GBS psychosociale problemen en interventies

Beoordeeld: 24-01-2011

Uitgangsvraag

Welke psychosociale problemen treden op in de verschillende fasen van GBS en welke interventies zijn voor de patiënt met GBS in de verschillende fasen van de ziekte geïndiceerd?

Aanbeveling

Het eerste jaar en mogelijk zelfs de eerste maanden van het ziekteproces zijn voor patiënten met GBS belangrijk voor de preventie en het minimaliseren van psychosociale gevolgen. Hiertoe is tijdige signalering van en begeleiding bij psychosociale problemen zoals angst, schaamte, depressie, hallucinaties, onmacht en onzekerheid van belang.

Bij depressieve symptomen (zoals somberheid, piekeren, neerslachtigheid) is bij patiënten met GBS, zeker in de eerste maanden, terughoudendheid met medicatie geboden vanwege de kans op autonome functiestoornissen maar ook vanwege het veelal gunstige natuurlijke beloop van de stemmingsproblemen.

In alle fasen van GBS is het van belang om aandacht te hebben voor psychosociale problemen die op kunnen treden als gevolg van stressvolle ervaringen en de verwerking van mogelijk blijvende beperkingen.

Het is voor het minimaliseren van psychosociale stress van belang dat het gehele behandelteam gedurende elke fase goed op de hoogte is van het beloop en kenmerken van GBS, anticipeert op de ontwikkelingen van de patiënt met GBS en hem hierover tijdig informeert. Dit geeft de patiënt een gevoel van veiligheid en vertrouwen.

Overwegingen

Progressieve en plateaufase

Wanneer de diagnose GBS wordt gesteld, breekt voor de patiënt meestal een weken- tot maandenlange periode aan met een ingrijpend verlies aan lichamelijk functioneren. Patiënten beschrijven hoe angstig ze kunnen zijn bij het ervaren van een toenemende verlamming en vreemde en onbegrijpelijke sensaties. De patiënt verliest in korte tijd de controle over het lichaam en kan volledig afhankelijk worden van verzorging. Angst, schaamte en gevoelens van onmacht zijn dan een normale reactie op een zeer schokkende situatie. Veel patiënten vertellen over hun hevige pijn en doodsangsten.

Een deel van de patiënten raakt zodanig verlamd dat ze beademd moeten worden. In deze toestand wordt het verlies aan communicatie als zeer ingrijpend ervaren. Voor de patiënt is het dan ook belangrijk dat de mogelijkheden om zich te uiten geoptimaliseerd worden (zie module ‘Communicatie’). Van belang is ook dat signalen van grote stress en depressie worden gesignaleerd door de IC-verpleegkundigen en dat er een zo goed mogelijke interventie op volgt. Zo wordt voorkomen dat deze reacties het verdere herstel belemmeren.

Tijdens de beademing lopen patiënten kans op het krijgen van hallucinaties. Deze patiënten geven ook aan dat hun herinneringen lacunes kunnen vertonen, wat veel onzekerheid kan geven. Wanneer er psychosen en hallucinaties optreden is naast medicamenteuze behandeling het bespreken van deze verschijnselen belangrijk. Uitleg geven aan patiënt en naasten en begrip tonen voor het feit dat er hallucinaties zijn, is essentieel, met name om duidelijk te maken dat dit verschijnselen zijn die veel voorkomen en weer verdwijnen wanneer de zieke herstellend is. De angst om ‘gek’ te worden komt voor en moet op reële wijze besproken worden. Er is immers geen sprake van structurele psychopathologie maar van een reactie op een extreme situatie met mogelijk een organische of toxische component (Weiss, 2002). Het kan patiënten helpen te weten dat ook andere patiënten met GBS dergelijke psychische problemen ondervinden. Kinderen kunnen hevige nachtmerries hebben. Dit pleit voor extra faciliteiten voor ouders (eventueel overnachting bij het kind) zodat het kind zich veilig kan voelen.

De indruk bestaat dat depressieve gevoelens samenhangen met de lichamelijke verschijnselen en met verlies aan hoop en perspectief bij de patiënt. Vaak hangt het natuurlijk beloop van de stemmingsproblemen samen met het natuurlijk herstel. Een goede ondersteuning en voorlichting door het behandelteam is heel belangrijk om perspectief en hoop te bieden. Bij verschijnselen of klachten van depressie is terughoudendheid met antidepressiva geboden vanwege het natuurlijk beloop van de stemmingsproblemen en vanwege de kans op bijwerkingen (autonome dysfuncties zoals hartritmestoornissen). Gezien de ontreddering die mensen met GBS kunnen doormaken in de progressieve fase is het van groot belang dat verpleging en behandelaars hier begrip voor hebben en de soms complexe reacties van patiënten kunnen hanteren. Dit vraagt naast medisch-technisch inzicht een groot inlevingsvermogen en betrokkenheid.

Voorts zijn alle interventies er op gericht de patiënt een optimaal gevoel van controle te geven, onder andere door goede en eerlijke voorlichting over diagnose, prognose en te verwachten behandelingen. In module ‘Communicatie’ wordt hier dieper op ingegaan.

Herstelfase

Het is aannemelijk dat de genoemde emotionele en gedragsmatige reacties van angst en depressie kunnen leiden tot problemen bij de behandeling, ook in de herstelfase. Extreme stress is immers een factor die het herstel niet bevordert. Wanneer de patiënt stabiel is en voldoende belastbaar is het vaak nodig dat hij klinisch of poliklinisch revalideert. Dit betekent dat er een langdurig en intensief programma wordt aangeboden waarin weer controle over het lichaam wordt verkregen. Tijdens dit traject is speciale aandacht voor verwerking en acceptatie van de voorbije stressvolle periode en van de mogelijk blijvende beperkingen van belang. Soms is er specifieke begeleiding van patiënt en diens familie nodig door een maatschappelijk werker of psycholoog.

Verder is het van belang dat de behandelend arts alert is op het aanwezig zijn van depressieve gevoelens of andere gevoelens van niet-welbevinden bij de individuele patiënt, bijvoorbeeld wanneer er als hinderlijk ervaren lichamelijke restverschijnselen zijn zoals spierkrampen of gevoelsstoornissen (Bernsen, 2005).

Late fase

Alhoewel patiënten ervaren dat het lichamelijke herstel zich na één jaar nog kan voortzetten, lijkt er na een jaar geen verdere verbetering meer op te treden in hun psychosociale gezondheidstoestand zoals die werd gemeten met de vragenlijst Sickness Impact Profile (Forsberg 2005, Bernsen 2010).

Door blijvende beperkingen zoals krachtverlies en vermoeidheid ervaren patiënten mogelijk veel veranderingen in het dagelijks leven waarvoor een aanpassing moet worden gevonden. Bij veel patiënten en hun partners spelen vragen omtrent werk en inkomen (zie modul ‘Arbeidsre-integratie’). Veranderingen in zelfbeeld en vervulling van rollen en taken kunnen vragen oproepen over de wijze van aanpassing hieraan.

Het vinden van een goede balans tussen belasting en belastbaarheid kan een probleem zijn wanneer er te snel te veel taken worden hervat. Er zijn enkele ‘case reports’ (Dattilio, 2002; Brousseau, 2005) waarin een relatie wordt gelegd tussen spanning, angst en toename van somatische klachten lijkend op de symptomen van GBS. Het herkennen van overbelasting door de patiënt zelf en door de huisarts, neuroloog en revalidatiearts of andere betrokkenen is van belang om toename van klachten van de patiënt te voorkomen. Er zijn speciale behandelmogelijkheden in revalidatiecentra met als doel het weer in evenwicht brengen van belasting en belastbaarheid bij personen met neurologische en neuromusculaire aandoeningen. Bij deze behandelmogelijkheden wordt gebruik gemaakt van strategieën zoals psycho-educatie, het implementeren van leefregels en leefstijladviezen en het aanleren van relevante ‘coping’vaardigheden (Packer, 1994).

Samenvattend kan gesteld worden dat er gedurende het hele beloop van de ziekte sprake is van een complex verwerkings- en aanpassingsproces waar elke patiënt een eigen invulling aan moet geven en waar elke hulpverlener een adequaat antwoord op dient te geven door dit proces te ondersteunen en te faciliteren.

Onderbouwing

Referenties

Bernsen RAJAM, de Jager AEJ, Schmitz PIM, van der Meche FGA . Residual physical outcome and daily living 3 to 6 years after Guillain-Barré. Syndrome. Neurology 1999;53(2): 409-410.
Bernsen RAJA, de Jager AEJ, Schmitz PIM, van der Meche FGA. Long-term impact on work and private life after Guillain-Barré syndrome. J Neurol Sci 2002;201(1-2):13-17.
Bernsen RA, de Jager AE, van der Meche FG, Suurmeijer TP. How Guillain-Barré patients experience their functioning after 1 year. Acta Neurol Scand 2005;112(1):51-56.
Bernsen RA, de Jager AE, van der Meche FG, Suurmeijer TP. The effects of Guillain-Barré syndrome on the close relatives of patients during the first year. J Neurol Sci 2006;244(1-2):69-75.
Bersano A, Carpo M, Allaria S, Franciotta D, Citterio A, Nobile OE. Long term disability and social status change after Guillain-Barré syndrome. Journal of Neurology 2006;253(2):214-218.
Brousseau B, Arciniegas D, Harris S. Pharmacologic management of anxiety and affective lability during recovery from Guillain-Barré syndrome: some preliminary observations. Neuropsychiatric Disease and Treatment 2005:1(2):145-149.
Cochen V, Arnulf I, Demeret S, Neulat ML, Gourlet V, Drouot X, et al. Vivid dreams, hallucinations, psychosis and REM sleep in Guillain-Barré syndrome. Brain 2005;128:2535-45.
Dattilio FM, Barlow DH, Reiss S, Bradley BP, Lennong SN. Educating patients about symptoms of anxiety of neurological illness. J Neuropsychiatry Clin Neurosci 2002;14:3:354-355
Eisendrath SJ, Matthay MA, Dunkel JA, Zimmerman JK, Layzer RB. Guillain-Barré syndrome: psychosocial aspects of management. Psychosomatics 1983;24(5):465-475.
Forsberg A, Press R, Einarsson U, de-Pedro-Cuesta J, Holmqvist LW. Disability and health-related quality of life in Guillain-Barré syndrome during the first two years after onset: a prospective study. Clin Rehabil 2005;19(8):900-909.
Forsberg A, Press R, Einarsson U, de-Pedro-Cuesta J, Holmqvist LW. Use of healthcare, patient satisfaction and burden of care in Guillain-Barré´. J Rehabil Med 2006;38:230-236.
Forsberg A, Ahlström G; Widén Homqvist, L. Falling ill with Guillain-Barré syndrome: patients experiences during the initial phase. Scand J Caring Sci 2008:22:220-226.
Packer, T., Brink, N. & Sauriol, A. (1994). Managing Fatigue. Therapy Skill Builders, a division of the Psychological Corporation. Tucson, Ar. USA. ISBN 1-800-763-2306.
Robert AJAM, Bernsen Rajam, Aeiko EJ, de Jager AE, Kuijer W, van der Meché GA, Suurmeijer TPBM. Psychosocial dysfunction in the first year after Guillain-Barré syndrome. Muscle and nerve 2010:(41):533-539.
Weiss H, Rastan V, Mullges W, Wagner RF, Toyka KV. Psychotic symptoms and emotional distress in patients with Guillain-Barré syndrome. Eur Neurol 2002; 47[2],74-78.

Verantwoording

Autorisatiedatum en geldigheid

Laatst beoordeeld : 24-01-2011

Laatst geautoriseerd : 24-01-2011

Geplande herbeoordeling : 01-01-2021

Uiterlijk in 2020 wordt door de Vereniging Spierziekten Nederland (VSN), na raadpleging van of op advies van aan de richtlijn participerende verenigingen, bepaald of deze richtlijn nog actueel is. Zo nodig wordt een nieuwe werkgroep geïnstalleerd om (delen van) de richtlijn te herzien. De geldigheid van de richtlijn komt eerder te vervallen indien nieuwe ontwikkelingen aanleiding zijn een herzieningstraject te starten.

Initiatief en autorisatie

Initiatief:

Vereniging Spierziekten Nederland

Geautoriseerd door:

Nederlandse Vereniging van Revalidatieartsen
Nederlandse Vereniging voor Cardiologie
Nederlandse Vereniging voor Neurologie
Vereniging Spierziekten Nederland

Algemene gegevens

Ook geautoriseerd door

Uitvoeringsinstituut WerknemersVerzekeringen

In samenwerking met

Agis Zorgverzekeringen
Koninklijk Nederlands Genootschap voor Fysiotherapie
Nederlands Huisartsen Genootschap
Nederlandse Vereniging voor Cardiologie
Nederlandse Vereniging voor Psychologen
Vereniging Samenwerkingsverband Chronische Ademhalingsondersteuning

De richtlijn is tot stand gekomen met ondersteuning van Kwaliteitsinstituut voor de Gezondheidszorg (CBO) en met financiële steun ZonMw in het kader van het programma Kennisbeleid, Kwaliteit Curatieve Zorg.

Het Guillain-Barré syndroom (GBS) is een zeldzame ziekte met een zeer zware ziektelast. De ziekte leidt binnen enkele uren tot dagen tot verlammingsverschijnselen. Ongeveer 25% van de patiënten met het Guillain-Barré syndroom heeft kunstmatige beademing nodig waarvoor de patiënt wordt opgenomen op de IC.

Sommige patiënten herstellen volledig, maar een groot deel niet. Oud-patiënten geven aan dat met name de niet-zichtbare handicaps van de ziekte zoals een snelle vermoeidheid, beperkte belastbaarheid en pijn niet onderkend worden door bedrijfs- en verzekeringsartsen. Hierdoor worden regelmatig verkeerde re-integratietrajecten ingezet met alle gevolgen van dien.

Het zeldzaam vóórkomen van het Guillain-Barré syndroom maakt dat de parate kennis van veel behandelaars over deze ziekte beperkt is. Dit heeft tot gevolg dat er regelmatig gekozen wordt voor een eigen beleid dat afwijkt van de ‘best practice’. Dit gebeurt zowel tijdens de progressieve en plateaufase als tijdens de herstel- en late fase. Het is daarom belangrijk na te gaan welke behandeling de beste is en hoe het re-integratietraject optimaal vorm gegeven kan worden.

Bovengenoemde overwegingen waren voor de patiëntenvereniging, de Vereniging Spierziekten Nederland (VSN), aanleiding het initiatief te nemen voor de ontwikkeling van een multidisciplinaire, ‘evidence-based’ richtlijn voor diagnostiek en behandeling van het Guillain-Barré syndroom. Het Kwaliteitsinstituut voor de Gezondheidszorg CBO verleende hierbij methodologische expertise.

Doel en doelgroep

Doelstelling

Deze richtlijn is een document met aanbevelingen ter ondersteuning van de dagelijkse praktijkvoering. De richtlijn berust op de resultaten van wetenschappelijk onderzoek en aansluitende meningsvorming gericht op het vaststellen van goed medisch handelen. Er wordt aangegeven wat in het algemeen de beste zorg is voor patiënten met het Guillain-Barré syndroom. De richtlijn geeft aanbevelingen over de diagnostiek, verwijzing, behandeling en re-integratie van patiënten met het Guillain-Barré syndroom en kan worden gebruikt bij het geven van voorlichting aan patiënten. Ook biedt de richtlijn aanknopingspunten voor bijvoorbeeld transmurale afspraken of lokale protocollen ter bevordering van de implementatie.

Het doel is het verkrijgen van uniformiteit in de diagnostiek, behandeling en begeleiding in de diverse centra en het definiëren van de kaders waarbinnen de multidisciplinaire zorg van patiënten met het Guillain-Barré syndroom moet plaatsvinden. Deze richtlijn zal naar verwachting ook bijdragen aan verbeterde communicatie tussen behandelaars en patiënten en tussen behandelaars onderling.

Specifieke doelen van deze richtlijn zijn:

het voorkómen van gezondheidsschade bij patiënten door het geven van concrete aanbevelingen over verbeterde diagnostische en therapeutische mogelijkheden;
het doen van duidelijke uitspraken over te verrichten diagnostiek en behandeling van GBS bij volwassenen en kinderen en over het te volgen re-integratietraject.

Doelgroep

De richtlijn is bedoeld voor alle zorgverleners die bij de behandeling en begeleiding van patiënten met het Guillain-Barré syndroom betrokken zijn, met name huisartsen, (kinder)neurologen, revalidatieartsen, kinderartsen, bedrijfs-/verzekeringsartsen, fysiotherapeuten, psychologen en (IC-)-verpleegkundigen.

Samenstelling werkgroep

Voor het ontwikkelen van deze richtlijn is in 2008 een multidisciplinaire werkgroep samengesteld bestaande uit vertegenwoordigers van alle bij de diagnostiek, behandeling en begeleiding van patiënten met het Guillain-Barré syndroom betrokken medische disciplines, beleidsmedewerkers van de patiëntenvereniging, de Vereniging Spierziekten Nederland (VSN) en adviseurs van het Kwaliteitsinstituut voor de Gezondheidszorg CBO (zie hieronder).

Bij het samenstellen van de werkgroep is rekening gehouden met de geografische spreiding van de werkgroepleden, met een evenredige vertegenwoordiging van de verschillende betrokken verenigingen en instanties alsmede met een spreiding al dan niet in academische achtergrond. De werkgroepleden hebben onafhankelijk gehandeld en waren gemandateerd door hun vereniging. Een overzicht van de belangenverklaringen van werkgroepleden over mogelijke financiële belangenverstrengeling is als addendum bij de richtlijn gevoegd.

Samenstelling werkgroep

Dhr. prof.dr. P.A. van Doorn, neuroloog, Eramus Medisch Centrum, Rotterdam, voorzitter
Dhr. dr. J.W.G. Meijer, revalidatiearts, Revant Revalidatiecentrum Breda, vicevoorzitter
Dhr. drs. E.S. Alberga, bedrijfsarts, Groningen
Mw. dr. N. van Alfen, neuroloog, Universitair Medisch Centrum St. Radboud, Nijmegen
Dhr. mr.drs. E.R. Berends, verzekeringsgeneeskundige, UWV, Assen
Mw. drs. H.A. Berendsen, revalidatiearts, Sophia Revalidatie, Delft
Dhr. dr. R.A.J.A.M. Bernsen, neuroloog, Jeroen Bosch Ziekenhuis, ’s Hertogenbosch

Mw. mr. P.H. Blomkwist-Markens, voorzitter diagnosewerkgroep GBS/CIDP, Vereniging Spierziekten Nederland, Amsterdam
Mw. dr. J.G. Broeks, revalidatiearts, Scheperziekenhuis, Emmen
Dhr. dr. P.G. Erdmann, fysiotherapeut / bewegingswetenschapper, Universitair Medisch Centrum, Utrecht
Mw. T. Dingelhoff, secretaresse Vereniging Spierziekten Nederland, Baarn
Mw. drs. J.M. van Haelst, revalidatiearts, Revalidatiecentrum Tolbrug, Oss
Mw. dr. A.M.C. Horemans, hoofd kwaliteit van zorg, Vereniging Spierziekten Nederland, Baarn, projectleider
Dhr. dr. M. van der Jagt, neuroloog-intensivist, Erasmus Medisch Centrum, Rotterdam
Mw. dr. L. Kok, arts-epidemioloog, Kwaliteitsinstituut voor de Gezondheidszorg CBO, Utrecht
Dhr. W.J. Lubbers, huisarts, Gezondheidscentrum Parkwijk, Almere
Mw. J.H.A.T. van Mierlo, lid diagnosewerkgroep GBS/CIDP, Vereniging Spierziekten Nederland, ’s Hertogenbosch
Dhr. dr. W.L. van der Pol, neuroloog, Universitair Medisch Centrum, Utrecht
Mw. drs. M. Rol, revalidatiearts, Den Haag
Mw. dr. K. Rosenbrand, arts, Kwaliteitsinstituut voor de Gezondheidszorg CBO, Utrecht
Mw. dr. E.H. Tromp, klinisch neuropsycholoog, Revalidatiecentrum Tolbrug, Oss
Mw. M. Twigt, IC-verpleegkundige, Hoofddorp
Mw. drs. F. de Wit, beleidsmedewerker kwaliteit van zorg, Vereniging Spierziekten Nederland, Baarn
Mw. drs. M. van der Wurff, medewerker communicatie, Vereniging Spierziekten Nederland, Baarn

Adviseurs GBS-richtlijn

Dhr. dr. B. van den Berg, internist-intensivist, Erasmus Medisch Centrum, Rotterdam
Mw. drs. J. Blees, kinderrevalidatiearts, Revalidatiecentrum De Trappenberg, Huizen
Mw. dr. N.A.M. Cobben, longarts-intensivist, Academisch Ziekenhuis – Centrum voor Thuisbeademing, Maastricht
Dhr. A. Comuth, kinderfysiotherapeut, Adelante kinderrevalidatie, speciaal onderwijs & wonen, Valkenburg
Dhr. J. Crasborn, directeur strategie, AGIS, Amersfoort
Dhr. dr. M.P.J. Garssen, neuroloog, Jeroen Bosch Ziekenhuis, ’s Hertogenbosch
Dhr. dr. B.C. Jacobs, neuroloog, Erasmus Universiteit, Rotterdam
Dhr. dr. J.L.M. Jongen, neuroloog, Erasmus Medisch Centrum, Rotterdam
Dhr. dr. E.J.O. Kompanje, senior onderzoeker/klinische ethicus Intensive Care, Erasmus Medisch Centrum, Rotterdam
Mw. dr. R. van Koningsveld, neuroloog, Elkerliek Ziekenhuis, Helmond
Mw. G. Lammers, maatschappelijk werker, Revalidatiecentrum ’t Roessingh, Enschede
Dhr. dr. I.S.J. Merkies, neuroloog, Spaarne Ziekenhuis, Hoofddorp
Dhr. K.D. Pelger, fysiotherapeut, Mytylschool Gabriel, ’s Hertogenbosch
Mw. dr. L. Ruts, neuroloog, Havenziekenhuis Rotterdam
Mw. dr. L.T.L. Sie, kinderneuroloog, Universitair Medisch Centrum St. Radboud, Nijmegen
Dhr. B. Verdonk, fysiotherapeut, Universitair Medisch Centrum, Utrecht
Mw. M. Versluis, senior-beleidsmedewerker, NPCF, Utrecht
Mw. drs. C. Walgaard, neuroloog i.o., Erasmus Medisch Centrum, Rotterdam
Mw. E. Wiarda Rosen Jacobson, logopedist, Erasmus Medisch Centrum, Rotterdam
Mw. J.C. Wijnen, diëtist, lid werkgroep diëtisten en spierziekten DVN, Oss

Inbreng patiëntenperspectief

Bij het opstellen van de richtlijn is rekening gehouden met het patiëntenperspectief. In de knelpuntanalyse heeft de betrokken patiëntenvereniging (VSN) eigen knelpunten tijdens een focusgroepbijeenkomst ingebracht. De conceptrichtlijn is ook voorgelegd aan de betrokken patiëntenvereniging (VSN). Tot slot zijn of worden de gegevens uit deze richtlijn verwerkt in het voorlichtingsmateriaal van deze patiëntenvereniging.

Methode ontwikkeling

Evidence based

Implementatie

In de verschillende fasen van de ontwikkeling van het concept van de richtlijn is zoveel mogelijk rekening gehouden met de implementatie van de richtlijn en de daadwerkelijke uitvoerbaarheid van de aanbevelingen. De richtlijn wordt verspreid onder alle relevante beroepsgroepen en ziekenhuizen. Ook wordt een samenvatting van de richtlijn ter publicatie aangeboden aan het Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde en zal er in verschillende specifieke vaktijdschriften aandacht worden besteed aan de richtlijn. Daarnaast wordt de integrale tekst van de richtlijn op de websites van de patiëntenvereniging (VSN), het CBO en de betrokken beroepsverenigingen geplaatst.

Om de implementatie en evaluatie van deze richtlijn te stimuleren, zal de werkgroep een implementatieplan opstellen en een lijst van indicatoren ontwikkelen aan de hand waarvan de implementatie kan worden gemeten. Indicatoren geven in het algemeen de zorgverleners de mogelijkheid te evalueren of zij de gewenste zorg leveren. Zij kunnen daarmee ook onderwerpen voor verbeteringen van de zorgverlening identificeren.

De richtlijn wordt getoetst bij de eindgebruiker in de verschillende regio’s en wetenschappelijke verenigingen, waarbij ook visitaties zullen worden georganiseerd.

Werkwijze

Gezien de omvang van het werk werd een aantal subgroepen gevormd met vertegenwoordigers van relevante disciplines. De voorzitter en subvoorzitter zorgden samen met beleidsmedewerkers van de VSN en de adviseurs van het CBO voor de coördinatie en onderlinge afstemming van de subgroepen.

De werkgroep heeft gedurende een periode van ongeveer twee jaar gewerkt aan de tekst voor de conceptrichtlijn. De subgroepen beoordeelden de door de adviseurs van het CBO geschreven wetenschappelijke onderbouwingen en formuleerden vervolgens de overige overwegingen en aanbevelingen. Tevens schreven de subgroepen consensusteksten wanneer wetenschappelijk bewijs voor het beantwoorden van de uitgangsvraag ontbrak. De teksten werden tijdens plenaire vergaderingen besproken en na verwerking van de commentaren geaccordeerd. De voltallige werkgroep is twintigmaal (tien keer lijfelijk en tien keer telefonisch) bijeengeweest om de resultaten van de subgroepen in onderling verband te bespreken. De teksten van de subgroepen zijn door een redactieteam samengevoegd en op elkaar afgestemd tot één document: de conceptrichtlijn. Deze werd in juni 2010 aan de bij de richtlijn betrokken verenigingen verstuurd voor commentaar. Na verwerking van het commentaar is de richtlijn in november 2010 door de voltallige werkgroep vastgesteld en ter autorisatie naar de relevante beroepsverenigingen gestuurd.

De kwaliteit van deze artikelen werd door epidemiologen van het CBO beoordeeld aan de hand van ‘evidence-based richtlijnontwikkeling’ (EBRO)-beoordelingsformulieren. Artikelen van matige of slechte kwaliteit werden uitgesloten. Na deze selectie bleven de artikelen over die als onderbouwing bij de verschillende conclusies in de richtlijn staan vermeld. De geselecteerde artikelen zijn vervolgens gegradeerd naar de mate van bewijs waarbij de volgende indeling is gebruikt (tabel 1). De mate van bewijskracht en niveau van bewijs zijn in de conclusies van de verschillende hoofdstukken weergegeven. De belangrijkste literatuur waarop de conclusies zijn gebaseerd, is daarbij vermeld.

Indeling van de literatuur naar mate van bewijskracht

Tabel 1. Indeling van methodologische kwaliteit van individuele studies

	Interventie	Diagnostisch accuratesse onderzoek	Schade of bijwerkingen, etiologie, prognose*
A1	Systematische review van ten minste twee onafhankelijk van elkaar uitgevoerde onderzoeken van A2-niveau
A2	Gerandomiseerd dubbelblind vergelijkend klinisch onderzoek van goede kwaliteit van voldoende omvang.	Onderzoek ten opzichte van een referentietest (een ‘gouden standaard’) met tevoren gedefinieerde afkapwaarden en onafhankelijke beoordeling van de resultaten van test en gouden standaard, betreffende een voldoende grote serie van opeenvolgende patiënten die allen de index- en referentietest hebben gehad.	Prospectief cohortonderzoek van voldoende omvang en follow-up waarbij adequaat gecontroleerd is voor ‘confounding’ en selectieve follow-up voldoende is uitgesloten.
B	Vergelijkend onderzoek, maar niet met alle kenmerken als genoemd onder A2 (hieronder valt ook patiëntcontrole- onderzoek, cohort-onderzoek).	Vergelijkend onderzoek, maar niet met alle kenmerken als genoemd onder A2 (hieronder valt ook patiëntcontroleonderzoek, cohortonderzoek).	Vergelijkend onderzoek maar niet met alle kenmerken als genoemd onder A2 (hieronder valt ook patiëntcontroleonderzoek, cohortonderzoek).
C	Niet-vergelijkend onderzoek
D	Mening van deskundigen

* Deze classificatie is alleen van toepassing in situaties waarin om ethische of andere redenen gecontroleerde trials niet mogelijk zijn. Zijn die wel mogelijk, dan geldt de classificatie voor interventies.

Tabel 2. Niveau van conclusies

	Conclusie gebaseerd op
1	Onderzoek van niveau A1 of ten minste twee onafhankelijk van elkaar uitgevoerde onderzoeken van niveau A2, met consistent resultaat
2	Eén onderzoek van niveau A2 of ten minste twee onafhankelijk van elkaar uitgevoerde onderzoeken van niveau B
3	Eén onderzoek van niveau B of C
4	Mening van deskundigen

Totstandkoming van de aanbevelingen

Voor het komen tot een aanbeveling zijn er naast het wetenschappelijk bewijs vaak andere aspecten van belang zoals patiëntenvoorkeuren, beschikbaarheid van speciale technieken of expertise, organisatorische aspecten, maatschappelijke consequenties of kosten. Deze aspecten worden besproken na de ‘Conclusie’ in de ‘Overige overwegingen’. Hierin wordt de conclusie op basis van de literatuur in de context van de dagelijkse praktijk geplaatst en vindt een afweging plaats van de voor- en nadelen van de verschillende beleidsopties. De uiteindelijk geformuleerde aanbeveling is het resultaat van het beschikbare bewijs in combinatie met deze overwegingen. Het volgen van deze procedure en het opstellen van de richtlijn in dit ‘format’ heeft als doel de transparantie van de richtlijn te verhogen. Het biedt ruimte voor een efficiënte discussie tijdens de werkgroepvergaderingen en vergroot bovendien de helderheid voor de gebruiker van de richtlijn.

De richtlijn is niet allesomvattend

Bij het opstellen van de richtlijn is uitgegaan van de op dit moment belangrijkste knelpunten en aandachtspunten in de behandeling en begeleiding van patiënten met GBS. Deze punten zijn door oud-patiënten en zorgverleners aangedragen en vertaald in uitgangsvragen voor de richtlijn. De richtlijn beoogt geen allesomvattend leerboek te zijn maar biedt praktische aanknopingspunten voor zorgverleners bij de belangrijkste uitgangsvragen.

Bij het beantwoorden van de uitgangsvragen is uitgegaan van de zorg die specifiek is voor patiënten met GBS. De gebruikelijke zorg en de algemeen gangbare activiteiten zijn niet vermeld in de richtlijn. Dit houdt in dat bijvoorbeeld algemeen therapeutische zorg alleen dan vermeld wordt als deze afwijkt van de algemeen gangbare therapeutische interventies (zoals verwacht volgens de algemeen geldende stand van wetenschap en praktijk).

Zoekverantwoording

Zoekacties zijn opvraagbaar. Neem hiervoor contact op met de Richtlijnendatabase.