De geldigheidsduur van deze richtlijn is vastgesteld op vijf jaar. De geldigheidstermijn voor de richtlijn wordt vanuit IKNL bewaakt. Om verscheidene redenen kan herziening eerder dan beoogd nodig zijn. De Landelijke Werkgroep Gastro-Intestinale Tumoren toetst daarom jaarlijks de actualiteit van de richtlijn. Het bestuur van deze landelijke werkgroep draagt de verantwoordelijkheid om de behoefte voor herziening van de huidige richtlijn bij de beroepsgroepen te peilen. Zo nodig zal de richtlijn tussentijds op onderdelen worden bijgesteld. Uiterlijk in 2017 zal een nieuwe multidisciplinaire werkgroep worden geïnstalleerd voor een revisie van de richtlijn.

In 2009 is in de Landelijke Werkgroep Gastro-Intestinale Tumoren (LWGIT) vastgesteld dat de richtlijn anuscarcinoom uit 2003 gereviseerd diende te worden. Naar aanleiding hiervan is een landelijke richtlijnwerkgroep anuscarcinoom opgericht welke de consensus based revisie op zich heeft genomen.

Doelstelling

De richtlijn is zoveel mogelijk gebaseerd op wetenschappelijk onderzoek of consensus. Het betreft een document met aanbevelingen ter ondersteuning van de dagelijkse praktijkvoering van zorgverleners die betrokken zijn bij patiënten met (een mogelijk) anuscarcinoom. De richtlijn geeft aanbevelingen over de screening en preventie, diagnostiek, behandeling, zorg en nazorg, organisatie van zorg en palliatieve zorg bij patiënten met (een mogelijk) anuscarcinoom. De richtlijn beoogt hiermee de kwaliteit van de zorgverlening te verbeteren, het klinisch handelen meer te baseren op bewijs dan op ervaringen en meningen, de transparantie te vergroten en de diversiteit van handelen door professionals te verminderen.

Doelgroep

Deze richtlijn is bestemd voor alle professionals die betrokken zijn bij de diagnostiek, behandeling en begeleiding van patiënten met anuscarcinoom, zoals internist-oncologen, chirurgen, radiotherapeuten, infectiologen, MDL-artsen, dermatologen, huisartsen, oncologieverpleegkundigen, consulenten, pathologen, maatschappelijk werkers, psychologen, radiologen en nucleair-geneeskundigen.

Alle werkgroepleden zijn afgevaardigd namens wetenschappelijke verenigingen en hebben daarmee het mandaat voor hun inbreng. Bij de samenstelling van de werkgroep is rekening gehouden met landelijke spreiding, inbreng van betrokkenen uit zowel academische als algemene ziekenhuizen/instellingen en vertegenwoordiging van de verschillende verenigingen/disciplines. De patiëntenvereniging is eveneens vertegenwoordigd.

De richtlijn anuscarcinoom betreft een herziening van de eerste versie van de richtlijn die is gepubliceerd in 2003. Deze eerste versie van de richtlijn is door een afvaardiging uit de Landelijke Werkgroep Gastro-Intestinale Tumoren voorbereid en vervolgens in de totale werkgroep besproken.

Om de herziening van de richtlijn mogelijk te maken is een landelijke richtlijnwerkgroep anuscarcinoom opgericht. De werkgroep heeft de richtlijn ontwikkeld volgens de methodiek van consensus-based richtlijnontwikkeling. Hierbij zijn alle stappen van de evidence-based methodiek doorlopen. Het enige verschil bestaat in het feit dat de literatuur door de experts in de werkgroep is gezocht en besproken, in plaats van dat deze systematisch is gezocht, beoordeeld, gewogen en samengevat door methodologische experts. Gezien de beperkt beschikbare onderzoeksliteratuur en de geringe incidentie van deze tumorsoort zou het toepassen van de kostbare evidence-based methodiek een beperkt rendement met zich meebrengen. De keuze voor de consensus-based methodiek is door het IKNL samen met de werkgroepleden gemaakt.

Voorafgaand aan de eerste bijeenkomst is aan de werkgroepleden gevraagd welke knelpunten zij ervaren bij de diagnostiek, behandeling en begeleiding van patiënten met anuscarcinoom. Op basis van deze inventarisatie zijn uitgangsvragen geformuleerd. Deze uitgangsvragen betreffen een beperkt aantal problemen in de dagelijkse praktijk rond het screening, diagnostisch, therapeutisch en follow-up beleid van patiënten met een (mogelijk) anuscarcinoom. De uitgangsvragen vormen de basis voor de verschillende hoofdstukken van deze richtlijn. De richtlijn beoogt niet een volledig leerboek te zijn. Kijk voor meer informatie over de uitgangsvragen bij de aanverwante producten.

De werkgroep heeft gedurende een periode van ongeveer acht maanden gewerkt aan de tekst voor de conceptrichtlijn. Elke uitgangs(deel)vraag werd toebedeeld aan een of meerdere werkgroepleden, waarbij één werkgroeplid eindverantwoordelijk was voor een deelvraag. De werkgroepleden raadpleegden en gebruikten de bij hen bekende literatuur. Er is geen systematisch literatuuronderzoek verricht door een methodologisch expert. Om kwaliteit te waarborgen is 'quick and dirty' naar artikelen over het onderwerp gezocht, gericht op meta-analyses, systematische reviews en RCT's in het Engels. De uitkomst van deze ‘quick and dirty search' is aangeboden aan de werkgroepleden om de volledigheid van de geraadpleegde literatuur te optimaliseren.

De werkgroepleden hebben de wetenschappelijke conclusies, overige overwegingen en aanbevelingen geformuleerd. Deze teksten zijn ter voorbereiding op plenaire vergaderingen opgesteld en aldaar besproken. Naar aanleiding van discussies in de werkgroep zijn de definitieve conceptteksten opgesteld waarna de volledige werkgroep expliciet is gevraagd om deze teksten te accorderen. Patiëntvertegenwoordigers hebben de conceptteksten beoordeeld ten einde het patiëntenperspectief in de formulering van de aanbevelingen te optimaliseren.

De voltallige werkgroep is vijf maal bijeen geweest om de conceptrichtlijn op te stellen. De afzonderlijk teksten zijn door een redactieteam, bestaande uit de voorzitter en medewerkers van het IKNL samengevoegd en op elkaar afgestemd tot één document: de concept richtlijn. Deze werd op 17 december 2011 ter commentaar aangeboden aan alle verenigingen waarvan leden in de werkgroep zijn gemandateerd, de regionale tumorwerkgroepen van het IKNL en de LWGIT. Het verzamelde commentaar werd in de werkgroep besproken. Alle commentatoren hebben individueel bericht gehad op welke wijze met het gegeven commentaar is omgegaan. Na verwerking van het commentaar is de richtlijn door de voltallige werkgroep vastgesteld en 14 juni 2012 ter autorisatie naar de Nederlandse Internisten Vereniging (NIV),de Nederlandse Vereniging voor Pathologie (NVVP), de Nederlandse Vereniging voor Radiotherapie en Oncologie (NVRO), de Nederlandse Vereniging voor Heelkunde (NVvH),de Nederlandse Vereniging voor Radiologie (NVVR) en de Nederlandse Vereniging voor Maag-Darm-Leverartsen (NVMDL).

De geautoriseerde richtlijn wordt geïmplementeerd. De implementatie is gericht op de zorgverleners die betrokken zijn bij de diagnostiek, behandeling en begeleiding van patiënten met anuscarcinoom. De verantwoordelijkheid voor de implementatie van de richtlijn ligt bij de zorgverleners. IKNL legt zich er op toe om hen te ondersteunen om aan die verantwoordelijkheid te kunnen voldoen. Dit wordt onder andere gedaan door een samenvattingskaartje te verspreiden en een implementatieplan te ontwikkelen. Een lokaal implementatieplan kan mede ontwikkeld worden met ondersteuning van een IKNL adviseur. Bij aanvang van het richtlijntraject is, in overleg met de werkgroep, vastgesteld dat de richtlijn niet met behulp van indicatoren geëvalueerd zal worden.

Zoekacties zijn opvraagbaar. Neem hiervoor contact op met de Richtlijnendatabase.