Detecteren behoefte psychosociale zorg - Meest geschikte afkappunt
Uitgangsvraag
Welk afkappunt is voor de geselecteerde instrumenten het meest geschikt voor het detecteren van distress en zorgbehoefte?
Aanbeveling
Lastmeter
Er wordt geadviseerd een afkappunt van ≥4 voor de Lastmeter te hanteren voor het signaleren van distress/behoefte aan zorg bij volwassen mensen met kanker. Dit afkappunt is een belangrijke indicatie voor de verwijswens van de patiënt, de kans dat een patiënt met een score boven een afkappunt een wens heeft om verwezen te worden is namelijk drie keer hoger dan bij een patiënt met een score onder het afkappunt. Echter, er zijn ook patiënten met een score onder het afkappunt die een verwijswens hebben.
EORTC QLQ-C30
De werkgroep is van mening dat het niet wenselijk is om afkappunten voor de EORTC QLQ-C30 aan te bevelen. De EORTC QLQ-C30 is niet bedoeld als signalerings- of screeningsinstrument, maar is wel geschikt voor het monitoren van problemen over tijd.
Overwegingen
Klinische relevantie
Ma [2014] (1) stelt dat verder onderzoek nodig is om het optimale afkappunt van de Lastmeter te bepalen voor patiënten in verschillende landen en met verschillende type tumoren. Admiraal [Admiraal 2013] (4), een studie opgenomen in de meta-analyse van Ma, onderzocht de mate van distress en het afkappunt van de thermometer van de Lastmeter bij verschillende types kanker bij 1350 mensen met kanker in Nederland. Een afkappunt van vijf leidde volgens deze studie in het algemeen tot een optimale accuratesse met een juiste classificatie van 85% van de HADS cases (sensitiviteit) en 66% van de HADS non cases (specificiteit). Echter bij mensen met prostaatkanker en met een sarcoom/bottumor bleek het optimale afkappunt op vier te liggen.
Het optimale afkappunt blijkt te variëren tussen vier en zes afhankelijk van fase van de ziekte, tumortype, en land/cultuur. In het streven naar eenduidigheid stelt de werkgroep voor, in aansluiting bij de meta-analyse van Ma [2014] (1), vier als optimaal afkappunt te hanteren.
Voor zes subschalen van de EORTC QLQ-C30 zijn twee afkapwaardes gevonden. De gebruiker kan zelf kiezen van welke hij/zij uit wil gaan. Echter, als gekozen wordt voor het laagste afkappunt, dan zullen een aantal patiënten met relevante problemen gemist worden (te lage sensitiviteit). Wordt gekozen voor het hogere afkappunt dan kan, zoals bijvoorbeeld bij de subschaal emotioneel functioneren waar het afkappunt honderd is, oftewel de maximale score van die subschaal, iedereen als mogelijk case geïdentificeerd worden (niet specifiek). De EORTC QLQ-C30 wordt in de praktijk ook niet of zelden gebruikt voor screening of signalering. De EORTC QLQ-C30 is met name geschikt voor het monitoren van problemen over tijd.
Met het gebruik van een afkappunt zijn er problemen van sensitiviteit en specificiteit die gevolgen kunnen hebben voor de klinische praktijk. Het kan voorkomen dat patiënten onterecht verwezen worden terwijl anderen onterecht niet verwezen worden wanneer alleen uitgegaan wordt van een afkappunt.
Patiëntenperspectief
De sensitiviteit en specificiteit, gevonden in studies, zijn niet 100%. Dat betekent dat sommige patiënten met klinisch verhoogde distress of met een zorgbehoefte/verwijswens onterecht gemist kunnen worden. Om dit te voorkomen wordt in deze richtlijn geadviseerd met alle patiënten de antwoorden op het instrument te bespreken.
De kans dat iemand met een score boven het afkappunt verwezen wil worden is drie keer hoger dan bij patiënten met een score onder het afkappunt. Echter, een kwart van de mensen met een score onder het afkappunt wil wel verwezen wil worden en de helft van de mensen met score boven het afkappunt niet. Daarom wordt aanbevolen met de patiënt diens verwijswens te bespreken in relatie tot het afkappunt of de score op de thermometer. In het gesprek kan duidelijk gemaakt worden of en voor welk specifiek probleem een patiënt professionele zorg wil (overwegen).
Professioneel perspectief
De zorgverlener die een patiënt vraagt een signaleringsinstrument in te vullen moet de vaardigheden en tijd hebben om op een juiste manier een mogelijke verwijzing te bespreken met een patiënt met een score boven of onder een afkappunt. Dit wordt mede onderbouwd door Ma [Ma 2014] (1) die stelt dat het belangrijk is dat de zorgverleners over psychologische vaardigheden beschikken bij het beoordelen van de antwoorden op de Lastmeter.
In eerste instantie is het wenselijk om met de patiënt na te gaan aan de hand van het ingevulde signaleringsinstrument of het klopt dat de patiënt momenteel weinig of juist veel distress of behoefte aan zorg ervaart.
De hoogte van de score van de patiënt op het gehanteerde signaleringsinstrument geeft een indicatie voor de ernst van de problematiek. Is deze boven het afkappunt dan is er sprake van klinische verhoogde distress of onvervulde zorgbehoefte. Meer patiënten met een score boven een afkappunt hebben behoefte aan een verwijzing voor professionele psychosociale en/of (para)medische zorg dan mensen met een score onder een afkappunt [Tuinman 2008] (5). De kans dat een patiënt met een score boven een afkappunt een wens heeft om verwezen te worden is drie keer hoger dan bij een patiënt met een score onder het afkappunt [Admiraal 2016] (6). Een afkappunt is daarmee een belangrijke indicatie voor verwijzing.
Kosteneffectiviteit
Er is veel onderzoek gedaan naar het juiste afkappunt met het oog op kostenbesparing. Simpelweg verwijzen op basis van een afkapscore zou kosteneffectief en efficiënt zijn, omdat het kennis nemen/krijgen van een afkapwaarde weinig inzet en tijd van zorgverleners vraagt. Echter, simpelweg verwijzen op basis van een afkappunt betekent dat mensen die zorg nodig hebben voor een specifiek probleem gemist worden en mensen die geen zorg wensen wel verwezen worden. Beide is niet kosteneffectief. In het eerste geval is mogelijk later langduriger zorg nodig, omdat niet tijdig aan de problemen professioneel aandacht is gegeven. In het tweede geval vindt mogelijk een onnodige intake en diagnosestelling plaats.
In de literatuur komen verschillende afkappunten voor de Lastmeter naar voren. De werkgroep heeft gekozen voor het afkappunt uit de meta-analyse van Ma [2014] (1). Uitgaan van één afkappunt is duidelijk en meer werkbaar in de dagelijkse praktijk. In theorie bestaat er een kans dat door het kiezen van het laagste afkappunt, mogelijk meer patiënten verwezen worden, wat kosten met zich mee zou brengen. De werkgroep is echter van mening dat kosten geen reden mogen zijn voor een eventuele verwijzing. Meest belangrijk is, dat ongeacht het afkappunt, het gesprek en de wens van de patiënt leidend moeten zijn.
Organisatie
De werkgroep pleit voor het hanteren van één afkappunt (zie ook de opmerkingen bij klinische relevantie). Dit vergemakkelijkt de samenwerking en afstemming tussen de diverse zorgaanbieders in het gehele oncologische proces, zowel in de eigen instelling als tussen instellingen.
Maatschappij
Psychosociale zorg is op dit moment nog niet volledig onderdeel van de totale oncologische zorg en het staat onder financiële druk. Het detecteren van psychosociale (en fysieke) oncologische problematiek valt op dit moment nog buiten het vergoedingssystematiek, evenals sommige effectief gebleken interventies voor mensen met kanker. De kosten voor de gezondheidszorg zullen alleen maar stijgen. Zowel de professional als de patiënt moet hiermee rekening houden. Tijdige en terechte verwijzing en professionele behandeling van klachten voorkomt mogelijk onnodige medische consumptie, verlaagt distress en klachten, verhoogt kwaliteit van leven, draagt bij aan werkhervatting, ondersteunt mensen in het nemen van beslissingen, etc.
Onderbouwing
Conclusies
Het is aangetoond dat een afkappunt van ≥4 op de Lastmeter de meest ideale sensitiviteit en specificiteit oplevert voor het signaleren van distress bij volwassen mensen met kanker. In het stadium van actieve behandeling is het meest optimale afkappunt ≥6 en in de periode na behandeling ligt het optimale afkappunt bij ≥4.
Niveau 1 A2 Ma 2014 (2), B Snyder 2013 (3)
Het is aannemelijk dat een afkappunt van ≥80 of ≥90 op de fysieke en rol functioneren subschalen, van ≥90 of ≥100 op de emotionele functioneren subschaal, van ≥70 of ≥80 op de global health subschaal, van ≥20 of ≥10 op de pijn subschaal en van ≥30 of ≥20 op de vermoeidheid subschaal van de EORTC QLQ-C30 de meest ideale afkappunten zijn voor onvervulde zorgbehoeften.
Niveau 2 B Snyder 2010(2), B Snyder 2013(3)
Samenvatting literatuur
Lastmeter
De sensitiviteit en specificiteit van de Lastmeter voor het opsporen van distress zijn uitgebreid onderzocht ten opzichte van andere instrumenten. In 2014 publiceerden Ma et al. een goede meta-analyse over artikelen van 1997 tot 2013 om het optimale afkappunt van de Lastmeter te bepalen [Ma 2014] (1). Er werden 42 relevante studies geïncludeerd met in totaal 14.808 patiënten. De studies kwamen uit twintig verschillende landen; in 29 studies werden mensen met verschillende soorten kanker onderzocht. De Hospitality Anxiety and Depression Scale (HADS)-totaal, HADS-angst, HADS-depressie, BSI en de DSM-IV waren de meest gebruikte referentie standaarden (steeds in drie of meer studies gebruikt als referentie standaard). De verschillende studies noemden verschillende optimale afkappunten (beste balans tussen sensitiviteit (Se) en specificiteit (Sp)); zowel twee, drie, vier, vijf, zes en zeven werden als optimaal afkappunt genoemd.
In een meta-analyse van alle studies door Ma et al. [2014] (1) was het optimale afkappunt ≥vier, ongeacht welke referentie standaard werd gebruikt (Se: 0,81 (95% betrouwbaarheidsinterval (BI): (0,79-0,82); Sp: 0,72 (95%BI: 0,71-0,72)). Bij een afkappunt van ≥vijf was de Se 0,75 (95%BI: 0,73-0,76) en de specificiteit 0,74 (95%BI: 0,73-0,75). Per referentie standaard – indien de referentiestandaard in drie of meer studies werd gebruikt – was het optimale afkappunt ook ≥vier voor studies die de HADS-totaal, HADS-angst, HADS-depressie of de DSM-IV gebruikten als referentie standaard. Voor studies die de BSI hanteerden als referentie standaard lag het optimale afkappunt bij ≥vijf. Hierbij moet aangetekend worden dat het afkappunt van de referentiestandaard niet in alle studies gelijk was.
[Ma 2014] (1) heeft tevens gekeken naar het afkappunt van de Lastmeter per stadium van het ziektetraject. Tijdens het stadium van actieve behandeling geeft een afkappunt van ≥ zes de beste balans tussen de Se en Sp. Als het gaat om de periode na behandeling ligt het optimale afkappunt bij ≥ vier. Slechts drie studies keken naar patiënten in de palliatieve fase. De samengenomen resultaten van deze drie artikelen laten geen eenduidig optimaal afkappunt zien. Bij een afkappunt van ≥ vier waren de Se en Sp 0,88 (95%BI: 0,80-0,94) en 0,50 (95%BI: 0,46-0,55), en bij een afkappunt van ≥ vijf waren de Se en Sp 0,83 (95%BI: 0,74-0,90) en 0,59 (95%BI: 0,55-0,64) (Tabel 1).
EORTC QLQ-C30
Twee studies evalueerden afkappunten van de EORTC QLQ-C30 voor onvervulde zorgbehoeften gemeten met de Supportive Care Needs Survey (SCNS) [Snyder 2010 (2); Snyder 2013 (3)]. In de eerste studie werden 117 Amerikaanse borst-, prostaat- en longkanker poliklinische patiënten die behandeling ondergingen geïncludeerd; in de tweede studie werden 408 Japanse poliklinische mensen met borstkanker geïncludeerd. In beide studies kwamen zes domeinen van de EORTC goed overeen met domeinen van de SCNS. Voor de domeinen fysiek functioneren, rol functioneren, emotioneel functioneren, globale gezondheid/kwaliteit van leven, pijn en vermoeidheid was de oppervlakte onder de curve (AUC) steeds groter of gelijk aan 0,70. Hierbij werd een vergelijking gemaakt met de SCNS domeinen werk om en rond het huis (zowel EORTC domeinen fysiek functioneren als rol functioneren), verdrietig voelen, de meeste tijd ziek voelen pijn, en gebrek aan energie/vermoeidheid. De auteurs gaven geen optimaal afkappunt aan, omdat dat volgens hen afhangt van het relatieve belang wat aan de proportie vals negatieve en vals positieve uitslagen wordt gehecht. Voor elk van de zes EORTC domeinen die goed overeen kwamen met een SCNS domein werden de twee beste afkappunten weergegeven, zodat men in de praktijk zelf een keuze kan maken voor een optimaal afkappunt.
Voor alle domeinen was er minstens een afkappunt beschikbaar met een Se van 0,84 of hoger en een Sp van 0,42 of hoger. De afkappunten van ≥80 of ≥90 op de fysieke en rol functioneren subschalen, van ≥90 of ≥100 op de emotionele functioneren subschaal, van ≥70 of ≥80 op de global health subschaal, van ≥10 of ≥20 op de pijn subschaal en van ≥30 of ≥20 op de vermoeidheid subschaal van de EORTC QLQ-C30 waren de meest ideale afkappunten voor onvervulde zorgbehoeften (Tabel 2).
Referenties
Verantwoording
Autorisatiedatum en geldigheid
Laatst beoordeeld :
Laatst geautoriseerd : 01-05-2017
Geplande herbeoordeling :
Algemene gegevens
Voor deze richtlijn is bekeken welk instrument het meest geschikt is bij het signaleren van distress en zorgbehoefte en hoe dit instrument dient te worden ingezet. Het instrument kan, naast de signalerende functie, gezien worden als hulpmiddel bij het gesprek, het biedt structuur en handvatten om gezamenlijk met de patiënt de problemen te bespreken, de behoefte aan extra zorg na te gaan en te bepalen wie deze zorg het beste zou kunnen verlenen. Het instrument vervangt niet de essentie van het in gesprek blijven met de patiënt over ervaringen en behoeften, integendeel, zij kan daarvan juist een goede basis vormen.
De behoefte aan een gesprek hoeft overigens niet per definitie vanuit een probleemstelling of last onderkend te worden. Het kan ook belangrijk zijn voor de patiënt om gelukkige momenten en positieve ervaringen te delen.
De richtlijn behelst het traject van signalering van distress en zorgbehoefte tot en met verwijzing naar een relevante gespecialiseerde psychosociale/(para)medische zorgverlener. De richtlijn bevat naast aanbevelingen over het instrument dat het meest geschikt is om distress en zorgbehoefte vast te stellen, ook aanbevelingen over de meetmomenten, het gesprek met de patiënt, verwijzing en organisatorische randvoorwaarden. De aanbevelingen zijn gebaseerd op een zo hoog mogelijke graad van wetenschappelijk bewijs en de richtlijn biedt de gebruikers inzicht hierin.
Doel en doelgroep
Doelstelling
De richtlijnwerkgroep wil met de richtlijn ‘Detecteren behoefte psychosociale zorg' bewerkstelligen dat bij alle volwassenen met kanker in de gehele oncologische zorgketen (klinisch, poliklinisch en in de thuissituatie) op systematische wijze gesignaleerd wordt of er sprake is van (verhoogde) distress en/of zorgbehoefte en bevorderen dat indien gewenst passende psychosociale en/of (para)medische zorg wordt aangeboden. Het tijdig signaleren van distress en zorgbehoefte en indien nodig tijdig verlenen van (extra) zorg draagt bij aan het voorkómen van ernstigere problematiek en kan resulteren in een betere kwaliteit van leven voor de patiënt.
Doelgroep
Deze richtlijn is bestemd voor alle professionals die betrokken zijn bij de diagnostiek, behandeling en begeleiding van volwassen mensen met kanker in de 1e, 2e en 3e lijn. In het bijzonder betreft dit de basisbehandelaars en de gespecialiseerde psychosociale/(para)medische zorgverleners. Tot deze professionals behoren:
- Basisbehandelaars (artsen -zoals medisch-oncoloog, hematoloog, chirurg-oncoloog, radiotherapeut-oncoloog, gynaecoloog-oncoloog, uroloog-oncoloog, MDL-arts, longarts-oncoloog, neurochirurg, dermatoloog, revalidatiearts, huisarts en bedrijfsarts), verpleegkundigen/verpleegkundig specialisten (in het ziekenhuis en in de thuissituatie) en de POH-GGZ);
- Gespecialiseerde psychosociale zorgverleners (maatschappelijk werkers, psychologen, psychiaters en geestelijk verzorgers, gespecialiseerd in de oncologie);
- (Para)medische zorgverleners (zoals (in de oncologie gespecialiseerde) fysiotherapeuten, ergotherapeuten, diëtisten, logopedisten, seksuologen, huid/oedeemtherapeuten, e.d.)
Samenstelling werkgroep
Deze werkgroepleden zijn afgevaardigd namens wetenschappelijke en beroepsverenigingen en hebben daarmee het mandaat voor hun inbreng.
Leden voorbereidingsgroep
dr. J. Hoekstra-Weebers, Medisch socioloog, namens de NVPO (co-voorzitter)
dr. M.H.M. van der Linden, Klinisch psycholoog, namens de NVPO (co-Voorzitter)
dr. M. Bannink, Psychiater, namens de NVvP
A.J. Berendsen, Huisarts, namens de NHG
drs. T. Brouwer, Ervaringsdeskundige, namens de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties
de Jong, Ervaringsdeskundige, namens de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties
J. Krol-Veraar, Verpleegkundig specialist, namens de V&VN verpleegkundig specialisten
prof.dr. J.A. Roukema, Oncologisch chirurg, namens de NVvH
mw.dr. L. Veerbeek, Adviseur richtlijnen, IKNL
mw.dr. M.J. Velthuis, Adviseur en procesbegeleider, IKNL
H. Hamelers-Paulus, Secretaresse, IKNL
Leden richtlijnwerkgroep
dr. J. Hoekstra-Weebers, Medisch socioloog, namens de NVPO (voorzitter)
prof.dr. N.K. Aaronson, Medisch socioloog, namens de NVPO
dr. M. Bannink, Psychiater, namens de NVvP
drs. T. Brouwer, Ervaringsdeskundige, namens de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties
dr. W.V. Dolsma, Radiotherapeut-oncoloog n.p., namens de NVRO
F.J.M. Eskens, Maatschappelijk werker, namens de NVMW (tot 15/04/2015)
N. Golsteijn, Verpleegkundig specialist, namens de V&VN Oncologie
C. Janssen, verpleegkundige in de thuissituatie, namens de V&VN Maatschappij & Gezondheid
K. de Jong, Ervaringsdeskundige, namens de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (tot 18/08/2015)
J. Koopman, POH-GGZ, namens de LVPOHGGZ
J. Krol-Veraar, Verpleegkundig specialist, namens de V&VN verpleegkundig specialisten
dr. A. Kuin, Geestelijk verzorger, namens de VGVZ
drs. A.M. Mathot, Huisarts en Hospice-arts, UMC Utrecht, namens de NHG
prof.dr. J. Prins, Medisch psycholoog, namens de NVPO
prof.dr. J.A. Roukema, Oncologisch chirurg, namens de NVvH
M.H. van der Veldt, Medisch maatschappelijk werker, namens de NVMW (vanaf 15/04/2015)
drs. Y. Smit, Onafhankelijk onderzoeker/epidemioloog
dr. M.J. Velthuis, Adviseur en procesbegeleider, IKNL
mw. H. Hamelers-Paulus, Secretaresse, IKNL
Belangenverklaringen
Om de beïnvloeding van de richtlijnontwikkeling of formulering van de aanbevelingen door conflicterende belangen te minimaliseren zijn de leden van de werkgroep gemandateerd door de wetenschappelijke verenigingen.
Alle werkgroepleden hebben bij aanvang en bij de afronding van het richtlijn traject een belangenverklaring ingevuld. Hiermee geven de werkgroepleden aan onafhankelijk gehandeld te hebben bij het opstellen van de richtlijn.
Inbreng patiëntenperspectief
De richtlijnwerkgroep bestaat uit zorgverleners van verschillende psychosociale en (para)medische disciplines en patiëntvertegenwoordigers van de Nederlandse Federatie van Kankerpatientenorganisaties.
Methode ontwikkeling
Evidence based
Werkwijze
De voorbereidingsgroep heeft zich van juni 2014 t/m maart 2015 bezig gehouden met het schrijven van een plan van aanpak, ontwikkelen van een enquête voor de knelpunteninventarisatie, het op basis van de knelpunten-analyse bepalen van de belangrijkste knelpunten, formuleren van uitgangsvragen en formeren van de richtlijnwerkgroep. De voorbereidingsgroep is driemaal bijeen geweest.
In juli 2014 is een online enquête uitgezet onder professionals en patiënten(vertegenwoordigers) voor de knelpunteninventarisatie. Informatie over de enquête, verzendlijst en analyse van de knelpunteninventarisatie is weergegeven in de bijlagen 12 en 13. Op basis van de knelpunteninventarisatie heeft de voorbereidingsgroep zeven uitgangsvragen geformuleerd. Deze uitgangsvragen vormen de basis voor de evidence based modules van deze richtlijn die door de richtlijnwerkgroep zijn uitgewerkt.
De richtlijnwerkgroep bestaat uit zorgverleners van verschillende psychosociale en (para)medische disciplines en patiëntvertegenwoordigers van de Nederlandse Federatie van Kankerpatientenorganisaties.
Elke uitgangsvraag is toebedeeld aan meerdere werkgroepleden.
Werkgroepleden hebben input geleverd aan de methodologisch expert voor het uitvoeren van systematische zoekacties naar relevante literatuur met betrekking tot zijn of haar uitgangsvraag. De literatuur is geselecteerd door de methodologisch expert in samenwerking met de werkgroepleden. De geselecteerde literatuur is samengevat en voorzien van niveau van bewijs door de methodologisch expert, de werkgroepleden hebben daaraan bijgedragen. De werkgroepleden hebben vervolgens de overwegingen en aanbevelingen geformuleerd. De werkgroep heeft gedurende een periode van ongeveer tien maanden gewerkt aan de tekst voor de conceptrichtlijn. De teksten zijn tijdens meerdere telefonische en vier plenaire vergaderingen besproken en na verwerking van de commentaren geaccordeerd. De afzonderlijke teksten zijn samengevoegd en op elkaar afgestemd tot één document: de conceptrichtlijn. Deze is ter commentaar aangeboden aan de relevante wetenschappelijke verenigingen en landelijke en regionale (tumor)werkgroepen.
Zoekverantwoording
Zoekacties zijn opvraagbaar. Neem hiervoor contact op met de Richtlijnendatabase.