Wat is de effectiviteit van non-farmacologische interventies bij kinderen en jongeren met ADHD?

Kwaliteit van het bewijs

De kwaliteit van het bewijs uit de NICE review is voor enkele vergelijkingen te laag om conclusies te trekken (oudertraining vergeleken met ontspanningsoefeningen (5-18 jaar) en wanneer ontspanningsoefeningen als ‘add on’ werden toegevoegd aan oudertraining en werden vergeleken met alleen oudertraining (5-18 jaar)). Ook de kwaliteit van veel van de uitkomsten van de andere vergelijkingen was te laag om conclusies op te baseren.

Conclusies die op basis van de NICE review getrokken konden worden:

• voor oudertraining bij kinderen jonger dan 5 jaar, vergeleken met gebruikelijke zorg, werd een klinisch relevant verschil aangetoond op totale ADHD symptomen (gerapporteerd door ouders en clinici), symptomen van onoplettendheid (gerapporteerd door clinici), en hyperactiviteit (gerapporteerd door ouders en clinici);
• voor oudertraining bij kinderen van 5 tot 18 jaar, vergeleken met gebruikelijke zorg, werd een klinisch niet relevant verschil gevonden op totale ADHD symptomen (gerapporteerd door de leerkrachten direct na de interventie en op de lange termijn), onoplettendheid (gerapporteerd door leerkracht op lange termijn) en gedragsproblemen (gerapporteerd door leerkrachten op de lange termijn);
• voor oudertraining bij kinderen van 5 tot 18 jaar, vergeleken met psycho-educatie, werd een klinisch niet relevant verschil aangetoond op schoolprestaties (gerapporteerd door ouders en leerkrachten).

De werkgroep heeft naast de NICE review aanvullende bronnen gebruikt om tot een oordeel te komen over de effectiviteit van oudertraining bij kinderen met ADHD van 5 tot 18 jaar. De reden hiervoor was dat voor de leeftijdsgroep van 5 tot 18 jaar in de NICE review ook studies werden geïncludeerd die niet uitsluitend oudertraining als interventie onderzochten, maar multimodale behandelprogramma’s waarin naast oudertraining (en eventueel training voor het kind) ook training van de leerkracht was opgenomen (Merill et al, 2016; Ostberg et al., 2012; Pfiffner et al., 2007; 2014; Power et al., 2012), of waarin oudertraining werd onderzocht bij een andere doelgroep (kinderen met een autisme spectrum stoornis en ADHD (Handen et al., 2015)). Om de heterogeniteit van interventies en doelgroepen te verkleinen heeft de werkgroep daarom een post hoc analyse uitgevoerd in de leeftijdsgroep 5-13 jaar, voor de ADHD uitkomstmaten en gedragsproblemen, waarin de studies werden opgenomen die alleen oudertraining onderzochten, of, in een aantal gevallen, dit combineerden met een behandeling voor het kind (Webster-Stratton, 2001; Fabiano, 2012). In de post hoc analyse werden bovendien de studies met jongeren (Sibley et al, 2013; 2016) niet meegenomen. Voor de jongerengroep werd een aparte post hoc analyse gedaan.

Omdat in de NICE review weinig tot geen studies met een sterke bewijskracht voorhanden waren heeft de werkgroep naast de post hoc analyse gebruik gemaakt van een recente meta-analyse (Daley et al., 2014). De lagere kwaliteit van de studies in de NICE review was meestal als gevolg van onnauwkeurige uitkomsten, veroorzaakt door kleine groepen onderzochte patiënten, en geen/onvoldoende blindering van informanten (veelal waren ouders zelf de informanten). Echter, dit is inherent aan het type onderzoek en interventie. Ouders en leerkrachten zijn in de meeste studies belangrijk als het gaat om de beoordeling van effecten, echter het is vrijwel niet mogelijk hen te blinderen aangezien ze zelf onderdeel zijn van de interventie.

Een voordeel van de meta-analyse van Daley e.a. (2014) is dat hierin niet-geblindeerde maten (zoals het oordeel van ouders) en (zo veel mogelijk) geblindeerde maten (zoals observatie door een geblindeerde onderzoeker) apart werden geanalyseerd. Een ander voordeel van deze meta-analyse is dat ook andere relevante uitkomstmaten werden meegenomen die niet in de NICE review zaten (ADHD symptomen, gedragsproblemen, sociale vaardigheden, schoolprestaties, positief en negatief opvoedingsgedrag, opvoedingscompetentie en psychisch welbevinden van ouders). Een nadeel van de meta-analyse is dat de heterogeniteit van de opgenomen interventies (alle gedragstherapeutische behandelingen werden samengenomen) vrij groot is, echter in vrijwel alle interventies was een oudertrainingscomponent opgenomen. Er werden 32 studies geïncludeerd waarin gedragstherapeutische interventies werden onderzocht, 14 van deze studies onderzochten de effecten van oudertraining en 16 studies onderzochten de effecten van multimodale programma’s, waarin ook een oudertrainingscomponent was opgenomen. Zie voor een beoordeling van de kwaliteit van de meta-analyse.

Omdat gedragsproblemen (symptomen van ODD of CD) erg veel voorkomen bij kinderen met ADHD en oudertraining zich meestal richt op het verminderen daarvan, heeft de werkgroep tot slot gekeken naar (de onderliggende evidentie over oudertraining in) twee richtlijnen, namelijk de “Richtlijn oppositioneel-opstandige stoornis (ODD) en gedragsstoornis” (NVvP, 2013) en de NICE guideline (2013) “Antisocial behaviour and conduct disorders in children and young people: recognition and management”. Dit is tevens in lijn met de NICE-richtlijn ADHD (2018), die aanbeveelt om bij kinderen met comorbide gedragsproblemen (symptomen van ODD of CD) gebruik te maken van de richtlijnen voor de behandeling van ODD en CD.

De werkgroep baseert zich in haar aanbevelingen op een combinatie van de diverse bronnen.

Uit de post hoc analyse bleek oudertraining met name effectief bij kinderen tussen 6-13 op door ouders gemeten hyperactiviteit en gedragsproblemen.

Uit de resultaten van de meta-analyse van Daley et al (2014) bleek dat gedragstherapeutische interventies effectief zijn voor het verminderen van gedragsproblemen en negatief ouderlijk gedrag en voor het uitbreiden van positief ouderlijk gedrag (zowel gemeten door ouders zelf (niet geblindeerd), als gemeten door (meer) blinde informanten). Ook bleken er significante positieve effecten te zijn op het gevoel van ouderlijke competentie, sociale vaardigheden van het kind en schoolprestaties (uitsluitend niet geblindeerd gemeten). ADHD symptomen bleken significant af te nemen wanneer ouders dit beoordelen, echter significante effecten ontbraken bij de meer geblindeerde informanten.

Voor de conclusies en aanbevelingen uit de “Richtlijn oppositioneel-opstandige stoornis (ODD) en gedragsstoornis” (NVvP, 2013) en de NICE guideline (2013) “Antisocial behaviour and conduct disorders in children and young people: recognition and management”.

De werkgroep baseert zich in haar aanbevelingen met betrekking tot oudertraining voor kinderen tussen 6 en 13 jaar op een combinatie van de bevindingen uit de NICE review, de post hoc analyse, de meta-analyse van Daley et al. (2014) en de ODD/CD richtlijnen van de NVvP en NICE. Dit laatste is van belang omdat de overgrote meerderheid van de kinderen met ADHD ook gedragsproblemen (dwz ODD of CD symptomen) hebben. Als deze gedragsproblemen zich (ook) thuis manifesteren zijn ze belangrijke aanleiding voor de inzet van een ouderinterventie. De werkgroep zal dan ook binnen de aanbevelingen aangeven of deze gelden voor kinderen met en/of zonder comorbide gedragsproblemen.

Voor het beantwoorden van een aantal voor de praktijk relevante vragen heeft de werkgroep gebruik gemaakt van evidentie uit individuele studies en een recent practitioner review (Daley et al., 2017). Hierbij ging het bijvoorbeeld om de volgende vragen: is het zinvol om voor kinderen met ADHD een specifiek oudertrainingsprogramma te gebruiken of is een generiek programma net zo geschikt? is groepstraining effectiever dan individuele training (of andersom)?; hoe effectief zijn zelfhulp programma’s voor ouders?; is oudertraining thuis effectiever dan oudertraining in een instelling?

Balans tussen gewenste en ongewenste effecten

Er zijn geen studies gevonden waarin ongewenste effecten van oudertraining zijn gemeten/gerapporteerd. Wel worden in de klinische praktijk en in sommige onderzoeksstudies geobserveerd dat de uitval van ouders uit een oudertraining hoog kan zijn. Dit kan mogelijk als gevolg van een ongewenst effect van de behandeling zijn.

In de praktijk blijkt dat een ongewenst effect kan zijn dat ouders het idee kunnen hebben dat zij (en niet hun kind) een behandeling krijgen aangeboden omdat ze slechte opvoeders zouden zijn. De behandeling sluit dan niet aan bij hun hulpvraag. Het aanbieden van oudertraining als behandeloptie vergt daarom de nodige psycho-educatie, uitleg over het belang van de rol van ouders en aandacht voor hun motivatie voordat de interventie gestart wordt. Een ander ongewenst effect van oudertraining kan zijn dat de ouders tijdelijk extra belast worden (komen naar afspraken, huiswerkopdrachten maken, enz.), terwijl in veel gezinnen de belasting vaak al groot is. Dit weegt naar het oordeel van de werkgroep echter niet op tegen de positieve effecten die een oudertraining kan hebben op zowel het kind (gedrag) als ouders (ouderlijk gedrag en gevoel van competentie). Ook hier zal de zorgprofessional die ouders motiveert voor het volgen van een oudertraining duidelijke voorlichting over moeten geven. Tevens zal de zorgprofessional in het oog moeten houden wat een goede timing van de interventie is voor het gezin. De verhouding tussen draagkracht en draaglast moet goed worden ingeschat. Daarnaast is flexibiliteit in het aanbieden van de tijd/locatie/vorm van de training (laagdrempeligheid) en een juiste inschatting van de draagkracht/draaglast van het gezin voor het volgen van een oudertraining op dat moment noodzakelijk.

Patiëntenperspectief

Oudertraining vergt inzet, energie, tijd en organisatie van ouders. Uit een review van Koerting et al (2013) bleek dat er bij ouders veel barrières kunnen zijn die het inzetten en afmaken van oudertraining kunnen belemmeren. Het kan hierbij bijvoorbeeld gaan om gebrek aan tijd, financiële belemmeringen, moeilijkheden in de organisatie van de afspraken, gebrek aan sociale steun, weinig vertrouwen in de interventie of angst voor stigma. Het is daarom belangrijk met ouders te bespreken wat mogelijke belemmeringen zijn voor het ontvangen en afmaken van een oudertraining en wat voor hen een juiste timing van de interventie is. Uit een recent uitgevoerde Britse studie (Wymbs, 2015) bleek dat veel ouders een individuele training prefereren boven een groepstraining. Ook kan de individuele training beter afgestemd worden op de vaak drukke schema’s van gezinnen. Hoewel de relatie tussen ouderlijke voorkeur en effectiviteit niet is onderzocht lijkt het wenselijk om ouderlijke voorkeur leidend te laten zijn in de keus voor een individuele of groepsbehandeling.

In Nederland krijgen zeker niet alle ouders oudertraining aangeboden als één van de behandelopties voor hun kind. Dit kan bijvoorbeeld komen doordat zorginstellingen oudertraining niet in hun behandelaanbod hebben opgenomen of geen, of door de individuele voorkeur of visie van hulpverleners.

Professioneel perspectief

Scholing, training, supervisie

Het juist en volledig uitvoeren van een oudertraining vraagt scholing, training en vaak ook supervisie/intervisie van behandelaren om de behandelintegriteit te garanderen. Aangezien niet bekend is welke elementen van een oudertraining specifiek werkzaam zijn (nog geen onderzoek naar gedaan) is het van belang om een oudertrainingsprogramma te gebruiken zoals het bedoeld en onderzocht is en niet slechts onderdelen te gebruiken (Daley et al, 2017).

Contra-indicaties

Er zijn op basis van (beperkt) onderzoek naar moderatoren geen duidelijke contra-indicaties voor het aanbieden van oudertraining. Dit impliceert dat het niet wenselijk is bepaalde groepen kinderen en ouders geen oudertraining aan te bieden (bijvoorbeeld kinderen met ernstige belemmeringen, comorbiditeit, ouders met een wat lager cognitief niveau, of ouders die zelf ADHD of een andere psychische aandoening hebben). Wel is het voor sommige ouders nodig om behalve oudertraining aanvullende hulp te bieden, bijvoorbeeld hulp voor hun eigen psychische problemen.

Kinderen met en zonder comorbide gedragsproblemen

In het algemeen is de evidentie voor de effectiviteit van oudertraining bij kinderen van 6-12 jaar beperkter voor het verminderen van ADHD symptomen dan voor het verminderen van gedragsproblemen. De effecten van oudertraining op ADHD symptomen worden vooral (maar wel vrij consistent) gevonden op ouderrapportages en niet wanneer rapportages van (semi) blinde informanten, zoals leerkrachten, als uitgangspunt worden genomen. Oudertraining heeft daarmee vooral een duidelijke plek in de behandeling van kinderen die naast ADHD symptomen ook gedragsproblemen (dwz ODD of CD symptomen, zoals ongehoorzaamheid, opstandig gedrag, driftbuien en agressie) hebben. De werkgroep is echter van oordeel dat de mening van ouders (ouderrapportage) wel belangrijk is als het gaat om de waarde van een ouderinterventie. Het is daarom aan te raden om ouders van kinderen met ADHD zonder gedragsproblemen altijd – naast psycho-educatie – uitgebreid te adviseren over de aanpak en de wijze waarop de omgeving kan worden aangepast (door bijvoorbeeld meer structuur te bieden en gewenst gedrag te prijzen). Wanneer ouders dit onvoldoende van de grond krijgen kan een gestructureerde oudertraining helpen om dit beter voor elkaar te krijgen.

Jongeren

Voor jongeren bestaat er duidelijk minder wetenschappelijke onderbouwing van oudertraining. De in de search van de NICE gevonden studies betroffen onderzoeken naar de effectiviteit van een interventie van ouders en jongere samen en waren meer gefocust op het aanleren van planning- en organisatievaardigheden . Hieruit bleken positieve resultaten voor ADHD symptomen (ouderrapportage), planning- en organisatievaardigheden (ouderrapportage) en ouderlijke stress, het verminderen van de huiswerk problemen en een objectieve maat van huiswerk compliance. Hoewel meer onderzoek nodig is lijkt vooralsnog voor jongeren een behandeling aangewezen voor ouders met jongere samen (zie Planning- en organisatietrainingen).

Barrières bij instellingen en professionals

Uit een review van Koerting et al. (2013) bleek dat ook bij instellingen en professionals barrières kunnen bestaan die het aanbieden of continueren van oudertraining kunnen belemmeren. Voorbeelden hiervan zijn niet goed lopende verwijskanalen, wachtlijsten of minder goed geschoolde en getrainde professionals voor het uitvoeren van de oudertrainingen.

Specifiek of generiek

Er is een studie gedaan waarin een specifiek ADHD- oudertrainingsprogramma werd vergeleken met een generiek programma (Abikoff, 2015), hieruit bleken geen verschillen in effectiviteit. Hoewel meer onderzoek nodig is, is er dus vooralsnog geen reden om aan te nemen dat specifieke programma’s meer of minder effectief zijn dan generieke oudertrainingsprogramma’s (Daley et al, 2017). Wel hebben oudertrainingsprogramma’s waarin ook aandacht is voor psycho-educatie over ADHD als voordeel dat ouders meer kennis en begrip van de ADHD specifieke en gerelateerde problemen kunnen krijgen (Montoya, 2011). Er zijn aanwijzingen dat meer kennis van de problemen de motivatie voor behandelingen kan verbeteren (Corkum, 1999).

Individueel of groep

Er zijn geen studies die hebben onderzocht of individuele oudertrainingsprogramma’s bij kinderen met ADHD meer of minder effectief zijn dan groepsprogramma’s. Wel ligt de voorkeur bij ouders vaak bij een individuele training (Wymbs, 2015) en is het goed denkbaar dat voorkeur voor een behandeling samenhangt met het daadwerkelijk volgen en uitvoeren van een interventie. Uit een eerste studie bij kleuters bleek dat een individueel aangeboden oudertraining kosteneffectiever was dan een groepsoudertraining (Sonuga-Barke et al., 2017).

Zelfhulp

Er is door de NICE een gerandomiseerde en gecontroleerde pilotstudie gevonden naar de effectiviteit van een zelfhulpprogramma’s voor ouders (Daley 2013). Er werden positieve effecten gevonden op ADHD symptomen en ouderlijk competentiegevoel. Hoewel meer onderzoek nodig is, is er vooralsnog geen reden om aan te nemen dat zelfhulpprogramma’s voor ouders niet effectief zouden kunnen zijn.

Thuis of in een instelling

Er zijn tot nu toe geen aanwijzingen dat programma’s waarin thuis met ouders gewerkt wordt meer of minder effectief zijn dan programma’s die in een instelling gegeven worden. Wel zijn er aanwijzingen uit een meta-analyse van oudertrainingsprogramma’s voor jonge kinderen met gedragsproblemen dat het in de zitting oefenen van ouders met het kind kan bijdragen aan de effectiviteit (Kaminski, 2008). Dit kan soms thuis gemakkelijker gerealiseerd worden. Ook is dit laagdrempeliger, wat de therapietrouw kan bevorderen en behandel drop-out kan voorkomen.

Organisatie van zorg

Er bestaan in Nederland grote verschillen tussen echelons en instellingen in het aanbod van interventies voor kinderen met ADHD in het algemeen en oudertrainingen in het bijzonder. Sommige instellingen beschikken over een ruim scala aan oudertrainingsprogramma’s in verschillende formats (individueel, groep, thuis, online), andere instellingen beperken zich in hun aanbod tot psycho-educatie of eigen ontwikkelde interventies. Dit betekent dat niet alle ouders toegang hebben of krijgen tot een kwalitatief goede (effectieve) oudertraining.

Maatschappelijk perspectief

In de afgelopen jaren hebben de brede maatschappelijke discussie over het gebruik van medicatie van kinderen met ADHD en de transitie Jeugdzorg ertoe geleid dat de noodzaak van de beschikbaarheid van effectieve niet-medicamenteuze behandelingen is toegenomen. Tegelijkertijd zijn de middelen om deze ook daadwerkelijk te ontwikkelen en in te zetten de afgelopen jaren ingeperkt. Voor veel behandelingen, waaronder oudertrainingen, bestaan in specialistische GGZ instellingen wachtlijsten, terwijl buiten de specialistische GGZ zowel de kennis over effectieve interventies als ook de beschikbaarheid ervan vaak niet toereikend is of ontbreekt. Dit kan soms leiden tot het voorschrijven van medicatie, terwijl een oudertraining geïndiceerd is of de voorkeur heeft van ouders. Ook kunnen de schaarse middelen ertoe leiden dat interventies niet volledig worden uitgevoerd, maar slechts gedeeltelijk, of dat de interventies door niet voldoende geschoolde professionals worden uitgevoerd. Dit kan ten koste gaan van de effectiviteit van de interventies.