Inzet van patiënten en ervaringsdeskundigen
Uitgangsvraag
Wat is het effect van overige vormen van inzet van patiënten en ervaringsdeskundigen?
Aanbeveling
De werkgroep beveelt aan om ervaringsdeskundigen en patiënten aan te stellen voor inzet op onder andere de volgende terreinen: consumer-runprogramma's, als trainer van hulpverleners, bij arbeidsparticipatie van patiënten in zorginstellingen, en als interviewer in evaluatieonderzoek.
De werkgroep beveelt aan om deze inzet vergezeld te laten gaan van onderzoek naar effecten op zowel patiënten als zorgverleners.
Hierbij moet tevens worden onderzocht over welke specifieke kwaliteiten en competenties ervaringsdeskundigen dienen te beschikken.
Aanbevelingen voor onderzoek en beleid
De werkgroep beveelt aan om de inzet van ervaringsdeskundigen en patiënten (op onder andere de volgende terreinen: consumer-runprogramma's, als trainer van hulpverleners, bij arbeidsparticipatie van patiënten in zorginstellingen, en als interviewer in evaluatieonderzoek) te onderzoeken wat betreft effecten op zowel patiënten als zorgverleners.
Hierbij moet tevens worden onderzocht over welke specifieke kwaliteiten en competenties ervaringsdeskundigen dienen te beschikken.
Overwegingen
Hoewel de eerste resultaten van studies naar inzet van ervaringsdeskundigen in de praktijk en naar arbeidsparticipatie van patiënten in zorginstellingen positief zijn, staan deze vormen van inzet nog in de kinderschoenen. Meer onderzoek is nodig om uit te wijzen of deze vormen van inzet van patiënten en ervaringsdeskundigen positieve effecten hebben op zowel patiënten als zorgverleners. Rummel-Kluge en collega's (2008) beschrijven een pilot-evaluatiestudie waarin ze nagaan in hoeverre een-op-eenpeer-counseling, dat veel wordt gebruikt in het niet-psychiatrische medisch veld, toepasbaar en nuttig is voor patiënten met schizofrenie in de kliniek. Van 88 deelnemers aan een-op-eenpeercounseling kregen de kans om al hun vragen over de ziekte te stellen aan een ervaringsdeskundige die zelf al meer dan twintig jaar met een schizoaffectieve stoornis leeft. De ervaringsdeskundige werd geëvalueerd door de deelnemers (STEPP-vragenlijst), door de counselor (gestructureerd protocol) en door een arts (supervisie). De meest voorkomende adviezen waren ‘innemen van medicatie voor symptoomcontrole en relapspreventie, ‘geduld hebben' en het bieden van ‘emotionele steun’. Er werden goede scores behaald op de subschalen van de STEPP op relatieperspectief (18,6), probleemoplossing (19,8) en verduidelijking (24,9). Van de deelnemers zou 96% deze een-op-eencounseling aanbevelen aan anderen.
Onderbouwing
Achtergrond
Deze module behandelt andere vormen van inzet van patiënten en ervaringsdeskundigen dan binnen casemanagamentteams: in consumerrunprogramma’s, als trainer van hulpverleners, bij arbeidsparticipatie van patiënten in zorginstellingen, en als interviewer in evaluatieonderzoek.
Conclusies
|
Niveau 3 |
Eerste (voorlopige) resultaten laten zien dat het aanbod van het consumer-run HEE-programma resulteert in een afname van (negatieve) symptomen. Ook voelen deelnemers aan het heeprogramma zich minder depressief en neemt de mentale veerkracht van deelnemers toe. |
|
B: Boevink, 2009. |
|
Niveau 3 |
Er zijn voorzichtige aanwijzingen dat het consumer-runprogramma The Welcome Basket kan resulteren in een afname van het aantal opnames binnen een at-riskpopulatie. |
|
B: Chinman et al., 2001. |
|
Niveau 3 |
Er zijn aanwijzingen dat inzet van ervaringsdeskundigheid in scholing van verpleegkundigen in de ggz een belangrijke bijdrage kan leveren aan het ontdekken van patiëntbehoeften en het leveren van bijpassende zorg. |
|
B: Wood et al., 1999. |
|
Niveau 3 |
Er zijn aanwijzingen dat peer-to-peer psycho-educatie voor patiënten met schizofrenie, uitgevoerd volgens het vijfstappencurriculum, haalbaar is en positief gewaardeerd wordt door patiënten. Er zijn aanwijzingen dat positieve kortetermijnuitkomsten worden behaald op: kennis van de ziekte, vertrouwen in de arts, vertrouwen in medicatie en afname van negatieve verwachtingen over de behandeling. |
|
B: Rummel et al., 2005. |
|
Niveau 3 |
Er zijn aanwijzingen dat het bevorderlijk kan zijn om patiënten te betrekken in alle stadia van programmaevaluatie. |
|
B: Clark et al., 1999. |
Samenvatting literatuur
Er zijn bruikbare studies vanaf 2000 gevonden over overige vormen van inzet van patiënten. Twee studies uit 1999 zijn toegevoegd op basis van reference tracking. De studies van Chinman et al. en Boevink betreffen consumer-rundienstverlening in de zorg. De studie van Wood gaat over inzet van ervaringsdeskundigen in het onderwijs aan zorgverleners. Deze voorbeelden kunnen dienen als eerste aanzet naar een zinvolle inzet van ervaringsdeskundigen in de praktijk, waarnaar effectonderzoek kan plaatsvinden. De drie overige studies, Rummel, et al., Rummel-Kluge, et al., Clark et al. zijn te beschouwen als mogelijkheden voor arbeidsparticipatie van patiënten in zorginstellingen.
Inzet in consumer-runprogramma’s
Consumer-runprogramma's zijn programma's voor en door patiëntenconsumenten. In deze module gaat het om organisaties die worden beheerd door patiënten, of patiëntenorganisaties. HEE staat voor Herstel Empowerment en Ervaringsdeskundigheid. Het HEE-programma is een consumer-runprogramma dat ernaar streeft om mensen met psychische handicaps in de gelegenheid te stellen samen te werken aan herstel, empowerment en de opbouw van ervaringsdeskundigheid. Het doel is om hun zelfsturingmogelijkheden te vergroten en hun marginalisatie tegen te gaan. Met het oog hierop kunnen deelnemers hun ervaringen uitwisselen en elkaar onderlinge steun bieden. Het programma stelt hen tevens in staat om kennis te ontwikkelen en deze weer in te zetten ten behoeve van anderen. Het HEE-team bestaat inmiddels uit 55 ervaringsdeskundigen van overal uit het land en in allerlei stadia van herstel. Vooralsnog is een psychiatrische achtergrond (ernstig, langdurig en ontwrichtend) een belangrijk principe van HEE.
Het programma kent de volgende onderdelen: herstelwerkgroepen (zelfhulp); trainingen voor medepatiënten; deskundigheidsbevordering voor professionele hulpverleners; trainingen voor hulpverleners en patiënten samen; en advisering in organisaties die het HEE-programma willen implementeren. Vanaf 2004 is een effectstudie gestart naar de ingezette herstelactiviteiten voor de doelgroep van patiënten met ernstige psychische kwetsbaarheden. Binnen twee instellingen werd daartoe een RCT met wachtlijst-controledesign opgestart, waarin patiënten at random werden ingedeeld in een ‘startlocatie' (HEE-programma) of een ‘volglocatie' (standaardzorg). Eerste - voorlopige - resultaten laten zien dat het aanbod van het HEE-programma een belangwekkende afname laat zien van (negatieve) symptomen. Deelnemers voelen zich levendiger, gemotiveerder, energieker, minder emotioneel leeg en afgestompt en meer spontaan. Ook voelen deelnemers aan het HEE-programma zich minder depressief en nam de mentale veerkracht van deelnemers toe (Boevink, 2009).
Chinman en collega's (2001) beschrijven een consumer-runprogramma gebaseerd op peersupport, genaamd The Welcome Basket, dat volledig is ontwikkeld, bemand en beheerd door ervaringsdeskundigen uit de ggz.
Het programma is outreachend en verbindend en richt zich op patiënten die recent uit de kliniek zijn ontslagen, of die een hoog risico lopen op heropname. Het programma probeert hen te betrekken in ondersteunende peerrelaties, als alternatief voor terugkeer naar de kliniek. De auteurs presenteren pilotdata van het eerste jaar waarin het programma heeft gedraaid. Het programma richtte zich toen op tweeënnegentig patiënten en maar veertien van deze patiënten ondergingen een heropname, wat een afname van 50% heropnames betekent vergeleken met de standaard-outpa- tientpopulatie in deze kliniek. Wanneer de resultaten van de patiënten uit het programma werden gematcht aan en vergeleken met resultaten van patiënten die enkel standaard outpatientdiensten aangeboden kregen, bleek dat zowel de patiënten in The Welcome Basket-conditie als de patiënten in de standaardconditie minder heropnames hadden op tijdstip 2 (één jaar later) dan op tijdstip 1, maar dat deze niet significant van elkaar verschilden over tijd. Nadere analyse toonde echter aan dat de The Welcome Basket-groep oorspronkelijk een groter risico had op heropname vergeleken met de patiënten in de standaardgroep. De auteurs concluderen dat het programma veelbelovend is in het verminderen van het aantal opnames binnen een at-riskpopulatie.
Inzet in onderwijs aan zorgverleners
Wood en collega's (1999) beschrijven een vergelijkende studie waarin ze de effecten bestuderen van inzet van ervaringsdeskundigen in scholing aan verpleegkundigen in de ggz. In de studie werden twee groepen met elkaar vergeleken: een groep van vijftien studenten begeleid door een ervaringsdeskundige en een reguliere leraar; en een groep van veertien studenten met alleen een reguliere leraar. Methoden van dataverzameling waren: observaties in het klaslokaal, vragenlijsten voor studenten, vragenlijsten voor gebruikers van zorg en focusgroepsdiscussies. Resultaten tonen aan dat het gedrag van studenten die input kregen van een ervaringsdeskundige, verschillend was van de werkwijze van studenten in hetzelfde cohort die niet waren blootgesteld aan een vergelijkbare user-input: ze waren minder geneigd gebruik te maken van professioneel jargon, meer in staat tot empathie met vervelende ervaringen van patiënten, minder geneigd tot het gebruik maken van defensief ‘afstand nemen' en sneller geneigd om een individuele benadering tot assessment en behandeling in te zetten. De onderzoekers concluderen dat inzet van ervaringsdeskundigheid in scholing van verpleegkundigen in de ggz een belangrijke bijdrage kan leveren aan het identificeren van patiëntbehoeften en het leveren van bijpassende zorg.
Arbeidsparticipatie van patiënten in zorginstellingen
Drie van de gevonden studies beschrijven mogelijkheden voor arbeidsparticipatie van patiënten in zorginstellingen. De eerste studie (Rummel et al., 2005) bespreekt het vijfstappencurriculum voor gestructureerde training van ervaringsdeskundigen in peer-to-peer psycho-educatie. In deze nieuwe benadering worden ervaringsdeskundigen in vijf stappen ondersteund in het begeleiden van peer-to-peer psycho-educatiegroepen (stap 1: deelnemen reguliere psycho-educatie, stap 2: kennis schizofrenie en gesprekstechnieken, stap 3: begeleiden groepen in aanwezigheid van ggz-hulpverlener, stap 4: onafhankelijk begeleiden van groepen, stap 5: werven van nieuwe peerbegeleiders).
Rummel en collega's (2005) voerden een pilot-evaluatiestudie uit waarin zij de haalbaarheid van peer-to-peer psycho-educatie voor schizofrenie onderzochten. Twee ervaringsdeskundigen begeleiden zeven psycho-educatie groepen, met daarin in totaal 49 patiënten, in de aanwezigheid van een arts (stap 3). In het algemeen verliep de begeleiding van groepen door ervaringsdeskundigen goed. Kennis van de ziekte nam significant toe (n = 40, p = 0,001) en beleving van de ziekte veranderde significant op drie subschalen: toename van vertrouwen in de arts (n = 40, p = 0,002), toename van vertrouwen in medicatie (n = 40, p = 0,001) en afname van negatieve verwachtingen over de behandeling (n = 40, p = 0,001). Subjectieve beoordelingen van deelnemende patiënten over de peerbegeleiders waren positief. De onderzoekers concluderen dat peer-to-peer psycho-educatie voor patiënten schizofrenie uitgevoerd volgens het vijfstappencurriculum haalbaar is en mogelijk vergelijkbaar met psycho-educatie door professionals op kortetermijnuitkomsten.
Clark en collega's (1999) beschrijven een vergelijkende studie waarin twee ambulante diensten twee methoden van dataverzameling over patiënttevredenheid met elkaar vergeleken. Een tevredenheidvragenlijst was ontwikkeld waarin de tevredenheid van patiënten werd gevraagd over de zorg geleverd door casemanagers en artsen. In totaal werden 120 patiënten at random ingedeeld om geïnterviewd te worden door een ggz-medewerker of een patiënt. Patiënten uit beide groepen rapporteerden een hoge mate van tevredenheid, onafhankelijk van het type interviewer. Patiënten gaven een significant hoger aantal extreem negatieve responsen wanneer ze werden geïnterviewd door een patiëntinterviewer. Er werd geen verschil gevonden in overall tevredenheid met de geleverde diensten tussen de twee typen interviewers. De auteurs concluderen dat het bevorderlijk kan zijn om patiënten te betrekken in alle stadia van programmaevaluatie.
Referenties
- Sells, D., Black, R., Davidson, L., & Rowe, M.(2008). Beyond generic support: Incidence and impact of invalidation in peer services for clients with severe mentall illness. Psychiatrie services, 59(11), 1322-1327.
- Rivera, J.J., Sullivan, A.M., & Valenti, S.S. (2007). Adding consumer-providers to intensive case management: Does it improve outcome? Psychiatric services, 58(6), 802-809.
- Kane, C.F., & Blank, M.B. (2004). NPACT: Enhancing programs of assertive community treatment for the seriously mentally ill. Community mental health journal, 40(6), 549-559.
- Clarke, G.N., Herincks, H.A., Kinney, R.F., Paulson, R., Cutler, D.L., Lewis K., et al. (2000). Psychiatric hospitalizations, arrests, emergency room visits, and homelessness of cliens with serious and persistent mental illness: Findings from a randomized trial of two ACT programs vs. usual care. Mental health service research, 2(3), 155-164.
- Chinman, M.J., Rosenheck, R., Lam, J.A., & Davidson, L. (2000). Comparing consumer and nonconsumer provided case management services for homeless persons with serious mental illness. The Journal of nervous and mental disease, 188(7), 446-453.
- Chinman, M.J., Weingarten, R., Stayner, D., & Davidson, L. (2001). Chronicity reconsidered: Improving person-environment fit through a consumer-run service. Community mental health journal, 37(3), 215-229.
- Boevink, W. (2009). Lijfsbehoud, levenskunst en lessen om van te leren: HEE-gesch(r)ift. Utrecht: Trimbos-Instituut.
- Wood, J., & Wilson-Barnett, J. (1999). The influence of user involvement on the learning of mental health nursing students. NT research, 4(4), 257-270.
- Clark, C.C., Scott, ET AL., Boydell, K.M., & Goering, P. (1999). Effects of client interviewers on client-reported satisfaction with mental health services. Psychiatric services, 50(7), 961-963.
- Rummel, C.B., Hansen, W.P., Helbig, A., Pitschel-Walz, G., & Kissling, W. (2005). Peer-to-peer psychoeducation in schizophrenia: A new approach. The Journal of clinicalpsychiatry, 66(12), 1580-1585.
- Rummel-Kluge, C., Stiegler-Kotzor, M., Schwarz, C., Hansen, W.P., & Kissling, W. (2008). Peer-counseling in schizophrenia: Patients consult patients. Patient education and counseling, 70(3), 357-362.
Verantwoording
Autorisatiedatum en geldigheid
Laatst beoordeeld : 01-01-2012
Laatst geautoriseerd : 01-01-2012
Geplande herbeoordeling :
Herziening
Vanaf heden zal de Multidisciplinaire richtlijn schizofrenie vanuit de Nederlandse beroepsvereniging voor psychiaters (Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie, NVvP) worden ontwikkeld als ‘levende richtlijn’, waarbij jaarlijks een update zal verschijnen van een deel van de richtlijn. De kerngroep en methodologische ondersteuners zullen doorlopend bij dit traject betrokken blijven. De agenda voor de updates van de eerstkomende jaren zal bekend gemaakt worden door de NVvP.
Algemene gegevens
Voorwoord
Aanleiding en uitgangspunten
Een belangrijke aanleiding voor deze herziening vormen de knelpunten bij het invoeren in de praktijk van effectieve interventies uit de Multidisciplinaire richtlijn schizofrenie uit 2005. Sinds 2006 hebben in twee doorbraakprojecten 30 teams uit 28 verschillende ggz-instellingen ervaringen opgedaan met het invoeren van de richtlijn. De implementatie leverde mooie resultaten op: de schizofreniezorg is volop in beweging, waarbij het invoeren van de richtlijn een belangrijk uitgangspunt vormt. Tijdens de doorbraakprojecten bleek echter wel dat de richtlijn van 2005 belangrijke steken laat vallen in een toepasbare uitwerking van aanbevelingen en in de samenhang tussen onderzoeksbevindingen en aanbevelingen.
Een tweede, niet minder belangrijke aanleiding vormt de kennis over nieuwe wetenschappelijke inzichten. Voor de richtlijn uit 2005 is gezocht naar tot juni 2003 verschenen publicaties. Vanaf die datum is voor verschillende onderwerpen nieuwe evidentie verschenen. Deze nieuwe inzichten kunnen leiden tot wezenlijke aanpassing in de zorg voor mensen met schizofrenie. Op basis van een voorstudie van Cees Slooff (psychiater, verbonden aan de Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie en de Schizofrenie Stichting Nederland) kan geconcludeerd worden dat in een update herziening gewenst is van diverse effectieve interventies, zoals vaktherapieën, elektroconvulsieve therapie, psychotherapie, rehabilitatie en FACT (Functional (functie-) Assertive Community Treatment). Actueel onderzoek wijst uit dat bij deze interventies gezondheidswinst behaald kan worden, zoals verbetering van sociaal functioneren, informatieverwerking, kennis, domeinvaardigheden, compliance, coping met symptomen, en heropnames. Daarnaast dienen ook conclusies over nieuwe interventies toegevoegd te worden, zoals over transcraniële magnetische stimulatie en hallucinatiegerichte integratieve therapie (hit). Gezondheidswinst hier betreft afname in ernst en frequentie van hallicunaties, en minder bijwerkingen. De werkgroep Multidisciplinaire richtlijn Schizofrenie heeft deze herziene multidisciplinaire richtlijn opgesteld volgens een tweetal uitgangspunten.
- Richtlijnontwikkeling is geen doel op zich is, maar dient op de eerste en de laatste plaats de kwaliteit van zorg.
- De patiënt moet er beter van worden en de hulpverlener moet er daadwerkelijk steun van ondervinden. Het is nadrukkelijk niet de bedoeling een bureaucratisch keurslijf van regelgeving te ontwerpen dat in iedere spreekkamer een blok aan het been is en waarin ook patiënten zich niet herkennen.
Doel en doelgroep
Deze richtlijn is ontwikkeld als hulpmiddel. Het is in het algemeen een document met aanbevelingen en handelingsinstructies: voor herkenning, diagnostiek, behandeling en herstel van mensen met schizofrenie. Deze richtlijn geeft aanbevelingen ter ondersteuning van de praktijkvoering van alle professionals die betrokken zijn bij de zorgverlening voor mensen met schizofrenie. Op basis van de resultaten van wetenschappelijk onderzoek en overige overwegingen geeft de richtlijn een overzicht van goed (‘optimaal') handelen, als waarborg voor kwalitatief hoogwaardige zorg. De richtlijn kan tevens richting geven aan de onderzoeksagenda voor wetenschappelijk onderzoek op het gebied van schizofrenie.
Dit document heeft tot doel een leidraad te geven voor diagnostiek en behandeling van volwassenen met schizofrenie. Het moet gezien worden als een moederrichtlijn, waarvan een vertaling kan plaatsvinden naar monodisciplinaire richtlijnen van afzonderlijke beroepsgroepen, en waarin aanknopingspunten te vinden zijn voor lokale protocollen. De werkgroep moedigt het opstellen van lokale protocollen op basis van deze richtlijn aan, omdat dat bevorderlijk is voor de implementatie van de in de richtlijn beschreven optimale zorg. Indien de aanbevelingen uit deze richtlijn in de concrete situatie niet aansluiten bij de wensen of behoeften van de patiënt, moet het in principe mogelijk zijn beredeneerd af te wijken van de richtlijn, tenzij de wensen of behoeften van de patiënt naar de mening van de behandelaar de patiënt kunnen schaden, dan wel geen nut hebben.
Samenstelling werkgroep
Leden kerngroep
- Dr. R. Bruggeman, Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie (NVvP).
- Drs. W.M. van Ewijk, Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie (NVvP) (voorzitter kerngroep en werkgroep).
- Prof.dr. M. van der Gaag, Nederlands Instituut van Psychologen (NIP).
- M. Lansen BN, Vereniging Anoiksis.
- Dr. B.K.G. van Meijel, Verpleegkundigen & Verzorgenden Nederland (V&VN).
- Prof. dr. J.P. Selten, Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie (NVvP).
- Dr. C.J.A.J. Slooff, Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie (NVvP).
- Prof. dr. J. van Weeghel, Kenniscentrum Phrenos.
Overige werkgroepleden
De werkgroep bestond uit de leden van de kerngroep en de volgende leden.
- C. van Alphen, Vereniging Anoiksis.
- M. Ammeraal Msc, Ergotherapie Nederland (EN).
- C. Blanke, Vereniging Anoiksis.
- Drs. N. Boonstra, Verpleegkundigen & Verzorgenden Nederland (V&VN).
- Drs. H. Boumans, Vereniging Ypsilon.
- Drs. F.L. Dekker, Nederlandse Vereniging Verzekeringsgeneeskunde (nvvg).
- R. van Gool (Master Aavanced Nursing Practice), Verpleegkundigen & Verzorgenden Nederland (V&VN).
- Dr. O. de Haas, Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie (NVvP).
- Dr. C. Henquet, Nederlands Instituut van Psychologen (NI P).
- Dr. H. Knegtering, Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie (NVvP).
- Drs. M.J. Krans, Nederlandse Vereniging van artsen somatisch werkzaam in de psychiatrie (NVASP).
- Prof.dr. A.J.M. Loonen, Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie (NVvP).
- Drs. P.D. Meesters, Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie (NVvP), afdeling ouderenpsychiatrie.
- Drs. G. Miltenburg, Nederlandse Vereniging voor Arbeids- en Bedrijfsgeneeskunde (NVAB).
- Dr. M.J.T. Oud, Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG).
- Drs. J. van der Plas, Nederlandse Vereniging voor Psychotherapie (NVP).
- Drs. D. Rammers, voorzitter V&VN Sociaal Psychiatrisch Verpleegkundigen, Verpleegkundigen & Verzorgenden Nederland (V&VN).
- Ir. I.M.F. Rentenaar, Federatie Vaktherapeutische Beroepen (FVB) (agendalid).
- Drs. G.W. van Santen, Vereniging voor VerslavingsGeneeskunde Nederland (VVGN).
- Drs. T.W. Scheewe, Federatie Vaktherapeutische Beroepen (FVB).
- Dr. P. Vlaminck, Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie (NVvP).
- Dr. H. Vollaard, Nederlandse Vereniging van Ziekenhuisapothekers (nvza).
- Dr. T. van Wel, Nederlands Instituut van Psychologen (NIP).
Methodologische ondersteuning
- Dr. S. Castelein (Universitair Medisch Centrum Groningen (UMCG), Afdeling Psychiatrie), epidemiologisch onderzoeker.
- Drs. D. van Duin (Trimbos-instituut), projectleider en richtlijnadviseur.
- Dr. M.L.M. Hermens (Trimbos-instituut), wetenschappelijk medewerker epidemiologie.
- Drs. T. Ketelaars (Trimbos-instituut), Epidemiologisch onderzoeker en informatiespecialist.
- R. Lochy, (Regiocoördinator Parnassia Bavo Academie Noord-Holland), onderzoeker praktijkdeel.
- Drs. C.F. de Pater (Denk en Doewerk), secretaris van de kerngroep en de werkgroep.
- Drs. A. Peterse (Trimbos-instituut), informatiespecialist.
- Drs. C. Stoop (Trimbos-instituut), wetenschappelijk medewerker epidemiologie.
- N. van Zon (Trimbos-instituut), projectassistent.
Methode ontwikkeling
Evidence based
Implementatie
Toepassing van richtlijnen
Een hulpverlener die te maken krijgt met de hulpvraag van een patiënt, moet samen met de patiënt vaststellen wat passende hulp is. Dit gebeurt in de eerste lijn en in de tweede lijn (voordeur). De aanbevelingen uit de richtlijn kunnen bij dit proces van indicatiestelling richtinggevend zijn. Zorgprogramma's zijn gedefinieerd als een samenhangend hulpaanbod voor een omschreven doelgroep. Bij het opstellen van een zorgprogramma kunnen de richtlijnen worden gebruikt om ervoor te zorgen dat de verschillende behandelmodules en de stappen in het zorgprogramma zo veel mogelijk evidence-based zijn.
Richtlijngebruikers
De ontwikkeling van de multidisciplinaire richtlijnen voor de ggz geschiedt primair vanuit een inhoudelijke invalshoek, ten behoeve van de verbetering van de kwaliteit van de zorgverlening. De gebruikers van deze richtlijn zijn in de eerste plaats professionals die betrokken zijn bij de zorg voor patiënten die lijden aan schizofrenie, of waarbij men schizofrenie vermoedt. In de werkgroep waren echter ook patiëntenorganisaties en familieverenigingen vertegenwoordigd. Daarmee heeft het perspectief van patiënt en familie een plaats gekregen in deze richtlijn en kunnen ook niet- professionele zorgverleners, patiëntenorganisaties en familieverenigingen deze richtlijn gebruiken.
Werkwijze
Afbakening
Deze richtlijn betreft schizofrenie (volgens de DSM-IV- of ICD-10-criteria) en de schizofreniforme stoornis (DSM-IV-criteria). Studies over personen vanaf 12 jaar zijn meegenomen. In de vorige Multidisciplinaire richtlijn schizofrenie (2005) is literatuur opgenomen tot en met 2002. In de huidige richtlijn is daarom gezocht naar literatuur vanaf 1 januari 2003 tot juli 2009. Nog niet gepubliceerde studies zijn niet meegenomen (maar wel studies in druk). Per uitgangsvraag is bepaald welke databanken doorzocht moesten worden.
Uitgangsvragen
Deze richtlijn is ontwikkeld op geleide van uitgangsvragen. Die uitgangsvragen zijn voortgekomen uit de ervaren knelpunten in de zorg voor mensen met schizofrenie. De richtlijn is geen leerboek waarin zo veel mogelijk beschikbare kennis over een onderwerp wordt opgenomen, maar een document met praktische aanbevelingen voor knelpunten uit de praktijk. Dat betekent dat praktijkproblemen zo veel mogelijk het uitgangspunt zijn van de teksten in de richtlijn. Het betekent ook dat de wijze waarop die praktijkproblemen worden opgelost, meer aandacht krijgt dan de vraag welke persoon die problemen aanpakt of oplost. De richtlijn is een document waarin staat hoe optimale zorg er - inhoudelijk - uitziet.
Werkgroep en werkwijze
Voor het ontwikkelen van deze richtlijn was een multidisciplinaire werkgroep samengesteld, onder voorzitterschap van drs. W. van Ewijk. Binnen de werkgroep was een kerngroep samengesteld. In totaal vertegenwoordigden 8 kerngroepleden plus 23 werkgroepleden de beroepsverenigingen die zich bezighouden met herkenning, diagnostiek en behandeling van schizofrenie. Een volledig overzicht van de werkgroepleden en de verenigingen en organisaties die zij vertegenwoordigen, treft u aan onder kopje ’samenstelling werkgroep’.
De kerngroep kwam twaalf keer bijeen in een periode van achttien maanden, de werkgroep zesmaal in een periode van twaalf maanden. De leden van de kern- en werkgroep hadden daarnaast contact met elkaar via e-mail, telefonische vergaderingen en de digitale projectomgeving. De werkgroep werd methodologisch en organisatorisch ondersteund door medewerkers van het Trimbos-instituut en kenniscentrum Phrenos: een projectleider, een richtlijnadviseur, informatiespecialisten, epidemiologisch onderzoekers, een onderzoeker praktijkdeel en een projectassistent. Aan de werkgroep was een secretaris verbonden met de taak om voorstellen te doen voor de tekst en de structuur van de richtlijn. De informatiespecialisten verrichtten in overleg en samenwerking met de werkgroepleden op systematische wijze literatuuronderzoek. De epidemiologen beoordeelden de kwaliteit en inhoud van de aldus verkregen literatuur en verwerkten deze in evidencetabellen, beschrijvingen van de wetenschappelijke onderbouwing en wetenschappelijke (gewogen) conclusies. Vervolgens schreven de kerngroepleden, in overleg met de werkgroepleden, een paragraaf of hoofdstuk voor de conceptrichtlijn, waarin de beoordeelde literatuur werd verwerkt. Tijdens vergaderingen lichtten zij hun teksten aan elkaar en aan de werkgroep toe, dachten mee, en discussieerden over andere hoofdstukken.
De uiteindelijke teksten vormden de conceptrichtlijn die ter discussie openbaar is gemaakt. Op basis van de binnengekomen commentaren is door een redactiecommissie een aangepaste versie gemaakt van de richtlijn, die op een werkgroepbijeenkomst is besproken. Na het doorvoeren van op deze bijeenkomst voorgestelde wijzigingen is de definitieve richtlijn aan de opdrachtgever aangeboden. Hierop volgde in 2011 autorisatie door de beroepsverenigingen en in 2012 druk en verspreiding.
Wetenschappelijke onderbouwing van de aanbevelingen
Deze richtlijn is ontwikkeld volgens de methodiek van de evidence-based richtlijnontwikkeling (EBRO). Om de uitgangsvragen te beantwoorden, hebben informatiespecialisten van het Trimbos-instituut gezocht naar relevante onderzoeksbevindingen, door het verrichten van systematische zoekacties. Er is hierbij gezocht naar publicaties van januari 2003 tot juli 2009. Onder de publicatiedatum ‘heden' vallen artikelen die ten tijde van de ontwikkelfase (uiterlijk februari 2010) zijn geaccepteerd door een tijdschrift. Als uitgangspunt is gezocht naar bestaande (buitenlandse) evidence-based richtlijnen voor de zorg voor mensen met schizofrenie, en systematische reviews of meta-analyses.
NICE is een onafhankelijke Engelse organisatie die richtlijnen ontwikkelt voor de gezondheidszorg. Deze instantie heeft in 2010 een herziene richtlijn voor schizofrenie gepubliceerd. De huidige richtlijn is zo veel mogelijk afgestemd op deze NICE-richtlijn. De informatie uit de bestaande richtlijnen, systematische reviews en meta-analyses is aangevuld met informatie uit oorspronkelijk recent onderzoek (vanaf de datum van de laatste systematische review over een onderwerp) van hoog bewijsniveau (gecontroleerde trials en prospectief cohortonderzoek).
In de literatuursearches is gezocht naar literatuur in de Engelse, Nederlandse, Franse en Duitse taalgebieden. In de bijlage op de website www.ggzrichtlijnen.nl is een overzicht van alle zoektermen opgenomen. Daarnaast zijn artikelen geëxtraheerd uit referentielijsten van geselecteerde artikelen. Op basis van de resultaten van wetenschappelijk onderzoek in combinatie met overige overwegingen van de werkgroepleden en ervaringskennis van patiënten en familie zijn conclusies getrokken en aanbevelingen geformuleerd. Voor het zoeken naar publicaties is gebruikgemaakt van de volgende informatiebronnen.
- Richtlijnen: National Guidelines Clearinghouse en Guidelines International Network.
- Systematic reviews: de Cochrane database of systematic reviews van de Cochrane Library.
- Systematic reviews en oorspronkelijk onderzoek van hoog bewijsniveau: Medline (Pubmed), PsychInfo en Embase.
De kwaliteit van de gebruikte artikelen is beoordeeld met voor het betreffende onderzoekstype relevante checklists die zijn gebaseerd op checklists van het EBRO-platform (Handleiding voor werkgroepleden: CBO, 2005). Daarna zijn ze geordend naar mate van methodologische kwaliteit. Hierbij is de indeling gebruikt die is weergegeven in tabel 1.1.
Tabel 1.1 Indeling van methodologische kwaliteit van individuele studies
|
Classifi catie |
Interventie |
Diagnostisch accuratesseonderzoek |
Schade of bijwerkingen, etiologie, prognose |
|
A1 |
Systematische review van ten minste twee onafhankelijk van elkaar uitgevoerde onderzoeken van A2-niveau. |
||
|
A2 |
Gerandomiseerd dubbelblind vergelijkend klinisch onder- zoek van goede kwaliteit van voldoende omvang. |
Onderzoek ten opzichte van een referentietest (een ‘gouden standaard') met tevoren gedefinieerde afkapwaarden en onafhankelijke beoordeling van de resultaten van test en gouden standaard, betreffende een voldoende grote serie van opeenvolgende patiënten die allen de index- en referentietest hebben gehad. |
Prospectief cohortonderzoek van voldoende omvang en follow- up, waarbij adequaat gecontroleerd is voor confounding en selectieve follow-up voldoende is uitgesloten. |
|
B |
Vergelijkend onderzoek, maar niet met alle kenmerken als genoemd onder A2 (hieronder valt ook patiënt-controleonderzoek, cohortonderzoek). |
Onderzoek ten opzichte van een referentietest, maar niet met alle kenmerken die onder A2 zijn genoemd. |
Prospectief cohortonderzoek, maar niet met alle kenmerken als genoemd onder A2, of retrospectief cohortonderzoek, of patiënt-controleonderzoek. |
|
C |
Niet-vergelijkend onderzoek. |
||
|
D |
Mening van deskundigen. |
||
De werkgroep sluit zich aan bij de voor ggz-richtlijnen veel toegepaste interpretatie van tabel 1.1, waarbij ook single blind rct's in de richtlijn een A-niveau toegekend krijgen. Omdat onderzoek naar psychologische interventies niet dubbelblind uitgevoerd kan worden, is de indeling van methodologische kwaliteit anders niet volledig van toepassing op onderzoek naar psychologische interventies.
Tabel 1.2 Niveau van bewijs van conclusies
|
Niveau |
Gebaseerd op |
|
1 |
Minimaal één onderzoek van A1-niveau of ten minste twee onafhankelijk van elkaar uitgevoerde onderzoeken van A2-niveau. |
|
2 |
Minimaal één onderzoek van A2-niveau, of ten minste twee onafhankelijk van elkaar uitgevoerde onderzoeken van B-niveau. |
|
3 |
Minimaal één onderzoek van B- of C-niveau. |
|
4 |
Mening van deskundigen. |
De beoordeling van de verschillende artikelen staat in de modules over 'diagnostiek van schizofrenie' tot en met 'zorgorganisatie' onder het kopje ‘Wetenschappelijke onderbouwing’. Na de technische samenvatting van de wetenschappelijke onderbouwing volgt de klinisch inhoudelijke conclusie. De belangrijkste literatuur waarop de conclusie is gebaseerd, staat bij de conclusie vermeld, inclusief het niveau van bewijs. De aanbevelingen zijn gebaseerd op wetenschappelijk bewijs en op overige overwegingen, zoals voorkeuren van patiënten en familie, kosten, beschikbaarheid (in verschillende echelons) en organisatorische aspecten. Zie hiervoor het kopje ‘Overige overwegingen' in de modules over 'diagnostiek van schizofrenie' tot en met 'zorgorganisatie'. Deze structuur verhoogt de transparantie van de richtlijn en vergroot de helderheid voor de gebruiker van de richtlijn.