Interventies ter bevordering van wonen
Uitgangsvraag
Welke interventies die specifiek gericht zijn op het bevorderen van wonen, zijn bewezen effectief?
Aanbeveling
In de rehabilitatiemethodiek nemen hulpverleners de woonwensen van de patiënt als vertrekpunt en helpen de patiënt vervolgens bij het realiseren van deze woonwensen. In dat kader stellen zij zich op de hoogte van het aanbod aan woonvormen en woonbegeleidingsprogramma's en signaleren zij eventuele leemtes in dat aanbod.
Aanbevelingen onderzoek en beleid
Behalve op effectieve rehabilitatieprogramma's moeten patiënten in het beschermd en begeleid zelfstandig wonen een beroep kunnen doen op goede psychologische, psychiatrische en somatische behandeling. Daarvoor moeten goede verbindingen worden gelegd met het ambulante ggz-behandelaanbod voor mensen met schizofrenie.
Nederlandse effectstudies naar verschillende huisvestings- en woonbegeleidingsvarianten, zowel voor dakloze mensen met schizofrenie als voor anderen met schizofrenie, zijn dringend gewenst.
Overwegingen
Het is onduidelijk of de uitkomsten van effectstudies in de Verenigde Staten naar huisvestingsprogramma's voor dakloze patiënten ook geldig zijn voor Nederland. Mensen met schizofrenie hebben uiteenlopende woonwensen. Rehabilitatiebenaderingen zoals IRB nemen deze wensen als vertrekpunt, en helpen de patiënt bij het realiseren daarvan. Daarbij zijn keuzemogelijkheden voor de patiënt van groot belang. Hoewel het aanbod van beschermd en begeleid zelfstandig wonen de laatste decennia sterk is gegroeid in Nederland (De Heer-Wunderink et al., 2007), wordt nog steeds een tekort aan passende huisvestingsmogelijkheden voor mensen met schizofrenie in de samenleving ervaren. Inspanningen om dit tekort op te heffen moeten gebaseerd zijn op onderzoek naar de woonwensen van patiënten.
De meeste onvervulde zorgbehoeften van patiënten in het beschermd en begeleid zelfstandig wonen hebben betrekking op het hebben van gezelschap, intieme relaties, seksualiteit, het psychisch onwelbevinden en de lichamelijke gezondheid (inclusief hinderlijke bijwerkingen van medicatie). Dit onderstreept het belang van goede rehabilitatieprogramma's op deze terreinen en wijst op de noodzaak van goede psychiatrische en somatische behandeling (De Heer-Wunderink et al., 2009). Naar actuele kwesties op het gebied van huisvesting van mensen met schizofrenie (zoals de uitkomsten en voordelen van beschermd wonen versus die van begeleid zelfstandig wonen; ‘intramuraal wonen' versus wonen buiten de kliniek; vergelijking van verschillende varianten van woonbegeleiding) wordt zowel in Nederland als internationaal nog vrijwel geen gecontroleerd effectonderzoek gedaan.
Onderbouwing
Achtergrond
Historisch gezien was het wonen het eerste aangrijpingspunt van de rehabilitatie in Nederland. Mede door het beleid van extramuralisering kwamen er alternatieven voor een langdurig inrichtingsverblijf, zoals beschermende en begeleide huisvesting in uiteenlopende varianten.
Hoewel niemand twijfelt aan het grote belang van goede huisvesting en woonbegeleiding in de rehabilitatie, is er nog weinig goed effectonderzoek naar gedaan. In de gevonden literatuur wordt slechts een klein deel van de effecten van huisvestingsprogramma's besproken, namelijk de effecten van huisvestingsprogramma's ten behoeve van patiënten met schizofrenie (of andere ernstige psychiatrische problematiek) gecombineerd met (dreigende) dakloosheid.
Conclusies
|
Het is aangetoond dat huisvestingsprogramma's voor patiënten met schizofrenie de dakloosheid reduceren. |
A1: Coldwell et al., 2007. A2: Jones et al., 2003. |
Niveau 1 |
Het is aangetoond dat programma's waarin huisvesting en case- management zijn geïntegreerd voor patiënten met schizofrenie, zoals Assertive Community Treatment, Critical Time Intervention en Integrated Housing Services, de dakloosheid meer reduceren dan andere programma's. |
A1: Coldwell et al., 2007. A2: Jones et al., 2003. |
Niveau 2 |
Het is aannemelijk dat huisvestingsprogramma's voor dakloze patiënten met schizofrenie het zorggebruik gemeten in opnames reduceren. |
A2: Studie uit Kyle & Dunn, 2008. |
Niveau 2 |
Het is aannemelijk dat de stabiliteit van de huisvesting (namelijk dat patiënten niet hoeven te verhuizen wanneer hun functioneren verandert) het aantal ziekenhuisopnames reduceert. |
A2: Studie uit Kyle & Dunn, 2008. |
Niveau 2 |
Het is aannemelijk dat het niet stellen van voorwaarden aan therapietrouw en middelengebruik voor huisvestingsprogramma’s geen nadelige effecten heeft op de afname van symptomatologie en gebruik van alcohol en drugs. |
A2: Studie uit Kyle & Dunn, 2008. |
Samenvatting literatuur
Effect huisvestingsprogramma’s op dakloosheid
Drie studies (één systematische review, twee RCT's) rapporteerden over de effecten van huisvestingsprogramma's op dakloosheid. De systematische review van Coldwell (2007) liet zien dat vier van de zes RCT's die Assertive Community Treatment (ACT) vergeleken met standaardcasemanagement, verschillen lieten zien in het voordeel van ACT (37% grotere reductie in dakloosheid, 95%-bi 18-55%). De RCT van Jones (2003) uit de Verenigde Staten toont aan dat Critical Time Intervention (CTI), een programma gericht op het voorkomen van dakloosheid, effectiever is dan gebruikelijke zorg in het voorkomen van dakloosheid. Na 540 dagen waren patiënten in de interventiegroep gemiddeld 508 dagen (SD = 60) niet dakloos geweest, in de controlegroep 450 dagen (SD = 139). Het gemiddelde verschil tussen beide groepen was 58 dagen (t = 2,64, df = 64, p < 0,05) in het voordeel van de interventiegroep. De RCT van McHugo (2004) vergeleek twee huisvestingsprogramma's in de Verenigde Staten. Het programma in de interventieconditie had een geïntegreerd programma van huisvesting en casemanagement (Integrated Housing Services), in de controleconditie werden deze diensten parallel aangeboden (Parallel Housing Services).
Het onderzoek toonde aan dat beide interventies in belangrijke mate de dakloosheid reduceren. In het geïntegreerde huisvestingsprogramma nam de dakloosheid af van 51% bij baseline (SD 0,40) naar 10% (SD 0,24) na achttienmaandsfollow-up. De auteurs concluderen dat het soort huisvestings- programma in mindere mate van belang is: een goede coördinatie tussen huisvesting en casemanagement en het hanteren van gedeelde doelen zijn de belangrijkste kenmerken voor succes.
Effect huisvestingsprogramma’s op gezondheid
Behuizing van daklozen leidt volgens de systematische review van Kyle en Dunn (2008) bovendien tot een reductie van zorggebruik zoals ziekenhuisopnames. Een groot patiënt-controleonderzoek (Cullhane, 2002) uit deze systematische review liet een reductie van 49,2% in gebruik van psychiatrische ziekhuizen zien als gevolg van huisvesting. Dicky (1996) liet in zijn RCT in deze review zien dat voormalig daklozen die niet verhuisden in de follow-upperiode van achttien maanden (stabiele huisvesting), minder dagen in het ziekenhuis verbleven dan voormalig daklozen die wel verhuisden (15 versus 56 dagen per jaar), onafhankelijk van het huisvestingsprogramma dat ze ontvingen. Dit onderzoek maakt aannemelijk dat stabiele huisvesting (zo min mogelijk hoeven te verhuizen, bijvoorbeeld omdat het functioneren verbetert, of juist wanneer men opgenomen wordt) een belangrijke succesfactor is voor de reductie van zorggebruik.
De RCT van Tsemberis (2004) uit de review van Kyle en Dunn (2008) onderzocht de gezondheidseffecten van een huisvestingsprogramma waarin wel of juist geen voorwaarden gesteld worden (Housing First Programme) aan ggz-therapietrouw en matig alcohol- en druggebruik.
De conclusie was dat het stellen van deze voorwaarden voor huisvestings- programma's onnodig lijkt: er werd geen bewijs gevonden dat dit leidt tot meer symptoomreductie of minder gebruik van alcohol en drugs.
Referenties
- Coldwell, C.M., & Bender, W.S. (2007). The effectiveness of assertive community treatment for homeless populations with severe mental illness: A meta- analysis. The American journal of psychiatry, 164(3), 393-399.
- Jones, K., Colson, PW., Holter, M.C., Lin, S., Valencia, E., Susser, E., et al. (2003). Cost-effectiveness of critical time intervention to reduce homelessness among persons with mental illness. Psychiatric services, 54(6), 884-890.
- Kyle, T., & Dunn, J.R. (2008). Effects of housing circumstances on health, quality of life and healthcare use for people with severe mental illness: A review. Health & social care in the community, 16(1), 1-15.
- Heer-Wunderink, C. de, Caro-Nienhuis, A.D., Sytema, S., & Wiersma, D. (2007). UTOPIA, uit en thuis: Onderzoek naar de participerende instellingen van de RIBWAlliantie. Groningen: Rob Giel Onderzoekscentrum.
- Heer-Wunderink, C. de, Visser, E., Caro-Nienhuis, A.D., Sytema, S., & Wiersma, D. (2009). De RIBWdoet mee: Functioneren en tevredenheid van cliënten die woonbegeleiding ontvangen van de RIBW, de tweede fase van het UTOPIA- onderzoek. Groningen: Rob Giel Onderzoekscentrum.
- Michon, H., & Weeghel, J. van. (2008). Rehabilitatieonderzoek in Nederland: Overzicht van onderzoek en synthese van bevindingen in de periode 2000¬2007. Utrecht: Trimbos-Instituut.
- Ketelaars, D., Hoof, F. van, & Weeghel, J. van. (2001). Door het Dac naar buiten. Passage, 10(1), 5-14.
- Weeghel, J. van, Michon, H., & Kroon, H. (2002). Arbeidsrehabilitatie vanuit een GGZ-team. De betekenis van het Individual Placement en Support- model uit de Verenigde Staten. Maandblad geestelijke volksgezondheid, 57, 936-949.
- Cook, J.A., Leff, H.S., Blyler, C.R., Gold, P.B., Goldberg, R.W., Mueser, K.T., et al. (2005). Results of a multisite randomized trial of supported employment interventions for individuals with severe mental illness. Archives of general psychiatry, 62(5), 505-512.
- Cook, J.A., Lehman, A.F., Drake, R., McFarlane, W.R., Gold, P.B., Leff, H.S., et al. (2005). Integration of psychiatric and vocational services: A multisite randomized, controlled trial of supported employment. The American journal of psychiatry, 162(10), 1948-1956.
- Gold, P.B., Meisler, N., Santos, A.B., Carnemolla, M.A., Williams, O.H., & Keleher, J. (2006). Randomized trial of supported employment integrated with assertive community treatment for rural adults with severe mental illness. Schizophrenia bulletin, 32(2), 378-395.
- Mueser, K.T., Aalto, S., Becker, D.R., Ogden, J.S., Wolfe, R.S., Schiavo, D., et al. (2005). The effectiveness of skills training for improving outcomes in supported employment. Psychiatric services, 56(10), 1254-1260.
- Burns, T., Catty, J., Becker, T., Drake, R.E., Fioritti, A., Knapp, M., et al. (2007). The effectiveness of supported employment for people with severe mental illness: A randomised controlled trial. Lancet, 370(9593), 1146-1152.
- Swildens, W, Busschbach, J.T. van, Michon, H., & Kroon, H. (2007). Individuele rehabilitatiebenadering bij ernstige psychiatrische stoornissen: Effect op rehabilitatiedoelen en kwaliteit van leven. In A.H. Schene, F. Boer, J.P.C. Jaspers, B. Sabbe, & J. van Weeghel (Red.), Jaarboek voor psychiatrie en psychotherapie 2007-2008 (pp. 335-352). Houten: Bohn Stafleu Van Loghum.
Verantwoording
Autorisatiedatum en geldigheid
Laatst beoordeeld : 01-01-2012
Laatst geautoriseerd : 01-01-2012
Geplande herbeoordeling :
Herziening
Vanaf heden zal de Multidisciplinaire richtlijn schizofrenie vanuit de Nederlandse beroepsvereniging voor psychiaters (Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie, NVvP) worden ontwikkeld als ‘levende richtlijn’, waarbij jaarlijks een update zal verschijnen van een deel van de richtlijn. De kerngroep en methodologische ondersteuners zullen doorlopend bij dit traject betrokken blijven. De agenda voor de updates van de eerstkomende jaren zal bekend gemaakt worden door de NVvP.
Algemene gegevens
Voorwoord
Aanleiding en uitgangspunten
Een belangrijke aanleiding voor deze herziening vormen de knelpunten bij het invoeren in de praktijk van effectieve interventies uit de Multidisciplinaire richtlijn schizofrenie uit 2005. Sinds 2006 hebben in twee doorbraakprojecten 30 teams uit 28 verschillende ggz-instellingen ervaringen opgedaan met het invoeren van de richtlijn. De implementatie leverde mooie resultaten op: de schizofreniezorg is volop in beweging, waarbij het invoeren van de richtlijn een belangrijk uitgangspunt vormt. Tijdens de doorbraakprojecten bleek echter wel dat de richtlijn van 2005 belangrijke steken laat vallen in een toepasbare uitwerking van aanbevelingen en in de samenhang tussen onderzoeksbevindingen en aanbevelingen.
Een tweede, niet minder belangrijke aanleiding vormt de kennis over nieuwe wetenschappelijke inzichten. Voor de richtlijn uit 2005 is gezocht naar tot juni 2003 verschenen publicaties. Vanaf die datum is voor verschillende onderwerpen nieuwe evidentie verschenen. Deze nieuwe inzichten kunnen leiden tot wezenlijke aanpassing in de zorg voor mensen met schizofrenie. Op basis van een voorstudie van Cees Slooff (psychiater, verbonden aan de Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie en de Schizofrenie Stichting Nederland) kan geconcludeerd worden dat in een update herziening gewenst is van diverse effectieve interventies, zoals vaktherapieën, elektroconvulsieve therapie, psychotherapie, rehabilitatie en FACT (Functional (functie-) Assertive Community Treatment). Actueel onderzoek wijst uit dat bij deze interventies gezondheidswinst behaald kan worden, zoals verbetering van sociaal functioneren, informatieverwerking, kennis, domeinvaardigheden, compliance, coping met symptomen, en heropnames. Daarnaast dienen ook conclusies over nieuwe interventies toegevoegd te worden, zoals over transcraniële magnetische stimulatie en hallucinatiegerichte integratieve therapie (hit). Gezondheidswinst hier betreft afname in ernst en frequentie van hallicunaties, en minder bijwerkingen. De werkgroep Multidisciplinaire richtlijn Schizofrenie heeft deze herziene multidisciplinaire richtlijn opgesteld volgens een tweetal uitgangspunten.
- Richtlijnontwikkeling is geen doel op zich is, maar dient op de eerste en de laatste plaats de kwaliteit van zorg.
- De patiënt moet er beter van worden en de hulpverlener moet er daadwerkelijk steun van ondervinden. Het is nadrukkelijk niet de bedoeling een bureaucratisch keurslijf van regelgeving te ontwerpen dat in iedere spreekkamer een blok aan het been is en waarin ook patiënten zich niet herkennen.
Doel en doelgroep
Deze richtlijn is ontwikkeld als hulpmiddel. Het is in het algemeen een document met aanbevelingen en handelingsinstructies: voor herkenning, diagnostiek, behandeling en herstel van mensen met schizofrenie. Deze richtlijn geeft aanbevelingen ter ondersteuning van de praktijkvoering van alle professionals die betrokken zijn bij de zorgverlening voor mensen met schizofrenie. Op basis van de resultaten van wetenschappelijk onderzoek en overige overwegingen geeft de richtlijn een overzicht van goed (‘optimaal') handelen, als waarborg voor kwalitatief hoogwaardige zorg. De richtlijn kan tevens richting geven aan de onderzoeksagenda voor wetenschappelijk onderzoek op het gebied van schizofrenie.
Dit document heeft tot doel een leidraad te geven voor diagnostiek en behandeling van volwassenen met schizofrenie. Het moet gezien worden als een moederrichtlijn, waarvan een vertaling kan plaatsvinden naar monodisciplinaire richtlijnen van afzonderlijke beroepsgroepen, en waarin aanknopingspunten te vinden zijn voor lokale protocollen. De werkgroep moedigt het opstellen van lokale protocollen op basis van deze richtlijn aan, omdat dat bevorderlijk is voor de implementatie van de in de richtlijn beschreven optimale zorg. Indien de aanbevelingen uit deze richtlijn in de concrete situatie niet aansluiten bij de wensen of behoeften van de patiënt, moet het in principe mogelijk zijn beredeneerd af te wijken van de richtlijn, tenzij de wensen of behoeften van de patiënt naar de mening van de behandelaar de patiënt kunnen schaden, dan wel geen nut hebben.
Samenstelling werkgroep
Leden kerngroep
- Dr. R. Bruggeman, Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie (NVvP).
- Drs. W.M. van Ewijk, Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie (NVvP) (voorzitter kerngroep en werkgroep).
- Prof.dr. M. van der Gaag, Nederlands Instituut van Psychologen (NIP).
- M. Lansen BN, Vereniging Anoiksis.
- Dr. B.K.G. van Meijel, Verpleegkundigen & Verzorgenden Nederland (V&VN).
- Prof. dr. J.P. Selten, Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie (NVvP).
- Dr. C.J.A.J. Slooff, Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie (NVvP).
- Prof. dr. J. van Weeghel, Kenniscentrum Phrenos.
Overige werkgroepleden
De werkgroep bestond uit de leden van de kerngroep en de volgende leden.
- C. van Alphen, Vereniging Anoiksis.
- M. Ammeraal Msc, Ergotherapie Nederland (EN).
- C. Blanke, Vereniging Anoiksis.
- Drs. N. Boonstra, Verpleegkundigen & Verzorgenden Nederland (V&VN).
- Drs. H. Boumans, Vereniging Ypsilon.
- Drs. F.L. Dekker, Nederlandse Vereniging Verzekeringsgeneeskunde (nvvg).
- R. van Gool (Master Aavanced Nursing Practice), Verpleegkundigen & Verzorgenden Nederland (V&VN).
- Dr. O. de Haas, Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie (NVvP).
- Dr. C. Henquet, Nederlands Instituut van Psychologen (NI P).
- Dr. H. Knegtering, Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie (NVvP).
- Drs. M.J. Krans, Nederlandse Vereniging van artsen somatisch werkzaam in de psychiatrie (NVASP).
- Prof.dr. A.J.M. Loonen, Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie (NVvP).
- Drs. P.D. Meesters, Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie (NVvP), afdeling ouderenpsychiatrie.
- Drs. G. Miltenburg, Nederlandse Vereniging voor Arbeids- en Bedrijfsgeneeskunde (NVAB).
- Dr. M.J.T. Oud, Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG).
- Drs. J. van der Plas, Nederlandse Vereniging voor Psychotherapie (NVP).
- Drs. D. Rammers, voorzitter V&VN Sociaal Psychiatrisch Verpleegkundigen, Verpleegkundigen & Verzorgenden Nederland (V&VN).
- Ir. I.M.F. Rentenaar, Federatie Vaktherapeutische Beroepen (FVB) (agendalid).
- Drs. G.W. van Santen, Vereniging voor VerslavingsGeneeskunde Nederland (VVGN).
- Drs. T.W. Scheewe, Federatie Vaktherapeutische Beroepen (FVB).
- Dr. P. Vlaminck, Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie (NVvP).
- Dr. H. Vollaard, Nederlandse Vereniging van Ziekenhuisapothekers (nvza).
- Dr. T. van Wel, Nederlands Instituut van Psychologen (NIP).
Methodologische ondersteuning
- Dr. S. Castelein (Universitair Medisch Centrum Groningen (UMCG), Afdeling Psychiatrie), epidemiologisch onderzoeker.
- Drs. D. van Duin (Trimbos-instituut), projectleider en richtlijnadviseur.
- Dr. M.L.M. Hermens (Trimbos-instituut), wetenschappelijk medewerker epidemiologie.
- Drs. T. Ketelaars (Trimbos-instituut), Epidemiologisch onderzoeker en informatiespecialist.
- R. Lochy, (Regiocoördinator Parnassia Bavo Academie Noord-Holland), onderzoeker praktijkdeel.
- Drs. C.F. de Pater (Denk en Doewerk), secretaris van de kerngroep en de werkgroep.
- Drs. A. Peterse (Trimbos-instituut), informatiespecialist.
- Drs. C. Stoop (Trimbos-instituut), wetenschappelijk medewerker epidemiologie.
- N. van Zon (Trimbos-instituut), projectassistent.
Methode ontwikkeling
Evidence based
Implementatie
Toepassing van richtlijnen
Een hulpverlener die te maken krijgt met de hulpvraag van een patiënt, moet samen met de patiënt vaststellen wat passende hulp is. Dit gebeurt in de eerste lijn en in de tweede lijn (voordeur). De aanbevelingen uit de richtlijn kunnen bij dit proces van indicatiestelling richtinggevend zijn. Zorgprogramma's zijn gedefinieerd als een samenhangend hulpaanbod voor een omschreven doelgroep. Bij het opstellen van een zorgprogramma kunnen de richtlijnen worden gebruikt om ervoor te zorgen dat de verschillende behandelmodules en de stappen in het zorgprogramma zo veel mogelijk evidence-based zijn.
Richtlijngebruikers
De ontwikkeling van de multidisciplinaire richtlijnen voor de ggz geschiedt primair vanuit een inhoudelijke invalshoek, ten behoeve van de verbetering van de kwaliteit van de zorgverlening. De gebruikers van deze richtlijn zijn in de eerste plaats professionals die betrokken zijn bij de zorg voor patiënten die lijden aan schizofrenie, of waarbij men schizofrenie vermoedt. In de werkgroep waren echter ook patiëntenorganisaties en familieverenigingen vertegenwoordigd. Daarmee heeft het perspectief van patiënt en familie een plaats gekregen in deze richtlijn en kunnen ook niet- professionele zorgverleners, patiëntenorganisaties en familieverenigingen deze richtlijn gebruiken.
Werkwijze
Afbakening
Deze richtlijn betreft schizofrenie (volgens de DSM-IV- of ICD-10-criteria) en de schizofreniforme stoornis (DSM-IV-criteria). Studies over personen vanaf 12 jaar zijn meegenomen. In de vorige Multidisciplinaire richtlijn schizofrenie (2005) is literatuur opgenomen tot en met 2002. In de huidige richtlijn is daarom gezocht naar literatuur vanaf 1 januari 2003 tot juli 2009. Nog niet gepubliceerde studies zijn niet meegenomen (maar wel studies in druk). Per uitgangsvraag is bepaald welke databanken doorzocht moesten worden.
Uitgangsvragen
Deze richtlijn is ontwikkeld op geleide van uitgangsvragen. Die uitgangsvragen zijn voortgekomen uit de ervaren knelpunten in de zorg voor mensen met schizofrenie. De richtlijn is geen leerboek waarin zo veel mogelijk beschikbare kennis over een onderwerp wordt opgenomen, maar een document met praktische aanbevelingen voor knelpunten uit de praktijk. Dat betekent dat praktijkproblemen zo veel mogelijk het uitgangspunt zijn van de teksten in de richtlijn. Het betekent ook dat de wijze waarop die praktijkproblemen worden opgelost, meer aandacht krijgt dan de vraag welke persoon die problemen aanpakt of oplost. De richtlijn is een document waarin staat hoe optimale zorg er - inhoudelijk - uitziet.
Werkgroep en werkwijze
Voor het ontwikkelen van deze richtlijn was een multidisciplinaire werkgroep samengesteld, onder voorzitterschap van drs. W. van Ewijk. Binnen de werkgroep was een kerngroep samengesteld. In totaal vertegenwoordigden 8 kerngroepleden plus 23 werkgroepleden de beroepsverenigingen die zich bezighouden met herkenning, diagnostiek en behandeling van schizofrenie. Een volledig overzicht van de werkgroepleden en de verenigingen en organisaties die zij vertegenwoordigen, treft u aan onder kopje ’samenstelling werkgroep’.
De kerngroep kwam twaalf keer bijeen in een periode van achttien maanden, de werkgroep zesmaal in een periode van twaalf maanden. De leden van de kern- en werkgroep hadden daarnaast contact met elkaar via e-mail, telefonische vergaderingen en de digitale projectomgeving. De werkgroep werd methodologisch en organisatorisch ondersteund door medewerkers van het Trimbos-instituut en kenniscentrum Phrenos: een projectleider, een richtlijnadviseur, informatiespecialisten, epidemiologisch onderzoekers, een onderzoeker praktijkdeel en een projectassistent. Aan de werkgroep was een secretaris verbonden met de taak om voorstellen te doen voor de tekst en de structuur van de richtlijn. De informatiespecialisten verrichtten in overleg en samenwerking met de werkgroepleden op systematische wijze literatuuronderzoek. De epidemiologen beoordeelden de kwaliteit en inhoud van de aldus verkregen literatuur en verwerkten deze in evidencetabellen, beschrijvingen van de wetenschappelijke onderbouwing en wetenschappelijke (gewogen) conclusies. Vervolgens schreven de kerngroepleden, in overleg met de werkgroepleden, een paragraaf of hoofdstuk voor de conceptrichtlijn, waarin de beoordeelde literatuur werd verwerkt. Tijdens vergaderingen lichtten zij hun teksten aan elkaar en aan de werkgroep toe, dachten mee, en discussieerden over andere hoofdstukken.
De uiteindelijke teksten vormden de conceptrichtlijn die ter discussie openbaar is gemaakt. Op basis van de binnengekomen commentaren is door een redactiecommissie een aangepaste versie gemaakt van de richtlijn, die op een werkgroepbijeenkomst is besproken. Na het doorvoeren van op deze bijeenkomst voorgestelde wijzigingen is de definitieve richtlijn aan de opdrachtgever aangeboden. Hierop volgde in 2011 autorisatie door de beroepsverenigingen en in 2012 druk en verspreiding.
Wetenschappelijke onderbouwing van de aanbevelingen
Deze richtlijn is ontwikkeld volgens de methodiek van de evidence-based richtlijnontwikkeling (EBRO). Om de uitgangsvragen te beantwoorden, hebben informatiespecialisten van het Trimbos-instituut gezocht naar relevante onderzoeksbevindingen, door het verrichten van systematische zoekacties. Er is hierbij gezocht naar publicaties van januari 2003 tot juli 2009. Onder de publicatiedatum ‘heden' vallen artikelen die ten tijde van de ontwikkelfase (uiterlijk februari 2010) zijn geaccepteerd door een tijdschrift. Als uitgangspunt is gezocht naar bestaande (buitenlandse) evidence-based richtlijnen voor de zorg voor mensen met schizofrenie, en systematische reviews of meta-analyses.
NICE is een onafhankelijke Engelse organisatie die richtlijnen ontwikkelt voor de gezondheidszorg. Deze instantie heeft in 2010 een herziene richtlijn voor schizofrenie gepubliceerd. De huidige richtlijn is zo veel mogelijk afgestemd op deze NICE-richtlijn. De informatie uit de bestaande richtlijnen, systematische reviews en meta-analyses is aangevuld met informatie uit oorspronkelijk recent onderzoek (vanaf de datum van de laatste systematische review over een onderwerp) van hoog bewijsniveau (gecontroleerde trials en prospectief cohortonderzoek).
In de literatuursearches is gezocht naar literatuur in de Engelse, Nederlandse, Franse en Duitse taalgebieden. In de bijlage op de website www.ggzrichtlijnen.nl is een overzicht van alle zoektermen opgenomen. Daarnaast zijn artikelen geëxtraheerd uit referentielijsten van geselecteerde artikelen. Op basis van de resultaten van wetenschappelijk onderzoek in combinatie met overige overwegingen van de werkgroepleden en ervaringskennis van patiënten en familie zijn conclusies getrokken en aanbevelingen geformuleerd. Voor het zoeken naar publicaties is gebruikgemaakt van de volgende informatiebronnen.
- Richtlijnen: National Guidelines Clearinghouse en Guidelines International Network.
- Systematic reviews: de Cochrane database of systematic reviews van de Cochrane Library.
- Systematic reviews en oorspronkelijk onderzoek van hoog bewijsniveau: Medline (Pubmed), PsychInfo en Embase.
De kwaliteit van de gebruikte artikelen is beoordeeld met voor het betreffende onderzoekstype relevante checklists die zijn gebaseerd op checklists van het EBRO-platform (Handleiding voor werkgroepleden: CBO, 2005). Daarna zijn ze geordend naar mate van methodologische kwaliteit. Hierbij is de indeling gebruikt die is weergegeven in tabel 1.1.
Tabel 1.1 Indeling van methodologische kwaliteit van individuele studies
Classifi catie |
Interventie |
Diagnostisch accuratesseonderzoek |
Schade of bijwerkingen, etiologie, prognose |
A1 |
Systematische review van ten minste twee onafhankelijk van elkaar uitgevoerde onderzoeken van A2-niveau. |
||
A2 |
Gerandomiseerd dubbelblind vergelijkend klinisch onder- zoek van goede kwaliteit van voldoende omvang. |
Onderzoek ten opzichte van een referentietest (een ‘gouden standaard') met tevoren gedefinieerde afkapwaarden en onafhankelijke beoordeling van de resultaten van test en gouden standaard, betreffende een voldoende grote serie van opeenvolgende patiënten die allen de index- en referentietest hebben gehad. |
Prospectief cohortonderzoek van voldoende omvang en follow- up, waarbij adequaat gecontroleerd is voor confounding en selectieve follow-up voldoende is uitgesloten. |
B |
Vergelijkend onderzoek, maar niet met alle kenmerken als genoemd onder A2 (hieronder valt ook patiënt-controleonderzoek, cohortonderzoek). |
Onderzoek ten opzichte van een referentietest, maar niet met alle kenmerken die onder A2 zijn genoemd. |
Prospectief cohortonderzoek, maar niet met alle kenmerken als genoemd onder A2, of retrospectief cohortonderzoek, of patiënt-controleonderzoek. |
C |
Niet-vergelijkend onderzoek. |
||
D |
Mening van deskundigen. |
De werkgroep sluit zich aan bij de voor ggz-richtlijnen veel toegepaste interpretatie van tabel 1.1, waarbij ook single blind rct's in de richtlijn een A-niveau toegekend krijgen. Omdat onderzoek naar psychologische interventies niet dubbelblind uitgevoerd kan worden, is de indeling van methodologische kwaliteit anders niet volledig van toepassing op onderzoek naar psychologische interventies.
Tabel 1.2 Niveau van bewijs van conclusies
Niveau |
Gebaseerd op |
1 |
Minimaal één onderzoek van A1-niveau of ten minste twee onafhankelijk van elkaar uitgevoerde onderzoeken van A2-niveau. |
2 |
Minimaal één onderzoek van A2-niveau, of ten minste twee onafhankelijk van elkaar uitgevoerde onderzoeken van B-niveau. |
3 |
Minimaal één onderzoek van B- of C-niveau. |
4 |
Mening van deskundigen. |
De beoordeling van de verschillende artikelen staat in de modules over 'diagnostiek van schizofrenie' tot en met 'zorgorganisatie' onder het kopje ‘Wetenschappelijke onderbouwing’. Na de technische samenvatting van de wetenschappelijke onderbouwing volgt de klinisch inhoudelijke conclusie. De belangrijkste literatuur waarop de conclusie is gebaseerd, staat bij de conclusie vermeld, inclusief het niveau van bewijs. De aanbevelingen zijn gebaseerd op wetenschappelijk bewijs en op overige overwegingen, zoals voorkeuren van patiënten en familie, kosten, beschikbaarheid (in verschillende echelons) en organisatorische aspecten. Zie hiervoor het kopje ‘Overige overwegingen' in de modules over 'diagnostiek van schizofrenie' tot en met 'zorgorganisatie'. Deze structuur verhoogt de transparantie van de richtlijn en vergroot de helderheid voor de gebruiker van de richtlijn.