Wat zijn de organisatorische randvoorwaarden waarbinnen het detecteren van distress en zorgbehoefte (instrument, gesprek en verwijzing) succesvol kan worden toegepast?

Klinische relevantie
Naar de mening van de werkgroep hoort signaleren van distress een integraal onderdeel van oncologische zorg te zijn, hetgeen ook in de literatuur onderschreven wordt. In een beschrijvend review benadrukken Carlson et al. [2012] (13) het belang van draagvlak op meerdere niveaus binnen een organisatie voor het welslagen van het implementeren van systematische signalering op distress. Een dergelijk implementatietraject heeft steun vanuit de Raad van Bestuur/directie nodig, een lokale coördinator, betrokkenheid van verplegend personeel en betrokkenheid vanuit de patiënten groeperingen [Carlson 2012] (13). Het belang van visie, draagvlak en trekker voor het inrichten van psychosociale zorg en signalering binnen Nederland wordt tevens onderschreven in het onderzoek van Hoekstra-Weebers [2010] (14). Implementatie, volgens een draaiboek waarin de procedure en benodigde materialen beschreven zijn, is haalbaar in Nederland [van Nuenen 2016] (15). Welk instrument gebruikt gaat worden, hangt mede af van de keuze van de zorgprofessionals die het in de dagelijkse praktijk zullen gebruiken.

Veiligheid
De privacy van de patiënt dient gewaarborgd te zijn. Daarom moet met ingevulde signalerings-vragenlijsten zorgvuldig worden omgegaan en ze moeten veilig bewaard worden. Dat kan in een EPD waartoe alleen die zorgverleners toegang hebben die bij de behandeling van de patiënt betrokken zijn.

Bij begin van het diagnostisch c.q. (oncologische) behandeltraject wordt met de patiënt besproken dat gegevens van de patient ter bevordering van de kwaliteit van de zorg voor inter- en multidisciplinaire communicatie (bijvoorbeeld specialist met de huisarts of in een MDO) over afdelingen, instellingen en locaties heen, inzichtelijk zijn en wanneer nodig worden uitgewisseld, tenzij de patient daar bezwaar tegen maakt.
Indien een instelling gegevens verkregen van patiënten over detecteren distress en zorgbehoefte op een later moment wil gebruiken voor wetenschappelijke doeleinden, dient de vigerende regelgeving gevolgd te worden m.b.t. het daarover informeren c.q. toestemming krijgen van de patiënt.
Het is ook van belang de patiënt te informeren dat hij of zij eigenaar is van zijn eigen dossier.

Patiëntenperspectief
Naar de mening van de werkgroep is structurele aandacht voor distress onderdeel van integrale oncologische zorg.
Patiënten zijn blij met de structurele aandacht voor de psychische aspecten binnen de zorg [Lambert 2014 (16), Bultz 2013 (17)]. Nederlands onderzoek naar wat patiënten en zorgverleners belangrijk vinden als het gaat om gezondheid, laat zien dat issues die te maken hebben met de spirituele/existentiële dimensie en het sociaal en maatschappelijk participeren door patiënten veel hoger worden gewaardeerd dan verpleegkundigen en vooral artsen [Huber 2014] (18). Onderzoek onder mensen met kanker in Nederland naar onbeantwoorde behoeften aan zorg laat zien dat zij zouden willen dat de eigen zorgverleners onder andere vaker aandacht zouden hebben voor psychosociale behoeften en zingevingsvragen [Osse 2005] (19).
De implementatie van een signaleringsinstrument voor distress heeft als voornaamste doel de communicatie met de patiënt te faciliteren, psychosociale behoeften en levensvragen systematisch te signaleren, zelf de primaire zorg te bieden voor deze behoeften en daar waar nodig te verwijzen.
Het is van belang te realiseren, dat lang niet alle patiënten met hoge distress-scores naast de zorg die zij van hun reguliere zorgverleners ontvangen, aanvullende gespecialiseerde psychosociale hulp nodig hebben c.q. wensen te aanvaarden. Clover [2014] (20) onderzocht dat van de 311 patiënten met een lastscore > 4 221 (71%) geen extra hulp wilden. Een groot deel wilde zelf de problemen overwinnen (n=99, 46%) of had al hulp (n=52, 24%). Lambert [2014] (16) vond dat de helft van de onderzochte gynaecologische-oncologische patiënten met een lastscore >4 geen extra professionele hulp wilden en genoeg hadden aan steun van partner, familie, en/of vrienden. Degenen die wel hulp wilden, hadden veelal andere ernstige gebeurtenissen meegemaakt en hadden minder sociale steun. Ook Carlson [2012] (13) heeft in een RCT aangetoond dat slechts 52% van de mensen met longkanker en 40% van de mensen met borstkanker een verder gesprek over hun ervaren hoge emotionele last wilden en dat uiteindelijk maar 30% van degenen met een lastscore >4 werd verwezen.
Naast aandacht voor distress is er ook steeds meer aandacht voor zelfmanagement. Dit is het vermogen van een patiënt om een chronische ziekte zo goed mogelijk in te passen in zijn dagelijkse leven. De patiënt speelt hierbij een actieve rol en neemt verantwoordelijkheid over zijn leven, gedrag en gezondheid. Zo kan de patiënt aanvullend op het signaleringsinstrument gebruik maken van een zelfmanagement instrument, vooral geschikt voor mensen met beperkte klachten die zelf met hun herstel aan de slag willen en kunnen.
Helaas dient opgemerkt te worden dat veel patiënten vaak onvoldoende op de hoogte zijn van de beschikbaarheid van psychosociale zorgopties in en buiten de instelling en de mogelijkheden die er zijn om iets aan hun klachten te doen indien zij hier wel gebruik van wensen te maken. Het is daarom van belang patiënten te attenderen op beschikbare ondersteuning in de regio (bijvoorbeeld inloophuizen, lotgenotencontact, gespecialiseerde zorgverleners) en informatieve website kanker.nl en de Verwijsgids Kanker waar te vinden is welke zorgverleners beschikbaar zijn in de eigen regio.

Professioneel perspectief
Er is een discrepantie in tijdsbeleving bij het signaleren van distress door professionals. Evaluatie binnen het voormalige IKR en IKNO-gebied laat zien dat professionals voorafgaand aan implementatie denken dat systematische signalering meer tijd zal kosten, terwijl ervaringen met de Lastmeter laten zien dat het gesprek niet meer tijd kostte dan eerder maar wel leidde tot gerichtere verwijzingen. Dit wordt tevens beschreven in het overzichtsartikel van Hoekstra-Weebers [2010] (14).
De aandacht voor psychosociale zorg krijgt steeds meer draagvlak naast het alleen medisch somatisch handelen. Terugkoppeling van de inhoud en resultaten van psychosociale begeleiding/behandeling naar de basisbehandelaar en eerstelijns-behandelaar is een onmisbaar onderdeel van ketenzorg.

Enthousiasme en gedrevenheid van de werkers in de praktijk alleen is niet voldoende om een goede inbedding van de psychosociale zorg in een instelling te waarborgen. Training van de betrokkenen is een belangrijke organisatorische randvoorwaarde. Het verhoogt de eigen deskundigheid, het bewust zijn van eigen grenzen en het is een verrijking van de eigen competenties.
Onderlinge bekendheid van de basisbehandelaars met de diverse gespecialiseerde zorgverleners verhoogt eveneens de kwaliteit van zorg gegeven door de basisbehandelaars en is drempelverlagend voor een eventuele verwijzing [Fukui 2008] (21). Ondanks de bestaande angst dat het signaleren van distress veel tijd kost, blijkt uit literatuur echter dat signalering van distress met de lastmeter niet meer tijd kost; vooral als men geschoold is in communicatieve vaardigheden [Hubbard 2014] (22).
Gespecialiseerde psychosociale zorgverleners (psychiaters, psychologen, medisch maatschappelijk werkers, geestelijk verzorgers) kunnen een belangrijke rol innemen in de communicatietraining. Daarin zou aandacht moeten zijn voor het aanbieden van kennis over het gebruik van een signaleringsinstrument, over het deskundig bieden van basale psychosociale zorg, over het kennen van de eigen grenzen van competentie en over de expertise van zorgverleners van andere disciplines. In een ziekenhuis heeft het veelal praktische en financiële voordelen als de gespecialiseerde psychosociale zorgverleners de benodigde deskundigheidsbevordering organiseren voor de behandelend artsen en verpleegkundigen in de eigen instelling, mogelijk ook voor eerstelijnszorgverleners in de omgeving. Zij kunnen hen scholen in het goed uitleggen aan patiënten wat het belang van signalering is voor henzelf, dat het signaleringsinstrument regelmatig ingevuld moet worden in verband met tijdig herkennen van distress, goede communicatie aan de hand van de aangegeven problematiek, het geven van basale psychosociale zorg, het optimaal verwijzen, rapportage en overdracht. Deskundigheidsbevordering kan door middel van o.a. scholing, intervisie, klinische lessen, gesprekstrainingen etc. Het bevordert ook de multidisciplinaire samenwerking en de kennis over de verwijsmogelijkheden en ondersteuning van gespecialiseerde zorgverleners in en buiten de instelling.

Het is wenselijk om niet alleen te kijken naar de klinische zorg of een patiënt zich beter voelt, maar ook gebruik te maken van Patient Gerapporteerde Resultaten (de zogenaamde PRO’s, Patient Reported Outcomes) in de dagelijkse klinische zorg. De International Society for Quality of Life Research (ISOQOL) heeft een handleiding ontwikkeld om PRO’s in de praktijk te implementeren. Deze richtlijn bevat een aantal methodologische en praktische beslissingen [Snyder 2011] (23). PRO’s kunnen verzameld worden voor individuele patiëntenzorg/kwaliteitsevaluaties of voor kwaliteitsverbeteringen. Voor een PRO dient zorgvuldig een afweging te worden gemaakt van welke vragenlijst gebruik gemaakt gaat worden en van wat voor type PRO (symptoomgericht/ functioneren/kwaliteit van leven) [Aaronson 2015] (24).

Het stroomschema geeft schematisch het proces van Detecteren behoefte zorg weer en van wat gebeurt na verwijzing, namelijk diagnostiek en behandeling volgens de richtlijnen van de beroepsgroep. Het figuur en de uitleg daarbij verduidelijken het proces voor zorgverleners.

Om de patiënt aansluitende zorg te kunnen bieden, kan aanvullende deskundigheid gewenst zijn van de zorgprofessional, omdat in andere culturen andere opvattingen over gezondheid en ziekte, en daarmee over de diagnose en behandeling, kunnen leven.  
Tot slot is het ook van belang dat de behandelaar zich realiseert dat een patiënt eigenaar is van zijn eigen dossier.

Kosteneffectiviteit
Bij een onderzoek waarbij daadwerkelijk de tijd als uitkomstmaat werd gemeten, bleek nauwelijks verschil te bestaan tussen de tijdsduur van een polikliniek bezoek met screening met de “Emotion Thermometer” in vergelijking met een controlegroep. Tussen de in- en uitchecktijd van een polikliniekbezoek lag 43.9 minuut bij screening van mensen met borstkanker naar emotionele distress met de “Emotion Thermometer” vergeleken met 42,6 minuten bij de controle groep [Schubart 2015] (25).

Tijdens zo’n polikliniekbezoek werd de patiënt, voorafgaande aan de afspraak met de arts, gevraagd een Emotion Thermometer in te vullen met een bijbehorende Concerns Checklist, waarbij daarna gevraagd werd de top 3 zorgen aan te geven van de afgelopen 2 weken; het gehele formulier werd vervolgens aangereikt aan de behandelend arts en tijdens de afspraak met de patiënt besproken.
Voor de benodigde inzet voor de opstartfase, de benodigde deskundigheidsbevordering en de benodigde inzet voor de onderlinge afstemming dient de instelling voldoende tijd en menskracht in te zetten. Exacte eisen qua benodigde formatie en inbedding bestaan niet en hangen ook samen met beschikbare tijd voor de zogenaamde indirecte patiëntenzorg. Zoals beschreven bij patiëntenperspectief zal bij slechts een deel van de patiënten met een hoge distress score daadwerkelijk extra professionele ingeschakeld worden. De angst dat er bij gestructureerde signalering een overvloed aan psychosociale verwijzingen gaat plaatsvinden, lijkt dan ook ongegrond.
De voordelen van screening, verwijzing en behandeling zijn over de verschillende settings van de gezondheidszorg aangetoond. Specifiek hebben screening, korte interventies en gerichte verwijzingen een daling van problematische gezondheidsklachten en kosten aangetoond. In de toekomst moet uit onderzoek blijken of dit ook afdoende voor mensen met kanker blijkt [Zebrack 2012] (26). Het is volgens de werkgroep daarom zinvol om bij implementatietrajecten gelijktijdig een kosten-batenanalyse in te zetten voor de kortere maar ook de langere termijn qua mogelijke besparingen verderop in het traject qua snellere werkhervatting, minder extra zorgconsumptie etc.

Organisatie
Mehta [2011] (27) betoogt dat bij het implementeren van een nieuw programma er een soort promotieactie ingezet dient te worden met een bewustwordingscampagne over de noodzaak. Tevens vraagt dit van de betrokken medisch specialisten genoeg inzet en betrokkenheid te tonen met afdoende tijd voor interdisciplinair overleg met een bij de zorg adequaat betrokken succesvol psychosociaal team. Williams [2008] (28) beschrijft hoe op een ziekenhuisafdeling in Perth, Australië, middels de Action Research methode psychisch-emotionele patiëntenzorg werd verbeterd. Zij volgden hiertoe een kwaliteitscirkel met 5 fasen: 1) planning; 2) verandering voorbereiden; 3) verandering implementeren; 4) evalueren; en 5) veranderingen aanpassen onder leiding van een “clinical champion” met afdoende tijd en vooral ook afdoende status/aanzien binnen een instelling.
Dit sluit aan bij de conclusie, dat er aanwijzingen zijn dat de volgende factoren qua organisatorische randvoorwaarden als bevorderend worden ervaren door zorgverleners:

• voor de invoering van psychosociale signalering: gecentraliseerd project management, een centraal persoon toegewijd aan de implementatie en voortrekkers
• duidelijk gestelde doelen, maandelijks terugrapportage, cyclisch evaluatie- en verbeterproces en steun van het management.
  [Dudgeon 2012 (3), Riblet 2014 (5)]
  
  Coyne [2013] (29) benadrukt in een beschrijvende review, dat systematische signalering niet vanzelfsprekend een positieve invloed heeft. Veel hangt af van de benodigde vervolgacties en doorverwijzingen en de kwaliteit dáárvan. Hij pleit tevens voor aansluiten bij de behoeften en voorkeuren van de patiënten zelf, met daarop afgestemde goede communicatie, afdoende middelen en makkelijk toegankelijke informatiesystemen. Daarbij geeft hij aan dat zelfs bij verdere optimalisering van de benodigde vervolgacties, alsnog extra inzet noodzakelijk zal zijn om kansarme patiënten genoeg zorg te geven. Ook in het artikel van Hoekstra 2010 kwam als knelpunt de onzekerheid van de verpleegkundigen aan bod qua gesprekstechniek en kennis van sociale kaart, waarop inmiddels cursussen zijn ontwikkeld om de verpleging handvatten te geven. In datzelfde artikel wordt ook benadrukt dat de continuïteit van zorg een punt van aandacht moet zijn met overdracht van de psychosociale zorgbehoeften bij overdrachtsmomenten in de ketenzorg. Een zorgpad is hierbij een goed hulpmiddel.
  
  Digitale screenings – en signaleringssystematiek gekoppeld aan het elektronisch patiëntendossier bevordert het opsporen en zo nodig doorverwijzen van patiënten met emotionele problemen [Clark 2009] (2).
  Mikkelsen [2009] (30) heeft onderzocht dat patiënten na hun behandeling in het ziekenhuis veelal nog bang zijn voor terugkeer van kanker en nog emotionele problemen ondervinden, die ze niet uit zichzelf melden op de polikliniek of in contact met hun huisarts, waarmee ze de rol van actieve controle en navraag in de eerstelijns zorg willen bevorderen.
  
  Belangrijk daarbij is de meerwaarde van het gesprek, dat naar aanleiding van de antwoorden van de patiënt op het signaleringsinstrument plaatsvindt. De training zou zich moeten richten op het informeren van patiënten over het doel/nut (het waarom) en de procedure (het hoe) van het detecteren van distress en zorgbehoefte door (huis)artsen, verpleegkundig specialisten en POH-GGZ’ers.
  
  Maatschappij
  Gelukkig is er steeds meer aandacht voor distress in de oncologische zorgverlening. Door het structureel signaleren van distress wordt het verloop in ernst en aard van de klachten in kaart gebracht en kan er gericht, indien nodig gehandeld worden. Naast een signaleringsinstrument is het ook een communicatiemiddel tussen patiënten en professionals en verbetert het de kwaliteit van zorg. Mogelijk helpt het de patiënt om eerder of in aangepaste vorm weer deel te nemen aan het arbeidsproces.