Verpleegkundigen leveren een zeer groot deel van de dagelijkse zorg voor en begeleiding van mensen met schizofrenie. Dit plaatst hen in een bijzonder positie in de zorg en geeft hen ook een belangrijke verantwoor­delijkheid. De verpleegkundige is vaak het eerste aanspreekpunt voor de patiënt en diens familie. Zij brengt verbindingen tussen patiënt, hulpver­leners en naastbetrokkenen tot stand. Zij vervult in deze positie de rol van belangenbehartiger van de patiënt en diens naasten. Daarnaast zien we dat veel interventies worden uitgevoerd, of mede worden uitgevoerd door verpleegkundigen, zoals psycho-educatie, lotgenotengroepen, rehabilitatie- en herstelgerichte interventies, cognitieve gedragstherapie, somatische screening, en gezondheidsbevorderende interventies (leefstijlcoaching). Verder vervullen zij een centrale rol in de routine outcome monitoring (ROM) en de diagnostiek van zorgbehoeften (zie module ‘Het nut van onderzoek naar zorgbehoeften’). Goede zorg bestaat globaal uit twee aspecten. Ten eerste dient er een goede behandelrelatie te bestaan tussen de hulpverlener en de patiënt. Ten tweede moet de hulpverlener binnen de context van deze behandelrelatie zodanig handelen dat dit effectief en efficiënt bijdraagt aan de gezondheid en het welzijn van de patiënt. Traditioneel wordt er binnen het proces van richtlijnontwikkeling veel nadruk gelegd op het tweede aspect, waarbij de vraag centraal staat: welke interventies zijn effectief in de zin dat ze leiden tot minder symptomen, minder psychotische terugval, beter psychosociaal functioneren en een betere kwaliteit van leven? Deze benadering is van belang omdat het in het kader van kwaliteit van behandeling belangrijk is om onderscheid te maken tussen effectieve en niet-effectieve interventies. Dit geldt ook voor de verpleegkundige zorg.

Echter, voor de verpleegkundige zorg duikt er hier een aantal uitdagingen op. Ten eerste is er het gegeven dat er binnen de context van de verpleeg­kundige zorg weinig interventies zijn onderzocht op effectiviteit. Het feit dat ze niet onderzocht zijn betekent vanzelfsprekend niet dat deze inter­venties daarmee niet effectief zijn voor mensen met schizofrenie. Ten tweede is een belangrijk deel van het werk van verpleegkundigen moeilijk in vastomlijnde interventies te formuleren, waardoor experimenteel effectiviteitsonderzoek niet mogelijk is. We hebben er in deze richtlijn voor gekozen om naast de wetenschappelijk onderbouwde interventies ook best practices te beschrijven. Deze module bespreekt belangrijke aspecten van de zorg en begeleiding:

• goede zorg;
• het alledaagse;
• lijden en hoop;
• herstel;
• shared decision making;
• vroegsignalering en sociale inclusie;
• zorg voor lichamelijke gezondheid.

Goede zorg

Goede zorg is meer dan de optelsom van effectieve interventies. De afgelopen jaren is binnen de gezondheidszorg een aantal zorgconcepten tot ontwikkeling gebracht die goede zorg op een abstracter niveau beschouwen en die een belangrijke complementaire waarde hebben ten opzichte van de eerdergenoemde interventiegerichte benadering. Hier wordt verwezen naar onder andere de presentiebenadering van Baart en Grypdonck (2008) en de belevingsgerichte zorg van Pool et al. (2003). Binnen deze benaderingen wordt de relatie tussen zorgverlener en patiënt centraal gesteld. Deze relatie is belangrijk op zichzelf, en wordt dus niet primair beoordeeld op haar nut in termen van positieve behandeluitkomsten (hoewel deze er wel mee samengaan). Binnen deze behandelrelatie krijgen het leven en het levensverhaal van de patiënt een centrale plaats. Het is dus belangrijk voor de verpleegkundige om dit levensverhaal goed te leren kennen, en om van daaruit goed aan te kunnen sluiten bij de wensen, behoeften, beleving en persoonlijke doelen van de patiënt.

Er worden verschillende metaforen gebruikt om goede zorg te typeren, onder meer de metafoor van de verpleegkundige als ‘reisgenoot' van de patiënt. Het ‘meereizen' met de patiënt in diens leven is de centrale opdracht van de verpleegkundige. De verpleegkundige is onvoorwaardelijk beschikbaar voor de patiënt, en hij of zij is trouw aan de patiënt ondanks alle moeilijkheden die men onderweg tegenkomt. Er is openheid om alle moeilijkheden die ervaren worden, te bespreken en naar oplossingen te zoeken. De verpleegkundige dient hierbij flexibel te zijn, want dat wat men tegenkomt onderweg kan divers zijn en om voortdurende bijsturing vragen. Een brede taakopvatting van de verpleegkundige is hier belangrijk, om een flexibele aansluiting te vinden bij de wensen en behoeften van de patiënt met schizofrenie. De verpleegkundige doet wat er gedaan moet worden om het leven van de patiënt goed te ondersteunen. De zorgvraag van de patiënt staat centraal.

Het vertrouwen van de patiënt in de onvoorwaardelijke beschikbaarheid van de verpleegkundige is wezenlijk voor een goede kwaliteit van zorg. De onvoorwaardelijkheid verwijst hier vanzelfsprekend niet naar grenze­loze acceptatie van het gedrag van de patiënt. De verpleegkundige dient in bepaalde gevallen daadkrachtig te zijn en soms duidelijke grenzen te stellen. Wanneer er sprake is van grensoverschrijdend en gevaarlijk gedrag moet er soms met drang- of dwangmaatregelen gereageerd worden. Dwang- en drangmaatregelen dienen vanzelfsprekend zorgvuldig te worden ingezet en uitgevoerd. Preventieve interventies verdienen de voor­keur, waarmee gevaarsituaties voorkomen kunnen worden.

Van belang is dat de verpleegkundige in iedere situatie als belangenbehar­tiger van de patiënt optreedt, ook wanneer de situatie uit de hand loopt, of dreigt te lopen. Soms moet (ongevraagde) bemoeizorg of dwang worden ingezet wanneer de patiënt onvoldoende in staat is zijn eigen belangen te waarborgen. De toepassing van dwang binnen een goed ontwikkelde samenwerkingsrelatie tussen hulpverlener en patiënt heeft echter minder negatieve consequenties en is achteraf beter te legitimeren dan de toepas­sing van dwang binnen slechte samenwerkingsrelaties.

Het alledaagse

De verpleegkundige zorg is voor een belangrijk deel gericht op het alle­daagse. Dit leent zich meestal niet voor formalisering van zorg in gestruc­tureerde interventies die binnen een beperkte tijd worden uitgevoerd en vervolgens op effecten worden onderzocht. Het gaat vaak om het vinden van praktische oplossingen voor praktische problemen en het zoeken naar een goede verhouding met de mensen in de directe leefomgeving van de patiënt.

De wijze waarop de directe leefomgeving van de patiënt is ingericht, is zeer bepalend voor diens herstelmogelijkheden en kwaliteit van leven. Zowel binnen de acute als binnen de chronische zorg verdient de wijze van inrichting van de directe leefomgeving daarom veel aandacht van de verpleegkundigen. Denk hierbij aan de leefbaarheid van de ruimtes waar de patiënten verblijven, de mogelijkheden tot ontspannende activiteiten, het prikkelniveau, de interacties tussen patiënten onderling en tussen patiënten en personeel. Binnen het intensieve en alledaagse contact tussen verpleeg­kundigen en patiënten valt er veel te signaleren, te diagnosticeren en te interveniëren. Maar dit gebeurt dan vaak buiten de geformaliseerde interventiestrategieën om. Goede zorg is dan vooral goede timing en dosering. Wanneer de problemen in hun alledaagse context worden beschouwd, kunnen ze ook worden genormaliseerd. Problemen en ‘mislukkingen' behoeven dan niet (eenzijdig) in het kader van pathologie geïnterpreteerd te worden, maar eerder binnen het patroon van normale moeilijkheden die ieder mens in zijn leven tegenkomt.

Binnen het alledaagse is relativering van eigen normen en waarden door de verpleegkundige van belang. Dagelijks douchen bijvoorbeeld is niet voor iedere patiënt nastrevenswaardig en kan zo dus ook geen doel op zich zijn. Een meer neutrale en open houding van de hulpverlener voorkomt negatieve tegenoverdrachtsgevoelens en draagt daarmee bij aan een betere kwaliteit van de therapeutische relatie.

Juist binnen de dagelijkse zorg is de verpleegkundige in de positie om oplopende spanning en dreigende escalatie vroegtijdig te signaleren, om van daaruit preventieve interventies toe te passen waarmee dwangtoe­passing mogelijk voorkomen kan worden. Indien deze dwangtoepassing toch onvermijdelijk is, is de verpleegkundige voor een belangrijk deel verantwoordelijk voor de zorgvuldige toepassing ervan met intensieve en humane begeleiding van zowel de patiënt als diens naastbetrokkenen. De door GGZ Nederland recent ontwikkelde ‘Veldnormen voor separatie in de GGZ' van GGZ Nederland) kunnen hierbij als leidraad dienen.

Lijden en hoop

Goede zorg voor mensen met schizofrenie omvat aandacht voor hun lijden. De existentiële nood kan hoog zijn in een leven dat soms desastreus verloopt en dat op bepaalde momenten geen perspectief lijkt te hebben. Het lijden kan het hele leven in beslag nemen. Alleen al oog hebben voor het lijden van de patiënt kan zeer steunend en troostend zijn. In Nederland is kwalitatief onderzoek gedaan naar verlieservaringen bij schizofreniepatiënten. De deelnemers aan dit onderzoek waren zich zeer bewust van hun verlieservaringen en maakten een intensief rouwproces door. Zij rappor­teerden dat aandacht voor hun verhaal en beleving hielp bij het koes­teren van hoop. Verpleegkundigen kunnen patiënten die aandacht geven: op basis van een vertrouwensrelatie en langdurend dagelijks contact. Adequate interventies daarbij zijn het geven van gerichte informatie over ziekteverschijnselen en de behandeling, het bieden van gelegenheid tot lotgenotencontact en het ondersteunen van familie en belangrijke anderen bij het bieden van troost (Mauritz & Van Meijel, 2009; Witmann & Keshavan, 2007). Rouw- en verliesverwerking legitimeert het loslaten van overmatige doelgerichtheid van de hulpverlener en in plaats daarvan het vooropstellen van zijn aanwezigheid en beschikbaarheid.

In de alledaagse begeleiding kan de verpleegkundige een belangrijk rol spelen in de genoemde aspecten, alleen al door het lijden van de patiënt te zien en te erkennen. Een stabiele en betrouwbare relatie met de hulpver­lener is van grote waarde voor de patiënt als het lijden het meest indrin­gend gevoeld wordt. Mensen die lijden, zoeken naar hoop en juist via de relatie met de ander wordt deze hoop gevonden. Ook hier geldt weer dat ‘hoop bieden' niet als afgegrensde interventie kan worden aangeboden en als zodanig kan worden onderzocht. Daarvoor is het te subtiel verweven in het intermenselijke contact tussen patiënt en hulpverlener. Er kan geen goede zorg worden geboden zonder aandacht voor het lijden van de patiënt, zonder ondersteuning van de patiënt bij rouw- en verliesverwer­king en zonder nieuwe hoop te bieden voor een betere toekomst. Het gaat erom in de loop der tijd een nieuwe verhouding te vinden met het leven en met de ziekte schizofrenie.

De vraag is uiteindelijk hoe het leven doorgang kan vinden ondanks de ziekte. Herstel houdt voor een deel in dat het leven boven de ziekte is komen te staan. Goede, betrouwbare zorg is voor veel patiënten in hoge mate ondersteunend in het hervinden van een nieuw levensperspectief met de ziekte schizofrenie en met de gevolgen ervan.

Bij het bieden van realistische hoop kan ondersteuning gezocht worden bij de feiten aangaande het beloop van schizofrenie. Bij naar schatting een derde van de patiënten heeft de ziekte een langdurig beloop en ontstaat er van daaruit in meer of mindere mate langdurige zorgafhankelijkheid.

Bij ook een derde van de mensen met een eerste psychose is er sprake van vrijwel volledig herstel. De resterende groep, dus ook bestaande uit onge­veer een derde van de patiënten, heeft af en toe ondersteuning nodig. In de eerste drie tot vijf jaar na de eerste psychose, ook wel de kritieke fase genoemd, is de kans op terugval het grootst en om die reden wordt monitoring van de klachten en symptomen aanbevolen, ook al gaat het al een tijd beter.

Herstel

Herstel is steeds meer het leidende principe in de geestelijke gezond­heidszorg en dat geldt zeker ook als het gaat om de zorg voor mensen met schizofrenie. Herstel wordt gedefinieerd als het vinden van een zinvol en bevredigend bestaan met een psychiatrische aandoening. Het afwezig zijn van symptomen, klachten of een aandoening is dus niet voldoende voor herstel. In herstelprocessen zijn de ontwikkeling van een eigen levensver­haal, empowerment en ervaringsdeskundigheid onlosmakelijk met elkaar verbonden. Herstel is een persoonlijk en uniek proces. Desondanks zijn er bepaalde fasen in dit proces te onderscheiden:

1. overweldigd worden door de aandoening;
2. worstelen met de aandoening;
3. leven met de aandoening;
4. leven voorbij de aandoening.

In steeds bredere kring groeit het besef dat hulverlening gericht dient te zijn op het ondersteunen van de eigen herstelprocessen van patiënten (Boevink et al., 2009). Herstelprocessen worden overigens niet alleen, en ook niet in de eerste plaats, ondersteund door professionele hulpverleners, maar vaak door lotgenoten, vrienden, familie en maatschappelijke organi­saties. Verpleegkundigen vervullen een belangrijke rol in herstelondersteunende zorg, onder meer via de inzet van rehabilitatiestrategieën. Herstelondersteunende zorg heeft de volgende concrete kenmerken (Boevink et al., 2009). De hulpverlener:

• is present (aandachtig aanwezig);
• gebruikt zijn professionele referentiekader op een terughoudende, bescheiden wijze;
• maakt ruimte voor het persoonlijke verhaal van de patiënt, ondersteunt het opstellen van dit verhaal en sluit er met zorgverlening bij aan;
• herkent en stimuleert het benutten van eigen kracht van de patiënt;
• erkent, benut en stimuleert de ervaringsdeskundigheid van de patiënt;
• erkent, benut en stimuleert de ondersteuning van de patiënt door belangrijke anderen;
• is gericht op het verlichten van lijden en het vergroten van eigen regie en autonomie.

Het bieden van herstelondersteunende zorg vormt in combinatie met deze attitudeaspecten de gewenste basishouding voor de verpleegkundige in de zorg voor mensen met schizofrenie. De verpleegkundige interventies (zie de submodules over ‘Verpleegkundige interventies’) die volgens wetenschappelijk onderzoek effectief zijn gebleken, worden vanuit deze herstelondersteunende basishouding aangeboden. De interventies dienen aan te sluiten bij de fase van herstel van de patiënt, zodat optimale ondersteuning van het herstelproces kan plaatsvinden.

Shared decision making

Een essentieel onderdeel van herstelondersteunende zorg is het vergroten van eigen regie en autonomie van de patiënt. Dit proces kan worden ondersteund door patiënten vooral zelf te laten formuleren waar hun krachten, ambities en zorgbehoeften liggen. Dit vraagt om een regelma­tige afstemming om tot gezamenlijke doelbepaling en inzet van mogelijke interventies en acties te komen. Dit proces wordt ook wel shared deci­sion making (SDM) genoemd of ‘samen keuzen maken. SDM gaat over het gezamenlijke proces van patiënt en hulpverlener (met indien mogelijk betrokkenheid van de familie en andere naastbetrokkenen) om te komen tot besluitvorming over de te volgen behandeling. Elke behandeling heeft voor- en nadelen, en het is van belang deze gezamenlijk te bespreken en de best mogelijke zorgverlening voor de individuele patiënt te kiezen. Het ‘beste' is mede afhankelijk van de individuele behoeften en voorkeuren van de patiënt. Hiermee raakt SDM ook de kern van de uitgangspunten van evidence-basedpractice (EBP): de zorg voor de individuele patiënt wordt vormgegeven op basis van de afgewogen inzet van wetenschappelijk bewijs, de klinische expertise van de hulpverlener en de voorkeuren van de patiënt.

Belangrijke instrumenten om het proces van zorgdiagnostiek en SDM te ondersteunen, zijn de Camberwell Assessment of Needs (CAN) en de 2-COM (Van Os et al., 2004). Van de CAN heeft de verkorte patiëntversie CANSAS-P (Trauer, 2008) de voorkeur omdat deze versie vooral de zorgbe­hoefte inventariseert vanuit het patiëntperspectief (Mulder et al., 2010). De 2-COM is vooral bruikbaar als het gaat om het vaststellen van de tevreden­heid over de samenwerkingsrelatie en de mate van patiëntparticipatie. Van daaruit kan naar aanknopingspunten worden gezocht om deze participatie te vergroten (zie ook module 'Het nut van onderzoek naar zorgbehoeften’).

Een mogelijk ander beloftevol ondersteuningsinstrument is het digitale programma SamenKeuzesMaken. Dit programma is in de Verenigde Staten ontwikkeld door Patricia Deegan. Momenteel wordt dit programma in verschillende Nederlandse GGZ-instellingen uitgetest. De patiënt wordt met behulp van een webbased programma voorbereid op de behandelplan- bespreking, zodat hij of zij als meer gelijkwaardige gesprekspartner kan bijdragen aan de vormgeving van toekomstige behandeling en begeleiding. Het programma wordt uitgevoerd met ondersteuning van ervaringsdes­kundigen.

Vroegsignalering en sociale inclusie

De eerste tekenen van een psychose doen zich vaak voor in de adolescentiefase. Tijdens deze levensfase gaan jongeren zich heroriënteren: ‘Wie ben ik en wie wil ik zijn?' De omgeving is hierbij zeer belangrijk: mensen in de omgeving van de jongere geven feedback en de jongere spiegelt zich aan zijn omgeving. Bovendien maakt een jongere in deze fase veel belang­rijke levenssituaties mee. Hij ontwikkelt in deze fase veel sociale rollen. Door het doormaken van een psychose heeft een jongere doorgaans meer moeite met het ontwikkelen van deze sociale rollen. Wanneer de psychose (te) lang duurt en er geen ondersteuning wordt geboden bij het ontwik­kelen of in stand houden van deze sociale rollen, lopen jongeren met (een verhoogd risico op) een eerste psychose een achterstand op. Snelle interventie is dan ook zeer gewenst. Om snel te kunnen inspringen en om aansluiting te kunnen vinden bij de jongere, zal in de directe omgeving geïntervenieerd moeten worden. Het is hierbij belangrijk dat sociale rollen verder ontwikkeld of in stand gehouden kunnen worden. Participatie in onderwijs, sociale contacten en werk zouden leidend moeten zijn voor de behandeling. Daarom is aandacht voor rehabilitatie voor jongeren net zo belangrijk als voor volwassenen.

In Nederland wordt op verschillende plekken gewerkt volgens het sociale-inclusiemodel, een methodiek die gebaseerd is op het Engelse Birminghammodel. Het is een outreachend model, gericht op jongeren in hun eigen omgeving, waarbij het ontwikkelen en in stand houden van sociale rollen centraal staat. De zorg wordt gestuurd door de sociale rollen waarin de jongere problemen ervaart en er worden zo vroeg mogelijk rehabilitatiedoelen gesteld. Het sociale en maatschappe­lijke steunsysteem wordt optimaal betrokken bij de behandeling.

Zorg voor lichamelijke gezondheid

Er is grote behoefte aan verbetering van de herkenning en behandeling van lichamelijke klachten van mensen met schizofrenie. Bekend is dat patiënten met schizofrenie een veel kortere levensverwachting hebben vergeleken met mensen in de algemene bevolking. Daarnaast hebben zij een verhoogde kwetsbaarheid voor een aantal (chronische) ziekten waar­onder obesitas, COPD, diabetes type 2, cardiovasculaire aandoeningen, hypertensie, het metaboolsyndroom, seksuele functiestoornissen, bewegingsstoornissen en tandheelkundige problemen (Cahn et al., 2008; Leucht et al., 2007; Marder et al., 2004; Nasrallah et al., 2006; Saha et al., 2007).

Een effectieve strategie voor vroegsignalering, risicotaxatie en behandeling van somatische comorbiditeit vraagt om een geïntegreerde aanpak. De patiënt met schizofrenie is soms slecht in staat om voor zichzelf te zorgen, zeker wanneer deze zelfzorg een strikte levenswijze vereist. De verpleegkundige kan vanuit haar centrale positie een belangrijke rol vervullen in ondersteuning van deze zelfzorg. De verpleegkundige kan ondersteuning bieden bij het managen van klachten en bij het beïnvloeden van het beloop: door preventie, vroegsignalering en behandeling van somatische gezondheidsproblemen. Hierbij is het van belang om goede afstemming en samenwerking te realiseren met andere disciplines, in het bijzonder artsen.

Onder de meeste patiënten is de bereidheid om medewerking te verlenen aan systematische somatische screening groot (Osborn et al., 2003). Desondanks komt structurele, jaarlijkse somatische screening moeizaam op gang (Barnes et al., 2007).

Bij de behandeling van somatische ziekten en aandoeningen is aandacht voor de therapietrouw bijzonder belangrijk. De verpleegkundige verkeert in de nabije positie van de patiënt en kan van daaruit deze therapietrouw bevorderen en de patiënt ondersteunen in het naleven van leefregels.

De interventies die verpleegkundigen tot hun beschikking hebben om de schadelijke gevolgen van somatische comorbiditeit te beperken en te behandelen, liggen naast de systematische screening, vooral op het gebied van leefstijlcoaching. De interventies dienen vooral gericht te zijn op voorlichten over en motiveren tot een gezondere levensstijl waarbij voeding, roken, middelengebruik, gebitsverzorging, overgewicht en bewegen belangrijke aandachtgebieden zijn. De effectiviteit van deze interventies is nog weinig onderzocht voor deze specifieke groep patiënten. Beschikbare studies hebben echter wel aangetoond dat deze interventies succesvol kunnen zijn (Appelo et al., 2005; Faulkner et al., 2003; Ohlsen et al., 2005; Sameby et al., 2008; Weiden, 2000).

Leefstijlveranderingen kunnen gemakkelijk mislukken, maar nieuwe pogingen moeten altijd worden ondernomen. Een belangrijke handreiking om mensen met schizofrenie te bewegen tot leefstijlverandering, is de methode van motivational interviewing (motiverende gespreksvoering) (Miller & Rollnick, 1991). Andere beloftevolle interventies zijn socra­tisch motiveren (Appelo, 2007) en oplossingsgerichte therapie (Bakker & Bannink, 2008).

Naast de leefstijlveranderende interventies dient er ook aandacht besteed te worden aan de behandeling van de aandoeningen zelf, bijvoorbeeld hypertensie en diabetes. Verpleegkundigen spelen samen met de (huis)arts en de praktijkondersteuner (POH) een belangrijke rol in het informeren en ondersteunen van de patiënt teneinde de therapietrouw en daarmee de kwaliteit van leven te bevorderen. Verder dient het monitoren van ongewenste bijeffecten van de medicatie een belangrijke plek in te nemen, en zal in nauw overleg met de patiënt gekeken moeten worden naar alle factoren die van belang zijn voor de keuze voor een bepaald geneesmiddel (Cahn et al., 2008).