Voor deze richtlijn is bekeken welk instrument het meest geschikt is bij het signaleren van distress en zorgbehoefte en hoe dit instrument dient te worden ingezet. Het instrument kan, naast de signalerende functie, gezien worden als hulpmiddel bij het gesprek, het biedt structuur en handvatten om gezamenlijk met de patiënt de problemen te bespreken, de behoefte aan extra zorg na te gaan en te bepalen wie deze zorg het beste zou kunnen verlenen. Het instrument vervangt niet de essentie van het in gesprek blijven met de patiënt over ervaringen en behoeften, integendeel, zij kan daarvan juist een goede basis vormen.

De behoefte aan een gesprek hoeft overigens niet per definitie vanuit een probleemstelling of last onderkend te worden. Het kan ook belangrijk zijn voor de patiënt om gelukkige momenten en positieve ervaringen te delen.

De richtlijn behelst het traject van signalering van distress en zorgbehoefte tot en met verwijzing naar een relevante gespecialiseerde psychosociale/(para)medische zorgverlener. De richtlijn bevat naast aanbevelingen over het instrument dat het meest geschikt is om distress en zorgbehoefte vast te stellen, ook aanbevelingen over de meetmomenten, het gesprek met de patiënt, verwijzing en organisatorische randvoorwaarden. De aanbevelingen zijn gebaseerd op een zo hoog mogelijke graad van wetenschappelijk bewijs en de richtlijn biedt de gebruikers inzicht hierin.

Doelstelling
De richtlijnwerkgroep wil met de richtlijn ‘Detecteren behoefte psychosociale zorg' bewerkstelligen dat bij alle volwassenen met kanker in de gehele oncologische zorgketen (klinisch, poliklinisch en in de thuissituatie) op systematische wijze gesignaleerd wordt of er sprake is van (verhoogde) distress en/of zorgbehoefte en bevorderen dat indien gewenst passende psychosociale en/of (para)medische zorg wordt aangeboden. Het tijdig signaleren van distress en zorgbehoefte en indien nodig tijdig verlenen van (extra) zorg draagt bij aan het voorkómen van ernstigere problematiek en kan resulteren in een betere kwaliteit van leven voor de patiënt.

Doelgroep
Deze richtlijn is bestemd voor alle professionals die betrokken zijn bij de diagnostiek, behandeling en begeleiding van volwassen mensen met kanker in de 1e, 2e en 3e lijn. In het bijzonder betreft dit de basisbehandelaars en de gespecialiseerde psychosociale/(para)medische zorgverleners. Tot deze professionals behoren:

• Basisbehandelaars (artsen -zoals medisch-oncoloog, hematoloog, chirurg-oncoloog, radiotherapeut-oncoloog, gynaecoloog-oncoloog, uroloog-oncoloog, MDL-arts, longarts-oncoloog, neurochirurg, dermatoloog, revalidatiearts, huisarts en bedrijfsarts), verpleegkundigen/verpleegkundig specialisten (in het ziekenhuis en in de thuissituatie) en de POH-GGZ);
• Gespecialiseerde psychosociale zorgverleners (maatschappelijk werkers, psychologen, psychiaters en geestelijk verzorgers, gespecialiseerd in de oncologie);
• (Para)medische zorgverleners (zoals (in de oncologie gespecialiseerde) fysiotherapeuten, ergotherapeuten, diëtisten, logopedisten, seksuologen, huid/oedeemtherapeuten, e.d.)

Deze werkgroepleden zijn afgevaardigd namens wetenschappelijke en beroepsverenigingen en hebben daarmee het mandaat voor hun inbreng.

Leden voorbereidingsgroep
dr. J. Hoekstra-Weebers, Medisch socioloog, namens de NVPO (co-voorzitter)
dr. M.H.M. van der Linden, Klinisch psycholoog, namens de NVPO (co-Voorzitter)
dr. M. Bannink, Psychiater, namens de NVvP
A.J. Berendsen, Huisarts, namens de NHG
drs. T. Brouwer, Ervaringsdeskundige, namens de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties
de Jong, Ervaringsdeskundige, namens de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties
J. Krol-Veraar, Verpleegkundig specialist, namens de V&VN verpleegkundig specialisten
prof.dr. J.A. Roukema, Oncologisch chirurg, namens de NVvH
mw.dr. L. Veerbeek, Adviseur richtlijnen, IKNL
mw.dr. M.J. Velthuis, Adviseur en procesbegeleider, IKNL
H. Hamelers-Paulus, Secretaresse, IKNL

Leden richtlijnwerkgroep
dr. J. Hoekstra-Weebers, Medisch socioloog, namens de NVPO (voorzitter)
prof.dr. N.K. Aaronson, Medisch socioloog, namens de NVPO
dr. M. Bannink, Psychiater, namens de NVvP
drs. T. Brouwer, Ervaringsdeskundige, namens de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties
dr. W.V. Dolsma, Radiotherapeut-oncoloog n.p., namens de NVRO
F.J.M. Eskens, Maatschappelijk werker, namens de NVMW (tot 15/04/2015)
N. Golsteijn, Verpleegkundig specialist, namens de V&VN Oncologie
C. Janssen, verpleegkundige in de thuissituatie, namens de V&VN Maatschappij & Gezondheid
K. de Jong, Ervaringsdeskundige, namens de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (tot 18/08/2015)
J. Koopman, POH-GGZ, namens de LVPOHGGZ
J. Krol-Veraar, Verpleegkundig specialist, namens de V&VN verpleegkundig specialisten
dr. A. Kuin, Geestelijk verzorger, namens de VGVZ
drs. A.M. Mathot, Huisarts en Hospice-arts, UMC Utrecht, namens de NHG
prof.dr. J. Prins, Medisch psycholoog, namens de NVPO
prof.dr. J.A. Roukema, Oncologisch chirurg, namens de NVvH
M.H. van der Veldt, Medisch maatschappelijk werker, namens de NVMW (vanaf 15/04/2015)
drs. Y. Smit, Onafhankelijk onderzoeker/epidemioloog
dr. M.J. Velthuis, Adviseur en procesbegeleider, IKNL
mw. H. Hamelers-Paulus, Secretaresse, IKNL

De richtlijnwerkgroep bestaat uit zorgverleners van verschillende psychosociale en (para)medische disciplines en patiëntvertegenwoordigers van de Nederlandse Federatie van Kankerpatientenorganisaties.

De voorbereidingsgroep heeft zich van juni 2014 t/m maart 2015 bezig gehouden met het schrijven van een plan van aanpak, ontwikkelen van een enquête voor de knelpunteninventarisatie, het op basis van de knelpunten-analyse bepalen van de belangrijkste knelpunten, formuleren van uitgangsvragen en formeren van de richtlijnwerkgroep. De voorbereidingsgroep is driemaal bijeen geweest.
In juli 2014 is een online enquête uitgezet onder professionals en patiënten(vertegenwoordigers) voor de knelpunteninventarisatie. Informatie over de enquête, verzendlijst en analyse van de knelpunteninventarisatie is weergegeven in de bijlagen 12 en 13. Op basis van de knelpunteninventarisatie heeft de voorbereidingsgroep zeven uitgangsvragen geformuleerd. Deze uitgangsvragen vormen de basis voor de evidence based modules van deze richtlijn die door de richtlijnwerkgroep zijn uitgewerkt.

De richtlijnwerkgroep bestaat uit zorgverleners van verschillende psychosociale en (para)medische disciplines en patiëntvertegenwoordigers van de Nederlandse Federatie van Kankerpatientenorganisaties.

Elke uitgangsvraag is toebedeeld aan meerdere werkgroepleden.
Werkgroepleden hebben input geleverd aan de methodologisch expert voor het uitvoeren van systematische zoekacties naar relevante literatuur met betrekking tot zijn of haar uitgangsvraag. De literatuur is geselecteerd door de methodologisch expert in samenwerking met de werkgroepleden. De geselecteerde literatuur is samengevat en voorzien van niveau van bewijs door de methodologisch expert, de werkgroepleden hebben daaraan bijgedragen. De werkgroepleden hebben vervolgens de overwegingen en aanbevelingen geformuleerd. De werkgroep heeft gedurende een periode van ongeveer tien maanden gewerkt aan de tekst voor de conceptrichtlijn. De teksten zijn tijdens meerdere telefonische en vier plenaire vergaderingen besproken en na verwerking van de commentaren geaccordeerd. De afzonderlijke teksten zijn samengevoegd en op elkaar afgestemd tot één document: de conceptrichtlijn. Deze is ter commentaar aangeboden aan de relevante wetenschappelijke verenigingen en landelijke en regionale (tumor)werkgroepen.

Zoekacties zijn opvraagbaar. Neem hiervoor contact op met de Richtlijnendatabase.