Pijn, vermoeidheid, zwakte, noodzaak tot rusten en slaapproblemen komen veel voor bij patiënten met kanker tijdens de ziektegerichte palliatieve fase.
Niveau 2: B Puts 2004 (4), Bradley 2005  (5); A2 Van den Beuken 2009 (7) (8) Teunissen 2007 (10), Van den Beuken 2007 (6)

Pijn, energiegebrek, zwakte en verminderde eetlust zijn de belangrijkste symptomen bij patiënten met kanker in de symptoomgerichte palliatieve fase.
Niveau 2: A2 Solano 2006 (8),  Teunissen 2007 (10), Van den Beuken 2007(6)

Inleiding
Decennia lang werd de palliatieve fase beschouwd als de terminale fase, gelijk aan ongeveer de laatste drie maanden voor verwacht overlijden. Om die reden was er weinig aandacht voor onderzoek en ontwikkeling in de palliatieve zorg. Sinds Lynn en Adamson in 2003 een nieuw zorgmodel presenteerden (figuur 1) werd de palliatieve fase toch een fase waarin behandeling en zorg serieus moest worden genomen (1).

Een fase waarin winst te behalen is ten aanzien van de duur van overleving en de kwaliteit van leven. Er ontstonden steeds meer vragen over de transitie van in opzet curatieve zorg naar palliatieve zorg en nog steeds is de markering van die overgang moeilijk te maken. Door de totale verbeteringen in diagnostiek en behandeling blijven patiënten met gemetastaseerde ziekte langer (zonder complicaties) leven dan voorheen. Palliatieve zorg wordt daarmee ook een domein voor onderzoek en ontwikkeling.

De palliatieve fase werd de afgelopen jaren steeds beter omschreven en er kunnen drie stadia worden onderscheiden:

1. ziektepalliatie met als doel het terugdringen van ziekte (uitkomstmaten levensduur en kwaliteit van leven
2. symptoompalliatie met als doel preventie en behandeling van symptomen (uitkomstmaat kwaliteit van leven), ook wel de  stabiele fase genoemd en
3. terminale palliatie met als doel waardig sterven op gewenste locatie (uitkomstmaten kwaliteit van leven en kwaliteit van sterven).

Modelmatig is het spectrum van de palliatieve zorg in figuur 2 weergegeven (2).

In 2002 heeft de World Health Organisation (WHO) de volgende definitie van palliatieve zorg gegeven: ‘Palliatieve zorg is een benadering die de kwaliteit van leven verbetert van patienten en hun naasten die te maken hebben met een levensbedreigende aandoening, door het voorkomen en verlichten van lijden door middel van vroegtijdige signalering en zorgvuldige beoordeling van pijn en andere symptomen van lichamelijke, psychosociale en spirituele aard' (3).

Vanwege de uitgesproken wens van patiënten om autonomie en regie over het eigen leven te behouden, is de vraag welke principes van revalidatie van toepassing zijn in de palliatieve fase, opgenomen in deze richtlijn.

Als uitgangsvraag is ervoor gekozen in kaart te brengen welke klachten zich het meest frequent voor doen in de stadia van ziekte- en symptoom palliatie om daar vervolgens reeds ontwikkelde (en nog te ontwikkelen) interventies bij te zoeken (zie module revalidatie(-interventies). Patiënten in de terminale fase zijn logischerwijs uitgesloten.

Voorkomen van klachten in de ziektegerichte palliatieve fase
Er werden geen reviews gevonden met betrekking tot symptoomprevalentie in de ziektegerichte palliatieve fase. Wel werden drie separate studies gevonden over dit onderwerp (zie evidencetabel): bij patiënten met palliatieve anti-tumortherapie op een dagbehandeling (4), bij patiënten tijdens palliatieve radiotherapie (5) en bij poliklinische patiënten met palliatieve anti-tumor therapie (6). De prevalenties van een aantal symptomen in deze studies liepen sterk uiteen (zie tabel 1). De meest voorkomende symptomen waren pijn (37-78%), en een drietal energie gerelateerde symptomen, namelijk ‘zwak voelen' (31%), ‘vermoeidheid' (37-92%) en ‘noodzaak tot rusten' (43%).

Tabel 1. Prevalentie van symptomen in de ziektegerichte palliatieve fase (% van de patiënten in de studie)

Voorkomen van klachten in de symptoomgerichte palliatieve fase
Er werden drie systematische reviews gevonden die de symptoomprevalentie rapporteerden in de symptoomgerichte palliatieve fase. De prevalentie liep voor de meeste symptomen sterk uiteen (zie tabel 2). Solano et al. vergeleken de prevalentie van symptomen bij patiënten met een vergevorderd stadium van vijf verschillende chronische ziekten, waaronder kanker. Een depressieve stoornis en/of een depressie in engere zin kwam veel voor bij alle chronische ziekten. Wanneer gekeken werd naar de maximale prevalenties kwam depressie bij 77% van de patiënten met kanker voor en variërend van 36 tot 82% bij de overige diagnosegroepen. Obstipatie (max. prevalentie 65%) en anorexie, verwijzend naar >10% gewichtsverlies (max. prevalentie 92%, in de tabel vermeld als gebrek aan eetlust), kwamen specifiek vaak voor bij patiënten met kanker (8).

Teunissen et al. pasten statistische pooling toe en presenteerden prevalenties met 95% betrouwbaarheidsintervallen. Op grond hiervan bleken pijn (71%; 95% CI 67-74%), gebrek aan energie (69%; 95% CI 57-79%), zwakte (60%; 95% CI 51-68%) en verminderde eetlust (53%; 95% CI 48-59%) bij meer dan 50% van de patiënten met een levensverwachting van gemiddeld 12 weken voor te komen (9).

De review van Van den Beuken et al. concentreerde zich op de prevalentie van pijn. De prevalentie van pijn blijkt te variëren in de verschillende ziektefasen van patiënten met kanker. Bij patiënten met kanker in de symptoomgerichte palliatieve fase komt bij 64% (95%CI 58-69%) pijn voor, 45% van deze patiënten noemt de pijn matig tot ernstig. Bij patiënten die behandeld worden met anti-tumor therapie (zowel met curatieve alsook met palliatieve intentie) is de prevalentie van pijn 59% (95% CI 44-73%) en 36% van deze patiënten noemt de pijn matig tot ernstig (6).

Tabel 2. Prevalentie van symptomen in de symptoomgerichte palliatieve fase

Frequentie van klachten
Pijn, vermoeidheid/energiegebrek en zwakte staan op de voorgrond bij zowel patiënten in de vroege (ziektegerichte) palliatieve fase alsook bij patiënten in de stabiele (symptoomgerichte) palliatieve fase. Gegevens over de intensiteit van deze veel voorkomende symptomen zijn niet of onvoldoende terug te vinden in de geanalyseerde reviews. De meeste klachten zijn dichotoom gemeten (9). Daar waar wel gebruik is gemaakt van intensiteitsschalen zijn verschillende soorten instrumenten gebruikt (8), (6).

Beloop van klachten
Het is op basis van de geanalyseerde systematische reviews niet mogelijk uitspraken te doen over het beloop van klachten. Wel valt op dat patiënten zowel vroeg als wat later in de palliatieve fase een min of meer gelijke top 3 van klachten aangeven en dat deze zich concentreren rondom de energiebalans.