Waar gaat deze richtlijn over?

Deze richtlijn richt zich op wat volgens de huidige maatstaven de beste zorg is voor kinderen met een autismespectrumstoornis (ASS). In de richtlijn komen de volgende onderwerpen aan de orde:

    • Risicofactoren voor het ontwikkelen van ASS bij kinderen en jeugdigen
    • Onderzoek en het gebruik van meetinstrumenten voor het herkennen en vaststellen van ASS
    • Aanvullende onderzoeken die ingezet kunnen worden indien sprake is van ASS
    • De samenhang tussen ASS en andere psychiatrische problemen of aandoeningen bij kinderen
    • Voorlichting en advies bij de zorg voor kinderen met ASS en hun naaste omgeving
    • De gedragsmatige behandelingen van kinderen met ASS
    • De mogelijkheden van ondersteunende, medicamenteuze behandelingen bij ASS

 

Voor wie is deze richtlijn bedoeld?

Deze richtlijn is bestemd voor alle zorgverleners die betrokken zijn bij de zorg voor kinderen of jongvolwassenen met een autismespectrumstoornis.

 

Voor patiënten

Autisme is een ontwikkelingsstoornis ten gevolge van een verstoorde prikkel- en informatieverwerking in de hersenen. Patiënten met autisme kunnen de losse details die ze waarnemen minder goed tot een samenhangend geheel brengen. Door dit gebrek aan samenhang hebben patiënten moeite om de wereld om hen heen te begrijpen. Dit leidt tot problemen in de sociale omgang, de communicatie en het inlevingsvermogen. Naast autisme bestaan er verschillende aanverwante stoornissen.  Autismespectrumstoornis (ASS) is de overkoepelende term. Binnen het spectrum is er een grote variatie: van ernstig mentaal geretardeerde kinderen, tot intelligente kinderen met slechts milde problemen in de omgang. Een autismespectrumstoornis is levenslang aanwezig en kan een grote impact hebben op de ontwikkeling en het functioneren van het kind. Het grootste deel van de patiënten heeft hulpverlening nodig op verschillende levensgebieden.

 

Meer informatie over autismespectrumstoornissen is te vinden op Thuisarts:

http://www.thuisarts.nl/autisme

 

Meer informatie over autismespectrumstoornissen is ook te vinden op de website van het Kenniscentrum Kinder- en Jeugdpsychiatrie:

https://www.kenniscentrum-kjp.nl/professionals/autisme/

 

Hoe is de richtlijn tot stand gekomen?

Het initiatief voor deze richtlijn is afkomstig van de Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie (NVvP), in samenwerking met het Kenniscentrum Kinder- en Jeugdpsychiatrie (KJP). De richtlijn is opgesteld door een werkgroep bestaand uit kinder- en jeugdpsychiaters.

Autorisatiedatum en geldigheid

Laatst beoordeeld : 11-06-2008

Laatst geautoriseerd : 11-06-2008

Initiatief en autorisatie

Initiatief : Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie

Geautoriseerd door:
  • Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde
  • Vereniging Klinische Genetica Nederland
  • Nederlands Instituut van Psychologen

Algemene gegevens

Deze richtlijn is een initiatief van de Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie en is samenwerking met het Landelijk Kennis Centrum Kinder- en Jeugdpsychiatrie opgesteld.

Doel en doelgroep

Doel

Het doel van deze richtlijn is om artsen, in het bijzonder kinder- en jeugdpsychiaters, artsen werkzaam in de jeugdgezondheidszorg, en kinderartsen aanbevelingen aan te reiken die de betrouwbaarheid, efficiëntie en doelmatigheid van de diagnostiek en behandeling van patiënten met (vermoedelijke) ASS kunnen vergroten. De aanbevelingen zijn gebaseerd op wetenschappelijk onderzoek en op good clinical evidence.

Daarbij gelden de volgende uitgangsvragen.

  • Welk instrumentarium kan gebruikt worden bij casefinding van ass?
  • Welk instrumentarium kan gebruikt worden bij de diagnostiek van ass?
  • Welke zijn de indicaties voor aanvullend onderzoek?
  • Welk aanvullend onderzoek kan aangewend worden?
  • Wat is de plaats van neuropsychologisch onderzoek in de diagnostiek van autismespectrumstoornissen?
  • Welke 'testbatterij' dient hierbij bij voorkeur gebruikt te worden?
  • Welke comorbide stoornissen komen regelmatig voor en zijn klinisch relevant bij ass?
  • Welke medicamenteuze behandeling van (bijkomende pathologie van) ass is (het eerste) werkzaam?
  • Welke zijn klinisch belangrijke bijwerkingen van werkzame medicamen­teuze behandelingen van ass?
  • Welke behandelingen zijn effectief bij autismespectrumstoornissen?
  • Wat is de empirische status van behandelingen die claimen dat zij ef­fectief zijn?

 

Doelgroep

Deze richtlijn is primair ontwikkeld ten behoeve van de zorg voor kinderen en jeugdigen met - de verdenking op - ASS door psychiaters, artsen werkzaam in de jeugdgezondheidszorg en kinderartsen. De richtlijn is ook bedoeld om de samenwerking met andere disciplines te ondersteunen.

Samenstelling werkgroep

De werkgroepleden zijn allen nauw betrokken bij het veld en een aantal van hen is in meerdere of mindere betrokken bij samenwerkingsverbanden met de farmaceutische industrie. Ze hebben naar beste vermogen objectief en onafhankelijk gehandeld. De werkgroep bestond uit:

  • dr. P.F. Schothorst, kinder- en jeugdpsychiater (voorzitter);
  • prof.dr. H. van Engeland, kinder- en jeugdpsychiater;
  • prof.dr. R.J. van der Gaag, kinder- en jeugdpsychiater;
  • prof.dr. R.B. Minderaa, kinder- en jeugdpsychiater;
  • drs. A.P.A.M. Stockmann, kinder- en jeugdpsychiater;
  • drs. G.M.A. Westermann, kinder- en jeugdpsychiater;
  • drs. H.A. Floor-Siebelink, kinder- en jeugdpsychiater in opleiding (ambtelijk secretaris).

 

Uit oogpunt van zorgvuldigheid en in het belang van een breed draagvlak is de werkgroep in haar werkzaamheden opgetrokken met het Kenniscentrum Kinder- en Jeugdpsychiatrie (KJP).

  • dr. A.A. de Bildt;
  • dr. C.E.J. Ketelaars.

Methode ontwikkeling

Evidence based

Implementatie

De richtlijn wordt gepubliceerd op de website van de NVVP en verspreid onder de besturen van de geraadpleegde verenigingen. De richtlijn is tevens in boekvorm te bestellen.

Werkwijze

Selectiecriteria literatuur en wetenschappelijke onderbou­wing

De richtlijn is voor zover mogelijk gebaseerd op bewijsmateriaal uit gepu­bliceerd wetenschappelijk onderzoek. Uit het verrichte literatuur onder­zoek bleek dat evidence-based gegevens zeer beperkt aanwezig zijn. De richtlijn is daarom voor een belangrijk deel gebaseerd op de expertise van de werkgroepleden en internationale consensusdocumenten. Relevante artikelen voor de hier voorliggende richtlijn zijn als volgt geselecteerd door middel van systematische zoekacties.

  • Databases: Cinahl, Cochrane Library, Embase, Medline, Pubmed.
  • Periode: 1996-2006, met aanvullingen van relevante literatuur uit voor­gaande jaren en 2007.
  • Soort onderzoek: meta-analysen, klinische trials, casecontrol- en cohort- onderzoek.
  • Algemene exclusie:

-     artikelen van algemene aard en beschouwingen over het onderzoek van anderen;

-     casuïstiek, gevalsbeschrijvingen;

-     dubbelpublicaties;

-     dierexperimenteel onderzoek;

-     artikelen niet in het Engels, Frans, Duits of Nederlands;

-     (niet-systematische) reviews, tutorials, editorials.

De geselecteerde artikelen zijn vervolgens door de werkgroepleden beoor­deeld op kwaliteit van het onderzoek en gegradeerd naar mate van bewijs. Hierbij is de indeling gebruikt volgens cbo.

 

Voor artikelen over preventie of therapie

A1

Systematische reviews die ten minste enkele onderzoeken van A2-niveau betreffen, waarbij de resultaten van afzonderlijke onderzoeken consistent zijn.

A2

Gerandomiseerd vergelijkend klinisch onderzoek van goede kwaliteit (gerandomiseerde, dubbelblind gecontroleerde trials) van voldoende omvang en consistentie.

B

Gerandomiseerde klinische trails van matige kwaliteit of onvoldoende omvang of ander vergelijkend onderzoek (niet-gerandomiseerd, vergelijkend cohortonderzoek, patiëntcontroleonderzoek).

C

Niet-vergelijkend onderzoek

D

Mening van deskundigen, bijvoorbeeld werkgroepleden.

 

Voor artikelen over diagnostiek

A1

Onderzoek naar de effecten van diagnostiek op klinische uitkomsten bij een prospectief gevolgde goed gedefinieerde patiëntengroep met een tevoren gedefinieerd beleid op grond van de te onderzoeken test- uitslagen, of besliskundig onderzoek naar de effecten van diagnostiek op klinische uitkomsten, waarbij resultaten van onderzoek van A2-niveau als basis worden gebruikt en voldoende rekening wordt gehouden met onderlinge afhankelijkheid van diagnostische tests.

A2

Onderzoek ten opzichte van een referentietest, waarbij van tevoren criteria zijn gedefinieerd voor de te onderzoeken test en voor een referentietest, met een goede beschrijving van de test en de onderzochte klinische populatie; het moet een voldoende grote serie van opeenvolgende patiënten betreffen, er moet gebruikgemaakt zijn van tevoren gedefinieerde afkapwaarden en de resultaten van de test en de gouden standaard moeten onafhankelijk zijn beoordeeld. Bij situaties waarbij multipele diagnostische tests een rol spelen, is er in principe een onderlinge afhankelijkheid en dient de analyse hierop te zijn aangepast, bijvoorbeeld met logistische regressie.

B

Vergelijking met een referentietest, beschrijving van de onderzochte test en populatie, maar niet de kenmerken die verder bij niveau A zijn genoemd.

C

Niet-vergelijkend onderzoek

D

Mening van deskundigen, bijvoorbeeld werkgroepleden.

 

Niveau van conclusies

 

Conclusie gebaseerd op

1

Een systematische review (Al) of ten minste twee onafhankelijk van elkaar uitgevoerde onderzoeken van niveau Al of A2.

2

Ten minste twee onafhankelijk van elkaar uitgevoerde onderzoeken van niveau B.

3

Een onderzoek van niveau A2 of B of onderzoek van niveau C.

4

Mening van deskundigen, bijvoorbeeld de werkgroepleden.