Autismespectrumstoornissen bij volwassenen

Initiatief: NVvP Aantal modules: 32

Case identification bij ASS bij volwassenen

Uitgangsvraag

Wat zijn de meest effectieve methoden en instrumenten voor case identification van een ASS bij volwassenen?

  • Wanneer er aanpassingen nodig zijn aan de aanbevolen methoden en instrumenten voor case identification om rekening te houden met individuele variantie (bijvoorbeeld sekse, leeftijd, intellectuele vermogens, comorbide psychische problemen, lichamelijke problemen inclusief hyper- of hypogevoeligheid), hoe dienen deze aanpassingen er dan uit te zien?

Aanbeveling

De beslissing om wel of geen volgende diagnostische fase in te zetten, mag niet louter berusten op de score van een instrument (een lage score sluit een ASS niet uit), maar wordt bepaald door de score samen met de klinische evaluatie van de problematiek en de context.

 

De sensitiviteit en specificiteit van de PDD-MRS (Pervasive Developmental Disorder In Mentally Retarded Persons Scale) in de populatie volwassenen met een verstandelijke beperking wordt als goed beoordeeld. Daarom wordt aanbevolen om de PDD-MRS te gebruiken als instrument voor case identification in deze populatie.

 

De werkgroep beveelt aan om de Nederlandse vertaling van de AQ-50 (Hoekstra e.a., 2008) te gebruiken als instrument voor case identification (Hoekstra e.a., 2008). De Nederlandse versie is te vinden op de website van het Autism Research Center in Cambridge (www.autismresearch- centre.com/arc_tests).

 

Het wordt aanbevolen om in de diagnostische fase door te vragen bij inconsistente antwoorden van de ingevulde AQ-50.

 

De werkgroep beveelt aan om het afkappunt van 32 te gebruiken indien de AQ-50 zou worden gebruikt voor screening in de algemene populatie (om fout-positieven te minimaliseren), en het afkappunt van 26 te gebruiken indien de AQ-50 wordt gebruikt als instrument in een poliklinische tweede- of derdelijnssetting om fout-negatieven te minimaliseren (zie Woodbury-Smith e.a., 2005).

 

Onderzoeksaanbevelingen

De werkgroep beveelt aan (meer) onderzoek te doen naar het volgende.

De scoringsmethoden van de AQ-50 (dichotoom of vierpuntschaal) en de bruikbaarheid van de afkappunten.

 

De bruikbaarheid als case-identification-instrument van de Ritvo Autism and Asperger's Diagnostic Scale-Revised (RAADS-R) en de kortere versies van de AQ-50.

 

Instrumenten die een ASS kunnen voorspellen met een goede specificiteit (> 0,9) om de kans te minimaliseren dat er ten onrechte wordt geïnvesteerd in een kostbaar en tijdrovend diagnostisch onderzoek, maar tegelijkertijd met een goede sensitiviteit (> 0,9) om de kans te minimaliseren dat mensen met een ASS worden gemist. Een bruikbare manier om met beide voorwaarden rekening te houden, is te streven naar het maximale percentage correcte voorspellingen. Daarbij blijft het belangrijk om het specifieke doel van het gebruik van het instrument in de setting in overweging te nemen.

 

Algemene aanbevelingen case identification en diagnostiek

De werkgroep is van mening dat meer geïnvesteerd moet worden in het ontwikkelen van kennis en expertise op het gebied van autismespectrumstoornissen bij volwassenen bij professionals werkzaam in de eerste lijn, de GGZ en universitaire centra.

 

De werkgroep beveelt aan om in landelijk verband te streven naar uniformiteit in het gebruik van instrumenten, zodat optimale ervaring opgedaan kan worden.

 

Het wordt aanbevolen om training in de diagnostiek van autismespectrumstoornissen bij volwassenen op een breder niveau te organiseren dan alleen op instellingsniveau, om zo meer uniformiteit en consensus te bereiken.

Overwegingen

  • Case identification gericht op autismespectrumstoornissen - in de zin van een eerste stap in het diagnostische proces - moet overwogen worden indien er een sterk vermoeden bestaat bij mensen in de omgeving, zoals ouders, partner, leerkracht, behandelaar in de GGZ en het forensische circuit, of werkgever, zelfs als de persoon die het betreft zelf geen problemen ervaart.
  • Er moet bij de case identification van een volwassene met een verstandelijke beperking rekening mee worden gehouden dat het autistische kenmerken ook verklaarbaar kan zijn door de intellectuele beperking.
  • Bij de zelfrapportagelijsten moet rekening worden gehouden met de mogelijkheid dat de persoon in kwestie geen lijdensdruk ervaart noch ziekte-inzicht heeft, terwijl de omgeving (ouders, partner) wel duidelijke problemen signaleert. In die gevallen kan worden overwogen de zefrapportagelijst door anderen te laten invullen om toch een indruk te krijgen van de ASS-kenmerken. Het nadeel is dat deze werkwijze niet is onderzocht op betrouwbaarheid en validiteit.
  • Er zijn diverse lijsten met kenmerken van ASS die gebruikt worden voor case identification. De review van de literatuur heeft echter geen bewijs opgeleverd voor de betrouwbaarheid van deze lijsten. Desondanks is het nuttig dat professionals die niet getraind zijn in de diagnostiek van ASS, handvatten hebben voor de herkenning van signalen en symptomen. De desbetreffende module noemt een aantal signalen en symptomen die kunnen wijzen op een ASS en dus aanleiding kunnen vormen om iemand door te verwijzen voor nadere diagnostiek naar autismespectrumstoornissen door een specialistisch team. Deze module heeft nadrukkelijk geen diagnostische functie en is niet wetenschappelijk onderzocht, maar dient louter ter ondersteuning van de verwijzer in het onderbouwen van de verwijzing.
  • Er zijn instrumenten die waardevolle elementen opleveren. Die instrumenten zijn echter nog niet voldoende onderzocht om te kunnen bepalen of ze bruikbaar zijn. Sekseverschil is een belangrijk aandachtspunt. Op grond van enkele onderzoeken bestaat het vermoeden dat autismespectrumstoornissen bij vrouwen lastiger te herkennen zijn dan bij mannen (zie bijvoorbeeld Lai e.a., 2011), zodat vrouwen waarschijnlijk minder snel zullen worden doorverwezen naar de GGZ. Vooral vrouwen die op volwassen leeftijd het syndroom van Asperger als classificatie krijgen, lijken deze classificatie later te krijgen dan mannen (S. Begeer, 2010: lezing IMFAR te San Diego).
  • Veel case identification-vragenlijsten zijn op internet te vinden, soms met suggesties hoe de lijst in te vullen voor een bepaalde uitkomst. Dit kan leiden tot onterecht extreem hoge of lage scores, eventueel doordat iemand actief poogt niet of juist wel een diagnose ASS te bewerkstelligen en zo het diagnostiche proces te beïnvloeden. Om een klinische indruk te krijgen over hoe iemand de vragenlijst beantwoordt, en om inconsistente antwoorden te kunnen uitvragen, kan overwogen worden om de lijst pas in aanwezigheid van de diagnosticus te laten invullen. Dit biedt ook de gelegenheid om spontane opmerkingen bij het invullen te kunnen registreren voor latere exploratie. Het nadeel van deze werkwijze is dat die nog niet is onderzocht.
  • Er zijn case identification-instrumenten die ook een functie zou kunnen hebben in de diagnostische fase (zoals de Autism-Spectrum Quotient: de AQ). Er zijn ook diagnostische instrumenten die gebruikt zouden kunnen worden in de case identification-fase (zoals de Ritvo Autism and Asperger's Diagnostic Scale-Revised: de RAADS-R).
  • De Autism Behavior Checklist (ABC) wordt ondanks de gunstige psycho-metrische eigenschappen in deze review niet aanbevolen. Er zijn sinds 1980 verschillende problemen gerapporteerd met de psychometrische eigenschappen van het instrument. Daardoor heeft de ABC, vooral vanwege de wisselende sensitiviteit, een beperkte waarde als case identification-instrument (Lord & Costello, 2005).
  • De ASQ of de SCQ (de Autism Screening Questionnaire, ASQ, heet nu Social Communication Questionnaire: SCQ): de oudere versie van de SCQ, de ASQ, is uitsluitend onderzocht met ouders als informant waarvan de kinderen reeds een diagnose ASS hadden. In veel gevallen was er ook al een Autism-Diagnostic Interview, Revised (ADI-R) opgenomen, waarop de SCQ is gebaseerd. Ondanks de psychometrische eigenschappen die in de review naar voren kwamen, is de werkgroep van mening dat er te weinig onderzoek is gedaan onder volwassenen om dit instrument te kunnen aanbevelen. De versie die huidige symptomen inventariseert (current version) is niet bedoeld als diagnostisch of case identification-instrument en is inhoudelijk niet geschikt voor volwassenen.
  • De verkorte versies van de AQ zijn niet of onvoldoende onderzocht als zelfstandige instrumenten. De gepubliceerde psychometrische eigenschappen van de AQ-21 zijn slechts gebaseerd op een hypothetische selectie van items uit de AQ-50 (Kurita e.a., 2005). De enige verkorte versies van de AQ die tot dusver zijn onderzocht op een methodologisch verantwoorde wijze, zijn de AQ-10 (Allison e.a., 2012) en de AQ-28 (Hoekstra e.a., 2011).

Onderbouwing

Case identification

De uitgangsvraag heeft betrekking op het onderzoeken of een eerste vermoeden van een Ass inderdaad voldoende onderbouwd is om specialistische diagnostiek in te zetten. Dit is nodig omdat het diagnostische proces van een Ass bij volwassenen niet alleen belastend is voor degene die het onderzoek ondergaat, maar ook arbeidsintensief en kostbaar is voor de instelling die het onderzoek verricht. In deze case identificationfase wordt na verwijzing een inschatting gemaakt van de hoeveelheid en ernst van de Ass-kenmerken. Daarvoor worden instrumenten gebruikt die de symptomen op een dimensionale schaal kunnen plaatsen. Naarmate de score op de schaal hoger is, wordt een Ass waarschijnlijker.

 

Huidige praktijk case identification

Mede door de toegenomen aandacht in de media voor autismespectrum- stoornissen en de toegenomen vraag naar diagnostiek is er een grote verscheidenheid aan lijsten met symptomen ontstaan. Geen van deze lijsten zijn gevalideerd, en ondeskundig gebruik kan voor veel ongerustheid zorgen en resulteren in onterechte aanmeldingen voor nadere diagnostiek of juist in het achterwege blijven van aanmeldingen.

Het fenotype waar we in de fase van case identification mee te maken hebben, is heel divers. De instrumenten die nu gangbaar zijn, richten zich op veelvoorkomende symptomen, maar niet alle symptomen. Bovendien kunnen mensen die aangemeld worden voor diagnostiek, verschillende redenen hebben om te verzoeken een diagnose te stellen dan wel uit te sluiten. Sommige instrumenten zijn vrij beschikbaar op het internet. Daardoor komt het helaas soms voor dat het instrument geen betrouwbaar resultaat geeft omdat de betrokkene de uitslag wil beïnvloeden.

Opsporen van autismespectrumstoornissen

De ASQ/SCQ en de ABC kunnen gebruikt worden om Ass op te sporen binnen een breed gebied van intellectueel, sociaal en persoonlijk functioneren. De analyse toont aan dat de sensitiviteit en specificiteit voor beide tests ‘goed' is. Het bewijs hiervoor is echter zwak en de resultaten zijn gebaseerd op enkelvoudige onderzoeken. De resultaten moeten daarom met enige voorzichtigheid worden geïnterpreteerd. De review liet geen aantoonbare verschillen zien in de psychometrische kenmerken van de ASQ/SCQ en de ABC. De ABC is geen zelfinvulinstrument, maar wordt ingevuld door een ouder of leraar en de ASQ wordt ingevuld door een ouder of verzorger. Er moet echter opgemerkt worden dat de ASQ/SCQ niet vrij verkrijgbaar is en alleen gebruikt kan worden met toestemming van de ontwikkelaars.

 

 

Opsporen van normaal en hoogfunctionerend autisme

De AQ was het enige instrument dat voldeed aan de inclusiecriteria voor deze populatie en waarover meer dan 1 onderzoek beschikbaar was die in een meta-analyse verwerkt konden worden. De geïncludeerde onderzoeken evalueerden de originele 50-item-AQ bij een afkapwaarde van 32/33 en 26. Daarnaast evalueerde een enkelvoudig onderzoek de sensitiviteit en specificiteit van een kortere 21-itemversie en 2 onderzoeken van 2 verschillende kortere 10-itemversies van de AQ.

Bij een afkapwaarde van 32/33 had de 50-item-AQ een ‘goede' sensitiviteit en ‘excellente' specificiteit. Bij een afkapwaarde van 26 punten was de sensititviteit ‘goed' en ‘excellent' in de twee onderzoeken, maar was de specificiteit erg mager (‘laag' tot ‘matig'). Dit reflecteert de kenmerken van de populatie waarin de gegevens zijn verzameld.

De review over de 21-item-AQ was gebaseerd op een enkelvoudig onderzoek en die over de 10-item-AQ was gebaseerd op 2 onderzoeken die elk een verschillende set van 10 items van de AQ evalueren in 2 verschillende steekproeven (Japans en Brits). De specificiteit van de 21-itemversie was ‘excellent' en de specificiteit ‘goed’. De 10-item- Japanse versie had een ‘goede' sensitiviteit en een ‘excellente' specificiteit. De Britse 10-itemversie had ‘goede' sensitiviteit en ‘excellente' specificiteit. Dit wijst erop dat de 21-itemversie mogelijk beter is in het includeren van ‘ware' gevallen, terwijl de 10-itemversie mogelijk beter is in het excluderen van ‘valse' gevallen. Verder waren de 10 items in de Britse versie accurater in het vaststellen van ‘ware' gevallen dan de 10 items in de Japanse versie.

 

Opsporen ASS in populatie met verstandelijke beperking

De PDD-MRS was het enige instrument in de review dat specifiek is ontwikkeld voor het opsporen van pervasieve ontwikkelingsstoornissen in mensen met een verstandelijke beperking. Op basis van een enkelvoudig onderzoek werd geoordeeld dat de PDD-MRS een ‘goede' sensitiviteit en specificiteit heeft. Zoals zichtbaar is in tabel 3.5, is de accuratesse voor case identification van de PDD-MRS goed vergelijkbaar met die van de 50-item-versie van de AQ (bij een afkapwaarde van 32/33).

Dit resultaat dient echter voorzichtig geïnterpreteerd te worden door de beperkte gegevens over de PDD-MRS. Verder dient de PDD-MRS afgenomen te worden door een professional met aanzienlijke ervaring in de diagnostiek van mensen met ontwikkelingsproblemen,wat het gebruik van het instrument in een normale gezondheidszorgsetting ernstig beperkt.

De review beschrijft geen instrument voor case identification voor routinematig gebruik voor de groep mensen met autisme en een verstandelijke beperking. Daarom heeft de richtlijnwerkgroep een aanvullende review gemaakt van onderzoeken die rapporteerden over niet-formele methoden voor case identification bij deze groep. De werkgroep beoordeelde de structuur en inhoud van de methoden voor case identification die achterhaald waren met deze review. Van deze onderzoeken leverden er 2 in het bijzonder informatie die de richtlijnwerkgroep heeft gebruikt voor hun aanbevelingen.

 

Tabel 3.5 Samenvatting van diagnostische testparameters

Instrument

Target condition

Cutoff

Included Sensitivity

LR+

Diagnostic

 

 

 

studies

Specificity

LR-

OR

ABC

Autism

57

1

0,75

3,95

12,79

 

 

 

 

0,81

0,31

 

ASQ

Autism

15

1

0,85

3,40

17,00

 

 

 

 

0,75

0,20

 

AQ-50 item

HFA; Asperger's

32/33

3

0,77-0,88

2,96-34,48

9,53-232,69

 

syndrome

 

 

0,74-0,98

0,31-0,21

 

AQ-50 item

HFA; Asperger's

26

2

0,76-0,95

1,98-2,62

7,75-20,58

 

syndrome

 

 

0,52-0,71

0,31-0,34

 

AQ-21 item

HFA; Asperger's

12

1

0,92

5,11

52,39

 

syndrome

 

 

0,82

0,1

 

AQ-10 item

HFA; Asperger's

7

1

0,76

9,50

36,42

(Japanese

version)

syndrome

 

 

0,92

0,26

 

AQ-10 item

HFA; Asperger's

6

1

0,88

9,78

74,15

 

syndrome

 

 

0,91

0,13

 

PDD-MRS

PDD with

10

1

0,92

12,16

147,81

 

intellectual

 

 

0,92

0,08

 

 

disability

 

 

 

 

 

Samenvatting het bewijs voor alle instrumenten voor case identification in de review ABC: Autism Behavior Checklist; ASQ: Autism Screening Questionnaire; AQ: Autism-Spec- trum Quotient; HFA: high-functioning autism; LR: likelihood ratio; OR: odds ratio; PDD-MRS: Pervasive Developmental Disorder in Mentally Retarded Persons

 

Bhaumik en collega's (2010) rapporteerden in een onderzoek over - door verzorgers gescoorde - autistische kenmerken bij volwassenen met een Ass en een verstandelijke beperking. De aanwezigheid van 2 of meer van de 5 autistische kenmerken (minimale spraak, weinig sociale interactie, gebrek aan empathie, aanwezigheid van uitgebreide routines en aanwezigheid van stereotypieën) gaven de beste sensitiviteit (63,2% mensen met een Ass met twee of meer kenmerken) en specificiteit (78,5%: mensen zonder een Ass met minder dan twee kenmerken). Degene met 2 of meer kenmerken en zonder een diagnose Ass waren in veel gevallen ouder dan 50 jaar, hadden mobiliteitsproblemen, downsyndroom, cerebralpalsy of andere significante psychische problemen.

 

De autistische kenmerken waarnaar wij hier verwijzen, zijn gebaseerd op het werk van Holmes en collega's over de diagnostiek van mensen met een verstandelijke beperking. De richtlijnwerkgroep evalueerde dit artikel (Holmes e.a., 1982) voor informatie over de structuur en inhoud van bepaalde gebieden voor diagnostiek bij mensen van wie men vermoedt dat zij een Ass hebben en tevens een verstandelijke beperking. Holmes en collega's constateerden dat er sprake was van de volgende vier gebieden.

  • Weinig sociale interactie.
    • Heeft geen interactie: gedraagt zich vooral afzijdig, onverschillig of bizar.
    • Heeft alleen interactie om aan behoeften te voldoen; is verder onverschillig.
    • 'Niet warm': maakt sociale toenaderingen, maar deze zijn vreemd, naïef of zelfs bizar. De persoon past zijn gedragingen niet aan in reactie op de responsen, behoeften of interesses van de personen die hij of zij benadert. De interactie is eenzijdig en wordt gedomineerd door de persoon die wordt 'gescoord'.
  • Gebrek aan empathie.
    • Geen of weinig empathie.
  • Uitgebreide routines.
    • Opvallende herhaalde activiteiten (bijvoorbeeld wiegen, flapperen met de handen of de vingers, of bewegingen van het volledige lichaam) vooral wanneer iemand niet bezig is, terwijl iemand mogelijk gecontroleerd wordt door nauwkeurige supervisie, of wordt beziggehouden. Dit is vaak een constant kenmerk dat de hele dag aanwezig is.
  • Opvallende stereotypes.
    • Heeft uitgebreide routines zoals in soort en intensiteit worden gezien in ASS in de vroege kindertijd.

Selectie van onderzoeken

De literatuursearch naar observationele onderzoeken leverde 9.522 artikelen op. Op basis van titels en/of abstracts werden in eerste instantie 561 onderzoeken geselecteerd, waarvan na een eerste inhoudelijke screening 93 potentieel relevante onderzoeken overbleven. Daarnaast werden 6 onderzoeken gevonden door middel van handmatige searches binnen relevante onderzoeken, wat resulteerde in 99 artikelen in totaal. Bij nadere inspectie van de inhoud van de artikelen, op basis van de selectiecriteria bleek dat een aantal van deze onderzoeken niet voldeed aan de criteria. De redenen voor exclusie waren: het onderzoek evalueerde kinderen en jeugdigen (81); het artikel viel om een andere reden buiten het bereik van deze richtlijn of was niet relevant voor deze richtlijn (1); het artikel bevatte geen data over sensitiviteit en specificiteit die bruikbaar waren voor meta-analyses (1); of het artikel bevatte een narratieve review over case identification (5).

Deze selectie resulteerde in elf gepubliceerde onderzoeken die voldeden aan de selectiecriteria voor deze review: Baron-Cohen e.a., 2001; Berument e.a., 1999; Ferriter e.a., 2001; Garfin e.a., 1988; Kraijer & de Bildt, 2005; Kurita e.a., 2005; Mesibov e.a., 1989; Nylander & Gillberg, 2001; Volkmar e.a., 1988; Wakabayashi e.a., 2006; Woodbury-Smith e.a., 2005. Eén ongepubliceerd onderzoek dat was verkregen van de auteur, werd toegevoegd aan de review, waardoor het totale aantal op twaalf geïncludeerde onderzoeken kwam. Naar aanleiding van verdere beoordeling van de twaalf onderzoeken werden 4 onderzoeken geëxcludeerd vanwege een gebrek aan beschikbare data (Ferriter e.a., 2001; Garfin e.a., 1988; Mesibov e.a., 1989; Nylander & Gillberg , 2001).

Van de acht geïncludeerde onderzoeken in de review (N = 5.603), betroffen er vier een cohort van volwassenen met een Ass met een gemiddelde tot bovengemiddelde intelligentie of het syndroom van Asperger (Allison e.a., 2012; Baron-Cohen e.a., 2001; Kurita e.a., 2005; Wakabayashi e.a., 2006). Drie onderzoeken betroffen een gemengde populatie met autis- mespectrumstoornissen, met daarin bijvoorbeeld autisme, het syndroom van Asperger en PPD-NOS (Berument e.a., 1999; Kraijer & De Bildt, 2005; Woodbury-Smith e.a., 2005). Drie onderzoeken betroffen populaties met een verstandelijke beperking en een ASS (Berument, 1999; Kraijer &

De Bildt, 2005; Volkmar e.a., 1988). Een overzicht van de geëxcludeerde onderzoeken is te vinden op www.ggzrichtlijnen.nl.

 

Instrumenten voor case Identification geïncludeerd in de review

De volgende instrumenten voldoen aan de inclusiecriteria en zijn geïncludeerd in de review:

  • Autism-spectrum Quotient (AQ: Baron-Cohen e.a., 2001);
  • Autism Screening Questionnaire (ASQ), nu bekend als Social Communication Questionnaire (SCQ: Rutter e.a., 2003);
  • Autism Behavior Checklist (ABC: Krug e.a., 1979; 1980);
  • Pervasive Developmental Disorder in Mentally Retarded Persons Scale (PDD-MRS: Kraijer, 1997a; 1997b).

 

Wetenschappelijk bewijs

Reviewmanager 5 is gebruikt om data over diagnostische accuratesse uit elk onderzoek samen te vatten, waarbij gebruikgemaakt is van forest plots en samenvattende Roc-plots (ROC: receiver operatingcharacteristic). Wanneer meer dan twee onderzoeken geschikte data rapporteerden, werd een bivariate diagnostische-accuratessemeta-analyse gebruikt om gepoolde schattingen te verkrijgen van sensitiviteit, specificiteit, betrouwbaarheidsratio's en diagnostische odds ratio's. Om de beschikbare data zo groot mogelijk te maken, werden voor elke schaal de afkapwaarden (cutoffscores) geëxtraheerd die het meest consistent werden vermeld en aanbevolen.

Het enige instrument dat in meer dan één onderzoek is geëvalueerd, was de Autismspectrum Quotient (AQ) (vijf onderzoeken). Alle andere instrumenten zijn door middel van enkelvoudige onderzoeken geëvalueerd.

Tabel 3.3 en 3.4 geven een samenvatting van het bewijs voor alle instrumenten.

 

Figuur 3.1 geeft een forest plot weer. Figuur 3.2 laat een roc-curve zien.
Deze tabellen en figuren bieden een weergave van de sensitiviteit en specificiteit van alle instrumenten. De aq is het enige instrument dat is geëvalueerd voor verschillende aantallen items en voor verschillende afkapwaarden. Daarom zijn deze data apart geëxtraheerd en weergegeven in een eigen forest plot (zie figuur 3.3) en roc-curve (zie figuur 3.4).

 

 

 

 

Case Identification in speciale groepen

De NICE-richtlijnwerkgroep maakte zich zorgen over specifieke groepen, zoals mensen met comorbide condities, vrouwen, ouderen, allochtonen en transseksuelen, die mogelijk minder gemakkelijk op te sporen zijn met de standaardinstrumenten voor case identification. De uitgevoerde review om deze vraag te beantwoorden heeft geen instrumenten gevonden die specifiek ingaan op de behoeften van deze groepen. De richtlijnwerkgroep heeft de literatuur van de onderhavige richtlijn doorzocht en heeft gekeken in hoeverre deze literatuur inging op de behoeften van deze groepen. De richtlijnwerkgroep heeft de informatie uit deze literatuur samen met de kennis en ervaring van de leden van de richtlijnwerkgroep verwerkt tot de volgende korte samenvatting.

 

Vrouwen

Er is gesuggereerd dat er een significante seksekloof bestaat in de herkenning en diagnostiek van het aspergersyndroom en hoogfunctionerend autisme (Wilkinson, 2008), waarbij vrouwen worden ondergediagnosticeerd (Attwood, 2006; Ehlers & Gillberg, 1993). Sommigen geloven dat de manifestatie van symptomen bij vrouwen mogelijk meer subtiel is dan bij mannen en daardoor moeilijker te herkennen (Attwood, 2006; Bashe & Kirby, 2005). Sommigen rapporteerden bijvoorbeeld dat meisjes meer oppervlakkige sociale vaardigheden laten zien dan jongens, betere taal- en communicatievaardigheden hebben, minder aparte speciale interesses en activiteiten hebben, en minder agressief en hyperactief gedrag vertonen (Gillberg & Coleman, 2000).

Verder is gesuggereerd dat van meisjes die moeite hebben met het vasthouden van oogcontact en die sociaal teruggetrokken lijken, wellicht eerder gedacht wordt dat ze verlegen zijn dan dat ze symptomen van een Ass hebben (Wagner, 2006). Daarom worden de kernsymptomen van Ass mogelijk niet gemakkelijk herkend bij meisjes. Deze seksekwestie kan ook bij andere comorbide mentale stoornissen interacteren en tot verdere onderdiagnostiek leiden van deze stoornissen (zie voor voorbeelden Zucker e.a., 2007, die een specifiek probleem uitlichten bij het vaststellen van een Ass bij een jonge vrouw met anorexia nervosa).

 

Ouderen

Autismespectrumstoornissen waren niet opgenomen in het psychiatrische classificatiesysteem - tot de DSM-III in 1980. De diagnostische criteria voor het aspergersyndroom zijn pas in 1994 vastgesteld in de DSM-IV (APA, 1980; 1994). Daarom zijn degenen die aan deze criteria voldoen en die voor deze tijd nog kinderen waren, waarschijnlijk niet opgespoord en gediagnosticeerd met een Ass. Bovendien is er weinig onderzoek gedaan naar de herkenning en diagnostiek van een Ass bij volwassenen en vooral bij ouderen (zie voor een overzicht ook Happé & Charlton, 2011).

Hierdoor bereiken sommige mensen volwassenheid zonder ooit een diagnose Ass te hebben gekregen. Dit kan komen doordat ze in staat waren om met relatief succes hun eigen leven in te richten, doordat ze hun school hebben afgemaakt, zijn getrouwd, kinderen hebben gekregen en/of het grootste deel van hun leven hun baan hebben behouden (James e.a., 2006). Deze groep mensen heeft waarschijnlijk ook een normale of bovengemiddelde intelligentie (zie bijvoorbeeld de casuïstische onderzoeken beschreven in James e.a., 2006). Veel van hen hebben ook een stabiel steunnetwerk, bijvoorbeeld doordat ze nog bij hun ouders wonen, en hebben geen contact met de GGZ of voorzieningen voor mensen met intellectuele beperkingen, waar een Ass mogelijk herkend had kunnen worden. Omgekeerd kan het zijn dat een Ass niet onderkend wordt bij mensen met ernstige cognitieve beperkingen (zoals het downsyndroom) of psychische problemen. Belangrijke levensgebeurtenissen, zoals het overlijden van een ouder, kunnen betekenen dat een diagnose Ass pas op latere leeftijd wordt gesteld, soms pas bij het pensioen of bij medische problemen (James e.a., 2006). Sommige volwassenen met een niet herkende ASS kunnen ook ontdekt worden na contact met justitie, ofwel als dader, ofwel als slachtoffer of getuige.

Hoewel weinig bekend is over de zorgbehoeften en ervaringen van oudere mensen met een Ass, is het evident dat er sprake is van onderdiagnostiek in deze demografische groep (Brugha e.a., 2011) en dat er aanvullende knelpunten zijn voor de diagnose, zoals gedragsmatige of medische problemen (Tsakanikos e.a., 2007). Het is belangrijk voor professionals in de gezondheidszorg om zich bewust te zijn van signalen en symptomen van Ass en van het feit dat deze gemaskeerd kunnen zijn door comorbide problemen. Ook de afname van de ernst van (een deel van) de symtomen met het ouder worden (Bastiaansen e.a., 2011; Esbensen e.a., 2009; Seltzer e.a., 2004), maakt dat het waarschijnlijk lastiger is om een Ass op latere leeftijd vast te stellen met de bestaande case identification-diagnostische instrumenten.

 

Allochtonen

De richtlijnwerkgroep vond geen relevante onderzoeken voor de herkenning van een Ass in volwassen allochtonen, maar er is literatuur over kinderen en jongeren die suggereert dat herkenning van autismespectrumstoornissen in allochtonen beperkt is. We vatten dit hier kort samen. Mandell en collega's (2009) onderzochten raciale en/of etnische ongelijkheden in een steekproef van 2.568 kinderen wonend in gemeenschappen verdeeld over 14 staten in Amerika. Ervaren clinici gebruikten klinische en educatieve registers om eerdere diagnoses van een Ass te achterhalen en om niet-herkende gevallen van een Ass op te sporen. Het onderzoek rapporteerde dat zwarte, Spaanstalige en andere etnische groepen een kleinere kans hadden te worden opgespoord dan (andere) blanke kinderen. Voor zwarte kinderen was dit nog steeds het geval bij verschillende niveaus van intellectuele vermogens. Echter, voor Aziatische en Spaantalige kinderen gold dit vooral voor kinderen met een verstandelijke beperking. Mandell en collega's (2009) suggereren dat professionals in de gezondheidszorg minder vaak op een Ass screenen bij kinderen uit allochtone groepen. Begeer en collega's (2009) suggereren dat dit mogelijk wordt veroorzaakt doordat er meer kans is dat professionals in de gezondheidszorg autistische kenmerken als problemen in de communicatie en sociale problemen bij allochtonen wijden aan taal- of cultuurproblemen. Dit resulteert in onderdiagnostiek van autismespectrumstoornissen. Cuccaro en collega's (1996), die geen significatie verschillen in identificatie rapporteren tussen verschillende etnische groepen, suggereren dat enig verschil tussen etnische groepen verklaard kan worden door socio-economische status.

In een onderzoek over prevalentie bij allochtonen in Nederlandse instellingen voor mensen met Ass rapporteren Begeer en collega's (2009) een significante onderdiagnostiek bij Marokkaanse en Turkse kinderen en jongeren. In een gekoppeld onderzoek rapporteren ze verder dat de etnische achtergrond van de potentiële patiënt het diagnostisch oordeel van de kinderarts beïnvloedt binnen een serie van klinische vignetten (klinische casussen). Hierbij is de kans groter dat zij de diagnose van Ass toekennen aan blanke Europeanen dan aan andere etnische groepen.

 

Transgenders, transseksualiteit en genderdysforie

Er zijn twee artikelen die transseksuelen met ASS behandelen: één over autistische kenmerken in transseksuele mensen (Jones e.a., 2012), de ander over de prevalentie van Ass bij kinderen en jongeren met genderdysforie (De Vries e.a., 2010). De Vries suggereert dat de prevalentie van Ass rond de 6% ligt voor kinderen en jongeren met genderdysforie, een percentage dat significant hoger ligt dan in de algemene populatie. Dit duidt op de noodzaak van een grotere waakzaamheid in deze populatie, maar er worden geen specifieke gegevens geleverd over case identification.

 

Kosteneffectiviteit

Bij de systematische search naar economische literatuur voor deze richtlijn zijn geen onderzoeken gevonden die de kosteneffectiviteit beoordelen van hulpmiddelen voor case identification.

Klinisch reviewprotocol case identification

Methodologische aanpak: criteria

De richtlijnwerkgroep gebruikte de volgende criteria bij de beoordeling van case identification-instrumenten voor mogelijke inclusie in deze review:

  • primaire doel van de review;
  • klinisch nut;
  • kenmerken en administratieve eigenschappen van het instrument;
  • populatie;
  • psychometrische gegevens.

 

Primaire doel van de review

Dit inclusiecriterium houdt in dat het primaire doel van de review moet zijn het opsporen van volwassenen met een mogelijke ASS, niet het stellen van de formele classificatie of diagnose of de beoordeling van een bepaald domein.

 

Klinisch nut

Dit inclusiecriterium houdt in dat gebruik van het instrument haalbaar en uitvoerbaar is in de dagelijkse klinische zorg. Het instrument kan ook bijdragen tot herkenning van de noodzaak van nadere diagnostiek, en kan daarmee nuttig zijn voor de zorgplanning.

 

Kenmerken en administratieve eigenschappen van het instrument

Dit inclusiecriterium houdt in dat het instrument moet beschikken over goed gevalideerde afkapwaarden (cutoff scores)voor de patiëntenpopulatie in kwestie. Daarnaast is geëvalueerd hoeveel tijd, afhankelijk van de vaardigheden van de professional en de setting, nodig is om de instrumenten toe te passen en te scoren, in combinatie met de aard van de training (indien van toepassing) die nodig is voor het toepassen of scoren van het instrument. Een instrument voor case identification moet namelijk in korte tijd af te nemen zijn, gemakkelijk toe te passen en te scoren, en moet zonder uitgebreide en gespecialiseerde training te interpreteren zijn. Niet-experts in verschillende typen zorginstellingen (bijvoorbeeld eerstelijns-zorg en algemene medische diensten) moeten in staat zijn om het instrument met relatief gemak in te vullen. Ook de kosten van het instrument en auteursrechtelijke kwesties zijn gewogen.

 

Populatie

Een ander criterium voor inclusie van case identification-intrumenten is dat de betreffende populatie het bereik van deze richtlijn weerspiegelt (zie tabel 3.2). Het instrument moet zijn gevalideerd in een populatie ouder dan 17 jaar. Instrumenten die zijn ontworpen voor kinderen en adolescenten maar afdoende zijn gevalideerd in een volwassen steekproef, zijn meegenomen. Echter, onderzoeken met een populatie van kinderen en adolescenten (of met een gemengde populatie en een gemiddelde leeftijd van minder dan 18 jaar) zijn uitgesloten.

 

Psychometrische gegevens

Dit inclusiecriterium houdt in dat het instrument gevalideerd moet zijn in vergelijking met een gouden standaard (gedefinieerd als een klinische diagnose vastgesteld op basis van het classificatiesysteem, zoals de DSM-IV of de ICD-10) en er bewijs beschikbaar moet zijn over de sensitiviteit en specificiteit. Gerapporteerde bevindingen over sensitiviteit, specificiteit, de area under the curve (AUC), positief voorspellende waarde en negatief voorspellende waarde zijn meegewogen. Het instrument moet van toepassing zijn op de Nederlandse bevolking, bijvoorbeeld doordat het gevalideerd is in een Nederlandse populatie, of een populatie die vergelijkbaar is met de Nederlandse demografie. Ook de betrouwbaarheid en validiteit van het instrument moeten zijn vastgesteld (hoewel dit niet is geëvalueerd in het kader van deze review).

 

Tabel 3.2

Reviewprotocol instrumenten voor case Identification

Component

Description

Review

question(s)

- (CQ-A2) What are the most effective methods/tools for case identification in autism in adults?

Subquestion

- (CQ-A2a) What amendments, if any, need to be made to the agreed methods for case identification to take into account individual variation (for example, gender, age, intellectual abilities, including cognitive strengths as well as difficulties, communication problems, developmental disorders, coexisting mental health problems, physical health problems including hyper/hyposensitivities, motor impairments, and visual and hearing impairments)?

Objectives

- To identify and evaluate case identification tools used in the recognition of autism.

- To suggest how recognition of autism can be improved.

Population

- Adults and adolescents aged 18 years and older with suspected autism across the range of diagnostic groups (including atypical autism, Asperger's syndrome and pervasive developmental disorder).

- Consideration should be given to the specific needs of:

  • people with coexisting conditions;
  • women;
  • older people;
  • people from black and minority ethnic groups;
  • transgender people.

Index test

Case identification instruments.

Comparison

DSM or ICD diagnosis of autism.

Critical outcomes

Sensitivity, specificity, positive predictive value, negative predictive value, area under the curve.

Electronic databases

AMED, Australian Education Index, BIOSIS previews, British Education Index, CDSR, CINAHL, DARE, Embase, ERIC, Medline, PsycINFO, Sociological Abstracts.

Date searched

Generic, RCT, QE, OS. Inception of database up to 09/09/2011. Generic, systematic reviews. 1995 up to 09/09/2011.

Study design

Cross-sectional.

Samenvatting van het klinische reviewprotocol voor de review over instrumenten voor case identification

AMED: Allied and Complementary Medicine Database; BIOSIS: BioSciences Information Service of Biological Abstracts;CDSR: Cochrane Database of Systematic Reviews; CINAHL: Cumulative Index to Nursing and Allied Health Literature; DARE: Database of Abstracts of Reviews of Effectiveness (Cochrane Library); DSM: Diagnostic and Statistical Manual; ERIC: Education Resources Information Center; OS: observational study; ICD: International Classification of Diseases; RCT: randomised controlled trial; QE: quasi-experimental; OS: observational study.

 

Doel van de review

Deze review heeft als doel om vast te stellen wat de meest geschikte instrumenten en hulpmiddelen zijn voor case identification van volwassenen met een Ass. Instrumenten voor screening heeft richtlijnwerkgroep dus niet beoordeeld, aangezien dit onderwerp buiten het bereik van deze richtlijn valt. In de richtlijn voor kinderen3 met een ASS wordt wel aandacht besteed aan de screening op autismespectrumstoornissen.

 

Reviewprotocol instrumenten voor case identification

Tabel 3.2 geeft een samenvatting van het reviewprotocol, met uitsluitend de klinische uitgangsvraag, de informatie over doorzochte databases, en de selectiecriteria die voor dit deel van de richtlijn zijn gebruikt.

  1. Allison, C., Auyeung, B., & Baron-Cohen, S. (2012). Toward brief ‘red flags’ for autism screening: The short Autism Spectrum Quotient and the short Quantitative Checklist in 1,000 cases and 3,000 controls. Journal of the American Academy of Child & Adolescent Psychiatry, 51, 202-212.
  2. Andrews, G., Peters, L., & Teeson, M. (1994). The measurement of consumer outcomes in mental health. Canberra, Australia: Australian Government Publishing Services.
  3. APA. (1980). Diagnostic and statistical manual of mental disorders, Third Edition. Washington, DC: American Psychiatric Association.
  4. APA. (1994). Diagnostic and statistical manual of mental disorders, Fourth Edition. Washington, DC: American Psychiatric Association.
  5. APA. (2000). Diagnostic and statistical manual of mental disorders, Fourth Edition, Text revision. Washington, DC: American Psychiatrie Association.
  6. Attwood, T. (2006). The pattern of abilities and development of girls with Asperger's syndrome. In Asperger’s and Girls, (pp. 1-7). Arlington, TX: Future Horizons.
  7. Backer van Ommeren, T., Begeer, S., Scheeren, A.M., & Koot, H.M. (2012). Measuring reciprocity in high-functioning children and adolescents with ASD. Journal of Autism and Developmental Disorders, 42, 1001-1010.
  8. Baron-Cohen, S. (2000). Is Asperger syndrome/high-functioning autism necessarily a disability? Development and Psychopathology, 12, 489-500.
  9. Baron-Cohen, S., Wheelwright, S., Skinner, R., Martin, J., & Clubley, E. (2001). The Autism-spectrum Quotient (AQ): Evidence from Asperger syndrome/ high functioning autism, males and females, scientists and mathematicians. Journal of Autism and Developmental Disorders, 31, 5-17.
  10. Baron-Cohen, S., Wheelwright, S., Robinson, J., & Woodbury-Smith, M. (2005). The Adult Asperger Assessment (AAA): A diagnostic method. Journal of Autism and Developmental Disorders, 35, 807-819.
  11. Bashe, P.M., & Kirby, B.L. (2005). The OASIS Guide to Asperger syndrome. New York: Crown Publishers.
  12. Bastiaansen, J.A., Thioux, M., Nanetti, L., Gaag, C. van der, Ketelaars, C., Minderaa, R., e.a. (2011). Age-related increase in inferior frontal gyrus activity and social functioning in autism spectrum disorder. Biological Psychiatry, 69, 832-838.
  13. Bastiaansen, J.A., Meffert, H., Hein, S., Huizinga, P., Ketelaars, C., Pijnenborg, M., e.a. (2011). Diagnosing autism spectrum disorders in adults: The use of Autism Diagnostic Observation Schedule (ADOS) module 4. Journal of Autism and Developmental Disorders, 41, 1256-1266.
  14. Begeer, S., El Bouk, S., Boussaid, W., Terwogt, M.M., & Koot, H.M. (2009). Underdiagnosis and referral bias of autism in ethnic minorities. Journal of Autism and Developmental Disorders, 39, 142-148.
  15. Berument, S.K., Rutter, M., Lord, C., Pickles, A., & Bailey, A. (1999). Autism screening questionnaire: Diagnostic validity. British Journal of Psychiatry, 175, 444-451.
  16. Bhaumik, S., Tyrer, F., Barrett, M., Tin, N., McGrother, C.W., & Kiani, R. (2010). The relationship between carers' report of autistic traits and clinical diagnoses of autism spectrum disorders in adults with intellectual disability. Research in Developmental Disabilities, 31, 705-712.
  17. Bloeman, O.J.N, Deeley, Q., Sundram, F., Daly, E.M., Barker, G.J., Jones, D.K., e.a. (2010). White matter integrity in Asperger syndrome: a preliminary diffusion tensor magnetic resonance imaging study in adults. Autism Research, 3, 203-213.
  18. Bölte, S., Poustka, F., & Constantino, J.N. (2008). Assessing autistic traits: Cross- cultural validation of the Social Responsiveness Scale (SRS). Autism Research, 1, 354-363.
  19. Brugha, S.T., McManus, S., Bankart, J., Scott, F., Purdon, S., Smith, J., e.a. (2011). Epidemiology of autism spectrum disorders in adults in the community in England. Archives of General Psychiatry, 65, 459-465.
  20. Buitelaar, J.K., Gaag, R.J. van der, Klin, A., & Volkmar, F. (1999). Exploring the boundaries of pervasive developmental disorder not otherwise specified: Analyses of data from the DSM-IV autistic disorder field trial. Journal of Autism and Developmental Disorders, 29, 33-43.
  21. Burlingame, G.M., Lambert, M.J., Reisinger, C.W., Neff, W.M., & Mosier, J. (1995). Pragmatics of tracking mental health outcomes in a managed care setting. Journal of Mental Health Administration, 22, 226-236.
  22. Capone, G.T., Grados, M.A., Kaufmann, W.E., Bernad-Ripoll, S., & Jewell, A. (2005). Down syndrome and comorbid autism-spectrum disorder: characterization using the aberrant behavior checklist. American Journal of Medical Genetics, Part A, 134, 373-80.
  23. Cuccaro, M.L., Wright, H.H., Rownd, C.V., Abramson, R.K., Waller, J., & Fender, D. (1996). Professional perceptions of children with developmental difficulties: The influence of race and socioeconomic status. Journal of Autism and Developmental Disorders, 26, 461-469.
  24. Dziobek, I., Fleck, S., Kalbe, E., Rogers, K., Hassenstab, J., Brand, M., e.a. (2006). Introducing MASC autism: A movie for the assessment of social cognition. Journal of Autism and Developmental Disorders, 36, 623-636.
  25. Ecker, C., Marquand, A., Mourao-Miranda, J., Johnston, P., Daly, E.M., Brammer, M.J., e.a. (2010). Describing the brain in autism in five dimensions: Magnetic resonance imaging-assisted diagnosis of autism spectrum disorder using a multiparameter classification approach. Journal of Neuroscience, 30, 10612-10623.
  26. Ehlers, S., & Gillberg, C. (1993). The epidemiology of Asperger syndrome: A total population study. Journal of Child Psychology and Psychiatry, 34, 1327-1350.
  27. Esbensen, A.J., Seltzer, M.M., Lam, K.S., Bodfish, J.W. (2009). Age-related differ- ences in restricted repetitive behaviors in autism spectrum disorders. Journal of Autism and Developmental Disorders, 39, 57-66.
  28. Ferriter, M., Hare, D., Bendall, P., Cordess, C., Elliot, K., Hudson, I., e.a. (2001). Brief report: Assessment of a screening tool for autistic spectrum disorders in adult population. Journal of Autism and Developmental Disorders, 31, 351-353.
  29. Fombonne, E., & Chakrabarti, S. (2001). No evidence for a new variant of measles-mumps-rubella-induced autism. Pediatrics, 108, 158.
  30. Garfin, D.G., McCallon, D., & Cox, R. (1988). Validity and reliability of the Childhood Autism Rating Scale with autistic adolescents. Journal of Autism and Developmental Disorders, 18, 367-378.
  31. Geurts, H.M., Corbett, B., & Solomon, M. (2009). The paradox of cognitive flexibility in autism. Trends in Cognitive Sciences, 13, 74-82.
  32. Geurts, H.M., Deprey, I., & Ozonoff, S. (2010). De diagnostiek van comorbiditeit bij patiënten met een autismespectrumstoornis. Tijdschrift voor Psychiatrie, 52, 753-761.
  33. Gezondheidsraad. (2009). Autismespectrumstoornissen: Een leven lang anders. Den Haag: Gezondheidsraad.
  34. Ghaziuddin, M., Ghaziuddin, N., & Greden, J. (2002). Depression in persons with autism: Implications for research and clinical care. Journal of Autism and Developmental Disorders, 32, 299-306.
  35. Gillberg, C., & Coleman, M. (2000). The biology of autistic syndromes (3rd ed.). London: Cambridge University Press.
  36. Gillberg, C., & Billstedt, E. (2000). Autism and Asperger syndrome: Coexistence with other clinical disorders. Acta Psychiatrica Scandinavica, 102, 321-30.
  37. Gillberg, C., Rastam, M., & Wentz, E. (2001). The Asperger Syndrome (and high functioning autism) Diagnostic Interview (ASDI): A preliminary study of a new structured clinical interview. Autism, 5, 57-66.
  38. Gould, J., & Ashton-Smith, J. (2011). Missed diagnosis or misdiagnosis? Girls and women on the autism spectrum. GoodAutism Practice, 12, 34-41.
  39. Happé, F., & Charlton, R.A. (2012). Aging in autism spectrum disorders: A mini-review. Gerontology, 58, 70-78.
  40. Hellings, J.A., Nickel, E.J., Weckbaugh, M., McCarter, K., Mosier, M., & Schroeder, S.R. (2005). The overt aggression scale for rating aggression in outpa- tient youth with autistic disorder: Preliminary findings. Journal of Neuropsychiatry and Clinical Neurosciences, 17, 29-35.
  41. Hoekstra, R.A., Bartels, M., Cath, D.C., & Boomsma, D.I. (2008). Factor structure, reliability and criterion validity of the Autism-Spectrum Quotient (AQ): A study in Dutch population and patient groups. Journal of Autism and Developmental Disorders, 38, 1555-1566.
  42. Hoekstra, R.A., Vinkhuyzen, A.A., Wheelwright, S., Bartels, M., Boomsma, D.I., Baron-Cohen, S., e.a. (2011). The construction and validation of an abridged version of the autism-spectrum quotient (AQ-Short). Journal of Autism and Developmental Disorders, 41, 589-596.
  43. Hofvander, B., Delorme, R., Chaste, P. Nydén, A., Wentz, E., Stahlberg, O., e.a. (2009). Psychiatric and psychosocial problems in adults with normal-intelligence autism spectrum disorders. BMC Psychiatry, 9, 35.
  44. Holmes, N., Shah, A., & Wing, L. (1982). The Disability Assessment Schedule: A brief screening device for use with the mentally retarded (DAS). Psychological Medicine, 12, 879-890.
  45. Holtmann, M., Bölte, S., & Poustka, F. (2007). Autism spectrum disorders: Sex differences in autistic behaviour domains and coexisting psychopathology. Developmental Medicine & Child Neurology, 49, 361-366.
  46. James, I.A., Mukaetova-Ladinska, E., Reichelt, K., Briel, R., & Scully, A. (2006). Diagnosing Aspergers syndrome in the elderly: A series of case presentations. International Journal of Geriatric Psychiatry, 21, 951-960.
  47. Jones, R.M., Wheelwright, S., Farrell, K., Martin, E., Green, R., Di Ceglie, D., & Baron-Cohen S. (2012). Brief report: Female-to-male transsexual people and autistic traits. Journal of Autism and Developmental Disorders, 42, 301-306.
  48. Kan, C.C., Buitelaar, J.K., & Gaag, R. J. van der. (2008). Autism spectrum disorders in adults. Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde, 152, 1365-1369.
  49. Klin, A., Saulnier, C., Tsatsanis, K., & Volkmar, F.R. (2005). Chapter 29: Clinical evaluation in autism spectrum disorder: Psychological assessment within a transdisciplinary framework. In F.R. Volkmar, R. Paul, A. Klin, & D.J. Cohen (Eds.), Handbook of autism and developmental disorders (3rd ed., pp. 772-798). Hoboken, NJ: Wiley.
  50. Kraijer, D.W. (1997a). Autism and autistic-like conditions in mental retardation. Andover, UK: Taylor & Francis.
  51. Kraijer, D.W. (1997b). PDD-MRS-Form. Andover, UK: Taylor & Francis.
  52. Kraijer, D., & Bildt, A. de. (2005). The PDD-MRS: An instrument for identification of autism spectrum disorders in persons with mental retardation. Journal of Autism and Developmental Disorders, 35, 499-513.
  53. Kraijer, D.W. (2004). Handboek autismespectrumstoornissen en verstandelijke beperking. Lisse: Harcourt Book Publishers; 2004.
  54. Krug, D.A., Arick, J.R., & Almond, P.G. (1979). Autism screening instrument for educational planning background and development. In: J. Oilliam (Ed.), Autism: diagnosis, instruction, management and research. Austin: University of Texas at Austin Press.
  55. Krug, D.A., Arick, J.R., & Almond, P.G. (1980). Behavior checklist for identifying severely handicapped individuals with high levels of autistic behavior. Journal of Child Psychology and Psychiatry, 21, 221-229.
  56. Kurita, H., Koyama, T., & Osada, H. (2005). Autismspectrum Quotient-Japanese version and its short forms for screening normally intelligent persons with pervasive developmental disorders. Psychiatry and Clinical Neurosciences, 59, 490-496.
  57. Lai, M.C., Lombardo, M.V., Pasco, G., Ruigrok, A.N., Wheelwright, S.J., Sadek, S.A., e.a. (2011). A behavioral comparison of male and female adults with high functioning autism spectrum conditions. PloS one, 6, e20835.
  58. Lange, N., Dubray, M.B., Lee, J.E., Froimowitz, M.P., Froehlich, A., Adluru, N., e.a. (2010). Atypical diffusion tensor hemispheric asymmetry in autism. Autism Research, 3, 350-358.
  59. Lecavalier, L., Aman, M.G., Scahill, L., McDougle, C.J., McCracken, J.T., Vitiello, B., e.a. (2006). Validity of the Autism Diagnostic Interview-Revised. American Journal on Mental Retardation, 111, 199-215.
  60. Le Couteur, A., Rutter, M., Lord, C., Rios, P., Robertson, S., Holdgrafer, M., & McLennan, J. (1989). Autism diagnostic interview: A standardized investigator-based instrument. Journal of Autism and Developmental Disorders, 193, 363-387.
  61. Lord, C. (2011). Epidemiology: How common is autism? Nature, 474, 166-168.
  62. Lord, C., & Costello, C. (2005). Diagnostic Instruments in ASD. In F. Volkmar, R. Paul, A. Klin, & D. Cohen (Eds.), Handbook of autism and pervasive developmental disorders (3rd ed. Vol. II, Chapter 28, pp. 50-751).
  63. Lord, C., Pickles, A., McLennan, J., Rutter, M., Bregman, J., Folstein, S., e.a. (1997). Diagnosing autism: Analyses of data from the Autism Diagnostic Interview. Journal of Autism and Developmental Disorders, 27, 501-517.
  64. Lord, C., Risi, S., Lambrecht, L. Cook, E.H. Jr., Leventhal, B.L., DiLavore, P.C., e.a. (2000). The Autism Diagnostic Observation Schedule-Generic: A standard measure of social and communication deficits associated with the spectrum of autism. Journal of Autism and Developmental Disorders, 30, 205-223.
  65. Lord, C., Rutter, M., DiLavore, P.C. & Risi, S. (2001). Autism diagnostic observation schedule. Los Angeles: Western Psychological Services.
  66. Lugnegard, T., Hallerback, M.U., & Gillberg, C. (2011). Psychiatric comorbidity in young adults with a clinical diagnosis of Asperger syndrome. Research in Developmental Disabilities, 32, 1910-1917.
  67. Mandell, D.S., Listerud, J., Levy, S.E., & Pinto-Martin, J.A. (2002). Race differences in the age at diagnosis among medicaid-eligible children with autism. Journal of the American Academy of Child and Adolescent Psychiatry, 41, 1447-1453.
  68. Mandell, D.S., Wiggins, L.D., Carpenter, L.A., Daniels, J., DiGuiseppi, C., Durkin, M.S., e.a. (2009). Racial/ethnic disparities in the identification of children with autism spectrum disorders. American Journal of Public Health, 99, 493-498.
  69. Mattila, M.L., Hurtig, T., Haapsamo, H., Jussila, K., Kuusikko-Gauffin, S., Kielinen, M., e.a. (2010). Comorbid psychiatric disorders associated with Asperger syndrome/high-functioning autism: a community- and clinic-based study. Journal of Autism and Developmental Disorders, 40, 1080-1093.
  70. Matson, J.L., & Wilkins, J. (2007). Reliability and factor structure of the Autism Spectrum Disorders: Diagnosis Scale for Intellectually Disabled Adults (ASD-DA). Journal of Developmental and Physical Disabilities, 19, 565-577.
  71. Matson, J.L., Boisjoli, J.A., Gonzalez, M.L., Smith, K.R., & Wilkins, J. (2007). Norms and cut off scores for the Autism Spectrum Disorders Diagnosis for Adults (ASD-DA) with intellectual disability. Research in Autism Spectrum Disorders, 1, 330-338.
  72. Matson, J.L., Wilkins, J., Boisjoli, J. A., & Smith, K.R. (2008). The validity of the autism spectrum disorders diagnosis for intellectually disabled adults (ASD-DA). Research in Developmental Disabilities, 29, 537-546.
  73. McFarland, G.K., & McFarlane, A. (1993). Nursing diagnosis & intervention. Planning forpatient care (2nd. ed.). St. Louis: Mosby.
  74. Mesibov, G.B., Schopler, E., Schaffer, B., & Michal, N. (1989). Use of the childhood autism rating scale with autistic adolescents and adults. Journal of the American Academy of Child and Adolescent Psychiatry, 28, 538-541.
  75. Nederlandse Vereniging voor Autisme (NVA) (2008). Een plek om te leven. Een onderzoek naar de leefsituatie van mensen met autisme (A place to live. A study on the daily circumstances of individual with autism). Bilthoven: NVA.
  76. NVA. (2008). Een plek om te leven: Een onderzoek naar de leefsituatie van mensen met autisme. Bilthoven: Nederlandse Vereniging voor Autisme.
  77. NVvP. (2004). Richtlijn psychiatrisch onderzoek bij volwassenen. Utrecht: Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie. Raadpleegbaar via: http://www.cbo.nl/ Downloads/292/psychondz_rl_2005.pdf.
  78. Nunnally, J.C., & Bernstein, I.H. (1994). Psychometrie theory (3rd ed.). New York: McGraw-Hill, Inc.
  79. Nylander, L., & Gillberg, C. (2001). Screening for autism spectrum disorders in adult psychiatric out-patients: A preliminary report. Acta Psychiatrica Scandinavica, 103, 428-434.
  80. Phelan, M., Slade, M., Thornicroft, G. Dunn, G., Holloway, F., Wykes, T., e.a. (1995). The Camberwell Assessment of Need: The validity and reliability of an instrument tot assess the needs op people with severe mental illness. British Journal of Psychiatry, 167, 589-595.
  81. Polit, D.F., Beck, C.T., & Owen, S.V. (2007). Is the CVI an acceptable indicator of content validity? appraisal and recommendations. Research in Nursing and Health, 30, 459-467.
  82. Prosser, H., Moss, S., Costello, H., Simpson, N., Patel, P., & Rowe, S. (1998). Reliability and validity of the Mini PAS-ADD for assessing psychiatric disorders in adults with intellectual disability. Journal of Intellectual Disability Research, 42, 264-272.
  83. Ritvo, R.A., Ritvo, E.R., Guthrie, D., Yuwiler, A., Ritvo, M.J., & Weisbender, L. (2008). A scale to assist the diagnosis of autism and Asperger's disorder in adults (RAADS): a pilot study. Journal of Autism and Developmental Disorders, 38, 213-223.
  84. Ritvo, R.A., Ritvo, E.R., & Guthrie, D. (2011). The Ritvo Autism Asperger Diagnostic Scale-Revised (RAADS-R): A scale to assist the diagnosis of autism spectrum disorders in adults: an international validation study. Journal of Autism and Developmental Disorders, 41, 1076-1089.
  85. Rojahn, J., Matson, J.L., Lott, D., Esbensen, A.J., & Smalls, Y. (2001). The Behavior Problems Inventory: An instrument for the assessment of self-injury, stereotyped behavior, and aggression/destruction in individuals with developmental disabilities. Journal of Autism and Developmental Disorders, 31, 577-588.
  86. Rutter, M., Bailey, A, & Lord, C. (2003). Social Communication Questionnaire (SCQ). Los Angeles: Western Psychological Services.
  87. Sattler, J.M. (2001). Assessment of children: cognitive applications (4th ed.). San Diego: Jerome M. Sattler Publisher Inc.
  88. Seltzer, M.M., Shattuck, P., Abbeduto, L., & Greenberg, J.S. (2004). Trajectory of development in adolescents and adults with autism. Mental Retardation and Developmental Disabilities Research Reviews, 10, 234-247.
  89. Stoesz, B.M., Montgomery, J.M., Smart, S.L., & Hellsten, L.A. (2011). Review of five instruments for the assessment of Asperger's disorder in adults. The Clinical Neuropsychologist, 25, 376-401.
  90. Sturmey, P., Burcham, K.J., & Perkins, T.S. (1995). The Reiss Screen for Maladaptive Behaviour: its reliability and internal consistencies. Journal of Intellectual Disability Research, 39, 191-195.
  91. Tsakanikos, E., Sturmey, P, Costello, H., Holt, G., & Bouras, N. (2007). Referral trends in mental health services for adults with intellectual disability and autism spectrum disorders. Autism, 11, 9-17.
  92. Volkmar, F.R., Cicchetti, D.V., Dykens, E., Sparrow, S.S., Leckman, J.F., & Cohen, D.J. (1988). An evaluation of the Autism Behavior Checklist. Journal of Autism and Developmental Disorders, 8, 81-97.
  93. Vries, A.L.C. de, Noens, I.L., Cohen-Kettenis, P.T., Berckelaer-Onnes, I.A. van, & Doreleijers, T.A. (2010). Autism spectrum disorders in gender dysphoric children and adolescents. Journal of Autism and Developmental Disorders, 40, 930-936.
  94. Wagner, S. (2006). Educating the female student with Asperger's. In Asperger’s and girls (pp. 15-32). Arlington, TX: Future Horizons.
  95. Wakabayashi, A., Baron-Cohen, S., Wheelwright, S., & Tojo, Y. (2006). The Autism-spectrum Quotient (AQ). in Japan: A cross-cultural comparison. Journal of Autism and Developmental Disorders, 36, 263-270.
  96. Wallis, K.E., & Pinto-Martin, J. (2008). The challenge of screening for autism spectrum disorder in a culturally diverse society. Acta Paediatrica, 97, 539-540.
  97. WHO. (1992). The ICD-10 classification of mental behavioural disorders: clinical descriptions and diagnostic guidelines. Geneva, Switzerland: World Health Organisation.
  98. Wilkinson, L.A. (2008). The gender gap in Asperger syndrome: where are the girls? TEACHINGExceptional Children Plus, 4, Article 3.
  99. Wing, L., & Gould, J. (1979). Severe impairments of social interaction and associated abnormalities in children: Epidemiology and classification. Journal of Autism and Developmental Disorders, 9, 11-29.
  100. Woodbury-Smith, M.R., Robinson, J., Wheelwright, S., & Baron-Cohen S. (2005). Screening adults for Asperger syndrome using the AQ: A preliminary study of its diagnostic validity in clinical practice. Journal of Autism and Developmental Disorders, 35, 331-335.
  101. Zucker, N.L., Losh, M., Bulik, C.M., LaBar, K.S., Piven, J., & Pelphrey, K.A. (2007). Anorexia nervosa and autism spectrum disorders: Guided investigation of social cognitive endophenotypes. Psychological Bulletin, 133, 976-1006.

Tabel 3.3 Kenmerken van geïncludeerde case identification-instrumenten (1)

Instrument

ABC

ASQ/SCQ

AQ-50

AQ-21

AQ-10

PDD-MRS

Disorder evaluated

Autism

Autism

HFA/AS

HFA/AS

HFA/AS

PDD

Level of functioning

Across the spectrum

> 2 years mental age

Normal to high functioning

Normal to high functioning

Normal to high functioning

Mild to profound intellectual disability

Domains Assessed

Sensory, relating, body/ object use, language, social and self-help

Reciprocal social interaction, language and communication, repetitive and stereotyped patterns of behaviour, self- injurious behaviour, language functioning

Social skill, attention switching, attention to detail, communication, imagination

Social skill, attention switching, attention to detail, communication, imagination

Social skill, attention switching, attention to detail, communication, imagination

Social interaction with adults, social interaction with peers, language and speech, other behaviours

Number of items,

scale,

cutoff

57 yes/no items (weighted from 1-4 points each),

54-67: probable autism, > 68: positive case

40 yes/no items; Individuals with language: 0-39, without language: 0-34, one item not included in total score,

>15: positive case

50 items on a Likert scale,

0-50,

> 32: positive case

21 items on a Likert scale,

0-50,

> 32: positive case

10 items on a Likert scale,

0-50,

> 32: positive case

12 items,

0-19,

score 0-5: non-PDD, 6-9: doubtful PDD, 10-19: PDD

Completed by

Teacher or parent

Parent or primary caregiver

Self-report, 40/50 items can be parent/ carer reported (has been found to be reliable: BaronCohen e.a., 2001)

Self-report

Self-report (Allison e.a. 2012)

Practitioner with extensive experience in the field of autism and intellectual disabilities (observation)

Time to administer or score

Estimated 15 minutes

10 minutes, no training required

10 minutes

5 minutes

2 minutes

10-20 minutes to administer and score

Training required/Cost

Free and available

Not free to use

Free and available

Free and available

Free and available

No training required./

and copyright issues

online

 

online

online

online

Not free to use.

Notes

The cutoff suggested

Two versions:

The cutoff suggested is

The cutoff suggested

The cut off suggested

Observation of current

 

is 53.

Part of the ASIEP

‘Lifetime Form' (covers entire developmental history)

‘Current Form' (covers the last 3 months)

26 or 32

is 9

is 6

behaviour in last 2-6 months.

Observation can be at home, school day-care centre etc.

Kenmerken van case Identification-instrumenten geïncludeerd in de review

ABC: Autism Behavior Checklist; ASIEP: Autism Screening Instrument for Educational Planning; AQ: Autism-spectrum Quotiënt; AS: Asperger’s syndrome; ASQ: Autism Screening Questionnaire; HFA: high-functioning autism; PDD: pervasive developmental disorder; PDD-MRS: Pervasive Developmental Disorder in Mentally Retarded Persons Scale; ROC: receiver operating characteristic; SCQ: Social Communications Questionnaire

 

Tabel 3.4

Kenmerken van geïncludeerde

case

identification-instrumenten (2)

 

 

Instrument

Target condition

Cutoff

Included studies Sensitivity

LR+

Diagnostic OR

 

 

 

 

Specificity

LR-

 

ABC

Autism

57

1

0,75

3,95

12,79

 

 

 

 

0,81

0,31

 

ASQ

Autism

15

1

0,85

3,40

17,00

 

 

 

 

0,75

0,20

 

AQ-50 item

HFA; Asperger's syndrome

32/33

3

0,77-0,88

2,96-34,48

9,53-232,69

 

 

 

 

0,74-0,98

0,31-0,21

 

AQ-50 item

HFA; Asperger's syndrome

26

2

0,76-0,95

1,98-2,62

7,75-20,58

 

 

 

 

0,52-0,71

0,31-0,34

 

AQ-21 item

HFA; Asperger's syndrome

12

1

0,92

5,11

52,39

 

 

 

 

0,82

0,1

 

AQ-10 item (Japanese HFA; Asperger's syndrome

7

1

0,76

9,50

36,42

version)

 

 

 

0,92

0,26

 

AQ-10 item

HFA; Asperger's syndrome

6

1

0,88

9,78

74,15

 

 

 

 

0,91

0,13

 

PDD-MRS

PDD with intellectual disability

10

1

0,92

12,16

147,81

 

 

 

 

0,92

0,08

 

 

Tabel 3.5

Samenvatting van

diagnostische testparameters

Instrument

Target condition

Cutoff

Included Sensitivity

LR+

Diagnostic

 

 

 

studies

Specificity

LR-

OR

ABC

Autism

57

1

0,75

3,95

12,79

 

 

 

 

0,81

0,31

 

ASQ

Autism

15

1

0,85

3,40

17,00

 

 

 

 

0,75

0,20

 

AQ-50 item

HFA; Asperger's

32/33

3

0,77-0,88

2,96-34,48

9,53-232,69

 

syndrome

 

 

0,74-0,98

0,31-0,21

 

AQ-50 item

HFA; Asperger's

26

2

0,76-0,95

1,98-2,62

7,75-20,58

 

syndrome

 

 

0,52-0,71

0,31-0,34

 

AQ-21 item

HFA; Asperger's

12

1

0,92

5,11

52,39

 

syndrome

 

 

0,82

0,1

 

AQ-10 item

HFA; Asperger's

7

1

0,76

9,50

36,42

(Japanese

version)

syndrome

 

 

0,92

0,26

 

AQ-10 item

HFA; Asperger's

6

1

0,88

9,78

74,15

 

syndrome

 

 

0,91

0,13

 

PDD-MRS

PDD with

10

1

0,92

12,16

147,81

 

intellectual

 

 

0,92

0,08

 

 

disability

 

 

 

 

 

Samenvatting het bewijs voor alle instrumenten voor case identification in de review ABC: Autism Behavior Checklist; ASQ: Autism Screening Questionnaire; AQ: Autism-Spectrum Quotient; HFA: high-functioning autism; LR: likelihood ratio; OR: odds ratio; PDD-MRS: Pervasive Developmental Disorder in Mentally Retarded Persons

Autorisatiedatum en geldigheid

Laatst beoordeeld  : 01-02-2013

Laatst geautoriseerd  : 01-02-2013

Uiterlijk in 2019 bepaalt de Landelijk Samenwerkingsverband Kwaliteit Standaarden (LSPS) in samenspraak met de betrokken partijen of deze richtlijn nog actueel is. Zo nodig wordt een nieuwe werkgroep geïnstalleerd om de richtlijn te herzien. De geldigheid van de richtlijn komt eerder te vervallen wanneer nieuwe ontwikkelingen aanleiding geven een vervroegd herzieningstraject te starten.

Initiatief en autorisatie

Initiatief:
  • Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie
Geautoriseerd door:
  • Verpleegkundigen en Verzorgenden Nederland
  • Nederlands Instituut van Psychologen

Algemene gegevens

Deze richtlijn is een initiatief van de Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie en het Nederlands Instituut van Psychologen (NIP). De ontwikkeling werd gefinancierd vanuit het gealloceerde budget van de NVvP van de stichting Kwaliteitsgelden medisch specialisten (SKMS) en is methodologisch en organisatorisch ondersteund door het Trimbos-instituut.

Doel en doelgroep

Doel

Deze richtlijn is ontwikkeld als hulpmiddel. De richtlijn geeft aanbe­velingen en handelingsinstructies voor de herkenning, diagnostiek en behandeling (behandeling in engere zin, dus uitsluitend behandeling, niet begeleiding) van volwassenen met autismespectrumstoornissen. De richtlijn geeft aanbevelingen ter ondersteuning van de praktijkvoering van alle professionals die betrokken zijn bij de zorg voor volwassenen met een autismespectrumstoornis (ASS). Op basis van de resultaten van wetenschappelijk onderzoek en overige overwegingen geeft de richtlijn een overzicht van goed (‘optimaal') handelen als waarborg voor kwalitatief hoogwaardige zorg. De richtlijn kan tevens richting geven aan de onderzoeksagenda voor wetenschappelijk onderzoek naar autismespectrumstoornissen.

Deze richtlijn heeft tot doel een leidraad te geven voor diagnostiek en behandeling van volwassenen met een ASS. Er is een multidisciplinaire ontwikkelprocedure gehanteerd om te zorgen voor een positief effect op de multidisciplinaire samenwerking in de dagelijkse praktijk. Daarnaast moet de richtlijn gezien worden als een moederrichtlijn: een vertaling kan plaatsvinden naar monodisciplinaire richtlijnen van afzonderlijke beroepsgroepen, waarin die beroepsgroepen aanknopingspunten kunnen vinden voor lokale zorgprogramma's en protocollen. Het opstellen van lokale zorgprogramma's en protocollen op basis van deze richtlijn moedigt de werkgroep aan, omdat dat bevorderlijk is voor de implementatie van de in de richtlijn beschreven optimale zorg.

Het kan zijn dat de aanbevelingen uit deze richtlijn in de concrete situatie niet aansluiten bij de wensen of behoeften van de persoon met een ASS. In dat geval moet het in principe mogelijk zijn beredeneerd af te wijken van de richtlijn, tenzij de wensen of behoeften van de persoon met een ass naar de mening van de behandelaar hem of haar kunnen schaden, dan wel geen nut hebben.

 

Doelgroep

De primaire doelgroep van deze richtlijn bestaat uit volwassenen en adolescenten vanaf 18 jaar waarbij sprake is van (een vermoeden van) een ASS. In de afbakening van de werkgroep valt ook de groep ouderen binnen de groep volwassenen. De groep ouderen wordt gedefinieerd als de groep mensen die 55 jaar of ouder zijn. Hierbij is gekeken naar de volgende autismespectrumstoornissen: autistische stoornis, stoornis van Asperger, en pervasieve ontwikkelingsstoornis niet anderszins omschreven.

Samenstelling werkgroep

De ‘richtlijnwerkgroep Autismespectrumstoornissen bij volwassenen’, onder voorzitterschap van dr. Cees C. Kan en vice-voorzitterschap van prof.dr. Hilde M. Geurts, bestond uit psychiaters, psychologen, verpleeg­kundigen’ belangenbehartigers’ en ervaringsdeskundigen die door de beroepsverenigingen werden uitgenodigd en zich op persoonlijke titel aan het project verbonden. De richtlijnwerkgroep bestond uit een kerngroep, een klankbordgroep en een adviseur. De richtlijnwerkgroep werd metho­dologisch en organisatorisch ondersteund door het technische team van het Trimbos-instituut.

 

Leden kerngroep

 

Naam

Organisatie

Functie

1.

Cornelis C. Kan, voorzitter

Radboud Universiteit Nijmegen en CASS 18+

Psychiater

2.

Hilde M. Geurts, vice voorzitter

Universiteit van Amsterdam en Dr. Leo Kannerhuis

Psycholoog

3.

Bram B. Sizoo

Dimence, Overijssel

Psychiater

4.

Wim J.C. Verbeeck

Vincent van Gogh Instituut, Centrum voor Autisme en ADHD, Venray

Psychiater

5.

Caroline H. Schuurman

Centrum autisme Rivierduinen, Leiden.

Psycholoog

6.

Etienne J.M. Forceville

Centrum Autisme,

G GZ-Noord-Holland- Noord

Psycholoog

7.

Dietske Vrijmoed

GGz Delfland

Verpleegkundige

8.

Evelien Veldboom

GGNet

Verpleegkundige

9.

Fred Stekelenburg

Nederlandse Vereniging voor Autisme (NVA)

Directeur NVA

10.

Jannie van Manen

Nederlandse Vereniging voor Autisme (NVA)

Vertegenwoordiger perspectief naasten

11.

Karin van den Bosch

Vereniging voor Personen uit het Autisme Spectrum (PAS)

Vertegenwoordiger perspectief van de normaal begaafde volwassenen met ASS

 

Leden klankbordgroep

 

Naam

Organisatie

Functie

1.

Arnold A.J. Bartels

Dr. Leo Kannerhuis; Forensisch Psycholoog Psychiatrisch Centrum (FPC)

Dr. S. van Mesdag

2.

Jiska Bootsma

Centrum Autisme Rivierduinen, Leiden

Psycholoog

3.

Michiel Hengeveld

Erasmus MC

Emeritus psychiater

4.

Ernst H. Horwitz

Universitair Medisch Centrum Groningen (UMCG)

Psychiater

5.

Adele Jeuken

De Waag

Psychiater

6.

Annemiek Koster

Nederlandse Vereniging voor Autisme (NVA)

Vertegenwoordiger perspectief van de volwassenen met ASS

7.

Jos Mensink

Dr. Leo Kannerhuis

Verpleegkundige

8.

Ankie M.M. van der Reijken

Centrum autisme, Leiden

Psychiater

9.

Annelies A. Spek

GGz Eindhoven

Psycholoog

10.

Jan Pieter Teunisse

Dr. Leo Kannerhuis

Psycholoog

 

Adviseur

Naam

Organisatie

Functie

Tineke Korswagen

Centrum

Autisme,

Leiden

Advsieur richtlijnwerkgroep, ingeroepen om advies te geven over Supported Employment bij austisme en de KIRA-methode

 

Methodologische ondersteuning

Het technische team van het Trimbos-instituut gaf methodologische en organisatorische ondersteuning.

 

Naam

Ondersteuning

1.

Danielle van Duin

Projectleider en richtlijnadviseur, Trimbos-instituut

2.

Annemiek van den Bosch

Verslaglegging en reviewer, Trimbos-instituut

3.

Marleen Hermens

Reviewer, Trimbos-instituut

4.

Angita Peters

Informatiespecialist, Trimbos-instituut

5.

M.C. Majo (Cristina)

Health economist, Trimbos-instituut

6.

Laura Shields

Reviewer, Trimbos-instituut en NICE

7.

Nelleke van Zon

Projectassistent, Trimbos-instituut

Belangenverklaringen

Toelichting vanuit NICE

To minimise and manage any potential conflicts of interest, and to avoid any public concern that commercial or other financial interests have affected the work of the GDG and influenced guidance, members of the GDG must declare as a matter of public record any interests held by themselves or their families which fall under specified categories (see below). These categories include any relationships they have with the healthcare industries, professional organisations and organisations for people with autism and their families/carers.

Individuals invited to join the GDG were asked to declare their interests before being appointed. To allow the management of any potential conflicts of interest that might arise during the development of the guideline, GDG members were also asked to declare their interests at each GDG meeting throughout the guideline development process. The interests of all the members of the GDG are listed below, including interests declared prior to appointment and during the guideline development process.

 GDG: Guideline Development Group

 

Categorieën die van belang zijn

Paid employment

 

Personal pecuniary interest

Financial payments or other benefits from either the manufacturer or the owner of the product or service under consideration in this guideline, or the industry or sector from which the product or service comes. This includes holding a directorship, or other paid position; carrying out consultancy or fee paid work; having shareholdings or other beneficial interests; receiving expenses and hospitality over and above what would be reasonably expected to attend meetings and conferences.

Personal family interest

Financial payments or other benefits from the healthcare industry that were received by a member of your family.

Non-personal pecuniary interest

Financial payments or other benefits received by the GDG member's organisation or department, but where the GDG member has not personally received payment, including fellowships and other support provided by the healthcare industry. This includes a grant or fellowship or other payment to sponsor a post, or contribute to the running costs of the department; commissioning of research or other work; contracts with, or grants from, NICE.

Personal

These include, but are not limited to, clear opinions or

non-pecuniary

interest

public statements you have made about individuals with psychosis and substance misuse problems, holding office in a professional organisation or advocacy group with a direct interest in psychosis and substance misuse, other reputational risks relevant to psychosis and substance misuse.

 1) We are using the term ‘autistic spectrum conditions' rather than ‘autistic spectrum disorders' because this is the terminology more recently used in the Department of Health's Autism Strategy, and is preferred by many (but not all) adults on the autistic spectrum.

Inbreng patiëntenperspectief

De ontwikkeling van de multidisciplinaire richtlijnen voor de GGZ geschiedt primair vanuit een inhoudelijke invalshoek voor kwaliteitsverbetering in de zorgverlening. De gebruikers van de richtlijn zijn allen professioneel betrokken bij de zorg voor volwassenen bij er sprake is van (een vermoeden van) autisme. In de werkgroep waren ook patiënten- en familieverenigingen vertegenwoordigd. Daarmee heeft het perspectief van de volwassene met een ASS en diens familie in de richtlijn een plaats gekregen en kunnen ook niet-professionele zorgverleners en/of belangenverenigingen de richtlijn gebruiken.

Methode ontwikkeling

Evidence based

Implementatie

Recent onderzoek laat zien dat er bij richtlijntrajecten voornamelijk aandacht is voor de ontwikkeling van de richtlijn. Planmatig opgezette en onderbouwde invoering komt maar heel beperkt van de grond. Financiers dienen gericht op die invoering aan te sturen, zodat daarvoor al bij de start geld beschikbaar is. De Regieraad voor richtlijntrajecten onderschrijft dan ook een programmatische aanpak van zowel ontwikkeling als invoering en evaluatie van richtlijnen - inclusief (financiële en organisatorische) middelen om het gebruik van de richtlijnen te stimuleren, te monitoren en te evalueren. TNO, CBO en het Trimbos-instituut besloten deze opdracht samen uit te voeren, met als doel de complementaire inzichten en expertise te vertalen in een gemeenschappelijke visie op richtlijnen. Dit resulteerde in een praktisch instrument voor een analyse van richtlijntrajecten: Kwaliteit Richtlijnontwikkeling, Invoering en Evaluatie (KRIE).

Werkwijze

Uitgangsvragen

Deze richtlijn is ontwikkeld aan de hand van uitgangsvragen volgens de knelpunten die men ervaart bij diagnostiek en behandeling van volwas­senen met een ass. Deze uitgangsvragen zijn vastgesteld door het National Institute for Health and Care Excellence (NICE), op basis van een knelpun­tenanalyse die is uitgevoerd in Groot-Brittannië. Om nauwe samenwerking met nice mogelijk te maken, heeft de Nederlandse richtlijnwerkgroep een deel van deze uitgangsvragen overgenomen voor de huidige richtlijn. De Nederlandse werkgroep heeft één eigen uitgangsvragen geformuleerd over neurofeedback.

Een richtlijn is geen leerboek waarin zo veel mogelijk beschikbare kennis over een onderwerp wordt opgenomen, maar een document met prakti­sche aanbevelingen voor knelpunten uit de praktijk. Dat betekent dat praktijkproblemen zo veel als mogelijk uitgangspunt zijn van de teksten in de richtlijn. Dat betekent ook dat méér aandacht is voor de wijze waarop die praktijkproblemen worden opgelost, dan aan de vraag wie (welke beroeps­groep) die problemen moet aanpakken of oplossen. De richtlijn is een document waarin staat hoe in inhoudelijk opzicht optimale diagnostiek en behandeling eruitzien. Deze richtlijn behandelt de klinische ‘uitgangs­vragen' in de verschillende modules.

 

Werkgroep en werkwijze

De richtlijn is ontwikkeld door de richtlijnwerkgroep Autismespectrumstoornissen bij volwassenen, in opdracht van de Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie (NVvP) en het Nederlands Instituut van Psychologen (NIP). De richtlijnwerkgroep, onder voorzitterschap van dr. Cornelis (Cees) C. Kan en vice-voorzitterschap van prof. dr. Hilde M. Geurts, bestond uit psychiaters, psychologen, verpleegkundigen, belangenbehartigers, en ervaringsdeskundigen, die door de beroepsverenigingen werden uitgenodigd en op persoonlijke titel aan het project verbonden waren.

Voorafgaande aan het ontwikkeltraject werden kennismakingsgesprekken gevoerd met verscheidene kandidaatleden voor de werkgroep. Uit deze groep belangstellenden werden de huidige werkgroepleden geselecteerd.

Naast de richtlijnwerkgroep is een klankbordgroep samengesteld die werd gevraagd voorafgaand aan de commentaarfase schriftelijk te reageren op de conceptteksten. Leden van de klankbordgroep kon tevens worden gevraagd om tijdens een werkgroepbijeenkomst mee te denken over een specifieke uitgangsvraag.

De richtlijnwerkgroep werd methodologisch en organisatorisch onder­steund door het technische team van het Trimbos-instituut. Dit technische team bestond uit een projectleider, een informatiespecialist, twee literatuurreviewers, een health economist, een notulist en een projec­tassistent. Zie ook aanverwant 'Geraadpleegde onderzoekers voor ongepu­bliceerde data of onderzoeken'.

 

Werkwijze

In totaal kwam de richtlijnwerkgroep voorafgaand aan de commentaarfase acht keer bijeen in een periode van twaalf maanden (januari 2011 tot en met december 2011). In deze periode doorliep de werkgroep, in samenwerking met NICE, de stappen van de methodiek voor evidence-based richtlijnontwikkeling (EBRO). De informatiespecialisten van NICE verrichtten in overleg met de werkgroepleden op systematische wijze literatuuronderzoek en maakten een selectie in de gevonden onderzoeken.

De reviewers van NICE en het Trimbos-instituut beoordeelden de kwaliteit en inhoud van de aldus verkregen literatuur en verwerkten deze in evidencetabellen, in beschrijvingen van de wetenschappelijke onderbouwing en in wetenschappelijke (gewogen) conclusies. De reviewers van NICE namen hierin voor de meeste onderwerpen het voortouw, de reviewers van het Trimbos-instituut bestudeerden de gegevens, presenteerden deze aan de

Nederlandse richtlijnwerkgroep en beantwoorden (in overleg met het technische team van NICE) zo veel mogelijk vragen. Voor drie onderwerpen (cognitieve gedragstherapie, antidepressiva, EEG-neurofeedback) was de rolverdeling omgedraaid. Leden van de richtlijnwerkgroep gingen op basis van de gevonden literatuur met elkaar in discussie over overige overwegingen en aanbevelingen.

Van een beperkt aantal onderwerpen die de Nederlandse werkgroep niet zelf behandelde, werd besloten om de resultaten van de Engelse NICE-werkgroep over te nemen. Dit ging om de onderwerpen: facilitated communication; inzetten van (informatie- en communicatie-) technologie; anxiolytica; restrictieve diëten, vitaminen, mineralen en supplementen; chelatietherapie; hyperbare-zuurstoftherapie; testosteronregulatie; ondersteuning aan families en naasten.

De werkgroepleden schreven samen met het technische team van het Trimbos-instituut de conceptrichtlijntekst, die ter becommentariëring openbaar is gemaakt. De ontvangen commentaren zijn verwerkt in een commentaartabel, die tijdens een werkgroepbijeenkomst werd besproken. Na het doorvoeren van op deze bijeenkomst voorgestelde wijzigingen is de definitieve richtlijn aan de opdrachtgever aangeboden. Hierop volgden autorisatie door de beroepsverenigingen, druk en verspreiding.

 

Methode: wetenschappelijke onderbouwing

De richtlijn is ontwikkeld volgens de methodiek van de evidence-based richtlijnontwikkeling (EBRO).

 

Zoekstrategie

Om de klinische uitgangsvragen te beantwoorden, hebben de informatie­specialisten van NICE, in overleg met de werkgroepleden, op systematische wijze literatuuronderzoek verricht en is een selectie gemaakt binnen de gevonden onderzoeken volgens vooraf vastgestelde selectiecriteria. Er is gezocht naar bestaande (buitenlandse) evidence-based richtlijnen voor de zorg aan volwassenen met een Ass, systematische reviews en oorspronke­lijke onderzoeken. In de literatuur-searches is gezocht naar literatuur in de Engelse, Nederlandse, Franse en Duitse taalgebieden. Voor het zoeken naar publicaties is gebruikgemaakt van de volgende informatiebronnen:

  • Applied and Complementary Medicine (amed);
  • Applied Social Services Index and Abstracts (assia);
  • Australian Education Index (aei);
  • British Education Index (bei);
  • Cochrane Central Register of Controlled Trials (central);
  • Cochrane Database of Absracts of Reviews of Effects (dare);
  • Cochrane Database of Systematic Reviews (cdsr);
  • Cumulative Index to Nursing and AUied Health Literature (cinahl);
  • Education Resources in Curriculum (eric);
  • Excerpta Medica database (Embase);
  • Health Management Information Consortium (hmic);
  • Health Technology Assessment (hta ) database;
  • International Bibliography of Social Science (i bss);
  • Medline/Medline In-Process;
  • PsycBOOKS;
  • Psyc extra;
  • Psychological Information Database (PsyciNFO);
  • Social Services Abstracts;
  • Sociological Abstracts.

 

Selectiestrategie

Bij de selectie van artikelen zijn de volgende criteria gehanteerd.

  • Geeft het onderwerp van het gevonden onderzoek voldoende antwoord op de uitgangsvraag: 'Worden de binnen grade vastgestelde kritische en belangrijke uitkomstmaten in het onderzoek geëvalueerd?' (grade: Grading of Recommendations Assessment, Development and Evaluation, zie aanverwant over de GRADE-profielen).
  • Sluit de doelgroep van het gevonden onderzoek voldoende aan bij de doelgroep van de richtlijn (volwassenen en adolescenten ouder dan 18 jaar bij wie men vermoedt dat er sprake is van een van de diagnosen binnen het autismespectrum)? (Literatuur gezocht vanaf > 15 jaar.)
  • Is de bestudeerde groep voldoende groot (minimaal 10 deelnemers per arm)?
  • Is er sprake van een randomised controlled trial (rct), cohortonderzoek, crosssectioneel onderzoek, patiëntcontroleonderzoek of goed kwali­tatief onderzoek (waaronder goed observationeel onderzoek en case series)? Bij een longitudinaal onderzoek: is er sprake van een voldoende lange follow-upperiode?

Zie voor meer informatie over de zoekstrategie aanverwant 'Kwaliteitsbeoordelingformulieren voor klinisch onderzoek', en voor meer informatie over de selectiecriteria per uitgangsvraag de reviewprotocollen aan het begin van elke module.

 

Extrapolatie

In deze richtlijn is extrapolatie toegepast wanneer de richtlijnwerkgroep de klinische uitgangsvraag als belangrijk zag, maar er geen primaire data over volwassenen met Ass beschikbaar waren, of deze data onvoldoende werden geacht. Per klinische uitgangsvraag heeft de richtlijnwerkgroep besloten of geëxtrapoleerd kon worden vanuit literatuur over kinderen met een Ass en vanuit literatuur over een populatie met een verstandelijke beperking. Wanneer werd besloten om te extrapoleren, hield de werkgroep in de gaten of de extrapolatiepopulatie op bepaalde algemene kenmerken overeen kwam met de volwassen ASS-populatie (zoals op leeftijd, sekse, ernst van de stoornis) en dat andere aspecten van het probleem (zoals bijwerkingen) en uitkomsten (zoals verbeterde toegang tot diensten) gelijk waren. Extrapolatie werd alleen toegepast wanneer de kwaliteit van de data gelijkwaardig was. Dezelfde standaarden werden toegepast voor het beoor­delen en evalueren van het bewijs over kinderen en volwassenen met een verstandelijke beperking, als voor de primaire data over volwassenen met een Ass.

 

Beoordelingsstrategie

De methodologische kwaliteit van de gebruikte artikelen is beoordeeld met voor het betreffende onderzoekstype relevante beoordelingsformulieren, gebaseerd op formulieren van het EBRO-platform (cbo, 2007). Daarna zijn de artikelen naar hun mate van methodologische kwaliteit gegradeerd voor de mate van evidentiekwaliteit per uitkomstmaat. Bij die gradering is is het GRADE-systeem gebruikt (grade: Grading of Recommendations Assessment, Development and Evaluation). Geëxtrapoleerde gegevens werden gemarkeerd als bewijs van lagere kwaliteit dan gegevens over volwassenen met een Ass. Wanneer utkomsten voortkwamen uit extrapolatiepopulaties, werd dit weergegeven in het GRADE-systeem.

 

Reviewstrategie

Het oorspronkelijk doel van de reviewers was om voor elke uitkomstmaat bij een uitgangsvraag een meta-analyse uit te voeren, om de omvang van het klinisch effect van de interventie te beoordelen. De data uit oorspron­kelijke onderzoeken werden hiervoor in een boomgrafiek verwerkt (forest plot: resultaten van verschillende onderzoeken uit een meta-analyse in één grafiek), die een grafische weergave van de meta-analyse geeft.

Wanneer er onvoldoende data beschikbaar waren, hebben de reviewers van het beschikbare bewijs een narratieve (beschrijvende) review opge­steld. De waardering van de kwaliteit van het bewijs met behulp van de GRADE-methodiek is in deze narratieve reviews opgenomen. De kwali­teitsbeoordeling en de reviews van de verschillende onderzoeken worden voor elke uitgangsvraag beschreven onder het kopje ‘Wetenschappelijke onderbouwing’.

 

Aanbevelingen

De aanbevelingen zijn gebaseerd op enerzijds wetenschappelijk bewijs (zie de kopjes ‘Wetenschappelijke onderbouwing') en anderzijds op overige overwegingen, zoals praktijkervaringen van de werkgroepleden, ervaringen en voorkeuren van mensen met een Ass en familie, kosten, beschikbaarheid (in verschillende echelons) en organisato­rische aspecten (de kopjes ‘Overige overwegingen'). Voor de formulering van de aanbevelingen volgens wetenschappelijk bewijs is gebruikgemaakt van de GRADE-indeling voor het graderen van aanbeve­lingen. Deze procedure verhoogt de transparantie van de richtlijn en vergroot de helderheid voor de gebruiker van de richtlijn.

 

Tabel 1.1 GRADE-systeem: redenen voor downgraden en upgraden

We downgraden het niveau van de kwaliteit van bewijs van interventiestudies, zoals RCT's bij:

We upgraden het niveau van de kwaliteit van bewijs van observationele studies bij:

Beperkingen in de onderzoeksopzet of uitvoe­ring (study limitations): hierbij gaat het om de methodologische kwaliteit. Voorbeelden zijn dat de randomisatieprocedure niet optimaal was, dat beoordelaars van subjectieve uitkomsten niet geblindeerd waren, dat er selectief is gerapporteerd over de uitkomsten en dat er veel uitvallers waren.

Een groot effect (large magni­tude of effect): hiervan is sprake als er in de resultaten een groot effect of een sterk bewijs van asso­ciatie gevonden wordt. Dit kan tot uitdrukking komen in de hoogte van het relatieve risico (RR).

Inconsistentie van de resultaten (inconsistency): hierbij gaat het om heterogeniteit van de resultaten van verschillende studies. Er kunnen beperkingen zijn als er een grote variatie is in de schattingen van het effect van een behande­ling of als er nauwelijks overlap is tussen de 95%-betrouwbaarheidsintervallen (BI's).

Mogelijke confounders die het 'ware' effect verminderd hebben (plausible confounding):

hiervan kan sprake zijn als er een achterliggende variabele is, zoals de ernst van de aandoening van de patiënten die met het onderzoek meedoen, die van invloed is op het effect van de interventie.

Indirect bewijs (indirectness): er worden twee soorten indirect bewijs onderscheiden. Enerzijds gaat het om indirecte vergelijkingen, bijvoorbeeld wanneer er alleen interventies met een placebo worden vergeleken en geen interventies met elkaar worden vergeleken. Anderzijds gaat het om verschillen in patiëntenpopulatie, inhoud van de interventie of keuze van de uitkomstmaten tussen de beschikbare studies en de uitgangsvraag die in de richtlijn wordt gesteld.

Bewijs van een verband tussen de dosering en de repons (dose-response gradient): hiervan kan sprake zijn als stijgende doseringen van een bepaald medicijn meer effect geven.

Onnauwkeurigheid van de resultaten (imprecision): hierbij gaat het om de onzekerheid van de uitkomst, bijvoorbeeld als de 95%-BI's heel breed zijn vanwege kleine patiëntenaantallen.

 

Kans op selectieve publicatie (publication bias) van onderzoeken of uitkomstmaten. Een voorbeeld van een beperking is wanneer niet alle studies gepubliceerd worden, bijvoorbeeld kleine studies die geen effecten ten gunste van de inter­ventie konden aantoonden.

 

Het niveau van de kwaliteit van het bewijs verwijst naar de mate van vertrouwen dat men heeft in de schatting van het effect van een behandeling.

 

Forest plot

 

Methode: health economics (kosteneffectiviteit)

Het doel van de health economics was om bewijs te leveren over de kosten­effectiviteit van de in deze richtlijn behandelde interventies voor volwas­senen met Ass, en daarmee bij te dragen aan de ontwikkeling van aanbeve­lingen in deze richtlijn. Dit werd bereikt door:

  • systematische literatuur-search naar bestaand economisch bewijs;
  • beslissings-analytisch economisch modelleren.

Systematische literatuur-searches naar economisch bewijs zijn uitgevoerd voor alle gebieden die aan bod komen in deze richtlijn. Het economisch modelleren heeft plaatsgevonden op gebieden (1) waarop belangrijke implicaties van benodigde middelen werden verwacht, (2) waarop de huidige mate van onzekerheid over de kosteneffectiviteit significant was, en (3) waarbij van een economische analyse werd verwacht dat deze de onzekerheid zou kunnen verminderen. Deze economische modellering vond plaats volgens The Guidelines Manual (nice, 2009). De rationale voor priorisering van bepaalde klinische uitgangsvragen voor het economisch modelleren was beschreven in een economisch plan dat is opgesteld in overeenstemming met nice, de richtlijnwerkgroep, de health economist en andere leden van het technische team dat deze richtlijn heeft samengesteld. Op basis hiervan is een economisch model ontwikkeld om de kosteneffectiviteit te bepalen van een Supported Employment-programma in vergelijking met gebruikelijke zorg.

 

Tabel 1.2 Gradering van de sterkte van aanbeveling (GRADE)

Graderen van aanbeveling

Voordelen versus nadelen en risico's

Methodologische kwaliteit van de onderzoeken

Implicaties

1A = sterke aanbeveling; hoge graad van evidentie

Voordelen

overtreffen

duidelijk de

nadelen of risico's.

RCT's zonder beperkingen, of sterk overtuigende evidentie van observationele onderzoeken.

Sterke aanbeveling; kan worden toegepast bij de meeste mensen met een psychiatrische diagnose en in de meeste omstandigheden.

1B = sterke aanbeveling; matige graad van evidentie

Voordelen

overtreffen

duidelijk de

nadelen of de risico's.

RCT's met beperkingen, of sterke evidentie vanuit observationele onderzoeken.

Sterke aanbeveling; kan worden toegepast bij de meeste mensen met een psychiatrische diagnose en in de meeste omstandigheden.

1C = sterke aanbeveling; lage of zeer lage graad van evidentie

Voordelen

overtreffen

duidelijk de

nadelen of de risico's.

Observationele onderzoeken of casussen.

Sterke aanbeveling, maar dit kan veranderen als er hogere evidentie beschikbaar komt.

2A = zwakke aanbeveling; hoge graad van evidentie

Evenwicht tussen voor- en nadelen of rsico's.

RCT's zonder beperkingen of sterk overtuigende evidentie van observationele onderzoeken.

Zwakke aanbeveling; de beste actie kan verschillen naargelang de omstandigheden, de patiënt, of maatschappelijke waarden.

2B = zwakke aanbeveling; matige graad van evidentie

Evenwicht tussen voor- en nadelen of risico's.

RCT's met beperkingen of sterke evidentie vanuit observationele onderzoeken.

Zwakke aanbeveling; de beste actie kan verschillen naargelang de omstandigheden, de patiënt, of maatschappelijke waarden.

2C = zwakke aanbeveling; lage of zeer lage graad van evidentie

Onzekerheid over voor- of nadelen; evenwicht tussen beide is mogelijk.

Observationele onderzoeken of case studies of RCT's met majeure beperkingen.

Zeer zwakke aanbeveling; alternatieven kunnen evengoed te verantwoorden zijn.

GRADE: Grading of Recommendations Assessment, Development and Evaluation; RCT: randomized controlled trial

 

Zoekstrategie

Er werd een systematisch literatuursearch uitgevoerd om al het relevante bewijs te achterhalen. Searches werden beperkt tot economische onder­zoeken en Health Technology Assessment Reports, en uitgevoerd in de volgende databases:

  • EconLit (the American Economie Association's electronic bibliography);
  • Health Technology Assessment- (hta-) database;
  • embase;
  • medline/medline In-Process;
  • nhs Economic Evaluation Database (nhs eed);
  • PsychINFO.

Daarnaast werden Google en Google Scholar doorzocht op onderzoeken die mogelijk waren gemist door de elektronische databases. Verder werd literatuur in eerdere autismerichtlijnen gecontroleerd (van de Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie en van het Landelijk Netwerk Autisme) en werd de literatuurlijst van het Dr. Leo Kannerhuis geraadpleegd (inclusief reference tracking). Enig relevant bewijs vanuit de klinische literatuursearch werd in deze periode aan de health economist beschikbaar gesteld. De zoektermen voor de economische searches zijn opgenomen onder het kopje 'zoekverantwoording'.

 

Selectiestrategie

De volgende selectiecriteria zijn toegepast om vanuit de resultaten van economische searches onderzoeken te selecteren voor nadere evaluatie.

  • Er zijn alleen onderzoeken geïncludeerd van de Organisation for Economic Co-operation and Development (oecd) en ontwikkelde landen, omdat het doel van de review was om economische informatie te achterhalen die toepasbaar is voor de Nederlandse en Britse context.
  • Selectiecriteria voor soorten klinische condities, voor gebruikers van zorg, en voor interventies die worden beoordeeld, waren identiek aan die in de klinische-literatuurreviews.
  • Een voorwaarde voor inclusie van onderzoeken was dat deze voldoende details beschreven over methoden en resultaten en dat de gegevens en de resultaten van het onderzoeken extraheerbaar waren. Dit om het mogelijk te maken om de methodologische kwaliteit van het onder­zoeken te beoordelen. Posterpresentaties en abstracts werden geëxcludeerd.
  • Zowel volledige economische evaluaties die twee of meer opties verge­leken en die kosten en consequenties beoordeelden zijn meegenomen, als eenvoudige kostenanalyses.
  • Economische onderzoeken zijn meegenomen wanneer ze gegevens over klinische effectiviteit gebruikten vanuit een rct, een cohortonderzoek, een systematische review, een meta-analyse, of klinische onderzoeken.

 

Beoordelingsstrategie

Alle economische artikelen die voldeden aan de inclusiecriteria, werden beoordeeld op hun toepasbaarheid en kwaliteit met behulp van de metho­dologische checklist voor economische evaluaties van nice (nice, 2009) die is opgenomen onder aanverwant 'Methodologische checklist voor economisch onderzoek'. De methodologische checklist voor economische evaluaties werd ook toegepast op het econo­misch model dat specifiek voor deze richtlijn is ontwikkeld. Onderzoeken die volledig of gedeeltelijk voldeden aan criteria voor toepasbaarheid en kwaliteit zoals beschreven in de methodologische checklist, werden nader beschouwd tijdens het proces van richtlijnontwikkeling, samen met de resultaten van het economische model. De ingevulde methodologische checklists voor alle economische evaluaties die in deze richtlijn werden bestudeerd, kunt u vinden onder aanverwant.

 

Beschrijving van de resultaten en conclusies

Kenmerken en resultaten van alle geëva­lueerde onderzoeken zijn samengevat in economische bewijsprofielen, samen met bijbehorende klinische bewijsprofielen volgens grade, in de GRADE-profielen (zie aanverwanten).

Zoekverantwoording

Zoekacties zijn opvraagbaar. Neem hiervoor contact op met de Richtlijnendatabase.

Volgende:
Diagnostiek van ASS bij volwassenen