Palliatieve zorg bij eindstadium nierfalen - Psychosociale en spirituele zorg
Uitgangsvraag
Hoe moet psychosociale en spirituele zorg voor patiënten met eindstadium nierfalen worden vormgegeven?
Methodiek: Consensus based
Aanbeveling
Bij patiënten met eindstadium nierfalen:
- Verleen (als arts of verpleegkundige of andere betrokken hulpverleners) basale psychosociale zorg door middel van goede voorlichting en steun bij het omgaan met de gevolgen van de ziekte en de behandeling hiervan. Voorwaarden voor goede basale psychosociale zorg zijn aandacht, actief luisteren en het op adequate wijze voeren van slechtnieuws-gesprekken.
- Onderken psychosociale en/of existentiële problematiek en heb oog voor de soms sterk verschillende culturele en levensbeschouwelijke achtergronden en daarbij behorende zorgbehoeften, waarbij verwijzing naar een gespecialiseerde psychosociale hulpverlener (medisch maatschappelijk werker, GZ-psycholoog en/of klinisch psycholoog, psychiater, geestelijk verzorger of de POH GGZ van de huisarts) noodzakelijk is.
Overwegingen
Psychosociale hulpverlening in de palliatieve zorg heeft betrekking op eigenwaarde, inzicht en aanvaarding van de ziekte en de consequenties daarvan, communicatie, sociaal functioneren en relaties, die invloed hebben op het psychisch en emotioneel welbevinden van de patiënt en naasten [National Council for Palliative Care1997 (1)].
De volgende typen psychosociale hulpverlening worden onderscheiden, zie richtlijn Detecteren behoefte psychosociale zorg en NHG-Standaarden Angst en Depressie):
- Basale psychosociale zorg;
- Gespecialiseerde psychosociale zorg, bijvoorbeeld door medisch maatschappelijk werker, GZ-psycholoog en/of klinisch psycholoog, psychiater, geestelijk verzorger of praktijkondersteuner GGZ van de huisarts (POH GGZ)
De bij de patiënt betrokken artsen en verpleegkundigen leveren de basale psychosociale zorg. Deze zorg is vooral gericht op het streven naar ‘de menselijke maat’, zodat de zorg niet alleen instrumenteel technisch maar ook anderszins als goed wordt ervaren. Basale psychosociale zorg bestaat uit goede voorlichting en steun bij het omgaan met de gevolgen van de ziekte en de behandeling ervan. Aandacht, actief luisteren en het op adequate wijze voeren van slechtnieuws-gesprekken zijn hierbij essentiële vaardigheden. Onderdeel van de basale psychosociale zorg is ook het signaleren van psychosociale en/of existentiële problematiek, waarvoor verwijzing naar een gespecialiseerde zorgverlener noodzakelijk is, zie richtlijn Detecteren behoefte psychosociale zorg.
Voor de meeste patiënten is deze basale psychosociale zorg, mits van goede kwaliteit, afdoende om zich samen met hun naasten adequaat aan de ziekte en de gevolgen daarvan aan te passen in de verschillende fasen van ziekte en/of herstel.
Let bij de psychosociale zorg op de soms sterk verschillende culturele en levensbeschouwelijke achtergronden en de daarbij behorende zorgbehoeften. Zie de handreiking Palliatieve zorg aan mensen met een niet-westerse achtergrond.
Gespecialiseerde psychosociale ondersteuning wordt geboden door een medisch maatschappelijk werker, GZ-psycholoog en/of klinisch psycholoog, psychiater, geestelijk verzorger of praktijkondersteuner GGZ van de huisarts.
De medisch maatschappelijk werker richt zich op de patiënt in zijn sociale context. Naast aandacht voor de emotionele en psychische aspecten is er ook aandacht voor de praktische consequenties van het ziek zijn [Eskens 2010 (2)]. Medisch maatschappelijk werkers ondersteunen bij de keuze van de dialysemodaliteit en begeleiden bij niet starten of stoppen met dialyse [Vereniging maatschappelijk werk nefrologie 2011 (3)]. Daarnaast richten zij zich op de begeleiding van patiënten en hun naasten. Deze bestaat uit psychosociale hulpverlening bij verlies en rouw waarbij aandachtsgebieden en knelpunten op gebied van coping worden geïnventariseerd en gelokaliseerd en vervolgens systematisch behandeld. Ook psycho-educatie over verlies- en rouwverwerking vormt een belangrijk onderdeel [Eskens 2010 (2)], zie Handreiking bij helpen. De medisch maatschappelijk werker signaleert onderliggende of andere probleemgebieden waarvan wordt verondersteld dat zij van invloed zijn op het welbevinden van patiënt en het patiëntsysteem en op zijn draagkracht. Tevens biedt hij/zij ondersteuning bij ontspanning en verlichten van stress of pijn [Hofman 2010 (4)]. Daarnaast wordt informatie gegeven over het omgaan met emoties en het belang van communicatie. Het helpen normaliseren van het doormaken van heftige emoties en deze weer in perspectief plaatsen is onderdeel van de hulpverlening. Tenslotte richt de begeleiding zich op informatie en advies bij materiële problemen.
Psychologen en/of psychiaters hebben een rol bij de gespecialiseerde psychosociale hulpverlening, bijvoorbeeld als er een vermoeden bestaat van (achterliggende) psychopathologie (zoals depressie of angst) of coping problematiek en hierbij diagnostiek en gespecialiseerde hulp nodig is [Bautovich 2014] (5). Zie behandeling van depressie.
Psychologen, geestelijk verzorgers en medisch maatschappelijk werkers bieden, indien nodig en gewenst, begeleiding bij verlies en rouw. Hiervoor verwijzen we naar de richtlijn Rouw.
Spiritualiteit gaat over datgene wat van essentiële waarde en betekenis is voor mensen. In het algemeen wordt onderscheid gemaakt tussen religieuze en existentiële spiritualiteit, en is het verbonden met alle mogelijke bronnen van inspiratie, bijzonder of alledaags, godsdienstig of seculier, en kan het betrekking hebben op activiteiten, emotionele en intellectuele processen, zie richtlijn Spirituele zorg.
Eindstadium nierfalen gaat vaak gepaard met veel lichamelijke en psychosociale stress, hetgeen invloed heeft op de manier waarop patiënten met nierfalen aankijken tegen de wereld om hen heen, hun eigen rol daarin en de toekomst. Spirituele factoren kunnen een belangrijke rol spelen in adaptatie aan hun ziekteproces en daarmee samenhangende kwaliteit van leven.
Diverse onderzoeken laten zien dat spirituele factoren in belangrijke mate de kwaliteit van leven bij patiënten met nierfalen bepalen [Kimmel 2003 (6), Davison 2010 (7), Finkelstein 2007 (8)]. In de studie van Kimmel et al. werd vooral bij vrouwen een positieve associatie gevonden tussen religieuze dimensies van spiritualiteit en kwaliteit van leven. In een recenter prospectief cohort bij voornamelijk blanke patiënten met stadium 4 of 5 nierinsufficiëntie werd bij een uitgebreidere analyse naar zowel de religieuze als de existentiële aspecten van spiritualiteit gekeken [Davison 2010 (7)]. Hierbij werd geen associatie gevonden tussen religieuze scores en kwaliteit van leven, maar wel tussen existentiële scores en kwaliteit van leven. Dit verschil tussen de invloed van religieuze en existentiële spiritualiteit kan dus van belang zijn in de begeleiding van patiënten met nierfalen en palliatieve zorgbehoeften.
Spirituele zorg is zorg voor datgene wat voor patiënten en hun naasten van existentieel belang is [Ettema 2010 (9)]. Vanuit deze invalshoek kan het omgaan met de nierziekte en de vraag al dan niet met dialyse te starten, of met de dialyse te stoppen, gezien worden als een existentiële opgave, een lot waar tegenover je eigen persoonlijke positie in kunt nemen: Wat betekent het voor mij, zoals ik ben en verbonden ben met anderen, deze ziekte te moeten (ver)dragen? Hoe kan ik hierin mezelf blijven? [Pool 2009 (10)]. Artsen, verpleegkundigen, medisch maatschappelijk werkers en psychologen kunnen geconfronteerd worden met dit soort vragen en zullen hierin binnen hun eigen domein en expertise hulp moeten bieden. Indien de hulpverlener tegen zijn deskundigheidsgrenzen aanloopt, dan is consulteren of verwijzen naar een andere hulpverlener met expertise op dit vlak (in dit geval de geestelijk verzorger) een logische stap.
Onderbouwing
Referenties
- 4 - Hofman I., Wijk van H.M. (2010). Modulen en Gereedschap Medisch Maatschappelijk Werk binnen Dialyse, Dialyse Centrum Groningen p 22
- 9 - Ettema E., Geer, J. van de, Koningswoud, J., et al. (2010) Agora ethiek en spirituele zorg. Bunnik: Agora landelijk ondersteuningspunt palliatieve zorg
- 10 - Pool, G. hoofdstuk 9: Kanker, een existentiële opgave in Haes, H. de, Weezel, L.G. van, Sanderman, R. (2009) Psychologische patiëntenzorg in de oncologie. Handboek voor de professional. Assen: Koninklijke van Gorcum BV, p 148.
Verantwoording
Autorisatiedatum en geldigheid
Laatst beoordeeld :
Laatst geautoriseerd : 01-03-2017
Geplande herbeoordeling :
Actualisatie
Deze richtlijn is goedgekeurd op 1 maart 2017. IKNL en PAZORI bewaken samen met betrokken verenigingen de houdbaarheid van deze en andere onderdelen van de richtlijn. Zo nodig zal de richtlijn tussentijds op onderdelen worden bijgesteld. De geldigheidstermijn van de richtlijn is maximaal 5 jaar na vaststelling. Indien de richtlijn dan nog actueel wordt bevonden, wordt de geldigheidsduur van de richtlijn verlengd.
Houderschap richtlijn
De houder van de richtlijn moet kunnen aantonen dat de richtlijn zorgvuldig en met de vereiste deskundigheid tot stand is gekomen. Onder houder wordt verstaan de verenigingen van beroepsbeoefenaren die de richtlijn autoriseren.
IIKNL draagt zorg voor het beheer en de ontsluiting van de richtlijn.
Juridische betekenis van richtlijnen
De richtlijn bevat aanbevelingen van algemene aard. Het is mogelijk dat deze aanbevelingen in een individueel geval niet van toepassing zijn. Er kunnen zich feiten of omstandigheden voordoen waardoor het wenselijk is dat in het belang van de patiënt van de richtlijn wordt afgeweken. Wanneer van de richtlijn wordt afgeweken, dient dit beargumenteerd gedocumenteerd te worden. De toepassing van de richtlijnen in de praktijk is de verantwoordelijkheid van de behandelende arts.
Algemene gegevens
Initiatief
Platform PAZORI (Palliatieve Zorg Richtlijnen)
IKNL (Integraal Kankercentrum Nederland)
Autoriserende en betrokken verenigingen
Patiëntenfederatie Nederland*
Nierpatiënten Vereniging Nederland (NVN)*
Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG)*
Nederlandse Internisten Vereniging/Nederlandse Federatie voor Nefrologie (NIV/NfN)
Vereniging Maatschappelijk Werk Nefrologie (VMWN)
Nederlandse Vereniging van Ziekenhuisapothekers (NVZA)
Palliactief
Specialisten ouderengeneeskunde (Verenso)
Verpleegkundigen en Verzorgenden Nederland (V&VN) Palliatieve zorg
Verpleegkundigen en Verzorgenden Nederland (V&VN) Dialyse & Nefrologie
*Deze verenigingen autoriseren niet, maar stemmen in met de inhoud.
Financiering
Deze richtlijn c.q. module is gefinancierd door IKNL. De inhoud van de richtlijn c.q. module is niet beïnvloed door de financierende instantie.
Een richtlijn is een kwaliteitsstandaard. Een kwaliteitsstandaard beschrijft wat goede zorg is, ongeacht de financieringsbron (Zorgverzekeringswet (Zvw), Wet langdurige zorg (Wlz), Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo), aanvullende verzekering of eigen betaling door de cliënt/patiënt). Opname van een kwaliteitsstandaard in het Register betekent dus niet noodzakelijkerwijs dat de in de kwaliteitsstandaard beschreven zorg verzekerde zorg is.
Procesbegeleiding en verantwoording
IKNL (Integraal Kankercentrum Nederland) is het kennis- en kwaliteitsinstituut voor professionals en bestuurders in de oncologische en palliatieve zorg dat zich richt op het continu verbeteren van de oncologische en palliatieve zorg.
IKNL benadert preventie, diagnose, behandeling, nazorg en palliatieve zorg als een keten waarin de patiënt centraal staat. Om kwalitatief goede zorg te waarborgen ontwikkelt IKNL producten en diensten ter verbetering van de oncologische zorg, de nazorg en de palliatieve zorg, zowel voor de inhoud als de organisatie van de zorg binnen en tussen instellingen. Daarnaast draagt IKNL nationaal en internationaal bij aan de beleidsvorming op het gebied van oncologische en palliatieve zorg.
IKNL rekent het (begeleiden van) ontwikkelen, implementeren en evalueren van multidisciplinaire, evidence based richtlijnen voor de oncologische en palliatieve zorg tot een van haar primaire taken. IKNL werkt hierbij conform de daarvoor geldende (inter)nationale kwaliteitscriteria. Bij ontwikkeling gaat het in toenemende mate om onderhoud (modulaire revisies) van reeds bestaande richtlijnen.
Doel en doelgroep
Doel
Een richtlijn is een aanbeveling ter ondersteuning van de belangrijkste knelpunten uit de dagelijkse praktijk. Deze richtlijn is zoveel mogelijk gebaseerd op wetenschappelijk onderzoek en consensus. De richtlijn palliatieve zorg bij eindstadium nierfalen geeft aanbevelingen over begeleiding en behandeling van patiënten met eindstadium nierfalen en beoogt hiermee de kwaliteit van de zorgverlening te verbeteren.
Doelpopulatie
Door de werkgroep is besloten dat de huidige richtlijn van toepassing is op alle volwassen patiënten (> 18 jaar) die stadium V nierfalen (eGFR < 15 ml/min) hebben.
Doelgroep
Deze richtlijn is bestemd voor alle professionals die betrokken zijn bij de zorg voor patiënten met nierfalen in de palliatieve fase zoals huisartsen, specialisten ouderengeneeskunde, medisch specialisten (vooral nefrologen), apothekers, verpleegkundigen, verpleegkundig specialisten, physician assistants, medisch maatschappelijk werkers, diëtisten, geestelijk verzorgers, GZ- en klinisch psychologen.
Indien in de richtlijn wordt gesproken over zorgverleners rondom de patiënt met nierfalen, worden afhankelijk van de specifieke situatie van de patiënt alle bovengenoemde professionals bedoeld.
Samenstelling werkgroep
Alle werkgroepleden zijn afgevaardigd namens wetenschappelijke en beroepsverenigingen en hebben daarmee het mandaat voor hun inbreng. Bij de samenstelling van de werkgroep is geprobeerd rekening te houden met landelijke spreiding, inbreng van betrokkenen uit zowel academische als algemene ziekenhuizen/instellingen en vertegenwoordiging van de verschillende verenigingen/ disciplines. Het patiëntenperspectief is vertegenwoordigd door middel van afvaardiging van een ervaringsdeskundige (nierpatiënt) en een beleidsmedewerker van de Nierpatiënten Vereniging Nederland (NVN). Bij de uitvoer van het literatuuronderzoek is een methodoloog/epidemioloog/literatuuronderzoeker betrokken.
|
Naam |
Rol |
Functie |
Vereniging |
|
|
|||
|
Werkgroepleden |
|||
|
Mw. dr. M. van Buren |
Voorzitter |
Internist-nefroloog |
NIV/NfN |
|
Mw. I. Beckers |
Lid |
Medisch maatschappelijk werker |
VMWN |
|
Dhr. dr. A. de Graeff |
Lid |
Internist-oncoloog en hospice-arts |
Palliactief |
|
Mw. A. van Heuvelen |
Lid |
Ervaringsdeskundige |
NVN |
|
Mw. dr. J.M.H. Joosten |
Lid |
Nefroloog en internist-ouderengeneeskunde |
NIV/NfN |
|
Mw. P. Lansink |
Lid |
Dialyseverpleegkundige |
V&VN |
|
Dhr. drs. D.J. van Maare |
Lid |
Huisarts |
NHG |
|
Mw. drs. C. van den Oever |
Lid |
Ziekenhuisapotheker |
NVZA |
|
Mw. dr. M. Oolbekkink |
Lid |
Specialist Ouderengeneeskunde |
Verenso |
|
Mw. drs. K. Prantl |
Lid |
Medewerker kwaliteitsbeleid |
NVN |
|
|
|
|
|
|
Ondersteuning |
|||
|
Mw. drs. M.G. Gilsing |
adviseur (richtlijnen) palliatieve zorg |
IKNL |
|
|
Mw. T.T.M. Bluemink-Holkenborg |
secretaresse |
IKNL |
|
|
Mw. drs. Y. Smit |
literatuuronderzoeker |
Freelance |
|
|
Dhr. dr. J. Vlayen |
literatuuronderzoeker |
ME-TA |
|
Belangenverklaringen
Om de beïnvloeding van de richtlijnontwikkeling of formulering van de aanbevelingen door conflicterende belangen te minimaliseren zijn de leden van werkgroep gemandateerd door de wetenschappelijke en beroepsverenigingen. Alle leden van de richtlijnwerkgroep hebben verklaard onafhankelijk gehandeld te hebben bij het opstellen van de richtlijn. Een onafhankelijkheidsverklaring ‘Code ter voorkoming van oneigenlijke beïnvloeding door belangenverstrengeling' zoals vastgesteld door onder meer de KNAW, KNMG, Gezondheidsraad, CBO, NHG en Orde van Medisch Specialisten is door de werkgroepleden bij aanvang en bij afronding van het traject ingevuld. De bevindingen zijn schriftelijk vastgelegd in de belangenverklaring en opvraagbaar via info@iknl.nl.
Inbreng patiëntenperspectief
Twee patiëntvertegenwoordigers namen (via de NPCF en NVN) zitting in de richtlijnwerkgroep: een ervaringsdeskundige (nierpatiënt) en een beleidsmedewerker van de Nierpatiënten Vereniging Nederland (NVN). De input van patiëntvertegenwoordigers is nodig voor de ontwikkeling van kwalitatief goede richtlijnen. Goede zorg voldoet immers aan de wensen en eisen van zowel zorgverlener als patiënt. Door middel van onderstaande werkwijze is informatie verkregen en zijn de belangen van de patiënt meegenomen:
- Bij aanvang van het richtlijntraject hebben de patiëntvertegenwoordigers knelpunten aangeleverd.
- Via de NPCF en haar organisatielid de Nierpatiënten Vereniging Nederland is een enquête gehouden voor het inventariseren van de knelpunten.
- De patiëntvertegenwoordigers waren aanwezig bij de vergaderingen van de richtlijnwerkgroep.
- De patiëntvertegenwoordigers hebben de conceptteksten beoordeeld om het patiëntenperspectief in de formulering van de definitieve tekst te optimaliseren.
- De NPCF (met organisatielid Nierpatiënten Vereniging Nederland) is geconsulteerd in de externe commentaarronde.
- De NPCF (en daarmee de NVN) heeft ingestemd met de inhoud van de richtlijn.
Patiënteninformatie/een patiëntensamenvatting wordt opgesteld en gepubliceerd op de daarvoor relevante sites.
Methode ontwikkeling
Consensus based
Implementatie
Bevorderen van het toepassen van de richtlijn in de praktijk begint met een brede bekendmaking en verspreiding van de richtlijn. Bij verdere implementatie gaat het om gerichte interventies om te bevorderen dat professionals de nieuwe kennis en kunde opnemen in hun routines van de palliatieve zorgpraktijk, inclusief borging daarvan. Als onderdeel van elke richtlijn stelt IKNL samen met de richtlijnwerkgroep een implementatieplan op. Activiteiten en interventies voor verspreiding en implementatie vinden zowel op landelijk als regionaal niveau plaats. Deze kunnen eventueel ook op maat gemaakt worden per instelling of specialisme. Informatie hierover is te vinden op www.iknl.nl. Het implementatieplan bij deze richtlijn is een belangrijk hulpmiddel om effectief de aanbevelingen uit deze richtlijn te implementeren voor de verschillende disciplines.
Werkwijze
De werkgroep is op 11 februari 2015 voor de eerste maal bijeengekomen. Op basis van een door de werkgroepleden opgestelde enquête heeft een knelpuntenanalyse plaatsgevonden onder professionals en patiënten(vertegenwoordigers). Na het versturen van de enquête hebben 275 professionals en 7 patiënten gereageerd en knelpunten geprioriteerd en/of ingebracht. De meest relevante knelpunten zijn uitgewerkt tot 4 uitgangsvragen.
Op basis van de uitkomsten van de enquête zijn de onderwerpen communicatie- en conflicttechnieken, advance care planning en medicamenteuze en niet-medicamenteuze behandeling van symptomen bij patiënten met nierfalen uitgewerkt volgens de evidence based methodiek GRADE in respectievelijk hoofdstukken Conflicten/Communicatie, Advance Care Planning en Symptomen. Voor iedere uitgangsvraag werd uit de richtlijnwerkgroep een subgroep geformeerd. Bij de beantwoording van deze uitgangsvragen verzorgde een externe methodoloog het literatuuronderzoek. Dit betrof het uitvoeren van een systematische literatuursearch, het kritisch beoordelen van de literatuur en het verwerken van de literatuur in evidence tabellen. Daarnaast werd door de methodoloog een concept literatuurbespreking met bijbehorende conclusies aangeleverd voor deze uitgangsvragen. Vervolgens pasten de subgroepleden, na interne discussie met de methodoloog, de concept literatuurbespreking en conclusies aan en stelden overwegingen en aanbevelingen op.
De werkgroepleden raadpleegden de door hen zelf verzamelde relevante literatuur. Op basis hiervan hebben de werkgroepleden de conclusies, overige overwegingen en aanbevelingen herzien. Voor de uitgangsvraag die betrekking heeft op de definiëring en vormgeving van palliatieve zorg bij patiënten met eindstadium nierfalen (hoofdstuk Organisatie van zorg) werd geen systematisch literatuur onderzoek gedaan, omdat er verwacht werd dat er geen studies te vinden waren die antwoord geven op deze vraag, specifiek voor de Nederlandse situatie. Er worden dan ook geen conclusies vermeld. De aanbevelingen bij deze uitgangsvragen zijn uitsluitend gebaseerd op overwegingen die zijn opgesteld door de werkgroepleden op basis van kennis uit de praktijk en waar mogelijk onderbouwd door (niet-systematisch) literatuuronderzoek.
De werkgroep heeft gedurende 14 maanden gewerkt aan de tekst van de conceptrichtlijn. Alle teksten zijn tijdens plenaire vergaderingen besproken en na verwerking van de commentaren door de werkgroep geaccordeerd. De conceptrichtlijn is eind mei 2016 ter becommentariëring aangeboden op http://pallialine.nl/ en aan alle voor de knelpuntenanalyse benaderde wetenschappelijke, beroeps- en patiëntenverenigingen en de landelijke en regionale werkgroepen. Het commentaar geeft input vanuit het veld om de kwaliteit en de toepasbaarheid van de conceptrichtlijn te optimaliseren en landelijk draagvlak voor de richtlijn te genereren. Alle commentaren worden vervolgens beoordeeld en verwerkt door de richtlijnwerkgroep. Aan de commentatoren is teruggekoppeld wat met de reacties is gedaan.
Waarna de richtlijn inhoudelijk is vastgesteld. Tenslotte is de richtlijn ter autorisatie/accordering gestuurd naar de betrokken verenigingen/instanties.