Terug naar zoekresultaten

Dyspneu in de palliatieve fase

Volgen
Initiatief: IKNL Aantal modules: 19
Bijlagen
Download richtlijn

Dyspneu in de palliatieve fase - Integrale zorg

Beoordeeld: 12-12-2015
Thuisarts logo
Thuisarts

Uitgangsvraag

Hoe moet vorm gegeven worden aan voorlichting, communicatie, ondersteunende zorg en coördinatie van zorg bij patiënten met dyspneu in de palliatieve fase?

Aanbeveling

Met betrekking tot voorlichting en communicatie:

  • Geef de patiënt en diens naasten adequate informatie en instructie over (doorbraak)dyspneu en over oorzaken en behandeling ervan.
  • Attendeer de patiënt en diens naasten op relevante websites, zoals:
    www.levenmetkanker.nl, http://www.thuisarts.nl/ (zie aanverwant) en  http://www.heartfailurematters.org/nl_NL en www.longfonds.nl.
  • Maak bij COPD-patiënten gebruik van de patiëntenversie van de richtlijn Palliatieve zorg bij COPD (te bestellen bij www.longfonds.nl).
  • Leg het belang uit van symptoomregistratie en geef instructies over het gebruik hiervan.
  • Bevorder het zelfmanagement van de patiënt door te bespreken welke factoren de (aanvalsgewijze) dyspneu beïnvloeden (bijvoorbeeld inspanning, houding, pijn, angst, (luchtweg-)infecties en irritatie van de luchtwegen) en welke maatregelen en leefregels hij zelf kan toepassen om dyspneu te voorkomen of te verlichten (zie ook module symptomatische niet-medicamenteuze behandeling).
  • Ga na of de patiënt bang is om te stikken.
    Leg uit dat stikken (een acute volledige afsluiting van de bovenste luchtwegen) zeer zelden voorkomt.
    In het zeldzame geval dat het wel een reële mogelijkheid is, bespreek dan welke maatregelen er in die situatie genomen kunnen worden (zie ook hoofdstuk symptomatische niet-medicamenteuze behandeling).
  • Bespreek de verwachtingen, hoop en angst ten aanzien van de toekomst. Ga na of de gedachten van de patiënt en de naasten overeenkomen met wat redelijkerwijs te verwachten is. Bespreek de wensen ten aanzien van wel of geen ziekenhuisopname, wel/niet reanimeren en eventueel beademing.
  • Ga tijdig het gesprek aan over het levenseinde (zie aanverwant handreiking Tijdig bespreken van het levenseinde). Bespreek desgewenst de mogelijke scenario's van het overlijden en de rol van palliatieve sedatie bij refractaire dyspneu.
  • Zie voor punten van aandacht bij palliatieve zorg bij mensen met een niet-westerse achtergrond de handreiking Palliatieve zorg voor mensen met een niet-westerse achtergrond (zie aanverwant Pallialine)

 

Met betrekking tot ondersteunende zorg:

  • Bied zo nodig ondersteuning van patiënt en diens naasten aan door:
    • lotgenoten (vaak ondersteunend door de herkenning en de erkenning van gevoelens en ervaringen), bijvoorbeeld via Longpunt
    • oncologie-, hartfalen- of longverpleegkundige van ziekenhuis of thuiszorgorganisatie
    • gespecialiseerd fysiotherapeut (voor hulp met ophoesten, ademhalingsoefeningen, adviezen ten aanzien van houding en rust versus inspanning, massage of ontspanningsoefeningen)
    • maatschappelijk werk of psycholoog (bij psychische klachten als angst en spanning, of schuld- of schaamtegevoelens over het eigen aandeel in het krijgen van hun aandoening door roken)
    • ergotherapeut (voor advies over omgaan met dyspneu bij ADL, instructie in energiebesparende maatregelen, gebruik van hulpmiddelen)
    • apotheker (voor instructie over (gebruik van) medicatie(gebruik)
    • mantelzorgondersteuning zie:
      • http://www.agora.nl/ (‘zorg kiezen': vrijwilligers per provincie, adressen van hospices)
      • http://www.vptz.nl/ (zie aanverwant VPTZ) (landelijk overzicht + contactpersonen van vrijwilligers palliatieve zorg)
    • geestelijk verzorger voor steun bij existentiële vragen (zoals schuldgevoelens, vragen over zinervaring/zinverlies, vragen rond beslissingen rond het levenseinde in relatie tot religie, rituelen rond het sterven, angst voor wat er na de dood zou kunnen zijn).
  • Vraag zo nodig advies bij een palliatief team (via aanverwant IKNL of eigen ziekenhuis).

 

Met betrekking tot coördinatie van zorg:

  • Spreek met andere hulpverleners af wie regie houdt en de zorg coördineert. Realiseer, indien mogelijk, dat er één hoofdbehandelaar is.
  • Draag zorg voor goede overdracht en overleg tussen verschillende betrokken zorgverleners. Leg afspraken over wel of geen ziekenhuisopname, wel/niet reanimeren en beademing vast op een voor betrokkenen toegankelijke plaats. Informeer of overleg bij ‘kantelmomenten' in het ziekteproces of bij nieuwe/ gewijzigde behandelafspraken.
  • Bespreek met de patiënt/naasten bij welke problemen welke zorgverlener geraadpleegd kan worden. Leg afspraken vast over beschikbaarheid en bereikbaarheid van zorgverleners voor patiënt en mantelzorger.
  • Overweeg deelname aan een zogenaamde PaTz groep, waarin huisartsen en wijkverpleegkundigen op gestructureerde wijze bespreken hoe de zorg aan palliatieve patiënten vormgegeven kan worden.

(zie ook gerelateerde module Symptomatische niet-medicamenteuze behandeling van dyspneu)

Overwegingen

Voorlichting en communicatie
De werkgroep is van mening dat goede instructie, voorlichting en counseling door artsen en verpleegkundigen onontbeerlijk zijn voor patiënten met dyspneu in de palliatieve fase. Het belang van instructie en voorlichting wordt ook expliciet genoemd door de richtlijnen van Cancer Care Ontario, het American College of Chest Physicians en het Leitlinienprogramm Onkologie [Cancer Care Ontario 2010 (12), Kvale 2007 (13), Leitlinienprogramm Onkologie 2014 (14)].
Bij de instructie wordt ook aandacht gegeven aan het belang en het gebruik van meetinstrumenten (zie gerelateerde module Diagnostiek) en het belang van zelfmanagement. De landelijke richtlijn hartfalen van onder andere NHG, NVVC en NIV uit 2010 stimuleert eveneens zelfmanagement bij patiënten met hartfalen. Belangrijk is daarbij instructie over het gebruik van medicatie, met name van diuretica, bij dyspneu. Het belang van zelfzorg wordt ook benadrukt door de richtlijn van de NHS Scotland, zie Scottish palliative care guideline Breathlessness.

De werkgroep is van mening dat in de informatie aan patiënten met dyspneu aandacht geschonken moet worden aan eventuele angst om te stikken. Het is daarbij belangrijk te benadrukken dat dit in de praktijk uiterst zelden voorkomt. Voor die patiënten waarbij stikken op basis van het specifieke ziektebeeld wel een reëel risico is (bijvoorbeeld compressie van de bovenste luchtwegen door een tumor) is het belangrijk dat patiënten weten hoe in die eventuele situatie gehandeld zal worden. Voor adviezen met betrekking tot acute sedatie wordt verwezen naar de richtlijn palliatieve sedatie van de KNMG (zie aanverwant) en naar de gerelateerde modules niet-medicamenteuze symptomatische behandeling en medicamenteuze symptomatische behandeling.

Ook al is het door het grillige beloop moeilijk om bij COPD en hartfalen een exacte inschatting van de prognose te doen, is het toch belangrijk om tijdig het gesprek aan te gaan over het levenseinde. Bij het bepalen van het tijdstip daarvan kan het zinvol zijn om uzelf de zogenaamde ‘surprise question' te stellen: ‘Zou ik verbaasd zijn als de patiënt binnen een jaar overleden zou zijn?' [Murray 2011 (15), Spreeuwenberg 2013 (16)], al wordt dit door sommige auteurs ter discussie gesteld [Janssen 2015 (17), Small 2010 (18)]. Bij een ontkennend antwoord wordt geadviseerd een explorerend gesprek over de ideeën rond het levenseinde met de patiënt aan te gaan. Advance care planning dient hierbij expliciet aan de orde te komen. De handreiking Tijdig bespreken van het levenseinde [KNMG 2012 zie aanverwant] biedt handvatten voor dit gesprek. In dat gesprek wordt ook gevraagd naar de wensen ten aanzien van wel of geen ziekenhuisopname, wel/niet reanimeren en eventueel beademing.

Voor adviezen over de voorlichting en begeleiding van mensen met een niet-westerse achtergrond wordt verwezen naar de desbetreffende handreiking [Mistiaen 2011 (19)].

Ondersteunende zorg
Lotgenotencontact kan voor een deel van de patiënten met dyspneu een belangrijke rol spelen door de herkenning en erkenning van gevoelens en ervaringen. Het Longfonds organiseert op diverse plaatsen ontmoetingsplekken voor longpatienten, hun omgeving en zorgverleners (Longpunt).
Ter ondersteuning van de patiënt kan een scala aan zorgverleners worden ingeschakeld: gespecialiseerd verpleegkundigen, gespecialiseerde fysiotherapeuten, ergotherapeuten, apothekers, maatschappelijk werkende, psychologen, geestelijk verzorgers en/of vrijwilligers. In de gerelateerde module niet medicamenteuze behandeling wordt besproken welke interventies in welke situatie zinvol zijn. Die informatie, in combinatie met de wensen van de patiënt en naasten en de lokale mogelijkheden, bepaalt welke ondersteunende zorg wordt ingeschakeld.
Ondersteuning van de mantelzorg is ook van groot belang (zie ook aanverwant Pallialine). Dat geldt des te meer in situaties waarin er sprake van een langdurig ziektebeloop, zoals bij COPD en hartfalen.
De zorgverlener kan zich laten ondersteunen door advies te vragen bij een palliatief team (via IKNL of eigen ziekenhuis).

Coördinatie van zorg
In de palliatieve zorg zijn goede coördinatie van de zorg, duidelijkheid over het hoofdbehandelaarschap, goede overdracht en documentatie en afspraken over beschikbaarheid en bereikbaarheid van groot belang [Eizenga 2006 (20), Spreeuwenberg 2013 (16)]. Naar de mening van de werkgroep lijdt het geen twijfel dat dit ook geldt voor patiënten met dyspneu.
Coördinatie van zorg kan onder andere vorm krijgen door deelname aan een zogenaamde PaTz groep, waarin huisartsen en wijkverpleegkundigen op gestructureerde wijze bespreken hoe de zorg aan palliatieve patiënten vormgegeven kan worden (zie www.patz.nu)

Onderbouwing

Er zijn aanwijzingen dat stimulering van de zelfmanagement leidt tot afname van dyspneu en verbetering van kwaliteit van leven bij patiënten met COPD.
Zwerink 2014 (8)

Er zijn aanwijzingen dat patiënten met (dyspneu bij) gevorderde stadia van COPD en kanker onvoldoende ondersteuning door professionele hulpverleners ervaren.
Beernaert 2013 (1), Booth 2003 (2), Gardiner 2010 (4), Gore 2000 (5), Henoch 2011 (6), Joshi 2012 (7)

Het is aannemelijk dat follow-up door een gespecialiseerd verpleegkundige na behandeling voor longkanker in vergelijking tot follow-up door een longarts leidt tot afname van dyspneu na 3 maanden, maar niet na 6 en 12 maanden.
Moore 2002 (9)

Het is aannemelijk dat begeleiding door een ‘breathlessness support service' leidt tot een gevoel van betere controle bij patiënten met dyspneu met een vergevorderd stadium van diverse aandoeningen (onder andere kanker, COPD en hartfalen).
Higginson 2014 (10)

Het is aannemelijk dat consultatie van een palliatief team leidt tot vermindering van angst en dyspneu bij patiënten met hartfalen, COPD en kanker.
Rabow 2004 (11)

Algemeen
Er is weinig literatuur die specifiek ingaat op de meest optimale wijze van voorlichting, communicatie, ondersteunende zorg en coördinatie van zorg bij patiënten met dyspneu in de palliatieve fase. Er is wel literatuur over zorgbehoeftes bij patiënten met dyspneu. Deze literatuur heeft vrijwel uitsluitend betrekking op patiënten met vergevorderde stadia van COPD of kanker [Beernaert 2013 (1), Booth 2003 (2), Dunger 2014 (3), Gardiner 2009 (4), Gore 2000 (5), Henoch 2008 (6), Joshi 2012 (7), Zwerink 2014 (8)]. Hieruit komt naar voren dat:

  • dyspneu wordt ervaren als een bedreigend symptoom
  • dyspneu vaak gepaard gaat met vele andere lichamelijke symptomen. In een studie bij patiënten met COPD was er een mediaan aantal van 10 symptomen per patiënt, vooral vermoeidheid, droge mond en hoesten [Joshi 2012 (7)]
  • dyspneu ook vaak gepaard gaat met psychische symptomen, vooral angst en depressie
  • de combinatie van lichamelijke en psychische symptomen grote gevolgen kan hebben voor het fysiek en sociaal functioneren en voor de kwaliteit van leven
  • dyspneu grote impact heeft op de naasten
  • patiënten met dyspneu in de palliatieve fase (vooral bij COPD) onvoldoende palliatieve zorg krijgen; in hoeverre dat ook in Nederland het geval is, is niet goed onderzocht

 

Voorlichting en communicatie
Er is geen enkele vergelijkende studie gevonden over het effect van de instructie en voorlichting bij dyspneu in de palliatieve fase. Voor het effect van instructieprogramma's over specifieke niet-medicamenteuze interventies wordt verwezen naar de gerelateerde module over symptomatische niet-medicamenteuze behandeling.
Gardiner beschrijft in een review over zorgbehoeftes van patiënten met vergevorderde COPD dat informatievoorziening over de aard van de ziekte, prognose en ziektemanagement inadequaat is. Zorgprofessionals onderschreven het belang van het bespreken van de prognose van COPD wel, maar dit bleek niet altijd uit het gevoerde beleid [Gardiner 2010 (4)]. De behoefte aan psychosociale steun wordt niet altijd adequaat herkend en opgepakt [Booth 2003 (2)].
Het stimuleren van zelfmanagement leidt bij patiënten met COPD tot verlichting van dyspneu en verbetering van kwaliteit van leven [Zwerink 2014 (8)].

Ondersteunende zorg
Onderzoek laat zien dat patiënten met (dyspneu bij) COPD en kanker behoefte hebben aan ondersteunende c.q. palliatieve zorg, maar dat deze zorg vaak onvoldoende wordt geleverd [Beernaert 2013 (1), Booth 2003 (2), Gardiner 2010 (4), Gore 2000 (5), Henoch 2011 (6), Joshi 2012 (7)]. In de literatuur wordt ook het belang van naastenbegeleiding benadrukt [Booth 2003 (2), Gardiner 2010 (4)].
Moore onderzocht de rol van de gespecialiseerd verpleegkundige in de follow-up [Moore 2002 (9)]. Ze verrichtte een gerandomiseerde studie bij 203 patiënten met longkanker, die hun behandeling hadden afgerond en een levensverwachting hadden van minstens drie maanden [Moore 2002 (9)]. Er werd gerandomiseerd tussen follow-up door een gespecialiseerd verpleegkundige (tenminste 1x per maand een telefonisch of poliklinisch consult; mogelijkheid om dezelfde dag gezien te worden) of follow-up door de longarts (standaard 1x per 2-3 maanden, op indicatie vaker). Na 3, 6 en 12 maanden waren respectievelijk 150, 111 en 55 patiënten evaluabel. De gemiddelde dyspneuscores na 3, 6 en 12 maanden bedroegen respectievelijk. 25 vs. 33,3 (p=0,03), 33,3 vs. 37,5 (p=0,65) en 25,0 vs. 50,0 (p=0,06). Op geen van de meetmomenten waren er significante verschillen in fysiek functioneren of globale kwaliteit van leven.
Higginson onderzocht de meerwaarde van ondersteuning door een ‘breathlessness support service'. Er werd een gerandomiseerde studie verricht bij 105 patiënten met refractaire dyspneu (MRC dyspneuscore >2) bij vergevorderde stadia van COPD (54%), kanker (20%), interstitiële longaandoeningen (18%), hartfalen (5%) of andere aandoeningen (3%) [Higginson 2014 (10)]. De patiënten werden gerandomiseerd tussen een 'breathlessness support service' en standaardzorg. De 'breathlessness support service' omvat uitgebreide mondelinge en schriftelijke informatie en een dvd over dyspneu en de behandeling ervan, drie consulten op de polikliniek bij een medisch specialist longziektes en/of palliatieve zorg en een thuisbezoek door fysiotherapeut of ergotherapeut. Het primaire eindpunt was 'controle van kortademigheid' ('breathlessness mastery') na 6 weken, gemeten met de Chronic Respiratory Disease Questionnaire (CRDQ). Andere eindpunten waren o.a. dyspneu en kwaliteit van leven. Patiënten in de experimentele groep ervoeren meer controle over hun dyspneu (verschil in score 0,58, 95%BI 0,01 tot 1,15). Er waren geen significante verschillen tussen beide groepen met betrekking tot dyspneu of kwaliteit van leven. De overleving was significant langer in de experimentele groep (overleving na 6 maanden 94% vs. 75%, p=0,048).
Uit vergelijkend onderzoek blijkt dat consultatie van een palliatief team kan leiden tot vermindering van dyspneu en angst bij patiënten met hartfalen, COPD en kanker [Rabow 2004 (11)].

Coördinatie van zorg
Er is geen literatuur gevonden over het effect van coördinatie van zorg bij patiënten met dyspneu in de palliatieve fase.

  1. 1 - Beernaert K, Cohen J, Deliens L, et al. Referral to palliative care in COPD and other chronic diseases: a population-based study. Respir Med. 2013 Nov;107(11):1731-9.
  2. 2 - Booth S, Silvester S, Todd C. Breathlessness in cancer and chronic obstructive pulmonary disease: using a qualitative approach to describe the experience of patients and carers. Palliat Support Care. 2003 Dec;1(4):337-44.
  3. 3 - Dunger C, Higginson IJ, Gysels G, et al. Breathlessness and crises in the context of advanced illness: a comparison between COPD and lung cancer. Am J Hosp Palliat Care. 2014 Feb;31(1):13-9. [Epub ahead of print].
  4. 4 - Gardiner C, Gott M, Payne S, et al. Exploring the care needs of patients with advanced COPD: an overview of the literature. Respir Med. 2010 Feb;104(2):159-65.
  5. 5 - Gore JM, Brophy CJ, Greenstone MA. How well do we care for patients with end stage chronic obstructive pulmonary disease (COPD)? A comparison of palliative care and quality of life in COPD and lung cancer. Thorax. 2000 Dec;55(12):1000-6.
  6. 6 - Henoch I, Bergman B, Gustafsson M, et al. Dyspnea experience in patients with lung cancer in palliatieve care. Eur J Oncol Nurs. 2008 Apr;12(2):86-96.
  7. 7 - Joshi M, Joshi A, Bartter T. Symptom burden in chronic obstructive pulmonary disease and cancer. Curr Opin Pulm Med. 2012 Mar;18(2):97-103.
  8. 8 - Zwerink M, Brusse-Keizer M, van der Valk PD, et al. Selfmanagement for patients with chronic obstructive pulmonary disease. Cochrane Database Syst Rev 2014; 3: CD002990.
  9. 9 - Moore S, Corner J, Haviland J, et al. Nurse led follow up and conventional medical follow up in management of patients with lung cancer: randomised trial. BMJ 2002; 325: 1-7.
  10. 10 - Higginson IJ, Bausewein C, Reilly CC,et al. An integrated palliative and respiratory care service for patients with advanced disease and refractory breathlessness: a randomised controlled trial. Lancet Respir Med. 2014 Dec;2(12):979-87.
  11. 11 - Rabow MW, Dibble SL, Pantilat SZ, McPhee SJ. The comprehensive care team: a controlled trial of outpatient palliative medicine consultation. Arch Intern Med. 2004 Jan 12;164(1):83-91.
  12. 12 - Symptom management guide-to-practice: dyspnea. Ontario: Clinical Care Ontario, Augustus 2010.
  13. 13 - Kvale PA, Selecky PA, Prakash UBS. Palliatieve care in lung cancer. AACP evidence-based clinical practice guidelines (2nd edition). Chest. 2007 Sep;132(3 Suppl):368S-403S.
  14. 14 - Leitlinienprogramm Onkologie. S3 Leitlinie Palliativmedizin, september 2014. http://leitlinienprogramm-onkologie.de//uploads/tx_sbdownloader/1.Palliativmedizin_Langfassung_Konsultation.pdf.
  15. 15 - Murray SA, Boyd K. Using the ‘surprise question’ can identify people with advanced heart failure and COPD who would benefit from a palliatieve care approach. Palliat Med 2011; 25: 382.
  16. 16 - Spreeuwenberg C, Vissers K, Raats I, et al. Zorgmodule palliatieve zorg. Coördinatieplatform Zorgstandaarden en het Kwaliteitsinstituut Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport, 2013.
  17. 17 - Janssen DJ, Van den Beuken-van Everdingen MHJ, Schols JMGA. Verrast door de ‘surprise question’. Ned Tijdschr Geneesk 2015;159: A8427
  18. 18 - Small N, Gardiner C, Barnes S, et al. Using a prediction of death in the next 12 months as a prompt for referral to palliative care acts to the detriment of patients with heart failure and chronic obstructive pulmonary disease. Palliat Med. 2010 Oct; 24(7): 740-1.
  19. 19 - Mistiaen P, Francke AL, de Graaff FM, et al. Handreiking Palliatieve zorg voor mensen met een niet-westerse achtergrond. Utrecht, NIVEL, 2011.
  20. 20 - Eizenga WH, De Bont M, Vriezen JA, et al. METC. Landelijke eerstelijns samenwerkingsafspraak palliatieve zorg. Huisarts en Wetenschap 2006; 49: 308-312.

Autorisatiedatum en geldigheid

Laatst beoordeeld  : 12-12-2015

Laatst geautoriseerd  : 12-12-2015

Geplande herbeoordeling  :

Actualisatie
Deze richtlijn(module) is goedgekeurd op [datum]. IKNL en PAZORI bewaken samen met betrokken verenigingen de houdbaarheid van deze en andere onderdelen van de richtlijn. Zo nodig zal de richtlijn tussentijds op onderdelen worden bijgesteld.

Houderschap richtlijn
De houder van de richtlijn moet kunnen aantonen dat de richtlijn zorgvuldig en met de vereiste deskundigheid tot stand is gekomen. Onder houder wordt verstaan de verenigingen van beroepsbeoefenaren die de richtlijn autoriseren.
Integraal Kankercentrum Nederland draagt zorg voor het beheer en de ontsluiting van de richtlijn.

Juridische betekenis van richtlijnen
De richtlijn bevat aanbevelingen van algemene aard. Het is mogelijk dat deze aanbevelingen in een individueel geval niet van toepassing zijn. Er kunnen zich feiten of omstandigheden voordoen waardoor het wenselijk is dat in het belang van de patiënt van de richtlijn wordt afgeweken.Wanneer van de richtlijn wordt afgeweken, dient dit beargumenteerd gedocumenteerd te worden. De toepassing van de richtlijnen in de praktijk is de verantwoordelijkheid van de behandelende arts.

Initiatief en autorisatie

Initiatief:
  • Integraal Kankercentrum Nederland
Geautoriseerd door:
  • Nederlandse Vereniging van Artsen voor Longziekten en Tuberculose
  • Nederlandse Vereniging voor Cardiologie
  • Nederlandse Vereniging van Ziekenhuisapothekers
  • Integraal Kankercentrum Nederland

Algemene gegevens

Initiatief
Platform PAZORI (Palliatieve Zorg Richtlijnen)
IKNL (Integraal Kankercentrum Nederland)

Autoriserende verenigingen

  • Specialisten ouderengeneeskunde (Verenso)
  • Nederlandse Vereniging van Artsen voor Longziekten en Tuberculose (NVALT)
  • Palliactief
  • Verpleegkundigen en Verzorgenden Nederland (V&VN)
  • Nederlandse Vereniging van Ziekenhuisapothekers (NVZA)
  • Nederlandse Vereniging voor Cardiologie (NVVC)
  • Koninklijke Nederlandse Maatschappij ter bevordering der Pharmacie (KNMP)

De volgende verenigingen stemmen in met de inhoud

  • Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG)
  • Leven met Kanker Beweging (voorheen Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties, NFK) / Longkanker Nederland

Betrokken verenigingen

  • Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG)
  • Specialisten ouderengeneeskunde (Verenso)
  • Nederlandse Vereniging van Artsen voor Longziekten en Tuberculose (NVALT)
  • Nederlandse Vereniging van Ziekenhuisapothekers (NVZA)
  • Verpleegkundigen en Verzorgenden Nederland (V&VN)
  • Palliactief
  • Leven met Kanker beweging (Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties, NFK) / Longkanker Nederland
  • Koninklijke Nederlandsche Maatschappij tot bevordering der Pharmacie (KNMP)
  • Nederlandse Vereniging voor Cardiologie (NVVC)

Financiering
Deze richtlijn c.q. module is gefinancierd door IKNL De inhoud van de richtlijn c.q. module is niet beïnvloed door de financierende instantie.

Procesbegeleiding en verantwoording
IKNL (Integraal Kankercentrum Nederland) is het kennis- en kwaliteitsinstituut voor professionals en bestuurders in de oncologische en palliatieve zorg. IKNL draagt bij aan het verbeteren van de zorg rond kanker door het verzamelen van gegevens, het opstellen van richtlijnen, het bewaken van kwaliteit en het faciliteren van samenwerkingsverbanden. Het doel is de beste zorg voor iedere patiënt.
IKNL werkt aan multidisciplinaire richtlijnontwikkeling voor de oncologische en palliatieve zorg. Naast het reviseren van richtlijnen faciliteert IKNL ook het onderhoud, het beheer, de implementatie en de evaluatie van deze richtlijnen.
De kwaliteit van ontwikkelen, implementeren en evalueren van evidence en consensus based richtlijnen waarborgt IKNL door aan te sluiten bij de criteria opgesteld in de Leidraad voor kwaliteitsstandaarden (december 2014), AGREE II en de Medisch specialistische richtlijnen 2.0.

Doel en doelgroep

Doel
Een richtlijn is een aanbeveling ter ondersteuning van de belangrijkste knelpunten uit de dagelijkse praktijk. Deze richtlijn is zoveel mogelijk gebaseerd op wetenschappelijk onderzoek of consensus. De richtlijn Dyspneu geeft aanbevelingen over diagnostiek, beleid en behandeling van patiënten met (het symptoom) dyspneu in de palliatieve fase en beoogt hiermee de kwaliteit van de zorgverlening te verbeteren. Wanneer de palliatieve fase aanvangt is bij aandoeningen zoals hartfalen en COPD moeilijk aan te geven. Conform de Zorgmodule palliatieve zorg kan hiervoor een ingeschatte levensverwachting van korter dan 1 jaar worden aangehouden [Spreeuwenberg 201346].

Doelpopulatie
De richtlijn is van toepassing op alle volwassen patiënten (> 18 jaar) met dyspneu in de palliatieve fase (ongeacht de onderliggende aandoening).

Doelgroep
Deze richtlijn is bestemd voor alle professionals die betrokken zijn bij de zorg voor patiënten met dyspneu in de palliatieve fase, die last hebben van dyspneu (onder andere ten gevolge van kanker, COPD en/of hartfalen), zoals huisartsen, specialisten ouderengeneeskunde, medisch specialisten (onder andere longartsen en cardiologen), apothekers, verpleegkundigen, verpleegkundig specialisten, physician assistants en fysiotherapeuten.

Samenstelling werkgroep

Alle werkgroepleden zijn afgevaardigd namens wetenschappelijke en beroepsverenigingen en hebben daarmee het mandaat voor hun inbreng. Bij de samenstelling van de werkgroep is geprobeerd rekening te houden met landelijke spreiding, inbreng van betrokkenen uit zowel academische als algemene ziekenhuizen/instellingen en vertegenwoordiging van de verschillende verenigingen/ disciplines. Het patiëntenperspectief is vertegenwoordigd door middel van afvaardiging van een ervaringsdeskundige op het gebied van dyspneu (longkankerpatiënt) en tevens bestuurslid van Longkanker Nederland (lid organisatie van Leven met Kanker Beweging). Bij de uitvoer van het literatuuronderzoek is een methodoloog/ literatuuronderzoeker betrokken.


Werkgroepleden

Naam

Functie

Werkplek

Mandatering

Dr. A. de Graeff, voorzitter

 

Internist-oncoloog

Hospice-arts

UMCU, Utrecht

Academisch Hospice Demeter, De Bilt

Palliactief

Drs. A.A.F. Baas

Longarts

 

NVALT

 

L. van Helsdingen

Ervaringsdeskundige

 

Leven met Kanker Beweging

Longkanker Nederland

Mw. E. Jordens

 

Verpleegkundig Specialist (MANP)

Van Weel Bethesda Ziekenhuis, Dirksland

V&VN PZ

 Drs. D. Mitrovic

 

Ziekenhuisapotheker

Ziekenhuis de Tjongerschans

 

NVZA

Mw. drs. A. Kodde

 

Huisarts

Haarlem

 

NHG

Drs. P.J. Schimmel

 

Specialist Ouderengeneeskunde

Zorggroep Noordwest Veluwe, Harderwijk

Verenso


Klankbordleden 

Mw. dr. L. Bellersen

Cardioloog

Radboud UMC, Nijmegen

NVVC

 

Mw. J. Brummelhuis

Verpleegkundig Specialist

 

V&VN PZ

Mw. S. Visser

Apotheker

Transvaal Apotheek,

Den Haag

KNMP

 

Ondersteuning 

Mw. drs. M.G. Gilsing

adviseur richtlijnen

Utrecht

IKNL

Mw. S. Janssen-van Dijk

secretaresse

Rotterdam

IKNL

Dr. J. Vlayen

literatuuronderzoeker

 

ME-TA

 

Werkgroepleden richtlijn dyspneu voor 2015
2010
A.A.F. Baas, longarts, Ziekenhuis Rivierenland, Tiel
Z. Zylicz, internist, specialist palliatieve geneeskunde, Dove House hospice, Hull, Engeland
G.M. Hesselmann, oncologieverpleegkundige, UMC Utrecht/Kenniscentrum Palliatieve Zorg Utrecht

2005
A.A.F. Baas, longarts, Ziekenhuis Rivierenland, Tiel
Z. Zylicz, internist, specialist palliatieve geneeskunde, Dove House hospice, Hull, Engeland
G.M. Hesselmann, oncologieverpleegkundige, UMC Utrecht/Kenniscentrum Palliatieve Zorg Utrecht

1994
Werkgroep palliatieve zorg van het Integraal Kankercentrum Midden Nederland

Belangenverklaringen

Om de beïnvloeding van de richtlijnontwikkeling of formulering van de aanbevelingen door conflicterende belangen te minimaliseren zijn de leden van werkgroep gemandateerd door de wetenschappelijke verenigingen.
Alle leden van de richtlijnwerkgroep hebben verklaard onafhankelijk gehandeld te hebben bij het opstellen van de richtlijn. Een onafhankelijkheidsverklaring ‘Code ter voorkoming van oneigenlijke beïnvloeding door belangenverstrengeling' zoals vastgesteld door onder meer de KNAW, KNMG, Gezondheidsraad, CBO, NHG en Orde van Medisch Specialisten is door de werkgroepleden bij aanvang en bij afronding van het traject ingevuld.
De bevindingen zijn schriftelijke vastgelegd in de belangenverklaring en opvraagbaar via info@iknl.nl.

Inbreng patiëntenperspectief

Een patiëntvertegenwoordiger nam zitting in de richtlijnwerkgroep (ervaringsdeskundige op het gebied van dyspneu).
Deze input is nodig voor de ontwikkeling van kwalitatief goede richtlijnen. Goede zorg voldoet immers aan de wensen en eisen van zowel zorgverlener als patiënt.

Door middel van onderstaande werkwijze is informatie verkregen en zijn de belangen van de patiënt meegenomen:

  • Bij aanvang van het richtlijntraject heeft de patiëntvertegenwoordiger knelpunten aangeleverd.
  • Via de Leven met Kanker Beweging (voorheen NFK) en lidorganisaties (o.a. Longkanker Nederland) en via de Hart en Vaatgroep (lid van de NPCF) is een enquête gehouden voor het inventariseren van de knelpunten.
  • De patiëntvertegenwoordiger was aanwezig bij enkele vergaderingen van de richtlijnwerkgroep. De patiëntvertegenwoordiger heeftde conceptteksten beoordeeld teneinde het patiëntenperspectief in de formulering van de definitieve tekst te optimaliseren.
  • De Leven met Kankerbeweging (o.a. met lid organisatie Longkanker Nederland), de Longfonds patiëntenvereniging en de Hart en Vaatgroep (leden van de NPCF) zijn geconsulteerd in de externe commentaarronde.
  • KWF heeft de knelpuntenenquête ter kennisgeving ontvangen en zo ook de conceptrichtlijn in de commentaarfase.

Methode ontwikkeling

Evidence based

Implementatie

Bevorderen van het toepassen van de richtlijn in de
praktijk begint met een brede bekendmaking en verspreiding van de richtlijn.

Bij verdere implementatie gaat het om gerichte interventies om te bevorderen
dat professionals de nieuwe kennis en kunde opnemen in hun routines van de
palliatieve zorgpraktijk, inclusief borging daarvan.

Als onderdeel van elke richtlijn stelt IKNL samen met de richtlijnwerkgroep een
implementatieplan op.

Activiteiten en interventies voor verspreiding en implementatie vinden zowel op
landelijk als regionaal niveau plaats. Deze kunnen eventueel ook op maat
gemaakt worden per instelling of specialisme. Informatie hierover is te vinden
op www.iknl.nl.

Het implementatieplan bij deze richtlijn is een belangrijk hulpmiddel om
effectief de aanbevelingen uit deze richtlijn te implementeren voor de
verschillende disciplines

Werkwijze

De werkgroep is op 15 september 2014 voor de eerste maal bijeengekomen. Op basis van een eerste inventarisatie van de knelpunten door de werkgroepleden is, door middel van een enquête onder professionals en patiënten(vertegenwoordigers) een knelpunteninventarisatie gehouden. Na het versturen van de enquête hebben 275 professionals en 7 patiënten gereageerd en knelpunten geprioriteerd en/of ingebracht. De twee meest relevante knelpunten zijn uitgewerkt tot uitgangsvragen.
Op basis van de uitkomsten van de enquête zijn de onderwerpen medicamenteuze en niet-medicamenteuze behandeling van patiënten met dyspneu uitgewerkt volgens de evidence based methodiek GRADE. Voor iedere uitgangsvraag werd uit de richtlijnwerkgroep een subgroep geformeerd. Bij de beantwoording van deze uitgangsvragen verzorgde een externe methodoloog het literatuuronderzoek. Dit betrof het uitvoeren van een systematische literatuursearch, het kritisch beoordelen van de literatuur en het verwerken van de literatuur in evidence tabellen. Daarnaast werd door de methodoloog een concept literatuurbespreking met bijbehorende conclusies aangeleverd voor deze uitgangsvragen. Vervolgens pasten de subwerkgroepleden, na interne discussie met de methodoloog, de concept literatuurbespreking en conclusies aan en stelden overwegingen en aanbevelingen op.
De overige onderwerpen uit de vorige versie van de richtlijn zijn consensus based herschreven. De werkgroepleden raadpleegden de door hen zelf verzamelde relevante literatuur. Op basis hiervan hebben de werkgroepleden de conclusies, overige overwegingen en aanbevelingen herzien.

De werkgroep heeft gedurende 9 maanden gewerkt aan de tekst van de conceptrichtlijn. Alle teksten zijn tijdens plenaire vergaderingen besproken en na verwerking van de commentaren door de werkgroep geaccordeerd. De conceptrichtlijn is op 9 juni 2015 ter becommentariëring aangeboden op http://pallialine.nl/ en aan alle voor de knelpuntenanalyse benaderde wetenschappelijke, beroeps- en patiëntenverenigingen en de landelijke en regionale werkgroepen. Het commentaar geeft input vanuit het veld om de kwaliteit en de toepasbaarheid van de conceptrichtlijn te optimaliseren en landelijk draagvlak voor de richtlijn te genereren. Alle commentaren werden vervolgens beoordeeld en verwerkt door de richtlijnwerkgroep. Aan de commentatoren is teruggekoppeld wat met de reacties is gedaan.
De richtlijn is inhoudelijk vastgesteld op 14 september 2015. Ten slotte is de richtlijn ter autorisatie/accordering gestuurd naar de betrokken verenigingen/instanties.