Inzet ervaringsdeskundigen bij schizofrenie

Beoordeeld: 01-01-2012

Uitgangsvraag

Wat is het effect van inzet van ervaringsdeskundigen in multidisciplinaire teams?

Aanbeveling

De werkgroep beveelt aan om ervaringsdeskundigheid binnen multidisciplinaire teams in elk geval in de vroege fase van de behandeling in te zetten.

De werkgroep beveelt aan om de inzet van ervaringsdeskundigen in multidisciplinaire teams vergezeld te laten gaan van onderzoek dat zich richt op de effectieve bestanddelen van deze inzet: welke vorm van inzet levert welk effect op?

Overwegingen

Het is aannemelijk dat hulpverleners met patiëntervaring in de zorg vergelijkbare resultaten kunnen bereiken als hulpverleners die die ervaring niet hebben, en het is van belang dat ervaringsdeskundigheid een rol krijgt in de behandeling. Ervaringsdeskundigheid past in de huidige ontwikkelingen in zorg en samenleving: Assertive Community Treatment (ACT) is de afgelopen tijd breed geïmplementeerd in Nederland en ervaringsdeskundigen in ACT- of FACT-teams zijn bon ton. Zij hebben hun nut bewezen. Verder is er aandacht gekomen voor herstelgerichte zorg (recovery) en maatschappelijke participatie van onder andere psychiatrische patiënten. GGZ Nederland heeft in 2008 een visiedocument uitgebracht met de titel: ‘Naar herstel en gelijkwaardig burgerschap’. Ook heeft GGZ Nederland onder druk van patiëntenorganisaties doelstellingen geformuleerd in het terugdringen van dwang en drang en de inzet van ervaringsdeskundigheid daarbij. Voor een goede inbedding van ervaringsdeskundigheid is het noodzakelijk dat de missie, de rollen en het mandaat goed omschreven zijn. Studies waarin ervaringsdeskundigen een specifiek training kregen over hoe zij hun persoonlijke ervaringen optimaal konden inzetten binnen een casemanagementteam, lijken betere resultaten te rapporteren (Kane, 2004; Sells, 2008) dan studies waarin deze specifieke training niet plaatsvond (Chinman, 2000; Rivera, 2007).

Onderbouwing

Achtergrond

De afgelopen decennia zijn er diverse pogingen ondernomen om het begrip ervaringsdeskundigheid te beschrijven. Het resultaat is dat er veel definities bestaan en dat de term te pas maar vooral ook te onpas wordt gebruikt. Waar redelijke consensus over bestaat, is dat een ervaringsdeskundige moet kunnen reflecteren op eigen ervaringen van leven met beperkingen en die van anderen en/of deelgenoten. Ervaringsdeskundigheid overstijgt dus de individuele ervaring. Inzet van ervaringsdeskundigheid kan in veel vormen en varianten plaatsvinden. Globaal kan een onderverdeling worden gemaakt tussen de volgende vormen:

ervaringsdeskundigen bieden hulp vanuit een beroepsmatige invalshoek;
de ervaringsdeskundige neemt de rol aan van zorgverlener, zoals peer providers in multidisciplinaire teams;
ervaringsdeskundigen bieden elkaar op een wederkerige manier hulp, zoals in lotgenotengroepen, zelfhulpfora, consumer-run programs, enzovoort.

Deze module bespreekt de inzet van ervaringsdeskundige als zorgverlener in multidisciplinaire teams.

Conclusies

Niveau 2

Het is aannemelijk dat ervaringsdeskundigen in multidisciplinaire teams als meer empathisch (validating) worden ervaren dan traditionele providers.

Ook zijn er aanwijzingen dat wanneer ervaringsdeskundigen patiënten confronteren met disfunctioneel gedrag, dit tot meer vooruitgang bij patiënten leidt dan wanneer hulpverleners dit doen. Dit effect is vooral in de vroege fase van de behandeling zichtbaar (in de eerste zes maanden).

A2: Sells et al., 2008.

Niveau 2

Het is aannemelijk dat het toevoegen van ervaringsdeskundigheid aan bestaande multidisciplinaire teams geen negatieve invloed heeft op de kwaliteit of effectiviteit van de zorg.

A2: Rivera et al., 2007.

B: Chinman et al., 2000; Clarke et al., 2004.

Niveau 3

Er zijn aanwijzingen dat het toevoegen van peerproviders aan bestaande multidisciplinaire teams op bepaalde uitkomstmaten (zoals kwaliteit van leven, psychiatrische symptomen, maatschappelijke participatie, patiënttevredenheid en aantal opnames) een positief effect kan hebben boven een multidisciplinair team bestaande uit alleen traditionele providers.

A2: Sells et al., 2008.

B: Clarke et al., 2004; Kane & Blank, 2004.

Samenvatting literatuur

Er zijn vijf studies vanaf 2000 gevonden die het effect onderzoeken van peersupport of consumersupport in multidisciplinaire teams. Sells en collega's (2008) voerden een RCT uit waarbij ze 137 volwassenen met severe mental illness at random verdeelden over traditioneel casemanagement en casemanagement met peersupport. Naast het vaststellen van de effectiviteit van beide vormen van casemanagement tracht de studie ook uitspraken te doen over de wijze waarop peersupport het beste ingezet kan worden. De onderzoekers maken onderscheid tussen validating kwaliteiten (zoals empathie, onvoorwaardelijke acceptatie) en invalidating kwaliteiten (zoals confrontaties, afkeuren van gedrag) van patiënt-therapeutrelaties. Ze concluderen dat peerproviders als meer validating werden ervaren door patiënten dan hun traditionele providers. Verder werd aangetoond dat de invalidating kwaliteiten van peerproviders na zes maanden (en niet meer na twaalf maanden) meer samenhang vertoonden met verbeterde kwaliteit van leven en afname van obstakels naar herstel dan de invalidating kwaliteiten van traditionele providers. De onderzoekers concluderen dat inzet van peerproviders vroeg in de behandeling effectief kan zijn in het bevorderen van vooruitgang door het uitdagen van gedrag en opvattingen van patiënten.

Rivera en collega's (2007) vergeleken consumer-assisted en non-consumer-assisted casemanegement met standaard op de kliniek gerichte zorg. De rol van de comsumermedewerkers was gericht op het ontwikkelen van social support door middel van peer-organized activiteiten. In totaal werden 203 patiënten met een chronische vorm van severe mental illness at random ingedeeld in een van de drie condities, en twaalf maanden gevolgd. De onderzoekers vonden dat alle drie de vormen van behandeling hetzelfde algemene patroon van vooruitgang vertoonden op het gebied van: symptomen, tevredenheid met de zorg en kwaliteit van leven. De onderzoekers concluderen dat inzet van consumers binnen casemanagement op deze uitkomstmaten en in deze vorm geen aantoonbare meerwaarde lijkt te hebben.

Kane en Blank (2004) voerden een (patiëntcontrole)onderzoek uit waarbij ze de impact vergeleken van een standaard-ACT-programma (PACT) met een ACT-programma waaraan advanced sociaalpsychiatrisch verpleegkundigen (advancedpractice psychiatrie mental health nurses, APN's) en stabiele peerproviders waren toegevoegd (NPACT). In totaal werden 21 patiënten met severe mental illness in de PACT-conditie vergeleken met 38 patiënten met severe mental illness in de NPACT-conditie. Op baseline en na zes maanden werden evaluaties uitgevoerd. Beide groepen toonden significante verbetering in de tijd op alle gekozen uitkomstmaten. Er werd een grotere vooruitgang aangetoond in de NPACT-groep dan in de PACT, op psychiatrische symptomen, maatschappelijke participatie en patiënt- tevredenheid. De onderzoekers concluderen dat het inzetten van advanced sociaalpsychiatrisch verpleegkundigen en peerproviders in ACT-programma's mogelijk positief kan bijdragen aan de behandeling van psychosociale gezondheidsproblemen voor patiënten met een severe mental illness. Clarke en collega's (2000) voerden een RCT uit waarin 164 patiënten at random werden verdeeld over drie condities: (a) standaard-ACT; (b) peer-based ACT; en (c) care as usual. Zij vergeleken patiënten in de drie condities op psychiatrische hospitalisatie (opnames), arrestaties, bezoeken aan de eerste hulp en dakloosheid. Bij patiënten in de peer-based casema- nagementconditie was sprake van minder opnames en langere community tenure. Verder werden er geen verschillen tussen de condities gevonden.

In een cohortstudie van Chinman en collega's (2000) werden de eerste twee cohorten binnen het ACCESS-programma gevolgd. ACCESS is een vijfjarig programma dat elk jaar op verschillende locaties outreachende zorg en intensive case management biedt aan honderd daklozen met severe mental illness per locatie. De onderzoekers vergeleken de samenhang tussen verschillende type casemanagers (consumerproviders versus traditionele providers) en klinische uitkomsten op baseline, na drie en na zes maanden. Patiënten gingen in beide groepen gelijkwaardig vooruit op de volgende uitkomstmaten: depressie, psychose, social support, dagen dronkenschap, dagen druggebruik, dagen dakloosheid. De onderzoekers concluderen dat onderzoek binnen een grote steekproef het vermogen van consumer-providers aantoont om geestelijke gezondheidszorg te bieden binnen een intensive-casemanagement-team.

Referenties

Sells, D., Black, R., Davidson, L., & Rowe, M.(2008). Beyond generic support: Incidence and impact of invalidation in peer services for clients with severe mentall illness. Psychiatrie services, 59(11), 1322-1327.
Rivera, J.J., Sullivan, A.M., & Valenti, S.S. (2007). Adding consumer-providers to intensive case management: Does it improve outcome? Psychiatric services, 58(6), 802-809.
Kane, C.F., & Blank, M.B. (2004). NPACT: Enhancing programs of assertive community treatment for the seriously mentally ill. Community mental health journal, 40(6), 549-559.
Clarke, G.N., Herincks, H.A., Kinney, R.F., Paulson, R., Cutler, D.L., Lewis K., et al. (2000). Psychiatric hospitalizations, arrests, emergency room visits, and homelessness of cliens with serious and persistent mental illness: Findings from a randomized trial of two ACT programs vs. usual care. Mental health service research, 2(3), 155-164.
Chinman, M.J., Rosenheck, R., Lam, J.A., & Davidson, L. (2000). Comparing consumer and nonconsumer provided case management services for homeless persons with serious mental illness. The Journal of nervous and mental disease, 188(7), 446-453.
Chinman, M.J., Weingarten, R., Stayner, D., & Davidson, L. (2001). Chronicity reconsidered: Improving person-environment fit through a consumer-run service. Community mental health journal, 37(3), 215-229.
Boevink, W. (2009). Lijfsbehoud, levenskunst en lessen om van te leren: HEE-gesch(r)ift. Utrecht: Trimbos-Instituut.
Wood, J., & Wilson-Barnett, J. (1999). The influence of user involvement on the learning of mental health nursing students. NT research, 4(4), 257-270.
Clark, C.C., Scott, ET AL., Boydell, K.M., & Goering, P. (1999). Effects of client interviewers on client-reported satisfaction with mental health services. Psychiatric services, 50(7), 961-963.
Rummel, C.B., Hansen, W.P., Helbig, A., Pitschel-Walz, G., & Kissling, W. (2005). Peer-to-peer psychoeducation in schizophrenia: A new approach. The Journal of clinicalpsychiatry, 66(12), 1580-1585.
Rummel-Kluge, C., Stiegler-Kotzor, M., Schwarz, C., Hansen, W.P., & Kissling, W. (2008). Peer-counseling in schizophrenia: Patients consult patients. Patient education and counseling, 70(3), 357-362.

Verantwoording

Autorisatiedatum en geldigheid

Laatst beoordeeld : 01-01-2012

Laatst geautoriseerd : 01-01-2012

Geplande herbeoordeling :

Herziening

Vanaf heden zal de Multidisciplinaire richtlijn schizofrenie vanuit de Nederlandse beroepsvereniging voor psychiaters (Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie, NVvP) worden ontwikkeld als ‘levende richtlijn’, waarbij jaarlijks een update zal verschijnen van een deel van de richtlijn. De kerngroep en methodologische ondersteuners zullen doorlopend bij dit traject betrokken blijven. De agenda voor de updates van de eerstkomende jaren zal bekend gemaakt worden door de NVvP.

Initiatief en autorisatie

Initiatief:

Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie

Geautoriseerd door:

Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie
Nederlandse Vereniging van Ziekenhuisapothekers

Algemene gegevens

Voorwoord

Deze herziene Multidisciplinaire richtlijn schizofrenie is in opdracht van ZonMw, voor het programma Kennisbeleid Kwaliteit en Curatieve Zorg (kkcz), ontwikkeld door de werkgroep Multidisciplinaire richtlijn Schizofrenie. In de werkgroep, voorgezeten door drs. W. van Ewijk, waren beroepsverenigingen en organisaties vertegenwoordigd die betrokken zijn bij de zorg voor mensen met schizofrenie. De werkgroep is methodologisch en organisatorisch ondersteund door medewerkers van het Trimbos-instituut en het Kenniscentrum Phrenos. De Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie (NVvP) trad op als hoofdaannemer.

Aanleiding en uitgangspunten

Een belangrijke aanleiding voor deze herziening vormen de knelpunten bij het invoeren in de praktijk van effectieve interventies uit de Multidisciplinaire richtlijn schizofrenie uit 2005. Sinds 2006 hebben in twee doorbraakprojecten 30 teams uit 28 verschillende ggz-instellingen ervaringen opgedaan met het invoeren van de richtlijn. De implementatie leverde mooie resultaten op: de schizofreniezorg is volop in beweging, waarbij het invoeren van de richtlijn een belangrijk uitgangspunt vormt. Tijdens de doorbraakprojecten bleek echter wel dat de richtlijn van 2005 belangrijke steken laat vallen in een toepasbare uitwerking van aanbevelingen en in de samenhang tussen onderzoeksbevindingen en aanbevelingen.

Een tweede, niet minder belangrijke aanleiding vormt de kennis over nieuwe wetenschappelijke inzichten. Voor de richtlijn uit 2005 is gezocht naar tot juni 2003 verschenen publicaties. Vanaf die datum is voor verschillende onderwerpen nieuwe evidentie verschenen. Deze nieuwe inzichten kunnen leiden tot wezenlijke aanpassing in de zorg voor mensen met schizofrenie. Op basis van een voorstudie van Cees Slooff (psychiater, verbonden aan de Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie en de Schizofrenie Stichting Nederland) kan geconcludeerd worden dat in een update herziening gewenst is van diverse effectieve interventies, zoals vaktherapieën, elektroconvulsieve therapie, psychotherapie, rehabilitatie en FACT (Functional (functie-) Assertive Community Treatment). Actueel onderzoek wijst uit dat bij deze interventies gezondheidswinst behaald kan worden, zoals verbetering van sociaal functioneren, informatieverwerking, kennis, domeinvaardigheden, compliance, coping met symptomen, en heropnames. Daarnaast dienen ook conclusies over nieuwe interventies toegevoegd te worden, zoals over transcraniële magnetische stimulatie en hallucinatiegerichte integratieve therapie (hit). Gezondheidswinst hier betreft afname in ernst en frequentie van hallicunaties, en minder bijwerkingen. De werkgroep Multidisciplinaire richtlijn Schizofrenie heeft deze herziene multidisciplinaire richtlijn opgesteld volgens een tweetal uitgangspunten.

Richtlijnontwikkeling is geen doel op zich is, maar dient op de eerste en de laatste plaats de kwaliteit van zorg.
De patiënt moet er beter van worden en de hulpverlener moet er daadwerkelijk steun van ondervinden. Het is nadrukkelijk niet de bedoeling een bureaucratisch keurslijf van regelgeving te ontwerpen dat in iedere spreekkamer een blok aan het been is en waarin ook patiënten zich niet herkennen.

Doel en doelgroep

Deze richtlijn is ontwikkeld als hulpmiddel. Het is in het algemeen een document met aanbevelingen en handelingsinstructies: voor herkenning, diagnostiek, behandeling en herstel van mensen met schizofrenie. Deze richtlijn geeft aanbevelingen ter ondersteuning van de praktijkvoering van alle professionals die betrokken zijn bij de zorgverlening voor mensen met schizofrenie. Op basis van de resultaten van wetenschappelijk onderzoek en overige overwegingen geeft de richtlijn een overzicht van goed (‘optimaal') handelen, als waarborg voor kwalitatief hoogwaardige zorg. De richtlijn kan tevens richting geven aan de onderzoeksagenda voor wetenschappelijk onderzoek op het gebied van schizofrenie.

Dit document heeft tot doel een leidraad te geven voor diagnostiek en behandeling van volwassenen met schizofrenie. Het moet gezien worden als een moederrichtlijn, waarvan een vertaling kan plaatsvinden naar monodisciplinaire richtlijnen van afzonderlijke beroepsgroepen, en waarin aanknopingspunten te vinden zijn voor lokale protocollen. De werkgroep moedigt het opstellen van lokale protocollen op basis van deze richtlijn aan, omdat dat bevorderlijk is voor de implementatie van de in de richtlijn beschreven optimale zorg. Indien de aanbevelingen uit deze richtlijn in de concrete situatie niet aansluiten bij de wensen of behoeften van de patiënt, moet het in principe mogelijk zijn beredeneerd af te wijken van de richtlijn, tenzij de wensen of behoeften van de patiënt naar de mening van de behandelaar de patiënt kunnen schaden, dan wel geen nut hebben.

Samenstelling werkgroep

Leden kerngroep

Dr. R. Bruggeman, Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie (NVvP).
Drs. W.M. van Ewijk, Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie (NVvP) (voorzitter kerngroep en werkgroep).
Prof.dr. M. van der Gaag, Nederlands Instituut van Psychologen (NIP).
M. Lansen BN, Vereniging Anoiksis.
Dr. B.K.G. van Meijel, Verpleegkundigen & Verzorgenden Nederland (V&VN).
Prof. dr. J.P. Selten, Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie (NVvP).
Dr. C.J.A.J. Slooff, Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie (NVvP).
Prof. dr. J. van Weeghel, Kenniscentrum Phrenos.

Overige werkgroepleden

De werkgroep bestond uit de leden van de kerngroep en de volgende leden.

C. van Alphen, Vereniging Anoiksis.
M. Ammeraal Msc, Ergotherapie Nederland (EN).
C. Blanke, Vereniging Anoiksis.
Drs. N. Boonstra, Verpleegkundigen & Verzorgenden Nederland (V&VN).
Drs. H. Boumans, Vereniging Ypsilon.
Drs. F.L. Dekker, Nederlandse Vereniging Verzekeringsgeneeskunde (nvvg).

R. van Gool (Master Aavanced Nursing Practice), Verpleegkundigen & Verzorgenden Nederland (V&VN).
Dr. O. de Haas, Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie (NVvP).
Dr. C. Henquet, Nederlands Instituut van Psychologen (NI P).
Dr. H. Knegtering, Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie (NVvP).
Drs. M.J. Krans, Nederlandse Vereniging van artsen somatisch werkzaam in de psychiatrie (NVASP).
Prof.dr. A.J.M. Loonen, Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie (NVvP).
Drs. P.D. Meesters, Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie (NVvP), afdeling ouderenpsychiatrie.
Drs. G. Miltenburg, Nederlandse Vereniging voor Arbeids- en Bedrijfsgeneeskunde (NVAB).
Dr. M.J.T. Oud, Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG).
Drs. J. van der Plas, Nederlandse Vereniging voor Psychotherapie (NVP).
Drs. D. Rammers, voorzitter V&VN Sociaal Psychiatrisch Verpleegkundigen, Verpleegkundigen & Verzorgenden Nederland (V&VN).
Ir. I.M.F. Rentenaar, Federatie Vaktherapeutische Beroepen (FVB) (agendalid).
Drs. G.W. van Santen, Vereniging voor VerslavingsGeneeskunde Nederland (VVGN).
Drs. T.W. Scheewe, Federatie Vaktherapeutische Beroepen (FVB).
Dr. P. Vlaminck, Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie (NVvP).
Dr. H. Vollaard, Nederlandse Vereniging van Ziekenhuisapothekers (nvza).

Dr. T. van Wel, Nederlands Instituut van Psychologen (NIP).

Methodologische ondersteuning

Dr. S. Castelein (Universitair Medisch Centrum Groningen (UMCG), Afdeling Psychiatrie), epidemiologisch onderzoeker.
Drs. D. van Duin (Trimbos-instituut), projectleider en richtlijnadviseur.
Dr. M.L.M. Hermens (Trimbos-instituut), wetenschappelijk medewerker epidemiologie.
Drs. T. Ketelaars (Trimbos-instituut), Epidemiologisch onderzoeker en informatiespecialist.
R. Lochy, (Regiocoördinator Parnassia Bavo Academie Noord-Holland), onderzoeker praktijkdeel.
Drs. C.F. de Pater (Denk en Doewerk), secretaris van de kerngroep en de werkgroep.
Drs. A. Peterse (Trimbos-instituut), informatiespecialist.
Drs. C. Stoop (Trimbos-instituut), wetenschappelijk medewerker epidemiologie.
N. van Zon (Trimbos-instituut), projectassistent.

Methode ontwikkeling

Evidence based

Implementatie

Toepassing van richtlijnen

Een hulpverlener die te maken krijgt met de hulpvraag van een patiënt, moet samen met de patiënt vaststellen wat passende hulp is. Dit gebeurt in de eerste lijn en in de tweede lijn (voordeur). De aanbevelingen uit de richtlijn kunnen bij dit proces van indicatiestelling richtinggevend zijn. Zorgprogramma's zijn gedefinieerd als een samenhangend hulpaanbod voor een omschreven doelgroep. Bij het opstellen van een zorgprogramma kunnen de richtlijnen worden gebruikt om ervoor te zorgen dat de verschillende behandelmodules en de stappen in het zorgprogramma zo veel mogelijk evidence-based zijn.

Richtlijngebruikers

De ontwikkeling van de multidisciplinaire richtlijnen voor de ggz geschiedt primair vanuit een inhoudelijke invalshoek, ten behoeve van de verbetering van de kwaliteit van de zorgverlening. De gebruikers van deze richtlijn zijn in de eerste plaats professionals die betrokken zijn bij de zorg voor patiënten die lijden aan schizofrenie, of waarbij men schizofrenie vermoedt. In de werkgroep waren echter ook patiëntenorganisaties en familieverenigingen vertegenwoordigd. Daarmee heeft het perspectief van patiënt en familie een plaats gekregen in deze richtlijn en kunnen ook niet- professionele zorgverleners, patiëntenorganisaties en familieverenigingen deze richtlijn gebruiken.

Werkwijze

Afbakening

Deze richtlijn betreft schizofrenie (volgens de DSM-IV- of ICD-10-criteria) en de schizofreniforme stoornis (DSM-IV-criteria). Studies over personen vanaf 12 jaar zijn meegenomen. In de vorige Multidisciplinaire richtlijn schizofrenie (2005) is literatuur opgenomen tot en met 2002. In de huidige richtlijn is daarom gezocht naar literatuur vanaf 1 januari 2003 tot juli 2009. Nog niet gepubliceerde studies zijn niet meegenomen (maar wel studies in druk). Per uitgangsvraag is bepaald welke databanken doorzocht moesten worden.

Uitgangsvragen

Deze richtlijn is ontwikkeld op geleide van uitgangsvragen. Die uitgangsvragen zijn voortgekomen uit de ervaren knelpunten in de zorg voor mensen met schizofrenie. De richtlijn is geen leerboek waarin zo veel mogelijk beschikbare kennis over een onderwerp wordt opgenomen, maar een document met praktische aanbevelingen voor knelpunten uit de praktijk. Dat betekent dat praktijkproblemen zo veel mogelijk het uitgangspunt zijn van de teksten in de richtlijn. Het betekent ook dat de wijze waarop die praktijkproblemen worden opgelost, meer aandacht krijgt dan de vraag welke persoon die problemen aanpakt of oplost. De richtlijn is een document waarin staat hoe optimale zorg er - inhoudelijk - uitziet.

Werkgroep en werkwijze

Voor het ontwikkelen van deze richtlijn was een multidisciplinaire werkgroep samengesteld, onder voorzitterschap van drs. W. van Ewijk. Binnen de werkgroep was een kerngroep samengesteld. In totaal vertegenwoordigden 8 kerngroepleden plus 23 werkgroepleden de beroepsverenigingen die zich bezighouden met herkenning, diagnostiek en behandeling van schizofrenie. Een volledig overzicht van de werkgroepleden en de verenigingen en organisaties die zij vertegenwoordigen, treft u aan onder kopje ’samenstelling werkgroep’.

De kerngroep kwam twaalf keer bijeen in een periode van achttien maanden, de werkgroep zesmaal in een periode van twaalf maanden. De leden van de kern- en werkgroep hadden daarnaast contact met elkaar via e-mail, telefonische vergaderingen en de digitale projectomgeving. De werkgroep werd methodologisch en organisatorisch ondersteund door medewerkers van het Trimbos-instituut en kenniscentrum Phrenos: een projectleider, een richtlijnadviseur, informatiespecialisten, epidemiologisch onderzoekers, een onderzoeker praktijkdeel en een projectassistent. Aan de werkgroep was een secretaris verbonden met de taak om voorstellen te doen voor de tekst en de structuur van de richtlijn. De informatiespecialisten verrichtten in overleg en samenwerking met de werkgroepleden op systematische wijze literatuuronderzoek. De epidemiologen beoordeelden de kwaliteit en inhoud van de aldus verkregen literatuur en verwerkten deze in evidencetabellen, beschrijvingen van de wetenschappelijke onderbouwing en wetenschappelijke (gewogen) conclusies. Vervolgens schreven de kerngroepleden, in overleg met de werkgroepleden, een paragraaf of hoofdstuk voor de conceptrichtlijn, waarin de beoordeelde literatuur werd verwerkt. Tijdens vergaderingen lichtten zij hun teksten aan elkaar en aan de werkgroep toe, dachten mee, en discussieerden over andere hoofdstukken.

De uiteindelijke teksten vormden de conceptrichtlijn die ter discussie openbaar is gemaakt. Op basis van de binnengekomen commentaren is door een redactiecommissie een aangepaste versie gemaakt van de richtlijn, die op een werkgroepbijeenkomst is besproken. Na het doorvoeren van op deze bijeenkomst voorgestelde wijzigingen is de definitieve richtlijn aan de opdrachtgever aangeboden. Hierop volgde in 2011 autorisatie door de beroepsverenigingen en in 2012 druk en verspreiding.

Wetenschappelijke onderbouwing van de aanbevelingen

Deze richtlijn is ontwikkeld volgens de methodiek van de evidence-based richtlijnontwikkeling (EBRO). Om de uitgangsvragen te beantwoorden, hebben informatiespecialisten van het Trimbos-instituut gezocht naar relevante onderzoeksbevindingen, door het verrichten van systematische zoekacties. Er is hierbij gezocht naar publicaties van januari 2003 tot juli 2009. Onder de publicatiedatum ‘heden' vallen artikelen die ten tijde van de ontwikkelfase (uiterlijk februari 2010) zijn geaccepteerd door een tijdschrift. Als uitgangspunt is gezocht naar bestaande (buitenlandse) evidence-based richtlijnen voor de zorg voor mensen met schizofrenie, en systematische reviews of meta-analyses.

NICE is een onafhankelijke Engelse organisatie die richtlijnen ontwikkelt voor de gezondheidszorg. Deze instantie heeft in 2010 een herziene richtlijn voor schizofrenie gepubliceerd. De huidige richtlijn is zo veel mogelijk afgestemd op deze NICE-richtlijn. De informatie uit de bestaande richtlijnen, systematische reviews en meta-analyses is aangevuld met informatie uit oorspronkelijk recent onderzoek (vanaf de datum van de laatste systematische review over een onderwerp) van hoog bewijsniveau (gecontroleerde trials en prospectief cohortonderzoek).

In de literatuursearches is gezocht naar literatuur in de Engelse, Nederlandse, Franse en Duitse taalgebieden. In de bijlage op de website www.ggzrichtlijnen.nl is een overzicht van alle zoektermen opgenomen. Daarnaast zijn artikelen geëxtraheerd uit referentielijsten van geselecteerde artikelen. Op basis van de resultaten van wetenschappelijk onderzoek in combinatie met overige overwegingen van de werkgroepleden en ervaringskennis van patiënten en familie zijn conclusies getrokken en aanbevelingen geformuleerd. Voor het zoeken naar publicaties is gebruikgemaakt van de volgende informatiebronnen.

Richtlijnen: National Guidelines Clearinghouse en Guidelines International Network.
Systematic reviews: de Cochrane database of systematic reviews van de Cochrane Library.
Systematic reviews en oorspronkelijk onderzoek van hoog bewijsniveau: Medline (Pubmed), PsychInfo en Embase.

De kwaliteit van de gebruikte artikelen is beoordeeld met voor het betreffende onderzoekstype relevante checklists die zijn gebaseerd op checklists van het EBRO-platform (Handleiding voor werkgroepleden: CBO, 2005). Daarna zijn ze geordend naar mate van methodologische kwaliteit. Hierbij is de indeling gebruikt die is weergegeven in tabel 1.1.

Tabel 1.1 Indeling van methodologische kwaliteit van individuele studies

Classifi catie	Interventie	Diagnostisch accuratesseonderzoek	Schade of bijwerkingen, etiologie, prognose
A1	Systematische review van ten minste twee onafhankelijk van elkaar uitgevoerde onderzoeken van A2-niveau.
A2	Gerandomiseerd dubbelblind vergelijkend klinisch onder- zoek van goede kwaliteit van voldoende omvang.	Onderzoek ten opzichte van een referentietest (een ‘gouden standaard') met tevoren gedefinieerde afkapwaarden en onafhankelijke beoordeling van de resultaten van test en gouden standaard, betreffende een voldoende grote serie van opeenvolgende patiënten die allen de index- en referentietest hebben gehad.	Prospectief cohortonderzoek van voldoende omvang en follow- up, waarbij adequaat gecontroleerd is voor confounding en selectieve follow-up voldoende is uitgesloten.
B	Vergelijkend onderzoek, maar niet met alle kenmerken als genoemd onder A2 (hieronder valt ook patiënt-controleonderzoek, cohortonderzoek).	Onderzoek ten opzichte van een referentietest, maar niet met alle kenmerken die onder A2 zijn genoemd.	Prospectief cohortonderzoek, maar niet met alle kenmerken als genoemd onder A2, of retrospectief cohortonderzoek, of patiënt-controleonderzoek.
C	Niet-vergelijkend onderzoek.
D	Mening van deskundigen.

De werkgroep sluit zich aan bij de voor ggz-richtlijnen veel toegepaste interpretatie van tabel 1.1, waarbij ook single blind rct's in de richtlijn een A-niveau toegekend krijgen. Omdat onderzoek naar psychologische interventies niet dubbelblind uitgevoerd kan worden, is de indeling van methodologische kwaliteit anders niet volledig van toepassing op onderzoek naar psychologische interventies.

Tabel 1.2 Niveau van bewijs van conclusies

Niveau	Gebaseerd op
1	Minimaal één onderzoek van A1-niveau of ten minste twee onafhankelijk van elkaar uitgevoerde onderzoeken van A2-niveau.
2	Minimaal één onderzoek van A2-niveau, of ten minste twee onafhankelijk van elkaar uitgevoerde onderzoeken van B-niveau.
3	Minimaal één onderzoek van B- of C-niveau.
4	Mening van deskundigen.

De beoordeling van de verschillende artikelen staat in de modules over 'diagnostiek van schizofrenie' tot en met 'zorgorganisatie' onder het kopje ‘Wetenschappelijke onderbouwing’. Na de technische samenvatting van de wetenschappelijke onderbouwing volgt de klinisch inhoudelijke conclusie. De belangrijkste literatuur waarop de conclusie is gebaseerd, staat bij de conclusie vermeld, inclusief het niveau van bewijs. De aanbevelingen zijn gebaseerd op wetenschappelijk bewijs en op overige overwegingen, zoals voorkeuren van patiënten en familie, kosten, beschikbaarheid (in verschillende echelons) en organisatorische aspecten. Zie hiervoor het kopje ‘Overige overwegingen' in de modules over 'diagnostiek van schizofrenie' tot en met 'zorgorganisatie'. Deze structuur verhoogt de transparantie van de richtlijn en vergroot de helderheid voor de gebruiker van de richtlijn.

Richtlijnendatabase

Schizofrenie