtlijn, tenzij de wensen of behoeften van de persoon met een ass naar de mening van de behandelaar hem of haar kunnen schaden, dan wel geen nut hebben.

 

Doelgroep

De primaire doelgroep van deze richtlijn bestaat uit volwassenen en adolescenten vanaf 18 jaar waarbij sprake is van (een vermoeden van) een ASS. In de afbakening van de werkgroep valt ook de groep ouderen binnen de groep volwassenen. De groep ouderen wordt gedefinieerd als de groep mensen die 55 jaar of ouder zijn. Hierbij is gekeken naar de volgende autismespectrumstoornissen: autistische stoornis, stoornis van Asperger, en pervasieve ontwikkelingsstoornis niet anderszins omschreven.

Samenstelling werkgroep

De ‘richtlijnwerkgroep Autismespectrumstoornissen bij volwassenen’, onder voorzitterschap van dr. Cees C. Kan en vice-voorzitterschap van prof.dr. Hilde M. Geurts, bestond uit psychiaters, psychologen, verpleeg­kundigen’ belangenbehartigers’ en ervaringsdeskundigen die door de beroepsverenigingen werden uitgenodigd en zich op persoonlijke titel aan het project verbonden. De richtlijnwerkgroep bestond uit een kerngroep, een klankbordgroep en een adviseur. De richtlijnwerkgroep werd metho­dologisch en organisatorisch ondersteund door het technische team van het Trimbos-instituut.

 

Leden kerngroep

 

Naam

Organisatie

Functie

1.

Cornelis C. Kan, voorzitter

Radboud Universiteit Nijmegen en CASS 18+

Psychiater

2.

Hilde M. Geurts, vice voorzitter

Universiteit van Amsterdam en Dr. Leo Kannerhuis

Psycholoog

3.

Bram B. Sizoo

Dimence, Overijssel

Psychiater

4.

Wim J.C. Verbeeck

Vincent van Gogh Instituut, Centrum voor Autisme en ADHD, Venray

Psychiater

5.

Caroline H. Schuurman

Centrum autisme Rivierduinen, Leiden.

Psycholoog

6.

Etienne J.M. Forceville

Centrum Autisme,

G GZ-Noord-Holland- Noord

Psycholoog

7.

Dietske Vrijmoed

GGz Delfland

Verpleegkundige

8.

Evelien Veldboom

GGNet

Verpleegkundige

9.

Fred Stekelenburg

Nederlandse Vereniging voor Autisme (NVA)

Directeur NVA

10.

Jannie van Manen

Nederlandse Vereniging voor Autisme (NVA)

Vertegenwoordiger perspectief naasten

11.

Karin van den Bosch

Vereniging voor Personen uit het Autisme Spectrum (PAS)

Vertegenwoordiger perspectief van de normaal begaafde volwassenen met ASS

 

Leden klankbordgroep

 

Naam

Organisatie

Functie

1.

Arnold A.J. Bartels

Dr. Leo Kannerhuis; Forensisch Psycholoog Psychiatrisch Centrum (FPC)

Dr. S. van Mesdag

2.

Jiska Bootsma

Centrum Autisme Rivierduinen, Leiden

Psycholoog

3.

Michiel Hengeveld

Erasmus MC

Emeritus psychiater

4.

Ernst H. Horwitz

Universitair Medisch Centrum Groningen (UMCG)

Psychiater

5.

Adele Jeuken

De Waag

Psychiater

6.

Annemiek Koster

Nederlandse Vereniging voor Autisme (NVA)

Vertegenwoordiger perspectief van de volwassenen met ASS

7.

Jos Mensink

Dr. Leo Kannerhuis

Verpleegkundige

8.

Ankie M.M. van der Reijken

Centrum autisme, Leiden

Psychiater

9.

Annelies A. Spek

GGz Eindhoven

Psycholoog

10.

Jan Pieter Teunisse

Dr. Leo Kannerhuis

Psycholoog

 

Adviseur

Naam

Organisatie

Functie

Tineke Korswagen

Centrum

Autisme,

Leiden

Advsieur richtlijnwerkgroep, ingeroepen om advies te geven over Supported Employment bij austisme en de KIRA-methode

 

Methodologische ondersteuning

Het technische team van het Trimbos-instituut gaf methodologische en organisatorische ondersteuning.

 

Naam

Ondersteuning

1.

Danielle van Duin

Projectleider en richtlijnadviseur, Trimbos-instituut

2.

Annemiek van den Bosch

Verslaglegging en reviewer, Trimbos-instituut

3.

Marleen Hermens

Reviewer, Trimbos-instituut

4.

Angita Peters

Informatiespecialist, Trimbos-instituut

5.

M.C. Majo (Cristina)

Health economist, Trimbos-instituut

6.

Laura Shields

Reviewer, Trimbos-instituut en NICE

7.

Nelleke van Zon

Projectassistent, Trimbos-instituut

Belangenverklaringen

Toelichting vanuit NICE

To minimise and manage any potential conflicts of interest, and to avoid any public concern that commercial or other financial interests have affected the work of the GDG and influenced guidance, members of the GDG must declare as a matter of public record any interests held by themselves or their families which fall under specified categories (see below). These categories include any relationships they have with the healthcare industries, professional organisations and organisations for people with autism and their families/carers.

Individuals invited to join the GDG were asked to declare their interests before being appointed. To allow the management of any potential conflicts of interest that might arise during the development of the guideline, GDG members were also asked to declare their interests at each GDG meeting throughout the guideline development process. The interests of all the members of the GDG are listed below, including interests declared prior to appointment and during the guideline development process.

 GDG: Guideline Development Group

 

Categorieën die van belang zijn

Paid employment

 

Personal pecuniary interest

Financial payments or other benefits from either the manufacturer or the owner of the product or service under consideration in this guideline, or the industry or sector from which the product or service comes. This includes holding a directorship, or other paid position; carrying out consultancy or fee paid work; having shareholdings or other beneficial interests; receiving expenses and hospitality over and above what would be reasonably expected to attend meetings and conferences.

Personal family interest

Financial payments or other benefits from the healthcare industry that were received by a member of your family.

Non-personal pecuniary interest

Financial payments or other benefits received by the GDG member's organisation or department, but where the GDG member has not personally received payment, including fellowships and other support provided by the healthcare industry. This includes a grant or fellowship or other payment to sponsor a post, or contribute to the running costs of the department; commissioning of research or other work; contracts with, or grants from, NICE.

Personal

These include, but are not limited to, clear opinions or

non-pecuniary

interest

public statements you have made about individuals with psychosis and substance misuse problems, holding office in a professional organisation or advocacy group with a direct interest in psychosis and substance misuse, other reputational risks relevant to psychosis and substance misuse.

 1) We are using the term ‘autistic spectrum conditions' rather than ‘autistic spectrum disorders' because this is the terminology more recently used in the Department of Health's Autism Strategy, and is preferred by many (but not all) adults on the autistic spectrum.

Inbreng patiëntenperspectief

De ontwikkeling van de multidisciplinaire richtlijnen voor de GGZ geschiedt primair vanuit een inhoudelijke invalshoek voor kwaliteitsverbetering in de zorgverlening. De gebruikers van de richtlijn zijn allen professioneel betrokken bij de zorg voor volwassenen bij er sprake is van (een vermoeden van) autisme. In de werkgroep waren ook patiënten- en familieverenigingen vertegenwoordigd. Daarmee heeft het perspectief van de volwassene met een ASS en diens familie in de richtlijn een plaats gekregen en kunnen ook niet-professionele zorgverleners en/of belangenverenigingen de richtlijn gebruiken.

Methode ontwikkeling

Evidence based

Implementatie

Recent onderzoek laat zien dat er bij richtlijntrajecten voornamelijk aandacht is voor de ontwikkeling van de richtlijn. Planmatig opgezette en onderbouwde invoering komt maar heel beperkt van de grond. Financiers dienen gericht op die invoering aan te sturen, zodat daarvoor al bij de start geld beschikbaar is. De Regieraad voor richtlijntrajecten onderschrijft dan ook een programmatische aanpak van zowel ontwikkeling als invoering en evaluatie van richtlijnen - inclusief (financiële en organisatorische) middelen om het gebruik van de richtlijnen te stimuleren, te monitoren en te evalueren. TNO, CBO en het Trimbos-instituut besloten deze opdracht samen uit te voeren, met als doel de complementaire inzichten en expertise te vertalen in een gemeenschappelijke visie op richtlijnen. Dit resulteerde in een praktisch instrument voor een analyse van richtlijntrajecten: Kwaliteit Richtlijnontwikkeling, Invoering en Evaluatie (KRIE).

Werkwijze

Uitgangsvragen

Deze richtlijn is ontwikkeld aan de hand van uitgangsvragen volgens de knelpunten die men ervaart bij diagnostiek en behandeling van volwas­senen met een ass. Deze uitgangsvragen zijn vastgesteld door het National Institute for Health and Care Excellence (NICE), op basis van een knelpun­tenanalyse die is uitgevoerd in Groot-Brittannië. Om nauwe samenwerking met nice mogelijk te maken, heeft de Nederlandse richtlijnwerkgroep een deel van deze uitgangsvragen overgenomen voor de huidige richtlijn. De Nederlandse werkgroep heeft één eigen uitgangsvragen geformuleerd over neurofeedback.

Een richtlijn is geen leerboek waarin zo veel mogelijk beschikbare kennis over een onderwerp wordt opgenomen, maar een document met prakti­sche aanbevelingen voor knelpunten uit de praktijk. Dat betekent dat praktijkproblemen zo veel als mogelijk uitgangspunt zijn van de teksten in de richtlijn. Dat betekent ook dat méér aandacht is voor de wijze waarop die praktijkproblemen worden opgelost, dan aan de vraag wie (welke beroeps­groep) die problemen moet aanpakken of oplossen. De richtlijn is een document waarin staat hoe in inhoudelijk opzicht optimale diagnostiek en behandeling eruitzien. Deze richtlijn behandelt de klinische ‘uitgangs­vragen' in de verschillende modules.

 

Werkgroep en werkwijze

De richtlijn is ontwikkeld door de richtlijnwerkgroep Autismespectrumstoornissen bij volwassenen, in opdracht van de Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie (NVvP) en het Nederlands Instituut van Psychologen (NIP). De richtlijnwerkgroep, onder voorzitterschap van dr. Cornelis (Cees) C. Kan en vice-voorzitterschap van prof. dr. Hilde M. Geurts, bestond uit psychiaters, psychologen, verpleegkundigen, belangenbehartigers, en ervaringsdeskundigen, die door de beroepsverenigingen werden uitgenodigd en op persoonlijke titel aan het project verbonden waren.

Voorafgaande aan het ontwikkeltraject werden kennismakingsgesprekken gevoerd met verscheidene kandidaatleden voor de werkgroep. Uit deze groep belangstellenden werden de huidige werkgroepleden geselecteerd.

Naast de richtlijnwerkgroep is een klankbordgroep samengesteld die werd gevraagd voorafgaand aan de commentaarfase schriftelijk te reageren op de conceptteksten. Leden van de klankbordgroep kon tevens worden gevraagd om tijdens een werkgroepbijeenkomst mee te denken over een specifieke uitgangsvraag.

De richtlijnwerkgroep werd methodologisch en organisatorisch onder­steund door het technische team van het Trimbos-instituut. Dit technische team bestond uit een projectleider, een informatiespecialist, twee literatuurreviewers, een health economist, een notulist en een projec­tassistent. Zie ook aanverwant 'Geraadpleegde onderzoekers voor ongepu­bliceerde data of onderzoeken'.

 

Werkwijze

In totaal kwam de richtlijnwerkgroep voorafgaand aan de commentaarfase acht keer bijeen in een periode van twaalf maanden (januari 2011 tot en met december 2011). In deze periode doorliep de werkgroep, in samenwerking met NICE, de stappen van de methodiek voor evidence-based richtlijnontwikkeling (EBRO). De informatiespecialisten van NICE verrichtten in overleg met de werkgroepleden op systematische wijze literatuuronderzoek en maakten een selectie in de gevonden onderzoeken.

De reviewers van NICE en het Trimbos-instituut beoordeelden de kwaliteit en inhoud van de aldus verkregen literatuur en verwerkten deze in evidencetabellen, in beschrijvingen van de wetenschappelijke onderbouwing en in wetenschappelijke (gewogen) conclusies. De reviewers van NICE namen hierin voor de meeste onderwerpen het voortouw, de reviewers van het Trimbos-instituut bestudeerden de gegevens, presenteerden deze aan de

Nederlandse richtlijnwerkgroep en beantwoorden (in overleg met het technische team van NICE) zo veel mogelijk vragen. Voor drie onderwerpen (cognitieve gedragstherapie, antidepressiva, EEG-neurofeedback) was de rolverdeling omgedraaid. Leden van de richtlijnwerkgroep gingen op basis van de gevonden literatuur met elkaar in discussie over overige overwegingen en aanbevelingen.

Van een beperkt aantal onderwerpen die de Nederlandse werkgroep niet zelf behandelde, werd besloten om de resultaten van de Engelse NICE-werkgroep over te nemen. Dit ging om de onderwerpen: facilitated communication; inzetten van (informatie- en communicatie-) technologie; anxiolytica; restrictieve diëten, vitaminen, mineralen en supplementen; chelatietherapie; hyperbare-zuurstoftherapie; testosteronregulatie; ondersteuning aan families en naasten.

De werkgroepleden schreven samen met het technische team van het Trimbos-instituut de conceptrichtlijntekst, die ter becommentariëring openbaar is gemaakt. De ontvangen commentaren zijn verwerkt in een commentaartabel, die tijdens een werkgroepbijeenkomst werd besproken. Na het doorvoeren van op deze bijeenkomst voorgestelde wijzigingen is de definitieve richtlijn aan de opdrachtgever aangeboden. Hierop volgden autorisatie door de beroepsverenigingen, druk en verspreiding.

 

Methode: wetenschappelijke onderbouwing

De richtlijn is ontwikkeld volgens de methodiek van de evidence-based richtlijnontwikkeling (EBRO).

 

Zoekstrategie

Om de klinische uitgangsvragen te beantwoorden, hebben de informatie­specialisten van NICE, in overleg met de werkgroepleden, op systematische wijze literatuuronderzoek verricht en is een selectie gemaakt binnen de gevonden onderzoeken volgens vooraf vastgestelde selectiecriteria. Er is gezocht naar bestaande (buitenlandse) evidence-based richtlijnen voor de zorg aan volwassenen met een Ass, systematische reviews en oorspronke­lijke onderzoeken. In de literatuur-searches is gezocht naar literatuur in de Engelse, Nederlandse, Franse en Duitse taalgebieden. Voor het zoeken naar publicaties is gebruikgemaakt van de volgende informatiebronnen:

  • Applied and Complementary Medicine (amed);
  • Applied Social Services Index and Abstracts (assia);
  • Australian Education Index (aei);
  • British Education Index (bei);
  • Cochrane Central Register of Controlled Trials (central);
  • Cochrane Database of Absracts of Reviews of Effects (dare);
  • Cochrane Database of Systematic Reviews (cdsr);
  • Cumulative Index to Nursing and AUied Health Literature (cinahl);
  • Education Resources in Curriculum (eric);
  • Excerpta Medica database (Embase);
  • Health Management Information Consortium (hmic);
  • Health Technology Assessment (hta ) database;
  • International Bibliography of Social Science (i bss);
  • Medline/Medline In-Process;
  • PsycBOOKS;
  • Psyc extra;
  • Psychological Information Database (PsyciNFO);
  • Social Services Abstracts;
  • Sociological Abstracts.

 

Selectiestrategie

Bij de selectie van artikelen zijn de volgende criteria gehanteerd.

  • Geeft het onderwerp van het gevonden onderzoek voldoende antwoord op de uitgangsvraag: 'Worden de binnen grade vastgestelde kritische en belangrijke uitkomstmaten in het onderzoek geëvalueerd?' (grade: Grading of Recommendations Assessment, Development and Evaluation, zie aanverwant over de GRADE-profielen).
  • Sluit de doelgroep van het gevonden onderzoek voldoende aan bij de doelgroep van de richtlijn (volwassenen en adolescenten ouder dan 18 jaar bij wie men vermoedt dat er sprake is van een van de diagnosen binnen het autismespectrum)? (Literatuur gezocht vanaf > 15 jaar.)
  • Is de bestudeerde groep voldoende groot (minimaal 10 deelnemers per arm)?
  • Is er sprake van een randomised controlled trial (rct), cohortonderzoek, crosssectioneel onderzoek, patiëntcontroleonderzoek of goed kwali­tatief onderzoek (waaronder goed observationeel onderzoek en case series)? Bij een longitudinaal onderzoek: is er sprake van een voldoende lange follow-upperiode?

Zie voor meer informatie over de zoekstrategie aanverwant 'Kwaliteitsbeoordelingformulieren voor klinisch onderzoek', en voor meer informatie over de selectiecriteria per uitgangsvraag de reviewprotocollen aan het begin van elke module.

 

Extrapolatie

In deze richtlijn is extrapolatie toegepast wanneer de richtlijnwerkgroep de klinische uitgangsvraag als belangrijk zag, maar er geen primaire data over volwassenen met Ass beschikbaar waren, of deze data onvoldoende werden geacht. Per klinische uitgangsvraag heeft de richtlijnwerkgroep besloten of geëxtrapoleerd kon worden vanuit literatuur over kinderen met een Ass en vanuit literatuur over een populatie met een verstandelijke beperking. Wanneer werd besloten om te extrapoleren, hield de werkgroep in de gaten of de extrapolatiepopulatie op bepaalde algemene kenmerken overeen kwam met de volwassen ASS-populatie (zoals op leeftijd, sekse, ernst van de stoornis) en dat andere aspecten van het probleem (zoals bijwerkingen) en uitkomsten (zoals verbeterde toegang tot diensten) gelijk waren. Extrapolatie werd alleen toegepast wanneer de kwaliteit van de data gelijkwaardig was. Dezelfde standaarden werden toegepast voor het beoor­delen en evalueren van het bewijs over kinderen en volwassenen met een verstandelijke beperking, als voor de primaire data over volwassenen met een Ass.

 

Beoordelingsstrategie

De methodologische kwaliteit van de gebruikte artikelen is beoordeeld met voor het betreffende onderzoekstype relevante beoordelingsformulieren, gebaseerd op formulieren van het EBRO-platform (cbo, 2007). Daarna zijn de artikelen naar hun mate van methodologische kwaliteit gegradeerd voor de mate van evidentiekwaliteit per uitkomstmaat. Bij die gradering is is het GRADE-systeem gebruikt (grade: Grading of Recommendations Assessment, Development and Evaluation). Geëxtrapoleerde gegevens werden gemarkeerd als bewijs van lagere kwaliteit dan gegevens over volwassenen met een Ass. Wanneer utkomsten voortkwamen uit extrapolatiepopulaties, werd dit weergegeven in het GRADE-systeem.

 

Reviewstrategie

Het oorspronkelijk doel van de reviewers was om voor elke uitkomstmaat bij een uitgangsvraag een meta-analyse uit te voeren, om de omvang van het klinisch effect van de interventie te beoordelen. De data uit oorspron­kelijke onderzoeken werden hiervoor in een boomgrafiek verwerkt (forest plot: resultaten van verschillende onderzoeken uit een meta-analyse in één grafiek), die een grafische weergave van de meta-analyse geeft.

Wanneer er onvoldoende data beschikbaar waren, hebben de reviewers van het beschikbare bewijs een narratieve (beschrijvende) review opge­steld. De waardering van de kwaliteit van het bewijs met behulp van de GRADE-methodiek is in deze narratieve reviews opgenomen. De kwali­teitsbeoordeling en de reviews van de verschillende onderzoeken worden voor elke uitgangsvraag beschreven onder het kopje ‘Wetenschappelijke onderbouwing’.

 

Aanbevelingen

De aanbevelingen zijn gebaseerd op enerzijds wetenschappelijk bewijs (zie de kopjes ‘Wetenschappelijke onderbouwing') en anderzijds op overige overwegingen, zoals praktijkervaringen van de werkgroepleden, ervaringen en voorkeuren van mensen met een Ass en familie, kosten, beschikbaarheid (in verschillende echelons) en organisato­rische aspecten (de kopjes ‘Overige overwegingen'). Voor de formulering van de aanbevelingen volgens wetenschappelijk bewijs is gebruikgemaakt van de GRADE-indeling voor het graderen van aanbeve­lingen. Deze procedure verhoogt de transparantie van de richtlijn en vergroot de helderheid voor de gebruiker van de richtlijn.

 

Tabel 1.1 GRADE-systeem: redenen voor downgraden en upgraden

We downgraden het niveau van de kwaliteit van bewijs van interventiestudies, zoals RCT's bij:

We upgraden het niveau van de kwaliteit van bewijs van observationele studies bij:

Beperkingen in de onderzoeksopzet of uitvoe­ring (study limitations): hierbij gaat het om de methodologische kwaliteit. Voorbeelden zijn dat de randomisatieprocedure niet optimaal was, dat beoordelaars van subjectieve uitkomsten niet geblindeerd waren, dat er selectief is gerapporteerd over de uitkomsten en dat er veel uitvallers waren.

Een groot effect (large magni­tude of effect): hiervan is sprake als er in de resultaten een groot effect of een sterk bewijs van asso­ciatie gevonden wordt. Dit kan tot uitdrukking komen in de hoogte van het relatieve risico (RR).

Inconsistentie van de resultaten (inconsistency): hierbij gaat het om heterogeniteit van de resultaten van verschillende studies. Er kunnen beperkingen zijn als er een grote variatie is in de schattingen van het effect van een behande­ling of als er nauwelijks overlap is tussen de 95%-betrouwbaarheidsintervallen (BI's).

Mogelijke confounders die het 'ware' effect verminderd hebben (plausible confounding):

hiervan kan sprake zijn als er een achterliggende variabele is, zoals de ernst van de aandoening van de patiënten die met het onderzoek meedoen, die van invloed is op het effect van de interventie.

Indirect bewijs (indirectness): er worden twee soorten indirect bewijs onderscheiden. Enerzijds gaat het om indirecte vergelijkingen, bijvoorbeeld wanneer er alleen interventies met een placebo worden vergeleken en geen interventies met elkaar worden vergeleken. Anderzijds gaat het om verschillen in patiëntenpopulatie, inhoud van de interventie of keuze van de uitkomstmaten tussen de beschikbare studies en de uitgangsvraag die in de richtlijn wordt gesteld.

Bewijs van een verband tussen de dosering en de repons (dose-response gradient): hiervan kan sprake zijn als stijgende doseringen van een bepaald medicijn meer effect geven.

Onnauwkeurigheid van de resultaten (imprecision): hierbij gaat het om de onzekerheid van de uitkomst, bijvoorbeeld als de 95%-BI's heel breed zijn vanwege kleine patiëntenaantallen.

 

Kans op selectieve publicatie (publication bias) van onderzoeken of uitkomstmaten. Een voorbeeld van een beperking is wanneer niet alle studies gepubliceerd worden, bijvoorbeeld kleine studies die geen effecten ten gunste van de inter­ventie konden aantoonden.

 

Het niveau van de kwaliteit van het bewijs verwijst naar de mate van vertrouwen dat men heeft in de schatting van het effect van een behandeling.

 

Forest plot

 

Methode: health economics (kosteneffectiviteit)

Het doel van de health economics was om bewijs te leveren over de kosten­effectiviteit van de in deze richtlijn behandelde interventies voor volwas­senen met Ass, en daarmee bij te dragen aan de ontwikkeling van aanbeve­lingen in deze richtlijn. Dit werd bereikt door:

  • systematische literatuur-search naar bestaand economisch bewijs;
  • beslissings-analytisch economisch modelleren.

Systematische literatuur-searches naar economisch bewijs zijn uitgevoerd voor alle gebieden die aan bod komen in deze richtlijn. Het economisch modelleren heeft plaatsgevonden op gebieden (1) waarop belangrijke implicaties van benodigde middelen werden verwacht, (2) waarop de huidige mate van onzekerheid over de kosteneffectiviteit significant was, en (3) waarbij van een economische analyse werd verwacht dat deze de onzekerheid zou kunnen verminderen. Deze economische modellering vond plaats volgens The Guidelines Manual (nice, 2009). De rationale voor priorisering van bepaalde klinische uitgangsvragen voor het economisch modelleren was beschreven in een economisch plan dat is opgesteld in overeenstemming met nice, de richtlijnwerkgroep, de health economist en andere leden van het technische team dat deze richtlijn heeft samengesteld. Op basis hiervan is een economisch model ontwikkeld om de kosteneffectiviteit te bepalen van een Supported Employment-programma in vergelijking met gebruikelijke zorg.

 

Tabel 1.2 Gradering van de sterkte van aanbeveling (GRADE)

Graderen van aanbeveling

Voordelen versus nadelen en risico's

Methodologische kwaliteit van de onderzoeken

Implicaties

1A = sterke aanbeveling; hoge graad van evidentie

Voordelen

overtreffen

duidelijk de

nadelen of risico's.

RCT's zonder beperkingen, of sterk overtuigende evidentie van observationele onderzoeken.

Sterke aanbeveling; kan worden toegepast bij de meeste mensen met een psychiatrische diagnose en in de meeste omstandigheden.

1B = sterke aanbeveling; matige graad van evidentie

Voordelen

overtreffen

duidelijk de

nadelen of de risico's.

RCT's met beperkingen, of sterke evidentie vanuit observationele onderzoeken.

Sterke aanbeveling; kan worden toegepast bij de meeste mensen met een psychiatrische diagnose en in de meeste omstandigheden.

1C = sterke aanbeveling; lage of zeer lage graad van evidentie

Voordelen

overtreffen

duidelijk de

nadelen of de risico's.

Observationele onderzoeken of casussen.

Sterke aanbeveling, maar dit kan veranderen als er hogere evidentie beschikbaar komt.

2A = zwakke aanbeveling; hoge graad van evidentie

Evenwicht tussen voor- en nadelen of rsico's.

RCT's zonder beperkingen of sterk overtuigende evidentie van observationele onderzoeken.

Zwakke aanbeveling; de beste actie kan verschillen naargelang de omstandigheden, de patiënt, of maatschappelijke waarden.

2B = zwakke aanbeveling; matige graad van evidentie

Evenwicht tussen voor- en nadelen of risico's.

RCT's met beperkingen of sterke evidentie vanuit observationele onderzoeken.

Zwakke aanbeveling; de beste actie kan verschillen naargelang de omstandigheden, de patiënt, of maatschappelijke waarden.

2C = zwakke aanbeveling; lage of zeer lage graad van evidentie

Onzekerheid over voor- of nadelen; evenwicht tussen beide is mogelijk.

Observationele onderzoeken of case studies of RCT's met majeure beperkingen.

Zeer zwakke aanbeveling; alternatieven kunnen evengoed te verantwoorden zijn.

GRADE: Grading of Recommendations Assessment, Development and Evaluation; RCT: randomized controlled trial

 

Zoekstrategie

Er werd een systematisch literatuursearch uitgevoerd om al het relevante bewijs te achterhalen. Searches werden beperkt tot economische onder­zoeken en Health Technology Assessment Reports, en uitgevoerd in de volgende databases:

  • EconLit (the American Economie Association's electronic bibliography);
  • Health Technology Assessment- (hta-) database;
  • embase;
  • medline/medline In-Process;
  • nhs Economic Evaluation Database (nhs eed);
  • PsychINFO.

Daarnaast werden Google en Google Scholar doorzocht op onderzoeken die mogelijk waren gemist door de elektronische databases. Verder werd literatuur in eerdere autismerichtlijnen gecontroleerd (van de Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie en van het Landelijk Netwerk Autisme) en werd de literatuurlijst van het Dr. Leo Kannerhuis geraadpleegd (inclusief reference tracking). Enig relevant bewijs vanuit de klinische literatuursearch werd in deze periode aan de health economist beschikbaar gesteld. De zoektermen voor de economische searches zijn opgenomen onder het kopje 'zoekverantwoording'.

 

Selectiestrategie

De volgende selectiecriteria zijn toegepast om vanuit de resultaten van economische searches onderzoeken te selecteren voor nadere evaluatie.

  • Er zijn alleen onderzoeken geïncludeerd van de Organisation for Economic Co-operation and Development (oecd) en ontwikkelde landen, omdat het doel van de review was om economische informatie te achterhalen die toepasbaar is voor de Nederlandse en Britse context.
  • Selectiecriteria voor soorten klinische condities, voor gebruikers van zorg, en voor interventies die worden beoordeeld, waren identiek aan die in de klinische-literatuurreviews.
  • Een voorwaarde voor inclusie van onderzoeken was dat deze voldoende details beschreven over methoden en resultaten en dat de gegevens en de resultaten van het onderzoeken extraheerbaar waren. Dit om het mogelijk te maken om de methodologische kwaliteit van het onder­zoeken te beoordelen. Posterpresentaties en abstracts werden geëxcludeerd.
  • Zowel volledige economische evaluaties die twee of meer opties verge­leken en die kosten en consequenties beoordeelden zijn meegenomen, als eenvoudige kostenanalyses.
  • Economische onderzoeken zijn meegenomen wanneer ze gegevens over klinische effectiviteit gebruikten vanuit een rct, een cohortonderzoek, een systematische review, een meta-analyse, of klinische onderzoeken.

 

Beoordelingsstrategie

Alle economische artikelen die voldeden aan de inclusiecriteria, werden beoordeeld op hun toepasbaarheid en kwaliteit met behulp van de metho­dologische checklist voor economische evaluaties van nice (nice, 2009) die is opgenomen onder aanverwant 'Methodologische checklist voor economisch onderzoek'. De methodologische checklist voor economische evaluaties werd ook toegepast op het econo­misch model dat specifiek voor deze richtlijn is ontwikkeld. Onderzoeken die volledig of gedeeltelijk voldeden aan criteria voor toepasbaarheid en kwaliteit zoals beschreven in de methodologische checklist, werden nader beschouwd tijdens het proces van richtlijnontwikkeling, samen met de resultaten van het economische model. De ingevulde methodologische checklists voor alle economische evaluaties die in deze richtlijn werden bestudeerd, kunt u vinden onder aanverwant.

 

Beschrijving van de resultaten en conclusies

Kenmerken en resultaten van alle geëva­lueerde onderzoeken zijn samengevat in economische bewijsprofielen, samen met bijbehorende klinische bewijsprofielen volgens grade, in de GRADE-profielen (zie aanverwanten).

Zoekverantwoording

Zoekacties zijn opvraagbaar. Neem hiervoor contact op met de Richtlijnendatabase.

Volgende:
Psychosociale behandeling bij ASS