Voor patiënten 

Deze richtlijn biedt (de ouders van) de patiënt een helder overzicht van de huidige stand van zaken wat betreft de kennis van dit syndroom. Het helpt bij de beantwoording van vragen als: “zijn alle mogelijkheden van behandeling van epilepsie geprobeerd?”, “is het behandelteam voor mijn kind compleet?”, “krijgt mijn kind naast de epilepsiebehandeling ook voldoende aandacht voor problemen betreffende de houding en het lopen, het gedrag en de cognitie?”, en “hoe verloopt ten aanzien van mijn kind de communicatie met de behandelaar(s)?”. Na kennis genomen te hebben van de richtlijn is het voor ouders mogelijk om als gelijkwaardige partner in het behandelproces van hun kind te fungeren. Het biedt hen ook de mogelijkheid zelfstandig met voorstellen voor de behandeling van hun kind te komen. Voor meer informatie verwijzen wij u graag naar de website van de patiëntenvereniging Stichting Dravetsyndroom: https://www.dravetsyndroom.eu 

Hoe is de richtlijn tot stand gekomen? 

Het initiatief voor deze richtlijn is afkomstig van Vereniging Klinische Genetica Nederland (VKGN) en wordt vanaf 2021 modulair herzien door het cluster Epilepsie. Het cluster bestaat uit gemandateerden namens klinisch genetici, (kinder)neurologen, anesthesiologen, artsen voor verstandelijk gehandicapten, intensivisten, kinderartsen, nucleair geneeskundigen, psychologen, radiologen, spoedeisende hulp artsen en ziekenhuisapothekers. De samenstelling van het cluster kunt u in de verantwoording vinden. Er wordt aandacht besteed aan het patiëntenperspectief door inbreng tijdens de ontwikkeling en de commentaarfase van de modules door Stichting Dravetsyndroom NL/VL.