Effect van gezinsinterventies schizofrenie
Uitgangsvraag
Wat is het effect van gezinsinterventies?
Aanbeveling
Gezinsinterventie moet worden aangeboden aan gezinnen die met een gezinslid met schizofrenie samenwonen, of daarmee nauw contact onderhouden. In het bijzonder gezinnen met een gezinslid met een recente terugval, een groot terugvalrisico, of blijvende symptomen, moeten er gebruik van kunnen maken. De behandeling kan begonnen worden in de acute fase of daarna, ook tijdens een ziekenhuisopname.
De gezinsinterventies moeten drie maanden tot een jaar worden aangeboden, minimaal tien zittingen bevatten en met het gezin en het psychotisch gezinslid erbij gegeven worden, hoewel dit niet altijd praktisch haalbaar zal zijn. De keuze voor individuele of juist groepsgezinsinterventie hangt af van de voorkeur van het gezin zelf.
De interventie moet een specifieke ondersteunende, educatieve of behandelfunctie hebben en probleemoplossing of crisismanagement omvatten.
Aanbevelingen onderzoek en beleid
Onderzoek is nodig naar gezinsinterventies bij mensen met verschillende etnische achtergronden.
Onderzoek moet aantonen welke competenties een therapeut of begeleider moet hebben om succesvol onderscheiden typen gezinsinterventies te kunnen uitvoeren. Meer onderzoek naar training van interactievaardigheden aan familieleden is nodig.
Overwegingen
Alhoewel gezinsinterventies de eerste evidence-based psychosociale interventie is waarvan al bijna twee decennia de effectiviteit is aangetoond, is deze nog bijna nergens in de zorg geïmplementeerd. De effectiviteit van multifamilybehandeling is geringer dan singlefamilybehandeling, maar mogelijk wel kosteneffectiever. Verder zijn de therapeuten en begeleiders in de verschillende studies van verschillend niveau: van systeemtherapeut tot verpleegkundig begeleider. Het is vooralsnog onduidelijk voor welke type gezinsinterventie welke competenties bij de therapeut en/of begeleider aanwezig moeten zijn.
In ieder geval blijkt psycho-educatie aan familieleden positieve effecten te hebben. Uit een effectonderzoek naar de in Nederland gebruikte psycho-educatiecursus ‘Omgaan met schizofrenie' blijkt dat deze cursus voor familieleden positief wordt gewaardeerd en positieve effecten heeft op de belasting en het subjectief welbevinden. Deze effecten houden ook aan op de langere termijn. De cursus heeft geen effect op de ervaren steun (Bransen & Van Mierlo, 2007).
Het is belangrijk meer onderzoek te doen naar de ondersteuning die familie nodig heeft om haar rol in de behandeling te kunnen volhouden. Het onderzoek naar de triadekaart is een mooi voorbeeld. Met deze kaart worden afspraken vastgelegd over de betrokkenheid van de familie bij de behandeling en begeleiding. Een ander onderzoek loopt in Amsterdam naar de effectiviteit van gezinsinterventies bij patiënten met cannabisgebruik. Meer van dit type onderzoek naar de rol van familie in de behandeling en de ervaren steun is nodig.
Er zijn goede ervaringen met training van interactievaardigheden voor familie en hulpverleners. Evaluatie van de in Nederland gebruikte training in interactievaardigheden bij schizofrenie (Bureau de Mat) is positief: familieleden zijn tevreden. Uit een kwalitatief onderzoek, gericht op de effecten van de training voor hulpverleners, kwam naar voren dat de coping en de arbeidssatisfactie van verpleegkundigen toeneemt, maar dat de working alliance (samenwerking) niet verbetert (Megens et al., 2007).
Onderbouwing
Achtergrond
De term gezinsinterventies omvat een breed scala aan interventies voor familieleden en andere betrokkenen, zoals psycho-educatie voor familieleden, familiegroepen, trainingen, gezinsbegeleiding en gezinstherapie.
In de vorige richtlijn waren gezinsinterventies en psycho-educatie in één aanbeveling verwerkt. Onderzoek dat in de laatste vijf jaar gepubliceerd is, heeft het mogelijk gemaakt om gezinsinterventies te onderscheiden van psycho-educatie. In deze richtlijn beschrijven we gezinsinterventies die bestaan uit gezinssessies met een specifiek ondersteunende, educatieve of behandelfunctie; deze omvatten ten minste een van de volgende onderdelen: (1) probleem oplossen of crisismanagement; (2) een therapeutische interventie met aanwezigheid van de patiënt. De geëvalueerde effecten zijn bijna allemaal uitgedrukt in maten die het functioneren en welzijn van de patiënt betreffen. De maten bij gezinsleden zijn de expressed emotion en de burden. De eerste maat betreft de mate van kritiek en tegelijkertijd de warme overbetrokkenheid op de patiënt. Een laag niveau van expressed emotion hangt samen met minder psychotische terugval. De burden betreft de mate van lijden van gezinsleden onder de ziekte van de patiënt, en de zorgen en stigmatisering die de ziekte met zich meebrengt.
Conclusies
Niveau 1 |
Het is aangetoond dat gezinsinterventies in vergelijking met de standaardzorg leiden tot minder heropnames aan het einde van de behandeling (NNT = 4) en twaalf maanden na de behandeling (NNT = 6). Het effect is niet meer aanwezig bij vierentwintig maanden. |
A1: NICE, 2010, met onder andere de volgende relevante studies: A2: Barrowclough, 1999; Buchkremer, 1995; Dyck, 2000; Kopelowicz, 2003; Leavey, 2004; Li, 2005; Zhang, 1994. B: Bloch, 1995; Bressi, 2008; Carra, 2007; Glynn, 1992; Vaughan, 1992; Xiong, 1994. |
Niveau 1 |
Het is aangetoond dat gezinsinterventies in vergelijking met de standaardzorg leiden tot een kortere duur van de heropnames tot minstens achttien maanden na de behandeling. |
A1: NICE, 2010, met onder andere de volgende relevante studies: B: Chien, 2004a; 2004b; 2007; Garety, 2008 |
Niveau 1 |
Het is aangetoond dat gezinsinterventies geen effect hebben op de ernst van positieve en negatieve symptomen, maar wel op andere algemene symptomen tot vierentwintig maanden na de interventie. |
A1: NICE, 2010, met onder andere de volgende relevante studies: A2: Kopelowicz, 200; Li, 2005. B: Bradley, 2006; Chien, 2007; Garety, 2008. |
Niveau 1 |
Het is aangetoond dat gezinsinterventies in vergelijking met standaardzorg geen effect hebben op het gebruikmaken van crisisopvang (Crisis Care Service Use), de consumptie van zorg (FSSI), de algehele gezondheidstoestand (GAF) en kwaliteit van leven (QoLschaal). |
A1: NICE, 2010, met onder andere de volgende relevante studies: A2: Barrowclough, 1999; Dyck, 2000; Li, 2005. B: Bradley, 2006; Chien, 2004b; Garety, 2008. |
Niveau 1 |
Het is aangetoond dat gezinsinterventies geen effect hebben op werkloosheid van de patiënt tot drie jaar na behandeling of op de arbeidsduur gedurende één jaar. |
A1: NICE, 2010, met onder andere de volgende relevante studies: B: Bradley, 2006; Glynn, 1992; Xiong, 1994. A2: Buchkremer, 1995; Ran, 2003. |
Niveau 1 |
Er konden geen (consistente) verschillen worden aangetoond tussen gezinsinterventies en standaardzorg op het gebied van sociaal functioneren gemeten met SFS, SISF en de SOFAS. |
A2: Barrowclough, 1999; Kopelowicz, 2003. B: Chien 2004b; Garety, 2008. |
Niveau 1 |
Het is aangetoond dat gezinsinterventies terugval uitstellen tot twaalf maanden tijdens de behandeling en tot vijf jaar na het beëindigen van de interventie in de vergelijking met standaardzorg. |
A1: NICE, 2010, met onder andere de volgende relevante studies: A2: Goldstein, 1978; A2 Barrowclough, 1999; A2 Ran, 2003. B: Bradley, 2006; Bressi, 2008; Glynn, 1992; B Leff, 1982; Tarrier, 1988; Xiong, 1994. |
Niveau 2 |
Het is aannemelijk dat gezinsinterventies in vergelijking met de standaardzorg leiden tot een betere omgang met de symptomen en de medicatie, zowel tijdens de behandeling als zes maanden na het beëindigen van de behandeling (Symptom Management Module en Medication Management Module). |
A2: Kopelowicz, 2003. |
Niveau 3 |
Er zijn aanwijzingen dat gezinsinterventies in vergelijking met standaardzorg depressieve symptomen bij de patiënt verergeren aan het einde van de behandeling, maar bij de twaalfmaandsfollow-up is dit negatieve effect verdwenen (BDI). |
B: Garety, 2008. |
Niveau 1 |
Het is aangetoond dat psycho-educatieve interventies met gezinnen en familieleden bij patiënten met schizofrenie tot significant minder terugval en opnames leiden. Ook verbetert de medicatietrouw. Langetermijninterventies hebben een grotere impact op patiënten dan kortetermijninterventies. |
A1: Pfammatter et al., 2006. |
Niveau 3 |
Er zijn aanwijzingen dat de triadekaart leidt tot een betere onderlinge betrokkenheid van familie, hulpverlening en patiënten. |
C: Van Busschbach, 2009. |
Samenvatting literatuur
In 2006 heeft de Cochrane Library een update gepubliceerd over gezinstherapie (Pharoah, 2006). Er werden 43 RCT's geïncludeerd (n = 4.124) die het effect van gezinsinterventies vergeleken met standaardzorg. De belangrijkste conclusies waren dat gezinsinterventies mogelijk kunnen leiden tot een afname in het aantal relapsen (zestien RCT's: n = 857; RR 0,71; 95%-BI 0,6-1,0; NNT 8, 95%-BI 6-11) en het aantal ziekenhuisopnames (acht RCT's: n = 481, RR 0,78 95%-BI 0,6-1.0; NNT=8 BI 6-13). Deze laatste conclusie is een nieuwe bevinding ten opzichte van hun eerder verschenen review uit 2002. Tevens kunnen gezinsinterventies leidden tot verbeterde medicatietrouw (zeven RCT's: n = 369; RR 0,74; 95%-BI 0,6-0,9; NNT 7; 95%-bi 4-19), maar hebben zij geen effect op uitval in de zorg (6 RCT's: n = 481; RR 0,86; 95%-BI 0,5-1,4). Algemeen sociaal disfunctioneren en expressed emotion kunnen eveneens verbeteren. De Cochrane doet geen uitspraak over het effect van gezinsinterventies op suïcide. De auteurs concluderen dat het effect van gezinsinterventies nog onvoldoende wetenschappelijk wordt ondersteund.
De NICE-richtlijn geeft een positiever beeld over het effect van gezinsinterventies. Er werden 32 RCT's geïncludeerd (n = 2.429). Gezinsinterventies leidden in vergelijking met standaardzorg en welke controleconditie dan ook tot een verminderd risico op relaps aan het einde van de behandeling (NNT = 4; 95%-BI 3,23-5,88), en twaalf maanden na de behandeling (NNT = 6; 95%-BI 3,85-9,09). Beide meta-analyses zijn het eens over het feit dat gezinsinterventies leiden tot een verminderd risico op relaps en ziekenhuisopname. De NICE-richtlijn heeft met behulp van subgroepanalyses nog specifieker gekeken hoe de interventie het beste aangeboden kon worden. Het bleek dat de interventie zo veel mogelijk samen met de patiënt aangeboden moest worden. Wat betreft de vergelijking tussen single- en multifamilygroepen bleek er geen verschil in effect op symptomen, maar wel een gunstig verschil in ziekenhuisopnames ten voordele van de singlefamilygroepen.
Er zijn na de NICE nog twee relevante studies verschenen (Gutierrez, 2009 over psycho-educatie en Chien, 2008 en 2006 over lotgenotengroepen voor familieleden). Beide studies ondersteunen de reeds eerder gevonden resultaten. In Nederland is onderzocht hoe de familie beter betrokken kan worden bij de zorg door gebruik te maken van de triadekaart (Van Busschbach et al., 2009). De triadekaart is een goede manier om hulpverleners, familie en patiënten beter bij elkaar te betrekken. De triadekaart wordt beschreven in de module 'Hoe familiebeleid eruit dient te zien'.
Referenties
- Pharoah, F., Mari, J., Rathbone, J., & Wong, W. (2006). Family intervention for schizophrenia. Cochrane Database of Systematic Reviews 2006(4), Article CD000088. The Cochrane Library Database.
- Gutierrez-Maldonado, J., Caqueo-Urizar, A., & Ferrer-Garcia, M. (2009). Effects of a psychoeducational intervention program on the attitudes and health perceptions of relatives of patients with schizophrenia. Social psychiatry andpsychiatric epidemiology, 44(5), 343-348.
- Busschbach, J.T., Wolters, K.J.K., & Boumans, H.P.A.T. (2009). Betrokkenheid in kaart gebracht: Ontwikkeling en gebruik van de Triadekaart in de GGZ. Groningen: Rob Giel Onderzoekscentrum.
- Barrowclough, C., Tarrier, N., Lewis, S., Sellwood, W., Mainwaring, J., Quinn, J., et al. (1999). Randomised controlled effectiveness trial of a needs-based psychosocial intervention service for carers of people with schizophrenia. The British journal of psychiatry, 174, 505-511.
- Buchkremer, G., Schulze Mönking, H., Holle, R., & Hornung, W.P. (1995). The impact of therapeutic relatives' groups on the course of illness of schizophrenic patients. European psychiatry, 10(1), 17-27.
- Dyck, D.G., Short, R.A., Hendryx, M.S., Norell, D., Myers, M., Patterson, T., et al. (2000). Management of negative symptoms among patients with schizophrenia attending multiple-family groups. Psychiatric services, 51(4), 513-9.
- Kopelowicz, A., Zarate, R., Gonzalez-Smith, V., Mintz, J., & Liberman, R.P. (2003). Disease management in Latinos with schizophrenia: A family- assisted, skills training approach. Schizophrenia bulletin, 29(2), 211-227.
- Leavey, G., Gulamhussein, S., Papadopoulos, C., Johnson-Sabine, E., Blizard, B., & King, M. (2004). A randomized controlled trial of a brief intervention for families of patients with a first episode of psychosis. Psychological medicine, 34(3), 423-431.
- Li, Z., & Arthur, D. (2005). Family education for people with schizophrenia in Beijing, China: Randomised controlled trial. The British journal of psychiatry, 187, 339-345.
- Zhang, M., Wang, M., Li, J., & Phillips, M.R. (1994). Randomised-control trial of family intervention for 78 first-episode male schizophrenic patients: An 18-month study in Suzhou, Jiangsu. The British journal of psychiatry, 165(Suppl. 24), 96-102.
- Bloch, S., Szmukler, G.I., Herrman, H., Benson, A., & Colussa, S. (1995). Counseling caregivers of relatives with schizophrenia: Themes, interventions, and caveats. Family process, 34(4), 413-425.
- Bressi, C., Manenti, S., Frongia, P., Porcellana, M., & Invernizzi, G. (2008). Systemic family therapy in schizophrenia: A randomized clinical trial of effectiveness. Psychotherapy andpsychosomatics, 77(1), 43-49.
- Carra, G., Montomoli, C., Clerici, M., & Cazzullo, C.L. (2007). Family interventions for schizophrenia in Italy: Randomized controlled trial. European archives of psychiatry and clinical neuroscience, 257(1), 23-30.
- Glynn, S.M., Randolph, E.T., Eth, S., Paz, G.G., Leong, G.B., Shaner, A.L., et al. ( 1992). Schizophrenic symptoms, work adjustment, and behavioral family therapy. Rehabilitation psychology, 37(4), 323-338.
- Vaughan, K., Doyle, M., McConaghy, N., Blaszczynski, A., Fox, A., & Tarrier, N. (1992). The Sydney intervention trial: A controlled trial of relatives' counselling to reduce schizophrenic relapse. Socialpsychiatry and psychiatric epidemiology, 27(1), 16-21.
- Xiong, W., Phillips, M.R., Hu, X., Wang, R., Dai, Q., Kleinman, J., et al. (1994). Family-based intervention for schizophrenic patients in China: A randomised controlled trial. The British journal of psychiatry, 165(2), 239-247.
- NICE. (2010): National Collaborating Centre for Mental Health (NCCMH) (2010). Schizophrenia: The NICEguideline on core interventions in the treat- ment and management of schizophrenia in adults in primary and secondary care: Updated edition. London: British Psychological Society; Royal College of Psychiatrists.
- Chien, W.T., & Chan, S.W. (2004). One-year follow-up of a multiple-family-group intervention for Chinese families of patients with schizophrenia. Psychiatric services, 55(11), 1276-1284.
- Chien, W.T., Norman, I., & Thompson, D.R. (2004). A randomized controlled trial of a mutual support group for family caregivers of patients with schizophrenia. International journal of nursing studies, 41(6), 637-649.
- Chien, W.T., & Wong, K.F. (2007). A family psychoeducation group program for chinese people with schizophrenia in Hong Kong. Psychiatric services, 58(7), 1003-1006.
- Garety, PA., Fowler, D.G., Freeman, D., Bebbington, P, Dunn, G., & Kuipers, E. (2008). Cognitive-behavioural therapy and family intervention for relapse prevention and symptom reduction in psychosis: Randomised controlled trial. The British journal of psychiatry, 192(6), 412-423.
- Bradley, G.M., Couchman, G.M., Perlesz, A., Nguyen A.T., Singh, B., & Riess, C. (2006). Multiple-family group treatment for English- and Vietnamese speaking families living with schizophrenia. Psychiatrie services, 57(4), 521-530.
- Ran, M.S., Xiang, M.Z., Chan, C.L., Leff, J., Simpson, P., Huang, M.S., et al. (2003). Effectiveness of psychoeducational intervention for rural Chinese families experiencing schizophrenia: A randomised controlled trial. Social psychiatry andpsychiatric epidemiology, 38(2), 69-75.
- Goldstein, M.J., Rodnick, E.H., Evans, J.R., May, P.R.A., & Steinberg, M.R. (1978). Drug and family therapy in the aftercare of acute schizophrenics. Archives of generalpsychiatry, 35(10), 1169-1177.
- Bransen, E., & Mierlo, F. van. (2007). Psycho-educatie voor familieleden van mensen met schizofrenie: Een onderzoek naar de uitvoering, effectiviteit en implementatie van de psycho-educatie cursus in de preventieve GGZ. Utrecht: Trimbos-Instituut.
- Megens, Y., Meijel, B. van, & Grypdonck, M. (2007). Training Interactievaardigheden Schizofrenie: Een onderzoek naar effecten en ervaringen. Utrecht: UMC-Utrecht/Hogeschool InHolland.
Verantwoording
Autorisatiedatum en geldigheid
Laatst beoordeeld : 01-01-2012
Laatst geautoriseerd : 01-01-2012
Geplande herbeoordeling :
Herziening
Vanaf heden zal de Multidisciplinaire richtlijn schizofrenie vanuit de Nederlandse beroepsvereniging voor psychiaters (Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie, NVvP) worden ontwikkeld als ‘levende richtlijn’, waarbij jaarlijks een update zal verschijnen van een deel van de richtlijn. De kerngroep en methodologische ondersteuners zullen doorlopend bij dit traject betrokken blijven. De agenda voor de updates van de eerstkomende jaren zal bekend gemaakt worden door de NVvP.
Algemene gegevens
Voorwoord
Deze herziene Multidisciplinaire richtlijn schizofrenie is in opdracht van ZonMw, voor het programma Kennisbeleid Kwaliteit en Curatieve Zorg (KKCZ), ontwikkeld door de werkgroep Multidisciplinaire richtlijn Schizofrenie. In de werkgroep, voorgezeten door drs. W. van Ewijk, waren beroepsverenigingen en organisaties vertegenwoordigd die betrokken zijn bij de zorg voor mensen met schizofrenie. De werkgroep is methodologisch en organisatorisch ondersteund door medewerkers van het Trimbos-instituut en het Kenniscentrum Phrenos. De Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie (NVvP) trad op als hoofdaannemer.
Aanleiding en uitgangspunten
Een belangrijke aanleiding voor deze herziening vormen de knelpunten bij het invoeren in de praktijk van effectieve interventies uit de Multidisciplinaire richtlijn schizofrenie uit 2005. Sinds 2006 hebben in twee doorbraakprojecten 30 teams uit 28 verschillende ggz-instellingen ervaringen opgedaan met het invoeren van de richtlijn. De implementatie leverde mooie resultaten op: de schizofreniezorg is volop in beweging, waarbij het invoeren van de richtlijn een belangrijk uitgangspunt vormt. Tijdens de doorbraakprojecten bleek echter wel dat de richtlijn van 2005 belangrijke steken laat vallen in een toepasbare uitwerking van aanbevelingen en in de samenhang tussen onderzoeksbevindingen en aanbevelingen.
Een tweede, niet minder belangrijke aanleiding vormt de kennis over nieuwe wetenschappelijke inzichten. Voor de richtlijn uit 2005 is gezocht naar tot juni 2003 verschenen publicaties. Vanaf die datum is voor verschillende onderwerpen nieuwe evidentie verschenen. Deze nieuwe inzichten kunnen leiden tot wezenlijke aanpassing in de zorg voor mensen met schizofrenie. Op basis van een voorstudie van Cees Slooff (psychiater, verbonden aan de Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie en de Schizofrenie Stichting Nederland) kan geconcludeerd worden dat in een update herziening gewenst is van diverse effectieve interventies, zoals vaktherapieën, elektroconvulsieve therapie, psychotherapie, rehabilitatie en FACT (Functional (functie-) Assertive Community Treatment). Actueel onderzoek wijst uit dat bij deze interventies gezondheidswinst behaald kan worden, zoals verbetering van sociaal functioneren, informatieverwerking, kennis, domeinvaardigheden, compliance, coping met symptomen, en heropnames. Daarnaast dienen ook conclusies over nieuwe interventies toegevoegd te worden, zoals over transcraniële magnetische stimulatie en hallucinatiegerichte integratieve therapie (HIT). Gezondheidswinst hier betreft afname in ernst en frequentie van hallicunaties, en minder bijwerkingen. De werkgroep Multidisciplinaire richtlijn Schizofrenie heeft deze herziene multidisciplinaire richtlijn opgesteld volgens een tweetal uitgangspunten.
- Richtlijnontwikkeling is geen doel op zich is, maar dient op de eerste en de laatste plaats de kwaliteit van zorg.
- De patiënt moet er beter van worden en de hulpverlener moet er daadwerkelijk steun van ondervinden. Het is nadrukkelijk niet de bedoeling een bureaucratisch keurslijf van regelgeving te ontwerpen dat in iedere spreekkamer een blok aan het been is en waarin ook patiënten zich niet herkennen.
Doel en doelgroep
Deze richtlijn is ontwikkeld als hulpmiddel. Het is in het algemeen een document met aanbevelingen en handelingsinstructies: voor herkenning, diagnostiek, behandeling en herstel van mensen met schizofrenie. Deze richtlijn geeft aanbevelingen ter ondersteuning van de praktijkvoering van alle professionals die betrokken zijn bij de zorgverlening voor mensen met schizofrenie. Op basis van de resultaten van wetenschappelijk onderzoek en overige overwegingen geeft de richtlijn een overzicht van goed (‘optimaal') handelen, als waarborg voor kwalitatief hoogwaardige zorg. De richtlijn kan tevens richting geven aan de onderzoeksagenda voor wetenschappelijk onderzoek op het gebied van schizofrenie.
Dit document heeft tot doel een leidraad te geven voor diagnostiek en behandeling van volwassenen met schizofrenie. Het moet gezien worden als een moederrichtlijn, waarvan een vertaling kan plaatsvinden naar monodisciplinaire richtlijnen van afzonderlijke beroepsgroepen, en waarin aanknopingspunten te vinden zijn voor lokale protocollen. De werkgroep moedigt het opstellen van lokale protocollen op basis van deze richtlijn aan, omdat dat bevorderlijk is voor de implementatie van de in de richtlijn beschreven optimale zorg. Indien de aanbevelingen uit deze richtlijn in de concrete situatie niet aansluiten bij de wensen of behoeften van de patiënt, moet het in principe mogelijk zijn beredeneerd af te wijken van de richtlijn, tenzij de wensen of behoeften van de patiënt naar de mening van de behandelaar de patiënt kunnen schaden, dan wel geen nut hebben.
Samenstelling werkgroep
Leden kerngroep
- Dr. R. Bruggeman, Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie (NVvP).
- Drs. W.M. van Ewijk, Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie (NVvP) (voorzitter kerngroep en werkgroep).
- Prof.dr. M. van der Gaag, Nederlands Instituut van Psychologen (NIP).
- M. Lansen BN, Vereniging Anoiksis.
- Dr. B.K.G. van Meijel, Verpleegkundigen & Verzorgenden Nederland (V&VN).
- Prof. dr. J.P. Selten, Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie (NVvP).
- Dr. C.J.A.J. Slooff, Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie (NVvP).
- Prof. dr. J. van Weeghel, Kenniscentrum Phrenos.
Overige werkgroepleden
De werkgroep bestond uit de leden van de kerngroep en de volgende leden.
- C. van Alphen, Vereniging Anoiksis.
- M. Ammeraal Msc, Ergotherapie Nederland (EN).
- C. Blanke, Vereniging Anoiksis.
- Drs. N. Boonstra, Verpleegkundigen & Verzorgenden Nederland (V&VN).
- Drs. H. Boumans, Vereniging Ypsilon.
- Drs. F.L. Dekker, Nederlandse Vereniging Verzekeringsgeneeskunde (nvvg).
- R. van Gool (Master Aavanced Nursing Practice), Verpleegkundigen & Verzorgenden Nederland (V&VN).
- Dr. O. de Haas, Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie (NVvP).
- Dr. C. Henquet, Nederlands Instituut van Psychologen (NI P).
- Dr. H. Knegtering, Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie (NVvP).
- Drs. M.J. Krans, Nederlandse Vereniging van artsen somatisch werkzaam in de psychiatrie (NVASP).
- Prof.dr. A.J.M. Loonen, Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie (NVvP).
- Drs. P.D. Meesters, Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie (NVvP), afdeling ouderenpsychiatrie.
- Drs. G. Miltenburg, Nederlandse Vereniging voor Arbeids- en Bedrijfsgeneeskunde (NVAB).
- Dr. M.J.T. Oud, Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG).
- Drs. J. van der Plas, Nederlandse Vereniging voor Psychotherapie (NVP).
- Drs. D. Rammers, voorzitter V&VN Sociaal Psychiatrisch Verpleegkundigen, Verpleegkundigen & Verzorgenden Nederland (V&VN).
- Ir. I.M.F. Rentenaar, Federatie Vaktherapeutische Beroepen (FVB) (agendalid).
- Drs. G.W. van Santen, Vereniging voor VerslavingsGeneeskunde Nederland (VVGN).
- Drs. T.W. Scheewe, Federatie Vaktherapeutische Beroepen (FVB).
- Dr. P. Vlaminck, Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie (NVvP).
- Dr. H. Vollaard, Nederlandse Vereniging van Ziekenhuisapothekers (nvza).
- Dr. T. van Wel, Nederlands Instituut van Psychologen (NIP).
Methodologische ondersteuning
- Dr. S. Castelein (Universitair Medisch Centrum Groningen (UMCG), Afdeling Psychiatrie), epidemiologisch onderzoeker.
- Drs. D. van Duin (Trimbos-instituut), projectleider en richtlijnadviseur.
- Dr. M.L.M. Hermens (Trimbos-instituut), wetenschappelijk medewerker epidemiologie.
- Drs. T. Ketelaars (Trimbos-instituut), Epidemiologisch onderzoeker en informatiespecialist.
- R. Lochy, (Regiocoördinator Parnassia Bavo Academie Noord-Holland), onderzoeker praktijkdeel.
- Drs. C.F. de Pater (Denk en Doewerk), secretaris van de kerngroep en de werkgroep.
- Drs. A. Peterse (Trimbos-instituut), informatiespecialist.
- Drs. C. Stoop (Trimbos-instituut), wetenschappelijk medewerker epidemiologie.
- N. van Zon (Trimbos-instituut), projectassistent.
Methode ontwikkeling
Evidence based
Implementatie
Toepassing van richtlijnen
Een hulpverlener die te maken krijgt met de hulpvraag van een patiënt, moet samen met de patiënt vaststellen wat passende hulp is. Dit gebeurt in de eerste lijn en in de tweede lijn (voordeur). De aanbevelingen uit de richtlijn kunnen bij dit proces van indicatiestelling richtinggevend zijn. Zorgprogramma's zijn gedefinieerd als een samenhangend hulpaanbod voor een omschreven doelgroep. Bij het opstellen van een zorgprogramma kunnen de richtlijnen worden gebruikt om ervoor te zorgen dat de verschillende behandelmodules en de stappen in het zorgprogramma zo veel mogelijk evidence-based zijn.
Richtlijngebruikers
De ontwikkeling van de multidisciplinaire richtlijnen voor de ggz geschiedt primair vanuit een inhoudelijke invalshoek, ten behoeve van de verbetering van de kwaliteit van de zorgverlening. De gebruikers van deze richtlijn zijn in de eerste plaats professionals die betrokken zijn bij de zorg voor patiënten die lijden aan schizofrenie, of waarbij men schizofrenie vermoedt. In de werkgroep waren echter ook patiëntenorganisaties en familieverenigingen vertegenwoordigd. Daarmee heeft het perspectief van patiënt en familie een plaats gekregen in deze richtlijn en kunnen ook niet- professionele zorgverleners, patiëntenorganisaties en familieverenigingen deze richtlijn gebruiken.
Werkwijze
Afbakening
Deze richtlijn betreft schizofrenie (volgens de DSM-IV- of ICD-10-criteria) en de schizofreniforme stoornis (DSM-IV-criteria). Studies over personen vanaf 12 jaar zijn meegenomen. In de vorige Multidisciplinaire richtlijn schizofrenie (2005) is literatuur opgenomen tot en met 2002. In de huidige richtlijn is daarom gezocht naar literatuur vanaf 1 januari 2003 tot juli 2009. Nog niet gepubliceerde studies zijn niet meegenomen (maar wel studies in druk). Per uitgangsvraag is bepaald welke databanken doorzocht moesten worden.
Uitgangsvragen
Deze richtlijn is ontwikkeld op geleide van uitgangsvragen. Die uitgangsvragen zijn voortgekomen uit de ervaren knelpunten in de zorg voor mensen met schizofrenie. De richtlijn is geen leerboek waarin zo veel mogelijk beschikbare kennis over een onderwerp wordt opgenomen, maar een document met praktische aanbevelingen voor knelpunten uit de praktijk. Dat betekent dat praktijkproblemen zo veel mogelijk het uitgangspunt zijn van de teksten in de richtlijn. Het betekent ook dat de wijze waarop die praktijkproblemen worden opgelost, meer aandacht krijgt dan de vraag welke persoon die problemen aanpakt of oplost. De richtlijn is een document waarin staat hoe optimale zorg er - inhoudelijk - uitziet.
Werkgroep en werkwijze
Voor het ontwikkelen van deze richtlijn was een multidisciplinaire werkgroep samengesteld, onder voorzitterschap van drs. W. van Ewijk. Binnen de werkgroep was een kerngroep samengesteld. In totaal vertegenwoordigden 8 kerngroepleden plus 23 werkgroepleden de beroepsverenigingen die zich bezighouden met herkenning, diagnostiek en behandeling van schizofrenie. Een volledig overzicht van de werkgroepleden en de verenigingen en organisaties die zij vertegenwoordigen, treft u aan onder kopje ’samenstelling werkgroep’.
De kerngroep kwam twaalf keer bijeen in een periode van achttien maanden, de werkgroep zesmaal in een periode van twaalf maanden. De leden van de kern- en werkgroep hadden daarnaast contact met elkaar via e-mail, telefonische vergaderingen en de digitale projectomgeving. De werkgroep werd methodologisch en organisatorisch ondersteund door medewerkers van het Trimbos-instituut en kenniscentrum Phrenos: een projectleider, een richtlijnadviseur, informatiespecialisten, epidemiologisch onderzoekers, een onderzoeker praktijkdeel en een projectassistent. Aan de werkgroep was een secretaris verbonden met de taak om voorstellen te doen voor de tekst en de structuur van de richtlijn. De informatiespecialisten verrichtten in overleg en samenwerking met de werkgroepleden op systematische wijze literatuuronderzoek. De epidemiologen beoordeelden de kwaliteit en inhoud van de aldus verkregen literatuur en verwerkten deze in evidencetabellen, beschrijvingen van de wetenschappelijke onderbouwing en wetenschappelijke (gewogen) conclusies. Vervolgens schreven de kerngroepleden, in overleg met de werkgroepleden, een paragraaf of hoofdstuk voor de conceptrichtlijn, waarin de beoordeelde literatuur werd verwerkt. Tijdens vergaderingen lichtten zij hun teksten aan elkaar en aan de werkgroep toe, dachten mee, en discussieerden over andere hoofdstukken.
De uiteindelijke teksten vormden de conceptrichtlijn die ter discussie openbaar is gemaakt. Op basis van de binnengekomen commentaren is door een redactiecommissie een aangepaste versie gemaakt van de richtlijn, die op een werkgroepbijeenkomst is besproken. Na het doorvoeren van op deze bijeenkomst voorgestelde wijzigingen is de definitieve richtlijn aan de opdrachtgever aangeboden. Hierop volgde in 2011 autorisatie door de beroepsverenigingen en in 2012 druk en verspreiding.
Wetenschappelijke onderbouwing van de aanbevelingen
Deze richtlijn is ontwikkeld volgens de methodiek van de evidence-based richtlijnontwikkeling (EBRO). Om de uitgangsvragen te beantwoorden, hebben informatiespecialisten van het Trimbos-instituut gezocht naar relevante onderzoeksbevindingen, door het verrichten van systematische zoekacties. Er is hierbij gezocht naar publicaties van januari 2003 tot juli 2009. Onder de publicatiedatum ‘heden' vallen artikelen die ten tijde van de ontwikkelfase (uiterlijk februari 2010) zijn geaccepteerd door een tijdschrift. Als uitgangspunt is gezocht naar bestaande (buitenlandse) evidence-based richtlijnen voor de zorg voor mensen met schizofrenie, en systematische reviews of meta-analyses.
NICE is een onafhankelijke Engelse organisatie die richtlijnen ontwikkelt voor de gezondheidszorg. Deze instantie heeft in 2010 een herziene richtlijn voor schizofrenie gepubliceerd. De huidige richtlijn is zo veel mogelijk afgestemd op deze NICE-richtlijn. De informatie uit de bestaande richtlijnen, systematische reviews en meta-analyses is aangevuld met informatie uit oorspronkelijk recent onderzoek (vanaf de datum van de laatste systematische review over een onderwerp) van hoog bewijsniveau (gecontroleerde trials en prospectief cohortonderzoek).
In de literatuursearches is gezocht naar literatuur in de Engelse, Nederlandse, Franse en Duitse taalgebieden. In de bijlage op de website www.ggzrichtlijnen.nl is een overzicht van alle zoektermen opgenomen. Daarnaast zijn artikelen geëxtraheerd uit referentielijsten van geselecteerde artikelen. Op basis van de resultaten van wetenschappelijk onderzoek in combinatie met overige overwegingen van de werkgroepleden en ervaringskennis van patiënten en familie zijn conclusies getrokken en aanbevelingen geformuleerd. Voor het zoeken naar publicaties is gebruikgemaakt van de volgende informatiebronnen.
- Richtlijnen: National Guidelines Clearinghouse en Guidelines International Network.
- Systematic reviews: de Cochrane database of systematic reviews van de Cochrane Library.
- Systematic reviews en oorspronkelijk onderzoek van hoog bewijsniveau: Medline (Pubmed), PsychInfo en Embase.
De kwaliteit van de gebruikte artikelen is beoordeeld met voor het betreffende onderzoekstype relevante checklists die zijn gebaseerd op checklists van het EBRO-platform (Handleiding voor werkgroepleden: CBO, 2005). Daarna zijn ze geordend naar mate van methodologische kwaliteit. Hierbij is de indeling gebruikt die is weergegeven in tabel 1.1.
Tabel 1.1 Indeling van methodologische kwaliteit van individuele studies
Classifi catie |
Interventie |
Diagnostisch accuratesseonderzoek |
Schade of bijwerkingen, etiologie, prognose |
A1 |
Systematische review van ten minste twee onafhankelijk van elkaar uitgevoerde onderzoeken van A2-niveau. |
||
A2 |
Gerandomiseerd dubbelblind vergelijkend klinisch onder- zoek van goede kwaliteit van voldoende omvang. |
Onderzoek ten opzichte van een referentietest (een ‘gouden standaard') met tevoren gedefinieerde afkapwaarden en onafhankelijke beoordeling van de resultaten van test en gouden standaard, betreffende een voldoende grote serie van opeenvolgende patiënten die allen de index- en referentietest hebben gehad. |
Prospectief cohortonderzoek van voldoende omvang en follow- up, waarbij adequaat gecontroleerd is voor confounding en selectieve follow-up voldoende is uitgesloten. |
B |
Vergelijkend onderzoek, maar niet met alle kenmerken als genoemd onder A2 (hieronder valt ook patiënt-controleonderzoek, cohortonderzoek). |
Onderzoek ten opzichte van een referentietest, maar niet met alle kenmerken die onder A2 zijn genoemd. |
Prospectief cohortonderzoek, maar niet met alle kenmerken als genoemd onder A2, of retrospectief cohortonderzoek, of patiënt-controleonderzoek. |
C |
Niet-vergelijkend onderzoek. |
||
D |
Mening van deskundigen. |
De werkgroep sluit zich aan bij de voor ggz-richtlijnen veel toegepaste interpretatie van tabel 1.1, waarbij ook single blind rct's in de richtlijn een A-niveau toegekend krijgen. Omdat onderzoek naar psychologische interventies niet dubbelblind uitgevoerd kan worden, is de indeling van methodologische kwaliteit anders niet volledig van toepassing op onderzoek naar psychologische interventies.
Tabel 1.2 Niveau van bewijs van conclusies
Niveau |
Gebaseerd op |
1 |
Minimaal één onderzoek van A1-niveau of ten minste twee onafhankelijk van elkaar uitgevoerde onderzoeken van A2-niveau. |
2 |
Minimaal één onderzoek van A2-niveau, of ten minste twee onafhankelijk van elkaar uitgevoerde onderzoeken van B-niveau. |
3 |
Minimaal één onderzoek van B- of C-niveau. |
4 |
Mening van deskundigen. |
De beoordeling van de verschillende artikelen staat in de modules over 'diagnostiek van schizofrenie' tot en met 'zorgorganisatie' onder het kopje ‘Wetenschappelijke onderbouwing’. Na de technische samenvatting van de wetenschappelijke onderbouwing volgt de klinisch inhoudelijke conclusie. De belangrijkste literatuur waarop de conclusie is gebaseerd, staat bij de conclusie vermeld, inclusief het niveau van bewijs. De aanbevelingen zijn gebaseerd op wetenschappelijk bewijs en op overige overwegingen, zoals voorkeuren van patiënten en familie, kosten, beschikbaarheid (in verschillende echelons) en organisatorische aspecten. Zie hiervoor het kopje ‘Overige overwegingen' in de modules over 'diagnostiek van schizofrenie' tot en met 'zorgorganisatie'. Deze structuur verhoogt de transparantie van de richtlijn en vergroot de helderheid voor de gebruiker van de richtlijn.