De Nederlandse Federatie voor Nefrologie beziet jaarlijks of herziening van (delen van) deze richtlijn noodzakelijk is. Indien dat het geval is, dan spant de Nederlandse Federatie voor Nefrologie zich ervoor in om de voorwaarden hiervoor te realiseren.

Voor de ontwikkeling van deze richtlijn is een werkgroep geformeerd onder voorzitterschap van mw. dr. Neelke van der Weerd, internist-nefroloog. In de werkgroep hadden gemandateerde vertegenwoordigers van de belangrijkste beroepsverenigingen die te maken hebben met de zorg rondom patiënten met (eindstadium) nierfalen. Om het patiëntenperspectief te waarborgen, hadden een ervaringsdeskundige en een medewerker van de Nierpatiënten Vereniging Nederland zitting in de werkgroep. De werkgroep is procedureel en methodologisch ondersteund door PROVA en logistiek door het bureau van de Nederlandse Internisten Vereniging. De ontwikkeling van deze richtlijn is gefinancierd vanuit een projectbudget door de Stichting Kwaliteitsgelden Medisch Specialisten.

• Mw. dr. Neelke van der Weerd, internist-nefroloog, Amsterdam UMC, Amsterdam, namens NIV/NfN, voorzitter
• Mw. drs. Mariska Tuut, epidemioloog/richtlijnmethodoloog, PROVA, Varsseveld, secretaris
• Dhr. dr. Harmen Krepel, internist-nefroloog, Bravis Ziekenhuis, Bergen op Zoom/Roosendaal, namens NIV/NfN
• Mw. Inez Jans, diëtist nierziekten, Ziekenhuis Gelderse Vallei, Ede, namens DNN
• Mw. Geertje Pronk, maatschappelijk werker, Alrijne Ziekenhuis, Leiderdorp, namens VMWN
• Dhr. dr. Maarten Snoeijs, vaatchirurg, MUMC+, Maastricht, namens NVVH
• Mw. Judith Wierdsma M.Sc., verpleegkundig specialist nierfalen, UMCU, Utrecht, namens V&VN
• Mw. drs. Adry Diepenbroek, verpleegkundig specialist nierfalen, UMCG, Groningen, namens V&VN
• Mw. Elisabeth van Schaik, ervaringsdeskundige, namens NVN
• Mw. drs. Karen Prantl, beleidsmedewerker, NVN
• Mw. dr. Marije Baas, internist-nefroloog, RadboudUMC, Nijmegen, namens LONT

Met medewerking van dhr. dr. Azam Nurmohamed, internist-nefroloog, Amsterdam UMC, namens LONT

Gedurende het hele proces van richtlijnontwikkeling is rekening gehouden met implementatie van de richtlijn in de praktijk, bijvoorbeeld bij de samenstelling van de werkgroep, de brede knelpunteninventarisatie, het formuleren van implementeerbare aanbevelingen en de uitgebreide commentaarronde. Daarnaast wordt getracht samenvattingen van de richtlijn in Nederlandse tijdschriften te publiceren en aandacht aan de richtlijn te besteden op congressen. Informatie voor patiënten is beschikbaar via www.nieren.nl en www.thuisarts.nl waar nodig wordt deze informatie op basis van deze richtlijn bijgesteld.

Bij deze richtlijn hoort een implementatieplan (zie aanverwante producten).

Knelpunteninventarisatie

In een invitational conference, gehouden op 15 mei 2018 zijn knelpunten in de zorg voor patiënten met (eindstadium) nierfalen geïnventariseerd. Voor deze invitational conference waren de volgende partijen uitgenodigd:

• Werkgroepleden + achterban
• Nederlandse Internisten Vereniging
  • Ouderengeneeskunde
  • Nefrologie
• Nederlandse Vereniging voor Urologie
• Nederlandse Vereniging voor Klinische Chemie en Laboratoriumgeneeskunde
• Nederlands Huisartsen Genootschap
• Nierstichting
• Zorgverzekeraars Nederland
• Zorginstituut Nederland
• Inspectie voor de Gezondheidszorg
• Vereniging Innovatieve Geneesmiddelen
• Nederlandse Vereniging van Universitair Medische Centra
• Stichting Topklinische Ziekenhuizen
• Nederlandse Vereniging van Ziekenhuizen
• Nederlandse Zorgautoriteit
• Patiëntenfederatie Nederland
• Verenso
• Koninklijke Nederlandse Maatschappij ter Bevordering der Pharmacie
• Nederlandse Vereniging van Ziekenhuisapothekers
• Nederlandse Vereniging voor Arbeids- en Bedrijfsgeneeskunde
• College van Medisch Immunologen

De richtlijnwerkgroep heeft in de eerste werkgroepvergadering eveneens knelpunten geïdentificeerd. Deze zijn in de invitational conference ter commentaar voorgelegd aan de deelnemers.

In de tweede vergadering van de richtlijnwerkgroep zijn de in de richtlijn te behandelen knelpunten en uitgangsvragen vastgesteld.

Uitwerking knelpunten en uitgangsvragen in conceptrichtlijn

Per uitgangsvraag is tevoren door de werkgroep vastgesteld op welke wijze deze werd uitgewerkt. Dit is in de inhoudelijke modules van de richtlijn vermeld.

Bij de uitgangsvragen die met behulp van systematisch literatuuronderzoek zijn beantwoord, is gebruik gemaakt van de GRADE-methodiek. Voor achtergrondinformatie hierover wordt verwezen naar de Nederlandse handleiding voor het gebruik van GRADE.(2) De evidence is samengevat door de epidemioloog in de werkgroep, met inhoudelijke input en feedback van de inhoudelijk experts in de werkgroep. Per uitgangsvraag was hiervoor een aantal ‘ambassadeurs’ aangewezen. De praktische overwegingen en conceptaanbevelingen zijn voorbereid door deze ‘ambassadeurs’ per uitgangsvraag.

De aanbevelingen, en de gehele conceptrichtlijn, zijn plenair door de werkgroep vastgesteld.

Uit het systematische literatuuronderzoek kwam naar voren dat op een aantal vragen met behulp van evidence nog geen antwoord gegeven kan worden. Een overzicht van deze kennislacunes is opgenomen in de aanverwante producten. Deze kennislacunes kunnen dienen als input voor nieuwe wetenschappelijk onderzoek.

Procedure voor commentaar en autorisatie

Na vaststelling van de teksten van de modules door de werkgroep, zijn deze ter commentaar aangeboden aan alle partijen die bij de knelpunteninventarisatie om input gevraagd zijn, aangevuld met de Nederlandse Vereniging voor Cardiologie, de onderzoekers van het DOMESTICO-project, de Nederlandse Vereniging voor Klinische Geriatrie en de Taskforce Thuisdialyse (opgericht door NfN, NVN en Nierstichting). Het binnengekomen commentaar is door de werkgroep beoordeeld en verwerkt in de richtlijn. Daarbij is beargumenteerd welke commentaren wel en welke niet zijn overgenomen.

Juridische betekenis van richtlijnen

Richtlijnen zijn geen wettelijke voorschriften, maar op ‘evidence' gebaseerde inzichten en aanbevelingen waaraan zorgverleners moeten voldoen om kwalitatief goede zorg te verlenen. Na autorisatie van de richtlijn door een beroepsvereniging, wordt de richtlijn gezien als deel van de ‘professionele standaard'. Aangezien de aanbevelingen hoofdzakelijk gebaseerd zijn op de ‘gemiddelde patiënt', kunnen zorgverleners op basis van hun professionele autonomie waar nodig afwijken van de richtlijn. Afwijken van richtlijnen kan in bepaalde situaties zelfs noodzakelijk zijn. Wanneer van de richtlijn wordt afgeweken, dient dit beargumenteerd en gedocumenteerd te worden.