Conservatief beleid bij eindstadium nierfalen
Uitgangsvraag
Hoe dient het conservatieve beleid georganiseerd te worden voor patiënten met eindstadium nierfalen? Wat is de rol van het palliatief team en de huisarts hierbij?
Aanbeveling
Het wordt aanbevolen om voor patiënten met eindstadium nierfalen in een conservatief behandeltraject in overleg met de patiënt een zorgcoördinator te benoemen die de eindregie van de zorg heeft. Deze kan afkomstig zijn vanuit de eerste of tweede lijn waarbij betrokkenheid van een internist-nefroloog, eventueel op consultatieve basis, noodzakelijk blijft.
Het wordt aanbevolen om voor patiënten met eindstadium nierfalen in een conservatief behandeltraject met alle betrokken disciplines en in samenspraak met de patiënt een ‘conservatief zorgplan’ op te stellen waarin in ieder geval samenwerkingsafspraken met de eerste lijn en eventueel palliatief team benoemd staan alsmede ‘advance care planning’.
Overwegingen
De termen palliatieve zorg en conservatieve zorg lijken in betekenis op elkaar, maar uiteindelijk is conservatieve behandeling als bedoeld in de huidige richtlijn een onderdeel van palliatieve zorg in bredere zin. In de richtlijn palliatieve zorg bij eindstadium nierfalen wordt palliatieve zorg omschreven in een spectrum: van ziektegerichte palliatie naar symptoomgerichte palliatie naar palliatie in de stervensfase (waarbij de eerste twee onderdelen vaak samengaan).(3) Hierbij kan palliatieve zorg ingezet worden bij patiënten die worden behandeld met dialyse, bij patiënten die afzien van nierfunctievervangende therapie (en kiezen voor een conservatieve behandeling) en ondersteunend bij patiënten die besloten hebben te stoppen met dialysebehandeling. Palliatieve zorg betekent dus niet alleen zorg in de stervensfase maar is een overkoepelende term waaronder ook een conservatief behandeltraject valt, dat maanden tot jaren kan duren.
Bij een conservatieve behandeling van eindstadium nierfalen is een multidisciplinaire aanpak belangrijk, omdat de zorgvraag aan verschillende domeinen raakt. Het is belangrijk aandacht te besteden aan behoud van kwaliteit van leven en het voorkomen dan wel behandelen van klachten die ontstaan door de verminderde nierfunctie. Dit vraagt om speciale kennis over de behandeling van nierfalen en de bijbehorende metabole complicaties, derhalve is specialistische nefrologische betrokkenheid belangrijk, naast een grote rol voor diëtetiek en maatschappelijk werk.(4)
Mede vanwege de vaak aanwezige comorbiditeit en multiproblematiek van deze patiëntencategorie en derhalve het vaak multidisciplinaire karakter van de zorg met zowel zorgverleners uit de eerste als uit de tweede lijn, is het belangrijk dat er een coördinerend zorgverlener voor deze patiëntengroep wordt afgesproken. De zorgcoördinator biedt patiënten ondersteuning in het bewaren van de regie en heeft een coördinerende taak ten aanzien van alle betrokken zorgverleners (onder meer om te voorkomen dat patiënten verschillende adviezen krijgen van verschillende zorgverleners). Deze rol kan door verschillende zorgverleners op zich genomen worden, waaronder een huisarts of praktijkondersteuner, zolang er sprake is van goede coördinatie tussen betrokken zorgverleners en nefrologische betrokkenheid op directe of consultatieve basis mogelijk is.
De structuur waarin het conservatief behandeltraject plaatsvindt kan verschillen. Het heeft voor patiënten soms toegevoegde waarde om in de bestaande structuur te blijven waar de patiënt door verschillende disciplines kan worden ondersteund. Dit kan in de tweede lijn zijn waarbij patiënten in sommige centra op de nierfalenpolikliniek blijven, andere centra hebben een speciale polikliniek hiervoor ingericht, al dan niet met een gespecialiseerd verpleegkundig specialist. Voor sommige patiënten biedt het meer voordelen om deze zorg in de eerste lijn door huisarts en/of praktijkondersteuner te laten plaatsvinden. In sommige centra of regio’s bestaat er een speciaal palliatief team met expertise bij eindstadium nierfalen. Een dergelijk team kan helpen bij het maken van een ondersteunend plan en adviezen aan de behandelaar geven. De werkgroep adviseert om ‘good practices’ over mogelijke structuren van zorg in het conservatieve behandeltraject te delen.
Vanuit het behandelteam van de nierfalenpolikliniek zou een ‘conservatief zorgplan’ moeten worden opgesteld, voor verder vervolg van de zorg en voor eventuele (gedeeltelijke) terugverwijzing naar de eerste lijn. Dit ‘conservatief zorgplan’ zou idealiter minimaal de volgende onderdelen moeten bevatten:
- Benoemen van de zorgcoördinator
- Richtlijnen voor symptoom management
- Psychologische en spirituele ondersteuning
- ‘Advance care planning’: regelmatig terugkerende evaluatie van zorg en behandeling/behandeldoelen met de patiënt(3)
- Samenwerking met de eerste lijn/(consultatieve functie van) de tweede lijn/palliatief zorgteam in de regio
- Samenwerking met een palliatief zorgteam
Onderbouwing
Achtergrond
Bij conservatieve zorg bij eindstadium nierfalen (soms ook wel ‘nierfunctieondersteunende behandeling’ genoemd) is er sprake van maximale aandacht voor behoud van nierfunctie, voorkomen of behandelen van klachten passend bij de verminderde nierfunctie en behoud van kwaliteit van leven.
Door toenemende vergrijzing en het toenemen van het aantal patiënten met uitgebreide comorbiditeit is er een groeiende groep patiënten die kiezen voor conservatieve zorg en/of voor wie nierfunctievervangende therapie geen reële behandeloptie is. Vaak zijn dit patiënten in een slechte functionele status en/of met een slechte voedingstoestand, en/of patiënten die in een verpleeghuis verblijven. Echter ook patiënten met een goede functionele status kunnen weloverwogen en goed geïnformeerd het besluit nemen niet te willen starten met nierfunctievervangende therapie. Deze patiënten kunnen kiezen voor een zogenoemd ‘conservatief behandeltraject’ voor eindstadium nierfalen.(1)
Doordat er nog geen algemeen beleid is hoe om te gaan met conservatief beleid voor eindstadium nierfalen krijgen niet alle patiënten dezelfde zorg aangeboden.
Samenvatting literatuur
In 2018 verscheen een Nederlandse multidisciplinaire richtlijn over chronische nierschade.(2) Deze richtlijn geeft aanbevelingen voor diagnostiek, beleid en behandeling van patiënten met chronische nierschade, zowel voor de eerste als voor de tweedelijnszorg. Ook zijn aanbevelingen opgenomen voor het voorkómen van additionele nierschade bij patiënten met chronische nierschade. In de richtlijn chronische nierschade staat vermeld dat conservatieve behandeling is aangewezen voor patiënten die ervoor kiezen af te zien van nierfunctievervangende therapie. Daarbij wordt aanbevolen, indien door de patiënt gewenst, dat de patiënt multidisciplinair ondersteund wordt in de eerste en/of tweede lijn, met aandacht voor medische, psychologische en sociaal-culturele aspecten. Indien een huisarts een patiënt niet verwijst naar de internist-nefroloog ondanks een verwijsindicatie, bijvoorbeeld omdat de patiënt dat niet wil of omdat er sprake is van een beperkte levensverwachting, dient de huisarts bedacht te zijn op eventuele metabole complicaties, anemie en/of ondervoeding. Zo nodig kan diagnostiek en behandeling daarvan plaatsvinden met consultatie van een internist-nefroloog.
De rol van het palliatief team en de huisarts in de palliatieve fase wordt beschreven in de richtlijn palliatieve zorg bij eindstadium nierfalen.(3) In deze richtlijn wordt aanbevolen aandacht te besteden aan alle dimensies van de palliatieve zorg: lichamelijk, psychisch, sociaal en spiritueel. Het wordt geadviseerd hierover met de patiënt te spreken als te verwachten is dat de patiënt binnen een jaar zal komen te overlijden. Een individueel zorg- en behandelplan wordt hierbij aanbevolen, gebaseerd op individuele doelen, behoeften, grenzen en wensen van de patiënt (‘Samen beslissen’), waarbij rekening wordt gehouden met verschillen in taal, laaggeletterdheid en/of cultuur. Er dient duidelijkheid te zijn over de taakverdeling en voor goede afstemming en overdracht tussen alle zorgverleners, waarbij gezorgd moet worden voor voldoende afstemming en communicatie tussen huisarts of specialist ouderengeneeskunde en internist-nefroloog. Het moet voor de patiënt altijd duidelijk zijn wie de hoofdbehandelaar is. Bij moeilijk behandelbare symptomen en/of complexe problemen kan de hulp van deskundigen, zoals een palliatief team, worden gevraagd.
Zoeken en selecteren
Voor beantwoording van deze uitgangsvraag is uitgegaan van de informatie uit andere richtlijnen en discussie binnen de werkgroep.
Referenties
- 1 - Davison SN, Levin A, Moss AH, Jha V, Brown EA, Brennan F, et al. Executive summary of the KDIGO Controversies Conference on Supportive Care in Chronic Kidney Disease: developing a roadmap to improving quality care. Kidney Int. 2015;88(3):447-59.
- 2 - Vereniging NI, Genootschap NH. Richtlijn chronische nierschade.; 2018.
- 3 - IKNL. Richtlijn palliatieve zorg bij eindstadium nierfalen. 2017.
- 4 - Wongrakpanich S, Susantitaphong P, Isaranuwatchai S, Chenbhanich J, Eiam-Ong S, Jaber BL. Dialysis Therapy and Conservative Management of Advanced Chronic Kidney Disease in the Elderly: A Systematic Review. Nephron. 2017;137(3):178-89.
Verantwoording
Autorisatiedatum en geldigheid
Laatst beoordeeld : 19-05-2020
Laatst geautoriseerd : 19-05-2020
Geplande herbeoordeling : 19-05-2020
De Nederlandse Federatie voor Nefrologie beziet jaarlijks of herziening van (delen van) deze richtlijn noodzakelijk is. Indien dat het geval is, dan spant de Nederlandse Federatie voor Nefrologie zich ervoor in om de voorwaarden hiervoor te realiseren.
Algemene gegevens
Deze richtlijn is ontwikkeld met ondersteuning van PROVA.
Samenstelling werkgroep
Voor de ontwikkeling van deze richtlijn is een werkgroep geformeerd onder voorzitterschap van mw. dr. Neelke van der Weerd, internist-nefroloog. In de werkgroep hadden gemandateerde vertegenwoordigers van de belangrijkste beroepsverenigingen die te maken hebben met de zorg rondom patiënten met (eindstadium) nierfalen. Om het patiëntenperspectief te waarborgen, hadden een ervaringsdeskundige en een medewerker van de Nierpatiënten Vereniging Nederland zitting in de werkgroep. De werkgroep is procedureel en methodologisch ondersteund door PROVA en logistiek door het bureau van de Nederlandse Internisten Vereniging. De ontwikkeling van deze richtlijn is gefinancierd vanuit een projectbudget door de Stichting Kwaliteitsgelden Medisch Specialisten.
- Mw. dr. Neelke van der Weerd, internist-nefroloog, Amsterdam UMC, Amsterdam, namens NIV/NfN, voorzitter
- Mw. drs. Mariska Tuut, epidemioloog/richtlijnmethodoloog, PROVA, Varsseveld, secretaris
- Dhr. dr. Harmen Krepel, internist-nefroloog, Bravis Ziekenhuis, Bergen op Zoom/Roosendaal, namens NIV/NfN
- Mw. Inez Jans, diëtist nierziekten, Ziekenhuis Gelderse Vallei, Ede, namens DNN
- Mw. Geertje Pronk, maatschappelijk werker, Alrijne Ziekenhuis, Leiderdorp, namens VMWN
- Dhr. dr. Maarten Snoeijs, vaatchirurg, MUMC+, Maastricht, namens NVVH
- Mw. Judith Wierdsma M.Sc., verpleegkundig specialist nierfalen, UMCU, Utrecht, namens V&VN
- Mw. drs. Adry Diepenbroek, verpleegkundig specialist nierfalen, UMCG, Groningen, namens V&VN
- Mw. Elisabeth van Schaik, ervaringsdeskundige, namens NVN
- Mw. drs. Karen Prantl, beleidsmedewerker, NVN
- Mw. dr. Marije Baas, internist-nefroloog, RadboudUMC, Nijmegen, namens LONT
Met medewerking van dhr. dr. Azam Nurmohamed, internist-nefroloog, Amsterdam UMC, namens LONT
Belangenverklaringen
Alle leden van de werkgroep hebben een belangenverklaring ingevuld. Hieruit bleken geen beperkingen voor deelname aan de werkgroep.
|
Naam |
Hoofdfunctie(s) |
Nevenwerkzaamheden |
Persoonlijke financiële belangen |
Persoonlijke relaties |
Extern gefinancierd onderzoek |
Intellectuele belangen en reputatie |
Overige belangen |
|
Neelke van der Weerd (voorzitter) |
Internist-nefroloog AMC Amsterdam |
Lid richtlijncommissie NfN
|
Geen |
Geen |
Geen |
Geen |
N.v.t. |
|
Mariska Tuut (secretaris) |
Eigenaar PROVA (adviesbureau evidence-based richtlijnontwikkeling, richtlijnmethodoloog) |
PhD-candidate CAPRHI Research School, Maastricht University |
- |
- |
- |
- |
- |
|
Marije Baas |
Internist-nefroloog, Radboudumc, Nijmegen |
|
Geen belangen |
nee |
geen |
geen |
nee |
|
Adry Diepenbroek |
Verpleegkundig specialist nefrologie UMC Groningen |
Geen |
N.v.t. |
Nee |
Deelname aan het ‘Polder’ initiatief (Pathway for OLDer patients reaching End stage Renal disease). Dit initiatief ontvangt subsidie van de Nierstichting. |
n.v.t. |
nee |
|
Inez Jans |
Diëtist, Ziekenhuis Gelderse Vallei Ede Vanuit functie betrokken bij de Alliantie Voeding in de Zorg Fulltime dienstverband Belangrijkste aandachtsgebieden: nierziekten, voedingsteam |
DNN – voorzitter werkgroep kwaliteit – onbetaald DNN – lid werkgroep richtlijnen – onbetaald Lid adviesgroep Zorgstandaard AL-amyloïdose )vanuit VSOP) – onbetaald Referent teksten over voeding voor www.mijnnieren.nl – onbetaald Tot voor kort: lid werkgroep chronische nierschade; werkgroep is opgeheven, maar nog wel betrokken bij implementatie – was vacatiegeld |
n.v.t. |
nee |
n.v.t. |
n.v.t. |
n.v.t. |
|
Harmen Krepel |
Internist-nefroloog Bravis ziekenhuis Roosendaal / Bergen op Zoom |
- Lid richtlijnencommissie Nederlandse Federatie voor Nefrologie - Lid Taskforce Thuisdialyse |
Geen |
Geen |
Geen |
N.v.t. |
Geen |
|
Karen Prantl |
Beleidsmedewerker Kwaliteit & Onderzoek bij Nierpatiënten Vereniging Nederland (NVN) |
Geen |
Geen |
Geen. NVN zet zich in voor algemene belangenbehartiging van nierpatiënten, hun naasten en donoren. |
Geen |
Geen |
Neen |
|
Geertje Pronk |
Maatschappelijk werk dialyseafdeling, Alrijne ziekenhuis |
Geen |
n.v.t. |
nee |
n.v.t. |
geen |
nee |
|
Elisabeth van Schaik |
Vrijwilliger richtlijnontwikkeling vanuit Nierpatiëntenvereniging Nederland |
n.v.t. |
Geen persoonlijke financiële belangen |
Nier patiënten uit mijn naaste omgeving kunnen wel baat hebben bij het advies. Uiteraard wordt hier vanuit de NVN gekeken naar een algemeen belang voor nierpatiënten voor wie de richtlijn uiteindelijk ook bedoeld zal zijn. |
n.v.t. |
n.v.t. |
Niet dat ik weet |
|
Maarten Snoeijs |
Vaatchirurg MUMC+ |
Werkgroep zorgevaluatie NVVH |
Nee |
Nee |
Nee |
Mijn aandachtsgebied binnen de vaatchirurgie is de vaattoegangschirurgie en MUMC+ is een expertisecentrum/verwijscentrum voor complexe shuntchirurgie |
Nee |
|
Judith Wierdsma |
Verpleegkundig specialist UMC Utrecht: nefrologie (80%) vasculaire geneeskunde (20%) |
- Polikliniek chronische nierschade (alle stadia van nierfalen + getransplanteerde patiënt) - Polikliniek gecompliceerde hypertensie (samenwerking nefrologie en vasculaire geneeskunde) - Lid kernteam zorgpad(ontwikkeling) nierfalen binnen afdeling nefrologie UMC Utrecht |
Nee |
Nee |
Nee |
Nee |
Nee |
Methode ontwikkeling
Evidence based
Implementatie
Gedurende het hele proces van richtlijnontwikkeling is rekening gehouden met implementatie van de richtlijn in de praktijk, bijvoorbeeld bij de samenstelling van de werkgroep, de brede knelpunteninventarisatie, het formuleren van implementeerbare aanbevelingen en de uitgebreide commentaarronde. Daarnaast wordt getracht samenvattingen van de richtlijn in Nederlandse tijdschriften te publiceren en aandacht aan de richtlijn te besteden op congressen. Informatie voor patiënten is beschikbaar via www.nieren.nl en www.thuisarts.nl waar nodig wordt deze informatie op basis van deze richtlijn bijgesteld.
Bij deze richtlijn hoort een implementatieplan (zie aanverwante producten).
Werkwijze
Knelpunteninventarisatie
In een invitational conference, gehouden op 15 mei 2018 zijn knelpunten in de zorg voor patiënten met (eindstadium) nierfalen geïnventariseerd. Voor deze invitational conference waren de volgende partijen uitgenodigd:
- Werkgroepleden + achterban
- Nederlandse Internisten Vereniging
- Ouderengeneeskunde
- Nefrologie
- Nederlandse Vereniging voor Urologie
- Nederlandse Vereniging voor Klinische Chemie en Laboratoriumgeneeskunde
- Nederlands Huisartsen Genootschap
- Nierstichting
- Zorgverzekeraars Nederland
- Zorginstituut Nederland
- Inspectie voor de Gezondheidszorg
- Vereniging Innovatieve Geneesmiddelen
- Nederlandse Vereniging van Universitair Medische Centra
- Stichting Topklinische Ziekenhuizen
- Nederlandse Vereniging van Ziekenhuizen
- Nederlandse Zorgautoriteit
- Patiëntenfederatie Nederland
- Verenso
- Koninklijke Nederlandse Maatschappij ter Bevordering der Pharmacie
- Nederlandse Vereniging van Ziekenhuisapothekers
- Nederlandse Vereniging voor Arbeids- en Bedrijfsgeneeskunde
- College van Medisch Immunologen
De richtlijnwerkgroep heeft in de eerste werkgroepvergadering eveneens knelpunten geïdentificeerd. Deze zijn in de invitational conference ter commentaar voorgelegd aan de deelnemers.
In de tweede vergadering van de richtlijnwerkgroep zijn de in de richtlijn te behandelen knelpunten en uitgangsvragen vastgesteld.
Uitwerking knelpunten en uitgangsvragen in conceptrichtlijn
Per uitgangsvraag is tevoren door de werkgroep vastgesteld op welke wijze deze werd uitgewerkt. Dit is in de inhoudelijke modules van de richtlijn vermeld.
Bij de uitgangsvragen die met behulp van systematisch literatuuronderzoek zijn beantwoord, is gebruik gemaakt van de GRADE-methodiek. Voor achtergrondinformatie hierover wordt verwezen naar de Nederlandse handleiding voor het gebruik van GRADE.(2) De evidence is samengevat door de epidemioloog in de werkgroep, met inhoudelijke input en feedback van de inhoudelijk experts in de werkgroep. Per uitgangsvraag was hiervoor een aantal ‘ambassadeurs’ aangewezen. De praktische overwegingen en conceptaanbevelingen zijn voorbereid door deze ‘ambassadeurs’ per uitgangsvraag.
De aanbevelingen, en de gehele conceptrichtlijn, zijn plenair door de werkgroep vastgesteld.
Uit het systematische literatuuronderzoek kwam naar voren dat op een aantal vragen met behulp van evidence nog geen antwoord gegeven kan worden. Een overzicht van deze kennislacunes is opgenomen in de aanverwante producten. Deze kennislacunes kunnen dienen als input voor nieuwe wetenschappelijk onderzoek.
Procedure voor commentaar en autorisatie
Na vaststelling van de teksten van de modules door de werkgroep, zijn deze ter commentaar aangeboden aan alle partijen die bij de knelpunteninventarisatie om input gevraagd zijn, aangevuld met de Nederlandse Vereniging voor Cardiologie, de onderzoekers van het DOMESTICO-project, de Nederlandse Vereniging voor Klinische Geriatrie en de Taskforce Thuisdialyse (opgericht door NfN, NVN en Nierstichting). Het binnengekomen commentaar is door de werkgroep beoordeeld en verwerkt in de richtlijn. Daarbij is beargumenteerd welke commentaren wel en welke niet zijn overgenomen.
Juridische betekenis van richtlijnen
Richtlijnen zijn geen wettelijke voorschriften, maar op ‘evidence' gebaseerde inzichten en aanbevelingen waaraan zorgverleners moeten voldoen om kwalitatief goede zorg te verlenen. Na autorisatie van de richtlijn door een beroepsvereniging, wordt de richtlijn gezien als deel van de ‘professionele standaard'. Aangezien de aanbevelingen hoofdzakelijk gebaseerd zijn op de ‘gemiddelde patiënt', kunnen zorgverleners op basis van hun professionele autonomie waar nodig afwijken van de richtlijn. Afwijken van richtlijnen kan in bepaalde situaties zelfs noodzakelijk zijn. Wanneer van de richtlijn wordt afgeweken, dient dit beargumenteerd en gedocumenteerd te worden.