Terug naar zoekresultaten

Detecteren behoefte psychosociale zorg

Volgen
Initiatief: NVPO Aantal modules: 14
Download richtlijn

Detecteren behoefte psychosociale zorg - Welke instrumenten zijn er

Uitgangsvraag

Welke (screenings)instrumenten zijn er voor het detecteren van distress en zorgbehoefte tijdens en na afronding van de in opzet curatieve behandeling en in de (ziekte- en symptoomgerichte) palliatieve fase bij volwassen mensen met kanker?

Aanbeveling

De werkgroep is van mening dat de Lastmeter (= thermometer met probleemlijst en de vraag naar verwijswens), de EORTC QLQ-C30 en de SIPP de meest geschikte instrumenten zijn om in Nederland distress te signaleren en/of te monitoren bij volwassen mensen met kanker tijdens en na afronding van de in opzet curatieve behandeling en in de (ziekte- en symptoomgerichte) palliatieve fase. Dit is zonder rekening te houden met de psychometrische eigenschappen van deze instrumenten. Dit wordt verder voor deze instrumenten uitgezocht in de uitgangsvragen over psychometrische eigenschappen en het afkappunt. Welke instrumenten dan uiteindelijk aanbevolen worden, is afhankelijk van die uitgangsvragen.

Overwegingen

De werkgroep is van mening dat op basis van de literatuursearch en de inventarisatie van voorwaarden en kenmerken (zie tabellen 1a en 1b) de Lastmeter, de EORTC QLQ-C30 en de SIPP de meest geschikte instrumenten zijn om in Nederland distress te signaleren bij volwassen mensen met kanker. Daarom beperkt de werkgroep zich in de overwegingen tot deze 3 instrumenten. Daarvan blijkt de Lastmeter aan de meeste eisen, voorwaarden en kenmerken te voldoen. De literatuursearch toont dat de geschiktheid van de Lastmeter voor screening en signalering het grootst is. De geschiktheid van de EORTC QLQ-C30 voor monitoring is beter aangetoond. De SIPP wordt gezien als kandidaat instrument, er zal naar de kwaliteit van dit instrument voor signalering en monitoring nog meer onderzoek moeten worden gedaan.

Klinische relevantie
De werkgroep heeft het belangrijk gevonden om van de in aanmerking komende instrumenten een aantal additionele kenmerken, meer samenhangend met het klinisch praktische gebruik, in kaart te brengen voor de uiteindelijke keuze van een signaleringsinstrument. Deze kenmerken zijn opgenomen in tabel 1c.

Van de drie instrumenten wordt de Lastmeter het vaakst gebruikt in de klinische praktijk en voor het invullen is een vrij toegankelijke website beschikbaar via welke patiënten door hun ingevulde Lastmeters kunnen mailen naar hun zorgverleners. Er is voor geen van de instrumenten een licentie nodig, met voor de EORTC de toevoeging dat het dan om het gebruik voor niet commerciële doeleinden moet gaan. Alle drie instrumenten worden in de dagelijkse praktijk gebruikt voor monitoring. Alleen de SIPP is niet in andere talen beschikbaar.

In de dagelijkse klinische praktijk is er behoefte aan een signaleringsinstrument dat kort is en meteen inzicht geeft in de aard en ernst van de door de patiënt ervaren distress, problemen, klachten, symptomen en in een mogelijke wens voor of behoefte aan verwijzing. Daarnaast is er behoefte aan een instrument dat inzicht geeft in (klinisch relevante) verandering over tijd voor monitoring. Het verdient aanbeveling eerst het doel voor het gebruik van het signaleringsinstrument te bepalen (is het doel screenen, signaleren en/of monitoren?) en daarna te kiezen voor een instrument dat voor dat doel aan zoveel mogelijk voorwaarden voldoet.

Volgens de literatuur is het gebruik van een single-item signaleringsinstrument valide voor het detecteren van distress in vergelijking met multidimensionale instrumenten. Een kort instrument is meer efficiënt en minder belastend voor zorgprofessionals, alsook voor patiënten [Jean-Pierre 2007 (55), Butt 2008 (13), Mitchell 2010 (21)]. Het tijdsaspect en het niet hoeven berekenen van scores spelen hierbij een rol.

Vaak wordt aangeraden te verwijzen bij een score boven een bepaalde afkapwaarde. Echter, een score boven of onder de afkapwaarde komt niet altijd overeen met een wens om verwezen te worden. Van de patiënten met een score boven de afkapwaarde op de thermometer van de Lastmeter heeft 57% geen verwijswens terwijl 18% van de patiënten met een score onder de afkapwaarde wel een verwijswens heeft [Tuinman 2008 (11)]. Daarom geeft een antwoord op de vraag naar verwijzing additionele informatie. De vraag naar verwijswens komt alleen in de Lastmeter voor (tabel 1c).

Het signaleringsinstrument moet een hulpmiddel zijn voor het voeren van het gesprek [Butt 2008 (13), Jean-Pierre 2007 (55), Mitchell 2010 (21), Tuinman 2008 (11)]. Omdat op basis van een distress score onduidelijk is welke problemen daaraan ten grondslag liggen is het, zeker ook omdat een signaleringsinstrument een communicatieve functie heeft, belangrijk om te inventariseren waar die distress mee samenhangt. Inzicht hebben in welke problemen, klachten of symptomen een rol spelen is relevant omdat dat handvatten geeft voor het gesprek en om te bepalen of en naar welke psychosociale en/of paramedische zorgverlener het best verwezen kan worden. Het signaleringsinstrument wordt door de patiënt ingevuld en moet met de zorgverlener besproken worden, liefst in een face to face gesprek en eventueel telefonisch.

De ervaring met de EORTC en de SIPP in het klinisch gebruik is nog onvoldoende (Tabel 1c).

Veiligheid
De privacy van de patiënt dient gewaarborgd te zijn. Daarom moet met ingevulde signaleringsvragenlijsten zorgvuldig worden omgegaan en ze moeten veilig bewaard worden. Dat kan in een EPD waartoe alleen die zorgverleners toegang hebben die bij de behandeling van de patiënt betrokken zijn.
Bij begin van het diagnostisch c.q. (oncologische) behandeltraject wordt met de patiënt besproken dat gegevens van de patient ter bevordering van de kwaliteit van de zorg voor inter- en multidisciplinaire communicatie (bijvoorbeeld specialist met de huisarts of in een MDO) over afdelingen, instellingen en locaties heen, inzichtelijk zijn en wanneer nodig worden uitgewisseld, tenzij de patient daar bezwaar tegen maakt.
Indien een instelling gegevens verkregen van patiënten over detecteren distress en zorgbehoefte op een later moment wil gebruiken voor wetenschappelijke doeleinden, dient de vigerende regelgeving gevolgd te worden m.b.t. het daarover informeren c.q. toestemming krijgen van de patiënt.
Het is ook van belang de patiënt te informeren dat hij of zij eigenaar is van zijn eigen dossier.

Patiëntenperspectief
Voor zover bekend is er geen onderzoek gedaan waarin patienten de drie besproken instrumenten onderling hebben vergeleken.

Voor het invullen van de Lastmeter is een voor patiënten vrij toegankelijke website beschikbaar (tabel 1c).

De Lastmeter en de EORTC QLQ-30 zijn ontwikkeld met input van patiënten.

Voor patiënten is het van belang dat ze over (de mate van) distress met hun zorgverleners kunnen communiceren. Vragenlijsten kunnen daarin ondersteunend zijn. Het is belangrijk dat de lijst niet zijn doel voorbij schiet door teveel vragen te stellen, die voor de individuele patiënt niet relevant zijn. Tegelijkertijd moeten er voldoende vragen in staan, die alle relevante gebieden bestrijken, die voor de individuele patiënt kunnen spelen. Herkenbare onderwerpen, duidelijke taal, makkelijk en (redelijk snel) in te vullen zijn voorwaarden die het gebruik zullen bevorderen.
Het invullen van een signaleringsinstrument kan de patiënt helpen om stil te staan bij wat er goed gaat en wat minder. Het kan helpen bij de zelfreflectie en de patiënt inzicht geven in op welke gebieden er wel of geen problemen zijn en de mate waarin. Expliciet maken en stilstaan bij problemen heeft voor sommige patiënten al een therapeutische functie. Het kan de patiënt ook helpen om concreet een hulpvraag te stellen.

De meningen van patiënten (n=302) over de Lastmeter zijn overwegend positief. Veel (>80%) beschouwen de Lastmeter als goed bruikbaar voor de zorgverleners, geschikt voor het doel en gemakkelijk, en minder dan 30% vindt invullen van de Lastmeter teveel tijd kosten, moeilijk of belastend. Bijna 80% raadt anderen aan de Lastmeter in te vullen, bijna 70% vindt dat het invullen van de Lastmeter hen inzicht geeft in de problemen waar ze last van hebben, 60% vindt dat het helpt in de communicatie met de zorgverlener en 55% vindt dat invullen inzicht geeft in de ernst van de klachten [Nuenen 2016]. De mening van patiënten over de Lastmeter is significant positiever wanneer de antwoorden met hen besproken zijn [Hoekstra 2012] (56).

In een recente studie rapporteerden 77 poliklinische mensen met borst- of prostaatkanker dat het invullen van de EORTC QLQ-C30 in de dagelijks klinische praktijk: (1) makkelijk (100%) en nuttig (91%) is; (2) de communicatie met de behandelende arts bevordert (86%); en (3) de kwaliteit van zorg verbetert (88%). Tevens rapporteerde 88% van de patiënten dat door het invullen van de vragenlijst ze zich meer in controle van hun zorg voelden. De grote meerderheid (94%) van de patiënten zou het invullen van de EORTC QLQ-C30 aan andere patiënten aanbevelen als standaard onderdeel van hun zorg [Snyder 2014] (57).

Wat de SIPP betreft gaven 268 patiënten het instrument de volgende gemiddelde scores (standaard deviatie) op een range van nul tot tien, waarbij een hogere score positiever is: 8.9 (1.3) voor gemakkelijk te begrijpen van de items, 8.4 (1.5) voor plezierig om in te vullen, 8.0 (1.6) voor belangrijkheid van de onderwerpen. Wat de communicatie met de radiotherapeut betreft gaven ze een gemiddelde score van 7.4 (2.3) voor hoe belangrijk ze het vonden om het instrument met de radiotherapeut te bespreken, 6.2 (3.1) dat de fysieke problemen besproken waren, 4.6 (3.6) dat psychosociale problemen besproken waren, 1.6 (2.7) dat seksuele problemen besproken waren, 4.1 (3.6) voor geschiktheid om fysieke klachten te bespreken, 3.5 (3.6) voor geschiktheid om psychosociale klachten te bespreken, 1.7 (2.8) voor geschiktheid om seksuele klachten te bespreken en 6.4 (2.7) voor dat het plezierig was om klachten te bespreken. Gemiddeld gezien koste het de patiënten 5.3 (3.5) minuten om de SIPP in te vullen [Braeken 2011] (51).
Na zorgvuldig informeren over het doel van Detecteren zorgbehoefte en het daarvoor invullen van een signaleringsvragenlijst is het ook de verantwoordelijkheid en keuze van de patiënt om dat instrument op regelmatige momenten in te vullen en te bespreken.

Professioneel perspectief
Van de drie instrumenten wordt de Lastmeter door zorgverleners het vaakst gebruikt in de klinische praktijk (tabel 1c). Voor alle drie instrumenten geldt dat een instelling geen licentie nodig heeft om het instrument te gebruiken, met voor de EORTC de toevoeging dat dit geldt voor het gebruik voor niet commerciële doelstellingen. Voor het invullen van de Lastmeter is een voor patiënten vrij toegankelijke website beschikbaar. Ingevulde Lastmeters kunnen via die website gemaild worden naar de zorgverlener.
De Lastmeter, de EORTC QLQ-30 en de SIPP zijn ontwikkeld met input van professionals.De Lastmeter is als signalerings- en screeningsinstrument na het verschijnen van de richtlijn Detecteren behoefte psychosociale zorg onder professionals landelijk breed bekend. Ervaringen met betrekking tot het gebruik en de implementatie zijn door professionals gedeeld.

De mening van de zorgverleners van 23 ziekenhuizen in Noord- en Oost-Nederland, die verantwoordelijk waren voor de implementatie in hun ziekenhuis van de richtlijn Detecteren behoefte psychosociale zorg, over de Lastmeter is voornamelijk positief. Allen geven aan dat de Lastmeter gebruikt wordt in hun ziekenhuis, 96% vindt dat de Lastmeter het gesprek structureert. Meer dan 80% vindt dat de Lastmeter de communicatie ondersteunt, dat het inzicht geeft in de aard en ernst van problemen, dat het een kort, bruikbaar en gemakkelijk in de praktijk te gebruiken instrument is, en dat het inzicht geeft in een wens tot verwijzing. Wel vindt 52% van de zorgverleners dat (het bespreken van) de Lastmeter tijd kost, volgens 36% is het moeilijk voor patiënten om in te vullen, 28% vindt het een belasting voor zichzelf en 16% voor de patiënten, en 24% vindt dat patiënten er geen voordeel van hebben [Hoekstra 2011 (58), van Nuenen 2016 (59)].
Deelnemende artsen (n=12) aan een studie gaven aan dat de antwoorden van patiënten op de EORTC QLQ-C30 de communicatie met hun patiënten bevordert (74%), helpt bij het identificeren van problemen waarbij hun patiënten hulp nodig hebben (72%) en de kwaliteit van de zorg verbetert (70%) [Snyder 2014] (57).

De mening van zeven radiotherapeuten, die getraind waren in het gebruik van de SIPP, over de bijdrage van de SIPP aan het bespreken van problemen varieerde van een gemiddelde score (standaard deviatie) van 3.2 (3.2) voor de bijdrage van de SIPP om fysieke klachten te bespreken tot 6.0 (4.1) voor het bespreken van de scores op de SIPP met de patiënt was plezierig; mogelijke range 0-10; hogere scores betekenen een meer positieve mening (zie de alinea bij patiëntenperspectief voor andere vragen over de SIPP die gesteld waren).

Het is de verantwoordelijkheid van de zorgverlener om de patiënt goed voor te lichten over het nut en de noodzaak van het regelmatig invullen van een signaleringsinstrument, uitleg te geven over hoe en waar het instrument in te vullen en dat het besproken wordt.

Kosteneffectiviteit
Het ter beschikking stellen van een signaleringsinstrument aan de patiënt kan gepaard gaan met kosten wanneer het een papieren versie betreft of wanneer de instelling daarvoor een digitale versie ontwikkelt. Er is, wat kosten voor een papieren versie betreft, geen verschil tussen verschillende instrumenten. Toegang tot http://www.lastmeter.nl/ voor het invullen en naar de zorgverlener versturen van ingevulde Lastmeters is voor patiënten en zorgverleners kosteloos.
Zorgverleners moeten scores berekenen voor de EORTC-QLQ-C30 en de SIPP. Dit vergt een tijdsinspanning. De handleiding, die nodig is, voor het berekenen van de scores is kosteloos beschikbaar.
Het bespreken van de antwoorden op een signaleringsinstrument kost tijd. Echter, onderzoek laat zien dat het de zorgverlener geen extra tijd kost om met de patiënt de problemen te bespreken die zijn aangekruist op een signaleringsinstrument. De beschikbare tijd wordt efficiënter besteed, doordat aandacht geschonken wordt aan problemen die volgens de patiënt op dat moment aan de orde zijn [Detmar 2002 (60), Pruyn 2004 (61)].

Organisatie
Elke instelling kan ervoor zorgen dat mensen met kanker op regelmatige basis een signaleringsinstrument invullen, dat zorgverleners dat met hen bespreken en dat er verwezen wordt wanneer nodig en gewenst. Daarvoor moet de keuze gemaakt worden dat dit standaard onderdeel van de oncologische zorg is. Welk instrument gebruikt wordt hangt mede af van de keuze van de zorgprofessionals die het in de dagelijkse praktijk zullen gebruiken.
Voor een instelling is het van belang dat het gebruikte instrument goed te implementeren is en draagvlak heeft onder de zorgverleners. Het is belangrijk zich te realiseren dat niet kan worden volstaan met het door een patiënt laten invullen van het instrument.

Maatschappij
Snellere participatie in de maatschappij (zoals werkhervatting) kan plaatsvinden, wanneer problemen op tijd worden aangepakt. Een proces van ‘Detecteren zorgbehoefte’ draagt er toe bij dat problemen regelmatig gesignaleerd en indien nodig tijdig aangepakt worden.

Onderbouwing

Er zijn aanwijzingen dat de BSI-18, de Lastmeter (= thermometer (DT) met probleemlijst (PL) en de vraag naar verwijswens), de EORTC QLQ-C30, de FACT-G, de RSCL, de LASA, de ESAS, het Care notebook, de CCM, de MDASI, de MSAS-SF, de SIPP, de SCS, de Distress Screener en de CaNDI mogelijk in aanmerking komen als (screenings)instrumenten voor het detecteren van distress en zorgbehoefte tijdens en na afronding van de in opzet curatieve behandeling en in de (ziekte- en symptoomgerichte) palliatieve fase bij volwassen mensen met kanker.

  • Brief Symptom Inventory-18 (BSI-18)
    Niveau 3: Zabora 2001 (3)
  • Lastmeter (= thermometer met probleemlijst en de vraag naar verwijswens)
    Niveau 1: Mitchell 2007 (4), Gessler 2008 (5), Shim 2008 (6), Hegel 2008 (7), Ransom 2006 (8), Gil 2005 (9), Jacobsen 2005 (10), Tuinman 2008 (11), Akizuki 2005 (12), Butt 2008 (13), Hoffman 2004 (14), Bauwens 2009 (15), Özalp 2007 (16), Admiraal 2013 (17), Thalén-Lindström 2013 (18), Lambert 2014 (19), Lazenby 2014 (20), Mitchell 2010 (21), Ma 2014 (22)
  • European Organization for Research and Treatment of Cancer, Quality of Life Questionnaire-C30 (EORTC QLQ-C30
    Niveau 2: Aaronson 1993 (23), Guzelant 2004 (24), Yun 2004 (25), McLachlan 1998 (26), Kuenstner 2002 (27), Gotay 2002 (28), Velikova 2001 (29), Ringdal 1999 (30), King 2014 (31), Luckett 2011 (32), Snyder 2010 (33), Snyder 2015 (34), Hinz 2012 (35)
  • Functional Assessment of Cancer Therapy-General (FACT-G)
    Niveau 2: Cella 1993 (36), Lee 2004 (37), Fumimoto 2001 (38), Chang 2000 (39), King 2014 (31), King 2010 (40), Luckett 2011 (32)
  • Rotterdam Symptom Check List (RSCL)
    Niveau 3: de Haes 1990 (41), Stein 2003 (42)
  • Linear Analog Scale Assessment (LASA)
    Niveau 3: Locke 2007 (43)
  • Edmonton Symptom Assessment System (ESAS)
    Niveau 2: Vignaroli 2006 (44), Pautex 2003 (45), Oldenmenger 2013 (46)
  • Care Notebook
    Niveau 3: Kobayashi 2005 (47)
  • Cancer Care Monitor (CCM)
    Niveau 3: Fortner 2003 (48)
  • M.D. Anderson Symptom Inventory (MDASI)
    Niveau 3: Cleeland 2000 (49), Jones 2014 (50)
  • Memorial Symptom Assessment Scale- Short Form (MSAS-SF)
    Niveau 3: Chang 2000 (39)
  • Screening Inventory of Psychosocial Problems (SIPP)
    Niveau 3: Braeken 2011 (51)
  • James supportive care screening (SCS)
    Niveau 3: Wells di Gregorio 2013 (52)
  • Distress Screener
    Niveau 3: Miller 2013 (53)
  • Cancer needs distress inventory (CaNDI)
    Niveau 3: Lowery 2012 (54)

De werkgroep is van mening dat de Lastmeter (= thermometer met probleemlijst en de vraag naar verwijswens), de EORTC QLQ-C30 en de SIPP geschikte instrumenten zijn om in Nederland distress te signaleren bij volwassen mensen met kanker.

Signaleringsinstrument
In het literatuuronderzoek van 2008 werden de volgende potentieel interessante instrumenten gevonden voor het signaleren van distress bij mensen met kanker:

  • Brief Symptom Inventory-18 (BSI-18)
  • Distress Thermometer (DT) en Problem List (PL), de Lastmeter in het Nederlands
  • European Organization for Research and Treatment of Cancer, Quality of Life Questionnaire-C30 (EORTC QLQ-C30)
  • Functional Assessment of Cancer Therapy-General (FACT-G)
  • Rotterdam Symptom Check List (RSCL)
  • Linear Analog Scale Assessment (LASA)
  • Edmonton Symptom Assessment System (ESAS)
  • Care Notebook
  • Cancer Care Monitor (CCM)
  • M.D. Anderson Symptom Inventory (MSADI)
  • Memorial Symptom Assessment Scale- Short Form (MSAS-SF)

Bij de update werden aanvullend gevonden:

  •  Cancer needs distress inventory (CaNDI)
  • Distress Screener
  • James supportive care screening (SCS)
  • Screening Inventory of Psychosocial Problems (SIPP)

Welke van de gevonden instrumenten voldoen aan de door de werkgroep gestelde eisen?
Het geselecteerde instrument moet:
In tabel Tabel 1a en Tabel 1b staat een samenvatting van de gevonden instrumenten naar aanleiding van de eerder gestelde hieronder genoemde eisen.

  1.  distress meten in een brede zin;
  2. kankergeneriek zijn, dat wil zeggen geschikt voor alle typen kanker en dus niet tumor-specifiek;
  3. geschikt zijn voor volwassen patiënten;
  4. betrouwbaar en valide zijn gebleken (internationaal en in Nederland, in diverse culturen);
  5. klinisch relevante niveaus van distress onderscheiden, dat wil zeggen een gevalideerd afkappunt kennen;
  6. praktisch hanteerbaar zijn;
  7. in het Nederlands beschikbaar en gevalideerd zijn.

De werkgroep heeft besloten dat het instrument breed moet zijn, dat wil zeggen een aantal domeinen moet omvatten. Tegelijk is, gezien de gewenste hanteerbaarheid, ervan uitgegaan dat patiënten niet meerdere vragenlijsten tegelijkertijd zouden moeten invullen maar dat één instrument voor een eerste, zij het relatief grove, signalering dienst zou kunnen doen.

De werkgroep heeft consensus bereikt over de domeinen die het instrument moet bestrijken mede op basis van de NCCN-definitie van distress en de onderwerpen die in de bestaande literatuur over het psychosociale welbevinden en de gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven van mensen met kanker vaak zijn beschreven: 1) emotionele distress, 2) moeheid, 3) pijn, 4) sociale functie, 5) activiteiten en 6) andere klachten. Daarnaast zijn meer specifiek relevant: 1) werk, 2) levens-beschouwelijke aspecten, 3) seksualiteit, 4) angst voor terugkeer van de ziekte, 5) slaap en 6) lichaamsgewaarwording. Het werd in 2015 door de werkgroep wenselijk gevonden dat het instrument het merendeel van de beschreven domeinen mat, maar het was niet perse een harde eis dat alle domeinen voorkwamen in het te selecteren instrument.

Alle tijdens het literatuuronderzoek gevonden instrumenten zijn van toepassing gebleken bij mensen met kanker. Geen van de gevonden instrumenten is tumorspecifiek. ‘Fear of recurrence' (angst voor terugkeer) is in geen van de gevonden instrumenten aangetroffen. Behalve de Linear Analog Scale Assessment (LASA) zijn alle instrumenten praktisch hanteerbaar, dat wil zeggen dat ze (redelijk) zelfstandig in te vullen zijn door de patiënt zelf.

Aangezien het instrument als signalerings- en screeningsinstrument gebruikt gaat worden, werd in 2008 gesteld dat er een bepaald afkappunt bekend moet zijn waarna een patiënt, indien deze dit wenst, kan worden verwezen naar gespecialiseerde zorgverleners. In 2008 is alleen voor de Distress Thermometer (DT), de Brief Symptom Inventory (BSI-18) en de Edmonton Symptom Assessment (ESAS) een dergelijk afkappunt gevonden. In vroegere jaren bleek ook voor de RSCL een afkappunt opgesteld [Hopwood 1991 (1), Ibbotson 1994 (2)]. In 2015 is deze eis versoepeld: een afkappunt is behulpzaam in de klinische praktijk, maar het kan ook wenselijk zijn om een instrument te selecteren waarvan de score geïnterpreteerd kan worden in termen van klinische relevantie.

Welk instrument is het meest geschikt om distress bij mensen met kanker te signaleren? 
Aangezien het instrument individueel interpreteerbaar moet zijn, moet dit een afkappunt hebben waaruit blijkt dat verdere diagnostiek mogelijk gewenst is of een score moet geïnterpreteerd kunnen worden in termen van klinische relevantie. Er zijn in 2008 vier instrumenten gevonden die individueel interpreteerbaar zijn, namelijk de BSI-18 (Brief Symptom Inventory-18), de DT (Distress Thermometer) in combinatie met de PL (Problem List), de ESAS (Edmonton Symptom Assessment System) en de RSCL (Rotterdam Symptom Check List). Alle in 2015 nieuw gevonden instrumenten (Cancer Needs Distress Inventory (CaNDI), Distress Screener, James Supportive Care Screening (SCS) en de Screening Inventory of Psychosocial Problems (SIPP) bleken een afkappunt te hebben. In 2015 bleek dat er van 6 subschalen van de Euorpean Organization for Research and Treatment of Cancer, Quality of Life Questionnaire-C30 (EORTC QLQ-C30) twee afkappunten gevonden waren voor onvervulde zorgbehoeften (zie uitgangsvraag 7) en er waren aanwijzingen dat scores geïnterpreteerd kunnen worden in termen van klinische relevantie. Van deze 9 instrumenten zijn de DT & PL, BSI-18, ESAS, RSCL, SIPP en de EORTC QLQ-C30 in het Nederlands gevalideerd. Dit geldt niet voor de Distress Screener, James supportive care screening en de Cancer needs distress inventory, evenals voor de in 2008 gevonden Care notebook, CCM, LASA, MDASI en de MSAS-SF. De FACT-G is weliswaar in het Nederlands beschikbaar maar kent geen afkappunt.

BSI-18
De BSI-18 is een instrument dat bestaat uit achttien items die kunnen worden samengevat in de domeinen somatisatie, depressie en angst, en de Algemene Ernst Index [Zabora 2001] (3). Het meet voornamelijk psychologische uitkomsten en geen/nauwelijks fysieke uitkomsten, en het voldoet maar aan 2 van de 12 domeinen. Tevens moet bij de BSI-18 een berekening worden uitgevoerd om tot een score te komen [Zabora 2001] (3). Deze drie factoren zorgen er volgens de werkgroep voor dat de BSI-18 minder geschikt is om te gaan gebruiken.

Distress Thermometer & Problem List / Lastmeter
De DT is een thermometer die de ernst van distress meet op een schaal van 0-10 die gecombineerd is met een probleemlijst (PL) [Mitchell 2007] (4). De PL is een lijst met tenminste 35 problemen/symptomen waarop met ja of nee moet worden geantwoord of de patiënt deze problemen/symptomen heeft. Het is ook mogelijk dat een patiënt per probleem een score tussen de 1 en 10 geeft wanneer een patiënt op dat probleem met ja antwoordt. Op die manier kan bij een score op de DT ook gezien worden van welke problemen en op welk gebied zich met name problemen voordoen. De gebieden zijn: praktische problemen, gezins-/sociale problemen, emotionele problemen, levensbeschouwelijke problemen en lichamelijke problemen. De DT in combinatie met de PL voldoet aan de meeste domeinen (11 van de 12), zoals die eerder zijn gesteld. Deze combinatie is in het Nederlands gevalideerd en de betrouwbaarheid van de 47-item probleemlijst is onderzocht, het heeft een vraag naar verwijswens en is in voor de Nederlandse bevolking relevante talen (Engels, Turks) beschikbaar. Het instrument heet in Nederland de Lastmeter. Voor dit instrument hoeft niet te worden gerekend om de score te bepalen, deze kan direct van de thermometer, de probleemvragen en de verwijswensvraag worden afgelezen [Mitchell 2007 (4), Gessler 2008 (5), Shim 2008 (6), Hegel 2008 (7), Ransom 2006 (8), Gil 2005 (9), Jacobsen 2005 (10), Tuinman 2008 (11), Akizuki 2005 (12), Butt 2008 (13), Hoffman 2004 (14), Bauwens 2009 (15), Özalp 2007 (16), Admiraal 2013 (17), Thalén-Lindström 2013 (18), Lambert 2014 (19), Lazenby 2014 (20), Mitchell 2010 (21), Ma 2014 (22)].

European Organization for Research and Treatment of Cancer (EORTC QLQ-C30)
De EORTC QLQ-C30 heeft de volgende schalen, met een totaal van 30 items:

  • Vijf functionele schalen: lichamelijk, rol functioneren, cognitief, emotioneel, sociaal;
  • Drie symptoom schalen: vermoeidheid, pijn, misselijkheid + braken.
  • Globale gezondheids- en kwaliteit van leven-schaal en single items voor overige symptomen. [Aaronson 1993 (23), Guzelant 2004 (24), Yun 2004 (25), McLachlan 1998 (26), Kuenstner 2002 (27), Gotay 2002 (28), Velikova 2001 (29), Ringdal 1999 (30), King 2014 (31), Luckett 2011 (32), Snyder 2010 (33), Snyder 2015 (34), Hinz 2012 (35)].

Subschaal scores voor de schalen moeten berekend worden door items op te tellen en die scores te transformeren naar een 0-100 schaal. Daarvoor is een handleiding beschikbaar.

Functional Assessment of Cancer Therapy-General (FACT-G)
Dit instrument bestaat uit vier schalen: lichamelijk welzijn, emotioneel welzijn, sociaal/familie welzijn, functioneel welzijn. Er zijn verschillende versies in omloop, versie twee en versie drie bevatten 28 items, versie vier bevat 27 items. In versie twee en drie van de FACT-G zijn er ook twee items die de relatie met de arts bevragen, deze bestaan niet meer in versie vier. De patiënt kan deze vragenlijst zelf invullen [Cella 1993 (36), Lee 2004 (37), Fumimoto 2001 (38),Chang 2000 (39), King 2014 (31), King 2010 (40), Luckett 2011 (32)]. De FACT-G heeft echter geen afkappunt of maat voor klinische relevantie en is daardoor volgens de werkgroep minder geschikt om te gebruiken.

Rotterdam Symptom Check List (RSCL)
De RSCL omvat negen van de twaalf gewenste domeinen en heeft een afkappunt, hoewel dat laatste in de huidige literatuursearch niet duidelijk naar voren is gekomen. In de handleiding van de RSCL staat dat diverse afkappunten in de literatuur gesuggereerd worden, en dat er alleen een afkappunt voor psychische distress beschikbaar is, niet voor distress veroorzaakt door fysieke klachten of beperkingen in fysieke functies. De RSCL vergt echter wel meer rekenwerk voor de persoon die het instrument moet interpreteren [de Haes 1990 (41), Stein 2003 (42)]. De RSCL is om deze twee redenen volgens de werkgroep minder geschikt om te gebruiken.

Linear Analog Scale Assessment (LASA)
Dit instrument meet fysiek, emotioneel, spiritueel, intellectueel en algemeen welzijn. Het bestaat uit vijf single items die worden gemeten op een schaal van 0 tot 10. Het wordt niet specifiek genoemd of de patiënt de vragenlijst zelf kan invullen [Locke 2007] (43). De LASA is niet in het Nederlands gevalideerd, heeft geen afkappunt of maat voor klinische relevantie en is daardoor volgens de werkgroep minder geschikt om te gebruiken.

Edmonton Symptom Assessment System (ESAS)
De ESAS meet van negen symptomen de ernst (pijn, vermoeidheid, misselijkheid, depressie, angst, slaperig, kortademigheid, eetlust, welzijn). De ESAS heeft een afkappunt en kan daarom als signalerings- en screeningsinstrument worden gebruikt. De ESAS is aangevuld met een probleemlijst en dan omvat de ESAS zes van de twaalf gewenste domeinen [Vignaroli 2006 (44), Chang 2000 (39), Pautex 2003 (45), Oldenmenger 2013 (46)]. Dit instrument lijkt daardoor volgens de werkgroep minder geschikt om te gebruiken.

Care notebook
Dit is een instrument ontwikkeld in Japan. Het bevat de volgende schalen met bijbehorende subschalen: lichamelijk welzijn (pijn, kortademigheid, gebrek aan eetlust, slaapproblemen, constipatie, vermoeidheid), mentaal welzijn en levenswelzijn (dagelijks functioneren, sociaal functioneren, dagelijks kwaliteit van leven). Het instrument bevat 24 items en kan door de patiënt zelf worden ingevuld. Er is een extra vraag aan toegevoegd, namelijk: Hoe kunnen wij u helpen uw gezondheid en leven te verbeteren? [Kobayashi 2005] (47). Het Care Notebook is niet in het Nederlands gevalideerd, heeft geen afkappunt of maat voor klinische relevantie en is daardoor volgens de werkgroep minder geschikt om te gebruiken.

Cancer Care Monitor (CCM)
De Cancer Care Monitor bestaat uit de volgende schalen: algemene lichamelijke symptomen, bijwerkingen van de behandeling, acute distress, wanhoop, beperkt ambulant en beperkte performance en meet de ernst van deze problemen met 38 items. Deze schalen samen wordt de CCM Quality of Live (QoL) Index genoemd. Patiënten kunnen de vragenlijst zelf invullen [Fortner 2003 (48)]. De CCM is niet in het Nederlands gevalideerd, heeft geen afkappunt of maat voor klinische relevantie en is daardoor volgens de werkgroep minder geschikt om te gebruiken. 

M.D. Anderson Symptom Inventory (MDASI)
In de VS is de MDASI ontwikkeld en getest bij mensen met diverse typen kanker. De MDASI bestond in eerste instantie uit 32 items waarvan 26 items symptomen meten en zes items hoe erg deze symptomen tot een belemmering leiden in het dagelijks leven. Patiënten kunnen de lijst zelf invullen. Deze lijst is in twee stappen teruggebracht naar dertien kernitems en vijf belemmeringsvragen, nadat bleek dat deze subset het beste het symptoom distress voorspelde. De MDASI meet ernst van de volgende dertien items: pijn, vermoeidheid, misselijkheid, slaapproblemen, distress (emotioneel), kortademigheid, gebrek aan eetlust, suf, droge mond, verdrietig, braken, onthouden en gevoelloosheid of tintelingen. Eigenlijk hoorde ‘onthouden' niet tot de kernlijst en ‘opgeblazen' wel. Aangezien men vond dat er een cognitief item in voor moest komen is ‘opgeblazen' vervangen door ‘onthouden'. [Cleeland 2000 (49), Jones 2014 (50)]. De MDASI is niet in het Nederlands gevalideerd, heeft geen afkappunt of maat voor klinische relevantie en is daardoor volgens de werkgroep minder geschikt om te gebruiken.

Memorial Symptom Assessment Scale-short form (MSAS-SF)
AS-SF bestaat uit 32 items en meet ernst van distress op de volgende schalen: Globale Distress Index (GDI), lichamelijke symptomen distress (PHYS) en psychologische symptomen (PSYCH) [Chang 2000 (39)].
De MSAS-SF is niet in het Nederlands gevalideerd, heeft geen afkappunt of maat voor klinische relevantie en is daardoor volgens de werkgroep minder geschikt om te gebruiken.

Screening Inventory of Psychosocial Problems (SIPP)
De SIPP identificeert in een paar minuten de mate van distress in mensen met kanker. Het instrument meet dimensies van psychosociale distress : fysieke klachten (zeven items, score range 0–14), psychologische klachten (tien items, score range 0–20), sociale problemen (vier items, score range 0–8) en seksuele problematiek (totaal drie items, score range 0-6 met optie ‘ not applicable’) [Braeken 2011 (51)]. De SIPP omvat acht van de twaalf gewenste domeinen en heeft een afkappunt. Voor de SIPP moet een berekening uitgevoerd worden om tot een score te komen.

James supportive care screening (SCS)
De SCS bestaat uit 45 items en bevat de volgende onderdelen: 1) emotionele problemen, 2) fysieke symptomen, 3) sociale/praktische problemen, 4) spirituele problemen, 5) cognitieve problemen 6) problemen met besluitvorming over gezondheidsproblemen/communicatie [Wells di Gregerio 2013] (52). De SCS omvat tien van de twaalf gewenste domeinen en heeft een afkappunt. De sensitiviteit en specificiteit is slechts voor twee items bepaald. Voor dit instrument moet worden gerekend om tot een score te komen. Deze laatste twee punten in combinatie met het feit dat er geen Nederlandse gevalideerde versie bestaat maakt dit instrument volgens de werkgroep niet geschikt om te gebruiken.

Distress screener
De distress screener bestaat uit 36 probleem gerelateerde distress screening items voor cancer survivors [Miller 2013] (53). Deze items beslaan elf van de twaalf gewenste domeinen en heeft een afkappunt. Voor dit instrument moet worden gerekend om tot een score te komen. Dit in combinatie met het feit dat er geen Nederlandse gevalideerde versie bestaat,maakt dit instrument volgens de werkgroep niet geschikt om te gebruiken.

Cancer needs distress inventory (CaNDI)
De CaNDI bestaat uit 39 items verdeeld in de subschalen: depressie, angst, emotioneel, sociaal, gezondheidszorg, praktisch en fysiek [Lowery 2012] (54). De CaNDI omvat tien van de twaalf gewenste domeinen en heeft een afkappunt voor de subschalen angst en depressie. De sensitiviteit en specificiteit zijn alleen voor de subschalen angst en depressie bepaald. Voor dit instrument moet worden gerekend om tot een score te komen. Deze laatste twee punten in combinatie met het feit dat er geen Nederlandse gevalideerde versie bestaat maakt dit instrument volgens de werkgroep niet geschikt om te gebruiken.

  1. 1 - Hopwood P, Howell A, Maguire P. Screening for psychiatric morbidity in patients with advanced breast cancer: validation of two self-report, questionnaires. Br J Cancer. 1991;64(2):353-6. [link]
  2. 2 - Ibbotson T, Maguire P, Selby P, et al. Screening for Anxiety and Depression in Cancer-Patients - The Effects of Disease and Treatment. Eur J Cancer. 1994;30:37-40. [link]
  3. 3 - Zabora J, BrintzenhofeSzoc K, Curbow B, et al. The prevalence of psychological distress by cancer site. Psycho-Oncology. 2001;10(1):19-28. [link]
  4. 4 - Mitchell A. Pooled results from 38 analyses of the accuracy of distress thermometer and other ultra-short methods of detecting cancer-related mood disorders. Journal of clinical oncology : official journal of the American Society of Clinical Oncology. 2007;25:4670-81. [link]
  5. 5 - Gessler S, Low J, Daniells E, al. e. Signalering for distress in cancer patients: Is the Distress Thermometer a valid measure in the UK and does it measure change over time? A prospective validation study. Psycho-oncology. 2008
  6. 6 - Shim E, Shin Y, Jeon H, Hahm B. Distress and its correlates in Korean cancer patients: pilot use of the distress thermometer and the problem list. Psychooncology. 2008;17(6):548-55. [link]
  7. 7 - Hegel M, Collins E, Kearing S, et al. Sensitivity and specificity of the Distress Thermometer for depression in newly diagnosed breast cancer patients. Psychooncology. 2008;17(6):556-60. [link]
  8. 8 - Ransom S, Jacobsen P, Booth-Jones M. Validation of the Distress Thermometer with bone marrow transplant patients. Psychooncology. 2006;15(7):604-12. [link]
  9. 9 - Gil F, Grassi L, Travado L, et al. Use of distress and depression thermometers to measure psychosocial morbidity among southern European cancer patients. Support Care Cancer. 2005;13(8):600-6. [link]
  10. 10 - Jacobsen PB, Donovan KA, Trask PC, Fleishman SB, et al. Screening for psychologic distress in ambulatory cancer patients. Cancer. 2005;103(7):1494-502. [link]
  11. 11 - Tuinman M, Gazendam-Donofrio S, Hoekstra-Weebers J. Screening and referral for psychosocial distress in oncologic practice: use of the Distress Thermometer. Cancer. 2008;113(4):870-8. [link]
  12. 12 - Akizuki N, Yamawaki S, Akechi T, et al. Development of an Impact Thermometer for use in combination with the Distress Thermometer as a brief screening tool for adjustment disorders and/or major depression in cancer patients. J Pain Symptom Manage 2005;29(1):91-9. [link]
  13. 13 - Butt Z, Wagner L, Beaumont J, Paice J, et al. Use of a single-item screening tool to detect clinically significant fatigue, pain, distress, and anorexia in ambulatory cancer practice. J Pain Symptom Manage. 2008;35(1):20-30. [link]
  14. 14 - Hoffman B, Zevon M, D'Arrigo M, et al. Screening for distress in cancer patients: the NCCN rapid-screening measure. Psychooncology. 2004;13(11):792-9. [link]
  15. 15 - Bauwens S, Baillon C, Distelmans W, Theuns P. The 'Distress Barometer': validation of method of combining the Distress Thermometer with a rated complaint scale. Psychooncology. 2009;18(5):534-42. [link]
  16. 16 - Özalp E, Cankurtaran E, Soygür H, et al. Screening for psychological distress in Turkish cancer patients. Psychooncology. 2007(16):304-311. [link]
  17. 17 - Admiraal J, Reyners A, Hoekstra-Weebers J. Do cancer and treatment type affect distress? Psychooncology. 2013;22(8):1766-73. [link]
  18. 18 - Thalen-Lindstrom A, Larsson G, Hellbom M, Glimelius B, Johansson B. Validation of the Distress Thermometer in a Swedish population of oncology patients; accuracy of changes during six months. Eur J Oncol Nurs. 2013;17(5):625-31. [link]
  19. 19 - Lambert S, Pallant J, Clover K, et al. Using Rasch analysis to examine the distress thermometer's cut-off scores among a mixed group of patients with cancer. Qual Life Res. 2014;23(8):2257-65. [link]
  20. 20 - Lazenby M, Dixon J, Bai M, et al. Comparing the distress thermometer (DT) with the patient health questionnaire (PHQ)-2 for screening for possible cases of depression among patients newly diagnosed with advanced cancer. Palliat Support Care. 2014;12(1):63-8. [link]
  21. 21 - Mitchell A, Baker-Glenn E, Granger L, Symonds P. Can the Distress Thermometer be improved by additional mood domains? Part I. Initial validation of the Emotion Thermometers tool. Psychooncology. 2010;19(2):125-33. [link]
  22. 22 - Ma X, Zhang J, Zhong W, et al. The diagnostic role of a short screening tool--the distress thermometer: a meta-analysis. Support Care Cancer. 2014;22(7):1741-55. [link]
  23. 23 - Aaronson N, Ahmedzai A, Bergman B, et al. The European Organization for Research and Treatment of Cancer QLQ-C30: A Quality-of-Life Instrument for Use in International Clinical Trials in Oncology. J Natl Cancer Inst 1993;85(5):365-376. [link]
  24. 24 - Guzelant A, Goksel T, Ozkok S, et al. The European Organization for Research and Treatment of Cancer QLQ-C30: an examination into the cultural validity and reliability of the Turkish version of the EORTC QLQ-C30. Eur J Cancer Care (Engl) 2004. 2004;13(2):135-44. [link]
  25. 25 - Yun Y, Park Y, Lee E, et al. Validation of the Korean version of the EORTC QLQ-C30. Qual Life Res. 2004;13(4):869-8. [link]
  26. 26 - McLachlan S, Devins G, Goodwin P. Validation of the European Organization for Research and Treatment of Cancer Quality of Life Questionnaire (QLQ-C30) as a measure of psychosocial function in breast cancer patients. Eur J Cancer 1998;34(4):510-7. [link]
  27. 27 - Kuenstner S, Langelotz C, Budach V, et al. The comparability of quality of life scores. a multitrait multimethod analysis of the EORTC QLQ-C30, SF-36 and FLIC questionnaires. Eur J Cancer. 2002;38(3):339-48. [link]
  28. 28 - Gotay C, Blaine D, Haynes S, et al. Assessment of quality of life in a multicultural cancer patient population. Psychol Assess 2002;14(4):439-50. [link]
  29. 29 - Velikova G, Wright P, Smith A, et al. Self-reported quality of life of individual cancer patients: concordance of results with disease course and medical records. J Clin Oncol 2001;19(7):2064-73. [link]
  30. 30 - Ringdal K, Ringdal G, Kaasa S, et al. Assessing the consistency of psychometric properties of the HRQoL scales within the EORTC QLQ-C30 across populations by means of the Mokken Scaling Model. Qual Life Res. 1999;8(1-2):25-43. [link]
  31. 31 - King M, Bell M, Costa D, et al. The Quality of Life Questionnaire Core 30 (QLQ-C30) and Functional Assessment of Cancer-General (FACT-G) differ in responsiveness, relative efficiency, and therefore required sample size. J Clin Epidemiol. 2014;67(1):100-7. [link]
  32. 32 - Luckett T, King M, Butow P, et al. Choosing between the EORTC QLQ-C30 and FACT-G for measuring health-related quality of life in cancer clinical research: issues, evidence and recommendations. Ann Oncol. 2011;22(10):2179-90. [link]
  33. 33 - Snyder C, Blackford A, Brahmer J, et al. Needs assessments can identify scores on HRQOL questionnaires that represent problems for patients: an illustration with the Supportive Care Needs Survey and the QLQ-C30. Qual Life Res. 2010;19(6):837-45. [link]
  34. 34 - Snyder C, Blackford A, Sussman J, et al. Identifying changes in scores on the EORTC-QLQ-C30 representing a change in patients' supportive care needs. Qual Life Res. 2015;24(5):1207-16. [link]
  35. 35 - Hinz A, Einenkel J, Briest S, Stolzenburg JU, Papsdorf K, Singer S. Is it useful to calculate sum scores of the quality of life questionnaire EORTC QLQ-C30? Eur J Cancer Care (Engl). 2012;21(5):677-83. [link]
  36. 36 - Cella D, Tulsky D, Gray G, et al. The functional assessment of cancer therapy scale: development and validation of the general measure. J Clin Oncol 1993(11):570-579. [link]
  37. 37 - Lee E, Chun M, Kang S, Lee H. Validation of the Functional Assessment of Cancer Therapy-General (FACT-G) scale for measuring the health-related quality of life in Korean women with breast cancer. Jpn J Clin Oncol 2004;34(7):393-9. [link]
  38. 38 - Fumimoto H, Kobayashi K, Chang CH, Eremenco S, Fujiki Y, Uemura S, et al. Cross-cultural validation of an international questionnaire, the General Measure of the Functional Assessment of Cancer Therapy scale (FACT-G), for Japanese. Qual Life Res 2001;10(8):701-9. [link]
  39. 39 - Chang VT, Hwang SS, Feuerman M, Kasimis BS, Thaler HT. The memorial symptom assessment scale short form (MSAS-SF). Cancer. 2000;89(5):1162-71. [link]
  40. 40 - King M, Stockler M, Cella D, et al. Meta-analysis provides evidence-based effect sizes for a cancer-specific quality-of-life questionnaire, the FACT-G. J Clin Epidemiol. 2010 63(3):270-81. [link]
  41. 41 - de Haes JC, van Knippenberg FCE, Neijt JP. Measuring psychological and physical distress in cancer patients: structure and application of the Rotterdam Symptom Checklist. . Br J Cancer. 1990;62:1034-38. [link]
  42. 42 - Stein K, Denniston M, Baker F, et al. Validation of a modified Rotterdam Symptom Checklist for use with cancer patients in the United States. J Pain Symptom Manage. 2003;26(5):975-89. [link]
  43. 43 - Locke D, Decker P, Sloan J, et al. . Validation of single-item linear analog scale assessment of quality of life in neuro-oncology patients. J Pain Symptom Manage 2007;34(6):628-38. [link]
  44. 44 - Vignaroli E, Pace E, Willey J, Palmer J, Zhang T, Bruera E. The Edmonton Symptom Assessment System as a screening tool for depression and anxiety. . J Palliat Med. 2006;9(2):296-303. [link]
  45. 45 - Pautex S, Berger A, Chatelain C, et al. Symptom assessment in elderly cancer patients receiving palliative care. Crit Rev Oncol Hematol. 2003;47(3):281-6. [link]
  46. 46 - Oldenmenger W, de Raaf P, de Klerk C, al. e. Cut points on 0-10 numeric rating scales for symptoms included in the Edmonton Symptom Assessment Scale in cancer patients: a systematic review. J Pain Symptom Manage. 2013;45(6):1083-1093. [link]
  47. 47 - Kobayashi K, Green J, Shimonagayoshi M, et al. Validation of the care notebook for measuring physical, mental and life well-being of patients with cancer. Qual Life Res. 2005;14(4):1035-43. [link]
  48. 48 - Fortner B, Okon T, Schwartzberg L, Tauer K, Houts AC. The Cancer Care Monitor: psychometric content evaluation and pilot testing of a computer administered system for symptom screening and quality of life in adult cancer patients. J Pain Symptom Manage. 2003;26(6):1077-92. [link]
  49. 49 - Cleeland CS, Mendoza TR, Wang XS, Chou C, Harle MT, Morrissey M, et al. . Assessing symptom distress in cancer patients: the M.D. Anderson Symptom Inventory. Cancer. 2000;89(7):1634-46. [link]
  50. 50 - Jones D, Vichaya E, Cleeland C, et al. Screening for depressed mood in patients with cancer using the MD Anderson Symptom Inventory: investigation of a practical approach for the oncologist. J Oncol Pract. 2014;10(2):e95-102. [link]
  51. 51 - Braeken A, Lechner L, Houben R, et al. Psychometric properties of the Screening Inventory of Psychosocial Problems (SIPP) in Dutch cancer patients treated with radiotherapy. Eur J Cancer Care (Engl). 2011;20(3):305-14. [link]
  52. 52 - Wells-Di Gregorio S, Porensky EK, Minotti M, et al. The James Supportive Care Screening: integrating science and practice to meet the NCCN guidelines for distress management at a Comprehensive Cancer Center. Psychooncology. 2013;22(9):2001-8. [link]
  53. 53 - Miller M, Buzaglo J, Clark K, et al. Demonstrating the psychometric properties of a problem-related distress screener in a community sample of 319 cancer survivors. Psychooncology. 2013;22(6):1249-57. [link]
  54. 54 - Lowery AE, Greenberg MA, Foster SL, Clark K, Casden DR, Loscalzo M, et al. Validation of a needs-based biopsychosocial distress instrument for cancer patients. Psychooncology. 2012;21(10):1099-106. [link]
  55. 55 - Jean-Pierre P, Figueroa-Moseley C, Kohli S, et al. Assessment of cancer-related fatigue: implications for clinical diagnosis and treatment. Oncologist. 2007;12(Suppl.1):11-21. [link]
  56. 56 - Hoekstra-Weebers J, Coyne J, J. J, van de Wiel H. Cancer patients’ opinions of psychosocial screening. Asia-pacific journal of clinical oncology. 2012;8(Suppl.3):233
  57. 57 - Snyder C, Herman J, White S, et al. When using patient-reported outcomes in clinical practice, the measure matters: A randomized controlled trial. J Oncol Pract. 2014;10:e299-e306. [link]
  58. 58 - Hoekstra-Weebers J, van de Merwe R, Tuinman M, Gazendam-Donofrio S, van der Veer W. Implementation of Psychosocial Screening in Daily Oncological Practice: Experiences in the Northeastern Region of the Netherlands. Psycho-Oncology 2011;20(Suppl.2):163-164
  59. 59 - van Nuenen F, Donofrio S, Tuinman M, van de Wiel H, Hoekstra-Weebers J. Feasibility of implementing the 'Screening for Distress and Referral Need' process in 23 Dutch hospitals. Supportive Care in Cancer. 2016;Aug 26. doi: 10.1007/s00520-016-3387-8. [Epub ahead of print]. [link]
  60. 60 - Detmar S, Muller M, Schornagel J, Wever L, Aaronson N. Health-related quality-of-life assessments and patient-physician communication: a randomized controlled trial. Journal of American Medical Association. 2002(288):3027-34. [link]
  61. 61 - Pruyn J, Heule-Dieleman H, Knegt P, et al. On the enhancement of efficiency in care for cancer patients in outpatient clinics: an instrument to accelerate psychosocial screening and referral. Patient Education and Counseling 2004;53:135-40. [link]

Autorisatiedatum en geldigheid

Laatst beoordeeld  :

Laatst geautoriseerd  : 01-05-2017

Geplande herbeoordeling  :

Initiatief en autorisatie

Initiatief:
  • Nederlandse Vereniging voor Psychosociale Oncologie
Geautoriseerd door:
  • Nederlandse Vereniging voor Heelkunde
  • Nederlandse Vereniging voor Radiotherapie en Oncologie
  • Verpleegkundigen en Verzorgenden Nederland
  • Nederlandse Vereniging voor Psychosociale Oncologie
  • Nederlandse Vereniging van Maatschappelijk Werkers

Algemene gegevens

Voor deze richtlijn is bekeken welk instrument het meest geschikt is bij het signaleren van distress en zorgbehoefte en hoe dit instrument dient te worden ingezet. Het instrument kan, naast de signalerende functie, gezien worden als hulpmiddel bij het gesprek, het biedt structuur en handvatten om gezamenlijk met de patiënt de problemen te bespreken, de behoefte aan extra zorg na te gaan en te bepalen wie deze zorg het beste zou kunnen verlenen. Het instrument vervangt niet de essentie van het in gesprek blijven met de patiënt over ervaringen en behoeften, integendeel, zij kan daarvan juist een goede basis vormen.

De behoefte aan een gesprek hoeft overigens niet per definitie vanuit een probleemstelling of last onderkend te worden. Het kan ook belangrijk zijn voor de patiënt om gelukkige momenten en positieve ervaringen te delen.

De richtlijn behelst het traject van signalering van distress en zorgbehoefte tot en met verwijzing naar een relevante gespecialiseerde psychosociale/(para)medische zorgverlener. De richtlijn bevat naast aanbevelingen over het instrument dat het meest geschikt is om distress en zorgbehoefte vast te stellen, ook aanbevelingen over de meetmomenten, het gesprek met de patiënt, verwijzing en organisatorische randvoorwaarden. De aanbevelingen zijn gebaseerd op een zo hoog mogelijke graad van wetenschappelijk bewijs en de richtlijn biedt de gebruikers inzicht hierin.

Doel en doelgroep

Doelstelling
De richtlijnwerkgroep wil met de richtlijn ‘Detecteren behoefte psychosociale zorg' bewerkstelligen dat bij alle volwassenen met kanker in de gehele oncologische zorgketen (klinisch, poliklinisch en in de thuissituatie) op systematische wijze gesignaleerd wordt of er sprake is van (verhoogde) distress en/of zorgbehoefte en bevorderen dat indien gewenst passende psychosociale en/of (para)medische zorg wordt aangeboden. Het tijdig signaleren van distress en zorgbehoefte en indien nodig tijdig verlenen van (extra) zorg draagt bij aan het voorkómen van ernstigere problematiek en kan resulteren in een betere kwaliteit van leven voor de patiënt.

Doelgroep
Deze richtlijn is bestemd voor alle professionals die betrokken zijn bij de diagnostiek, behandeling en begeleiding van volwassen mensen met kanker in de 1e, 2e en 3e lijn. In het bijzonder betreft dit de basisbehandelaars en de gespecialiseerde psychosociale/(para)medische zorgverleners. Tot deze professionals behoren:

  • Basisbehandelaars (artsen -zoals medisch-oncoloog, hematoloog, chirurg-oncoloog, radiotherapeut-oncoloog, gynaecoloog-oncoloog, uroloog-oncoloog, MDL-arts, longarts-oncoloog, neurochirurg, dermatoloog, revalidatiearts, huisarts en bedrijfsarts), verpleegkundigen/verpleegkundig specialisten (in het ziekenhuis en in de thuissituatie) en de POH-GGZ);
  • Gespecialiseerde psychosociale zorgverleners (maatschappelijk werkers, psychologen, psychiaters en geestelijk verzorgers, gespecialiseerd in de oncologie);
  • (Para)medische zorgverleners (zoals (in de oncologie gespecialiseerde) fysiotherapeuten, ergotherapeuten, diëtisten, logopedisten, seksuologen, huid/oedeemtherapeuten, e.d.)

Samenstelling werkgroep

Deze werkgroepleden zijn afgevaardigd namens wetenschappelijke en beroepsverenigingen en hebben daarmee het mandaat voor hun inbreng.

Leden voorbereidingsgroep
dr. J. Hoekstra-Weebers, Medisch socioloog, namens de NVPO (co-voorzitter)
dr. M.H.M. van der Linden, Klinisch psycholoog, namens de NVPO (co-Voorzitter)
dr. M. Bannink, Psychiater, namens de NVvP
A.J. Berendsen, Huisarts, namens de NHG
drs. T. Brouwer, Ervaringsdeskundige, namens de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties
de Jong, Ervaringsdeskundige, namens de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties
J. Krol-Veraar, Verpleegkundig specialist, namens de V&VN verpleegkundig specialisten
prof.dr. J.A. Roukema, Oncologisch chirurg, namens de NVvH
mw.dr. L. Veerbeek, Adviseur richtlijnen, IKNL
mw.dr. M.J. Velthuis, Adviseur en procesbegeleider, IKNL
H. Hamelers-Paulus, Secretaresse, IKNL

Leden richtlijnwerkgroep
dr. J. Hoekstra-Weebers, Medisch socioloog, namens de NVPO (voorzitter)
prof.dr. N.K. Aaronson, Medisch socioloog, namens de NVPO
dr. M. Bannink, Psychiater, namens de NVvP
drs. T. Brouwer, Ervaringsdeskundige, namens de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties
dr. W.V. Dolsma, Radiotherapeut-oncoloog n.p., namens de NVRO
F.J.M. Eskens, Maatschappelijk werker, namens de NVMW (tot 15/04/2015)
N. Golsteijn, Verpleegkundig specialist, namens de V&VN Oncologie
C. Janssen, verpleegkundige in de thuissituatie, namens de V&VN Maatschappij & Gezondheid
K. de Jong, Ervaringsdeskundige, namens de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (tot 18/08/2015)
J. Koopman, POH-GGZ, namens de LVPOHGGZ
J. Krol-Veraar, Verpleegkundig specialist, namens de V&VN verpleegkundig specialisten
dr. A. Kuin, Geestelijk verzorger, namens de VGVZ
drs. A.M. Mathot, Huisarts en Hospice-arts, UMC Utrecht, namens de NHG
prof.dr. J. Prins, Medisch psycholoog, namens de NVPO
prof.dr. J.A. Roukema, Oncologisch chirurg, namens de NVvH
M.H. van der Veldt, Medisch maatschappelijk werker, namens de NVMW (vanaf 15/04/2015)
drs. Y. Smit, Onafhankelijk onderzoeker/epidemioloog
dr. M.J. Velthuis, Adviseur en procesbegeleider, IKNL
mw. H. Hamelers-Paulus, Secretaresse, IKNL

Belangenverklaringen

Om de beïnvloeding van de richtlijnontwikkeling of formulering van de aanbevelingen door conflicterende belangen te minimaliseren zijn de leden van de werkgroep gemandateerd door de wetenschappelijke verenigingen.

Alle werkgroepleden hebben bij aanvang en bij de afronding van het richtlijn traject een belangenverklaring ingevuld. Hiermee geven de werkgroepleden aan onafhankelijk gehandeld te hebben bij het opstellen van de richtlijn.

Inbreng patiëntenperspectief

De richtlijnwerkgroep bestaat uit zorgverleners van verschillende psychosociale en (para)medische disciplines en patiëntvertegenwoordigers van de Nederlandse Federatie van Kankerpatientenorganisaties.

Methode ontwikkeling

Evidence based

Werkwijze

De voorbereidingsgroep heeft zich van juni 2014 t/m maart 2015 bezig gehouden met het schrijven van een plan van aanpak, ontwikkelen van een enquête voor de knelpunteninventarisatie, het op basis van de knelpunten-analyse bepalen van de belangrijkste knelpunten, formuleren van uitgangsvragen en formeren van de richtlijnwerkgroep. De voorbereidingsgroep is driemaal bijeen geweest.
In juli 2014 is een online enquête uitgezet onder professionals en patiënten(vertegenwoordigers) voor de knelpunteninventarisatie. Informatie over de enquête, verzendlijst en analyse van de knelpunteninventarisatie is weergegeven in de bijlagen 12 en 13. Op basis van de knelpunteninventarisatie heeft de voorbereidingsgroep zeven uitgangsvragen geformuleerd. Deze uitgangsvragen vormen de basis voor de evidence based modules van deze richtlijn die door de richtlijnwerkgroep zijn uitgewerkt.

De richtlijnwerkgroep bestaat uit zorgverleners van verschillende psychosociale en (para)medische disciplines en patiëntvertegenwoordigers van de Nederlandse Federatie van Kankerpatientenorganisaties.

Elke uitgangsvraag is toebedeeld aan meerdere werkgroepleden.
Werkgroepleden hebben input geleverd aan de methodologisch expert voor het uitvoeren van systematische zoekacties naar relevante literatuur met betrekking tot zijn of haar uitgangsvraag. De literatuur is geselecteerd door de methodologisch expert in samenwerking met de werkgroepleden. De geselecteerde literatuur is samengevat en voorzien van niveau van bewijs door de methodologisch expert, de werkgroepleden hebben daaraan bijgedragen. De werkgroepleden hebben vervolgens de overwegingen en aanbevelingen geformuleerd. De werkgroep heeft gedurende een periode van ongeveer tien maanden gewerkt aan de tekst voor de conceptrichtlijn. De teksten zijn tijdens meerdere telefonische en vier plenaire vergaderingen besproken en na verwerking van de commentaren geaccordeerd. De afzonderlijke teksten zijn samengevoegd en op elkaar afgestemd tot één document: de conceptrichtlijn. Deze is ter commentaar aangeboden aan de relevante wetenschappelijke verenigingen en landelijke en regionale (tumor)werkgroepen.

Zoekverantwoording

Zoekacties zijn opvraagbaar. Neem hiervoor contact op met de Richtlijnendatabase.

Volgende:
Meetmomenten