Bij welke mate van distress moet doorverwezen worden en naar wie?

Klinische relevantie
Het regelmatig door de patiënt laten invullen van een signaleringsinstrument en het bespreken daarvan, draagt ertoe bij dat de patiënt voor de specifieke problemen waarvan hij/zij aangeeft last te hebben tijdig bij de juiste zorgverlener terecht komt. Dit is volgens het model van passende zorg (matched care model): afhankelijk van de specifieke klachten, kenmerken (zoals leeftijd, culturele achtergrond) en wensen van de patiënt met kanker wordt op het juiste moment door de juiste psychosociale en/of paramedische zorgverlener(s) professionele zorg geboden met het juiste resultaat. Tijdig en deskundig ingrijpen kan onnodige verergering helpen voorkomen.

Veiligheid
De privacy van de patiënt dient gewaarborgd te zijn. Daarom moet met ingevulde signaleringsvragenlijsten zorgvuldig worden omgegaan en ze moeten veilig bewaard worden. Dat kan in een EPD waartoe alleen die zorgverleners toegang hebben die bij de behandeling van de patiënt betrokken zijn.

Bij begin van het diagnostisch c.q. (oncologische) behandeltraject wordt met de patiënt besproken dat gegevens van de patient ter bevordering van de kwaliteit van de zorg voor inter- en multidisciplinaire communicatie (bijvoorbeeld specialist met de huisarts of in een MDO) over afdelingen, instellingen en locaties heen, inzichtelijk zijn en wanneer nodig worden uitgewisseld, tenzij de patient daar bezwaar tegen maakt.
Indien een instelling gegevens verkregen van patiënten over detecteren distress en zorgbehoefte op een later moment wil gebruiken voor wetenschappelijke doeleinden, dient de vigerende regelgeving gevolgd te worden m.b.t. het daarover informeren c.q. toestemming krijgen van de patiënt.
Het is ook van belang de patiënt te informeren dat hij of zij eigenaar is van zijn eigen dossier.

Patiëntenperspectief
In overleg met de patiënt en afhankelijk van diens distress, specifieke problemen en hulpvraag, wordt verwezen naar de meest aangewezen discipline. Essentieel is daarbij welke ondersteuning door de patiënt wordt gewenst en geaccepteerd. Het is daarom belangrijk dat het advies voor verwijzing naar een zorgverlener van een bepaalde psychosociale of (para)medische discipline of naar een behandelcentrum goed met de patiënt besproken wordt, zodat de patiënt goed geïnformeerd kan beslissen en gemotiveerdis voor de gekozen zorg.
Ondanks een hoge distress score of onvervulde zorgbehoefte zal niet elke patiënt verwezen willen worden. Patiënten bepalen uiteindelijk zelf of zij wel of geen gebruik maken van aanvullende gespecialiseerde psychosociale en/of paramedische zorg.

Ook bij een lage distress score of weinig behoefte aan zorg, waarderen patiënten het dat met hen in gesprek wordt gegaan over hun functioneren en dat, waar nodig, basale psychosociale ondersteuning wordt geboden. Het is te adviseren ook bij een lage score een verwijzing te regelen indien de patiënt zelf de behoefte uit aan gespecialiseerde psychosociale en/of (para)medische zorg.
Naast professionele zorg kunnen patiënten gebaat zijn bij lotgenotencontact, bijvoorbeeld via specifieke patiëntenverenigingen, via http://www.kanker.nl/ of bij inloophuizen voor mensen met kanker. Zorgverleners moeten patiënten op deze vormen van laagdrempelige en kosteloze ondersteuning wijzen.

Professioneel perspectief
Het bespreken van het ingevulde signaleringsinstrument met de patiënt, het bieden van basale psychosociale ondersteuning en adequaat verwijzen vraagt specifieke kennis en vaardigheden van de zorgverlener. De zorgverlener zal bekwaam moeten zijn om aan de hand van de antwoorden van de patiënt op het gebruikte signaleringsinstrument na te gaan op welk vlak of vlakken de problemen liggen en welke behoefte of wenselijkheid er is voor aanvullende gespecialiseerde psychosociale of (para)medische zorg. Daartoe zal deze zorgverlener ook kennis moeten hebben van de specifieke expertise van de verschillende disciplines naar wie verwezen kan worden (welke zorg kan welke discipline leveren).
De aard van de gesignaleerde problemen is bepalend voor naar welke discipline(s) te verwijzen. Voor sommige problemen is het bepalen van naar wie te verwijzen minder eenvoudig, omdat de oorzaak van een specifiek probleem op verschillende terreinen kan liggen. Zo kunnen bijvoorbeeld slaapproblemen zowel een lichamelijke (pijn, apneu), psychische (depressie, angst), sociale (zorgen om naasten) als een existentiële (ervaren van zinloosheid, angst voor de dood) oorzaak hebben. Vaardigheden voor het voeren van een gesprek over het ingevulde signaleringsinstrument is dan ook essentieel bij de beslissing naar welke psychosociale en/of (para)medische zorgverlener(s) of naar welk zorgprogramma te verwijzen.

Naast deskundigheid met betrekking tot verwijzen is ook deskundigheid in het bieden van psychosociale ondersteuning van belang tijdens het bespreken van het signaleringsinstrument. Voor alle patiënten is het raadzaam om aandacht te geven aan empowerment en aan zelfmanagement (Visie Psychosociale Oncologische Zorg op Maat).

Voor adequaat verwijzen is het belangrijk dat de zorgverlener die het signaleringsinstrument bespreekt goed op de hoogte is van de mogelijkheden en de beschikbaarheid van gespecialiseerde psychosociale en (para)medische disciplines in de eigen instelling en die in de directe omgeving.
Goed contact met gespecialiseerde psychosociale en paramedische disciplines kan de zorgverlener ondersteunen als hij/zij zich ernstig zorgen maakt omdat een patiënt aangeeft veel last te hebben van distress (score boven afkappunt) en problemen, terwijl de patiënt niet verwezen wil worden. Handreikingen kunnen door hen geboden worden voor het bieden van basale ondersteuning.

Tabel 1 kan als leidraad dienen voor verwijzing naar psychosociale en (para)medische zorgverleners passend bij de specifieke problemen/vragen van de patiënt.

Tabel 1. Grove indeling voor verwijzing naar psychosociale en (para)medische zorgverleners passend bij kwaliteit van leven domein en zorggebied

Een patiënt kan verwezen worden naar één zorgverlener of naar meerdere zorgverleners van verschillende disciplines. Zo kan een patiënt verwezen worden voor een psychische stoornis (probleem in het emotionele domein) naar een psycholoog, voor problemen met werkhervatting naar een maatschappelijk werker en voor problemen met gewicht/voeding (probleem in het fysieke domein) naar een diëtist.
Het verdient voorkeur dat de zorgverlener naar wie verwezen wordt ervaring heeft met problematiek van mensen met kanker. Zorgverleners van de hierboven genoemde disciplines die zich specifiek bekwaamd hebben op het gebied van de oncologie zijn te vinden in de Verwijsgids Kanker.

Verwijzing bij lichamelijke problemen
Indien lichamelijke klachten de boventoon voeren, is het aan te bevelen een (para)medische of verpleegkundige discipline in te schakelen. Per klacht kan nagegaan worden welke discipline deze klacht adequaat zou kunnen behandelen. (Para)medische disciplines die van aanvullende waarde kunnen zijn bij de behandeling van mensen met kanker voor lichamelijke problemen zijn bijvoorbeeld diëtisten, ergotherapeuten, fysiotherapeuten (met het voor het probleem relevante specialismen), huid/oedeemtherapeuten, revalidatieartsen, logopedisten, seksuologen, artsen en verpleegkundigen/ verpleegkundig specialisten.

Verwijzing bij praktische problemen
Bij praktische problemen kan verwezen worden naar een medisch maatschappelijk werker of ergotherapeut bijvoorbeeld voor problemen met vervoer, financiën, werk, school, huishouden. De ergotherapeut kan bij diverse problematiek in relatie tot het dagelijks handelen helpen bij het vergroten van de autonomie en participatie van de patiënt met zijn ziekte in relatie tot zijn fysieke en sociale omgeving.

Verwijzing bij werkgerelateerde problemen
Bij werk gerelateerde problemen kan verwezen worden naar de eigen bedrijfsarts, een Bedrijfsarts Consulent Oncologie (BACO), een medisch maatschappelijk werker of een ergotherapeut. Voor problemen met werk en werkhervatting zie de Blauwdruk Kanker en Werk (versie 2009) en de richtlijn Kanker en Werk.

Verwijzing bij gezins-/sociale problemen, emotionele problemen, cognitieve problemen en vragen op het gebied van levensbeschouwing / zingeving
Indien gezins-/sociale, emotionele, cognitieve. en levensbeschouwelijke problemen of zingevingsvragen de boventoon voeren, is het aan te bevelen gespecialiseerde psychosociale zorgverleners in te schakelen. Dit kunnen maatschappelijk werkers (Beroepsregister van agogisch en maatschappelijk werkers), gezondheidszorgpsychologen (BIG art.3), klinisch psychologen/psychotherapeuten (BIG art.14), psychiaters (BIG art. 14) en geestelijk verzorgers (Stichting Kwaliteitsregister Geestelijke Verzorging) zijn. Een patient kan, indien nodig of gewenst, samen met naasten verwezen worden. Bij cognitieve problemen kan een patiënt, eventueel samen met naasten, verwezen worden naar een klinisch neuropsycholoog (BIG art. 14) of psychiater. Psychosociale zorgverleners die zich hebben gespecialiseerd op het gebied van de oncologie zijn eveneens te vinden in de Verwijsgids Kanker en in het NVPO-deskundigenbestand.
Hieronder worden de indicaties voor verwijzing en de expertise weergegeven per psychosociale discipline.

(Algemeen, GGZ of Medisch) Maatschappelijk werk
De maatschappelijk werker richt zich op de patiënt en zijn/haar naasten en biedt psychosociale ondersteuning bij (relatief) eenvoudige problemen van psychische en sociale aard⁷. De aard van de problemen kan variëren van relatief eenvoudig tot meer gecompliceerde problematiek. Er wordt aandacht gegeven aan het versterken van de gezonde psychische krachten in de patiënt, het versterken van diens draagkracht en herstel van autonomie. Daarbij sluit de maatschappelijk werker aan bij de visie en beleving van de patiënt op zijn situatie in zijn sociale context en bij zijn hulpvraag.
Thema’s waar maatschappelijk werkers aandacht voor hebben zijn: eigenwaarde en zelfvertrouwen;
Aanpassingsmogelijkheden aan de ziekte en de gevolgen daarvan; omgaan met angst en somberheid als gezonde reactie op een belastende situatie; communicatie en assertiviteit; sociaal functioneren en rolveranderingen; sociaal materiële zorgen en problemen (zie verwijzing bij praktische problemen) en belangenbehartiging naar instanties / zorgcoordinatie. Ook daar waar wrijving ontstaat tussen de patiënt en zijn naasten of tussen de patiënt en diens zorgverleners is verwijzing naar maatschappelijk werk mogelijk.
De maatschappelijk werker stelt op korte termijn haalbare doelen samen met patiënt en/of diens naasten en werkt aan het vergroten van controle. Dit kan angst reduceren en een gunstige invloed hebben op het aanpassingsproces en actief coping gedrag (stressmanagement). Psycho-educatie en steunende interventies kunnen een gunstige (preventieve) invloed hebben op het gehele proces van verliesverwerking en ten aanzien van vermoeidheid. De steunende interventies richten zich op emoties, gedrag en cognities.

Gezondheidszorg/klinisch psycholoogklinisch neuropsycholoog/psychotherapeut
Bij een matige tot ernstige distress, een vermoeden van een pathologische reactie of een vermoeden van een in termen van een DSM te classificeren stoornis, waarvoor behandeling onder andere in het kader van de Generalistische Basis GGZ (GBGGZ) of specialistische GGZ (SGGZ) nodig is, dan kunnen de patiënt en zijn/haar naasten, voor verdere diagnostiek en behandeling worden verwezen naar een gezondheidszorg-, klinisch of neuropsycholoog of psychotherapeut⁷.
Dit is het geval bij een mogelijke depressie, ernstige (fobische)angstklachten, chronische vermoeidheid, ernstige interferende verwerkingsproblemen of aanpassingsstoornissen. Pas als aanvullende diagnostiek de diagnose bevestigt, kan een behandelplan opgesteld worden. Behandeling met gerichte psychotherapie verdient de voorkeur, zeker als evidence based behandelingen voor mensen met kanker voorhanden zijn, zoals voor depressie en chronische vermoeidheid.
Indien aanvullende diagnostiek uitwijst dat psychotherapie op dat moment afgeraden of niet gewenst is, dient dit kenbaar gemaakt te worden aan de verwijzer.

Verwijzing naar een psycholoog is eveneens aan te bevelen als psychische problemen interfereren met de medische behandeling of het herstel belemmeren. Er kan sprake zijn van problemen in de arts-patiënt communicatie, verwachtingen of opvattingen die niet overeenstemmen met het medisch beleid of gedragsfactoren die lichamelijke klachten versterken, zoals verhoogde symptoomperceptie, catastroferende cognities of overmatig ziektegedrag.
Als kanker gepaard gaat met andere ingrijpende levensgebeurtenissen, kan dit ook aanleiding zijn voor ernstige distress.

Problemen op meerdere belangrijke levensgebieden (gezondheid, werk, gezin, familie, sociaal netwerk) kunnen het psychisch evenwicht dermate ernstig verstoren dat psychologische behandeling noodzakelijk is.
Ook in geval een patiënt voorafgaand aan de diagnose kanker eerder psychologische behandeling heeft ondergaan, is het bij verhoogde distress raadzaam door te verwijzen naar een psycholoog, zoals bij premorbide persoonlijkheidsproblemen, stemmingsproblemen, burn-out, gecompliceerde rouw of relatieproblematiek.
Bij cognitieve functiestoornissen is verwijzing naar de klinisch neuropsycholoog geïndiceerd. Cognitieve functiestoornissen zijn stoornissen in de psychische functies aandacht, waarneming, bewustzijn, oriëntatie, en denken (zoals planning en abstractievermogen), in combinatie met psychisch lijden en/of sociaal disfunctioneren.
Een patiënt kan samen met naasten verwezen worden naar een psycholoog wanneer de ziekte relatieproblemen of gezinsproblemen teweeg brengt of verergert.

Psychiatrie
Als er sprake lijkt van ernstige distress, met name als dit gepaard gaat met psychiatrische symptomen waarbij aanvullend psychiatrisch onderzoek en behandeling onder andere in het kader van de Generalistische Basis GGZ (GBGGZ) en specialistische GGZ (SGGZ) nodig is, dan kunnen patiënt en zijn/haar naasten voor verdere diagnostiek en behandeling worden verwezen naar een psychiater⁷. Van belang is te letten op aanwijzingen voor een ernstige depressie, angststoornis of complexe somatisch-psychische comorbiditeit. Ook in het geval van suïcidedreiging, intoxicatie, ernstige verslavingsproblematiek, een premorbide psychiatrisch ziektebeeld, een voorgeschiedenis van psychiatrische behandeling of gebruik van psychofarmaca (met name antidepressiva, neuroleptica of lithiumgebruik) is overleg met of verwijzing naar een psychiater geïndiceerd. Ook bij psychiatrische symptomen door ziekte of behandeling (bijvoorbeeld hormonale ontregeling bij pancreaskanker, cognitieve veranderingen bij een hersentumor of het ontstaan van een delier) is verwijzing aan te raden.

Geestelijke verzorging
Indien levensbeschouwelijke, spirituele, existentiële, ethische of zingevingsvragen een rol spelen, is het aan te bevelen een geestelijk verzorger in te schakelen. Ook bij emotionele problemen als schuld en schaamte, somberheid, eenzaamheid, gevoel van zinloosheid, angst voor de dood en daar waar sprake is van een existentiële crisis, is verwijzing naar een geestelijk verzorger geïndiceerd.

De geestelijk verzorger richt zich op de levensbeschouwelijke en existentiële opgave waar de patiënt met kanker zich voor gesteld ziet. Dit komt voort uit het gegeven dat het geleefde leven niet langer als vanzelfsprekend wordt ervaren, zoals in situaties van leven en dood, bij afscheid en verlies, bij ervaringen van grote verbondenheid of juist van verlatenheid en bij ethische vragen. De geestelijk verzorger heeft de deskundigheid om boven genoemde vragen en problemen te inventariseren, te benoemen en te verbinden met de dragende centrale waarden van de patiënt. Geestelijk verzorgers gaan op zoek naar wat de ander kracht en inspiratie geeft, staat stil bij de religieus-spirituele coping van de patiënt, aansluitend bij diens levensverhaal en levensbeschouwelijke achtergrond. Geestelijk verzorgers zijn er voor iedereen, ongeacht geloof of levensovertuiging. (Beroepsprofiel geestelijke verzorging. VGVZ, 2015).

Het stroomschema geeft schematisch het proces van Detecteren behoefte psychosociale zorg weer en van wat gebeurt na verwijzing, namelijk diagnostiek en behandeling volgens de richtlijnen van de beroepsgroep. Het figuur en de uitleg daarbij verduidelijken het proces voor zorgverleners.

Organisatie
Organisatorisch is afstemming van de psychosociale en (para)medische zorgverleners met elkaar en met de basisbehandelaars noodzakelijk, evenals terugrapportage over (het effect van) de gegeven behandeling van de zorgverlener naar wie verwezen is naar de verwijzend behandelaar. Structureel werkoverleg/casuïstiekbespreking van de diverse psychosociale en (para)medische zorgverleners en de basisbehandelaars bevordert het onderlinge contact, verhoogt het inzicht in elkaars expertise/zorgverleningsmogelijkheden en vergemakkelijkt verwijzingen.
In een (psychosociaal) multidisciplinair overleg (MDO) kunnen de bij een patiënt betrokken zorgverleners onderling afstemmen over de wenselijkheid of noodzaak van de verwijzing en naar welke gespecialiseerde psychosociale of paramedische discipline, danwel medisch specialistische revaldatiezorg dit het best zou kunnen, gezien de door de patiënt aangegeven problemen. Met name patiënten met een hoge distress score en geen wens voor verwijzing kunnen hier besproken worden.
Van de psychosociale en (para)medische professionals mag verwacht worden dat er, waar nodig, onderling geconsulteerd c.q. verwezen wordt.

Maatschappij
De richtlijn buigt zich niet over financiën, maar de werkgroep pleit er wel voor dat elke patiënt de zorg krijgt die hij/zij nodig heeft en dat die zorg gefinancierd wordt. Lang niet alle aanvullende zorg wordt door de basisverzekering gedekt. Het is dan ook aan te raden dat de patiënt wordt voorgelicht over de mogelijke kosten die verwijzing met zich mee kunnen brengen en dat hij/zij zich hierover vooraf informeert bij de eigen zorgverzekering.