Waar gaat deze richtlijn over?

Binnen de kindergeneeskunde wordt frequent gebruik gemaakt van een glucocorticoïd-behandeling om een diversiteit aan ziekten te behandelen. Indien een behandeling langer dan 14 dagen nodig is, wordt de kans groter dat er een bijnierschorssuppressie ontstaat. Hierdoor heeft de patiënt een potentieel risico op een bijniercrisis (ofwel Addisonse crisis). In deze richtlijn worden aanbevelingen gedaan voor het afbouwen van glucocorticoïden bij kinderen (>1 maand & <18 jaar). Hiermee wordt een bijdrage geleverd aan het verminderen van het risico bij deze patiënten op een bijniercrisis en verbetering van de kwaliteit van leven.

Specifiek komen de volgende onderwerpen komen aan de orde in deze richtlijn:

• Risicofactoren voor een bijnierschorsinsufficiëntie en bijniercrisis;
• Diagnostische accuratesse van de ACTH-test;
• Afbouwen van glucocorticoïden.

Deze richtlijn is geschreven voor patiënten en alle leden van de beroepsgroepen die betrokken zijn bij de zorg voor kinderen (>1 maand & <18 jaar) die langer dan 14 dagen zijn behandeld met glucocorticoïden.

Voor patiënten

In de bijnierschors wordt cortisol gemaakt. De productie van cortisol is vroeg in de ochtend het hoogst zodat er voldoende energie in het lichaam is om de dag te beginnen. Gedurende de dag daalt de cortisolspiegel. Bij stressvolle situaties (zowel lichamelijk als psychisch) zal de productie van cortisol weer toenemen. Op deze manier is het lichaam altijd in staat om adequaat te reageren. Cortisol kan ook synthetisch (glucocorticoïden), worden gemaakt, vaak in de vorm van hydrocortison, soms als het sterkere  prednison of dexamethason. Deze middelen worden vaak gebruikt om reuma, astma,  eczeem of kanker te behandelen. Indien deze middelen langdurig  (> 14 dagen) in hoge dosis worden gebruikt, kan dat ertoe leiden dat de bijnier  “lui” gaat worden en zelf, tijdelijk,  geen cortisol meer kan maken. Zolang iemand de synthetische glucocorticoïden blijft gebruiken is er geen probleem. Indien plotseling wordt gestopt en de bijnier niet in staat is om zelf cortisol te maken, kan er, zeker in  een stressvolle situatie,  een bijniercrisis ontstaan.  In de richtlijn wordt beschreven welke patiënten meer risico’s lopen , wordt  de diagnostische test beschreven en wordt een voorstel gedaan hoe glucocorticoïden kunnen worden afgebouwd.

Zie ook de patiënteninformatie onder de aanverwante items.

Hoe is de richtlijn tot stand gekomen?

Het initiatief voor de richtlijn Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde en de richtlijn is ontwikkeld door een commissie bestaande uit kinderartsen. De richtlijn is ter commentaar voorgelegd aan Stichting Kind en Ziekenhuis en Patiëntenfederatie Nederland. De werkgroep heeft tussen 2017 en 2019 aan de richtlijn gewerkt.